necesitaria sabe todo acerca del sindrome de west porque mi primita de dos años la padece les dejo mi mail taly_134@hotmail.com gracias

HAY UNA FUNDACION DONDE AYUDAN A LOS NIÑOS Y ALOS FAMILIARES.
www.FUNDACIONSINDROMEDEWEST.ORG

PONEROS EN CONTACTO CON ELLOS, NURIA ES UN ENCANTO Y JULIO OS PUEDE SOLUCIONAR MUCHAS DUDAS.

EL SINDROME DE WEST DEBE SER TRATADO CON ACTH APENAS ES DIAGNOSTICADO A TRAVES DE LA CLINICA Y DEL TIPO DE EEG CON HIPSARRITMIA
LA RESPUESTA SUELE SER BUENA Y SE TRABAJA INMEDIATAMENTE CON INTERVENCIONES TEMPRANAS EN NEURODESARROLLO A FIN DE UTILIZAR LA PLASTICIDAD NEURONAL COMO HERRAMIENTA BASICA PARA EL RESCATE DE TODAS LAS AREAS DE DESARROLLO

No sé donde vivis pero te invito al Taller que estoy por empezar:
SINDROME DE WEST
TALLER: BUSCANDO TU MIRADA
(SIN FINES DE LUCRO)

Te invito a que caminemos juntos,
para construir un vínculo,
que nos aliente y nos dé esperanza.

Te espero en Larsen 2384
Casa Parroquial (Capilla Cristo Rey)
Villa Pueyrredón

A partir del lunes 17 todos los lunes 19 hs

Teléfono: 4571-9128//15.5.492.7085 Eliana Martín
www.sindromedewest.com.ar
elianamartin70@hotmail.com

Colectivos: 169, 111, 127, 110 y 112
Referencia: A dos cuadras de Congreso y Av. de los Constituyentes

La fundación ha cambiado de dirección, ahora es
http://www.sindromedewest.org, están haciendo una labor muy importante en la prevención, comunicación y asesoramiento a los que padecemos esta enfermedad. Nu dudéis en poneros en contacto con ellos.

como sebes que es bueno acth

Hola a todos, quiero saber si en Rep. Dom. hay una fundacion con ninos con el sindrome de West. Le comento que nina a los 5 meses le fui notando esos movimientos extranos y hasta lo grave para tratarlo con el medico. Luego de estudios fue diagnisticado este sindrome en mi hija Camila Maria, lo mas bello que nos ha dado DIOS y estamos conforme a la voluntad de El. Hemo tratado con mucho medicamntos, algunos medicos decian que no iva a pode caminar, ella desde el principio no se movia mucho y convulsionaba en ese tiempoi muchas veces al dia. Lo bueno de esto es que no hemos parado de luchar y de estar junto a ella para darle todo lo que necesita incluyendo nuestro amor y el DIOS. Hoy en dia ella toma Rivotril y savril 500mg este ultimo se nos hace dificil de conseguir, ya que lo venden en Europa...pero gracias a DIOS hacemos lo posible de conseguirlo...Primero sus logros se lo devemos a DIOS, ya que oramos y lo pusimos en sus manos...Hoy en dia Camila cumplira 4 anos en Noviembre, camina, corre, le gusta mecerce en su mecedora, sube y baja las escaleras, cuando tiene hambre agaraa a uno por las manos y nos lleva donde estan sus alimentos y nos pone las manos en los mismos...toma su biberon y se acuesta o se sienta en la mecedora para tomar su jugo y lo mas bonito que hace algo que la mama siempre a hecho cuando esta en la cama, que boca arriba cruza los pies...gloria a DIOS. esta asistiendo a una escuela especial, ella dice mama ...aveces dice papa, cuando nos ve a la madre y ami que nos cambiamos para salir ella busca la cartera de la madre y la toma, osea se pega para salir tambien...No se puede mover una llave por que lo que mas le gusta es andar...DIOS ES AMOR...

Asi es Camilia y poco a poco ha estado mejorando, con la ayuda de DIOS, los medicamentos y nosotros se recuperara.

Cualquier recomendacio a las familias con ninos que tengan este problema, me pueden escribir a francana6361@hotmail.com

Espero saber si hay alguna institucion que nos ayude con los medicamentos SAVRIL 500MG que se encuentran en EUROPA

Muchas gracias

Franklin

por favor talvez me ayuden tengo un hijo d un año y 5 meses q tiene sindrome d west,me han dicho q tengo q ir a argentina para comprar la ACTH,m pueden decir cual es su precio y donde la puedo encontrar,la direccion,por favor es urgente,DIOS los bendiga

m olvide de decirles q soy de peru,por favor respondanme cn urgencia ste es mi correo: siervoge@hotmail.com