me llamo gilda y se por lo que pasas tengo una tia que sufre esa enfermedad solo te puedo decir que tengas fe en dios el es el unico que nos ayuda un beso y cuidate mucho

hola tengo una vesina con lo mismo espero q tu tengas fe acude donde un señor q se q tesacara de esta el vive en prado tu cjes el bus que diga prado el descanso y se baja en toda la iglesia y sube derecha como 2 cuadras a mano isquierda en un segundo piso la casa esta pintada toda de blanco y pregunta por don antonio o si quieres pide la sita y el ficho bale 3000 pesos y lo que le quiera dar demas y te haseguro que con el tu seras la persona de antes el numero es 2863138 dios los bendiga y los guarde chaoooooooo att.flor

Hola:
Espero q sigas bien o mejor.
A mi madre se la dagnosticaron hrá unos 8 meses, pero se supone que la padeció de antes, unos 2 años antes, pero no sabían q era. El caso es q yo les comenté a los médico esa posobilidad, pero me dijeron q no. Tuvo q tener una afectación neurológica en la pierna, para q pensaran q sí. Ahoar le cuesta andar, estuvo un tiempo sin poder moverse de la cama apenas.
Le pusieron tartamiento con cortisona y rituximab, 2 ciclos, mehoró. Hasta q un día , hace poco, le pusieron otra pastilla, una del colesterol, y no sé si tuvo alguna relación, pero empezó a empeorar de nuevo, y así estamos. Le retiré por mi cuenta la nueva pastilla, pero no sé q pasa. Estaba tan bien, y ahora no sé q pasa. El otro día se desmayó. En el hospital dijeron que un síncope de causa desconocida, la mayoría de los médicos saben muy poco de la enfermedad. Yo ahora leyendo, me asusté, porq leí q la vasculitis puede causar desmayos y dolores de cabeza, pero a mi madre parecen no escucharle a veces los médicos hasta q está con algo muy muy muy evidente, no creo q lo hagan con mala fe, creo q es falta de información o de ganas de investigar un poco más allá. El doctor q la diagnosticó sí mostró interés , pero no la trata él, El q la trata bien, pero no sé. ¿ Porqué todo esto? ¿porq a mi madre?
Estoy desesperada.
Leí también algo de hemoterapia y de cloruro de magnesio.
No sé q pensar. Necesito q mi madre se cure, sólo pido eso
Un saludo
Estoy enfadada con el mundo

hola yo tambien tengo esta rara enfermedad pero en lo personal me canse de medicamentos que no me hacen nada me aconsejaron tomar en la mañana el cristal de lasabila con jugo de naranja o con miel y me a funsionado la inchason baja y el enrojesimiento tambie te invito a que lo haga

hola, tengo exactamente lo mismo, y tampcoco saben que hacer con migo. mira, de todo lo que me dieron nada me srvió, pero a mi hija que tiene otra enfermedad le dieron un una crema que se llama MOMETASONA, y esa crema me la puse en estado de desesperación porque me arrancab la piel de la picazón. y echandome en vez de rascandome, me bajó considerablemtente las ronchas que ta tenía, como que se detuvo su proceso de convertirse en úlceras gigantescas y dejaron de aparecerme por un tiempo. luego volvieron de dos en dos por piernas y brazos y al toque me pongo la crema, pero veo que ya no hace tanto efecto, solo quita la picazón, suerte...

hola yo tambien sufro de vasculitis ya mas de 7 años pero a mi me sale ca vez que tengo contacto con el polvo y no tengo cura

Yo padecí las ulceras y la inflamación que me impedían caminar a causa de una vasculitis livedoide. Varios especialistas me hicieron hacer infinidad de estudios para ver si se trataba de alguna enfermedad a nivel interno. Todos daban que mi estado general era muy bueno, pero las biopsias determinaban la vasculitis. Ningun medicamento me hizo efecto. Empecé un tratamiento llamado PUVA. Estoy muy bien, mis tobillos quedaron manchados pero no están más hinchados ni ulcerados.
Por otra parte decidí tratar de no cargar las angustias en mi cuerpo. No se si esa es o fue la causa de mi enfermedad, pero seguro no ayudó a aliviarla. Espero que ambos consejos les sean útil a quien pase lo que yo he pasado

hola tengo vasculitis livedoide podrias contactarte conmigo por favor

Disculpa en que consiste ese tratamiento. Ya que me interesa saber más para una hija que padece de Vasculitis livedoide.