Hola mi esposo padece de polineuropatía periférica y hemos hecho de todo e ido a muchos especialistas y no mejora, quisiera saber cuando tu dices que padeciste de esto, quiere decir que si se puede curar, puedes indicarme el tratamiento que llevaste por favor, mi esposo ya no puede caminar por dolor y por debilidad y manos sin fuerza… gracias si me puedes ayudar… (Publicado por: Anónimo)


Hola: No sé a cuál de los mensajes anteriores le haces la consulta. Si es a mí, te debo responder que llevo con esta historia la mitad de mi vida, y, quisiera darte otra respuesta, pero no sólo no he mejorado, sino que con el tiempo he ido progresivamente a peor. Todo indica a que, según sea la gravedad del caso, hoy por hoy, no hay tratamiento médico, farmacológico, quirúrgico, etc. que puedan curar la neuropatía periférica.
De verdad, quisiera decirte otra cosa… más que nada porque yo he sufrido la rabia, la impotencia, la soledad, el dolor en el alma, el “¿y ahora qué?”,etc. después de que te digan eso, y que te lo digan fríamente con una bata blanca cruzados de brazos una y otra vez …quisiera darte la respuesta que tú esperas recibir: que sí, que sí hay cura, o que hay un tratamiento que puede mejorar muchísimo el estado en el que se encuentra, pero sería mentirte.
Pero, según parece, lo único a lo que nos podemos aferrar aquellos que la padecemos es recurrir a cualquier tratamiento o método paliativo del dolor… y, aunque yo te diga que a mí no me ha servido ninguno de nada,de eso no te puedes fiar, porque lo que le funciona a una persona, a otros no les funciona.

Yo aún no he encontrado aquello que me palie el dolor, he probado con todo tipo de medicación, hasta que finalmente se rindieron de buscar y me han dejado un tratamiento fijo: llevo ya varios años con 2 dosis diarias de Lyrica 300, porque ya el Neurontín 800 no me hacía ni cosquillas, llevo los mismos años con 1 dosis de Tryleptal de 600, 1 dosis de Xeristar 60, ½ dosis de Deprax 100, 1 dosis de Topamax 100, parches de morfina (Durogesic 50), y, a parte, cuando el dolor es mucho más insoportable de lo que ya lo es, tomo Sevredol 20 (que también es morfina, y debido a la gran frecuencia de las crisis, me lo tengo que tomar a diario junto con Enatium 50, alternando con Nolotil. Pues con todo esto, no es efectivo para mí… el dolor persiste y persiste, y aprieta y aprieta… pero claro, los médicos dicen que ponerme más medicación no pueden, pero quitármela tampoco, porque, si ya estoy mal, si me redujeran medicación, aún estaría mucho peor.
También he intentado con acupuntura. Al principio me fue bien, pero a los pocos meses, de nuevo volví a los mismos dolores… poniendo una similitud, es como si mi cuerpo se hubiese acostumbrado a la acupuntura como se acostumbra cuando estás un cierto tiempo con la misma medicación.
Pero, claro, cada caso es un mundo, yo sólo estoy hablando desde mi experiencia. Y mi caso ya está muy avanzado, pues son ya 15 años lo que llevo con esta historia.
Como ya he dicho anteriormente, lo que funciona a unas personas a otras no, y viceversa.

No sé cómo estaréis llevando tu marido y tú lo de la enfermedad. Yo, a pesar de los años, la llevo muy mal.
Estoy diagnosticada, además, con una depresión grave con estados de ansiedad y profunda sensación de tristeza. Al principio era muy fuerte, y, a pesar de la enfermedad, conseguí muchas cosas. Pero, cuando el año pasado se me agravó tanto la enfermedad como para ya no poder hacer nada más por tener las riendas de mi vida, ya sólo por el hecho de ver que la enfermedad dominaba mi vida, que mi vida se limitaba a sufrir dolores día tras día en una cama, encerrada entre cuatro paredes, además de otra serie de cosas, fue cuando me metí en esta depresión. Ahora la estoy intentando aceptar, más aún cuando sé que hay gente como yo, desesperados por esta tortura continua llamada neuropatía periférica, quiero ofrecer mi ayuda a quien lo necesite. Es por eso que he creado la página web,
Yo tengo el imprescindible apoyo y el cariño de mi marido y de mis padres. En los momentos difíciles, mi marido es el que se mantiene a flote para que yo me pueda aferrar a él.
Por eso te voy a mandar toda la fuerza y el ánimo para que puedas ser capaz de sobrellevar junto a tu marido estas circunstancias difíciles. Anímalo, cuídalo, sin olvidarte de cuidarte tú, perdónale y olvida las voces o malas palabras, así como el mal humor que pueda tener (es el efecto de la desesperación, la impotencia, etc.), disfrutad de los escasos momentos buenos que la vida os pueda proporcionar, buscadlos, y apoyaos el uno en el otro, para que esta situación tan difícil que nos ha tocado vivir no os sobrepase.
Para él, desde mi mayor cariño y entendiéndolo completamente, le ofrezco mi apoyo, que tenga mucha fuerza para soportar el dolor y el ánimo suficiente como para que se siga manteniendo a flote siempre, valorando mucho las cosas positivas que tiene en su vida (a pesar de lo difícil que sé que es)

Sin tu permiso voy a incluir tu mensaje y mi respuesta en mi página web. te espero por allí, o espero tu email, diciéndome si te ha servido de algo mi respuesta, que aunque sé que no es muy alentadora, pero sí espero ofreceros todo el apoyo moral que necesiteis. Espero tener noticias vuestras y saber de su evolución, por favor.
Mi página web: http://neuropatiaperiferica.soy.es

También te voy a recomendar una de las páginas en las que puedes encontrar información sobre la Neuropatía Periférica:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/neuropatia_periferica.htm

Pero en mi web pongo más enlaces, donde buscar información.

De verdad que me gustaría poder ayudarte más
Me gustaría saber más de tí. Ponte en contacto conmigo a través de mi web o enviándome un mensaje a mi email
Un abrazo muy fuerte.
(Publicado por Silvia)