Ayyyyyy, lo siento a todos por haber estado tan desaparecidaaaa!!!!! soy la chica que inicio esto y que de vez en cuando pone algun comentario....;)

Hace exactamente un año que tengo la enfermedad y desde luego os envidio a todos aquellos que con un mes o algunas semanas se os ha curado la enfermedad, porque a mi, despues de UN AÑO, sigue todo exactamente igual...................Me han hecho las pruebas de la alergia específicas para labios para descartar algun problema de este tipo, pero como se prevía, dio todo negativo.....y claro, ahi se ha quedado; porque de la misma manera que resuelven todo cuando no tienen ni idea, es decirte que tu piel es atópica.....y asi no habrá nada para curarlo!! Perfectooo.......

Bueno, ahora voy a ir contestando uno a uno de cuando lo vi por última vez!!

1. CITA: "Es muy interesante las opiniones vertidas en este foro sobre el problema en mención. Me gustaría saber si han tenido prejuicios de parte de la gente, por el lugar donde transitan a diario? Voy a consultar con mi dermatologo sobre el Elidel y el plemisine. Les contaré cómo me fue? Me alegro mucho por los que se han curado, espero que sea cierto...porque se trata de la esperanza de los que padecemos con este problema...
Saludos"

Gracias por tu opinion!!!! Sobre tu pregunta, te habló desde mi vivencia personal, que no tiene porque ser asi....yo desde luego si me he encontrado con gente que molesta un poco: pero no de la gente de la calle (ya que intento pasar un poco de todo, sino ya me veo tirandome de un puente para abajo....) pero si de mis amigos-conocidos: míticas bromas con la historia de la pajita, la enfermedad....no sé, la gente se lo toma a cachondeo, nadie se para a pensar que tu estás pasandolo mal por ello ni tampoco lo ven como nada grave.....(claroooo, ellos no saben el dolor que da cuando te caen todas las pieles!!) Creo que es lo de siempre, si lo tuvieran ellos sería otro cantar, pero como es en otra persona, pues como que no tiene mucha importancia........

Sobre las cremas, deciros que aunque no me ha mejorado nada la crema de Elidel, POR LO MENOS no me han empeorado, es decir, no me han salido ampollas y todo eso.....pero no sé yo si tendrá mas que ver con las condiciones como el sol.......(ya que en verano tengo los labios muchooooo peor)

Cuando sepas algo, informanos Animo!!! te estaremos muy agradecidos.... ;)

2. A ti no te cito que es muy largo tu mensaje....jijiji Primeramente, FELICIDADES por tu curación!!!!! ayyy, me da tanta alegría leer casos de esos, asi una no pierda la esperanza del todo......
Bueno, decirte que esa crema de la que hablas, Decloban.....me la acaban de recetar a mi!!! jajajaja A ver si la cojo mañana y ya os contaré como me va.....tu caso me da esperanzas a ver que ocurre, aunque como es un corticoide y despues de ver mi historial con ellos, creo que mejor no me hago ilusiones.....
Gracias por tu aportación!!!

3. Interesante informacion!!! sobre todo el doctor y el tratamiento que seguiste....sobre todo la crema solar para labios, que andaba como loca buscando una que fuera en crema y no en stick o barra....y ahora ya está!!!! jajajajaja Gracias a quien haya aportado esa información!! Eso si, lo de no preocuparse en exceso por la enfermedad.....es imposible!!! mas que nada porque mi vida ha cambiado radicalmente y porque, a pesar de todo, sigo pensando que en mi caso no curará nunca......

Bueno, espero que esto no decaiga nunca!!! que con toda la información que vamos poniendo poco a poco, seguro que estamos ayudando a mucha gente, por lo menos el saber que no estamos solos, no??? desde aqui, os vuelvo dar las gracias a todos los que colaborais en esto!!!! Recuerdo cuando cree el hilo, pensaba "aqui nadie me va a contestar, nadie tendrá esta enfermedad"....y mirar ahora!!! :) GRACIAS

Ah!! y yo seguiré aqui para informaros de lo que sea, ok??? Un saludo a todos!!!