Transposicion de Grandes Vasos

Tengo 32 años y estoy operada de una Transposicion de Grandes Vasos. Me gustaria que alguien que esté en esta situación me contara su experiencia. Gracias

YO SOY TIO DE UN NIÑO CON ESE MAL SE LLAMA TOÑITO TIENE 1 AÑO Y MEDIO HA SIDO OPERADO 2 VECES PERO LA SEGUNDA NO SALIO MUY BIEN TIENEN QUE OPERARLO DE NUEVO , NO TE IMAGINAS COMO SUFRE LA MADRE POR QUE SON DE BAJOS RECURSOS SI TU SUPIERAS DE ALGUNA INSTITUCION QUE AYUDEN A GENTE CON ESTE MAL , COMO TE DIGO SON DE BAJOS RECURSOS Y ESTAS OPERACIONES SON COSTOSAS CUALQUIER NOVEDAD ESCRIBEME MI CORREO ES JQUIROZ2002@YAHOO.COM TE LO VOY AGRADECER BASTANTE MI FAMILIA ES DE PROVINCIA

Hola, tengo 17 años y estoy operada también de una transposicion de grandes vasos. Me gustaría poder hablar contigo. Si lees el mensaje escribi tu messenger plis.
Un beso.

hola me llamo lucia y tengo un hijo operado de transposicion de grandes vasos el en estos tiene dos años y medio y me gustaria saber como fue tu vida despues la cirujia ya que me interza saber como puede seguir su vida despues de esto te dejo mi correo:lucialara87@hotmail.com si esta a tu alcanse comunicate me4 encantaria conocer tu historia ya que vivimos algo paresido besos

hola me llamo lucia y tengo un hijo operado de transposicion de grandes vasos y me gustaria saber como fue tu experiensia te dejo mi correo:lucialara87@hotmail.com bueno espero tu respuesta besos

cuando quieras me escribes al messenger. besitos. dime que eres del portal médico para reconocerte

Estimada Lucia;Te escribo para contarte que mi hijo tiene 42 años es casado ,3 hijas ,nació con transposición de los grandes vasos y fue operado a los 2 años por Denton Cooley en Houston,recien ahora está presentando problemas de arritmias muy fuertes,estamos nerviosos porque no sabemos de estadisticas,ojalá te sirva.Un abrazo

puedes acudir al instituto de salud del niño k queda en la primera cuadra de la av. brasil en la ciudad de lima.

Tenemos un hijo de 2 anos 5 meses que fue diagnosticado y operado al quinto dia de nacido, con unos resultados increibles que hasta su mismo pediatra se le hace inverosimil los resultados y el desarrollo que ha tenido despues de su cirugia, ademas de haber sido intervenido de primera intencion esto quiere decir que fue operado y cerrado de primera intension que no es muy usual en este tipo de pacientes, se le dejo un stent para ver si necesitaria dialisis pero fue removido al tercer dia por la recuperacion mostrada, lo mas increible que fue dado de alta a la semana de haber sido intervenido quirurgicamente.
Me podrias comentar cual ha sido tu experiencia.
Gracias de antemano.

tengo una niña de 2 años imedios operada esta estupenda me gustaria ablar com personas con el mismo poblema

ola,tengo una niña con 3 años operada de traposicion de grandes vasos ,y m gustaria saber como te a ido.

Hola soy una joven de 21 años, a los 19 tuve un hijo con TGA, comenzó a presentar sintomas a los 8 dias de nacido y a los 3 eses diagnosticado. Las crisis de cianosis se presentaban aproximadamente cada mes, fue un niño de peso muy por debajo de lo normal, nunca convulsionó pero tuvo retraso motor. Fue operado en 2 ocasiones, una a los seis meses y otra al año tres meses, le hicieron fistula y cerclaje. al año y medio lo operaron de corazon abierto, haciendo la cirujia de mostar por ya no ser candidato a la de jaten. la cirujia duró 5 horas.... tras 3 intentos de desconectarlo del aparato corazon-pulmon y un paro cardiaco... falleció.

soy una persona sana, no tomo, no fumo y jamas he consumido drogas. mi esposo tambien es sano; podría repetirse esto si me vuelvo a embarazar???

Mi hijo nació con ese problema y falleció cuando tenia año y medio. no tienes idea de lo doloroso y sufrido que es no poder hacer nada por la persona que mas amas. Las crisis son constantes y si no son tratadas pueden causar daños irreversibles, el cansancio físico y emocional es día a día mayor, sintes no poder más y sofres cada que pasan por una crisis de cianosis, corres de un lado para otro, los cuidas de todo, la alimentacion es especial y su desarrollo fisico es diferenta al normal. algo doloroso y traumante

Que bueno es saber que alguien de tu edad esta operado de lo mismo que mi hijo que tiene 2 años y esta muy bien con una estenosis pulmonar leve pero re-bien , me hizo muy bien ver tu mensaje porque me da fuerza para creer que todo puede seguir adelante, ya que fue muy doloroso y traumatico.Mi hijo fue operado al mes en el htal de niños de la plata por un excelente cuerpo medico, nunca jamas se puso cianotico,lo de el fue un milagro ya que no manifesto nada hata que en el primer control le descubren un soplo que termino siendo una trasposicion ,cosas nuevas que nadie se las espera...
SALUDOS mi mail es idama60@hotmail.com.

Hola, mi nombre es Pamela, y en este momento estan operando a mi sobrino, que nació hace dos dias, de Transposicion de Vasos del corazon.
Me gustaria saber, de la gente que paso por este, como es la recuperacion, los riesgos, etc.

Saludos

Buenos días Pamela.
Soy madre de un niño operado te TGV. Nada mas nacer le practicaron un swich arterial y a los 7 días le corrigieron la transposición. La operación fué un éxito desde el primer momento, aunque tuvo otras complicaciones, pero hoy tiene 15 años y es un niño completamente normal. Su deporte favorito es el ciclismo, y hace 15 o 20 kilometros diarios. Su altura es de 172 centimetros. Su alimentación normal.
No tiene ningun tipo de medicacion ni de limitación en su vida.
Espero y deseo que tu sobrino salga adelante y tenga una larga y feliz vida.
Un beso y suerte.
Me llamo Susana y soy española, de Asturias concretamente.

Hola. Yo tengo un hijo de 5 años con transposición de grandes vasos y el cardiólogo dice que es casi imposible que volvamos a tener un hijo con una cardiopatía. Dice que él está atendiendo a un gemelo idéntico y su gemelo está completamente sano. Para que notes la poca probabilidad.
Cualquier cosa, quieras platicar o necesites de alguien mi mail es karinatorres77@hotmail.com.
Muchos saludos y ten mucha fe en Dios.

Hola Susana, vi tu comentario y me llena de esperanza. El próximo 2 de junio operan a mi pequeño de TGV y saber de alguien que está bien y ha crecido normalmente me da ánimos para superar esto que estamos pasando.

Gracias!!
Mi mail es karinatorres77@hotmail.com

ESTOY POR COMENZAR A REALIZAR MI TESIS DE DOCTORADO EN ENFERMERIA, Y ME INTERESA EL TEMA PORQUE EN EL LUGAR DONDE YO TRABAJO COMO ENFERMERA EN UN SERVICIO DE TERAPIA NEONATEL EN LOS ULTIMOS CINCO AÑOS HEMOS TENIDO YA 9 PACIENTES, SIENDO QUE NO SE VEI ESTA PATOLOGIA Y ME INTERESA INVESTIGAR CUAL ES EL CAUSANTE EN EL EMBARAZO QUE OCACIONA ESTA PATOLOGIA, PARA PODER REALIZAR UNA PREVENCIA PRIMARIA DE LA SALUD EN LAS EMBARAZZADAS SI ME PUEDES AYUDAR CON UN APORTE TUYO TE LO AGRADEZCO MI CORREO HLONGHI1@YAHOO.COM.AR

hola. yo tengo 39años operado en La Paz Madrid. Voy a ser padre y mi hijo por suerte no tiene ningun problema en el corazon. Mi medico me dijo que si la patologia la sufriera la madre tiene más posibilidades que él feto tuviera la misma patologia. No se que dudas tienes pero si en algo te puedo aconsejar mi correo es belnvg@hotmail.com.

Atentamente Jesús Ferrán

Ola me presento , somos una pareja de Mallorca y vamos a tener Mellizos para Octubre , 1 de ellos el 1er Gemelo tiene un Tga , transposicion de los grandes arterias , y nos han organizado para ir a Barcelona , al valle Hebron para que sea operado .

Me gustaria disipar algunas dudas que tenemos con gente que ha pasado por eso.

La recuperacion del Bebe cuanto puede ser , si va tener que estar medicado de por vida y sus limitaciones que le pueden acarrear debido a esa anomalia en el corazon , y algunos consejos de padres y personas que lo hayan sufrido , desde ya muchas gracias , m parece estupendo este foro

Nene y Mary.

Añado mi correo: llaudcanyamel@hotmail.com

Mucha suerte Karina , yo mi bebe sera para octubre y ya esta diagnosticada , lo operaran al poco de nacer.

Ya nos informaras como ha ido todo

canyamel, ya nacieron tus mellizos?. mi beba nacio con tgv hace 2 1/2 meses, me entere a la mañana siguiente de su nacimiento pues se puso cianotica, fue muy duro para mi porque no estaba preparada, recien hoy puedo meterme en internet a ver un poco que se dice sobre esto.
a mi bb se le hizo el switch y todo salio bien, se recupero muy rapido a pesar del bajo peso que tenia al momento de la operacion. estoy feliz de verla ahora tan bien, aunque tengo miedo algunas veces de que algo pudiera pasarle mas adelante
hoy antes de salir para el trabajo mi bb me sonreia y yo moria de amor, espero que tengan la misma suerte que he tenido yo. mi bb ya no usa ningun medicamento y me han dicho los medicos que llevara una vida normal.
solo queria decirles que es dificil el tiempo en que ellos estan internados peleando por vivir pero lo mejor que podes hacer es estar con tu bb, fuerte, ellos precienten mucho y tu animo lo animara.
rezare por su bb. mucha suerte

hola tengo un hijo de 1año 9 meses con transposicion de grandes vasos y estoy muy angustiada porque ya esta proxima su operacion. quisiera qque me contaras como te fue cuando te operaron y en donde te operaron. gracias

Jesús: no sabés lo importante que fue para mi leer tu comentario. Soy mamá de un chico de 10 años, operado alos 9 días de nacido (swich arterial - corrección completa)y tenía dudas acerca de su futura paternidad. Espero que tu experiencia le sirva a la hora de ser padre. Muchas gracias

Hola me encuentro en la misma situación que vosotros. Espero una niña diagnosticada de TGA. ¿Habéis obtenido información en cuanto a posibilidades de superación de la operación, riesgos o posibles secuelas?

Gracias y un saludo.

hola soy tita de un bebe operado el pasado miercoles a los 16 dias de nacido, de TGA y la verdad que hoy hemos recibido una muy buena noticia.El niño esta recuperandose muy bien, lento pero muy bien, son momentos duros pero que despues tienen su reconpensa, solo decirte que mucho animo y que espero que todo te valla muy bien, que cada niño es un mundo y que todo depende de ellos pero que son muy fuertes.Por la informacion no te preocupes que te la da el cirujano te la da el dia antes de la intervencion que para vosotros los padres es mejor.


animo y un saludo.

tengo un bebe de 4 meses operado de TGA, si quieres hablar mandame un mensaje con tu correo.

Hola,

Te dejo mi correo por si quisieras darme algún consejo y, sobre todo, cómo ha sido tu experiencia.

silviafaj@gmail.com

Gracias.

Gracias por tu ánimo !!! me alegro de que tu sobrino se recupere y esperemos que mi niña sea igual de fuerte !!

Gracias de nuevo.

Estimados amigos,

Somos de Nicaragua. Recientemente mi esposa dió a luza un niño que tiene a penas nueve días de nacido. Nuestro hijo fue diagnosticado con TGV. Nosotros hemos puesto los ojos en Dios que es el único capaz de sanarlo totalmente con el poder de su amor.

Por otra parte desconozco mucho del tiempo en que el estará en cuidados intensivos y en que momento lo operarán, en Nicaragua no existe dichos especialistas que tengan la experiencia operando este tipo de casos. Así que para noviembre del 2009 viene una brigada médica a nuestro país a realizar este tipo de operaciones y nuestro hijo será valorado y a ver si se opera en ese momento.

Nosotros en el nombre de Dios lo hemos declarado sano y estamos seguros que para en noviembre será testigo del milagro cuando le hagan sus examenes.

AMÉN y Gloria a Dios por siempre.

Mi hijo fue operado a los 30 dias de haber nacido de tgv fue sorpresa para la familia ese diagnostico despues de 28 dias de haber nacido que se supo de su condicion pero lucho mucho ,fue muy fuerte y pudo superar el post operatorio que es lo mas dificil despues de la operacion ,pero ya veo que se han puesto en las mejores manos ,en las manos de Dios encomiendenselo, el es quien tiene la ultima palabra preparense con mucha oracion, mucha union familiar porque es muy dificil ,pero, nunca ,nunca pierdan la fe ,independiente de lo que digan los medicos, los milagros existen y mi hijo es fiel testimonio de lo que les cuento, oren mucho y recuerden que nuestros hijos aqui en la tierra son prestados.

ACABO DE PERDER A MI HERMOSO BB DE APENASS 16 DIAS DE NACIDO A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD. QUICIERA SABER SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR DICIENDOME QUE PROBABILIDAD TENGO DE VOLVER A TENER OTRO HIJO CON ESTA ENFERMEDAD ???????

Hola soy lorena y tengo 26 años toy operada de transposicion de grandes vasos, hago vida normal tengo un niño de 6 años y toy embarazada de 7 meses tengo revisiones cada 2 años en madrid siempre ta todo bien no tengo ninguna limitacion animo

P.D: lorena.d.e@hotmail.com

Hola mi hermana esta embarazada con mi sobrino en barriga y le dectectaron este problema pero en mi pais no operan esto en que pais operaron a tu sobrino y cual es el costo

holA SOY LORENA YO TAMBIEN ESTOY OPERADA DE TRASPOSICION DE GRANDES ARTERIAS Y TENGO 26 AÑOS Y DE MOMENTO EN MIS REVISIONES ESTA TODO BIEN DEJO MI CORREO POR SI ALGIEN KIERE COMPARTIR SU ESPERIENCIA LORENA.D.E@HOTMAIL.COM

hola, yo tengo un hijo operado de transposicion de grandes vasos que ahora tiene 12 años. Le operaron la 1ª vez con 50 días y todo fué muy bien.Me lo pude llevar a mi casa cuando tenía 3 meses. Cuando tenía 6 años me dijeron que tenían que volver a operarle porque debido a la 1ª operación se le había hecho un callo interno en la arteria pulmonar y el oxigeno que le entraba no estaba compensado con la sangre. La 2ª operación también fué muy bien. Tenía 7 años y medio. El 25 de Mayo hizo 5 años de la 2ª operación y el cambio que ha dado es tremendo. Antes estaba casi siempre resfriado, tomando fuertes antibioticos y sprays para el asma, ó ingresado en el hospital.
Ahora no se lo que es ponerle el termómetro. Seguimos las revisiones periodicas que nos citan en el HOSPITAL VALL D´HEBRON DE BARCELONA.Hemos tenido la gran suerte de tener a la Dra.ALBERT como cardióloga, y a los Dres. Gonzalvez, Murtra y Miró como cirujanos.Para nosotros son como 4 estrellas que en 2 ocasiones le han devuelto la vida a nuestro hijo. Sus nombres nunca se nos olvidarán.

hola es la primera vez desde que operamos a mi niña en la que se me ocurre buscar informacion sobre personas operadas d tgv como mi niña.Maria tiene ahora 3 añitos y gracias a dios va todo bien .No me podia pensar que hubiese tanta gente operada de lo mismo .Espero que todo valla tan bien en el futuro. Gracias por aguantar el parrafo.

hola me yamo lorena y tambien estoy operada de lo mismo megustaria saber como fue tu operacion donde te operaron si haces vida normal pues yo tengo 26 años y nuca encontre a nadie mas mayor ke yo operada en el foro suelen ser mamas ke tiene a sus bebes operados te dejo mi correo lorena.d.e@hotmail.com

A Maria la operaron con tan solo 20 dias una unica operacion .Ahora mismo tiene 3 añitos, que por cierto cumple hoy,aunque yo lo celebro el dia en que gracias a dios salio perfecta de la operacion.Gracias por leer estas letras,a mi me anima leer todas las experiencias mas sabiendo que mi niña puede tener un futuro.Para mi todos los doctores y doctoras que atendieron a mi niña son Dioses

Tengo 25 años, operado de TGA a los 11 meses en el Vall d'hebron de Barcelona y afortunadamente estoy perfecto, una visita al cardiologo cada año y nada mas. No tomo medicacion, hago deporte(natacion), etc. He tenido una vida de niño estupenda, jugando, etc. He podido estudiar arquitectura y ahora puedo dedicarme al 100% a lo que mas me gusta. Como veis se puede hacer una vida normal y tener un futuro.
Ánimo a todos!

Hola, me llamo Saioa y soy de Bilbao. He visto tu mensaje, y lo primero de todo me alegro de que haya ido todo bien. Yo estoy de 18 semanas y me acaban de dar la mala noticia de que mi niño tiene TGV..lo estamos pasando fatal, todavía me tiene que ver un cardiólogo infantil, pero me gustaría que me contaras un poco tu experiencia,ya que he leído algunos mensajes y me he quedado mas preocupada..cuando le operaron?fue cesárea?cuanto tiempo tuvo que estar ingresado?qué tal la recuperación?tiene que llevar algún tratamiento..?
Muchas gracias. Y Un saludo.
Mi email es saioaortuzar@yahoo.es

hola yo tengo un hijo operado de TGV a los 10 dias de nacer ahora tiene 7 y llevaba una vida normal y digo llevaba por que le han diagnosticado estenosis pulmonar quisiera saber si a alguien que este operado le ha pasado o conoce a alguien gracias

Hola!

Soy padre de un niño de 1 mes y medio operado hace 15 días de TGV. Le han operado en La Fe de Valencia y, gracias a Dios, parece que todo está siendo un éxito. Me preocupa no obstante su calidad de vida a continuación, y por eso me ha tranquilizado mucho leer vuestra experiencia.
Supongo que durante los primeros años tuvisteis revisiones periódicas, no? En cuanto al ejercicio físico que realiza, te han dicho algo los especialistas?

Muchas gracias por compartir tu experiencia y FELICIDADES.

Hola a todos, en especial a Josevi.

Al nacer me diagnosticaron TGV. NO he sido operado, pues, según los médicos, debido a otros problemas relacionados con el TGV (tengo malformación de ebstein e hipertensión pulmonar) no era posible.

Hoy en día tengo 28 años, resido en Valencia y he tenido una vida normal, voy en bici, patino... sí que es verdad que he tenido pequeñas limitaciones como por ejemplo no poder hacer sobreesfuerzos y alguna que otra vez siento palpitaciones... pero por el resto, una vida normal.

Cada año tengo una revisión en La Fe.

Con 13 ó 14 años me hicieron un cateterismo, hace poco, en una de estas revisiones el médico me recomendó hacerme una batería de pruebas para ver como iba la cosa. Me hicieron (casi 15 años después) un cateterismo del que parece ser, por suerte, sigue todo igual.

Sin embargo me ha recomendado ponerme un desfibrilador interno, tengo entendido que es por la hipertrófia. En un mes o así me reuniré con él y me explicará en que consiste todo esto del desfibrilador. Me gustaría saber si alguien lleva uno y si ha notado alguna mejora (en principio me dijo que no notaría mejora, simplemente es para prevenir futuras arritmias fuertes).

Si alguien está interesado en charlar conmigo podéis agregarme al messenger o enviarme un mail a trangorex@msn.com

Un saludo.

Hola mi nombre es Hernán, soy de Argentina. Te puedo contar la experiencia que tengo con mi hijo.

Mi hijo actualmente tiene 7 años. Fue operado de TGV a los 15 días de nacido y su recuperación postoperatorio fue maravillosa, ya que fue dado de alta a la semana siguiente a la operación.

Durante el primer año de vida se hicieron controles cada 6 meses, y luego se realiza un control por año.

Con respecto a la actividad física nunca presentó limitaciones. Comenzó a aprender natación al año y medio, y a los dos años empezó a practicar fútbol. Actualmente juega al fútbol con un grado de exigencia superioror al de la mayoría de los chicos de su edad. Ojalá de grande sea un excelente jugador como lo viene demostrando hasta ahora.

También te puedo comentar que me resultó sumamente beneficioso no haberle dado ningún trato diferencial, ni sobreprotegerlo,y explicarle de la operación que tuvo en una manera acorde a su edad y entendimiento. De esta manera hasta ahora mi hijo se desarrolló sin temores.

Es un momento muy duro que hay que pasar al principio, pero que después te llenará de satisfacciones.

Un abrazo, y mucha suerte.

Hernán

hola me lamo lorena tengo 27 años y estoy operada de lo mismo ke tu megustaria ke te pusieras en contacto conmigo te dejo mi correo lorena.d.e@hotmail.com

yo nesecito que alguien con esta operacion me mande su historial medico .yo tengo un juicio, por que a mi sobrino no se dieron cuenta de lo que tenia y murio ,dicen los medicos implicados que todas las personas con este problema no sobre viven y no quiero que de asi siendo mentira. me gustaria ponerme en contacto con algien en esta direccion iban_sanji@hotmail.com muchas gracias ayudarme

porfavor contesta necesito tu ayuda lorena

Hola,

Por si te sirve hace 3 años que operaron a mi hija en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, concretamente el Dr. Caffarena. Al principio tuvo revisiones periódicas, después como todo estaba dentro de la normalidad fueron más espacidadas, y ahora serán una vez al año.
El médico nos ha repetido en multitud de ocasiones que puede llevar una vida normal y que no podrá dedicarse al deporte de competición para no somenter a excesos al corazón.
Si quieres puede preguntarme lo que quieras, un saludo,

Hola, cuando operaron a mi hija de Transposición arterial de grandes vasos me dijeron que el éxito de la operación era de un 95%. Hoy en día se está aplicando una nueva técnica que no requiere nuevas intervenciones en el futuro. Me extraña lo que me dices, salvo que hubiera otra patología añadida, pero si solo fue TGV, el éxito de la intervención es muy alto. Un saludo.

MI HIJO NACIO CON TGV, Y SE LO DETECTARON HASTA LOS 4 MESES.
DEPENDIENDO DE CADA SITUACION, A NOSOTROS NOS DIJERON QUE LO QUE LO HABIA SALVADO ERA QUE TAMBIEN TENIA UNA COMUNICACION INTERVENTRICULAR (SOPLO) Y ESO HACIA QUE NO HUBIESE MUERTO AL NACER. REVISEN ESO. DESGRACIADAMENTE, EL HISTORIAL MEDICO ESTÁ EN LA CLINICA DONDE LO OPERARON EN MONTERREY, NL. ES DEL GOBIERNO DEL SEGURO SOCIAL Y NO DAN COPIAS DE LOS EXPEDIENTES.
PERO NO ES CIERTO QUE TODOS MUEREN. SE DE MUCHAS PERSONAS QUE LLEGAN A UNA EDAD ADULTA SIN COMPLICACIONES Y UNA VIDA CASI NORMAL O NORMAL POR COMPLETO.
ESPERO QUE ESTA INFORMACION PUEDA AYUDARLES, Y QUE DIOS LES DE PRONTA RECUPERACION DE LA PERDIDA DEL PEQUEÑO.

yo tengo una nena de 4 meses que la operaron de o mismo y esta no mas bien hay que tener fe y quidarla ben,y hacerl3 todos lod controles

Hola! Mi hijo fue diagnosticado de TGA a las pocas horas de nacer. Fue un golpe duro para mi y la mamá. Inmediatamente fuimos derivados a la Fundación Favaloro en Bs As (somos del interior de Argentina) Por gracia de Dios la intervención que se realizó a los 6 días fue un éxito!! El equipo médico de excelencia que tiene esta Fundación siempre fue muy claro en todo los referido a las posibilidades y riesgos. La recuperación del pos operatorio fue muy rápida, a la semana y media ya estaba de alta. Dios hizo un milagro maravilloso, jamás dejamos de confiar en él... Hoy mi hijo tiene un mes y medio. Todo marcha muy bien! Continúa tomando medicación pero nos han dicho que sólo será hasta los 6 meses. También nos dijeron que nuestro hijo podrá hacer una vida normal!! Ánimo a quienes pasan por una situación similar...DIOS los fortalezca y los sostenga con su mano poderosa.

yo estoy embarazada y parace ser que esa enfermedad la tiene mi bebita y la verdad estoy aterrorizada porque no se que hacer y se me esta cerrando el mundo

[quote=Anonimo]yo estoy embarazada y parace ser que esa enfermedad la tiene mi bebita y la verdad estoy aterrorizada porque no se que hacer y se me esta cerrando el mundo
[/quote] si alguien quiere platicar conmigo enviame un mensaje para platicar este es mi face.......... yarely portillo portillo

Hola, te molesto para consultarte estoy embarazada de 30 semanas y a mi bebe le detectaron una Transposion no corregida de grandes vasos, yo soy de Mar del Plata y ,lo que me informaron es que debo tener a mi bebe en Bs. As y realizarle la operacion a penas nazca. Quisiera saber un poco mas sobre tu experiencia, que medicos atendieron a tu bebe y que obra social tenes.

Yo tengo un hijo son 10 años, lleva una vida "nomal",solo hemos de tener cuidado con el ejercicio, que no ha de ser competitivo.
las operaciones no son todas igual y suelen aparecer complicaciones.
de todas formas animo, y lo mas importante es tratarlo como uno mas, sin dejar que ellos vean que t e preocupas mas por el que por sus hermanos

Saludos mi correo es compu@dr.com, mi hijo se acaba de operar de TGV con el procedimiento de Jatene, quisiera conocer tu experiencia

hola yo tengo 30 A~nos y busco a alguien que me cuente su historia

Hola mi sobrina acaba de nacer con TGA y quisiera saber en que hospitales o clinicas hacen estas intervenciones en Lima y si me recomendaran su Dr. que le practico la operación se lo agradeceria inmensamente . les dejo mi correo lucitaflores@hotmail.com

Hola buenas tardes,esta es mi historia,tengo una hija de 5 años al momento de nacer no le diagnosticaron que tenia TGA,solo que cuando lloraba se ponia morada,a los 3 meses le hicieron un cateterismo para abrirle un pekeño bokete de 2 mm para k oxigenara mejor,al año y medio la operaron a corazon abierto,le hicieron el mustard,gracias a dios ha ido evolucionando muy bien ya que tiene consultas cada 6 meses, el doctor que la opero es el dr. Bolio en el HOSPITAL INFANTIL FEDERICO GOMEZ de aqui de la ciudad de Mexico,mi hija lleva una vida normal como cualquier niño,toma diario medicina,el doctor nos comento que de acuerdo a como vaya evolucionando habra un dia que deje las medicinas,que lastima que haya pocos foros como estos,ya que la verdad fueron momentos muy dificiles cuando la operaron,les dejo mi correo por si alguien quiere contar su historia.. espiritus_ocultos_23@hotmail.com

Hoy estamos atravesando momentos muy duros para nosotros como padres.

Somos un matrimonio nicaraguense. Mi esposa se llama Brenda Carolina Montenegro Cáceres y mi nombre es Anfer Abel López Aguilar. Nuestro hijo mayor se llama Anfer Emanuel López Montenegro, esta por cumplir cuatro años en este próximo mes de septiembre del corriente año, el nacio con TRANSPOSICIÓN DE LAS GRANDES ARTERIAS (TGA). A partir de su nacimiento mi hijito ha venido siendo atendido por las por el Área de Cardiología del Hospital Infantil ¨La Mascota¨, Nicaragua, en el cual hemos recibido todo el apoyo y colaboración necesaria, además en este mismo Centro en coordinación con una Brigada Internacional le realizaron dos operaciones.

La primera operación se la realizaron en el mes de enero del 2010 para ubicarle en la arteria derecha el primer Shunt Blalock Taussing y otra segunda operación en noviembre del mismo año, para ubicarle en la arteria izquierda el segundo Shunt Blalock Tausing. Estás operaciones han sido con el objetivo de compensarle su funcionamiento cardíaco mientras se le realiza su corrección definitiva que consiste en ubicarles sus arterias en sus lugares correspondientes.

El niño desde el mes de julio del 2011 se le viene reprogramando su última operación, con la Brigada Médica Cirujanos por la Esperanza, pero los especialistas en TGA que operaron a nuestro hijo dejaron de venir a Nicaragua desde hace un poco más de dos años y sumando a eso tampoco se cuenta y no está disponibles en Nicaragua el SET DE TUBOS DE CONTEGRA, que son estrictamente necesarios para el éxito de la operación.

Para nosotros el tiempo es oro y nos preocupa que no se realice pronto esta cirugía, pues según valoración médica en la edad en que se encuentra el niño es la más idónea para corregirle su mal formación y garantizarle un estado de salud óptimo ya que su condición no se lo permite, pues lo limita para realizar la mayoría de las actividades que un niño de su edad debe realizar, pues según los mismo médicos dicha cirugía es ineludible y estrictamente necesaria para garantizar la vida de Emanuel; sumadola complejidad que representa la corrección quirúrgica debe de hacerse en un centro altamente especializado y que actualmenteno existe en nuestro país.

Me gustaría conocer de hospital y contactos o cualquier dato que nos pueda facilitar para ponernos en contacto y ver cómo a través de nuestro seguro podemos acudir a dicho hospital... Por favor necesito información de forma urgente.

Hoy estamos atravesando momentos muy duros para nosotros como padres. En primer lugar les escribo los correos de mi esposa y el mío para que nos contacten por esta vía: hamferabeth@hotmail.com negrin2006@yahoo.com

Somos un matrimonio nicaraguense. Mi esposa se llama Brenda Carolina Montenegro Cáceres y mi nombre es Anfer Abel López Aguilar. Nuestro hijo mayor se llama Anfer Emanuel López Montenegro, esta por cumplir cuatro años en este próximo mes de septiembre del corriente año, el nacio con TRANSPOSICIÓN DE LAS GRANDES ARTERIAS (TGA). A partir de su nacimiento mi hijito ha venido siendo atendido por las por el Área de Cardiología del Hospital Infantil ¨La Mascota¨, Nicaragua, en el cual hemos recibido todo el apoyo y colaboración necesaria, además en este mismo Centro en coordinación con una Brigada Internacional le realizaron dos operaciones.

La primera operación se la realizaron en el mes de enero del 2010 para ubicarle en la arteria derecha el primer Shunt Blalock Taussing y otra segunda operación en noviembre del mismo año, para ubicarle en la arteria izquierda el segundo Shunt Blalock Tausing. Estás operaciones han sido con el objetivo de compensarle su funcionamiento cardíaco mientras se le realiza su corrección definitiva que consiste en ubicarles sus arterias en sus lugares correspondientes.

El niño desde el mes de julio del 2011 se le viene reprogramando su última operación, con la Brigada Médica Cirujanos por la Esperanza, pero los especialistas en TGA que operaron a nuestro hijo dejaron de venir a Nicaragua desde hace un poco más de dos años y sumando a eso tampoco se cuenta y no está disponibles en Nicaragua el SET DE TUBOS DE CONTEGRA, que son estrictamente necesarios para el éxito de la operación.

Para nosotros el tiempo es oro y nos preocupa que no se realice pronto esta cirugía, pues según valoración médica en la edad en que se encuentra el niño es la más idónea para corregirle su mal formación y garantizarle un estado de salud óptimo ya que su condición no se lo permite, pues lo limita para realizar la mayoría de las actividades que un niño de su edad debe realizar, pues según los mismo médicos dicha cirugía es ineludible y estrictamente necesaria para garantizar la vida de Emanuel; sumadola complejidad que representa la corrección quirúrgica debe de hacerse en un centro altamente especializado y que actualmenteno existe en nuestro país.

Me gustaría conocer de hospital y contactos o cualquier dato que nos pueda facilitar para ponernos en contacto y ver cómo a través de nuestro seguro podemos acudir a dicho hospital... Por favor necesito información de forma urgente.

Hola me llamo Maria y tengo un hijo operado de lo mismo q tu con la tenicca
Jatene. El tiene 16 años y medio. Hace un mes le hicieron una resonancia
Cardíaca ( q tardaron más de un año para q le dieran hora) y ahora en menos de un mes dicen q hay q hacerle un TAC de las coronarias..... Se la hacen el16 de enero. Y estoy hasustarisima. A ti te han hecho esto¿..

Hola mi pequeño de 1 año y medio fue operado con muchas complicaciones pero ahora lo tengo conmigo. Me gustaría compartir tu experiencia mi correo es missivonne2012@gmail.com

CHristofer es mi pequeño de un año y medio.
Es mi razón cada día. Cuando nació nos dijeron q no podía respirar normalmente y una eco detectó rápidamente q tenía tgv.
Nació en una clínica e inmediatamente lo trasladaron a un hospital del seguro. Luego de una semana de exámenes lo operaron a los 7 días de nacido.
Al salir de la operación el médico dijo q había tenido un paro al final de la operación y uno al llegar a UCI.
El médico que lo recibió dijo q estaba bastante delicado y q lo más probable es q no pasara la noche. Por la mañana, le habían quitado las medicinas y no despertaba como debía hacerlo. Tampoco nos daban esperanzas.
Al salir de la operación no pudieron cerrarle el pecho y se lo dejaron abierto por una semana con el miedo de una infección.
Cada día era una victoria para mi hijito que luchaba por su vida y los médicos según progresaba no parabas de decir que era un milagro así le fueron sacando los drenes el tubo con el que estuvo más de un mes y todo lo q le ponen y que es tan duro ver como madre. Yo vivía en el hospital y sufrí con cada complicación que presentaba que fueron muchas.
Después de dos meses y medio en el hospital, me lleve a mi hijo a mi casa y ese sin duda fue el día más feliz de mi vida. Hoy lo veo y pienso que tenerlo valió la pena. Sé que todos quieren a sus hijos, pero los nuestros son un milagro y testimonio de que Dios no nos abandona.
En Incor muchos murieron y muchos vivieron pero el equipo que trabaja es muy bueno lleno de entrega a su trabajo.
Ahora en casa Christofer corre, salta y está en el aquabebe y estimulación. Pero no hay día que no me despierte en la noche a ver si respira. No hay gripe q no me aterre. Tengo tanto miedo de mis recuerdos y de lo q he visto que no puedo evitar sobrepotegerlo, por eso me ayudan tantas experiencias que cuentan.
En el hospital aprendí a tener una fe ciega en Dios, a veces los médicos dicen muchas cosas, pero Dios todo lo puede. A ser fuerte por que esa fuerza la transmitimos. Y a confiar en el equipo médico sin dejar de estar pendiente y preguntar si le cambiaron las vías, etc es muy importante.
Gracias al equipo de Incor por mi bebé. Hoy presenta algunas complicaciones pero sé que irá bien, ya pasamos lo peor y mi nuestros peques luchan por su vida que nos queda más que ser fuertes si nos dan el ejemplo.
Mi correo es missivonne2012@gmail.com y me gustaría saber de experiencias de ustedes.\

TAMB SOY OPERADA DE TGV!!! ME OPERARON CUANDO TENIA 6 MESES Y AHORA TENGO 23 AÑOS, SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA Y SOY REALMENTE FELIZ Y SALUDABLE!! ME GUSTARIA CONTACTARME CONTIGO! :)
CAROLINA

TE DEJO MI MAIL M_CAROLINA_OJEDA@HOTMAIL.COM

Hola,

compartiré mi experiencia,
Tengo un niño muy bello que este año cumple 7 años, fue diagnosticado de TGA a los 20 días de nacido. Fue operado al mes y medio, esta operación duró 8 largas horas, tuvo complicaciones de riñones, y pulmones, pero fiel es Dios que la atención que tuvo en UNICAR GUATEMALA donde fue operado, fue asombrosa por gracia de Dios no tiene absolutamente ningún problema, tiene una vida totalmente normal, le hace falta es un poco delgado pero totalmente sano. Los casos varían, lo mejor es confiar estas cosas a la mano de Dios independientemente de lo que pueda pasar y nosotros como padres hacer lo posible porque sea operado en los mejores lugares y darle nuestro total apoyo. Bendiciones.

hola Lucia mi nieta esta proxima a ser operada en el hospital federico Gomez, ya tiene 8 meses y no se si por tener esta edad tenga mayor riesgo, ya que aun no tenemos una fecha exacta para la operacion, no sabemos si solo tenemos que esperar mi correo es silviaeb+3@gmail.com

hola tengo un niño operado de transposicion de grandes vasos en octubre cumple 9 años me gustaria saber tu historia ya que a mi no ha sido tan facil mas cuando le da gripa hace poco le realizaron un ecocardiograma y le salio las ramas pulmonales grandes y esta en la espera de realizarle una resonancia de corazon pero todo esto me pone nerviosa y le pido tanto a DIOS que mi hijo dure muchos años a lado mio quiero verlo crecer yo amo mi hijo el y mi hija son mi todo.mi correo es castromottasebas-@hotmail.com gracias

Saludos que tipo de cirugia le hicieron a tu hijo para la tga? y como le ha ido hasta ahora?

Saludos. Que fue de tu hijo. Lo operaon de la Transposicion?. Como Salio?

Hola Pamela! cuanto me gustaría poder hablar contigo, aunque solo leer tus palabras me alivian mucho. Veo que este foro es antiguo pero si todavía lo lees, me gustaría que me enviases un privado.jarazu77@hotmail.com. si en el titulo pone tgv ya sabré que eres tu. un saludo!

Hola! me gustaría mucho poder hablar contigo jarazu77@hotmail.com

[quote=LOLI.]Hola,

Por si te sirve hace 3 años que operaron a mi hija en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, concretamente el Dr. Caffarena. Al principio tuvo revisiones periódicas, después como todo estaba dentro de la normalidad fueron más espacidadas, y ahora serán una vez al año.
El médico nos ha repetido en multitud de ocasiones que puede llevar una vida normal y que no podrá dedicarse al deporte de competición para no somenter a excesos al corazón.
Si quieres puede preguntarme lo que quieras, un saludo, [/quote]

Hola.
Mañana operan a mi sobrino en St Joan de Déu, el mismo doctor
Me tranquiliza leer de niños que han pasado por sus manos estan perfectamente bien
Saludos

Hola, Yo también soy una chica operada de transposición de grandes vasos! tengo 29 años y llevo una vida muy buena!!
Me gustaría conocer a gente también con esta cardiopatía, si alguien esta interesado, os dejo mi correo : izramos1987@gmail.com