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#3199 - 16/07/05 02:47 AM Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
Dra_Nadita Desconectado
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Registrado: 12/06/05
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De: Republica Dominicana
Este es mi caso personal y me gustaria tener la oportunidad de que lean esto patologos y gastroenterologos sobretodo y que por favor opinen:
Que tan posible puede ser que histopatologicamente se confunda una colitis bacteriana con una colitis ulcerosa cronica inespecifica CUCI, ya que segun he aprendido (soy estudiante de medicina de ultimo semestre) una colitis ulcerosa puede no tener todas las datos histopatologicos que la caracterizan y solo tener algunos que coinciden con la colitis bacteriana. Entonces entiendo que si ya me han hecho 10 coprologicos, cultivo de heces y salga todo negativo, con historia de diarreas intermitentes, aveces deposiciones pastosas (que no sabria si llamarle diarrea) en ambos casos con dolor abdominal, abundante moco y aveces muco con estrias de sangre, y aveces heces compactas con manchas muy visibles de sangre, en ambos casos sangre roja, estos sintomas presentes durante 1 a 4 meses luego desaparecen por algunos meses, de varios años de evolucion... que en la colonoscopia se evidencie colitis con numerosas ulceraciones sobre todo en recto y que en la biopsia el patologo reporta: COLITIS probablemente bacteriana.

Lo que me tiene desconcertada esque los 2 gastroenterologos que he visitado tienen una actitud tan pasiva, yo me estoy volviendo loca y ellos nunca han podido darme un diagnostico claro, y como no soy gastroenterologa no puedo hacer nada por mi hasta que ellos decidan. aparte de todo por clinica me han diagnosticado enfermedad celiaca (estoy esperando el resultado de una biopsia de duodeno esta semana para confirmar) y he leido que tambien hay un tipo de colitis relacionada a crisis de enfermedad celiaca (sprue no tropical) en mi pais lamentablemente no contamos con ningun laboratorio que haga Anticuerpos Antigliadina y muchas otras limitantes de mi pais tal ves sean en parte la causa de mi incertidumbre...

att. Nadia Rosario, 23 años, dominicana.

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#3200 - 20/07/05 06:06 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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¿Tiene usted fiebre,dolores abdominales y distensiòn?

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#3201 - 21/07/05 01:43 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
Dra_Nadita Desconectado
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Registrado: 12/06/05
Mensajes: 36
De: Republica Dominicana
Si tengo fiebre o febriculas de 38° o algo menos aveces vespertinas y nocturnas, ahroa mismo tengo 26 dias presentandolas y hace 3 meses ocurrio lo mismo durante 22 dias... Distencion no, pero si dolor abdominal de vez en cuando, muy frecuente dolor en fosa iliaca derecha desde hace como 2 años, y desde hace al rededor de 3 meses dolor epigastrico cada vez mas intenso ademas mucha naucea...

Me hicieron la semana pasada la endocopia que revelo un estomago en perfecto estado macro y microscopicamente, pero no asi el duodeno: duodenitis cronica erosiva con moderada activdad. la biopsia de colon resulto esta vez normal a diferencia de la vez pasada...

Mi internista fue la semana pasada a cuba y discutio mi caso con varios colegas alla y me dijo ayer que llegaron a la conclusion de que tengo una enfermedad endocrina multiorganica pero esque no puse aqui mas que mis sintomas del sistema digestivo pero mi casi es sumamente complejo, tengo manifestaciones a nivel de casi todas mis glandulas desde hace años, parece tan dificil mi caso que he pensado ir a otro pais a buscar otras opiniones, pero no tengo idea de a donde ...

Gracias por preguntar pues eso indica que quiere ayudarme...

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#3202 - 21/07/05 08:10 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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¿Tiene usted abceso hepàtico?

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#3203 - 21/07/05 06:50 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
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no, nunca he tenido ningun abceso que yo sepa...

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#3204 - 21/07/05 07:16 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
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Ok.¿Ha estado en contacto con aguas contaminadas?

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#3205 - 26/07/05 02:51 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
Dra_Nadita Desconectado
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#3206 - 26/07/05 08:41 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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yo tampoco soy gastroenteròloga,era por descartar una posible amebiasis.

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#3207 - 29/07/05 02:23 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
Dra_Nadita Desconectado
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De: Republica Dominicana
Imaginate me hicieorn muchisimos coprologicos seriados, cultivos, biopsias... esta descartada la posibilidad de que yo tenga alguna bacteria o virus... hoy me hice un transito intestinal bajo control fluoroscopico y salio todo bien. Mi doctor dice que mis alteraciones del sistema digestivo podrian ser por mi trastorno endocrino multiorganico que se esta investigando ahora, pero no se explica por que la hematoquecia...

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#3208 - 08/10/06 07:05 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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Mira Dra Nadita, tu sintomatología corresponde a la de un CUCI, la evolución, las características de las evacuaciones, la cronicidad y las recurrencias, si tienes ya biopsias deberías pedir una revisión de laminillas con otro patólogo, de cualquier forma necesitas iniciar manejo para cuci
Atte Dr Gabriel Galván Araiza, Cirujano Gastroenterologo

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#3209 - 17/10/06 10:50 PM Re: no se desaparecen los efectos de la prednisona
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mi nombre es Adiboy, tengo 19 años, y mi diagnostico es cuci mas colangitis esclerosante primaria.
El problema es que tome por tres años la prednisona(por que en vez de colangitis creian que era hepatitis autoinmune, empeze con 50mg y el ultimo año estuve tomando dosis de 5mg o menores, pero aunque redujeron los efectos, nunca se me quitaron los efectos de acne y cara de luna, llevo un mes sin tomarla y sigo igual, ¿que puedo hacer?. por favor ayudenme porque es una situacion muy penosa para mi.
Cabe destacar que del 100% del ttratamiento con prednisona, 85% fue con medicamentos GI, y con esos senti que me inchaba mas y el acnè aumentaba.


Editado por portalesmedicos (17/07/07 07:12 AM)

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#3210 - 29/10/06 03:54 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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Muy buenas, me yamo Fito, tengo 24 años y tengo la enfermedad de Crohn fistulizante. Es la primera vez k entro en este foro y al ver tu caso me sorprendio xk los sintomas k as dixo me son muy familiares. Si kieres te cuento mi caso para k veas k tiene muxas cosas en comun. Hace menos de un año k me la detectaron y creeme fue dificil(con decirte k consulte con mas de 7 medicos de diferentes especialidades para k me lo diagnosticaran). Antes de nada decirte k es normal k te preocupes, tambien me paso a mi, es desesparante saber k no te encuentras bien y por muxo k se lo digas a los medicos no te acen caso xk todas las pruebas k te acen dan negativas. Esto suena muy mal pero es cierto, te daras cuenta despues de ver mi caso. Soy estudiante y todo empezo en los examenes de junio de ace 2 años. Un buen dia empece a tener una diarrea fuera de lo comun. Mis deposiciones eran pastosas, no completamente liquidas y a parte tampoco muxas deposiciones diarias, 2 o 3, abia incluso dias k solo una. Claro yo tampoco le daba muxa importancia pero pasaron 2 meses y seguia igual, incluso empezo a empeorar. Normal, al no tener deposiciones normales el recto es como si se irritase poco a poco asta k llega un momento en k empieza a sangrar(imagine k eran unas simples hemorroides porque era sangre de color rojo vivo). Ahi fue cuando empece a sospechar k algo raro pasaba y fue a un medico k su nombre no kiero recordar. Nada este ombre no le dio importancia dijo k podia ser del estres de los examenes. Curiosamente y de la noxe a la mañana a los 3 meses de k empezase esto volvio todo a la normalidad sin tomar ningun medicamento ni acer dieta(despues de 2meses ya estaba aburrido del arroz). Esto termino en el mes de agosto de ace 2años. Al remitir, deje de darle importancia y todo volvio a la normalidad. Pero un año despues volvio a empezar. Curiosamente tambien despues de los examenes de junio del año pasado. Pero esta vez duro todo el verano. Yo no le di tampoco muxa importancia, si se me paso la otra vez sin tomar nada, xk no esta vez? Pero la cosa cambio despues de los examenes de septiembre. Empece a tener pequeños estados febriles, solo tenia fiebre x la noxe y tampoco algo alarmante(37, 37.5).Siguio empeorando ya k empece a notar cansancio y pequeños dolores musculares(yo se lo achaque a un pequeño catarro). Pero esto cada vez iba a peor. Me aparecio en la pierna derecha una pequeña mancha roja(como si me picara un mosquito). Pasaron los dias y empezo a empeorar, cada vez era mas grande y me empezo a doler.Nada fui a varios medicos y me dijeron k debia ser de una picadura, la fiebre tambien seria debido a eso y a la diarrea sangrante (una descomposion normal con hemorroides). Gran diagnostico, asta me lo crei. Bueno empieza la gira de los antibioticos. Tome 2 o 3 tipos en el mes o 2 meses siguientes y la cosa seguia empeorando.Por si fuera poco la inflamacion de la pierna derecha, m empezo en el mismo sitio en la pierna izquierda. Yo no entendia nada, como podia estar eso relacionado con las diarreas.Lo curioso es k el medico k me atendio era internista y de digestivo. Estaba cansado de medicamentos y ya no aguantaba el dolor.Pase por 2 medicos mas asta k un dia me fui a urgencias y dije yo no me voy de aki asta k me solucionen esto. Me ingresaron 8 dias y a k no sabes lo k me dieron, otro antibiotico k aora esta muy de moda augmentine plus. Estuvieron 8 dias metiendome 3 frascos diarios. Parecia k abia mejorado un pokito pero nada mas alla de la realidad cuando sali de alli a los dias se me puso peor k nunca y aun seguia tomando antibioticos por via oral.Conclusion ir a ver mas medicos. Fui a uno del pulmon aber si tenia tuberculosis, negativo. Fui a otro internista diferente al del hospital y vi la primera luz. Me dijo k seguramente se tratase de una enfermedad inmunologica y k si abia mejorado algo en mi ingreso fue x el reposo. Ahi fue cuando escuche x primera vez enfermedad de Crohn. Me mando acer un transito intestinal pero cual fue mi sorpresa k volvio a dar negativo, no me detectaron nada. Me hicieron cultivos, analisis de heces, y todo negativo. Yo ya no sabia k acer.Gracias a Dios el medico me dijo k durmiera con la pierna elevada y sin tomar ningun medicamento se me curaron las dos piernas. Yo cada vez entendia menos de lo k me pasaba. Se me curaron las dos piernas pero seguia teniendo descomposiciones pastosas con sangre roja. De tantos analisis k me icieron me detectaron un poquito de anemia k me izo sospechar de k tenia k ser algo del intestino. Aunk se m abia curado lo de las piernas seguia teniendo la pesada fiebre de las noxes.M aburri de ver k todos los dias me levantaba sin fiebre y me acostaba con unas pequeñas decimas y decidi ir a otro medico de digestivo para k me iciera una colonoscopia porque x muxas hemorroides k tuviera no me parecia normal, cada vez sangraba mas y me empezaba a doler de una forma exagerada cada vez k iba al baño. Bueno despues de la odisea de medicos, al fin encontre a mis salvadores. Si as escuchado bien dos medicos, uno especialista en digestivo y un cirujano k trabajaban codo con codo y kreo k les debo la vida. Me icieron la prueba y mis sospechas se confirmaron. Me detectaron una ulcera de 8 cm en el recto, gracias a dios sin perforacion. Me ingresaron casi un mes xk tuvieron k acerme un desvio del intestino de urgencia(colostomia) y a partir de ahi todo fue como la seda, de paso que me icieron la colostomia me vieron el intestino de arriba abajo y me cortaron el apendice x si las moscas porque una semana antes abia empezado a notar unas pequeñas moslestias en el intestino y parece k iba a mas. Me icieron una biopsia y me analizaron el apendice. Por fin sabia lo k tenia, la enfermedad de Crohn. 2años para diagnosticarlo, en cierta forma fue un alivio xk asta k me aparecio lo de la pierna, los medicos pensaban k era el estres y asta mi familia se lo empezaba a creer pero yo sabia k no era normal. A parte de corticoides y antibioticos me empezaron a dar Remicade, un gran medicamento k en 4 o 5 meses izo k mi ulcera desapareciera x completo.En estos momentos ya esta todo en su sitio y me encuentro como nunca. He tenido una pequeña recaida hace mes y medio pero ya esta controlada y aora ya se lo k tengo, k alivio!!!!! Bueno siento aberte aburrido. Con todo esto k te kiero decir: en primer lugar IR A OTRO MEDICO, eso lo primero. Yo entre medicos de urgencia, digestivos, internistas, traumatologo(por el dolor de musculos y una artritis k me aparecio poco antes de la colonoscopia), medicos de cabecera,y un neumologo(descartar la tuberculosis), debi de ir a mas de 10 medicos diferentes para saber lo k tenia. Los medicos son especialistas, pero el mejor especialista de tu cuerpo eres tu y sabes cuando algo va mal mejor k nadie. Por los sintomas k me as contado y la edad k tienes no tengo ninguna duda. Hazte una colonoscopia aunk se que es una prueba no muy agradable, para descartar definitivamente la enfermedad de crohn ya k el transito no te dice nada ya k la enfermedad de Crohn puede darse en cualquier parte del aparato digestivo,desde el recto asta la boca. Te e contado esto xk yo me e sentido como tu asta k me aparecio la inflamacion de la pierna y todo fue a peor. Todas las pruebas me decian k estaba bien pero yo sabia k no.La enfermedad de Crohn puede ser mas leve y simplemente dar esas diarreas pastosas y pequeños estados febriles y x lo k e vivido yo, en 2 años me aparecieron los sintomas y me remitieron sin acer nada como a ti en periodos de varios meses. Un saludo, espero k estes mejor porque tu pregunta ace tiempo k esta puesta y no tengas miedo al diagnostico xk si se confirma lo k te digo yo(espero k no sea nada y estes bien) no tienes xk tenerle miedo, oy en dia ay muchos tipos de medicamentos para atajar la enfermedad y poder acer una vida normal. Yo x lo menos la estoy aciendo. Asta luego!!!

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#3211 - 05/12/06 09:42 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
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hola!... sabes al leer tu correo me hiciste recordar toda energia que alguna ves tuve y hoy creo ya no tener... antes que nada me presento, soy marily tengo 23 años y desde hace 13 me diagnosticaron CUCI... y pues bueno hace tantos años, cuando a mi me dio (aqui en mexico) casi no habia informacion sobre eso, y pues igual en una ocacion presente sangrado y pues mi mama penso que empezaba la menstruacion puesto que ya tenia 10 años y pues bueno al final fue falsa alarma, de ahi recuerdo muy bien en semana santa del 2004 nos fuimos a ver a la familia y pues etuvimos por tijuana sandiego, todo eso, y pues ahi fue cuando se volvio a presentar, por alla vi a algunos doctores y me mandaron laxantes y suplementos, porque para ese entonces yo ya no salia del baño de los fuertes dolores yla sensacion de tener ganas de evacuar y simplemente era pura sangre, mi dieta empeezo a basarse en pura verdura hervida y pollo y pescado asado... regressaamos del viaje y yo entraba el lunjes a la escuela, pero al darme mi ma de desayunar simplemente devolvi lo poco que habia comido, ya en ese entonces ni el agua aceptaba, fue ahi cuando mi ama decidio llevarme a urgencias, y como no caso raro(puesto q ya habia pasado por ahi, pero los doctores dijeron q habia tomado jugo d vetabel o tomate, porque pues yo me reia brincaba todo)... me internaron, estuve ahi toda la semana porque el aparato de colonoscopias estaba descompuesto y entonces me la programnaron para el lunes, pero el fin de semana sucedio algo inesperado, me empezo a dar un calambre y yo me pare al baño y de regreso ya no podia controlar la chancla que traia puesta, total m acoste y pues yo se lo comentaba a mis papas, pero como era fin de semana no habia medicos de planta solo los q cubren las guardias, y una enfermera le dijo a mi ma que yo la estaba mnipulando porque estaba muy consentida, y pues...para q recordar eso... el punto es que obvio ese calambre no era manipulado puesto que fue subiendo hasta que realmente se dieron cuenta que yo ya no manejaba el lado izquierdo para nada (infarto cerebral) ahi pues todo se complico un poco, estuve en terapia intensiva un poco mas de un me y a mi familia ya no le daban ninguna esperanza, porque a parte para ese entonces todavia no podian diagnosticr el cuci; pero pues se hizo el milagro, un dia llego el hermano de mi mama, y pues ella casi casi muerta en vida porque no habia un solo doctor que le diera la minima esperanza, y pues le e,pezo a decir q si tanto creia y tenia fe porque no me ponia en las manos de Dios, y pues asi fue como mi ma entro a terapia itensiva y dice que vio una luz sobre mi, y saliendo de ahi empezo a decir: mi hija se va a salvar, y una amiga que era doctora le dijo hermanita acuerdate que la niña esta myu grave, pero pues a partir de ahi yo empeze a reaccionar, ahi como que ya e,pezaban a informarse un poco sobre la enfermedad, despues de mil estudios y realmente millll pase por todos los especialistas y todos los aparatos, en fin, sali de terapia y pues estuve 3 meses mas internada sin poder probar ni agua me alimentaban con la comida parental y el bibonex (ese ya fue despues) tenia sondas por todas partes y pues la de la colita un ddia dije tengo ganas de hacer, y me la creyeron je...entonces desde ahi m la quitaron... la de la nariz yo ya estaba mas estable y se fueron a comer todos y me empeze a jalar la manguerita y pues gracias a Dios no paso nada y ya no me la volvieron a poner... en fin yo sali del hospital ya diagnosticada y pues con una super dieta, pero pues al sentirme bien obvio como toda niña todo lo q se te atraviesa quieres comer, y pues bueno se volvio a presentar el sangrado (la verdad no recuerdo los tiempos con exactitud ya son muchos años) eso si desde entonces he estado tratada con mesalazina (como base)y esteroides cada ves que es severa la recaida; cuando se volvio apresentar aqui en racruz se incapacitaron para atenderme porque no habia gastroenterologo pediatra, estonces llegue a puebla, y pues bueno despues de mil broncas porque pues alla no se les hacia justo que m mandaran asi, yo estaba realmente mal y otra ves no acptaba ningun alimento; me empezaron a tratar y poco a poco me levantaron pro fue dificil... ya tenia 6 de hemoglobina y muchas muchas evacuaciones con sange al dia, ahi llegue a tomar 27 pastilllas al dia (de todo un poco) y pues bueno alla el neurologo el gastroenterolo y reumatologo eran los q m veian, pro pues el neurologo no aceptaba q el infarto pudiera ser causa de cuci... y fue el reumatologo quien le demostro en un pequeñisimo articulo q de cada 100,000 casos uno hace trombo y esa fui yo... y pues bueon ahi quisieron provar conmigo una medicina q se llama Sandoglobulina Humana, estuve llendo a q me la pusieran (porque es intravenosa) algunos meses, hasta que me regresaron y dijeron que eso me lo podian hacer aqui en veracruz, (nunca supe el fin de eso, puesto que aqui los doctores nunca supieron porque me la mandaron) y pues bueno aqui ya con recaidas (muy seguidas) pero mas tranquilo, osea era de que yo tenia un sangrado y mi ma enseguida me internaba, obvio empeze a ocultarle eso... y fue cuando me salieron unos piquetes, yo habia ido a un rancho y decian q eran pinolillos o algo asi, pero pues las bolas fueron creciendo poniendose duras y hasta cambiaron de color, ahi la actividad del cuci estaba en su punto bastante sangrado otra ves, al tener ya esas cosotas con mucho dolor fui a ver a la dermatologa, y me dijo q era un caso de hepidermis gangrenoso, 2 de las bolas se me abrieron me quede internada y me las iban a limpiar cada 2 dias, una estaba muyyy profunda csi llegaba al hueso, fue el peor de los dolores que recuerdo creo, y pues ya de ahi empezaron a ceder y pues tambien fue con esteroides con lo que se controlaron, y bueno luego llegaron a la conclusion de q el Cuci asi es, se puede presentar de cualquier manera en cualquier parte del cuerpo u organo, y era solo eso otra reaccion a la enfermedad, de ahi como al año me voviiero a salir algunas, pero pues yo sola ya sabia como controlarlo, (como dices por ahi, no hay quien spa mejor como reacciona el cuerpo mas q uno mismo) y pues ya no era tan alarmante, eso si, como odio la prdnisona pero pues es lo unico que me controla cuando estoy mal... y pues bueno la hemoglobina nunca he estado arriba de 10 a raiz de eso, las colonoscopias son cada año, y pues la enfermedad muy frecuente en actividad, podria decirles que la mayor pate del tiempo tengo sangrado, hace como 3 años vi a una doctora, q me la pinto asi... mira tu llevas una vida para nada muy sana, (y pues referida a mi alimentacion, como de todooo) y pues como joven de 23 años salgo disfruto me encanta pasarla bien, pero bueno el punto es q la señora me dijo que si seguia asi, a los 30 iba a estar postrada en una cama sin poder hacer nada, y sabes? igual y asi sea pero creo que no me debo de privar de nada mientras pueda disfrutarlo... y con respeco a lo q comentaste de q cada que tenias examenes, a mi me pasaba igual era cuando peor me ponia o con alguna preocupacion o estres, hace 4 años sali del bachillerato y se acabaron los examenes y graxc a dios no he vuelto a estar internada, pero pues cualquier situacion buena o mala, cualquier cosa que me llegue es motivo para tener sangrado incluso otras reacciones, pero bueno se podria decir que ya me acostumbre a vivir asi, y pues no creo q sea conformismo implemente es aceptarlo, me costo años aceptar todo lo q he pasado pero pues creo q por algo pasa todo... ypues ahorita tiene 4 meses q abri un negocio con mi ma, y pues como todo nuevo negocio dificil al principio, pero pues ahorita esta muy critica la situacion en general, y precisamente la semana pasada estuve tirada 3 dias en cama porque los dolores eran muy fuertes y pues las evacuaciones con sangre y diarrea muchas, y pues bueno como ya es conocido prednisona de nuevo... en fin estte es un pokito de mi caso y espero les pueda servir de algo y si alguien tiene algun consejo u opinion me encantaria poder escucharlo... mil gracias y pues Animoooo!!!
mi correo electronico es: tmmarily@hotmail.com ó marily.tiburciomedina@gmail.com
me encantaria poder saber un poco mas y si tengo alguna otra opcion... ya q la operacion de colon no es lo quer quiero...

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#3212 - 13/03/07 01:55 AM Re: no se desaparecen los efectos de la prednisona
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me diagnosticaron cuci a los 22 actualmente tengo 40 me vi muy mal 6 años pero gracias a DIOS desaparecio y apenas hace un mes se reactivo peroo mi experiencia fue que yo trabaje mucho mentalmente espiritualmente me acerque mucho al Señor y no se entu caso pero en el mio al autoanalizarme me di cuenta que las emociones van junto con la enfermedad
porque sienpre hay un evento fuerte detras de ellas algo que nos roba la paz yo perdone lo que me sucedio cambie mivida y un dia desaparecio hASTA que volvi a pasar otra situacion fuerte en mi vida pero sabes una cosa yo entregue mi vida a CRISTO y tengo una paz un gozo y una seguridad de que este proceso va desaparecer como el otro y te puedo decir que esto se puede controlar y yo no tengo miedo ni medesespero aanaliza que piensas cada vez que tienes un ataque si hay coraje por algo trizteza rencor y si no es asi confia en DIOS el tiene poder.

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#3213 - 14/03/07 12:28 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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Dra. Nadia, lei su mensaje y el problema que le aqueja, soy de mexico, tengo un caso que estoy resolviendo de CUCI.Escribeme albertodelamadridt@hotmail.com,tu problema tiene solución. HaSTA PRONTO

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#3214 - 21/03/07 03:17 AM Re: enfermedad de crohn
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Hola he leido tu relato y la verdad estoy muy interesada en saber donde puedo encontrar algun especialista en crohn, ya que mi cuñada que tiene 40 años se la han diagnosticado y al parece que los medi cos que la atienden, estan en pañales sobre esta enfermedad, radicamos en puebla y la verad no se a donde acudir, te agradeceria si pudieras informarme algo. muchas gracias y saludos.

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#3215 - 22/03/07 04:38 PM Re: enfermedad de crohn
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Hola, con respecto a el padecimiento de tu tia, con enfermedad de crohn, puedo ayudarte, tambien estoy en Puebla, Pue.
Escribeme albertodelamadridt@hotmail.com

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#3216 - 09/05/07 02:50 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
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Buenas ya veo k tu caso fue bastante mas desesperante por todo el tiempo k yevas y continuas sufriendo. Soy Fito, siento no aber respondido antes pero es k ace muxo tiempo k no entro en la pagina. En primer lugar queria decirte k los antidiarreicos no acen nada mas k empeorar la enfermedad. Yo soy de España y he conocido a medicos muy buenos expertos en el aparato digestivo y te puedo asegurar k si no estas en un brote puedes comer lo k kieras xk no influye para nada en la enfermedad. Y a la ora de salir y pasarlo bien no dudes en acerlo xk tampoco influye en la enfermedad. Lo unico k no puedes acer es fumar, extresarte y tomar leche en caso de k no toleres bien ya k es dificil de digerir, el resto de las cosas k te ocurren es xk no tiens la enfermedad controlada. Para controlarla yo tomo claversal(mesalazina), cuatro pastillas al dia, 2 a la mañana y 2 a la noche. Lo bueno de estas pastillas es k no son corticoides xk estos a la larga son muy perjudiciales para el cuerpo y solo se deben tomar cuando estas muy mal. Te aseguro k yevo seis meses sin tener una recaida y me encuentro muy bien como si no tuviera nada. A parte tambien tomo un medicamento cada dos meses via intravenosa k es de lo ultimo k a salido y es increiblemente bueno xk yevo un año tomandolo y no e sentido ni un solo efecto secundario. El medicamento se yama Remicade(Inflexima B) y es de lo mejorcito k ay en este momento. Tomando el Claversal y el Remicade vivo como una persona mas. Es cierto k la enfermedad afecta de forma diferente a unas personas k a otras, es decir, esta mas activa, yo no soy medico y tendrias k ir mirando k medicamentos son mejor para ti. Por ejemplo yo probe un medicamento para la enfermedad k al dia siguient x la mañana tuve k ir 4 o 5 veces al baño. Yo deje de tomarlo rapidamente xk estaba klaro k no me sentaba bien y se lo dije a mi medico y estuvo de acuerdo conmigo, a otra persona igual le sentaba bien pero a mi no. Eso si el Claversal es muy dificil k te siente mal ademas esta comprobadisimo k no tiene ningun efecto secundario. Por cierto con seis de hemoglobina, estoy casi seguro xk me parece k me lo dijo mi medico es indispensable acerte trasfusion de sangre xk es muy poco. A mi me icieron dos la vez k estuve ingresado y kreo k tenia mas k tu. Aora tengo la hemoglobina como un persona normal, eso si cada dos meses tomo unas pastillas para el hierro xk eso si lo dejo se me pone por los suelos.
Operarte es lo ultimo k deberias acer, en eso estoy completamente de acuerdo contigo. X cierto, mi medico me dijo k tenia algun caso de personas con CUCI le abian quitado el colon y seguia teniendo efectos secundarios de la enfermedad como artritis sin tener nada k se pueda inflamar. Date cuenta k es una enfermedad inmunologica y todavia no se sabe muy bien a k es debido. Evita el extres y no te agobies k eso influye muxo o por lo menos eso me pasa a mi y x ultimo dile de mi parte a la doctora k te dijo eso de los 30 años k se dedique a otra cosa pork la alimentacion no tiene nada k ver con la enfermedad y si sales de fiesta y te tomas un par de cervezas tampoco pasa nada. Eso te lo aseguro yo k me tomo mas de dos, jejeje.
Bueno espero k esto k te e dixo sirva de algo y no dejes de disfrutar de la vida k eso no esta reñido con la enfermedad. Haber si encuentras algun medico k sepa algo xk el CUCI y la enfermedad Crohn oy en dia no son enfermedades tan extrañas (ejemplo: un millon de casos solo en E.E.U.U.)y x cierto se esta investigando muxo en ello y seguro k dentro de unos años salen medicamentos mejores.
Saludos y sonrie un poco ke es uno de los mejores tratamientos k ay.

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#3217 - 24/05/07 07:29 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
Dra_Nadita Desconectado
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Registrado: 12/06/05
Mensajes: 36
De: Republica Dominicana
Quiero primeramente pedir disculpas por estar ausente de este foto durante los meses anteriores y no darle seguimiento a mi caso este tiempo. Segundo agradecer al Dr Gabriel Galvan por su comentario, me habria gustado mucho leerlo en su momento y no un año despues

Realmente como sabemos, la colitis ulcerosa y el Crohn muchas veces no pueden ser diferenciadas histpatologicamente si el patologo no encuentra en la muestra algunas caracteristicas especificas de cada una, pero al menos por la localizacion tenemos una idea de que el caso se trata de la enfermedad de Crohn y no de CUCI ya que mi inflamacion y ulceras actualmente se encuentran en Duodeno + Yeyuno + Ileon + Valvula Ileocecal y Recto. Ademas padezco de una periartritis generalizada, caracteristica, la capsuloendoscopia muestra lesiones lineales erosivas, tambien he padecido de uveitis, entre otras cositas... en fin, ya tengo el diagnostico de Crohn.
_________________________
Dra. Nadia rosario M.D.

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#3218 - 01/09/07 01:23 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor
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ten go un hijo de 19 años le detectaron cuci a los 11 años.. ase un mes nos dijeron que lo tiene lla en el intestino delgado ..el no sabe..y yo en lo que lo puedo a sobre llebar esta enfermedad es.. yebandolo con el sicologo terrenal y el mejor nuesto dios padre el espiritu santo... para aser mejor su vida mientras el me lo siga prestando... dios los bendiga y les de la fortaleza para seguir en esta vida que dios nos dio que es tan hermosa y poderle sacar lo mejor de si... animo con todo y esto si sepuede.. dios los ama el es amor con todo y lo que tengamos ... la diferencia es como lo vivas ... unabesmas dios los bendiga y estan en mis oraciones bey .... ex

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#47108 - 15/09/08 10:28 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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DR. SOY UNA PACIENTE DE 22 AÑOS DE EDAD CON CUCI MUY SEVERO , AUN CUANDO ME OPERARON Y TENGO UNA ILEOSTOMIA , NINGUNA PASTILLA ME HA DADO RESULTADOS Y AHORA ESOTY EN TRATAMIENTO CON INFLIXIMAB (REMICADE) Y LLEVO DOS DOSIS APENAS , PERO NO VEO LOR RESULTADOS TODAVIA ... NO SE SI DEBA ESPERAR MAS O SI MI CASO TIENE UNA SOLUCION BUENA PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA EN LO POSIBLE ......QUIERO SABER SI HAY UNA OPCION PARA MI AUN .....

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#55216 - 13/01/09 03:54 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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[quote=Anonimo]DR. SOY UNA PACIENTE DE 22 AÑOS DE EDAD CON CUCI MUY SEVERO , AUN CUANDO ME OPERARON Y TENGO UNA ILEOSTOMIA , NINGUNA PASTILLA ME HA DADO RESULTADOS Y AHORA ESOTY EN TRATAMIENTO CON INFLIXIMAB (REMICADE) Y LLEVO DOS DOSIS APENAS , PERO NO VEO LOR RESULTADOS TODAVIA ... NO SE SI DEBA ESPERAR MAS O SI MI CASO TIENE UNA SOLUCION BUENA PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA EN LO POSIBLE ......QUIERO SABER SI HAY UNA OPCION PARA MI AUN ..... [/quote]

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#55218 - 13/01/09 04:29 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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hola! soy una persona con padecimiento de cuci, me lo diagnosticaron hace dos años, cuando empece con la enfermedad, yo no decia nada en casa, pero yo dure un año con sangrado cada vez que evacuaba, hasta que me aparecieron bolas en mis dos piernas, y el dolor de mis articulaciones no me dejaron moverme, me postraron en cama, yo tambien pase por miles de diagnosticos, incluso me desahusiaron, hasta que fui a dar a una clinica especialista en el colon, y al fin sabia lo que tenia: CUCI, empeze un tartamietno muy severo con cotizona (meticorten, entocort,imuran y mezalasina)y mi medico me dijo, busca una opcion alternativa, y el mismo me la recomendo,y fui a dar con la medicina biocibernetica,que trabaja a nivel celular, medicamento que hasta la fecha estoy tomando, se me quito la rigidez que tenia, el dolor de mis articulaciones desaparecio, deje de tomar todo medicamento alopata, y ya llevo año y medio que no he vuelto a sentir nada de la enfermedad,yo radico en Hermosillo, Sonora. y aqui hay una doctora que la maneja, si quieres saber mas sobre esta medicina consulta en internet la pagina, buscala como medicina biocibernetica, o si quieres saber mas escribeme a mi correo marthaberkowitz@hotmailcom

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#55920 - 22/01/09 12:35 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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xxfmmhTengo cuci hace dos anos, y estoy medio controlado consupositorios de pentasa de 1gr pero me gustaria saber de esta medicina
Soy de nicaragua
Saludos

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#55921 - 22/01/09 12:41 AM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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Animo tienes una larga vida por delante... busca medicina biocebernetica...

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#56170 - 24/01/09 10:01 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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estuve leyendo tu testimonio y puedo decir que me tranquilise un poco. entre e este pagina porque tengo una amiga con esta patologia, o al menos creo que es esta...estoy muy preocupada por ella, esta en terapia imtensiva con alimentacion parenteral. no se mucho sobre esta enfermedad pero conside con todos tus sintomas. lo unici que quiero saber es que se va a poner bien, se dice que de por vida va a tener esta alimentacion...yo no lo creo...por eso estoy tratando de investigar. quiero que me cuentes como es tu vida hoy en dia...te dejo mi casilla de correo m_b_mily@hotmail.com para mi es importante que me des tu opinion. estoy desesperada...por ella...solo quiero volver e verla como siempre la conoci...
gracias!!!por tambien escucharme...

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#61402 - 14/03/09 04:17 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Dra_Nadita]
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Dra. Nadia, hay algo que ofrecerle, consulte usted mi blog: http://chroniccolitis.blogspot.com.

Atentamente,

Dr. Gonzalo Torres
México, D.F.

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#64148 - 15/04/09 06:37 PM Re: enfermedad de crohn [Re: Anonimo]
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LOS MEJORES ESPECIALISTAS ESTÁN EN EL HOSPITAL DEL IMSSS
CENTRO MEDICO SIGLO XXI, AUNQUE NO SOY EL QUE TIENE CRHON SI TENGO CUCI DESDE HACE TRES AÑOS Y AHÍ ME SALVARON LA VIDA ESTÁN LOS ESPECIALISTAS MÁS BRILLANTES DE AMERICA LATINA..
ESPERO QUE ESTE DATO TE SIRVA
SANDRA

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#64150 - 15/04/09 07:02 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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HOLA MARTHA:
SOY SANDRA Y NO SABÍA QUE LA ARTRITIS ERA UN FACTOR TAN PREPONDERANTE EN NUESTRA ENFERMEDAD, TAMBIEN TENGO CUCI HACE 3 AÑOS Y MEDIO Y AUNQUE TOME DURANTE UN AÑO COMPLETO CUALQUIER CANTIDAD DE JUGOS, MEDICINA ALOPATA, PROTEINA DE LECHE, LICUADOS CURATIVOS Y ME MEJORARON MUCHISIMO Y AHORA TENGO UNA VIDA MUY NORMAL...NO PUEDO DEJAR DE TOMAR MESALAZINA (12 DIARIAS MAS DOS SUPOSITORIOS) POR QUE EN CUANTO SE ME PASAN MAS DE DOS DOSIS EMPIEZO CON DOLOR... ASI QUE ME INTERESA MUCHO ESA OPCIÓN Y SI PUDIERAMOS CONTACTARNOS... MI CORREO sparedes12@hotmail.com

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#64154 - 15/04/09 07:43 PM Re: Colitis ulcerosa CUCI ayuda por favor [Re: Anonimo]
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DR. TORRES:
MI NOMBRE ES SANDRA, TENGO 30 AÑOS Y DESDE HACE TRES AÑOS Y MEDIO ME DIAGNOSTICARON CUCI, YA ESTÁ COMPLETAMENTE CONTROLADO Y MEDICADO, DE HECHO MI ULTIMA COLONOSCOPIA FUE HACE UN AÑO Y DERIVADO DE LO BIEN QUE ESTABA MI INTESTINO ME DIERON CITA HASTA DENTRO DE TRES AÑOS. ME EXTIRPARON MI MATRIZ Y OVARIOS EN UN HOSPITAL PRIVADO POR FALTA DE CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD CONFUNDIENDO LOS SINTOMAS DEL CUCI CON UNA INFECCIÓN DE MI CESAREA PUES A PARTIR DE QUE DI A LUZ A MI ULTIMA HIJA EMPEZARON LOS SINTOMAS QUE NO ENTENDIERON HASTA 1 MES DESPUES EN CENTRO MEDICO SIGLO XXI DONDE ME SALVARON LA VIDA. SIN EMBARGO, COMO CONSECUENCIA DE ELLO, NO OVULO, TENGO MENOPAUSIA PREMATURA, NO TENGO DESEO SEXUAL NORMAL, HE SUBIDO MUCHISISISISIMO DE PESO CUANDO SOY UNA MUJER DE 1.70MTS DE ESTATURA CON UN PESO MAX DE TODA MI VIDA DE 65KG Y AHORA ESTOY EN 78. LO CUAL ME DEPRIME EXCESIVAMENTE. LOS DRES SIEMPRE DIJERON QUE SERÍA NORMAL Y QUE ME TRAERÍA MAS PROBLEMAS MI APARATO REP QUE EL CUCI MISMO, Y TENÍAN RAZÓN.
LO MOLESTO POR QUE TENGO UN PAR DE PREGUNTAS MUY IMPORTANTES PARA MI QUE OJALÁ PUEDA RESPONDERME:
1. PUEDO TOMAR LAS PASTILLAS ECTIVIA 500MG, LAS CUALES ME RECOMENDARON MUCHO PARA BAJAR DE PESO SIN REBOTE, OBVIAMENTE SIN AFECTAR MI COLON.
2. TENGO MÁS RIESGO DE PRESENTAR ARTRITIS POR MI MENOPAUSIA, EL CUCI Y LA HERENCIA MATERNA A CORTA EDAD.
3. SI ES AFIRMATIVO, APROX A QUE EDAD PODRÍA PRESENTARSE??Y QUE PUEDO HACER PARA RETRASAR UN POCO SU APARICIÓN.

RECIENTEMENTE HE TENIDO ALGUNOS DOLORES MUSCULARES EN ESPALDA BAJA, MANOS Y PIERNAS.

ESPERO PODER CONTAR CON SU RESPUESTA.
GRACIAS
SANDRA P.S.
sparedes12@hotmail.com

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