Carta a las personas que no tienen fibromialgia
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.

HOLA:

Os aconsejo ir a un terapeuta que de Masaje Metamórfico u los dolores desaparecerán y osd e mostrará que la Fibromialgia es un cúmulo de tensiones, miedos y traumas que desmbocan en dolores musculares, el no dormir, colon irritable, dolor de cabeza etc y que ES CURABLE sin tomar antiinflamatorios, antidepresivos y ansiolíticos.

Os lo aseguro de CORAZÓN

Bueno Sarima no conozco el masaje metamorfico así que no opino, pero sí te puedo decir que soy master en reiki... y aunque controlo los brotes (y no siempre del todo).... la fibro no se cura... me he deshecho de traumas, miedos y tensiones con el reiki, tampoco tengo depresiones ni colon irritable, ni muchos de los síntomaas asociados a la fibro (gracias al reiki).. pero la fibro no se cura, el dolorcillo de fondo sigue ahí y los puntos dolorosos también... que por cierto son 20 y no 18... dos dedos por encima de la muñeca en la parte externa del antebrazo con las palmas hacia arriba hay otro... así que en total 20 (probarlo)

Una amiga mia tiene lo mismo que tú, y se de ese problema, casi igual a ti. Un dia vio un medico en Tv, hablaba de una planta que tenia poderes milagrosos, ella se intereso y estudio esa planta, la pidio la tomo y lleva más de año y medio haciendo una vida normal, no se cansa, no tiene dolores, no tomo mendicmanetos, antes tomaba un monton te pongo el email por si te interesa riapor@yahoo.es

Hola como vas? mira yo tengo una conocida mq tiene esa enfermedad y toda la familia anda super preocupada porque ella cada dia esta peor y quiero saber x q tu dices q hay cura para eso ? acaso conoces a alguien q se haya curado? quiero sabr xq en todo lado dic q no hay cura ni nada para eso.... espero me respondas adios y ahi t dejo mi correo...

¡¡ojala todo aquel que no tenga fibromialgia lo lea!!

Gracias, yo tambien tengo fibromialgia hace dos años.
yucalcari

Hola. Acabo de encontrar este foro y me he sonreido mientras leía tu carta porque me daba ganas de imprimirla y enviarsela a mis padres y a mis amigos. Tb tengo FM y aunke he rexazado durante muxo tiempo el tratamiento, mañana vuelvo al reumatólogo con la idea de empezar con la Lyrica. Explicas lo q se siente de una manera magnifica (y tristemente real) cuando comentas lo q los demas nos dicen. Animo. Un abrazo muy fuerte desde Canarias

Hola a todas y a todos…
Sé mucho de todo lo que estáis padeciendo, pues yo tengo ahora 34 años y hace ya 12 años que me diagnosticaron FIBROMIALGIA. Quiero que esta carta sea esperanzadora para muchos y muchas, pues sé de lo que hablo, y creo que puede resultar de gran ayuda, aunque al principio seguramente no entenderéis lo que os transmito, puesto que yo en su momento tampoco lo entendía. Pero me siento en la obligación moral y personal de contaros mi historia porque sé que de alguna forma, podré ayudar a alguien, con que sea una sola persona, ya me sentiré contenta y feliz, aunque prefiero sinceramente que sean más de una persona que esta historia le ayude a entender todo lo que os voy a contar.
Mi historia es la siguiente: Hace 12 años, empecé a tener los dolores que ya conocemos, en todas las articulaciones, en los ligamentos, músculos etc, en distintos puntos de mi cuerpo (caderas, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, codos, en el hueco de los ojos, la mandíbula etc…, hasta el punto que incluso me costaba hacer pis hablando claramente, de tal manera que tenía que ingresar en el hospital y con la ayuda de una sonda poder liberarme de tal dolor en la vejiga que me provocaba náuseas y mareos, etc…)
Fui de médico en médico sin saber lo que me pasaba, nadie sabía nada puesto que como ya sabéis no sale reflejado en ningún tipo de análisis que te hagan (radiografías-análisis, etc). Mi estado era cada vez más lamentable, me dolía todo cada vez más, por las mañanas me levantaba como si me hubiesen pegado una paliza, pues no descansaba, puesto que me llevaba toda la noche en tensión, con los músculos contraídos, etc. Los años fueron pasando y seguía sin saber cual era mi problema, hasta el punto que terminé mi carrera de Artes modelando y tallando sentada, planchando y fregando sentada, ya que el dolor era tal que no podía permanecer más de 10 mn de pie. Entre médico y médico, me fueron dando todo tipo de tratamientos, filtraciones de corticoide en los tobillos, plantillas ya que un osado médico alegó que tenía una cadera más alta que la otra, y que era plana, cosa que con las plantillas empeoró mis dolencias. Otro médico me dijo que tenía que comprarme botas de escalar montañas, de esas que te mantienen el tobillo recto, fui como las locas a comprarme una y al ver que no me sujetaban el tobillo tal y como el médico me dijo, me compré unas botas, y en el zapatero, le expliqué lo que me había dicho el médico que debía hacerle a las botas, me da hasta rabia recordar y tener que contar lo que me hicieron en las botas, es criminal, pues me rodearon las botas con hierro metálico para que mi pie y tobillo no se movieran para nada, y así estuve con las botas meses y meses, invierno y verano( imaginaros con el calor…) pero eso fue lo de menos, lo más preocupante fue que los dolores fueron a más y más…
Desesperada me fui a la clínica del dolor, me hicieron todo tipo de pruebas, y la solución que me dio otro osado y fantástico médico es que me hiciese filtraciones en la espina dorsal cada dos semanas y que me lo pensase muy muy bien ya que era bastante arriesgado y podría quedarme paralítica. Imaginaros como salí del hospital….
Luego otro médico tras varias pruebas y una breve exploración, llegó a la conclusión sin más, de que tenía la vejiga muy alta y por eso mis problemas a la hora de hacer pis, y que la solución era la intervención.

Mi padre es médico, concretamente ginecólogo, pero vivía entonces y vive en el extranjero, desesperada lo llamé, y me dijo que ni se le ocurriera a ningún médico que me tocara, que me comprara un billete de avión y me fuese a verlo y allí hablaría con médicos para ver lo que tenía. Así lo hice, llegué un lunes y el martes tenía cita con varios médicos. Tras varias pruebas, exploraciones, etc. Llegaron a la conclusión de que mi enfermedad se llamaba “FIBROMIALGIA”, y con más precisión FIBROMIALGIA DEPRESIVA. Son 18 puntos los que me tocaron y cada uno me dolía más que otro.
Pues bueno, salí de allí, algo confusa, pues vale, tengo Fibromialgia y ahora que? Ahora empezó lo peor, me atiborraron de pastillas, tranquilizantes, relajantes, antidepresivos, hasta llegar a tomarme al día 23 pastillas!!, y no exagero. Pues imaginaros como andaba por casa, era un fantasma andante, drogada totalmente, sin ganas de nada, sin fuerzas para nada, de la cama al sofá y viceversa, si tenía principio de depresión eso ya me hundió de lleno en ella, pues me sentía inútil, una incapacitada, aquello era la cola que se mordía el pez, pues mientras más pastillas, más me deprimía, y más me dolía, ya que más tensión, angustia, depresión sentía.
Y un día desesperada, me puse a mirar por internet, me empapé de todo lo que se sabía sobre la fibromialgia, de todo, y fui siendo casi una experta en ella, convirtiéndose en mi mejor amiga y a la vez mi enemiga. Pero empecé a saber de ella, a saber de donde viene. Supe la raíz del problema, la FIBROMIALGIA, tal y como su nombre indica, FIBRO significa fibra, y MIALGIA significa dolor, con lo cual dolor de la fibra. La fibromialgia, no es una enfermedad, puede que no os guste lo que vais a leer a partir de ahora, pero es mi vivencia y me ha ido bastante bien. Me di cuenta que los síntomas dependían totalmente de mi estado anímico, de ahí que la llamen fibromialgia depresiva, cuando estaba mal de ánimos el dolor se multiplicaba, cuando estaba mejor de ánimos el dolor disminuía considerablemente. Leí que el deporte era bueno, pues al relajar los músculos después de una sesión de deporte, ibas liberándolos de la tensión y con ello disminuía el dolor, esto es como la cola que se muerde el pez. Empecé a hacer deporte, investigando cual era el que me iba bien, pues nadar no me funcionó, poco a poco fui experimentando con mi cuerpo lo que me mejoraba, fueron las pesas y la bicicleta, hay gente que le va bien otro tipo de ejercicios, como la natación, el andar, ect., no hay un ejercicio específico para esto, cada persona le va un ejercicio u otro. Es cuestión de experimentar.
Antes de empezar a hacer ejercicios, cometí una locura y no se la recomiendo a nadie, pues me mentalicé en que yo me quería curar, que la fibromialgia no era una enfermedad en si, que era emocional, todo dependía de cómo estaba uno por dentro, psicológicamente, así que me quité todas las pastillas, fue una locura, pero así lo hice, me quité las 23 pastillas que me tomaba cada día de golpe, y pasé casi una semana postrada en la cama pasando lo que se llama literalmente el “mono”, sudores, temblores, náuseas, vómitos, mareos, fue una PESADILLA, fue horrible, casi una semana en la cama sin comer ni dormir casi ni nada, pero lo logré. Me quité de todo y empecé a comer, pues en esa época estaba delgada por la depresión que tenía y que no relacionaba con la fibromialgia, empecé a comer bien, empecé a hacer deporte. Fueron pasando los meses, y empecé a mejorar, los dolores eran cada vez menores, ya casi no tenía problemas al ir al servicio, todo dependía de mi estado anímico, si tenía problemas de ansiedad, tensiones, todo ello llevaba a que los síntomas de dolor aumentaran, si os dais cuenta, ya no menciono la palabra fibromialgia, puesto que no es una enfermedad, son síntomas provocados por algo más psicológico, son síntomas que se desarrollan provocados por una depresión, con lo cual dejé de pensar que estaba enferma, es un paso que hay que dar para enfrentarse realmente a eso que llaman fibromialgia.
Fui mejorando cada vez más, hoy día ya no tengo ningún problema para hacer pis, y los dolores son muy leves, todo depende de mi estado anímico, y por eso me apunté a un taller de relajación, estoy intentando combatir esos dolores tanto físicamente (deporte) como emocionalmente ( taller de relajación y terapia). Ahora sé y entiendo todo lo que pasó durante esos 12 años, la falta de información tanto por parte de los médicos como los que padecen estos síntomas, todo ello va encadenando a que las personas que padecen estos dolores, no se sientan comprendidos, y el no saber qué les ocurre acentúa aún más sus ansiedades y eso a su vez el dolor. Por favor, os pido por favor, que tomen otro camino, investiguen un poco. Pregúntense si cada una de ustedes que padece esa cosa, esos síntomas no están anímicamente mal, padece ansiedad, depresión, etc. Deberían de curar primero el alma, el interior, y luego verán como físicamente la cosa va mejorando, pues no dicen que la cara es el espejo del alma. Si cuando una persona está triste se le nota en la cara, pues imaginaros lo que puede padecer el cuerpo si una persona padece una depresión que la lleva a una ansiedad continua, a sentir todo el tiempo angustia, a tener todo el tiempo el cuerpo en tensión, a dormir por las noches en tensión, levantarse y sentir que no has dormido nada sino todo lo contrario, que has estado corriendo toda la noche. Espero que mi historia sirva para algo. Os digo que ahora soy otra persona, no tengo dolores, y cuando los tengo son mínimos ya que soy consciente de donde provienen y con el deporte y la relajación y la terapia estoy consiguiendo dejar de sentir ningún tipo de dolor. Ahora camino horas y horas, corro si hace falta, hago pesas, hago remo, juego al tenis, monto en bicicleta, llevo una vida normal, por las noches duermo algo mejor, depende del día que haya tenido, pero nada que ver con hace unos años. Bueno, creo que ya he dicho bastante, solo deciros que si tenéis cualquier duda, o algo que queráis compartir, no dudéis en escribirme.
Un besote para todos y todas y mucho ánimo!!! Que esto no es fácil pero no IMPOSIBLE, ES POSIBLE Y MUCHO Y LA PRUEBA SOY YO.
Gracias a todos por haber leído mi historia. chuai72@hotmail.com

Hola a todas y a todos…
Sé mucho de todo lo que estáis padeciendo, pues yo tengo ahora 34 años y hace ya 12 años que me diagnosticaron FIBROMIALGIA. Quiero que esta carta sea esperanzadora para muchos y muchas, pues sé de lo que hablo, y creo que puede resultar de gran ayuda, aunque al principio seguramente no entenderéis lo que os transmito, puesto que yo en su momento tampoco lo entendía. Pero me siento en la obligación moral y personal de contaros mi historia porque sé que de alguna forma, podré ayudar a alguien, con que sea una sola persona, ya me sentiré contenta y feliz, aunque prefiero sinceramente que sean más de una persona que esta historia le ayude a entender todo lo que os voy a contar.
Mi historia es la siguiente: Hace 12 años, empecé a tener los dolores que ya conocemos, en todas las articulaciones, en los ligamentos, músculos etc, en distintos puntos de mi cuerpo (caderas, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, codos, en el hueco de los ojos, la mandíbula etc…, hasta el punto que incluso me costaba hacer pis hablando claramente, de tal manera que tenía que ingresar en el hospital y con la ayuda de una sonda poder liberarme de tal dolor en la vejiga que me provocaba náuseas y mareos, etc…)
Fui de médico en médico sin saber lo que me pasaba, nadie sabía nada puesto que como ya sabéis no sale reflejado en ningún tipo de análisis que te hagan (radiografías-análisis, etc). Mi estado era cada vez más lamentable, me dolía todo cada vez más, por las mañanas me levantaba como si me hubiesen pegado una paliza, pues no descansaba, puesto que me llevaba toda la noche en tensión, con los músculos contraídos, etc. Los años fueron pasando y seguía sin saber cual era mi problema, hasta el punto que terminé mi carrera de Artes modelando y tallando sentada, planchando y fregando sentada, ya que el dolor era tal que no podía permanecer más de 10 mn de pie. Entre médico y médico, me fueron dando todo tipo de tratamientos, filtraciones de corticoide en los tobillos, plantillas ya que un osado médico alegó que tenía una cadera más alta que la otra, y que era plana, cosa que con las plantillas empeoró mis dolencias. Otro médico me dijo que tenía que comprarme botas de escalar montañas, de esas que te mantienen el tobillo recto, fui como las locas a comprarme una y al ver que no me sujetaban el tobillo tal y como el médico me dijo, me compré unas botas, y en el zapatero, le expliqué lo que me había dicho el médico que debía hacerle a las botas, me da hasta rabia recordar y tener que contar lo que me hicieron en las botas, es criminal, pues me rodearon las botas con hierro metálico para que mi pie y tobillo no se movieran para nada, y así estuve con las botas meses y meses, invierno y verano( imaginaros con el calor…) pero eso fue lo de menos, lo más preocupante fue que los dolores fueron a más y más…
Desesperada me fui a la clínica del dolor, me hicieron todo tipo de pruebas, y la solución que me dio otro osado y fantástico médico es que me hiciese filtraciones en la espina dorsal cada dos semanas y que me lo pensase muy muy bien ya que era bastante arriesgado y podría quedarme paralítica. Imaginaros como salí del hospital….
Luego otro médico tras varias pruebas y una breve exploración, llegó a la conclusión sin más, de que tenía la vejiga muy alta y por eso mis problemas a la hora de hacer pis, y que la solución era la intervención.

Mi padre es médico, concretamente ginecólogo, pero vivía entonces y vive en el extranjero, desesperada lo llamé, y me dijo que ni se le ocurriera a ningún médico que me tocara, que me comprara un billete de avión y me fuese a verlo y allí hablaría con médicos para ver lo que tenía. Así lo hice, llegué un lunes y el martes tenía cita con varios médicos. Tras varias pruebas, exploraciones, etc. Llegaron a la conclusión de que mi enfermedad se llamaba “FIBROMIALGIA”, y con más precisión FIBROMIALGIA DEPRESIVA. Son 18 puntos los que me tocaron y cada uno me dolía más que otro.
Pues bueno, salí de allí, algo confusa, pues vale, tengo Fibromialgia y ahora que? Ahora empezó lo peor, me atiborraron de pastillas, tranquilizantes, relajantes, antidepresivos, hasta llegar a tomarme al día 23 pastillas!!, y no exagero. Pues imaginaros como andaba por casa, era un fantasma andante, drogada totalmente, sin ganas de nada, sin fuerzas para nada, de la cama al sofá y viceversa, si tenía principio de depresión eso ya me hundió de lleno en ella, pues me sentía inútil, una incapacitada, aquello era la cola que se mordía el pez, pues mientras más pastillas, más me deprimía, y más me dolía, ya que más tensión, angustia, depresión sentía.
Y un día desesperada, me puse a mirar por internet, me empapé de todo lo que se sabía sobre la fibromialgia, de todo, y fui siendo casi una experta en ella, convirtiéndose en mi mejor amiga y a la vez mi enemiga. Pero empecé a saber de ella, a saber de donde viene. Supe la raíz del problema, la FIBROMIALGIA, tal y como su nombre indica, FIBRO significa fibra, y MIALGIA significa dolor, con lo cual dolor de la fibra. La fibromialgia, no es una enfermedad, puede que no os guste lo que vais a leer a partir de ahora, pero es mi vivencia y me ha ido bastante bien. Me di cuenta que los síntomas dependían totalmente de mi estado anímico, de ahí que la llamen fibromialgia depresiva, cuando estaba mal de ánimos el dolor se multiplicaba, cuando estaba mejor de ánimos el dolor disminuía considerablemente. Leí que el deporte era bueno, pues al relajar los músculos después de una sesión de deporte, ibas liberándolos de la tensión y con ello disminuía el dolor, esto es como la cola que se muerde el pez. Empecé a hacer deporte, investigando cual era el que me iba bien, pues nadar no me funcionó, poco a poco fui experimentando con mi cuerpo lo que me mejoraba, fueron las pesas y la bicicleta, hay gente que le va bien otro tipo de ejercicios, como la natación, el andar, ect., no hay un ejercicio específico para esto, cada persona le va un ejercicio u otro. Es cuestión de experimentar.
Antes de empezar a hacer ejercicios, cometí una locura y no se la recomiendo a nadie, pues me mentalicé en que yo me quería curar, que la fibromialgia no era una enfermedad en si, que era emocional, todo dependía de cómo estaba uno por dentro, psicológicamente, así que me quité todas las pastillas, fue una locura, pero así lo hice, me quité las 23 pastillas que me tomaba cada día de golpe, y pasé casi una semana postrada en la cama pasando lo que se llama literalmente el “mono”, sudores, temblores, náuseas, vómitos, mareos, fue una PESADILLA, fue horrible, casi una semana en la cama sin comer ni dormir casi ni nada, pero lo logré. Me quité de todo y empecé a comer, pues en esa época estaba delgada por la depresión que tenía y que no relacionaba con la fibromialgia, empecé a comer bien, empecé a hacer deporte. Fueron pasando los meses, y empecé a mejorar, los dolores eran cada vez menores, ya casi no tenía problemas al ir al servicio, todo dependía de mi estado anímico, si tenía problemas de ansiedad, tensiones, todo ello llevaba a que los síntomas de dolor aumentaran, si os dais cuenta, ya no menciono la palabra fibromialgia, puesto que no es una enfermedad, son síntomas provocados por algo más psicológico, son síntomas que se desarrollan provocados por una depresión, con lo cual dejé de pensar que estaba enferma, es un paso que hay que dar para enfrentarse realmente a eso que llaman fibromialgia.
Fui mejorando cada vez más, hoy día ya no tengo ningún problema para hacer pis, y los dolores son muy leves, todo depende de mi estado anímico, y por eso me apunté a un taller de relajación, estoy intentando combatir esos dolores tanto físicamente (deporte) como emocionalmente ( taller de relajación y terapia). Ahora sé y entiendo todo lo que pasó durante esos 12 años, la falta de información tanto por parte de los médicos como los que padecen estos síntomas, todo ello va encadenando a que las personas que padecen estos dolores, no se sientan comprendidos, y el no saber qué les ocurre acentúa aún más sus ansiedades y eso a su vez el dolor. Por favor, os pido por favor, que tomen otro camino, investiguen un poco. Pregúntense si cada una de ustedes que padece esa cosa, esos síntomas no están anímicamente mal, padece ansiedad, depresión, etc. Deberían de curar primero el alma, el interior, y luego verán como físicamente la cosa va mejorando, pues no dicen que la cara es el espejo del alma. Si cuando una persona está triste se le nota en la cara, pues imaginaros lo que puede padecer el cuerpo si una persona padece una depresión que la lleva a una ansiedad continua, a sentir todo el tiempo angustia, a tener todo el tiempo el cuerpo en tensión, a dormir por las noches en tensión, levantarse y sentir que no has dormido nada sino todo lo contrario, que has estado corriendo toda la noche. Espero que mi historia sirva para algo. Os digo que ahora soy otra persona, no tengo dolores, y cuando los tengo son mínimos ya que soy consciente de donde provienen y con el deporte y la relajación y la terapia estoy consiguiendo dejar de sentir ningún tipo de dolor. Ahora camino horas y horas, corro si hace falta, hago pesas, hago remo, juego al tenis, monto en bicicleta, llevo una vida normal, por las noches duermo algo mejor, depende del día que haya tenido, pero nada que ver con hace unos años. Bueno, creo que ya he dicho bastante, solo deciros que si tenéis cualquier duda, o algo que queráis compartir, no dudéis en escribirme.
Un besote para todos y todas y mucho ánimo!!! Que esto no es fácil pero no IMPOSIBLE, ES POSIBLE Y MUCHO Y LA PRUEBA SOY YO.
Gracias a todos por haber leído mi historia. chuai72@hotmail.com

HOLA!!
SOY UAN CHICA DE SALAMANCA, MI MADRE TIENE FIBROMIALGIA Y YA NO SABEMOS QUE HACER POR QUE CADA VEZ SE ENCUENTRA PEOR, LO DOLORES SON CONSTANTES Y ESO VUELVE LOCO A CUALQUIERA POR LO QUE ADEMAS NO TIENE GANAS DE SALIR ESTA SUPER IRRITABLE ETC.
LOS FARMACOS NO LE HACEN NADA ELLA TOMA IBUPROFENO Y EN DIAS EXTREMOS UNAS PASTILLAS QUE SE LLAMAN PAZITAL PERO ES SOLO UNA SOLUCIÓN TEMPORAL QUE ADEMAS LUEGO LE GENERA OTROS EFECTOS SECUNDARIOS, ALGUIEN ME PUEDE EXPLICAR ALGO SOBRE SU CURACIÓN O MEJORA POR FAVOR???
MUCHISIMAS GRACIAS.

Soy maestra de REIKI y digo lo mismo,la FIBROMIALGIA NO SE CURA,PERO CON LA TERAPIA DE REIKI CONTROLAS LA MAYORÍA DE LOS SINTOMAS.Se cura la depresión,los miedos,ataques de pánico,calambres,perdida de memoria etc.etc.Pero como enferma de fibromialgia y con superpuntos,puedo asegurar que los cambios de clima afectan,aunque los dolores con la terapia de reiki no sean tan severos.Si alguien quiere probar esta terapia en Castellon tlf.685 82 92 09.Previa petición de hora. [list]

LO SIENTO AMIGO NO SE CURA LA FIBROMIALGIA Y CADA VED ES PEOR , AUNKE DICEN LOS MEDICOS KE SE SUELE PARAR ALGUNOS AÑOS , PERO LUEGO VUELVE,
ESPERO KE TU MADRE SE MEJORE

Sarima no es cierto lo que tu dices esta enfermedad si existe pues es hereditaria y no se cura pude mejorarse la calidad de vida pero hasta ahí el que para algunos médicos si no ven rajadas con sangre no hay heridas es otra cosa.

hola chuai, tengo 20 años con esto que ya tiene nombre y he pasado por infinidad de cosas, he provado de todo y a pesar que ya solo tomo lirica y algo par el dolor a mi particularmente no me funciona casi nada... sera que deseo que esto desapareca rapido y deporte mas bien lo deje porque no me podia levantar al siguiente dia..., omos distintos unos a otros y quizas lo que a uno le funciona a otros no me alegro por ti y espero que sea definitiva tu cura, y espero que pronto los investigadores encuentren una cura o por lo menos nos respondan a tantas dudas que produce esta enfermedad, me olvide fui donde el psiquiatra y me dijo esto no es mental y si ya pasaste por antidepresivos es otra cosa. Besos. renymendez2012@yahoo.com

No se quien eres, pero yo tambien soy fibromialgica y ademas con hernia discal,estoy diagnosticada desde el 92, no puedo trabajar desde hace mas de 3 años, y pienso como tú, estoy totalmente de acuerdo contigo, tambien he tenido que suspender citas antes de salir, y no hay medicacion por ahora para esto, almenos para mi. No puedo hacer planes ni de un momento para otro y cuando tengo que ir a algun sitio sin remedio, si es por la mañana me tengo que levantar muy temprano porque parezco un palo, completamente rígida. No puedo ayudarte, sólamente decirte que te lo tomes como algo más de ti, aunque como siempre digo yo no soy mi enfermedad, yo soy una persona limitada pero capaz aun de hacer muchas cosas por los demas, aunque sea sentada y por internet. Suerte y que encuentres algo que te alivie.

Hola, no se si alguien te habrá recomendado hacer yoga,pero de verdad que las personas que conozco que sufren tu misma enfermedad estan alucinando con el cambio despues de practicar yoga durante un tiempo.Si tienes ganas prueba...Suerte a todos

[quote=Aredhel]Bueno Sarima no conozco el masaje metamorfico así que no opino, pero sí te puedo decir que soy master en reiki... y aunque controlo los brotes (y no siempre del todo).... la fibro no se cura... me he deshecho de traumas, miedos y tensiones con el reiki, tampoco tengo depresiones ni colon irritable, ni muchos de los síntomaas asociados a la fibro (gracias al reiki).. pero la fibro no se cura, el dolorcillo de fondo sigue ahí y los puntos dolorosos también... que por cierto son 20 y no 18... dos dedos por encima de la muñeca en la parte externa del antebrazo con las palmas hacia arriba hay otro... así que en total 20 (probarlo) [/quote]

hola buenos dias, quisiera decirle que no se cura,se trata, yo la sufro desde hace años con antidepresivos y miorelajantes, y tengo dias buenos y malos , pero no se cura ni saben como se cura los especialistas, gracias cecilia

Hoa: Acabo de leer tu emotiva y humana carta. Mi esposa se opera en Suiza el próximo 13/10/10. Me gustaría saber si continúas con la enfermedad o te has curado. Un saludo y gracias.

Bueno, habemos personas que no sufrimos de fibromialgia pero probablemente de males similares que tambien son degenerativos y que causan mucho dolor, me identifique mucho con este escrito, pero yo me niego a verme minimizada, inferior a los demas, no señor, es el cuerpo solamente, y si, duele, pero podemos pasar por encima de eso a traves del ofrecimiento, del amor, del pensamiento positivo y sobre todo por saber que hay personas que estan muchisimo peores que nosotros, no solo en el aspecto fisico, sino el espiritual, afectivo, amoroso, material, mental que son aspectos que a los que sufrimos dolor tenemos que desarrollar para mantenernos en pie aunque sea esos 10 benditos minutos y eso es un verdadero privilegio.
Besitos y mucha fuerza!

WoW !! creo que esta carta la escribi yo, para toda la gente queme rodea .... Te felicito por describir tan exactamente como me siento, sabes? de echo se lo acabo de reenviar a mi marido ... creo que no entiende bien como esta este rollo despues de un año de mi diagnostico.... La forma como manejas lo fisico con lo animico es exactamente como me pasa, si me cuentan un chiste me rio, pero si quieres que te aplauda por el chiste lloro... Gracias por leer mi mente y plasmarlo tan majestuosamente.

Dios mio............es como si alguien hubiese entrado en mi cerebro, he llorado solo por sentir que no estoy sola.

[quote=Aredhel]Carta a las personas que no tienen fibromialgia
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas. [/quote]

Gracias por escribir y describirme y por ahorrarme el esfuerzo, ya sabes que a veces hasta escribir duele. Se lo enviare a mas de una persona. Gracias otra vez y cuidate mucho.

[quote=Aredhel]Carta a las personas que no tienen fibromialgia
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer. Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas. [/quote]

Cuanta ignorancia!!!