hola,soy ana y tengo dos hijos diagnosticados de neuropatia sensitivo motora hereditaria,el niño tiene 11años y desde que se le detecto la enfermedad ha empeorado mucho,la niña de 9 años solo hace 6 meses de su diagnostico y por ahora solo se le detecta una deformacion en los dedos de los pies...estoy sola, desesperada a veces pero soy fuerte,mas de lo que jamas hubiera podido imaginar...ellos son mi vida y lucho y luchare por ver una sonrisa en su cara...mi correo es coraina@hotmail.com
si alguien se encuentra en mi situacion o parecida ,poneros en contacto.un abrazo.