Hola,
Buenos días. Soy técnico en laboratorio y periódicamente me hago análisis de sangre. Hace un par de meses la bilirrubina siempre salia alterada y como trabajo en un hospital acudí al digestólogo, el cual me diagnostico Gilbert. También me dijo que no me preocupara, que es una enfermedad benigna " como mucho te pondrás amarillo". Totalmente falso, si es verdad que no tiene complicaciones graves para la salud, en el sentido que no morirás de gilbert. Pero si que tiene síntomas muy molestos que hacen que no puedas desarrollar tu vida con normalidad.
Entre los que mas me afectan, por lo menos a mi, son la sensación de mareo constante, fatiga, estar disperso, con la mente nublada, palpitaciones y taquicardias, etc etc y estos irremediablemente conllevan a otros como decaimiento anímico.
Mi propuesta es: Confeccionar una lista con todos estos síntomas y los que vosotros propongais. Y marcar todos aquellos que frecuentemente manifesteis y así poder comproabar si realmente existe relación. Y una vez recopilados todo ellos y del mayor número de personas posible, me comprometo ya que tengo acceso fácil, a que algún médico del hospital donde trabajo le eche un vistazo, y a ver si sigue pensando que esta enfermedad es totalmente asintomática. Y dar un pequeño paso en la investigación de esta enfermedad ya que la tienen en el rincon de las enfermedades por descarte como si se tratase de un simple costipado!!
No se si me seguireis o que, ahora no lo veo del todo descabellado. Mi mail es puntoypartida@gmail.com enviarme vuestras propuestas o y así confeccionare la lista de síntomas para poder ir marcando una vez echa y así facilitar el tema. Muchas gracias, un saludo
Nota: Me costo mucho escribir el texto, es jodido no poder encontrar la palabra adecuada (PUTO GILBERT) jejej

Hola, yo tambien acabo de conocer, mas bien acaban de ponerle nombre a mi padecimiento, tengo Sx de Gilberth, y tambien me es muy molesto, padezco dolores de cabeza, cuando no es dolor la siento muy pesada, fatiga,en ocasiones mucha sed, vista nublada y cambios muy marcados en el estado de animo. Por supuesto qu esto afecta tu vida.Ojala que puedas hacer algo con respecto a que se pongan a investigar acerca de este padecimiento y puedan encontrar un tratamiento.

hola soy de valencia venezuela y me acaban de descubrir gilbert y es cierto todos los sintomas son de muerte porque t da miedo hasta estar solo !!!! y manejar pues nosabes cuando te vas a marear gracias cuidense

Estoy totalmente de acuerdo contigo, cada vez estoy más convencido de que todos los malestares que padezco estan relacionados con este maldito sindrome.
mis sintomas son: intolerancia a algunas comidas, temblores a veces de manos,hinchazon abdominal, aftas bucales, decaimiento-cansancio, palpitaciones, dolor de garganta, dificultad a veces de orinar, urticaria, problemas para encontrar la palabra adecuada cuando hablo, perdidda de memoria. mal sabor de boca por las mañas etc.
mmi correo es picopitopata@gmail.com

[quote=Anonimo]Estoy totalmente de acuerdo contigo, cada vez estoy más convencido de que todos los malestares que padezco estan relacionados con este maldito sindrome.
mis sintomas son: intolerancia a algunas comidas, temblores a veces de manos,hinchazon abdominal, aftas bucales, decaimiento-cansancio, palpitaciones, dolor de garganta, dificultad a veces de orinar, urticaria, problemas para encontrar la palabra adecuada cuando hablo, perdidda de memoria. mal sabor de boca por las mañas etc.
mmi correo es picopitopata@gmail.com [/quote]
[b] Hola, qué tal?? yo tambien padezco el sindrome, pues tengo la mayoria de esos sintomas...perdida de memoria dificultad para encontrar palabras.... y muchos mass y weno me he registrado para hablar cn ustedes yo tengo 15 años y este sindrome me lo han encontrado hace poquisimo[/b]

Hola:

Me parece muy interesante tu propuesta. Por lo pronto yo encontré en la red un blog con personas que presentan este padecimiento y qué bueno que se puedan compartir las experiencias.
Soy mexicana, tengo 38 años y me hicieron el diagnóstico a los 8 años. He pasado por los mismos síntomas que tú pero he podido realizar una vida normal a pesar de periodos complicados. Te envío mi correo a tu correo personal.

Hola, soy estudiante de medicina y me encuentro preparando un seminario con respecto al síndrome de Gilbert. El enfoque principal consiste en lo que muchos de ustedes apelan y es la designación de esta condición como benigna y asintomática cuando en realidad tiene una sintomatología amplia, que coincide en la gran mayoría de personas que lo padecen. Estamos tratando de recolectar información de los que más saben del tema y es justamente aquellos que tienen que vivir con esta condición. Por lo tanto, aquellos dispuestos a colaborar en una encuesta corta, anónima y enfocada al tema expuesto, les agradezco me envíen un correo a la siguiente dirección: mcpulido@gmail.com. Aquella información recolectada y sumariada les será enviada una vez analizada, para cualquier utilidad que le puedan hallar, en lo que respecta a sobrellevar esta enfermedad. De antemano, muchas gracias.

[quote=Anonimo]Estoy totalmente de acuerdo contigo, cada vez estoy más convencido de que todos los malestares que padezco estan relacionados con este maldito sindrome.
mis sintomas son: intolerancia a algunas comidas, temblores a veces de manos,hinchazon abdominal, aftas bucales, decaimiento-cansancio, palpitaciones, dolor de garganta, dificultad a veces de orinar, urticaria, problemas para encontrar la palabra adecuada cuando hablo, perdidda de memoria. mal sabor de boca por las mañas etc.
mmi correo es [/quote]

Hola:Si de algo sirve a mi tambiénmelo diagnosticaron después de haber pasado por muchos muchisimos analisis y la verdad los médicos aca no la tienen muy clara dicen sintomas no y valla sí los hay : mareos ,dolor abdominal,falta de ganas de vivir la vida decaímiento etc etc etc y más.
Como se dice sí es hereditario ya que a mi hermana estan por diagnosticarlo siguen buscando pero esta igual que yo.
Aporte mucho no puedo hacer pero si compartir la misma bronca!!!
Espero que Dios nos de fuerzas para simplente lucharla,pelearla y poder vivir lo mejor posible !!!!!

hola!casualmente yo tambien soy tecnico y hace poco me diagnosticaron gilbert,ya tenemos dos cosas en comun.
yo acudi al de digestivo porque estaba con el estomago muy inflamado y tengo muchos problemas digestivos,de toda la vida creo recordar,ademas :
confusion mental,me cuesta recordar las cosas(no se si sera debido al sindrome),intolerancia al alcohol,sabor metalico en la boca,dolores de cabeza a menudo,ahora mismo no me acuerdo de mas.

Dolor en la zona hepática (abdominal y espalda, como un cinturón a veces, dolor de cabeza, dolor en articulaciones (confundido con tendiditis crónica), ojos amarillentos, cansancio exagerado, ciclos de estreñimiento-diarrea (gastritis), ansiedad, sensación de "taquicardias", entumecimiento de extremidades, mareo, problemas para conciliar el sueño (Tal vez esto se deba a la ansiedad), entre otros ya también nombrados.

Hola, soy Gloria, escribí el anterior mensaje.
El dolor en la zona hepática es lo que últimamente me trae de cabeza y me preocupa excesivamente, porque tras acudir a consulta por ello, me hicieron análisis completos y un marcador tumoral me salió 41 (CA19.9. En algunos laboratorios está el límite entre 37 y 40). Me hicieron 2 ecos completas de abdomen y páncreas, hígado, etc., todo perfecto, GRACIAS A DIOS!!! Ahora vamos a por el enema opaco y repetición de análisis, a ver qué pasa, pero estoy muy agobiada y eso me provoca acentuación de los síntomas, más dolor de cabeza y zona hepática, agotamiento, tristeza, ansiedad... ES EL PEZ QUE SE MUERDE LA COLA!!!! Un saludo a todos.

Hola, he leido tus sintomas, y to puedo decir que la sensacion de mareo la tengo hace varios años, y es muy traumatizante, he ido a revisiones, nadie dice nada, ahora tengo una temporada muy buena, 20 dias y esto me parece que es la felicidad total.
Hoy me he enterado que tenia el S. G., y entre en este foro, y veo que la inestabilidad, mareos a veces muy cansada, lo tiene mucha gente. Yo tengo el colesterol alto, y me mandaron las estatinas, pero noto que los medicamentos me sientas mal, me gustaria saber si por tener la bilirrubina alta, afecta al colesterol.
De todas maneras hay que seguir adelante con optimismo, la mente es muy poderosa.
un saludo charo

hola!! a mi siempre desde adolescente en los estudios de sangre me salia la bilirrubina alta pero ningun hepatologo de los que visite me supo decir a que se debia... despues de varios años le descubrieron a mi padre el sindrome de gilber y le preguntaron si alguno de sus hijos siempre tenia la bilirrubina alta fue ahi que se revelo mi incognita. leyendo sobre el tema en internet encontre relacio con algunos de los sintomas que se destacan en esta afeccion como el decaimiento, la piel seca,nerviosismo en ocaciones, irritabilidad, cambios de humor, eso es todo, espero que sirva de ayuda mi testimonio.

Hola,muy buenas tardes! Siempre he pensado que la union hace la fuerza!!
Mis sintomas son muy parecidos o,similares a los de usted.Lo que mas me agobia son los dolores terribles de cabeza y,la sensacion de taquicardia que parece que de un momento a otro,el corazon te va a estallar.Aparte,sensacion de mareo,confusa(estoy pero no estoy),siempre con ojeras,cansada,pierdo el apetito con lo cual pierdo peso..
En fin,ojala alguien nos escuche!


Un cordial saludo!!

Hola, me descubrieron el sindrome de Gilbert hace aproximadamente 1 año mis sintomas son: Fatiga ( no puedo comer chocolate puesto que me da mucha mas fatiga ), gruñidos en el esofago, mareo, cansancio, perdida de memoria, dificultad para encontrar una palabra adecuada cuando estoy hablando, inchazon de barriga y bastantes gases. Tan solo tengo 16 años recien cumplidos y me gustaria que se encontrara remedio para esto. Un saludo a tod@s

me parece muy interesante lo q propones xq nos podemos ayudar entre nosotros mismos para sobrellevar mejor los sintomas comunes

remedio remedio no vas a encontrar pero si formas de vida q evitan un exceso de sintomas, yo tngo 21 años y tp e encontrado demasiadas soluciones, cnd me lo detectaron solo me dijeron q no tomara la manteqilla y note una gran mejoria la verdad

Hola, soy chilena, enfermera y matrona y hace un tiempo me diagnosticaron el sindrome de Gilbert, entre mis sintomas me siento muy depresiva posterior a la "crisis", es decir yo me siento bien, pero presento ictericia, piel color amarillo, igual en escleras, piensan que tengo hepatitis!!!, en los examenes salen alteradas las pruebas hepaticas y aumentada la enzima GGPT la gamaglutamiltranspeptidasa,
presento un estado similar a la anorexia, reflujo biliar amargo, decaimiento, apatia.
tengo una hermana tambien con el sindrome y ambas somos OV RH (-) negativo.
me parece interesante tu postura e interes por quizas hacer un protocolo de investigacion a futuro
Saludos

bueno pues mi caso está puesto antes, yo no puedo comer ni chocolate ni chucherias ni algunas comidas picantes puesto que me caen muy pesadas o mal, pero si puedo comer mantequilla a mi en particular la mantequilla no me sienta mal , espero que os sirva esta informacion a ustedes y a futuras investigaciones un saludo

Más o menos coincidimos, la falta de memoria es alarmante en mi caso, y sin duda creo que va a más. También me pasa lo de no encontrar la palabra adecuada cuando hablo, no me salen!
El sentido de la orientación lo tengo bueno, pero no se si tendrá que ver, de pequeño eran más constantes, pero actualmente aisladamente padezco desorientación, es una sensación de no saber donde estas y no saber por qué estas ahí, que a los pocos segundos desaparece. Pero en esos escasos segundos son terribles, mezclandose congoja y ainsiedad de no saber que estás haciendo.
Comer como de todo, sin embargo es cierto que las comidas picantes no me van excesivamente bien y el alcohol no lo tolero.(max una caña)

La sensación de cansacio continuo en ocasiones tb la padezco.

hola . soy gilbertiano .
mis sintomas son : meteorismo . Necesidad de comer dulces.
fatiga y sentirme intoxicado . las harinas me hacen muy mal.
Picazon en todo el cuerpo . el alcohol ni hablar.
les dejo un dato que a mi me va muy bien :cuando me siento muy fatigado e intoxicado de las comilonas y las bebidas tomo : El Biletan enzimatico normalizador polienzimatico de las funciones digestivas , protector de la actividad hepatica y corrector del meteorismo instestinal y de sus sintomas . antitoxico metabolico celular . www.gador.com.ar/np/vademecum/pdf/biletan_enz.pdf
consulten con su medico.
ami me resulta magico.

ok gracias, me duele de cansancio.....zzzz
gracias

Hola!

A mi me diagnosticaron el síndrome a los 8 años, ahora tengo 20. Prácticamente he vivido toda mi vida sabiendo que tengo este síndrome. No obstante, hace poco me dispuse a informarme sobre los sintomas ya que solo me dijeron que se me pondria la piel "amarilla" en algún momento de estres o ayuno.

Pero no se si estos sintomas son del sindrome o no, pero son sensaciones que me han acompañado toda la vida i siempre he sospechado que pudieran venir del sindrome:

Fatiga, inestabilidad anímica, mente nublada, dificultat para memorizar en momentos concretos, desmotivación,y algunas más que no se me ocurren ahora.

La inestabilidad animica y la desmotivación no se si vienen de este sindrome (lei que podia ser un sintoma) pero son luchas que me dificultan el tener una vida normal.

Me parece muy bien esto de promover una investigación. Toda la información que he encontrado no dice síntomas concretos y yo necessito saberlos!

PD: Cuando se sepa algo nuevo me gustaria que me informaran por este email: glori272@hotmail.com

hola como estas,me ha sorprendido leer lo que dices porque tengo tus mismos sintomas y tambien trabajo en un laboratorio.De momento desconozco el motivo de estos sintomas lo que si despues de algun tiempo de empezar a trabajar a trabajar en el laboratorio me empezaron a bajar las plaquetas y en este momento las tengo en una cifra preocupante y despues de varias pruebas no se ha encontrado la causa......mientras tanto la enfermedad avanza .....y me sorprenden estas coincidencias en cuanto a sintomas .....

veo que tu comentario es del 2008,me gustaria saber como estas en este momento.

un saludo.

Hace unos meses le sale la bilirrubina alta en un análisis de rutinaa mi hijo tiene 21 años, en verdad le he notado las manos muy frías siempre pero otro síntoma no, a la fecha después de un viaje de 12 horas a la Capital de Argentina se hace nuevamente y le sale alta; dos días después de tomar mucha agua más tranquilo le repiten los análisis y le salen normales los valores, el médico le dijo que puede ser el Sindrome de Giulbert se hizo ecografías de la parte hepática y no le sale absolutamente nada; ahora dos días debe comer ocho manzanas distribuidas en los dos día y tomar agua, le harán los análisis y luego comer cada tres horas hidratos de carbono y tomar agua y repetir los análisis, cuando tenga los resultados vuelvo a comentarles.

NO TIENE SINTOMAS, SOLO AAPARECERAN EN LABORATORIO ELEVADAS PERO YO ME SIENTO BIEN SOLO CUIDO DE QUE NO SE ALTEEREN MAS,,, Y ESO DE PUTO ESTA MUY FEO POR ESO TE SIENTES MAL PORQUE ERES UNA PERSONA NEGATIVA...LO SIENTO PERO ES LA VERDAD CHECATE A LO MEJOR TIENES OTRA COSA UNA DEFICIENCIA DE NUTRIENTES. BYE

BUENO AHI LES VA ATODOS TOMEN NOTA , SI EFECTIVAMENTE TODO MAL TE VA AGENERAR MALESTARES COMO TODO MAL...PERO MIREN PRIMERO TENGAN PAZ Y TENGAN EN CUANTA QUE TIENE QUE VER MUCHO LA DIETA LA VERDAD ES CONTROLABLE PERO DEPENDE DE TI SI TU QUIERES ESTO PUEDE DESAPARECER O NORMALIZARSE Y LO DIGO POR EXP. PROPIA YO LAS TENIA ELEVADISIMAS Y SI AMARILLA , VOMITOS ETC, TODO LO QUE DICEN PERO EN TRATAMIENTO MEDICO TODO SE PUEDE Y YA LES DIJE LAS COMIDAS, PARA EMPEZAR LIMITEN GRASA, MUCHOS VEGETALES VERDES EMPIECEN ASI SU COMIDA CON PALTO DE ENSALADA VERDE Y POCO ACEITE OLIVO....NO CARNE PARA NO ESSTRESAR EL HIGADO M,AS DE LO QUE TENEMOS CON LA ENFERMEDADF PREFIERAN PESCADO, PROCUREN DESAYUNAR EN TIEMPO DESPUES DE LAS 11 DE LA MAÑANA YA NO TE SIRVE PERO HAAAAGAN COMIDAS PEQUEÑAS LAS MALAPASADAS PARA NOSOTROSA SON MUY MALAS Y PORFAVOR DESPIDETE DELA LCOHOL Y CIGARRO...QUIERES ALIVIARTE AMIGO ECHALE GANAS Y VERAS QUE A VCECES SOMOS LLORONES PERO LA SALUD ESTA EN SUS MANOTAS BYE. QUE DIOS LOS BENDIGA.

Hola,
Lamento mucho tu situación, me imagino que cambiaste de medico después de lo que te paso. Y si no lo has hecho, deberias.
Espero que estes aprendiendo a lidiar con tu enfermedad, mucha suerte con eso.
Saludos :)

Pues si creo que tengo los síntomas, me siento muy cansada, los ojos amarillentos, el mal sabor en la boca, que a ratos no puedo encontrar las palabras, olvido cosas con facilidad,los cambios de humor, etc