Soy Nati y estuve en el cafe coloquio celebrado en Madrid el pasado dia 22. Yo mas bien diria que fue un encuentro entre unos afectados de una enfermedad rara que andabamos huerfanos.Personalmente creo que fue muy positivo este primer contacto entre nosotros, el que quiso ir fue y el que no no fue ,bien, mi conclusion sobre el temaa debatir que yo pensaba que yo era la que estaba perdida pero veo sinceramente que estamos todos.Para mi creo que una buena solucion seria seguir avanzando hacia la idea de formar una asociacion, creoque es un buen momento hay madres que estan luchando por saber que les va a pasar a sus hijos, habuelas preocupadas por sus nietos,y los de la zona media osea los demas.Si alguien quiere saber mas estan los correos y los enlaces preguntar si quereis.