Hola:
Tengo 43 años y tengo la enfermedad de Ebstein. Yo estoy operada dos veces. La primera vez cuando tenía 11 años, y la segunda a los 34 años de edad. Además del Ebstein, tenía asociada una CIA que se corrigió en la primera intervención quirúrgica.

En mi caso particular, la enfermedad fue mal diagnosticada. Si bien de bebe ya les dijeron a mis padres que tenía un problema cardiaco, a este no sabían definirlo. Tan solo el simple soplo que tienen muchos recién nacidos y que son inocentes en la mayoría de los casos.
Con el paso del tiempo ya se vió que era algo más serio, y mi cansancio, mi cianosis, y mis mareos dieron paso a la elección de la cirugía.

El ebstein como cualquier otro tipo de cardiopatía tiene diferentes grados:leve, moderada o severa. E incluso ser asintomática. Lo cual hará que la forma de actuar por parte de los médicos sea una cosa u otra.

En mi caso concreto, la cirugía consistió a los 11 años en el cambio de la válvula Tricúspide que es la que se ve afectada por una malformación y un desplazamiento hacia el interior del Ventrículo Derecho, por una válvula biológica (tripa de cerdo) lo cual me permitía no tener que tomar anticoagulantes orales (Simtrom). Cerraron la CIA mediante sutura y nada más. En la segunda cirugía, se me volvió a cambiar la válvula en este caso por una mecánica, con lo cual ya estoy tomando anticoagulantes, y se me implantó un marcapasos por problemas en nódulo sinusal propio del corazón. Se volvió a cerrar de nuevo algo la CIA que por ser sutura parece ser que había un pequeño orificio. Dependiendo del tamaño de la CIA, el cierre de esta es a base de un "parche" por decirlo de alguna manera, que cierra mucho mejor.

Te podría decir mucho más, pero no quisiera darte una respuesta que no tengo, pues eso lo han de decidir el equipo médico que te controla. También depende del grado de severidad de tu patología, y como no, de tu calidad de vida.

Yo conozco, porque nuestra enfermedad es bastante rara, cuatro casos más de Ebstein, y no todos llevamos la misma progresión y evolución. De modo que no todos han pasado por quirófano, o los que lo hemos hecho no coincidimos en el número de intervenciones. Todo depende de cada caso, de la evolución y sobre todo de la decisión de los profesionales de saber cuando es el momento adecuado para intervenir.

Espero haber aportado algo a tu pregunta. En cualquier caso, dejo mi correo por si te apetece contactar y comentar alguna cosa más.

Ánimo y ya verás como todo tiene una solución. En ocasiones no es la que más nos gustaría, pero seguro que los médicos no deciden hacer las cosas porque sí. Todo tiene su momento y su explicación, así que no dudes en compartir todas tus preguntas e inquietudes con los médicos. El apoyo emocional, la comprensión y el entendimiento de las dudas, de la angustia que puedas tener provocado por la situación del momento, la puedes obtener en sitios como esta, o contactando con otras personas que ya hayan pasado por algo similar o parecido.
En la asociación a la que pertenezco, hacemos ambas cosas, pero sobre todo el apoyo y la ayuda ante situaciones como la que te encuentras.

Un saludo.

Conchi.
conchib@corazonesatendidos.org
Cardiópata Congénita.

Corazones Atendidos.
www.corazonesatendidos.org