Hola, soy otra persona con Este síndrome, por lo menos me lo diagnosticaron cuando fui chico.
Me estoy por hacer dentro de poco los estudios genéticos correspondientes.
Antes que nada, ARRIBA GENTE que nada nos detenga en nuestra búsqueda de un mejor estilo de vida.
Se lo que se siente no poder hacer todas las cosas que uno quiere, como jugar al futbol sin zapatillas y sin protecciones o abrazar a alguien transpirando y cuidando de que no se salga el hombro...o que todo nos cueste el TRIPLE de esfuerzo físico, y ese cansancio que normalmente nos agarra, porque bueno, nuestro cuerpo, se fatiga MAS RÁPIDO.
Pero quiero dejarles un consejo, que espero a alguien le sirva:)y tómenlo con "pinzas" igual por las dudas, porque cada persona es un MUNDO DISTINTO.
Siempre he hecho deportes. hasta boxeo tailandes(con protecciones como un muñeco de nieve, jaja). nunca fui el mejor, ni en gimnasio. Mis músculos son débiles, si no los entreno todos los días un rato, con una buena alimentación y buena rutina con pesos ADECUADOS, en una semana pierdo la fuerza, y si arranco con TODO, seguro me desgarro o lastimo algo.
Pero tengo 27 años. y mas allá de todo estoy bien. El gimnasio es una constante en mi vida.
Las abdominales y espinales, nunca me faltan, como los ejercicios de hombro y pierna.( de chico tuve una hernia, por eso las abdominales)
No se como quedaran mis ligamentos de viejo, pero ya el hombro no se me sale si lo tengo entrenado. y el resto del cuerpo lo tengo bien, CREO. No es lo normal,lo sabemos, pero bueno, también es cierto, como saben, que uno se acostumbra al dolor.
Así que ya no se, si es que estoy bien, o simplemente me acostumbre a los dolores.jaja
Pero no me "desarmo".
Es cierto, tiempo para gimnasio no hay todos los días...por eso me compre lo básico para tener en casa. Después de aprender muchas rutinas de trabajos que integran todos los músculos, las aplico en mi soledad y tranquilidad día por medio. Y me ayudan a mantenerme fuerte.
Cierto es que, todo, gracias a esto, me cuesta el doble porque le dedico menos tiempo al trabajo y al estudio, por hacer ejercicios,mucho mas tiempo que lo que haría una persona normal.
Hagan deportes, empiecen despacio, y sean constantes.
Y si algo han probado de medicina y les va bien, comenten. Yo no he tomado nunca nada salvo aminoácidos un tiempo, para el gimnasio. Ya hace 3 años los deje.
Luchemos para que la medicina algún día, mejore nuestro estilo de vida, de tanto sacrificio, y la vida de nuestros hijos.
saludos!y salud!
Si alguien hace algo que le haga bien, comenten ;)