PTI infantil
P R E G U N TA S F R E C U E N T E S
P ¿Qué es la PTI?
R LA PTI o púrpura trombocitopénica inmunitaria (idiopática) es
una enfermedad autoinmunitaria. En las enfermedades autoinmunitarias,
el cuerpo pone en marcha las defensas inmunitarias
para atacar uno o más sistemas aparentemente normales del
organismo. En la PTI, el objetivo son las plaquetas. El sistema inmunitario
las identifica como cuerpos extraños y las elimina en
el bazo y, a veces, en el hígado. Además de un incremento en la
destrucción de las plaquetas, algunas personas que padecen PTI
también presentan un deterioro de la producción plaquetaria.

P ¿Se recuperará mi hijo?
R La PTI puede ser aguda (de comienzo súbito y frecuentemente
temporal) o crónica (de larga duración). La mayor parte de los niños
a los que se les diagnostica PTI (entre el 80 y el 90 por ciento)
tienen PTI aguda. Habitualmente, estos niños se recuperan en
unos meses, ya sea que reciban tratamiento o no. La recuperación
es posible incluso si se considera que su hijo padece PTI crónica.

P ¿Por qué son tan importantes las plaquetas?
R Las plaquetas son componentes sanguíneos de tamaño pequeño
y textura pegajosa que se forman en la médula ósea (tejido suave
y poroso que se encuentra en los huesos largos del cuerpo). La
tarea de las plaquetas consiste en mantener la integridad de los
vasos sanguíneos y sellar pequeños cortes y lesiones formando
coágulos de sangre. Si la sangre no tiene plaquetas suficientes,
no puede coagular correctamente. Como consecuencia, la gente
que padece PTI presenta un exceso de hematomas y tiene tendencia
a sangrar durante mucho tiempo cuando se corta. Si el
recuento plaquetario es muy bajo, es posible sufrir hemorragias
espontáneas, inclusive una hemorragia cerebral.

P ¿Por qué mi hijo no tiene plaquetas suficientes?
R Se desconoce la causa específica de la PTI. En algunos casos,
la PTI aparece después de una infección viral o bacteriana,
una vacuna, la exposición a una toxina, o asociada a otra
enfermedad como, por ejemplo, lupus o VIH.

P ¿Cuál es el recuento plaquetario normal?
R El recuento plaquetario normal oscila entre 150.000 y 400.000
plaquetas por microlitro de sangre. Las personas que tienen
un recuento plaquetario inferior a 10.000 son más propensas
a tener hemorragias. Para muchos, un recuento de 30.000 es
suficiente para impedir hemorragias devastadoras. Las reacciones
que se producen ante un déficit plaquetario varían de un
individuo a otro. Para determinar qué recuento plaquetario es
seguro, debe consultarse a un médico tratante con experiencia.

P ¿Cómo contrajo mi hijo la PTI?
R Los médicos no saben cuáles son las causas de la PTI, pero con
frecuencia la contraen niños que en otros aspectos son sanos, algunos
días o semanas después de una infección viral. Se cree que,
por alguna razón desconocida, esa infección hace que el sistema
inmunitario pierda la capacidad de distinguir entre las células
propias del cuerpo y las de organismos invasores. También existe
alguna evidencia de que ciertas vacunas pueden desencadenar
una PTI, pero esto ocurre sólo en una pequeña proporción de los
casos. Se desconoce por qué la PTI se presenta en algunos niños
y no en otros que han sufrido la misma infección, han tenido el
mismo virus o han recibido la misma vacuna.

P ¿Cuáles son los síntomas de la PTI?
R Con frecuencia, las personas que padecen PTI tienen hematomas
o pequeñas manchas de color púrpura en la piel (petequias) en
los lugares en que la sangre se ha escapado de venas o capilares.
También pueden producirse hemorragias espontáneas en las
membranas mucosas del interior de la boca o en el tracto
gastrointestinal. Es posible que con un recuento plaquetario
disminuido se produzca una hemorragia cerebral espontánea.

P ¿Cómo se diagnostica la PTI?
R La PTI se diagnostica por eliminación. Su médico hará pruebas
para descartar otras causas de déficit plaquetario. Si no se
encuentra ninguna otra causa, con frecuencia el diagnóstico
es PTI. No existe ninguna prueba que permita diagnosticar la
PTI de manera exacta y definitiva. Comúnmente, los médicos
hacen pruebas para detectar la presencia de anticuerpos
antiplaquetarios y para descartar otras enfermedades, como el
lupus, y realizan una aspiración de médula ósea.

P Me he enterado de que es posible que mi hijo deba someterse
a un examen de médula ósea. ¿En qué consiste?
R En algunos casos, un hematólogo (especialista en sangre)
pediátrico ordenará que se extraiga una muestra de médula ósea
de la parte posterior del hueso pélvico de su hijo (examen de
médula ósea). Esto se hace para verificar que la médula ósea aún
sigue produciendo plaquetas y que no hay ningún problema con
otras células sanguíneas de la médula. Sin embargo, la mayoría de
los médicos coinciden en que los exámenes de médula ósea son
innecesarios en niños que padecen PTI salvo que se sospeche que
el diagnóstico es otro.

P ¿Es peligrosa la PTI para mi hijo?
R Puede serlo, pero el peligro está relacionado básicamente con el
recuento plaquetario de su hijo. Por ejemplo, si su hijo tiene un
recuento plaquetario inferior a 50.000, puede ser que le aparezcan
hematomas o que sangre con más facilidad. Un recuento
plaquetario inferior a 10.000 aumentará el riesgo de hemorragia
grave. Sin embargo, las hemorragias que ponen en peligro la
vida, incluso las hemorragias intracraneales (hemorragias que se
producen en el cerebro) son poco frecuentes y ocurren en menos
del uno por ciento de los niños que tienen PTI.
Es importante tener en cuenta que si su hijo tiene un recuento
plaquetario muy bajo, no debe administrársele aspirina
ni ningún medicamento que contenga aspirina (ácido
acetilsalicílico). Tampoco deben administrársele medicamentos
antiinflamatorios como el ibuprofeno o el naproxeno, ni
ningún medicamento que contenga guayacolato de glicerilo
(Robitussin), ya que estos medicamentos pueden impedir que las
pocas plaquetas que su hijo tiene funcionen adecuadamente.
Como precaución, consulte a su médico antes de darle a su hijo
cualquier medicamento que no sea el acetaminofeno (Tylenol).

P ¿En qué casos se necesita atención médica inmediata?
R Comuníquese con su médico de inmediato si su hijo se golpea
la cabeza o sufre un accidente grave. Además, manténgase alerta
a la aparición de gran cantidad de hematomas o petequias, ya
que esto indica que el recuento plaquetario de su hijo es bajo.
Es importante informar al médico si su hijo tiene hemorragias
nasales, si le sangran las encías, si presenta sangre en la orina, las
heces o el vómito, si sangra al toser, si vomita repetidas veces o si
presenta alguna otra conducta o enfermedad inusual.

P ¿Es contagiosa la PTI?
R No. La PTI no es contagiosa.

P ¿Cuáles son los tratamientos disponibles y sus efectos
secundarios?
R Dado que la PTI infantil generalmente se resuelve por sí
sola, es posible que su hematólogo no le recomiende ningún
tratamiento para su hijo, excepto la realización de análisis de
sangre una vez por semana o cada quince días, a fin de controlar
la cantidad de plaquetas. Tan pronto como aumente el recuento
plaquetario, podrá prolongarse el intervalo entre un análisis
de sangre y otro, pero su hijo deberá seguir bajo control hasta
que la cantidad de plaquetas vuelva a los valores normales y se
estabilice. Si se recomienda algún tratamiento, puede ser que
se usen los medicamentos mencionados a continuación para
mantener el recuento plaquetario dentro de parámetros seguros
hasta que su hijo se recupere:
Prednisona. La prednisona es un medicamento sintético (es
decir, un esteroide) similar a la cortisona, sustancia natural
producida por las glándulas suprarrenales del cuerpo humano.
Se emplea en el tratamiento de la PTI porque se ha demostrado
que incrementa el recuento plaquetario durante el tiempo en
que es administrada al paciente.
Posibles efectos secundarios. Por lo general, la prednisona sólo
se administra por períodos de pocas semanas cada vez porque
su uso prolongado puede ocasionar efectos secundarios graves.
Incluso cuando se la administra por lapsos cortos, muchos niños
presentan mayor irritabilidad, malestares estomacales, trastornos
del sueño, aumento del apetito, aumento de peso, hinchazón
de las mejillas, micción frecuente, azúcar en la orina, pérdida de
densidad ósea o acné. Cuando deja de administrarse el medicamento,
estos efectos secundarios comienzan a desaparecer.
Inmunoglobulina intravenosa (IgIV). La IgIV es un
concentrado líquido de anticuerpos que se obtiene a partir del
plasma (la parte líquida de la sangre que no contiene glóbulos
rojos) de donantes de sangre sanos. Se cree que la IgIV funciona
abrumando al bazo con una cantidad tal de anticuerpos que éste
no puede reconocer a las plaquetas recubiertas de anticuerpos.
El tratamiento con IgIV habitualmente producirá un incremento
rápido (en un lapso de entre 24 y 48 horas) del recuento
plaquetario de su hijo, pero las mejoras generalmente son
pasajeras. El tratamiento puede repetirse hasta que el recuento
plaquetario mejore en forma permanente.
Si en el caso de su hijo se recomienda tratamiento con IgIV,
ésta le será administrada directamente en una vena del brazo
(infusión intravenosa) varias horas al día durante un período de
entre uno y cinco días.
Posibles efectos secundarios. Algunos de los niños tratados con
IgIV presentan náuseas y vómitos, dolores de cabeza o fiebre y,
rara vez, meningitis aséptica, coágulos sanguíneos anormales o
insuficiencia renal.
Inmunoglobulina anti-Rho (D) (WinRho). WinRho también
es un concentrado líquido de anticuerpos derivados de plasma
humano sano. Sin embargo, este medicamento apunta al factor
Rh* de los glóbulos rojos. Se cree que WinRho se acopla a los
glóbulos rojos a tal punto que el bazo, al estar tan ocupado
eliminando glóbulos rojos, no tiene muchas oportunidades de
eliminar las plaquetas recubiertas de anticuerpos. Como sucede
con la IgIV, la respuesta habitualmente es rápida pero temporal.
Si un hematólogo recomienda tratar a su hijo con
inmunoglobulina WinRho, ésta se le administrará mediante
infusión intravenosa. El procedimiento dura menos de media
hora y puede realizarse durante una visita a los consultorios
externos. Generalmente, WinRho no da resultado en niños
que tienen factor Rh negativo o han sido sometidos a una
esplenectomía (extirpación del bazo).
Posibles efectos secundarios. Entre los efectos secundarios
temporales de WinRho pueden mencionarse: fiebre, dolor
de cabeza, escalofríos, náuseas y vómitos, anemia y, rara vez,
insuficiencia renal.
Otros tratamientos. Su médico puede sugerir otros tratamientos
para su hijo. Comuníquese con nuestra organización o visite
nuestro sitio web (www.pdsa.org) si desea obtener información
sobre esos tratamientos.
Tenga en cuenta que los efectos secundarios de todos los tratamientos
varían de un niño a otro. Su hijo puede experimentar
algunos, todos o ninguno de esos efectos secundarios.

P ¿Qué tan eficaces son los tratamientos alternativos y
complementarios?
R Si bien se han realizado pocos estudios científicos para evaluar
la eficacia de las terapias alternativas y complementarias en el
tratamiento de la PTI, algunos pacientes dicen haber obtenido
buenos resultados con fitoterapia, vitamina C, antioxidantes y
técnicas de intervención entre la mente y el cuerpo. Asegúrese de
hacerle saber al médico de su hijo si está considerando la posibilidad
de emplear tratamientos alternativos o complementarios.

P ¿Puede mi hijo volver a tener PTI?
R Una pequeña cantidad de niños con PTI aguda que parecen
haberse recuperado sufren una reincidencia de la enfermedad. La
reincidencia de la PTI puede indicar que se está desarrollando una
PTI crónica y debe controlarse cuidadosamente. Consulte a su
médico para obtener más información.

P ¿Qué sucede si mi hijo no mejora?
R Si su hijo sigue teniendo PTI más de seis meses después de la
fecha del diagnóstico, se considerará que padece PTI crónica. El
tratamiento, como ocurre con el de la PTI aguda, se concentrará
en minimizar el riesgo de hemorragia. En un pequeño
porcentaje de casos de niños mayores de cinco años, con PTI
crónica y hemorragias persistentes, podrían evaluarse los riesgos
y beneficios de una esplenectomía.

P ¿Contraerá mi hijo otras enfermedades a causa de la PTI?
R Si su hijo en otros aspectos es sano, no debería ser más propenso
a contraer enfermedades o virus que los niños que no tienen PTI.
Sin embargo, la capacidad de su hijo para combatir infecciones se
verá reducida si está siendo tratado con esteroides (prednisona),
con un fármaco que suprime el sistema inmunitario o ha sido
sometido a una esplenectomía.

P Si tengo más hijos, ¿también tendrán PTI?
R Como la PTI no es hereditaria, es improbable que afecte a otros
miembros de su familia.

P ¿Cómo se sentirán mis otros hijos?
R Los otros miembros de la familia, incluidos sus otros hijos,
pueden sentirse confundidos, culpables, enojados y celosos.
Confundidos — porque no entienden qué está pasando.
Culpables — porque creen que algo que ellos hicieron puede
haber sido la causa de que su hermano o hermana contrajera PTI.
Enojados y celosos — porque la atención de todos está centrada
en la PTI, y la vida familiar normal se ha visto perturbada.
La PTI es un problema familiar y, como tal, sus otros hijos y demás
miembros de la familia deben mantenerse tan informados como
sea posible acerca de lo que sucede, si bien esto puede ser duro para
los niños de corta edad, para quienes posiblemente sea difícil entender
por qué la rutina familiar ha cambiado de pronto. Muchos
padres de niños con PTI descubren que el hecho de alentar a sus
hijos a expresar sus emociones y de pasar tiempo a solas con cada
uno de ellos por lo menos una vez a la semana puede ser de ayuda.

P ¿Qué debo decirle a la gente?
R Lo que usted debe decirle a los demás sobre la PTI de su hijo
depende fundamentalmente del papel que desempeñen en la vida
de su hijo y de cuánto desea su familia que otras personas sepan
al respecto. A continuación encontrará una guía que le servirá de
ayuda para hablar con otras personas acerca de la PTI.
A los conocidos, es conveniente que les diga…
“La PTI es un trastorno de la coagulación de la sangre. Causa
hematomas y hemorragias con mucha facilidad. Pero no es
contagiosa.”
A los maestros, personas a cargo de campamentos, personal de
guarderías infantiles y entrenadores, es conveniente que les diga…
“La PTI expone al niño al riesgo de sufrir lesiones. Si sangra, así es
cómo detener la hemorragia, y estos son los datos para comunicarse
conmigo. Si sufre un trauma que le hace perder la conciencia,
llamen al 911 de inmediato y luego comuníquense conmigo.”
Si su hijo está recibiendo medicación, es conveniente que agregue lo
siguiente…
“El medicamento le causa apetito/cansancio/irritabilidad, pero el
trastorno en sí mismo no le provoca ningún malestar.”
Siéntase en libertad de distribuir este folleto entre cuidadores,
amigos y miembros de la familia. Contiene información
que no sólo les permitirá conocer mejor la PTI, sino que
minimizará los temores y la ansiedad que pudieran sentir.

P ¿En qué deportes y actividades puede participar mi hijo?
R El hecho de tener PTI no debería impedir que su hijo se divierta,
pero si su recuento plaquetario es bajo, deberán restringirse
ciertas actividades para reducir el riesgo de hemorragia. El médico
de su hijo le brindará ayuda para determinar qué deportes y
actividades son seguros para su hijo.
No olvide asegurarse de que su hijo lleve puesto el equipo de seguridad
recomendado para el deporte o la actividad que esté practicando
(por ejemplo, casco, rodilleras, coderas o muñequeras).

P ¿Qué ocurrirá cuando mi hija comience a menstruar?
R Las niñas que padecen PTI pueden tener hemorragias abundantes
y menstruaciones prolongadas, ya sea en el primer período o en
todos los períodos. Si esto se transforma en un problema, pueden
usarse anticonceptivos orales para disminuir la intensidad de la
menstruación. En los casos en que los anticonceptivos orales no
logren controlar la hemorragia, puede administrarse Depo-Provera
(una forma de progesterona que inhibe la ovulación) por
vía inyectable aproximadamente cada tres meses para detener la
menstruación por completo hasta que se resuelva, o por lo menos
se controle, la PTI.

P ¿Dónde puedo conocer a otros padres de niños con PTI?
R La Platelet Disorder Support Association pone a disposición de los
padres distintas maneras de conocer a otras familias de niños que
sufren de PTI. Esto incluye un grupo de discusión, un programa
de intercambio de nombres, una conferencia anual y reuniones
regionales durante todo el año.

P ¿Qué más puedo hacer para ayudar a mi hijo?
R Trate de encontrar otros niños con PTI o únase a un grupo de
apoyo familiar de su zona.
Aprenda todo lo que pueda acerca de la PTI y esté allí para
escuchar a su hijo cuando no se sienta bien.
Mantenga a su hijo activo. El hecho de que no pueda jugar al
fútbol no significa que no pueda jugar al tenis.
Diga “tal vez” en lugar de “no” si cree que una actividad o una
salida es insegura.
Compre un brazalete de alerta médica.
Mantenga sus expectativas en cuanto al desempeño escolar (si su
hijo está en edad escolar) y continúe con sus responsabilidades
hogareñas porque eso también forma parte de la vida.
Concéntrese en lo que su hijo puede hacer y no en lo que no
puede hacer.
Si su hijo es un niño de corta edad, hágalo jugar sobre superficies
blandas, elija actividades estimulantes y descarte los juegos bruscos.
Si se trata de un niño más grande, aliéntelo a involucrarse en las
visitas al médico y en la discusión de opciones de tratamiento.
El descubrimiento de que su hijo tiene PTI puede ser una
experiencia atemorizante para cualquier familia. Sin embargo,
recuerde que lo más común es que los niños mejoren en un
plazo de seis meses o menos, y que las consecuencias graves son
sumamente poco frecuentes.

Platelet Disorder Support Association
P.O. Box 61533
Potomac, MD 20859
tel 1-87-PLATELET (1-877-528-3538)
fax 301-770-6638
pdsa@pdsa.org
www.pdsa.org