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#59852 - 03/03/09 06:38 PM Síndrome Noonan
Anonimo
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(81.39.110.200)
Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias.

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#63341 - 04/04/09 06:23 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(83.40.134.178)
Muy buenas. No se cuantos años tendrá tu hijo, pero mi hermano está hecho un sol con este sindrome y sus 23 añazos. Si quieres contactame en el siguiente mail para más info gruizu[arroba]gmail.com

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#64239 - 16/04/09 10:49 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(163.247.58.15)
HOLA, tengo una hija de 9 años con sindr. de Noonan.
Me gustaría conocer características de la personalidad de tu hijo.

Mi hija tiene cierta rigidez en su conducta, no sé si de regalona (consentida) o como parte del síndrome. Entonces no podemos mover sus juguetes, come sólo ciertos alimentos, etc.

Además me cuesta hablar de lñas dificultades de mSofía con mi esposo.
Saludos, paula e. chile

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#64583 - 20/04/09 09:43 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(89.130.215.184)
[quote=Anonimo]Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias. [/quote]

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#75013 - 10/08/09 03:59 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(77.208.137.69)
mi hija tiene doce años, es sindrome de noonan. yo la llamo mi angel sin alas, es nuestra reina. Pero lo cierto es que no ha sido facil principalmente porque hay un desconocimiento total del sindrome, no hay asociaciones aqui en españa, ni los médicos conocen a fondo el tema. Curiosamente yo no conozco a nadie que tenga un familiar con dicho síndrome y siempre es bueno compartir experiencias. Asi que estoy dispuesta a entrar en contacto contigo y con otros padres que tengan nuestra especial "coincidencia". Mi correo es pasgamont@hotmail.com. Un fuerte abrazo.

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#76351 - 27/08/09 04:04 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(190.68.12.187)
hola mamita yo tambien tengo un hijo de 3 años con sindr.. de noonan y no ha sido facil , aunque ellos pueden llevar una vida "normal" desde luego con seguimiento medico y terapias dependiendo de la gravedad ,mi hijo es hiperactivo , inteligente , gracioso, aun no habla.son niños pequeñitos mi hijo dentro de poco le inician con hormonas de crecimiento . Por lo que he investigado y el genetista me dice , en las niñas se llama sindrome de turner en españa hay grupos de apoyo para estos casos .Aqui en colombia no hay,investigues por la webun un abrazo y sigues adelante con tu hijita mi correo es blaruth47@hotmail.com

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#80953 - 29/10/09 09:40 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(81.44.51.221)
Buenos dias nosotros somos una asociación de Murcia que trabaja con niños que padecen enfermedades raras y tengo un niño con este sindrome. Los familiares quieren conocer a otros afectados por ello si usted quiere les puedo facilitar el numero de telefono o la dirección de mail y se ponen en contacto.
Saludos Isabel.

Ayudainfantilsos@hotmail.com

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#80996 - 29/10/09 08:38 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(189.149.193.239)
hola de igual manera yo tengo a mi niño con este sindrome el aun tiene dos años 10 meses pero si me inquieta un poco (mucho) lo k le espera, tengo muchas dudas... y tambien busco alguna asociacion. nosotros estamos aqui en mexico cancun quintana roo

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#81368 - 04/11/09 04:37 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(89.129.50.30)
HOLA YO TAMBIEN TENGO UNA NIÑA CON ESTE SINDROME PERO VOY MUY PERDIDA PUES NO SE NADA DE COMO PUEDEN EVOLUCIONAR QUISIERA ENCONTRAR UNA ASOCIACIÓN DE SINDRIME DE NOONAN.
GRACIAS

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#83558 - 03/12/09 11:24 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(190.201.47.252)
Hola. Yo tambien tengo un niño de 10 año con sindrome de noonan y quisiera ponerme en contacto contigo, pués quiero compartir mis vivencias ya que aqui en venezuela todavia no he conocido a ningun padre que tenga un hijo con ese sindrome.Mi correo es mechehernandez1968@gmail.com :)

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#85679 - 08/01/10 04:01 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(89.128.17.83)
Hola:
Soy de España y aquí se distingue entre Síndrome de Turner y Síndrome de Noonan. Las síndromes de Turner sólo son niñas y su cariotipo es diferente, mientras que el síndrome de Noonan puede afectar tanto a niños como a niñas y cuando se les hace un cariotipo éste da normal. Para averiguar si son Noonan se les tiene que hacer un estudio genético mucho más a fondo.
Yo tengo una niña con síndrome de Noonan y es como dices, chiquitita. En España no se les trata con hormona del crecimiento porque parece estar demostrado que no es efectivo. Es decir, puede que crezcan más deprisa pero no crecen más.
Creo que es más complicado en el caso de los niños pero desconozco el tema. En nuestro caso, mi hija recibió estimulación temprana y tratamientos de logopedia y psicomotricidad que le han ayudado muchísimo. De hecho, habla casi mejor que otros niños de su edad y casi, casi está igualada a ellos motrizmente. Te aconsejo que le busques ayudas de este tipo.
Un saludo cariñoso desde España

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#86298 - 19/01/10 12:42 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(81.35.143.76)
Hola,soy una madre a la que acaban de confirmar el Sindrome de Noonan de mi hijo.Tiene 8 años.Dentro de todo lo que nos ha tocado; intervenciones quirúrgicas, especialistas.... lo más duro está resultando para él la talla baja.Es inteligente pero incluso estamos teniendo muchos problemas en la escuela con él.Es un niño que no quiere salir a la calle y con un caracter muy difícil.El psicólogo nos comenta que es una persona enfadada con la sociedad y ahora mismo yo no sé como ayudarle, me ha desbordado el tema.Quisiera saber si en otros casos de Noonan se dan estas caracteristicas tanto a nivel escolar como a nivel social.Un saludo.Mercedes.

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#91409 - 23/03/10 05:20 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(188.85.49.174)
Hola soy madre de un niño con sindrome de noonan,de 15 años,quien se quiera poner en contacto micorreo es:pepipriegor@hotmail.com.Tambien me gustaria tener contacto con familias que tengan niños con el sindrome mayores de 15 años.gracias

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#91557 - 25/03/10 02:06 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(188.85.49.174)
[quote=Anonimo]Tengo un hijo con S.Noonan y me gustaria entrar en contacto con personas que estén pasando por la misma situacion. Gracias. [/quote].mi correo es:pepipriegor@hotmail.com

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#92708 - 09/04/10 06:49 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(200.31.212.85)
Hola, a mi hijo por genetica medica no han confirmado que mi hijo tenga el sindrome de noonan, pero su neurologa insiste en que s, he leido mucho al respecto, mi correo es clarasmurcia@hotmail.com

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#92710 - 09/04/10 06:55 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(200.31.212.85)
Hola, tengo un hijo de 9 años, con muchas dificultades de salud y de comportamiento, ha sido un camino duro, hace un año cambiamos de ciudad y de neurologa y ella lo remitió a genetica medica, por posible sindrome de noonan, en gentica nos dijeron que no lo tenía, pero su neurologa insiste en que si, he leido mucho acerca del tema y yo tampoco puedo ni afirmar pero tampoco negar que hay sintomas, me gustaria que nos contactaramos, mi angustia es muy grande por que no se nada diferente a los conceptos medicos, si te parece escribeme a mi correo: clarasmurcia@hotmail.com Mil gracias!!!

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#92711 - 09/04/10 06:57 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(200.31.212.85)
Hola, mi hijo parece tenerlo, pero no ha sido confirmado, me puedes escribir a clarasmurcia@hotmail.com

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#93172 - 15/04/10 03:54 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(217.126.62.121)
Hola.
Tengo mi mejor amiga, que para mi es como una hermana que ha tenido gemelos a los dos les han diagnosticado el SN. los tiene que operar a corazón abierto es uno de los sintomas de este sindrome,me gustari ponele en contacto con familias que esten pasando por lo mismo y les puedan dar algun consejo.. sus hijos tiene 6 meses ahora.. cualquier consejo les sera de ayuda.
Gracias

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#93301 - 17/04/10 10:45 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(188.85.204.17)
Tengo un hijo de 10 con diagnostico casi seguro de sindrome Noonan.
Estamos de pruebas medicas.
Ya os contare.
Cualquier cosa o información chispa79@hotmail.com.

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#93487 - 19/04/10 11:11 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



(190.66.15.245)
Hola soy criss según diagnóstico médico mi hijo tiene síndrome Noonan, me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad.

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#93488 - 19/04/10 11:22 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



(190.14.248.3)
[quote=Anonimo]Hola soy criss según diagnóstico médico mi hijo de 4 años tiene síndrome Noonan, me gustaria conocer mas acerca de esta enfermedad.
mariauribe42@yahoo.es.

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#93529 - 20/04/10 01:08 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



(190.72.113.68)
Hola.Gracias a todas estas personas que han tratado de comunicarse con otras por la inquietud que han mostrado a causa de la enfermedad que presentan sus hijos y el sindrome de noonan.Soy de Venezuela y a mi niño le detectaron este sindrome casi al año. Mi esposo y yo al igual que ustedes tambien nos ha inquietado este sindrome,tenemos 9 años esperando a que le corrijan la malformación congenita que presenta el niño, no han podido realizarla en este tiempo , por que según investigaciones medicas este sindrome cursa con una posible reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna,y esto solo puede comprobarse a travez de una biopsia muscular,que hasta donde me dijeron los especialistas esta prueba la hacen en colombia.Deseo estar en contacto con ustedes para seguir compartiendo información y ayudarlos y que ustedes me ayuden en lo que puedan;El SEÑOR los bendiga a todos.Mi correo es mechehernandez1968@gmail.com

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#93539 - 20/04/10 03:43 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado



(213.254.66.202)
HOLA MI NOMBRE ES JULIA,Y TENGO UN SOBRINO CON ESTA ENFERMEDAD. ME GUSTARIA SABER MÀS DE ESTA ENFERMEDAD Y CONTACTAR CON PERSONAS QUE TENGAN ALGUN FAMILIAR CON ESTA ENFERMEDAD.SI HUBIERA ALGUN TRATAMIENTO OS PODEIS PONER EN CONTACTO CONMIGO EN MI EMAIL JULIROB_2006@HOTMAIL.COM

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#93540 - 20/04/10 03:50 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(213.254.66.202)
HOLA SOY JULI,TENGO UN SOBRINO CON EL SINDROME NOONA Y ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON PERSONAS QUE TENGA ALGUN FAMILIAR CON ESTA ENFERMEDAD.PORFAVOR PONGASE EN CONTACTO CONMIGO EN. JULIROB_2006@HOTMAIL.COM

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#93586 - 21/04/10 02:19 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
Anonimo
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(190.72.113.68)
hola.No soy medico soy docente,pero tengo casi 11 años luchando con el sindrome de noonan y mi hijo. Mi hijo presenta una cardiopatia congenita de tipo estenosis pulmonar severa ,que es una caracteristica de este sindrome,presenta problemas leve de coagulación sanguinea y unido a esto otra caracteristica es la presentación de una posible hipertermia maligna(esto se le llama a la reacción anormal a la anestesia)al momento de que mi niño sea llevado bajo anestesia general para cualquier tipo de intervención quirurgica que amerite este tipo de anestesia,esto ,segun los especialistas que lo han tratado solo se sabra con una biopsia muscular.Mi correo es mechehernandez1968@gmail.com.

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#93587 - 21/04/10 03:28 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(190.183.129.165)
hola julia yo soy valeria mama de facu que tiene sindrome de noonan ,facu tiene 5 años y ya esta yendo al jardin a salita de 5 cualquier duda o pregunta que quieras hacer no dudes,mi correo es valerom@live.com

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#93956 - 26/04/10 04:19 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(201.191.76.107)
hola tengo una niña noonan xutbbp

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#93957 - 26/04/10 04:28 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(201.191.76.107)
hola tengo una niña noonan... mi correo gracielita2009@hotmail.com

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#95284 - 12/05/10 10:10 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(213.37.44.173)
Hola,
Soy madre de una niña con síndrome de noonan de 6 años. Me gustaría contactar con familias afectadas por el síndrome para compartir dudas. Mi problema ahora es que no sabemos cuándo ni cómo explicarle que tiene un síndrome y qué le pasa. ¿Algun@ pueda ayudarme?
Gracias.
Mª Ángeles (Gelesta@yahoo.es)

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#95896 - 20/05/10 03:16 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(77.225.16.10)
HOLA ME LLAMO MARIA EN ESTE MOMENTO MI BEBE ESTASIENDO ESTUDIADA POR EL SINDROME DE NOONAN.
DEJO MI MAIL PARA PODER PONERNOS EN CONTACTO
YAIZAMONTES@HOTMAIL.COM

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#99120 - 13/07/10 07:15 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(189.133.208.218)
ala que es de mexico- cancun tengo un bb con sindrome de noonan me gustaria que compartir experiencias por que stamos con dudas de que sigue por fa mi correo es reynoldsito@hotmail.com

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#99945 - 28/07/10 08:11 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(190.139.124.115)
hola mercedes yo tambien tengo un hijo de 8 años que le acaban de confirmar el sindrome de noonan el tambien es muy inteligente pero el problema tambien es su estatura baja y tuve muchos problemas en el colegio por el aprendizaje lento que tenia,por eso empezamos a investigar con los medicos hasta que le dieron el diagnostico y la verdad yo tmpoco conocia la existencia de este sindrome ni tengo mucha informacion por eso quiero contactarme con mamas que tambien tienen niños con este sindrome asi interambiamos informacion.El tema del caracter y los caprichos tambien es un problema bastante dificil porque a pesar de que son niños muy cariñosos tambien son muy rebeldes y caprihosos hay que tenerles mucha paciencia y darles ucho cariño. Si te queres contactar mi correo es ceciliacellucci@hotmail.com nos va a servir mucho estar en contacto y ayudarnos entre nosotras un abrazo

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#100454 - 07/08/10 09:47 PM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(190.3.70.6)
hola, yo tbm tengo 1 hija con S de Noonan, tiene 13 añitos, y recien se lo descubrieron el año pasado, si queres nos mantenemos en contacto, me encantaria, xq aun es como que todavia no se como actuar coneste tema.

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#102291 - 08/09/10 09:54 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(189.128.163.112)
Hola Tengo una hermana con este sidrome, ella tiene 16 años, es muy inteligente, pero con muy baja autoestima y me gustaria recibir informacion acerca d como tratarla, o si hay escuelas especiales para ellas.
Como actuan sus familiares con las personas.
Toda informacion sera bienvenia ya que asi sabremos, q lo q le pasa es normal es su padecimiento
peque.pek@hotmail.com

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#105270 - 24/10/10 03:20 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(188.84.252.9)
PAGINA EN FACEBOOK "PORQUE SE CONOZCA EL SINDROME DE NOONAN"PARA TODOS AQUELLOS Q TENGAMOS UN NOONAN EN LA FAMILIA Y QUERAMOS COMPARTI DUDAS EXPERIANCIAS INFORMACION ETC SALUDOS

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#119937 - 28/05/11 08:30 AM Re: Síndrome Noonan [Re: Anonimo]
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(187.160.47.176)
creo que debes ayudarle a tener fe en Dios y enfocar su atencion en la grandeza que puede desarrollar en su alma,.. podra tener baja estatura pero no baja autoestima se se reconose a si mismo como un hijo de Dios. lo peor que puede sucederle a una persona es la incapacidad de amar en su corazon,.. animo!
haronidgm@hotmail.com

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