Estimados usuarios:

A mi suegra le acaban de detectar este sindrome. Está actualmente en UCI. No necesita (por ahora) respiración asistida (saturacion al 100%), y le están administrando inmunogloblobulina, que por lo que he leido por Internet es el tratamiento habitual. Somos de Murcia (España), y sobre todo necesitamos información sobre experiencias, saber si hay algún hospital especializado, sugerencias, etc.
Algún usuario comentaba q lo mejor era hablarlo con los médicos de cercanía, los que nos dan el diagnóstico. Lamento discrepar, a nosotros lo primero que nos dicen es el riesgo de tetraplejia, y cuando navego por la red veo q sí, q el riesgo existe, pero el porcentaje de recuperación parcial y/o total es el mayor de los posibles, cosa que también deberían decir los médicos e insistir. Nadie dice que no informen de los riesgos, pero los familiares se "bloquean", y es lógico, cuando oyen estas cosas. Por eso mi petición de tener más información y leer experiencias.
Gracias y un saludo.