Hola,

Tengo una hija pequeña que tiene esa enfermedad o eso, al menos, es lo que le han diagnosticado. Los médicos no tienen mucho conocimiento acerca de este problema.

La niña tiene casi 3 años y aún está empezando a andar (muy mal, por cierto). Tampoco puede hablar, solo balbucea, y nos tiene muy preocupados porque aún después de tres años los médicos no pueden decirnos nada acerca del tema.

La verdad es que me gustaría saber si hay algún especialista o experto en el tema dentro del territorio español. No tengo ni idea, pero quizás en Madrid, Nabarra o Barcelona.

De está forma podría desplazarme hasta allí y ver que se puede hacer.

Otra cuestión es preguntar si ustedes saben algo del tema. ¿Me podrían explicar si hay algún tipo de tratamiento o la enfermedad es terminal como me han dicho?.

Muchas gracias por su tiempo. Esperando su respuesta.