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#96904 - 05/06/10 01:48 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO II [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


ola si deseas conocer a alguien mi nombre es jocelyn y mi correo es jocelyn_f_g@hotmail.com tbn tengo nf II y ya me e operado 1 vez, tengo 4 tumores en mi cabeza y ademas tengo varias personas de mi familia con esta enfermedad kisas en algo te puedo ayudar se bastante de la enfermedad.

Chau.

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#97849 - 20/06/10 01:53 PM schwanomatosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos,
¿alguien sabe algo sobre schwanomatosis?
saludos

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#98994 - 11/07/10 05:49 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS en una niña [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tengo una amiga que a su hija le detectaron neurofibromatosis tipo 2 desde los 4 años, estubo buscando muchas opciones sin tener resultados favorables, actualmente la niña tiene 12, pero me comento que la llevo a una terapia y despues de un tiempo en sus ultimos estudios le dijeron que ya no tenia fibrosis y a mejorado mucho su calidad de vida. esporo que esto le pueda servir a todos los de este foro les dejo mi correo por si necesitan informacion (marthasanchez383@gmail.com) ¡saludos y mucha suerte!

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#106715 - 15/11/10 09:44 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


yo yevo con esta emfermedad desde ke tenia 7 años y tengo 18 me han extirpado en 2 ocasiones en la medula 1 e el cuello 2 en el gluteo y 1 e la pierna es dificil de yevar cuando te enteras pero despues se yeva ai dias ke estas mas deprimida y otros mejor pero animo

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#108796 - 20/12/10 10:09 PM NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Hana
No registrado


Yo tengo 36 años y llevo diagnosticada desde los 5 años más o menos, porque antes nadie sabía nada de esto. A mi me han operado ya 35 veces. Me han quitado infinidad de tumores en la cadera y la corba, y al final me amputaron esa pierna. Me quitaron también uno del abdomen de más de un kilo. Estoy operada de escoliosis y mi vida está bastante limitada debido a todo ello, pero sigo adelante mejor o peor.
Yo no tengo nadie en mi familia con esta enfermedad, pero tengo las manchas café con leche en la piel y los cuerpos de lisch. Llevo ya unos cuantos años sin tumores y espero que siga asi, pero con esta enfermedad nunca se sabe porque además tiene otros efectos secundarios que van apareciendo con los años, como hipotiroidismo, que también padezco.

En fin, que mucho ánimo a tod@s.

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#112515 - 18/02/11 12:25 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a mi niña de 3 años le han diagnosticado NF2, tiene un tumor en el cerebro y otro en el nervio auditivo. estoy muy preocupada, es cierto que esta enfermedad tambien produce problemas de aprendizaje?
Gracias espero tu respuesta.
Paloma

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#117392 - 25/04/11 11:30 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Makarena Desconectado
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Registrado: 25/04/11
Mensajes: 2
ola yo tambien tengo nf2 y tambien tengo momentos malos y buenos es lo normal yo latengo desde hace bastantes años y tengo bastantes operaciones pero bueno voy para adelante. Si te apetece hablar contacta conmigo.

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#117393 - 25/04/11 11:35 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Makarena Desconectado
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Registrado: 25/04/11
Mensajes: 2
ola Paloma lo siento por tu niña. Yo tengo la enfermedad desde hace muchos años 18 años me empezo con 8 años. He tenido multiples operaciones pero ploblemas grabes de aprendizaje no he tenido conozco otras casos con nf2 que tampoco habian tenido si bien es cierto que a todos losque conozco le aparecio en la adolescencia 16 - 17 años a mi me comenzo a los 8 pero generalmente sule comenzar en esa edad. Espero que te haya servido de ayuda. UN saludo

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#123547 - 19/07/11 03:47 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Makarena]
Anonimo
No registrado


hola yo tambien tengo nf1 desde hace años tengo momentos buenos
y momentos muy malos no me aguanto ni yo a pesar que el mes de septiembre me van a quitar algunos tengo problemas para que me salga trabajo porque si la cosa esta mal para trabajar con mi enfermedad peor ha veces me siento apartada pero sigo luchando
bueno si te apetece hablar

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#140787 - 29/04/12 12:10 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola como estas mmm cual es tu correo para habla de esto

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#140788 - 29/04/12 12:12 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Makarena]
Anonimo
No registrado


HOLA CUAL ES TU CORREO PA HABLAR DE ESTO YA QUE YO LA PADEZCO

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#140842 - 29/04/12 11:01 PM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO II [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo la tengo de grado1. Hace 17 años me operaron de un astracitoma en el bulbo raquidio. tb tengo problemas de vision y audicion, y por si fuera poco, hace 1 año me diagnosticaron epilepsia

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#148761 - 24/09/12 02:05 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS en un niño [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola! Soy Yolanda, tengo 38 años y alos 23 años, me diagnosticaron NFI, tengo múltiples neurofibromas en las raices de la cola de caballo, mi problema desde entonces es el dolor, ya que presionan las raices nerviosas, y ahora han crecido y tienen que volevrme a operar. Si tu hijo los tiene subcutaneos es mejor para su calidad de vida, yo desde enrtonces no he podido hacer una vida normal, pero soy una gran luchadora y muy optimista. Hace unos meses encontré en internet al doctor Maruta que lleva investigando con un propoleo especial el bio 30 y que ha tenido muy buenos resultados para reducir neurofibromas y para el cancer. Yo hice un pedido directamente a Nueva Zelanda, aunque hemos conseguido reducir un poco el tamaño, a mi me tienen que operar ya, porque me comprimen los esfinteres. Te lo comento porque yo tengo propoleo para 4 meses de tratamiento, luego tendrías que pedirlo a Nueva zelanda. te dejo mi móvil 630211155, para todo lo que necesites, ah! soy de Murcia.
Un Beso y Animo!

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#148762 - 24/09/12 02:10 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola! Soy Yolanda y tengo neurofibromatosis tipo I, mi correo es yolandachinda@hotmail.com y mi móvil 63021115. Vendo propoleo bio 30, que está dando muy buenos resultados para reducir neurofibromas y para el cancer. A mi me ha ido bien, pero tienen que operarme , ya que hay dos tumores que comprimen los esfinteres en las raíces de la cola de caballo.
Animo!!

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#148900 - 26/09/12 09:19 AM Re: NEUROFIBROMATOSIS TIPO I [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


ME GUSTARIA SABER QUIERES POR ELLO.
GRACIAS UN SALUDO

ROCIO

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