Sindrome Noonan

Posted by: Anonimo

Sindrome Noonan - 23/05/05 11:12 PM

Saludos a todos los integrantes del foro. Me gustaía saber si hay alguien por aquí afectado del sindrome Noonan; tengo una hija de 7 años que lo padece y aunque se encuentra fenomenal y todo va bastante bien me preocupa inmensamente.Tambien me gustaria comentaros que en mi opinion, en España con nuestro tan denostado sistema sanitario, contamos con los mejores profesionales medicos y las tecnicas mas avanzadas, no hace falta viajar ni arruinarse, esto lo digo por experiencia, desde aqui les doy las gracias a todo el personal del Hospital 12 de Octubre en Madrid, nuestra deuda de gratitud eterna con todos ellos. Mucha suerte pa todos.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 02/12/06 10:19 PM

Hola, como estas?

Soy una joven de 17 años con sindrome de noonan, y gozo de buena salud y todo va estupendo, pero igual que usted me inquita tener mas informacion sobre mi sindrome, actualmente estoy realizando mi proyecto de quinto año sobre el tema, por ello buscando informacion llegue a este foro.
Aqui en Venezuela pareciera que hay poca informacion en cuanto al Noonan en hembras, puesto que al parecer soy el unico caso conocido en mi localidad (Maracay).
Espero poder obtener su respuesta ya que veo que su comentario es de hace algun tiempo.
Dejandole saludos
Andrea.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 01/03/07 08:24 PM

Hola !

Mi nombre es Jimena y tengo una hija de 5 meses que tiene el síndrome, somos de Argentina; por aquí tampoco hay mucha información. Te escribo para preguntarte acerca de tu alimentación los primeros meses de vida: tuviste dificultades... Annita esta muy bien, excepto que tiene problemas en algunas tomas de leche, por lo que le cuesta de sobremanera aumentar de peso.

Consejos tuyos o de tu mami me ayudarían un montón!!!

En cuanto información te puedo enviar la que he juntado de internet.

Si alguien más puede ayudarme, doy mi correo: aguirrejimena@yahoo.com.ar

Gracias, espero conectarme con quien pueda orientarme!!!!!


Jimena
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/03/07 01:19 AM

hola soy raime tengo un hijo de 5 años quisiera contactarme con madres que tengan sus hijos mayores para saber como apoyar a mi hijo,me preocupa su talla como puedo hacer para que cresca un poco mas y tambien su lenguaje .milgracias de antemano.raime.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 01/04/07 05:08 AM

Hola, quisiera saber tambien informacion en venezuela. Hay medicos especializados en el sindrome? Grupos de apoyo?
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 01/04/07 05:19 AM

Me gustaria saber que has podido averiguar con tu investigacion. Apenas ayer diagnosticaron a mi sobrina de 11 anos. Le dijeron que es un caso leve, la verdad la diagnosticaron fuera de venezuela, aqui no habian logrado saber que le pasaba. ella luce y esta estupenda gracias a Dios no es grave su caso, y sabemos que teniendo mas informacion la podremos ayudar, por eso me gustaria estar en contacto con uds o algun grupo de apoyo si lo hay
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 17/06/07 09:26 PM

Hola linda!! mi hijo tiene tu edad y tiene noonan. me encantaría me escribieras a mi correo y así intercambiamos experiencias. Gracias
coraliatorrealba@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 17/06/07 09:28 PM

Hola! Mi hijo tiene 17 años y tiene síndrome de Noonan. Escribe y conversamos. Soy venezolana. Vivo en caracas.
coraliatorrealba@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 04/07/07 12:09 AM

HOLA ANDREA, VI TU MENSAJEE ME LLAMO MUCHO LA ATENCION PORQUE TENGO LA HIJA DE MI MEJOR AMIGA TIENE 7 ANOS Y LO ACABA DE DESCUBRIR PERO NO QUIERE QUE NADIE SE ENTERE NI SIQUIERA LA FAMILIA SOLO SU ESPOSO, ME GUSTARIA CONTACTARTE YA QUE TAMBIEEN SOY DEE MARACAY, PARA QUE ME CUENTES TUS EXPERIENCIAS Y ME INDIQUEES COMO LA PUEDO AYUDAR, A QUE MEDICO ACUDIR... MUCHAS GRACIAS Y ESPERO TU PRONTA RESPUESTA.. ESCRIBEME PORFAVOR AL ANDRENINA_25@HOTMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 28/07/07 10:31 PM

CORDIAL SALUDOS PARA TODOS. MI NOMBRE ES NANCY VIVO EN BARRANQUILLA - COLOMBIA. TENGO UN NINO DE 5 ANOS 8 MESES. A MI HIJO LE DIAGNOSTICO LA GENETISTA A LOS 3 MESES SINDROME DE NOONAN CON DUPLICACION EN EL PRIMER CROMOSOMA, POR LO QUE ESTA BASTANTE MARCADO SU RETRASO PSICOMOTOR. AUN NO CAMINA NI HABLA. ME GUSTARIA CONOCER MAS DE COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO Y SI ALGUN DIA CAMINARA Y HABLARA Y CUAL ES TIEMPO DE VIDA DE UN NINO CON ESTE DIAGNOSTICO. DESDE LOS 5 MESES ESTA EN TERAPIA. SI ALGUN PADRE QUE SU HIJO ESTE MAYOR PUEDE AYUDARME, ORIENTADOME, SE LO AGRADEZCO.
Posted by: Anonimo

Sindrome Noonan - 29/07/07 10:58 PM

MI CORREO ES: nancyleguizamo79@hotmail.com
CORDIAL SALUDOS PARA TODOS. MI NOMBRE ES NANCY VIVO EN BARRANQUILLA - COLOMBIA. TENGO UN NINO DE 5 ANOS 8 MESES. A MI HIJO LE DIAGNOSTICO LA GENETISTA A LOS 3 MESES SINDROME DE NOONAN CON DUPLICACION EN EL PRIMER CROMOSOMA, POR LO QUE ESTA BASTANTE MARCADO SU RETRASO PSICOMOTOR. AUN NO CAMINA NI HABLA. ME GUSTARIA CONOCER MAS DE COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO Y SI ALGUN DIA CAMINARA Y HABLARA Y CUAL ES TIEMPO DE VIDA DE UN NINO CON ESTE DIAGNOSTICO. DESDE LOS 5 MESES ESTA EN TERAPIA. SI ALGUN PADRE QUE SU HIJO ESTE MAYOR PUEDE AYUDARME, ORIENTADOME, SE LO AGRADEZCO.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 06/08/07 09:52 PM

hola soy tia de un niño con este caso tb pero gracias dios esta bien y alguien quien desea hablar conmigo de este tema se lo agradecere [color:red] [/color] impulsadora_amgp con hotmail adios
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 17/08/07 11:02 AM

Hola Mª Jesus, soy de España, y aunque tu mensaje es de hace tiempo quizas aun puedas ayudarme y aconsejarme como y donde acudir, ya que el año pasado diagnosticaron a dos de mis tres hijos y a mi mujer fenotipo de Sindrome de Noonan. Tanto mi mujer (que es estupenda, guapa y con un trabajo sensacional) como mis hijos estan bien, les controlan las cardiopatías en el hospital de forma periodica, pero me preocupan otros aspectos tipicos del sindrome que veo en mis hijos como el crecimiento, psicomotricidad, etc.. que cada vez hay mas diferencia con sus compañeros de clase. No vivimos en Madrid, por loque no podemos ir al 12 de Octubre, y en el hospital de nuestra provincia, aunque saben y son conscientes que mis hijos padecen el sindrome de Noonan tanto el endocrino como los otros especialistas les tratan como si fuesen totalmente normales y no ponen remedio a lo que yo como padre veo, y que son que cada vez las diferencias de estatura, peso, psicomotricidad, etc.. son mayores con el resto de sus compañeros de clase, primos, etc.. y no quiero pensar que en el endocrino de la Seguridad Social no quieran poner remedio por alto coste del tratamiento con hormona de crecimiento y otros tratamientos especiales. Quizas me puedas ayudar y decirme especialistas en España sobre este tema.

Un fuerte abrazo y gracias anticipadas

ptnf@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 17/08/07 09:01 PM

HOLA... MI NOMBRE ES FLOR DIAZ VIVO EN COLOMBIA Y ME GUSTARÌA CONTACTAR PERSONAS QUE SEAN ADULTAS Y TENGAN EL SINDORME DE NOONAN o TENGAN HIJOS PEQUEÑOS CON ESTE SINDROME flower4d@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/09/07 05:01 PM

HOLA MI NOMBRE ES LILIANA, SOY MEDICO Y MI UNICO HIJO DE 6 AÑOS TIENE SX DE NOONAN, SU DESARROLLO ES NORMAL, TIENE TALLA Y PESO BAJA,COSA QUE ME TIENE INTRANQUILA PUESTO QUE LA DIFERENCIA CON SUS COMPAÑEROS ES MARCADA. SE QUE EL USO DE LA HORMONA DEL CRECIMIENTO TIENE BUENA RESPUESTA EN ESTE CASO EL 27 DE SEPTIEMBRE LO VA EVALUAR LA ENDOCRINO, MI CORREO ELECTRONICO ES lilivillaba@hotmail.com escribe despues de esta fecha para darte una detallada informacion
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 26/10/07 10:29 PM

tengo un hijo con el sindrome de noonan me gustaria tener contacto con algun padre de niño con el mismo sindrome ya que de los 9 años que tiene poco se de su sindrome en estos momento se encuentra muy bien me encataria compartir mi esperienciasde mi hijo
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Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 12/11/07 08:46 PM

hola;estoy realizando un trabajo sobre el sindrome de noonan y no encuentro mucha información.Me gustaria saber todo lo que se sepa sobre la prevencion de este sindrome.muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 15/11/07 04:45 AM

MI NOMBRE ES LYS, SOY PERUANA, TENGO UN HIJO DE 6 AÑOS QUE TIENE EL SINDROME DE NOONAN, CUANDO ERA CHICO, TODOS LOS DOCTORES NOS DECIAN QUE LO LLEVARAMOS AL GENETISTA, PERO MI ESPOSO NO QUERIA, ESTE ANO TUVE DINERO Y FUE Y LE HICE EL EXAMEN CON EL GENETISTA Y NOS DIJERON QUE ERAN NOONAN, PERO SOLO EL PORQUE NINGUNO DE LOS 2 TENEMOS NOONAN,
DIME COMO HA SIDO EL DESARROLLO DE TU HIJO, EL MIO ESTA EN UN COLEGIO PERSONALIZADO (10 POR AULA) ES SUPER HABLADOR, PERO CHIQUITO Y MUY ENFERMIZO.EL EXAMEN PSICOLOGICO DE 5 ANOS DIO 83 DE COEFICIENTE DE INTELIGENCIA. POSTULO A UN COLEGIO GRANDE DE ACA DONDE ESTAN MIS HIJOS MAYORES Y NO LO ACEPTARON.Y ME PREOCUPA SI MAS ADELANTE PODRA IR A LA UNIVERSIDAD. TIENE ESTENOSIS PULMONAR PERO CASI LEVE, PORQUE SEGUN EL CARDIOLOGO CON EL TIEMPO NO VA SER PROBLEMA, POR FAVOR DIME CON HAS CRIADO A TU HIJO.
HACE 2 AÑOS QUE NO LE CRECE EL DIENTE DE ADELANTE, DIME TU HIJO TIENE BUENA VISTA, ESCUCHA BIEN, COMO ESTA DE SALUD.
POR FAVOR CONTESTAME
LYS
CPCLYS@GMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 17/11/07 04:05 AM

hola mira yo estoy haciendo un investigción sobre este sindrome y me interesaria que una mamá o Alguna persona que este cerca de esto casos ME DIJERA como se desarrollan en las formas educativas e integración [color:red] [/color] [color:green] [/color] [color:black] [/color] social y laboral
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/12/07 07:48 PM

soy madre de una niña de tres años con un diagnostico de un posible sindrome de noonan esta genial lleva una valvula por hidrocefalia y tiene aritmias totalmente controladas con medicacion para el corazon es una niña muy feliz y simpatica y nos tiene locos a toda la familia
va al cole y se porta genial sofre un poco de retraso a nivel pscomotor pero es muy autonoma,a veces merece valorar a tuhijo como persona y no por una etiqueta que ponen los medicos asi podra crecer feliz y con mucho amor y buena ayuda puede llegar a ser autonomo y no tener casi retraso cada niño es un mundo y no todos desarrollan por igual la enfermedad hay que darles tiempo y no agobiarlos la mejor ayuda la van a recibir de la familia
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/12/07 08:39 PM

todos nacemos señora teniendo algo de especial,DIOS nos da una unica etiqueta que es vivir,su hija es dueña de este mundo tambien,vino a la vida para vivir,y usted señora fue quien la trajo a este mundo.por ser niña necesita el apoyo de los padres,todo el amor que le puedan dar,no porque se cree que es especial,sino porque se merece,su hijita le paga el apoyo y el cariño que le dan haciendo sus estragos en la casa,con sus risas y sus corridas,digame a quien no le roba una sonrisa,a quien no le da ternura un niño o niña,su hija es el mejor regalo que ha tenido en la vida,y con ella se gano el derecho de ser madre.para usted señora le deso una hermosa navidad que comparta con su familia a plenitud que DIOS lleve a su casa mucha salud,dinero y amor.para la chiquita linda mis mejores deseos de navidad que el NIÑO JESUS le de salud que cuide de ella y la proteja siempre,que le llene de bendiciones y que le deje sanita como es tan pequeña pido que la haga mas fuerte dia a dia,que Dios le de salud,porque para Dios nada hay imposible,señora deseo de todo corazon que su hija se recupere,usted es muy buena madre y ni a usted ni a mi me gusta la descriminacion todos ante los ojos de DIOS somos iguales,feliz navidad para usted y su familia con mucho cariño.pambuk
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 25/12/07 02:04 AM

somos unos padres con un bebe de cuatro meses con sindrome e noonan vivimos en la ciudad de mexico quisieramos saber si alguien tiene experiencia con el uso de hormona de crecimiento asi tambien si hay algun grupo de apoyo en mexico para padres como nosotros
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 25/12/07 02:20 AM

soy madre de un niño noonan, tiene cuatro meses de edad, lo diagnosticaron al nacimiento, sele ha dado seguimiento por genetica y afortunadamente no presenta cardiopatias ni problemas renales. mis dudas e inquietudes son amplas, pues es mi primer bebe y en ocasiones nose como atenderle sus necesidades. soy de mexico, estoy en la mejor disposicion e interes de que me escriban para proporcionarme informacion, para orientarme o para intercambiar experiencias.
si tienes un niño con noonan o eres un noonan, de corazon te agradeceria la respuesta. mil gracias. a mi esposo y ami nos interesa cualquier contacto. gracias patzy77mx@yahoo.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 25/01/08 11:11 AM

Hola,tengo un familiar de 7 años con Noonan. Te agradeceria informaras por aki, de médicos del 12 de Octubre que lleven el tema, y si hay en Madrid, colegios especiales o alguna Asociación de Padres con el mismo problema, ya que me siento muy desinformada. Muchas gracias. Araceli.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 22/03/08 07:05 PM

hola, tengo un hijo de 14 años con síndrome de noonan, se lo detectaron casi al nacer, ha sido muy duro porque tiene bastante retraso mental. me gustaría hablar con gente que tenga el mismo problema que yo, soy patricia de Pamplona Navarra,España. patrycia1972@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 30/03/08 03:09 AM

Hola!, tu mensaje es de hace mucho tiempo pero tal vez te interese que hablemos. Tengo una hija de un año con Sx de Noonan. Vivo en Argentina. Me interesaría hablar.

Cariños,
Silvina

silvina_fiorito@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 30/03/08 03:14 AM

hOLA, soy Silvina de Argentina. Tengo una hija de un año con Sx de Noonan. Me encantaría hablar con uds. para intercambiar experiencias.

Mi correo: silvina_fiorito@hotmail.com

Cariños,
Silvina
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 18/06/08 11:45 PM

hola patrycia eleido tu mensaje y me gustaria hablar por que yo tengo un hijo de 17 meses con noonan me interesa saber como lo as yebado y como es con esa edad tu hijo. y para que nos des consejos
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 22/06/08 06:48 PM

tengo un niño de 4 años con este sindrome.Su crecimiento es de momento normal,esta operado del
corazon de una CIA hace 2 meses su recuperacion ha sido muy rapida. Lo que me preocupa es que su desarrollo fisico y cognitivo va muy por detras de este sindrome ya que todavia no habla y sus movimientos son muy torpes.Geneticamete todavia no se le ha encontrado el gen mutado.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 24/06/08 11:09 PM

hola somos padres de un niño con noonan tiene 18meses nos gustaria contactar con padres con mismo problema para hablar del tema e intercanviar experiencias gracias.colorao71@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 14/10/08 02:09 AM

hola mi nombre es margarita de pion tengo una niña de 2 años con el sindrome de noonan, vivo en barranquilla colombia y me gustaria intercambiar ideas para darle una mehor calidad de vida mi correo es marguitrupion@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 04/05/09 01:12 PM

Hola,
vuestros mensajes son de hace tiempo pero quizá podáis ayudarme.
Nuestra hija de 5 años acaba de ser diagnositacada como síndrome de Noonan. Nos gustaría saber si existe en España alguna asociación de afectados de este síndrome con quien poder contactar.
También nos gustaría contactar con familias, padres y afectados de Noonan para intercambiar experiencias.
Gelesta@yahoo.es
Gracias a tod@s.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 16/06/09 02:15 AM

me llamo alejandra ,mi hijo luis tiene el sindrome ,somos de argentina ,mi bebe tiene 13,nuestro mayor problema es conseguir la hormona de crecimiento ,ya que la prepaga no la cubre ,todo es muy dificil,en otro momento le mando mi correo,besos.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 30/12/09 08:04 PM

Mi nombre es Lucila.
Vivimos en Rosario, Argentina.
A mi hija de 2 años le acaban de diagnosticar síndrome de noonan.
Lo primero que le detectó el pediatra a los tres meses fue una estenosis valvular pulmonar, por suerte leve.
Luego a los 5 meses como no crecia lo suficiente nos derivaron a un endocrinólogo. Le hicimos muchos análisis, hormonales, sindrome de turner, radiografías, ecofrafías, etc y todo daba normal. Hasta que finalmente nos derivaron a una genetista quien nos diagnósticó clinicamente el sindrome de noonan y nos envió a realizar un estudio genético a Estados Unidos que dió positivo por una mutación del gen PTPN11
Ahora estamos esperando los resultados geneticos mios y del padre para ver si somos portadores del gen defectuoso, ya que nos gustaría tener otro hijo y ninguno de los dos tenemos características evidentes del síndrome.
Por otro lado, mi hija es totalmente normal psicomotrismente y físicamente.
Se enfermó bastante durantes el primer año. Tuvo dos neumonias y muchas diarreas. Los médicos me aseguraron que no tiene nada que ver con el sindrome. La llevamos a un inmunólogo, le hicimos un tratamiento para las defensas y ahora está perfecta.
Su ritmo de crecimeinto es normal. Creció 12 cm en el último año. Mide 84 cm y está casi en el percentil 3 de la curva de crecimiento.
El mes que viene tengo turno con el endocrinólogo y le consultaré acerca de tratamiento con hormonas del crecimiento para ver si es recomendable para mejorar su estatura final.
Me gustaría que me respondas contándome tu experiencia. Si tenés algún consejo para darme será bienvenido.
Saludos.
Lucila
gimenezlucila@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 27/02/10 11:37 AM

hgolka
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 10/03/10 05:15 PM

Hola,soy madre de un niño con sindrome de noonan,tiene 15 años,y está en tercero de E.S.O en diversificación,aunque es un niño muy listo necesita mucho apoyo en el colegio y en casa. Para su edad esta muy bajito,como si tuviese 10 años,asta ahora él habia llebado muy bien lo de la estatura,pero ahora ya no tanto,estubo un año con tratamiento con la hormona de crecimientoy le fué muy bien pero se la tubieron que suspender por otros problemas de saluz.Ahora nos preocupa mucho su futuro:la pubertad,su desarrollo sexual,sus estudios etc. Me gustaria tener cntacto con personas que esten pasando por lo mismo,y con padres que tengan niños un poco mayores,que me puedan orientar.Gracias. Mi correo:pepipriegor@hotmail.com
Posted by: veroni

Re: Sindrome Noonan - 18/04/10 01:10 PM

hola,me llamo veronica y tengo un hermano de 14 años con el sindrome de noonan.Estoy preocupada por que a mi hermano le dan
convulsiones,en 4 años le an dado 5 veces pero en la ultima semana dos veces mi madre le pone una medicacion se le pasa y a las horas esta tan normal pero claro que le den tan seguidas nos preocupa y la verdad que no sabemos que hacer..alguien pude decirme si le ha pasado lo mismo?gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 19/05/10 06:41 PM

hola:
mi nombre es omar yo tengo 23 años y padesco del sindrome de noonan soy de Mexico d,f ps me gustaria platicar con personas que padescan mi sindrome ps para platicar de mi gran experiencia para cualquier cosa mi correo es opiscil_21286@hotmail.com ok saludos y cuidense mucho bye
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 30/06/10 06:02 PM

hola omar soy liseth y tengo 23 años te escribo porque tengo una sobrina de 9 años con este sidrome y me gustria saber como es la vida de ustedes atravez de los años pues ella es una niña muy inteligente pero tambien muy amargada ella tiene el tamaño de un niño de 5 años y me da mmucha tristeza porque ella dice que quiere ser grande muy grande... me gustaria saber como vez tu todo esto yo quiro ayudarla ella tiene muchos sueños pero creo que esto del crecimiento la afectara psicologicamente por favor responde mi correo es liseth.car.21@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/07/10 03:34 AM

Hola soy venezolana mi hijo esta por descartarsele esa enfermedad podrias decirme donde diagnosticaron a tu fanilair, fue aqui en venezuela, me indicas telefono o direccion para solicitar informacion por favor, gracias[quote=Anonimo]Hola! Mi hijo tiene 17 años y tiene síndrome de Noonan. Escribe y conversamos. Soy venezolana. Vivo en caracas.
coraliatorrealba@hotmail.com [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 06/10/10 06:16 AM

hola a todos pues les quiero platicar que tengo mi hijo de 3 anos tiene el sindrome de noonanpues el esta normal de estatura pero me preocupa su desarrollo por que habla muy poco es como si tubiera 18 meses apenas esta empesando hablar porke tiene problemas con el escucha pues de un oido escuya muy pokito y del otro casi nada usa aparatos y pues de las convulciones de sus 3 anos el a tenido 19 convulciones cuando tenia 1 ano duro 3 dias en coma antes de esa convulcion se veia un nino normal y despues de esa convulcion tiene problemas con su vista pero ay va mi nino para adelante espero y sigan escribiendo me gustaria saber como llevan su vida estos ninos especiales tan presiosos este es mi correo por si alguien le interesa platicar conmigo roberto_carlo58@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 31/03/11 02:51 AM

hola yo engo un pequeño de 8 años con ese sindrome me acabo de enterar y estoy asustada como lo puedo ayudar tu que ya has vivido eso que hago gracias seguimos en contacto
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 21/06/11 09:34 PM

tengo un hijo de 5 años diagnosticado hace 4 y aparentemente es un niño normal, quiero conocer mas sobre esto tiene una estenosis valvular pulmonar y es tratado en monterrey, n.l. mexico, tiene una pre alta de 2 años porque su evolucion fue buena ahora esperaremos en este año que nos comenta el cardiopediatra, alguien sabe si los rasgos faciales o este sindrome degenera sus caracteristicas, es decir, a alguien le han dicho que el pacientito se va a poner mas tosco o deforme por sus enfermedad?

si quieren compartirme informacion, muchas gracias,
nigasc@prodigy.net.mx
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 13/07/11 04:18 AM

hola tengo una bebita de 1 año y cuatro meses,al inicio solo me dijeron que tenia problemas en el corazon arritmia,no se el dio mucha atencion por ese lado ya que detectaron que tenia problemas mas fuerte al realizarle una aspiracion a la medula donde detectaron alteracion mielodisplasia, problemas con plaquetas bajas y leucocitos elavados,recibio tranfusion de sangre y despues transfucion de plaquetas ya paso un año de eso y gracias a Dios que a mejorado.Detectaron que tiene estenosis pulmonar,hace poco me dieron el diagnostico del sindrome de noona.
Me gustaria me ayude por favor que debo hacer que debo esperar,deseo ayudar a mi bebe es muy linda y muy amorosa.
gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 13/03/12 06:11 AM

Hola,yo tengo una hija con 7 años, y la endocrino me ha dicho que cree que tiene noonan, pero en cuanto la llevé a la paz, me la echaron para atrás; pero la doctora dice que vamos a insistir, porque en muchos aspectos le recuerda al noonan, además tiene un crecimiento bajísimo.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 22/05/12 10:36 PM

Hola! que placer encontrarte por aca, llegue a este foro buscando casos en Venezuela, ya que ,mi hijo, quie padece la enfermedad (22 anos) esta de acuerdo conmigo en formar un grupo de apoyo. Otoniel, asi se llama el, esta por presentar un libro de poesias. Somos venezolanos aunque yo estoy viviendo en USA regresare a Vzla en Agosto. Por favor, mantente en contacto conmigo al lluvia77@gmail.com... Me encantaria invitarte a la presentacion de su libro. :)
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 22/05/12 10:40 PM

Hola! Un saludo muy cordial. Espero te encuentres muy bien al igual que tu hijo. Soy Venezolana y mi hijo de 22 anos tiene el sindrome. Escribeme a lluvia77@gmail.com. Estoy formando un grupo de apoyo
Cora
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 22/05/12 10:54 PM

hola! mi hijo tiene el sindrome, tiene 22 anos. soy venezolana. escribeme a lluvia77@gmail.com.. formando grupo de apoyo
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 23/10/12 04:35 PM

me gustaria contactarte para saber mas dado que tengo un niño con noonan. mil geracias
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 02/12/12 08:17 PM

hola mi nombre es rosy soy de mexicali mexico acabo de perder a mi hijo con este sindrome noonan tenia 10 anos 9 meses su desarollo era muy bueno muy alegre amistoso hablaba mucho un poco bajo de talla se le complico una cirujia de una ventana pericardia el tenia derrame del paricardio y malformacones en cuerpo y cara si kieres platicar conmigo o tienes dudas agregame al facebook mi nonbre es rosa isabel meza
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome Noonan - 10/01/14 03:02 AM

hola tengo un hijo con noonan de 13 años vivimos en el estado de mexico y quisiera saber si aqui hay alguna institucion que ayude con la hormona de crecimiento ya que yo no tengo las posibilidades economicas y el empiesa a preocuparse por su estatura el sabe de su problema pero sin embargo no conoce a nadie que lo tenga