Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI

Posted by: csonia

Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/02/07 04:54 AM

Necesito informacion de tratamiento para esta enfermedad PTI, se trata de un paciente con grupo sanguineo B- y con recuento de plaquetas muy bajo hablo de 40,000 y la semana pasada llego a 1000, fue internado y lograron subirlo a 70,000 en 08 dias, pero luego de una semana nuevamente bajo sus plaquetas a 40,000. lo han tratado con prednisona, por muchos meses, ha aplicado solumedrol, en dos ocasiones, una tercera usaron gamma globulina, le han hecho tres veces punzacion a la medula osea, y no controlan su baja de plaquetas por mucho tiempo. agradecere me puedan brindar ayuda.
Posted by: gabrielatf

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 12/02/07 11:51 PM

Hola, envié su consulta al especialista, le responderé en el menor tiempo posible. Gracias por participar
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 13/02/07 09:20 PM

PTI es una enfermedad autoinmune en el que el sistema inmunitario está desequilibrado. Para lograr regular tal hiperactividad, los factores de transferencia son ideales, ya que la característica supresora de éstas moléculas ayuda a inhibir actividades excesivas del sistema inmunitario.
En este caso, los factores de transferencia son utilizados como terapia coadyuvante, se recomienda consumirlos en forma oral como complemento nutritivo.
Preste atención a la calidad de los productos que se ofrecen con factores de transferencia, es muy importante el proceso de extracción de las fuentes para que conserven todas las propiedades intactas.
Si usted lo desea, puedo recomendarle el mejor producto con factores de transferencia con patente única para la extracción asegurando mantener las propiedades óptimas que existe actualmente, aunque sólo se consigue por distribuidores autorizados.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 15/04/07 07:47 AM

hola,buscando milagrosamente una cuar para esta enfermedad (pti),llegue a esta pagina..quiero saber donde consigo factores detransferencia y como.mi nena contrajo purpura trombositopenica ideopatica a los18 meses de edad,sinceramente en aquelmomento le suministaron gamma y deltisona..pasaron dos años, le dieron el alta, y a los pocos meses tuvo una residiva, le suministraron gamma nuevamente, y asi hasta el año 2005, donde la gamma, ya no hizo el efecto de siempre, y volvieron los corticoides en altas dosis, (deltisona), se lleno de estrias y que mas les puedo decir...hoy mi nena tiene 9 años,ya hace de esta enfermedad 7 años... es una nena que no presenta ni presento grandes hemorragias, y es extremadamente cuidada... diria demasiado..tengo mucho miedo a la edad del desarrollo, y es por eso que me interesa lo de factores de transferencia...hasta pense en tener otro hijo para ver si las celulas del cordon umbilical le servirian para sanarla y que no tenga mas esta enfermedad.
desde ya gracias. les dejo mi mail..
macondas@hotmail.com
desde ya mil gracias.
Posted by: gabrielatf

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 15/04/07 11:03 PM

Candela, le envíe un mensaje a su correo. Los Ft (factor de transferencia)seguramente le brindarán una esperanza en el tratamiento de PTI para su hija.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 05/05/07 05:22 AM

Hola, Mi nombre es Karla Lemus y te puede decir que yo tube el mismo problema hace unos cuantos años. Me diagnosticaron con esa enfermedad y tome mucha prednizona. La unica cura que me dieron fue extraerme el bazo. Gracias a Dios eso me sano y ahora tengo una vida normal.
Si quieres mas informacion este es mi correo electronico;
cristylemus677@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 17/05/07 01:42 PM

[color:yellow] [/color] :confundido:La verdad es ke a mi tambien me diagnosticaron purpura a los 16 años , pase mi adolecencia tomando corticoides y no fue para nada bueno por ke no me hicieron nada,, despues me operaron y me sacaron el bazo sanguineo,y aun estoy con las plaketas bajo los 8000 ya no se ke hacer ,, sangro por todo y para ke decir de las hematomas,, parezco membrillo colegial bueno ,, mi correo es vanitalinda@msn.com si alguien me entiende porfa escriba gracias!!!!!!!!
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 20/05/07 06:58 AM

Yo tuve purpura trombocitopénica ideopática a los 18 años. Tome cortisona, inmuran, pero creo que lo que me dió mejor resultado fue el Ladogal, sobre todo porque no tiene muchos efectos secundarios.
Tuve la enfermedad por 3 años. Y con recaidas fuertes. Pero hoy en día tengo 40 años, tengo dos hijos y estoy completamente sana GRACIAS A DIOS. Pídele mucho a Dios.

Eva.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 23/06/07 12:08 PM

hola te contesto porq el tema es muy malo y conplicado yo llebo luchado con eyo años mi hija ingreso con 4500 le hicieron recuperacion por plumilla salio con 3000 mil a los 2 meses tenia 60000 me dijeron q tenia un virus en el pancreas y le dieron dacortin y le suvieron tomava 80 miligramos 3 veces al dia durante año y medio se lo quitaron gradualmente lleva 3 años sin tomar nada y ahora esta entre las 60000 y 70000 hace 1 mes tuvo una crisis y le vajaron a 35000 y no me dan ninguna solucion y lo peor son los efectos secundarios de la cortisona y la inpotencia q te crean los medicoscon su prepotencia pedir mucha informacion
Posted by: gabrielatf

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 24/06/07 08:45 PM

Has probado reforzar el sistema inmune de tu hija con factores de transferencia? Estas son citoquinas(moléculas que actúan como catalizadores del sistema inmunitario) que tienen la propiedad de disminuir la hiperactividad del sistema inmunitario, entre otras virtudes. Por lo menos puedes intentarlo y probar, no tienen efectos secundarios ni riesgos por sobredosificación, las fuentes son naturales.
Escríbime a mi e mail info arroba salud4life.com.ar así lo esccribo para evitar el spam, espero que tengas esto en cuenta, no pierdes nada con probarlo.
Que tu hija se recupere y se estabilice pronto.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/07/07 02:06 AM

ESTOY EN EL MISMO PROBLEMA TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS QUE EN ESTE MOMENTO TIENE 9000 PLAQUETAS ESTAMOS LUCHANDO PARA QUE SE RECUPERE LO MAS PRONTO POSIBLE.
GRACIAS A DIOS EL DOCTOR QUE LA ATIENDE ES MUY BUENO; EL ONCOLOGO SE LLAMA VICENTE CHONG MORALES ESTA EN EL ISSSTE DE PUEBLA.
DE TODO CORAZON DESEO QUE TU TAMBIEN TE MEJORES.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/07/07 03:05 AM

hola soy carina tengo pti de los 10 años prove todos los metodos. y no encuentro nada para esta enfermeda y quiciera saber si alguien sabe mas informacion .tengo 32 años este es mi(mnm) gmrodriguez65@hotmail.com) gracias carina m.d.p
Posted by: gabrielatf

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 21/08/07 06:00 AM

Nuevamente, reitero que quienes padecen de PTI pidan más información sobre esta alternativa natural que se llama factores de transferencia. No es un remedio, simplemente ayuda a modular al organismo regulando la hiperactividad del sistema inmunitario. No tiene efectos secundarios, es indicado para todas las edades, no hay riesgo de sobredosis. Si necesitan más información , me escriben a natureandhealth@yahoo.com y le enviaré información para que aprendan sobre esta alternativa natural, sin compromiso alguno. Luego por supuesto, consulten con su médico.
Un saludo a todos y espero que sinceramente consideren esta alternativa para que los apoye a superar esta enfermedad.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/08/07 02:17 PM

podrian informarme sobre que resultados esta dando la medicina natural,en la pti por favor contestenme lo antes posible
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/11/07 08:02 AM

hola te envio mi correo yo padeci esta enfermedad de nina a los 2 anos y ahora tengo 38 y regreso gracias a dios estoy bien cuando de nina la solucion fue kitarme el bazo sanguineo y ahor fue un transplante de plaketas y medicamentos ahorita traigo como 565000 plaketas bueno esto fue el viernes 23 ya ke estube internad el sabado 17 y el dom me pusieron plaketas ok este es mi correo alicetex_mty@yahoo.com.mx soy de monterrey n.l. mexico
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/11/07 08:08 AM

hola candelita,sabes soy una persona ke padece esta enfermedad a los 2 anos me dio y me kitaron el bazo sanguineo y ahi kedo todo ,ahora tengo 38 anos y regreso la enfermedad el sab 17 de nov. traia 8000 plaketas y el dom me hicieron un transplante de plaketas y ya para ahora traigo 565000 o mas junto con medicamentos ke estoy tomando este es mi correo si kieres seguir en contacto conmigo y en lo ke te pueda ayudar ok soy de monterrey n.l. mexico alicetex_mty@yahoo.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/11/07 08:52 PM

tengo un niño de o9 años con pti cronico tiene 8000 plaq, no se que hacer ayudame soy de peru, piura mi correo es requena_nori@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/11/07 10:46 PM

Sí, Qué bien!!!
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 06/12/07 01:55 AM

HAY CURA PARA ESTA ENFERMEDAD , O CUANTO TIEMPO DURA ESTA, CUAL ES LA DIETA QUE LLEVAN . CADA CUANTO TIEMPO SE REALIZA LAS TRANMSFUSIONES.COMO SE CON TRAE .CUALES SON LAS CAUSASS DE ESTA ENFERMEDAD.ES HEREDITARIO. :guay: :guay: [color:orange] [/color] [color:white] [/color] [code] [/code] :guay: :guay:
Posted by: Anonimo

Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/12/07 05:32 PM

hola soy de venezuela tengo una amiga de 27 años que sufre de PTI pero en su estado leve quisiera saber donde podira encontrar aca en mi pais el Factor de Transferencia plus y como es su presentacion si es una pildora un suplemento dietetico que puede ser mezclado con los alimentos jugos o agua... porq favor ayudenme es que mi amiga dspues de mucho timpo se descuido un poco y esta presentando petiquias en parte de su cuerpo y la menstruacion descontrolada.. mi e-mail es rcastillo61@hotmail.co y rcastillo61@gmail.com gracias en lo que me puedan ayudar
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/12/07 11:28 PM

hola yo kiciera saber si alguien me puede ayudar mi mama tiene esta henfermedad y kiciera saber como se cura ella apenas la esta desarollando porfavor si alguien me puede ayudar mi correo es conciencia937@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/12/07 11:33 PM

hola soy lucia kiciera saber k fue lo k tomo o iso para curar esta enfermedad ya k mi madre la padese le agradeceria su ayuda mi correo es conciencia937@hotmail.com kiciera saber comno empeso su enfermedad cuales fuero sus sintomas gracias por su ayuda
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/12/07 11:41 PM

kiciera saber cuales son los sintomas de esta enfermedad y y kiciera saber si tiene cura gracias por su ayuda
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/03/08 06:00 PM

yoteentiendo vanitalintayo estoy entus mismas circunstancias

pero esta rnfermedad es asi y creo que no tiene cura solo hablo por mi experiencia yp la padezco desde hace 9 años y me han extirpado el bazo 2 veces porque ecima tenia dos y estoy digamos que unpoco estable
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/03/08 06:05 PM

creo que tu estas creando falsas esperanzas a los enfermos que tienen esta enfermedad. Esta enfermedades autoinmune y mientras que el cuerpo lo reconozca como tal no tenemos nada para luchar como esmi casoque yo ya lo he probado todo tanto en medicina como encirugia.admnwz
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 04/03/08 10:28 PM

HOLA MI NOMBRE ES MILDRED ME DETECTARON LA ENFERMEDAD`PTI A LOS 4 AÑOS DE EDAD ESTUBE A PUNTO DE MORIR PQ ME DIO UN DERRAME CEREBRAL POR LA GRACIA DEDIOS ESTOY AQUI Y ME ENCANTARIA CONOCER A JOVENES SOBREVIVIENTES DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 07/03/08 11:50 PM

Con 12 años me detectaron PTI, prednisona y todo bien, despues de tener a mi hija se me altero empeze con tratamiento, segui con recaidas, me extirparon el bazo, cuatro años bien, hace 9 meses perdi a mi niña con 6 meses de embarazo, a los 6 meses recaida, DEXAMETASONA 40 mgr durante 4 dias, ojala esto sea el final de mi PTI,
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 09/03/08 12:49 PM

yo he probado todo incluso dos operacionesde bazo con esto no quiero desnimarte porque cre ademas que yo soy mayor perosi e gustaria que nos unieramos para pedir que se investigue mas sobre esta enfermedad que es autoinmune
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 09/03/08 12:54 PM

nosotros todos somos supervivientes porque no hay niguna medicina que lo cure solo estan dando palos de ciego al ser na enfermedad autoinmune si quieres saber mas sobre mi y mi enfermedad revisare el foro de vez encuando y me pones tu correo un saludo
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 11/03/08 11:20 AM

perdon, la verdad es q no entiendo como el pti figura para personas de corta edad, y yo por ejemplo tengo 24 años y me terminan de confirmar q lo poseo, la verdad busque en internet y en ningun lado pude encontrar datos o estadisticas q me indiquen medios de contagio, o resultados para personas de mi edad.
me estan tratando con 80mg de corticoides al dia, mi medula esta activa pero no encuentro nada como que me indique q me curare o q sucedera de ahora en adelante. si me pudieran informar de algo les estaria agradecido.mi mail es mkozlovsky6@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/03/08 01:49 AM

tengo una hermana con pti y lupus comunicate con migo al nyktavo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/03/08 01:51 AM

ola soy hermana de una chica q tiene pti y lupus contactame para poder combersar nyktavo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/03/08 01:55 AM

tengo una hermana con esta enfermeda del p.t.i y lups comunicate con migo para q me expliques por fabor nyktavo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/03/08 01:56 AM

tengo a m i hermana con p.t.i lupus comunicaTE CON MIGO PARA Q ME PUEDAS AYUDAR GRACIAS nyktavo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/03/08 01:59 AM

por fabor comunicate con migo tengo una hermana de 20 años q tiene p.t.i comunicarte al correo nyktavo@hotmail gracias
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 19/03/08 04:16 PM

mfozlovsky no se con quien quieres ponerte en contactosi es conmigo yosoy la ultima que esribio los mensajes del 2008 yo tengo47 años y llevo 9 años con una trombopenia me voy de semana santa cuando vuelva espero que haya algun mensaje para mi si no entendere que es para otra persona
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 25/03/08 08:55 PM

Si es verdad que somos supervivientes de esta enfermedad , pero si entre nosotros no precionamos para que se investigue y estudien mas esta enfermedad siempre estaremos en las mismas.Nos tenemos que apoyar y precionar mas para que se sepa de esta enfermedad igual que hacen otros enfermos con las suyas , que sepa la sociedad y sanidad que existimos y vivimos siempre pendientes de medicacion, recaidas y sin ningun resultado.
Con 33 años soy una enferma cronica hematologica sin saber como sera mi vida futura y a espera si se me concede un incapacidad.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/03/08 09:59 PM

gaditana nos tenemosue asociar pero como todo primerotendremos que ser muchos y unidos con nombres yapellidos no solo n de afiliacion en cuanto a la invalidez yola pase a lasegunda vez y con un abogado y medico forense porque nadie se atreve a pronosticar que pasa con esta enfermedad espero vuestras respuestasparaseguir por lo menos apoyandonos
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/03/08 10:13 PM

En eso estoy en que la gente se anime y nos juntemos los afectados de esta enfermedad para poder hacer algo. La union hace la fuerza y querer es poder.
Asi que quien quiera que se una para que podamos conseguir nuestros derechos y que sepan que existimos. Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 27/03/08 07:12 PM

gaditana creo por lo que estoy viendo y leyendo que solo somos tu y yo un saludo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 27/03/08 08:19 PM

Bueno pues ya somos dos ,algo es algo, a ver si se anima mas gente. Me alegro de que alguien piense como yo ya me creia un bicho raro por querer mejorar algo ,poder ayudar y luchar por esta enfermedad.Creo que merece la pena intentarlo aunque seamos dos de momento.
Por cierto sabes mi correo electronico si me quieres dar el tuyo asi estamos en contacto.Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 09:42 PM

gaditana yo no tengo tu correo pero bien en verdad que me guastaria saber un poco por donde va tuenfermedad desde cuando la tienes y los años que tu tienes yo he explicado en algun correo un poco sobre la mia por lo menos en un principio aunar criterios y los pasos que vamos dando un saludo espero tu respuesta
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 09:54 PM

gaditana ahoa mismo voy a estar un ratito con elordenador si tu estas conectada mandame n anonimo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:01 PM

anonimo estoy conectada
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:08 PM

gaditana cuentame un poco como empezo tu enfermedad y de donde eres a parte de que el nombre de gaditana pueda ser de cadiz yo estoy en madrid
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:24 PM

me gustaria tener tu correo gaditana vaya foro solo estamos dos con estaenfermedad yo creo que puedo ayudar ala gente que se o han detectado reciwntemente y a nadie le interesa cuanto hubiera yo dado porque alguien me hubiera informado de lo que tenia que no hubiera sido un medico
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:38 PM

mi correo es guillenynieto@wandoo.es o ale_guille@hotmail.com
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:44 PM

te he escrito toda mi histoira y se me ha borrado lo siento te la volvere a escribir para que sepas como ha ido mi enfermedad. solo llevo un año pero muy completito.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 28/03/08 10:53 PM

gaditanano te preocupes te mandare un correo mañana y asi te mandare el mio un año no es nada y ademas creo que estas bastante bien yo estoy peor que tu pero estoy trabajando y trabajo mañana un saludo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 12:43 AM

hola anonimo , mi monbre es lola y tengo 33 años , como es evidente soy de cadiz capital pero resido en teruel, estoy casada con un turulense.
Te resumo un poco el desarrollo de mi enfermedad, todo empieza en febrero del 2005 cuando tuve un aborto , a raiz de hay empese a tener irregularidades con mi mestruacion y mucho sangrado ,iva cada seis meses a ginicologos privados para ver que me pasaa y decia que nada que podia volver a quedrme embarazada pero no pasaba o eso creia yo, en marzo del 20006 salio un analisis de sangre con un recuento de 80.000 plaquetas y 10 de hemoglobina , el que era mi medico de cabecera no me dijo cifras de esto me entere despues , el no le dio ninguna importancia hasta el año siguiente al realizarme otro analisis me llaman el 5 de marzo del 2007 del hospital para decirme que hay una anomalia muy importante en mis plaquetas que fuera de urgencias a repetir ese analisis donde salian 20.000 plaquetas , me citan al dia siguiente en consltas externas del servicio de hematologia donde me empiesan a hacer el estudio del porque de esa trombopenia y ha medicarme con corticoides , no dando respuestas a los corticoides a mediados de abril se empiezan con las seciones de inmunoglobulinas 20 gramos 4 veces a la semana a seguir sin dar mucha respuesta ademas de las inmunos corticoides intravenosos y via oral , cada vez subian menos mis plaqueas y bajaban con mucha mas rapidez , se me hablo de hacer la esplemectomia a finales de verano pero no pudo ser llgue a tener 3.000 plaquetas no llegaba ni a dos semanas con las inmunos y corticoides si que se me opero de caracter preferente en cuestion de dos semanas el 13 de julio , la operacion salio muy bien a los 4 dias de la intervencion tenia 275.000 plaquetas y sali a los 8 dias de la intervencion con 410.000 pero.... al mes otra recaida con menos de 10.000 y eso con reviciones cada semana , mis anticuerpos destrian de 100.000 a 150.000 a la semana , me quede con 45.000 plaquetas y citada en el hospital de dia pra ua nueva secion de inmunos pero..... se qued esa semana en esa cifra y empesaron a subir poco a poco incluso bajando la dosis de corticoides y por fin me pusiron las vacunas a principios de octubre . H e estado estable con cifras de 80.000 a 90.000 hasta febrero de este año , teniendo dos recaidas seguidas devido a una infeccion de orina, el martes tengo consulta a ver mi recuento de plaquetas y repetir el cultivo de orina y esperar a ver si mis cifras se quedan mas o menos como cuando las tuve estables . Ya antes de esperar los 6 meses ya se sabia que esto era cronico y se creia que era refractaria ya que no respondia a los corticoides , entre en quirofano sabiendo que no tenia cura solo que podia mejorar me dijeron de un 60% pero yo tenia mas papeletas de estar en el 40% de fracaso pero parece que gracias a dios de momento no ha sido asi que con la esplemectomia ha mejorado por lo menos no voy todas las semanas a pincharme y con la angustia de cuantas plaquetas tenia tener que estar en reposo y venga seciones de inmunos durante 4 dias , espero que estas recaidas solo haya sido por la infecion y no influyan y vuelva a estar como antes.
Segun mi hematologa mi caso no es de los mas comunes pero tampoco es que sea un bicho raro , no se si hace un año si esto se me huviese dicho y me huviesen drivado ya al servicio de he,atolgia no huviese sido tan traumatico , aunque la verdd es que por lo que he leido en el foro getemejor que yo lo lleva peor , he aceptado lo que tengo y lo afrotodia a dia por eso esoty en la lucha de que se cree una asociacion , veo que hay gente que no esta bien informada o no se queire ennterar de lo que tiene y que consecuencis pueden tener , buscan soluciones alternativas que yo respeto pero que creo que hay otras como presionar para que esta enfermedad se conosca mas y se investigue por nuestro bien como enfermos y nuestros familiares que tambien la sufren con nosotros.

Por fin despues de varios meses ya se mi diagnostico purpura trombocitopenica idiopatica cronica , al principio no se estaba muy seguro de todo me dieron positivos las anticardiolipinas y el lupus, se han repetido varias veces despues y han dado negativo menos mal.Estoy a la epera de la resolucion de insss por si me dan una prorroga de 6 meses de baja o una incapacidad me dijeron que seria sobre finales de este mes asi que estara al caer, cuando se diagnostico mi enfermedad me encontraba en desempleo y sin derecho a cobrar desempleo o ayuda , soy higienista dental y auxiliar de enfermeria , asi que tengo que esperar a que ellos decidan cual seria mi futuro laboral , segun ellos como higienista si puedo trabajar como auxiliar no mientras no haga esfuerzos fisicos , pero antes de trabajar tengo que estar estable si no nadie me contrataria evidentemente ni puedo intentar tener un hijo , aunque ya se que consecusncias pueden haver si tengo un hijo, tengo un futuro algo incierto pero lo tengo muy claro yo no puedo con la enfermedad pero ella conmigo tampoco no me pienso rendir y quedarme de brazos cruzados lamentandome por eso quiero luchar por unos derechos .
Mande un correo electronico a la asociacion de enfermedades raras a ver por que nosotros no constamos en ella , no me han contestado aun los llamare por telefono a lo mejor no saben ni que exitimos. En fin esa es casi toda mi historia no se cual sera la tuya , ya tienes mis correos , me alegro que haya alguien en el foro con inciativa y ganas de luchar como yo.
Gracias y ya estaremos en contacto.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 08:56 PM

gaditana tucaso es exactamente igual al mio me gustaria habar contigo por correo esta noche poque mi hijo esta ahora en internet si vas a estar cuelgame un anonimo yo mirare sobre las once yo pase 2 it y al final gane en un principio a la ss con abogado no habia ningun caso en españa de una pti sola que se hubiera presentado y ganado te contare mi historia un saludo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 09:02 PM

Ok. vamos a cenar y luego miro si esta sobre esa hora.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 10:35 PM

yo ya estoy , si quieres me das tu correo para agregarte a mi messenger asi sera mas facil hablar.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 10:53 PM

¿te ha llegado mi correo'te lo he mandado a hotmail
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 10:57 PM

eres danielito 0791?
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:02 PM

no soy unachica
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:05 PM

noooooo no me ha llegado tu correo a menos que sea un tal danielito que se me ha aparecido pa que lo agregue a mi messeger y no se si eres tu. mandame el tuyo en el foro y te agrego asi es mas facil. ok
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:13 PM

pues entonces es que cogido mal tu correo no me gustaria mostrar mi correo en el foro contestame y te mando otro correo por el mio
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:15 PM

bueno, es ale_guille@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:24 PM

pues ese es el que he puesto nos vamos a pasar toda la noche intentando mandarnos un correo y no lo vamos a conseguir si no lo conseguimos esta noche mañana trabajo perovengo antes sobre las cinco te `pondre un correo a ale ok
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:26 PM

OK. FIJATE QUE EL GUION _ TIENE QUE SER EL BAJO NO EL OTRO - SI NO NO ES EL CORRECTO.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:28 PM

eso lo tengo controlado porque yo tambien tengo guion bajo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:32 PM

OK. estara colapsado fin de semana mucha gente conectada. por que tu correo no me llega.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:38 PM

pusiste otro en la red mandame el otro
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:42 PM

el otro correo es una cuenta de correo normal , en ese no podemos hablar tranquilas pero te lo pongo guillenynieto@wanadoo.es
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:49 PM

te he puesto el nuevo correo por esta noche si no te llega mañana lo volvere a intentar un saludo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/03/08 11:52 PM

ok. que descanses ya lo intentaremos mañana si podemos.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 01:18 PM

no me he llegado ningun correo tuyo a ninguno de los mios.
yo no puedo hacer otra cosa, mirare mas tarde por si ha llegado.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 02:36 PM

hola lola a mi el correo me da como enviado ,lo intetare otra vez pero creo que en algun lugar deben estar si no nome daria como enviados
Posted by: reicaputo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 03:19 PM

Mi esposa amplio la información que agregue antes, ella recuerda todos los detalles.
Hola mi hijo Sufrió de púrpura a los 9 años ahora tiene 17 y esta curado no se le extirpó el bazo corrimos con una suerte de eventos que lo curaron, las plaquetas le llegaron a 8000 en un momento de la enfermedad luego con el tratamiento inmunoglobulina de 6 dosis lo combinamos con tratamiento homeopático y las plaquetas subieron poco a poco tomo caldo de pata de gallina (limpiar las patas, quitarle las uñas, bien lavadas, hervirlas para aflojarlas, después se licuan, queda como una gelatina el proceso no es muy limpio pero que se hace se guarda en envases para varias dosis después se agrega a cualquier tipo de sopa condimentada para pasar el sabor) Jugo de Guayaba con pimentón rojo, jugo de mora eso ayuda. Una dra. quiso operarlo pero gracias a un dr. en el hospital del niño "caracas" nos convenció de no hacerlo, cuando en el hospital no pudieron hacer mas nada lo quisieron remitir a la consulta de endocrinología y la pediatra homeopática que lo estaba atendiendo me aconsejo que no lo llevara. Ojo no le dijimos a los médicos que estábamos con la medicina homeopática para no caer en discusión. En ese momento y actualmente también le damos un producto que se llama OMNIPLUS de OMNILIFE que ayuda al sistema inmunológico en general y da muy buenos resultados.
Hace poco le dio papera y las plaquetas le cayeron a 120.000 después de la parotiditis le practicamos otro examen y subieron a 175.000, eso nos alegro porque esta produciendo sus propias plaquetas
Reinaldo Caputo reicaputo@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 03:23 PM

mientras que subsanamos los pequeños problas de counicacion con e correo te contare un poco mas de mi historia yooasepor todos y todas las medicaciones que hay e el mercado y no hubo una respuesta aceptable ni regular mas bien mala a los dos años de haberme extirpadoel bazo y despues de todas las medicaciones me proponen entrar en un programa experimental me arriesgodigo que si puesto que no tengo nada que perder y algo que ganar aunque me hubieran dado un placebo . despues de todo eso me rebisa y tengo un segundo bazo pequeño pero que esta en activo y en esas condiciones no puedo entrar en el programa porque el protocoloexige que todos iguales me vuelven a intervenis que extirpan un segundobazo bien igual que el primero al princio suben pero despues caen en`picado llevo sin nunguna medicacion 2 años pero porque no hay nada tenco las plaquetas entorno a las 6o.ooo deahi para abajo voy a revisions todos los meses el 25 voya revision pero tambien te digo para que te desmoralices que tu eres un poco mas joven y que yo me he recicladoel eltrabajo y actualmente estoy trabajando bueno como veras esto esde libro de protocolo es basicamente identico la pti autoinmune
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 04:28 PM

ya se algo mas sobre tu enfermedad , a mi no me viene ningun correo tuyo no se que pasara si a lo mejor llegaran todos seguidos pero de momento nada, asi que estoy a la espera. Saludos. por cierto no me has dicho tu nombre.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 04:49 PM

he descubierto algo, donde me ves a mi registrada ( dira cuanota lo estamos y los nombres pues pinchas en gaditana te saldra una ventana nueva y viene hay pra que me puedas mandar un mensaje privado , solo yo lo puedo ver por si quiere mandarme el correo tuyo y asi te grego y nadie mas lo veria . lo que tu quieras , estare pendiente por si vuelves a mirar el foro.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:01 PM

nome deja mandarte un correo prvado no me deja acceder pero simimensajes ponen enviados tinen que haberte llegado has leidoun poco de mi historia
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:13 PM

sera sola los que estamos registrados los que podemos hacerlo , yo hemandado un mensaje privado para provar a otro registrado , quizas al no estarlo tu por eso no te deja que me mandes un correo privado, por que hija a mi los tuyos no me llegan, no se que pasara
por que he resivido otros corrreos hoy no se.
Si que he leido tu historia , interesante, y muy fuerte tener dos bazos es raro, pero me alegro de que puedas trabajar y que tengas controles mensuales no tan seguidos .
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:13 PM

me llamo nati espero que podamos solucionar esto no medeja mandar un privado porque no me he registrado¡tienes cuenta en yahoo¡
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:17 PM

no en wanadoo o en el hotmail. que lio hija jajajjaaja, podremos hablar tranquilas a ver
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:23 PM

sabes que pasa que yo tampoco estoy muy puesta en este tema he dado un curso de internet durante todo el mes pasado los sabados por la mañana fijate encima de estar enferma trabajo y hago algun curso no puedo dejar la mente quieta ¡no te parece ue en un foro sobe esta efermedad rara solo dos personas enten en contacto aunque sea anonimo bueno ahoa alguien ha pinchado algo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:23 PM

registrate a ver si a si se soluciona
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:27 PM

si , has cojido la receta por si acaso. humor gaditano.yo tambien estoy siempre haciendo algo, si no me aburro como una ostra ya se lo dije a la inspectora de inss , que yo quiero trabajar pero nada lo que digan ellos. en fin a esperar.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:36 PM

He mandado un correoa mi marido y le ha llegado.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:40 PM

y a mi por que no me llegan que raro. es que ni a la cuenta del hotamil ni al de wanadoo me dicen que no tengo correos nuevos, intenta registrarte y asi lo podremos hacer por el correo privado, es que ya no se que hacer y tu tampoco si a ti te consta de que salen los correos pero ami no me llegan , vamos a estar asi siempre.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:49 PM

esto es lo mismo que el correo pero no es privado de todas formas me voy a crear una cuenta en el messeguer porque asi si que podemos hablar las dos pero tengo que tener un poco de ayuda y hoy no esel dia mas apropiado asique de momentoseguiremos asi no te parece
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 05:54 PM

ok. Tranquila, total que mas da esperar un dia o mas el caso es que po fin he encontrado a alguien con quien hablar , eres la primera persona que conoco aunque sea por un foro con mi misma enfermedad, ya es mucho pa mi y ademas tiene inciativa pa poder ahcer algo para luchar por ella, eso si lo tuyo de haver sido la primera perosa con pti cronica en españa que se le ha reconocido una incapacidad habra creado presedentes para los que hemos sido diagnosticados despues. Chica valiente por recurrir y ganar algo que esta en tu derecho.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:02 PM

no te creas que soy tan valiente pero creia era una injusticia que me tubieran de baja medica casi 4años en dos it y que luegoa la hora de reconocerme la enfermedad mediante la pension me dijeran que no .yoal principio sabia muy poco de ordenadoresbueno ahora no se mucho mas pero entonces sabia menos y solo hacia que alguien en algun sitio me dijera yo tambien de hecho ahora no se como estara el tema pero si miras en internet tampoco creo que haya muchos casos en juicio ganado aun hoy no la tengo segura la ss recurrio y estoy en espera bueno esto es muy largo pero creo que puedo y se que tengo que orientar ala gente que este en mi estad
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:03 PM

ayer llame a la asociacion de enfermedades raras se llama FEDER puedes buscarla o te mando yo la pagina pa que le heches un vistazo, ya te dije que les mande un correo y no me han contestado aun y ayer no me cojian el telefono supongo que por ser sabado claro, mañana les llamare por que la nuestra no esta incluida y no se si sabran de nosotros o que ?
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:10 PM

a mi cuando me mandaron la carta , yo creia que el alta no me lo ivan a dar por que acavaba de tener una recaida pense que me dirian que esperase unos meses y me darian el alta
Pero como la inspectra fue la que planteo o porroga de 6 meses de baja o incapacidad, chica me quede de piedra , mi hematologa me ddijo que estando estable en cifras de 80000 y 90000 ni incapacidad ni minusvalia, le comente eso de la hematologa y me dijo lo que usted tiene no es una broma, y le dije lo sabre yo que soy la que lo estoy viviendo con solo mirar mi informe ya se ve lo bien que ha ido la enfermedad, creo que le pareci algo inconsiente o frivola , no se yo no me esperaba lo de la incapacidad , vamos que yo de hay me fuy a hechar los papeles pa la bolsa que ha abierto el insalud.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:11 PM

hno te preocupes buscarela pagina pero cuado yo esto mismo se lo dije al ematologo me dijo que o es rara que autoinmune y que habia muchas mas personas en mi misama condicion pero que claro no tenemos sintomas externos esto yo creo que es como todo al principio te dan claro animos te enpiezan a decir que tal fundacion o cual te va ayudar pero no es asi no era hasta hace un año que yo volvi altema laboral
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:16 PM

de todasformas tu tienes mas plaquetas que yo y lo del tribunal pues si lo pasas bien y si no pues a trabajar como mepaso a mi la 1 vez 3 mese estuve trabajando y recai si hubiera sido ahora con la ley nuevano se que habria pasado de todas formas deberias intentar sacarte el certificado de minusvalia no sirve para mucho pero te reconoce lo que tienes que estas enferma aunque no te paguen y te qitan de pagar el n del coche en fin 4 tonterias
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:18 PM

se supone que esta asociacion tiene apoyo spicologico tanto para enfermos como familiares , orientacion judicial a la hora d estas cosas de minusvalias y incapacidades y te ponen en contacto con gente don tu misma enfermedad auqnue sean de distintas provincias , lo que no se si alguien con pti cronica les habra llamado y que saben sobre nosotros
y proponerles qe haya una asociacion o sede en españa como somos poca gente podriamos estar agrupados con ellos entiendes, no se a ver que me dicen.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:22 PM

volviendo a la enfermedad tu nunca has sangrado ni por la nariz ni por las encias ni nada de eso
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:23 PM

me magina que la minusvalia si me la concederan , sera lo minimo el 33%, si yo trabajar quiero lo estoy deseando, pero de higienista en la privada mal no me va a contratar nadie teniendo una enfermedad cronica y de auxiliar esfuerzos se supone qe no podemos hacer
si tengo la minusvalia enotnces si puedo estar en un puesto que no queriera esfuerzos mas que na por mi salud , yo soy muy delgadita a mi en l apsarela cibeles no me cogerian, pero vamos que si hay trabajar de otra cosa lo que sea
a mi no se me caen los anillos. Pero llevarte 10 años de higienista trabajando y estudiando haciando cursos pagados por mi para tener una buena formacion y que por algo asi que no influye en el trabajo , bueno en que alguna vez tenga que estar de bajame vayan a rechazar tiene guasa como se dice en mi tierra.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:27 PM

noooooooo, te dije que soy higienita ademas especialista en periodoncia vamos problemas de encias, si me hubiesen sangrado me hubiese dado cuenta, con 20000 plaquetas cuando se me diagnostico no llevaba ni petequias, solo tenia reglas muy abundantes, yo solo creia que tenia un problema ginecologico que con una simple ecografia no veian lo que tenia pero nunca pense en un problema de coaguacion, ni si quiera hematomas me salen o salian,
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:28 PM

pero bueno tu todabia tienes tu trabajo y si eres auxiliar pues que te reconbiertan en un sitio donde no hagas esfuerzos fisicos
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:32 PM

pues por eso no te preocupes y ademas sabrias lo que hay que haceren estos casos aunque solo tienes que rte corriendo alhospital
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:33 PM

No se si es que sere muy rara pero ya te digo ni sangrado gracias a dios ni hematomas , petequias si cuando ha bajado tantas veces y menos de 20000, en esta recaida las tuve con 40000 y me salieron, me dije menos mal asi por lo menos si me salen las petequias en unos ciertos niveles ya se que estan algo bajas pero no menso de 10000 como antes que eran cuando me salian , lo que si me salieron con 3000 fueron unas vesiculas sangrantes en la boca , carrillos y labios superior e inferior por dentro, tonta fuy de no haverme hecho fotos , nunca he visto ingun caso de esta enfermedad que tiene manifestaciones en la boca en ningun libro ni revista cientifica, huviese escrito yo uno.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:36 PM

si a mi me cojio desmpleada y sin prestacion ni ayuda
yo vivo del sueldo de mi marido, tengo experiencia formacion lo que tu quieras pero ni ayuda ni trabajo, aqui a la espera de mi porvenir laboral.
Es curiso lo deje todo por venir a vivir aqui familia trabajo estable en cadiz amigos mi tierra para estar con quien queria y estoy gracias a dios pero han sido una detras de otra en cuestion de salud pero en fin cosas peores, no me arrepeinto en asoluto de la decicion que tome hace casi 5 años.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:37 PM

de todas formas fijate con un poquito de interes lo que sabemos por desgracia de nosotros mismos y nuestra enfermedad bueno creo que me voy a tenerque poner a ajercer de ama de casa o sea cenas comidas de mañana si puedo luego te mando algun correo un saludo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:42 PM

que tiempo hace que se diagnotico la tuya. y ese tratamiento experiemental que me has comentado supongo que es el que a mi me planearon despues de la recaida al mes de la esplenectomia, uno intravenoso que te deja sin defensas y es algo mas agresivo que las inmunos, por lo menos algo asi me llegaron a plantear pero no recuerdo su nombre, pero sique davan muy buenos resultados.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:44 PM

ok
yo tambien ire preparando algo
si eso ya seguiremos en contacto. un placer hablar contigo nati
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:48 PM

mi enfermedad me a la descubrieron en u analisi rutinario el año 99 yno era un experimento de esos que antes de sair al mercado prueban con humanos yo haccedi
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:54 PM

si no es mucha pregunta tuviste a tu hijo o hijos no se cuanots tendras con la enfermedad. yo esoty esprando a ver que pasa en esa cuestion , ya lo hemos hablado con mi hematologa y ginecologa , no se la experiencia de ninguna mujer en las mismas circunstancias auqnue se lo que puede pasar, es cuestion de arriesgarme y tener suerte,, con uno solo me conformo no pido mas. seria lo mejor que nos podria pasar a los dos .
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/03/08 06:58 PM

que de cosas poder halbar y preguntar , sigue con tus obligaciones ya tendremos tiempo otro dia, si no te voy a dejar hacer nada . ya hablamos. Gracias
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 31/03/08 06:02 PM

no se si hoy te podras onectar, etare mirando por si acaso
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 02/04/08 06:08 PM

hola gaditana como te va la semana aluna novedad la ia es lamentable voy a estar aqui un ratito por si tu estas
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 02/04/08 08:52 PM

hola , 84.000 y esperando el resulto de otro cultivo por si sigue la infeccion, espero que no hayas tenido recaida , ya hay otra persona interesada en lo de la asociacion,biennnnnnnnnn ya solos tres, ya hablamos , a ver cuando podemos coincidir .
Seguimos en contacto, espero que te vaya bien, gracias .
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 04:04 PM

hola gaditana me gstaria saber si estas ahi ahora sino sobre las 8intentare conectarme
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 05:03 PM

estoy aqui
si no nos vemos alas 8 ok.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 05:32 PM

hola como te ha hido con eltema de las feder
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:11 PM

hola
que tal estas?
hable con ellos el lunes , les parecio buena la idea, lespropuse lo de la asociacion o un sede en españa y al ser pocos formar dentro de llos, y que nos pongan en la lista de patologias de enfermedades raras, que ha ellos les consta nuestra enfermedad pero no tienen todas puestas.
que me llamarian , aun no lo han hecho para ver si ha havido mas personas con pti que les hayan llamdo por si se quiere poner en contacto conmigo, estoy a la espera de eso, a ver que pasa, y tu que?
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:21 PM

yo me meti en internet y a mi no me uedaba claro nada de lo que poni salvo el numero de telefono queme imagino quees al que tu llamaste por cierto hay otra persona el el foro
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:26 PM

hay otra pesona en el foro?
uhy a ver si quiere tambien halbar con nosotras, sea quien sea bien venida o venido.
si llame a ese telefono , veras ellos son una asociacion que recogen muchas asociciones o sedes pequeñas ya que al ser enfermedades rarasson pocas gente, disponen de apoyo spicologico , juridico y te facilitan datos de otras personas afectadas por tu misma enfermedad . no se realmente como son es la primera vez que hablo con ellos, no tengo referencias de ellos , solo sabia que hay asociaciones de enfermedades raras, en madrid tienes una.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:31 PM

de todas formas mientras que nosotros seamos pocos no vamos a pitar solo contamos para ellos como estadisticas yo tuve una experiencia con una al principio antes de volver al trabjo que mas adelante te contare cuando consigamos hablar en privado
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:35 PM

el martes cuando fuy a la consulta , hable con mi hematologa y le propuse que los otros hematologos hablen y les propongan lo de la asociacion a los otros pacientes suyos , ella solo me tiene a mi. Le parecia muy bien la idea, hay tantas asociaciones de enfermos hematologicos y la nuestra na de na, me siento como la que esta desepera pidiendo una cosa que da apuro o verguenza , cuando es un derecho y casi una obligacion de que se nos reconoscan.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:38 PM

ok. tu tienes cuenta en el messeger? por que si tienes te digo como agrearme si no pues espero a que tengas, asi es privado y mas comodo para nosotras, hay un chico no se de dod es no l ehe peguntado que esta conforme tambien y otra chica, pero claro me propone que haya una por cada comunidad autonoma, uffffffff si no hay ni una imaginate por cada comunidad, vamos a empesar por una y ya luego se ira viendo , por que yo ante tanta demanda estoy satura vamos.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:39 PM

pues no te desesperes por que todo es un poco de tiempo y paciencia enla consulta de mi hematologo si que hay mucha gente pero casi toda esgente mayor la poca gente joven con la que coincido no es siempre la misma y siempre es para otra cosa
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:43 PM

es lo que me decia mi hemtologa , la gente mayor no estaria muy dispuesta , la que la tiene leve va tirando los moderados o refractarios somos los que pedimos mas o es que tenemos otra forma de pensar diferente a los demas, aqui somos 5 o 6 casos , y todavia la de feder me dice que somos gente aqui, yo pense uffff si nos vamos a correr unas juergas y to de la de gente que somos, la mas joven soy yo aqui y no se como reaionarar los de aqui.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:45 PM

no entiendo muy bien que quieres decir duno por comunidad autonoma''
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:49 PM

yosoy de madrid no sesi lo he puesto no he coincidido con lasmismas personas en la consulta casi nunca pero sique coincidi varias veces con alguien famoso que wstubimos hablando sobre el tema de ayudarnos unos a otros y me dijo que estaba escribiendo un libro sobre ello no se como ira el tema porque hace tiempo que no coincido con ella
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:50 PM

hay una chica conforme en lo de la asociacion, pero ella es de una comunidad autonoma diferente a nosotras y ella quiere una asociacion de pti en cada comunidadad utonoma, le dije que eso seria lo ideal, pero si somos de momento 4 , con quien teng mas cotacto es contigo cada uno de un sitio y ya ves que demanda de gente , la propuesta mia del foro entra la gente a verla pero no dicen nada, asi que mucho interes no se ve, a lo mejor cuando haya aunque solo sea una donde sea se une mas gente y poco a poco se ira consiguiendo mas cosas, es que esto es un proyecto no se puede pedir demasiado poco a poco, que me estoy informando y note cres que para formar una asociacion hay que tramitar mucho papeleo y es una repnsabilidad , esto no es un juego.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:53 PM

tu ves
algo asi nos hace falta, publicidad, mira isabel gemio como se ha movido al ser una periodista y presentadora para dar a conocer la enfermedad de su hijo.
y muy bien que ha hehco por que no solo ayuda asu hijo si no o todos los demas que la padecen y como madre ha sufrido y sufre y fijate ela de medios economicos dispone pero y los que no disponen?
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:56 PM

pero claro queesto no es un juego ustome lo vas a contar a mi que yo ya he pasado por lafase tuya de recoger toda la informacion de la que podia disponer pero esto no es una cruzada quiero decir que poco a poco tenemos tiempo por delante
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 06:58 PM

los que no disponen o disponemos nosm orimos en el anonimato y solo somos un maldito protocolo y un numero de historia
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:00 PM

si
hay que soposarlo todo, pero parece que hay gente que lo ve muy facil el formar una asocicion,y que funcione bien . que una cosa es decir estoy de acuerdo y otra decir que puedo hacer yo para ayudar en lo que pueda, que en realidad solo estamos tu y yo, los otros dos me han dicho que muy bien que forman parte de una asociaon pero nada mas.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:05 PM

voy a desconectardurante qyuince minutos me voy a crear un correo en hotmail y asi igual solucionamos algo
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:06 PM

para la seguridad social si solo somos un numero y gete que hacemos muchos gastos, la verdad que yo con mi hematologa , sera su forma de ser , soy su unica pti que no tengo palabras para decir lo buen profecilonal que es. a mi me intervinieron un viernes, ela bajo a quirofano a hablar con el cirujano y ese fin de semana estuvo de guardia , mucha casualidad que coincidiera todo el fin de semana despues de mi intervencion y venia a verme todos los dias no solo cuando me hospitalizaron si no cada vez que he ido al hospital de dia a por las inmunoglubulinas, solo pa preguntarme que tal estoy, pero venia todos los dias.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:07 PM

ok
. estoy por aqui a ver si lo puedes conseguir.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:14 PM

ya te e agregado al msn mi direcion es madrid_apoyo@hotmail.com conectate y ablamos por el msn
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:18 PM

ya estas agragada, conectate
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:23 PM

te he agregado a mi contacto tu no eras Ale_guillen
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:27 PM

no se por que me dice que no existes .lo he escrito bien no?
madrid_apoyo@hotmail.com
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 03/04/08 07:28 PM

si ale_guille@hotmail.com
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 04/04/08 06:25 PM

estoy conectada
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 04/04/08 08:20 PM

estoy conectadaaaaa
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 07/04/08 07:31 PM

te deja votar por el tema
ponle estrellas a ver si resulta
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 07/04/08 07:35 PM

yo no se tanto
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 25/04/08 09:23 PM

esta muy bienpensado lo de formar una asociacion en la que nos incluyamos todos los afectados por las pti cuanto mas gente seamos mejor no solo vamos a ser numeros de historal clinicos queremos tener nombres y apellidos muy bien por tu iniciativa estaremos en contacto
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 26/04/08 11:04 PM

Gracias por responder, ya somos varios en esto de la asociacion y cuantos mas mejor y ver si se anima mas gente , me puedes escribir a guillenynieto@gmail.com asi te podre dar mas explicaciones y como va el proyecto.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/05/08 12:53 AM

hola yo tambien padesco esa enfermedad y me gustaría saber mas de ella y saber como cuidarme.

La enfermedad me dio cuando tenia 1 año y ahora tengo 26 y nuevamente se ha dado. me gustaria mucho me brindaras información para estar tranquila.
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/05/08 01:04 PM

hola, pues primero es saber un poco como va tu enfermdead , cuantas plaquetas tienes actualemnte , que tratamiento tienes o has tenido . Espero tu respuesta para poder ayudarte.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/07/08 04:35 PM

hola, soy una mama que tiene una niña de 3 años con pti detectada hace unos meses 27/04, fue por casualidad y en quince dia les bajaron las plaquetas de 54.000 (que le habian subido en una semana por si solas) a 18.000, le pusieron un trataminento y surpe bien 552.000, pero le hemos estado haciendo un seguimiento y hoy he recibido la noticia de que le han bajado ha 46.000, alguien me puede guiar , estoy desesperada no se si esto es de por vida o alguien se ha curado, siempre va ha tener un tratamiento? es muy grave? estoy muy angustiada, alguien me puede ayudar, espero respuestas, gracias
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 01/07/08 07:07 PM

afortunadamente en los caos de PTI en niños el 80 o 90 % de los casos son agudos ( se curan ) asi que tranquila ten paciencia y no te angusties, todo a poquito a poco.
besitos para tu hija . lola
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 02/07/08 11:14 AM

hola. soy haydee. tengo pti.estoy tomando actualmente prednisona 25mg y inmuram 50mg pero hace una semana estaban en 9.000 ahora bajaron a 3.000 el dr queria ingresarme pero lo que pasa es que en rep dom las plaquetas son muy caras, le dije que trataria de conseguir el dinero en esta semana,le dije, porque realmente la prednisona no me esta haciendo nada.si me estan bajando de nuevo. por favor si conocen algun tratamiento nuevo haganmelo saber, que estoy desesperada...
haydee_1229@hotmail.com [email][/email]
Posted by: gaditana

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 02/07/08 08:17 PM

te he escrito a tu coreo privado. lola
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/04/09 11:07 PM

m e interesaria me expliques por favor que son los factores de transferencia. mi mamá padece PTI es una persona mayor y no puede seguir tomando corticoides, no le suben mas de 20.000. gracias te dejo mi mail. liliananb@yahoo.com
Por favor escribime directamente ahí te lo agradeceré enormemente.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 05/01/10 08:21 PM

tienen que subirle a la prednisona porque no esta siendo suficiente dosis para controlar la matanza de plaquetas yo tomo 100 mgms de cortizona ahorita para mantener mi nivel y tomo hormoas masculinas que viene siendo como el inmuran pero mas efectivo dile a tu doc. cuidate
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 05/02/10 01:31 AM

HOLA EVA, BUENAS NOCHES
ME PUEDES COMPARTIR TU CORREO POR FAVOR, PARA HACERTE UNA CONSULTA.

GRACIAS ANTICIPADAS Y MI CORREO ES

norbertocsa@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 07/02/10 07:00 PM

Hola a todos mi nombre es Lorena soy de guatemala yo tuve Prupura cronica a los 7 años de edad ahora tengo 33 años y les puedo compartir que me llegue a curar llevando una vida saludable, aunque para llegar a eso pase un año en tratamiento de medicamentos al año el medico nos dijo que era necesario aplicar un tto que iba tener efectos secundario, era que me iba a botar cabello y me iba a dañor el vaso.
la otra opcion que me comiera todo vegetal que que contiviera mucho hierro, y asi fue yo
me bebia 8 vasos de incaparina diario
por la mañanas bebia una vaso de leche de cabra
como mia muchas hiervas como, la espina, lahiervamora o macuy, rabanos era incgreible todo lo que mi mamà me daba, llego el dia de mi primer ciclo que gracias a Dios fue normal que fue a los 13 años edad y mi mamà feliz de la vida esta es mi historia mi correo es sucelydc@gmail.com
estoy a sus ordenes para darles algunos consejos
Posted by: ferchu

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 11/03/10 12:35 AM

hola yo soy fernanda tengo 24 años te cuento a los 3 años me diagnostican la enfermedad y de alli una serie de tratamientos con azuprina y prednisona y obviamente los estudios correspondientes para la extirpacion del bazo que mi medico de cabesera en aquel entonces decidio no sacarlo porque no era recomendable.desde alli y hasta los 14 años que fue mi ultimo empuje con 16.000 plaquetas no salia de los hospitales hasta que un dia tome la decision de abandonar todo...ahora ya mayor estoy tomando mas conciencia de esto y de la posibilidad de una cura, dificil pero bueno es lo q realmente quiero necesitaria por favor que alguien supiera darme alguna informacion en las comidas o algun tratamiento alternativo para llevarla mejor.dejo mi mail laferchu85@hotmail.com gracias
Posted by: ferchu

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 11/03/10 12:40 AM

por favor alguien me puede explicar bien que es el factor de transferencia? mi mail laferchu85@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 14/04/10 07:37 PM

Hola csonia:
Esta enfermedad se produce porque el sistema inmune produce anticuerpos contra las plaquetas, lo que hace que el bazo reconozce a las plaquetas como extrañas y las destruya, el tratamiento basicamente es con corticoides, fármacos inmunosupresores, extirpación del bazo o esplenectomía , y la utilización de gamaglobulinas, en todos estos casos sólo se está sólo tratando el síntoma, lo importante es ir a la raíz de la situación y ya existen productos naturales que están fortaleciendo el propio sistema inmune para que se ordene y pueda cumplir su función en forma adecuada, hablo de factores de transferencia,de crecimiento, polipéptidos ricos en prolina, oligosacaridos y una serie de hongos de la medicina tradicional china entre los que están el maitake, shitake, poria, chaga, cordyceps, además de otros tantos elementos entre los que se encuentra ahora a disposición del ser humano el fitoplacton marino, primer alimento de la cadena alimenticia microscópico y con más de 60 nutrientes esenciales para fortalecer tus celulas T primera línea de defensa de nuestro organismo, si estás dispuesta a estar mejor lo que puedes hacer es ingerir estos suplementos con lo necesario y esencial para que esa enfermedad no siga su curso, te insto a investigar sobre lo que te he mencionado y si deseas saber como adquirir estos productos puedes escribir y resolver todas tus dudas, mi mail es marpubli@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 22/12/10 10:23 PM

Hola tengo una amiga que sufre de esta enfermedad,quisiera saber si hay algun producto de los factores de transferencia en especial que ella pueda tomar y que dosis debe consumir.muchas gracias.mi correo es yeyita11@hotmail.es
Posted by: shioko

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/05/11 04:14 PM

Hola si entiendo el caso te dire lo sgte primero el medico no puede dar mucho tiempo la prednisona ya q eso tambien eleva las plaquetas es cierto pero baja otras defensas ahora deacuerdo al tema si hay sangrado o hemorragia tampoco s ele puede hacer cada rato transfucion si es q la hubiera d elo contrario en estos casos el vaso aumenta su volumen en consecuencia es una anomalia q en ves de actuar de manera correcta actuan en contra de nuestro organismo or consiguiente lo mas razonable y rapida solucion a este mal q aun no se sabe el punt de origen por ello lo de ideopatico es la esplenectomia el cual consiste en la extirpacion del baso sin nates tener q aplicarse uan vacuna neumo para evitar infecciones por este tipo de operacion al ener esta operacion los valor4es se restablecn ya la enbfermedad llega a un tipo de controlado siempre y cuando tenga sus respectivos chequeos en porsiacaso obviamente al retiar el bazo hay un deficit en la defenza y tendra q cuidarse obviamnete se enfermara un poc mas seguido pero esta dentro d elo normal pero no es grave hablo de gripe tos y esas tipos de cuadros medicos ps buen ero todo ello tien q verlo e hematologo osea el especialista e sla solucion mas rapida y dable ya q al dar mcho medicamneto tambien lo daña fuera de q ese medicamento te hincha espero te sirva de ayuda y me des una rpta de que tal te fue quien te habla es laboratorista y asu vez tambien con pti suerte un beso.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 02/09/11 04:35 AM


Buenas noches!!!

A mi hija le diagnsticaron PTI, cuando tenia un añito, quisiera saber màs sobre los factores de transferencia, la verdad quisiera saber si el problema tiene cura.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 29/11/11 03:10 AM

hola soy de venezuela mi historia es diferete me case y llegando de la luna de mel m esposo llego como una uva morado x todas partes le hios sus examenes y aunqe costo le diagnoicron ptt aqui lo lograron estabilizar pero le hacian plasmaferecis le dio una hipocalcemia un acb trascitorio las plaquets en 7000 y hemolobina en 12000 osea un desastre lueo despues de 2 años recallo en usa le hicieron u excelente tatamiento con megaglobulin gama algo asi y en 6 años despues volvio a recaer
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 20/03/14 08:06 AM

Hola he llegado a este foro buscando información sobre PTI..Me encantaría saber si sigue activo..Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/04/15 12:30 AM

hola muy buenas mi madre tiene PTI se la diagnosticaron en el 2014,se quedo con 1000plaquetas...ingresada durante 12 dias con tt de gammaglumina y predixona 150...respondio muy bien al tt se mantuvo con 256000pl durante año y medio...y mala suerte que este año ha vuelto a recaer llego a tener 12000pl esta recaida...de nuevo con el mismo tt y respondio muy rapido gracias a dios...244000...lo que pasa que la hematologa le baja y le quita el tt muy rapido porque responde muy bien y me da miedo de otra recaida...saludos y fuerza
Posted by: Dr. Tox

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 30/04/15 12:43 AM

Ya Valoraron....

El realizar una Plasmaferisis y utilizar algún corrector como las Vacunas Autologas del Dr. Salvador Capristran.

Para que el cuerpo deje de marcar sus plaquetas como cuerpos extraños. Con esto se logran salvar la gran mayoría de enfermedades autoinmunes.

Ambos procedimientos son adecuados y en un alto porcentaje solucionan este tipo de enfermedades autoinmunes.

El inconveniente a salvar es lo Frágil, que puede estar la enferma a realizarle la Plasmaferesis y con ello resultar peligroso el procedimiento a la salud de su madre.



Posted by: Anonimo

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 05/10/15 10:30 PM

por favor podría proporcionar mayor información sobre los productos que ayudan con los factores de transferencia
Posted by: Dr. Tox

Re: Purpura Trombocitopenica Idiopatica - PTI - 06/10/15 01:39 AM

No son lo que necesita, pues los Factores de Transferencia, es una marca y es propaganda de mercadeó.

Lo que necesita Ud. ya que su Problema es de origen Autoinmunes.
Es Re-educar su Sistema Inmunológico. Para así dejar de tener en lo posible los Síntomas que le crea la Purpura Trombocitopenica Idiopatica, que indica padecer.

Busque en el Internet, "Vacunas del Dr. Capistrán" son Vacunas Autologas; hechas con los marcadores autoinmunes propios y esto apoya al Sistema Inmunológico de Su Cuerpo a Identificar y/o determinar que alteraciones patológicas tiene y le están creando los problemas AutoInmunes en su cuerpo.