Ayuda!Fui al medico y no saben que tengo!

Hola buenas noches.
Voy a intentar explicarme lo mejor que pueda, antes que nada comentar que fui al medico y me hicieron unas pruebas de sensibilidad en los nervios y un tag cerebral y todo estaba correcto y no supieron decirme porque me pasaba lo que les voy a contar.
Actualmente tengo 23 años y que yo recuerde tengo este problema desde los 6 años. Normalmente una persona normal no siente los dedos aunque sabe que están ahí, en mi caso en estado de reposo sin hacer nada tengo una sensación que nose explicar, como un cosquilleo,caliente,electrico con oleadas muy suave en los dedos índice y pulgar de ambas manos y dedo gordo del pie. Hay días que los noto más que otros. Esta sensación es soportable, lo que es inaguantable es lo que me pasa a continuación, cuando junto ambos dedos como si fuera a coger o manipular algo, ejemplos: pelar langostinos, percebes, atar botones... acciones que solo involucren los dedos índice y pulgar la sensación es muy intensa e indescriptible tanto que tengo que apretar los dientes y labios muy fuertemente para poder soportarlo. Es una sensación como si estuviera dentro del dedo y lo raro es que cuando realizo estas acciones tambien tengo la sensación en el dedo gordo del pie derecho. Y esto me pasa todos los días unos más que otros pero todos insoportables. Tambien se me produce esta sensación cuando eyaculo, se me cargan los dedos indice y pulgar de las manos y el dedo gordo del pie derecho de esta sensibilidad indescriptible.
Considero que es un caso muy raro, y espero que alguien pueda ayudarme porque es muy molesto en el día a día.
Por favor si no habeis entendido algo y necesitan que me explique mejor porfavor no dudeis en preguntarme.
Muchas gracias y espero vuestra ayuda!

(Agradezco por adelantado la ayuda de anonimos pero de verdad espero que algún experto en medicina pueda ayudarme, gracias)

¿ que tipo de médicos te atendieron ?

¿ Porqué un tac ?

¿ Cual fue el Diagnostico que Dieron a tus sintomas ?

¿ Han cambiado con los años los sintomas, sea para aumentar o variar con los años ?

La misma Sensacion es en los dedos o ha cambiado con el tiempo.

Aclaro ha empezado en unos dedos y cambia o avanza a otros en el tiempo.

Eres Derecho o Izquierdo.

Lo eres de manos y pies o es cruzado (eres diestro y utilizas la pierna izquierda como dominante o al reves).

por fabor amplia los referentes personales.

Esperamos tus datos.

¿ que tipo de médicos te atendieron ?

Me miro un neurologo.

¿ Porqué un tac ?

Al tener los nervios bien, querían ver si se veía algo en el cerebro que pudiera producir esos sintomas.

¿ Cual fue el Diagnostico que Dieron a tus sintomas ?

Lo que me dijeron fue que todas las pruebas estaban bien y que no sabian que es lo que me podía producir esa sensación, asique almacenaron el caso.

¿ Han cambiado con los años los sintomas, sea para aumentar o variar con los años ?

Según han pasado los años he sido más consciente del problema porque de pequeño es todo muy relativo. Pero recuerdo que de pequeño cuando jugaba con juguetes pequeños apretaba los dientes y labios, asique se ha mantenido estable.

La misma Sensacion es en los dedos o ha cambiado con el tiempo.

Es la misma sensación.

Aclaro ha empezado en unos dedos y cambia o avanza a otros en el tiempo.

Siempre han sido los mismos dedos, indice y pulgar de ambas manos y dedo gordo del pie derecho. Si que la sensación es mayor en los dedos indice y pulgar de la mano derecha con respecto a la mano izquierda.

Eres Derecho o Izquierdo.

Soy diestro.

Lo eres de manos y pies o es cruzado (eres diestro y utilizas la pierna izquierda como dominante o al reves).

Diestro de manos y pies.

Espero que sirvan las respuestas, cualquier otra cosa preguntadme y la intentare contestar como mejor puedo.
Muchas gracias de verdad, agradezco mucho vuestro tiempo.

Gracias por los datos.

Pregunto algunas otras cosas:

¿ Que medicamentos tomas hoy, para hacer o tener una mejor calidad de vida y con menor dolor ?


¿ En su infancia viviste o vivieron tus padres, antes de tu nacimiento ?

Cerca de una refinería, aeropuerto, fábrica o industria de pinturas o destilación de productos del petróleo y/o sus productos.


¿ Algunos de tus padres y/o abuelos tiene o tubo algún problema similar ?


¿ Existen fechas o temporadas del año donde se acentué; el problema del dolor ?
(Primavera, Invierno, lluvias, calor. . etc.)


¿ Existen alimentos o medicinas que incrementen el dolor ?


Por los datos que ha integrado lo que padece, tiene connotaciones de ser:

Una “ Leucodistrofia Periférica ” y por ser desde pequeño existe la probabilidad de ser de origen “ Congénito ”.

Quedando de esta forma:

“ Leucodistrofia Periférica Congénita ”


Las leucodistrofias son desórdenes genéticos hereditarios resultantes de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina, que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.

Las enfermedades desmielinizantes son aquellas que se caracterizan por presentar destrucción de la mielina en el curso de su evolución y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo.

EN SU CASO:
Es alto el grado de que cuando estaba en gestación, algunos factores externos no conocidos o casuales.

Hayan causado que estos dedos, crearan una capa de mielina de mala calidad y/o de un calibre menor.

Por ello cuando se utilizan esta zona del cuerpo, sean causantes de los síntomas de dolor que refiere (Claro sin existir. . . Alteraciones físicas Notorias, hecho que ya le fue aclarado, por los Médicos que le atendieron).

La mielina afectada; puede localizarse predominante o exclusivamente en el sistema nervioso central (SNC) o en el sistema nervioso periférico (SNP).

( " SNP " Como creo es su caso).

La alteración puede ser primaria, por defecto en la codificación genética de las enzimas encargadas de su formación o de su mantenimiento, o secundaria de carácter tóxico, vascular o infeccioso/inflamatorio.

La desmielinización puede condicionar la sintomatología de la enfermedad o ser un signo más de la misma.

En función de su severidad se comportan como Desmielinizantes Crónicos:

Cuando la mielina formada es de Calidad Inferior.
Cuando la mielina formada es de Cantidad anormal.
Desmielinizantes cuando la mielina es supuestamente normal en origen y/o se destruye posteriormente, con el uso natural.


LO IMPORTANTE ES:

Tiene que ser valorado por un Médico Internista y/o Médico Neurólogo.

El cual confirme UN DIAGNOSTICO, sin el NO LE SIRVE ver y estar a disposición de los médico.

NADIE VA al médico, para salir sin UN DIAGNOSTICO y saber que Nos ocurre (Claro también para ser medicado y sanado o estabilizado por estos Médicos).

Lo ideal es que el paciente sea tratado por un equipo multidisciplinario, lo probable es que le realicen pruebas de:

--POTENCIALES EVOCADOS ESPECÍFICAS.
Se estudian:
Los potenciales evocados visuales (PEV).
Los potenciales evocados auditivos de tronco (PEAT).
Los potenciales evocados somatosensoriales (PESS).

EN SU CASO: la prueba (IMPORTANTE ES)debe de contemplar y ser especifica:

PESS Dermatómicos.

De la zona de sus dedos y zonas afectadas, con el dolor.

Para evaluar sus sensaciones y el grado de desgaste que presenta hoy por sus características físicas.

Pueden detectar lesiones asintomáticas, NO descubiertas en la exploraciones físicas.

--LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO.
La presencia de bandas oligoclonales, por método de isoelectrofoco tiene una alta sensibilidad y especificidad.
En más del 95% de los pacientes con EM se detectan bandas oligoclonales que son signo de síntesis intratecal de IgG.

--TAC
Escasa sensibilidad; para DETECTAR focos de desmielinización Periféricos.

Por esto mi pregunta:
Es como querer ver la falla de un auto y ver si tiene gasolina en el tanque, cuando lo que falla son las mangueras.


NO LA TIENES FÁCIL:

Dado la complejidad que algunos estudios presentan y su interpretación.

Pero lo que tiene, en contra; al igual que todos los humanos es que las degeraciones que tenemos con la vida y los incidentes o accidentes que llevamos a cuestas.

Van complicando estos padecimientos y complicándonos la vida, con limitantes mayores y que anulan completamente la calidad de vida.


Espero sus comentarios para complementar, la semblanza anterior o afirmarla.

Muchas gracias por tu respuesta, te contesto a tus preguntas. Pero antes tengo que aclarar que la sensación que tengo no es de dolor, nose como describirla es como si fueran cosquillas pero sin serlo, como si fueran cosquillas con dentera nose explicarlo muy bien. No es facil de describir porque no hay nada que se le parezca, pero no es dolor, lo aclaro porque en lo que me has dicho te has basado en sintomas de dolor, nose si esto que te digo puede cambiar algo.

¿ Que medicamentos tomas hoy, para hacer o tener una mejor calidad de vida y con menor dolor ?

No tomo ningún medicamento ya que no se me medico nada y a parte no sabría que tomar para no tener esta sensación.

¿ En su infancia viviste o vivieron tus padres, antes de tu nacimiento ?

Cerca de una refinería, aeropuerto, fábrica o industria de pinturas o destilación de productos del petróleo y/o sus productos.

No vivi cerca de ninguno de los sitios que me has citado. Pero si que de pequeño, a las semanas de nacer tuve un problema en el hígado y las heces eran blancas, me tuvieron 1 mes ingresado y no supieron que era y un día como si nada me puse bueno y me dieron el alta sin saber que me ocurrio durante 1 mes. Nose si ese problema puede tener relación con esto pero por si acaso lo comento.


¿ Algunos de tus padres y/o abuelos tiene o tubo algún problema similar ?

Ninguno tiene o ha tenido el mismo problema que yo, lo que tiene mi abuela es hipersensibilidad en un dedo que si se da un pequeño golpe le duele a horrores, pero no se parece en nada a lo que me pasa a mi.

¿ Existen fechas o temporadas del año donde se acentué; el problema del dolor ?
(Primavera, Invierno, lluvias, calor. . etc.)

No sabría decirlo con exactitud pero con el calor lo paso algo peor y con el frío se me calma algo más aunque sigue existiendo la sensación.


¿ Existen alimentos o medicinas que incrementen el dolor ?

No afectan.


Muchas gracias por leer mi problema y gracias por tratar de responderlo porque es muy exasperante no encontrar ningún caso similar porque me gustaría encontrar a alguien que tuviera la misma sensación para que pueda comprenderme. Y el neurologo que me miro era bueno y si el no supo que tenía porque no había escuchado ningún caso similar, pues uno se decepciona y pierde la esperanza de que algún dia me digan que es lo que me pasa y como poder erradicarlo o tratarlo para reducir la sensación. Muchas gracias de verdad.

Este sr. Natuópata es uno de los investigadores de mi pais que en temas médicos, es una moneda de oro.
Se aplica a apoyar a personas con enfermedades raras que llegamos a tener los humanos que vivimos en estas latitudes.

Mi hijo de 11 años; hoy esta mejor con sus tratamientos y consejo, algo que los médicos institucionales de mi pais. Nunca lograron y daban solo paliativos que no resolvieron nada.

Mi hijo llevo por meses sus tratamientos y ningun cambio en su salud.

Solo lo vi decaer e ir apagandose hasta llegar a un estado que no le permitio pararse de la cama.

Estudios y examenes y nada los medicos nunca le atinaron a sus pacecimientos.

Se fastidiaron de tenerlo internado y lo dieron de alta con el diagnostico de colitis inespesifica, solo lo estabilizaron y para fuera a casa con su bateria de medicamentos del cuadro basico.

Este sabio sr. en 3 semanas lo puso en tratamiento y como dice él, por su juventud lo saco adelante.

Hoy mi bebe esta ganando peso y reponiendo su salud.

Gracias sr. Naturópata por curar nuestras enfermedades y que dios lo cuide.

Gracias por los datos.

Estos no dejan referentes nuevos o sobresalientes adicionales a su caso.

Su situación es muy rara y existen pocos referentes directos a estos padecimientos.

El único referente similar es la falta de mielina en otros padecimientos y/o como secuela de otras enfermedades degenerativas.

Claro como todo existen niveles y el suyo es uno de los de menor traumatismo y soportables.

Platique con su Médico y que vea la semblanza que le expongo y Ud. busque referentes como secuela de enfermedades que destruyan la mielina en los nervios del cuerpo.

Ampliara su comprensión y puntos de vista con estos datos.

En los casos MUESTRA existe una película; sobre la vida de un enfermo de este tipo de padecimientos.


La película se llama:

Lorenzo's Oil (En español "El Aceite de la Vida").

Solo una muestra del coraje de unos padres que logran salvar a su hijo de un problema de salud, a pesar de que ninguno de los padres es medico.

http://www.filmaffinity.com/es/film634930.html

http://es.wikipedia.org/wiki/Lorenzo_Odone


Suerte con su caso.