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FIBROMIALGIADELUZ...Alumbra tu esperanza

Soy paciente con Fibromialgia (FM) muy comprometida con su difusión. Diagnósticada en el año 2003.


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CISTITIS INTERSTICIAL O SINDROME DE VEJIGA DOLOROSA: INTRAMED-GUIA MEDICA

CISTITIS INTERSTICIAL O SINDROME DE VEJIGA DOLOROSA: INTRAMED-GUIA MEDICA

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido.

De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución.

Entre esas patologías, se encuentra Cistitis Intersticial, enfermedad que padecemos y que estamos difundiendo a todo nivel, ante el desconocimiento

que la rodea y la necesidad de integrar el Sistema de Salud, del que estamos excluidos.-

Y el objetivo más importante es una actividad médica informada y conocedora de esta patología para agilizar su diagnóstico y comienzo del tratamiento

específico (Pentosan Polisulfato Sodico, único tratamiento oral aprobado por la FDA en 1996),  evitando el peregrinar que hemos realizado muchos/as

afectados/as por distintos especialistas con diagnósticos erróneos y por ende tratamientos equivocados, mientras que la enfermedad que se encuentra

activa sigue progresando y nos llevaba y sigue llevando a quienes están en busca de diagnostico hace años, a estados discapacitantes perdiendo día

a día la calidad de vida.- Sin dejar de mencionar el descreimiento en muchas ocasiones de los síntomas que manifestamos, ante urocultivos “negativos” y estudios por imágenes “normales” y las derivaciones a psicólogos o psiquiatras por etiquetarnos de somatizar una enfermedad inexistente o “llamar la atención” mintiendo sobre los síntomas que deterioran nuestra calidad de vida, haciendo responsable de ese deterioro a nuestra psiquis o a un desequilibrio emocional.

Gracias al equipo de IntraMed, por esta excelente nota, por difundir esta patología y ayudar a dar luz a la misma en la Actividad Médica, porque se necesitan médicos informados y conocedores de la enfermedad, para poder llegar ágilmente al diagnóstico y comienzo rápido de tratamiento, con amplia respuesta al mismo cuando el grado de avance de la patología es leve a moderado.-

CI-INTRAMED-GUIA MEDICA.pdf

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