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#158329 - 22/03/13 12:51 AM Estoy desesperada...Guillain–Barré.
Anonimo
No registrado


A quien lea mi mensaje? Ami hermano le diagnosticaron, síndrome Guillain–Barré,hace un mes no tenemos recursos estoy sola en esto mi hermano sano antes,de edad 52 años estamos luchando juntos solo con fe,ya que en el hospital no tienen mas recursos y me dicen que lo enviaran a otro hospital publico por que necesitan la cama y lamentablemente no evoluciono con el "tratamiento que le otorgaron"me siento herida,angustiada ya que donde lo envían es un hospital,que no tiene capacitación del personal adecuadamente.no se que hacer como ayudo a mi hermano??? el hace 2 días que respira a ratos solo pero esta paralizado,de la cintura para arriba,no habla no degluta,su cara esta completamente rigidad y sus ojos no focaliza bien,si alguien me puede orientar seria de gran ayuda,muchas gracias..

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#160908 - 19/05/13 03:01 PM Estoy desesperada...Guillain–Barré. [Re: Anonimo]
Gigis Desconectado
nuevo

Registrado: 19/05/13
Mensajes: 2
Hola, la verdad es que es una situación muy dura, en mi caso tuve una experiencia parecida a la suya, mi padre hace dos años tuvo la enfermedad y no daban ni un duro por su vida, estaba con respiración artificial hasta que un día se arrancó el tubo, empezó a respirar solo pero estaba completamente paralizado. Tiene que tener mucha paciencia, en mi caso le hacia gimnasia todos los dias, le movia las extremidades y muy importante cambiarlo de posición para que no salgan las dichosas úlceras. Poco a poco empezó a mover los dedos, las manos, mucha gimnasia mucha práctica, al año más o menos empezó a caminar de nuevo, la psicomotricidad fina fue más lenta pero eficaz, puedes utilizar garbanzos incluso lentejas para que practique más adelante pero por ahora lo unico que puedes hacer por el es moverle el cuerpo. También te tengo que decir que ha de tener mucha fuerza de voluntad, mi padre lo tuvo a los 50 años, ahora tiene 52 y la motivación y la fuerza fué lo que le ayudó a poder caminar ahora.

No sé si esto le ayudará de alguna manera pero espero que tenga mucha fuerza para salir adelante, seguro que su hermano mejorará poco a poco.

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#162239 - 23/06/13 06:01 AM Re: Estoy desesperada...Guillain–Barré. [Re: Anonimo]
Alejandro Bruno
No registrado


Hola, yo padecí guillain barre y espero ya tu hermano haya salido de la etapa del parálisis y adormecimiento. A mi me trataron con gama-inmunoglobulinas pero para ese tratamiento debes estar dentro de los 15 días de iniciado el proceso de ataque de las defensas a tu sistema neurológico periférico, y bastante vitamina B1 B2 B6 Y B12. Al poco tiempo de salir de el estado mas grave, y cuando el animo te comienza a volver allí debes iniciar tu recuperación tanto física como psicológica, que es larga y de etapas. Yo sentí una gran mejoría en la primera etapa, se detuvo mi mejora. La segunda etapa parecía que estaba totalmente detenida mi recuperación, y de un día para el otro me di cuenta que estaba recuperándome de nuevo. Lo que mas padecí y que aun sigo luchando en mejorar es la parte digestiva, en mi caso intestinal. Que luego de andar por decenas de médicos que me veían como bicho feo, me di cuenta al final que eran los mismos adormecimientos que sentía por fuera de mi piel, pero desde adentro. Así que me las ingenie en ejercitar la parte del estomago como en yoga, con movimientos provocados por mi conjuntamente con la respiración. En la parte intima se pierde sensibilidad, la que se va y vuelve en etapas, hasta que yo gracias a Dios, puedo decir ya las pase. Deben mantenerse fuerte psicologicamente, y alejarse de la gente que no entienda tu cansancio, debilidad muscular, cambios de animo, y que encima te digan cosas tales como me paso a mi, que era hipocondríaco. La ignorancia de los demás debe ser solo de ellos y aléjalos, en esta etapa de tu vida no te sirven. Ah y bueno te quedan algunos digamos especie de temblores, parecidos a latidos o tics que algunos solo sentirás tu y otros serán mas evidentes para los demás. Bueno espero les sirva de algo y por cualquier cosa pregúntame a este mail, sobre estimulaciones y cosas que quieras saber, Fuerza Gente, mucha fuerza. brunonatel@gmail.com

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#163710 - 06/08/13 03:23 AM Re: Estoy desesperada...Guillain–Barré. [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Por favor comuniquese conmigo trataremos de ayudarle coryas2@yahoo.com, coryas2@hotmail.com o al cel 5542916658 Ricardo Jiménez García, tambien padecí el Sindrome de GB, saludos no desespere.

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