Buenas tardes:
mi marido tiene la enfermedad genética dominante de
Esclerosis tuberosa; enfermedad de Bourneville o Síndrome de Epiloga.
Aunque gracias a Dios él está perfectamente, llevamos
años luchando, investigando y buscando el poder tener
un bebé 100% sano y que sea biológicamente de los
dos, no queremos recurrir, (hasta agotar la última vía), a la adopción o a la donación de esperma.
Hace un par de años nos dijeron que haciendo un
diagnóstico preimplantacional se podría aislar.
Ahora nos dicen que, (aunque se aísle) se puede volver
a reproducir por las células germinales..., habría
que hacer a posteriori una biopsia corial, y aún no
tenemos claro si en ese caso sí tendríamos el 100% de
seguridad de tener un feto/bebé sano.
Ya tenemos el resultado del Informe genético, (SE ADJUNTA COPIA), es decir, sabemos exactamente dónde está la mutación.
El problema es que no estamos seguros ya que nadie
se aventura a garantizarnos nada.
Pertenezco a los trabajadores de la Comunidad de
Madrid, y como tal, tengo la UPAM, o Colaboradora.
No me puedo agregar a la tarjeta de la Seguridad
Social de mi marido, y eso es otro problema...
En un laboratorio me han dicho que en algún sitio de
España sí trabajan con la enfermedad de Esclerosis Tuberosa.
¿qué porcentaje de fiabilidad se tiene en realidad?.
Gracias de antemano y un saludo.
eozne@yahoo.es