Desde Madrid os invito a todos los afectados, familiares, amigos y vecinos para que participeis en la 1 carrera del dia de las enfermedades raras, es el proximo dia 28 en la casa de campo aqui en Madrid, yo me he apuntado por lo menos are la salida aunqe solo eso.Os espero alli animo. Nati. Si quereis mas informacion sobre la inscripcion etc poneros en contacto con la pagina de feder.