glomerulonefritis iga

Hola a todos,llevo desde los 20 años con una glomerulonefritis IGA, segun los nefrologos eso creen , ya que no me han biopsado porque me da terror el hacermela y tengo 44 años, tengo 2 de creatinina y la filtracion en 50 ml y cada vez voy a peor.
He mirado en internet a ver si hay algun producto que hayan sacado si no es para curar por lo menos para detener la enfermedad , han sacado un producto para la insuficiencia renal en japon que se llama KREMEZIN, lo que pasa que aqui no se comercializa, me gustaria si pudiera ser si hay algo para esta enfermedad ya que estoy batante angustiado porque veo que esto va hacia mas.
UN SALUDO A TODOS Y A GRANCANARIA por crear un foro donde realmente te sientes un poco mas identificado y por lo menos con mas animos.
gracias

Hola. No tienes que darme las gracias. Aqui estamos todos en el mismo barco.
La verdad es que todos estamos esperando a que salga un tratamiento que cure esta enfermedad y no solo la parcheen.
Lo que si no debes es rendirte ni deprimirte, agarrate a lo bueno y a todo lo que has aprendido por padecer la enfermedad. Y sobre todo cuidate y mimate y busca alternativas naturales para ayudar a tu cuerpo a depurarse. (infusiones diureticas, hacerte vegetariano, saunas y baños turcos, etc.).
Espero que todo vaya bien.
Un abrazo
Lili

se q han pasado muchos años de tu opinion, yo tambien la padezco y esta estable gracias a las drogas candesartan y ramipril

mira soy nefrologa y tengo pacientes con iga nose q medicacion usaron en ti pero me esta dando buenos resultados el ibersartan 150mg para la proteinuria y micofenolato cuando ya use anteriormnente los corticoides y ciclosporina y en fin espero me digas q usaron

Muchas gracias por asesorarme sobre mi glomerulonefritis iga,estoy tomando Candesartan y Zarator para el colesterol.
De todas formas he de decir que mi Nefrologa no me ha dado otas soluciones y claro esto va a mas, me gustaria si pudiera ser hablar con ud por messenger si puede ser , porque la verdad es que tampoco se lo que debo de comer y
otra opinion profesional me seria de mucha utilidad.
Mis cifras son de 2,1 CR Urea 74 Aclar cr 45,8 ml.
La verdad que estoy un poco perdido y a la vez preocupado
y me seria de gran estimulo que algun profesional como Ud o si no es ud otro profeional se pusiera en contacto conmigo.
Mi correo es castiber@hotmail.com

Hola.. me interesaria contactarme con alguien que pueda informarme sobre esta maldita bacteria que bajo a mis riñines y me trajo de regalo una glomerulonefritis focal segmentada proliferativa.. necesito saber --- treboltrebol_3@hotmail.com

Endovenoso producto llamado Nutrisim.
Busca www.biosim.com.mx. Soy Médica de Argentina, y lo estoy usando con muy buenos resultados.

Hola, yo soy la Médica de Argentina que comente el tema anterior del uso de NutriSim en insuficiencia renal crónica o mejor si se usa antes, he tenido pacientes que lo han usado, y se componen de aminoácidos y sales minerales, mejoran el hematocrito, disminuyen la excresión renal de proteinas, y mejoran el estado general. En otros países ya han tratado al inicio logrando la mejoria total de la enfermedad. Conéctate a www.biosim.com.mx, o a mi email carmencabrini@yahoo.com.ar QUE TE VAYA BIEN.

Muchas gracias por tus noticias de esperanza, voy a consultarlo con mi Dr. para ver si conoce este producto.
Saludos

tengo 48 años, estoy desesperada tengo glomerulonefritis mesangial cambios minimos autoinmune tratada con deltisona 4 miligramos desde hace 3 años. mi creatinina es de 100 y la urea 35 pero tengo medio gramo de protelna en orina. a veces mi desesperacion es terrible, es dificil pensar que puedo llegar a una dialisis o un futuro transplante, y aunque mi medico diga que no va a suceder soy consciente de esta terrible enfermedad. me siento condenada a muerte. dra. le ruego, le suplico que conteste esta carta desesperada. mi email marielabonnet@hotmail.com

hola ojala me pueda ayudar tengo 17 años tengo una glomerulonefritis mensagial proliferativa...si se que es pero he estado leyendo os msj qe hay en esta pagina y parece ser una enfermedad muy larga, lo que si se es que sus medicamentos tienen muchas consecuencias y ya las estoi sintiendo...que puedo hacer para no tener tantas consecuencias

ola.!!
estoi algo triste por esta enfermedad, tien cura..me siento tan chica para estar asi que me desepero..hay enfermos de mi edad.??
mi doctor dice que si, pero no he conocido a nadie de mi edad..quiesiera que me contestaran xfavoR.!

trnquila yo tengo 18 y tambien sufro esa enfermedad me llamo mario.(colombia) mi correo es angelayaneth30@hotmail.com

hola alejandra yo actualmente tengo 23 años y buenotengo glomerulonefritis desde los 10 años no creo k te chokes en el calle con gente de esta patologia como la gente k tiene diabetes o hipertencsion son pocas las persoans y mayormente mayores , al comienzo en dificil pero sabes luego haces tu vida normal yo acabe el cole termine mi carrera en la universidad soy enfermera eso si debes seguri tu tto consumir alimentos nutritivos dejar la comida chatrra cadavez que tomes tus pastillas con un vaso de jugo espeso o algo espeso para k protega tu estomago comida cuida tu dieta no te sientas bicho raro desde peru te amndo un abrazo y exito

[color:purple] [/color] bueno mi nombre es rakel y lamentablemnte sufro una enfermedad llamada glomerulonefritis mensajial iga o algo haci...bueno yo me siento super mal a veces pienso xk la vida es injusta :(hace poki fui a ver a mi médico y me dijo k tenia 7 con algo de proteinas y k si no me cuidaba me dialisaban, y estoy mal a veces me dan ganas de no existir,pero otras veces me digo,estos son cosas k tienen k pasar en la vida y hay k superarla,pero =mente estoy triste joer xk dios se olvido de mi :confundido:joer solo tengo 17 y llevo desde los 12,kisiera llevar una vida normal,comer de todo pero no puedo :( yo espero k encuentren algo para esta enfermedad xk sino me muero de la tristeta.se k lo ultimo k hay k haces es perder la esperanza,y hay veces k me digo voy a luxar pero cundo me paro a pensar de lo k tengo me da muxa tristeza :(y...nose k hacer kiero curarme pero no puedo y a veces le pido a diositos XFAVOR DIOSITO TE PIDO K EMCUENTRES ALGO PARA ESTO XFAVOR,solo kiero k me escuxe y me oigo y si ya k exites k xfavor nos ayude a todas las personas k sufrimos esta enfermedad solo pido eso en esta vida una cura para esta enfermedad.bueno mi correo k raquel_leuqar@msn.com.un besito para todo el mundo :)

ola guapa mira yo teng 17 = y tambien tengo un problema en el riño llamado glomerulonefrits mensagial iga y lamentablemente no ers la unica yo tambien pero x descacia pero bueno

hola mi mi hija de 17 años sufre de glomeruloesclerosis focal y segmentaria y ha sido muy dificil ya que al principio ella aumento 20 kilos de peso solo en liquido debido a negligencia medica con el medicamento perdio su pelo y el cuerpo quedo lleno de estrias
mi hija se llama karla y te juro que no he visto en mi vida a alguien tan fuerte de espiritu como ella
no decaigas tienes que tener fe en Dios y no dudes que solo es una prueba para acercarte mas a él
no hables de injusticias que yo pensaba lo mismo pero ahora despues de ver a mi hija con tantas ganas de vivir y de amar soy mas fuerte que nunca y ella es una muestra de fortaleza
se que es dificil pero te aseguro que todo saldra bien encontramos a un medico Investigador de la UDG (UNiversidad de Guadalajara) que tiene un proceso experimental a base de una lombriz que cultivan ellos mismos karla tiene en este momento un peso normal y todos los niveles estables y normales el medicamento es homeopatico y te juro que estoy segura que se mantendra bien si quieres informacion o quien lo desee contactenme en tiatete_olv@hotmail.com soy tere la madre de karla

El mejor tratamiento es hacer exactamente lo que te dice el nefrologo. yo tengo glomerulonefritis membranosa y llevo 3 años tomando corticoides ( 1 año con mucha cantidad y despues dosis de mantenimiento). Debes ir a un médico especializa en la mejor clínica. En España esta La Clinica Universitaria de Navarra. Estan los mejores medicos. Te aconsejo k te acerques alli aunque este lejos.

He pensado en ir a un medico homeopata pero no lo he hecho

En mi pueblo hay un paciente con el mismo tipo de glomerulonefritis que tu y tiene 40-50 años y tiene trasplante

Te he agregado a mi msn. El mio es m_carmen_1684@hotmail.com. Lo mas importante ke tienes que hacer es comer bien, es lo mas importante. y no es nada del otro mundo. Si yo no tuviera nada tambien me cuidaria. comer poca sal, pocas grasas, poco colesterol es igual para todo el mundo. Solo hay algunos valores ke yo cambio. Tu si orinas mucha proteina tendras k komer mucha proteina. Yo antes estaba igual que tu, tenia las proteinas hasta 3 y cuando me daban crisis de vomitos y fiebre me llegan a 8. Tenia mucha anemia, mucho cansancio, la insuficiencia renal muy grave, se me hinchaban los pies. Empece a tomar el tratamiento y fui mejorando. Al cabo de un año me cambio el color de cara de forma impresionante, se me empezaron a quitar los sintomas. Ahora estoy muy bien. Estoy en fase de mantenimiento y asi me voy a mantener por muchos años.

No se cuantos años tienes. Estas enfermedades suelen originarse desde pequeños y van evolucionando tan lentamente que no suelen dar sintomas hasta los 15-20 años. Yo empece tratamiento hace tres años y estoy en fase de mantenimiento. Estoy muy bien. Lo que tienes que hacer es seguir el tratamiento correcto que te indique tu nefrologo y alimentarte muy bien con una dieta especializada por un dietista. Animo

No se que medicamentos estas tomando. Yo estoy tomando corticoides e inmunosupresores. Los corticoides son muy malos para los huesos. Hay que protegerse haciendo ejercicio todos los dias. Caminando 1 hora y gimnasio pero sin quemar muchas calorias. Todo consiste en cuidarse con ejercicio y alimentacion.

no soy doctora. solo tengo una glomerulonefritis membranosa y tengo mucha experiencia en ello.No te desesperes tanto. Cuidate con ejercicio y alimentacion. Las proteinas en la orina no las tienes tan altas. Y si te pusieran en dialisis tampoco es tan malo. Estas en una maquina conectada como si estuvieras en tu casa. Nada mas que en vez de estar en tu casa estas en un hospital. Y si te llegan a poner trasplante podras vivir mas años.

Yo he tomado corticoides (Prednisona) e inmunosupresores

Estan investigando con celulas madre

hola. yo tengo 21 años tengo iga. me la diagnosticaron el año pasado. no hay por que preocuparse. por lo menos mis instrucciones son bajar drasticamente el sodio, los refrescos de lata (pepsi coca cola etc) y reducir o eliminar las carnes rojas. mis analisis al principio eran desastrosos y la biopsia me la hicieron de emergencia pero una vez empece a cuidarme no he necesitado ni siquiera la prednisona y mis analisis estan mejor cada vez (GRACIAS AL NINO JESUS Y AL CRISTO DE LAS MISERICORDIAS). es cuestion de cuidarse un poco. tambien tomo diariamente omega-3 que me explico mi nefrologa que segun estudios ayuda en la condicion y vasotec para controlar la presion arterial. por lo demas nadie ni se imagina que tengo condicion renal. recuerden que la mente puede mas que todo y si piensan que estan enfermos se van a decaer y se van a poner peor. bueno cualquier cosa mi e mail es marilachiquita@hotmail.com bye.

mira no te pongas triste. todo es cuestion de cuidarse. yo tengo 21 y casi nadie sabe que tengo condicion renal. si te pones a pensar en eso te vas a poner mal recuerda que la mente es demasiado poderosa. en cuanto a tu pregunta yo iba a una nefrologa peditrica ((ya me mandaron a una de adultos estoy viejita :P )) y era preciso ver la cantidad de bebes chiquititos con esa condicion. cualquier duda me puedes escribir con toda confianza a marilachiquita@hotmail.com

Hola, yo soy una chica de 20 años, llevo ya un año y medio casi con glomerulonefritis y tomando corticoides.....Pero estoy totalmente de acuerdo en que la actitud mental es super importante, no hay que decaer, sobretodo intentar estar feliz. Y si hay recaidas, que las hay, intentar llevarlo con calma, que no se acaba el mundo. Animo a todo el mundo!!!! También es importante intentar encontrar soluciones, pero no desesperarse y verlo todo negro, ver todas las cosas buenas que tenemos. Y ya solo saber que hay mas gente como nosotros pues puede ser una ayuda para saber que no somos los unicos y siempre nos podemos entender mas entre nosotros por estar en la misma situacion.
También tomo omega-3 puesto que parece que es antiinflamatorio.

Hola! Soy de Argentina, tengo 38 años y estoy diagnosticada con IgA grado III. Estoy bajo tratamiento con MICOFELONATO, MEPREDNISONA y 2 antihipertensivos (LOSARTAN Y QUINAPRIL)desde hace 21 meses. En la última consulta los médicos me cambiaron el inmunosupresor a otro que se llama AZIATROPINA, porque si bien la función renal logró estar estable, los riñones seguian inflamados. Veremos que pasa con el cambio. Mas allá del golpe que uno recibe por estar eenferma, la llevo bastante bien. Tengo estados de mucha fatiga, cefaleas, dolores abdominales, desórdenes intestinales, que con PANTOPRAZOL los voy mejorando. Tengo la suerte de haber tenido un diagnóstico precoz ya que no estoy con insuficiencia renal.
Me tratan los nefrólogos del Hospital de Clínicas de Buenos Aires desde hace ya 3 años.
Si alguien quiere saber de mi evolucion con el tratamiento nos mantenemos en contacto.

esta em estudio

Hola, gracias por abrir este espacio, espero no molestarte con mi pregunta, hace seis meses presente un sindrome renal, y varias trombosis, supuestamente han sido causadas por un lupus por lo cual me encuentro en tratamiento con micofelonato; hace 8 dias empecé a sentir molestia en la encia superior y progresivamente se ha venido inflamando y presentando ulceras en el labio, te ha pasado algo parecido? nuevamente gracias.Por favor puedes contactarme césarrueda@yahoo.es.

Me alegro que pueda servirnos este foro.
La verdad es que no me ha pasado algo así. El tema es que el micofenolato es un inmunosupresor, es decir que tus defensas están quedando inactivas, por lo que estás muy propenso a las infecciones, sobretodo las respiratorias y las de piel. Es muy posible que tu afección esté relacionada con esto. Se dice que cuando uno tiene las defensas bajas lo primero que afecta es lo mas débil de nuestro cuerpo, a mí por ejemplo me afectó mucho la función intestinal, tengo serios problemas de estreñimiento y luego diarreas, sensación de vómitos que puedo mejorar con pantoprazol. Tendrías que conversar con tu médico para ver si hay alguna solución diaria que te permita mejorar tu dolencia. Una puede ser hacerse buches con agua y bicarbonato de sodio que se vende en las farmacias, es un anticéptico muy bueno. Hay que tener paciencia porque es un medicamento muy fuerte y tiene unas cuantas molestias indeseables. Mi médico me ordenó controles periódicos con el odontólogo para evitar infecciones en la boca, tenelo en cuenta.
A partir de ahora tenés que cuidarte mucho en relación con el contacto con personas enfermas, para cualquiera un resfrío no es nada pero para vos puede llegar a una neumonía con rapidez. No compartas toallas, cubiertos, vasos, lavate bien las manos y la cara cuando lleges de la calle, todo lo hagas para evitar que un virus te afecte mejor.
Ánimo, mejorá cuanto puedas tu calidad de vida. que las personas que te rodean te cuieden también. Buenas suerte y nos mantenemos en contacto.

[quote=ENICOL]Hola a todos,llevo desde los 20 años con una glomerulonefritis IGA, segun los nefrologos eso creen , ya que no me han biopsado porque me da terror el hacermela y tengo 44 años, tengo 2 de creatinina y la filtracion en 50 ml y cada vez voy a peor.
He mirado en internet a ver si hay algun producto que hayan sacado si no es para curar por lo menos para detener la enfermedad , han sacado un producto para la insuficiencia renal en japon que se llama KREMEZIN, lo que pasa que aqui no se comercializa, me gustaria si pudiera ser si hay algo para esta enfermedad ya que estoy batante angustiado porque veo que esto va hacia mas.
UN SALUDO A TODOS Y A GRANCANARIA por crear un foro donde realmente te sientes un poco mas identificado y por lo menos con mas animos.
gracias [/quote]

hola te cuento que para saber que es una IgA tenés que realizarte si o si una biopsia, de otro modo es imposible saberlo. Yo he consultado con mi médico y me recomendo que te la hagas urgente para saber que tienes y poder iniciar un tratamiento apropiado.

Amigo
ve a mi website nuevo www.consultanefrologica.com.ar

Gracias

a ver gente, tengo 30 años recien cumplidos, me diagnosticaron glomerul.. IgA A LOS 18 AÑOS, me biopsie a los 18, me hice lo q se llama pulsos con corticoides (en masa) tuve el sindrome de cushing gracias al coricoide, pero eso no es todo, para su informacion tengo 7 de creatinina y 2gr de proteinuria c/24hs, el tema es asi, yo tomo candesartan 32 mg y ramipril 15mg, allopurinol 300mg, aceite omega 3 3capsulas, calcio 5 pastillas, ampliar10 mgr, y furosemida, las dos primera drogas hace ya mas de 8 años q las tomo e hicieron q pueda estar esos 8 años y mas ya q sigo sin ir a transplante o dialisis, osea pude lograr una meseta despues de tantos años, las demas drogas son por efectos colaterales de tantos años de otros medicamentos como por ejemplo la descalcificacion gracias al corticoide, pero no me quejo sigo viviendo, no como sal, trato de comer la menor cantidad de proteinas diarias, osea 100gr de carne por dia, no mas. esta es mi experiencia con esta enfermedad, dieta por vida, buen comportamiento con mi fisico, y una ayuda muy grande de mi familia y mi esposa. si desean saber mas o bien q les comente mas detalladamente mi mail es polloser@hotmail.com espero les ayude.

si encuentras algo me informas, puesto que estoy con 5,6 de crea ( creatinina), y al igual que tu estoy preocupado pues voy en aumento
jotaerrechile

hola... bueno yo soy un pibe que tengo 16 años empeze con este problema desde los 3 años, y desde ahi fui atendido en la plata porque aca en mar del plata no habia biopsia para chicos.. la biopsia fue lo que dio lo que tenia... gracias a dios desde los 3 años con corticoide me , yo tomabe mantube bien yo tomaba azacortid de 30mg, pero despues las cosas empeoraron, pero no por la ciencia medica ni por nada, fue porque no hacia los cuidados necesarios, asi que bueno lo mio se empezo a empeorar cada vez mas y hoy con 16 años estoy con dialisis peritoneal, gracias a dios mas que bien y con una vida casi normal... pero porque llegar a esto, no? un consejo para todos los que sufren de este problema.. hagan todo como le dicen los medicos, cuidensen en las comidas, no coman con sal, y tomen todo como tienen que hacer, y no tengan miedo a nada.. y si tienen que hacerce una biopsia haganlan, no es nada del otro mundo.. yo pase por todo.. y gracias a dios hoy lo estoy contando, yo entre a dialisis con 8 de creatilina, una barbaridad pero si se cuidan nada va a pasar, gracias por dejarme compartir esto con ustedes, un abrazo..

Hola tengo 30 años y llevo desde los 12 con una glomerulonefritis iga, me la diagnosticaron con 21 años a traves una biopsia, animo a todo el mundo q no se atreve a hacérsela que lo haga, que no es para tanto y así se podrá ajustar mucho mejor la medicación. He tenido controlada la proteinuria todos estos años pero hace un mes aprox me subió mucho la proteinuria y me mandaron un tratamiento de choque con corticoides, dezacor, y un inmunosupresor, el prograf, que yo creo q este último esta un poco en estudio para este tipo de tratamiento ya que lo dan a los transplantados. Me gustaría si alguien lo ha tomado o sabe consecuencias o beneficios me oriente un poco porq la verdad q estoy un poco asustada de estar tomando una medicación fuerte que me vaya a afectar a otras cosas y que luego realmente no me pare la pérdida de proteinuria. Mi mail es glauger@hotmail.com
Muchas gracias de antemano, me alegro mucho ver que la gente como yo se comunicaba y contaba sus problemas. Y de hecho es lo que me ha animado a escribir en un foro ... nunca lo había hecho ...

AMIGO, TE RECOMIENDO QUE DEJES DE COMER SODIO POTASIO Y FOSFORO PARA KE NO AUMENTEN TUS NIVELES, Y CHECALO CON UN NEGROLOGO LO MAS PRONTO POOSIBLE APENAS TUS NIVELES ESTAN BAJOS PUEDS TENER SOLUCION, TE LO DIGO XK O HICE DECIDIA Y AHORITA ANDO CON KE ME KIEREN HACER TRANSPLANTE DE RIÑON, SOLO QUE ME DIJERON DE UN TRATAMIENTO DEL MEDICAMENTO NUTRISIM ESPERANDO VER RESULTADOS, PERO PS TE REPITO VE CON EL MEDICO TE AHORRARAS MUCHAS ANGUSTIAS Y TAMBIEN MUCHISISISMO DINERO, ESTAS A TIEMPO

HOLA MI NOMBRE ES ALEJANDRO Y TENGO 47 AÑOS DE LOS CUALES TENGO PADECIENDO 44 AÑOS GLOMERULONEFRITIS HE TENIDO TRES BIOBSIAS RENALES Y MULTIPLES RECAIDAS PERO TODAVIA ESTOY EN PIE TENGO UNA FAMILIA INTEGRADA POR TRES NIÑAS INDEPENDIENTEMENTE CUAL SEA TU RELIGION PIDELE MUCHO A DIOS NUESTRO SEÑOR POR TU SALUD TE DEJO MI E - MAIL
cisneros.alex@hotmail.com

hola Alejandro, quisiera saber como es tu calidad de vida y si tu desarrollo fue normal,(peso, estatura, etc) yo tengo un hijo de 12 que acaba de ser diagnosticado con glomerulonefritis
(aunque aun no me dicen de que tipo es)y me preocupa mucho lo que pueda pasar.El actualmente tiene tratamiento de corticoides.

QUE TAL YO ESTOY CON UN MEDICO EN GUADALAJARA QUE HA CURADO VARIA GENTE DE INSUFICIENCIA RENAL, HACE UNA SEMANA MIS NIVELES DE UREA ERAN DE 180 Y CREATININA 17.4, ME HICE UN EXAMEN DE ESO 7 DIAS DEPUES E INCREIBLEMENTE MIS NIVELES SON LOS SOGUIENTES UREA 112 CREATININA 2.7 HAY UN CAMBIO RADICAL, TAMBIEN FUI A UN LUGAR LLAMADO FOCO TONAL, LA VERDAD NO SE CUAL DE LAS DOS SEA EL MOTIVO DE MI MEJORIA PERO PUES ESOS NUMEROS ME GUSTARON MUCHO mi correo es isaias_dn@hotmail.com

Hola a todos soy de Perú y sufro de glomerulo esclerosis focal y segmentaria primero tuve cambios minimos despues de realizrme la primera biopsia a los 19 años me trataron con corticoides, despues cuando tenia 25 años me hicieron otra biopsia y me diagnosticaron mi enfermedad actual por lo cual tomo ciclosporina, prednisona y captopril ahora tengo 29 años y estoy controlado aunque he tenido varias recaidas por el aumento de mi proteinuria como verán ya llevo diez años con tratamiento,por mi experiencia lo que les puedo recomendar es que tienen que cuidarse mucho en su alimentación para eso deben visitar un nutricionista especializado en tratar pacientes con insuficiencia renal, lo otro es tener mucha paciencia y fuerza de voluntad para cumplir con las indicaciones de sus medicos y lo ultimo y más importante tener mucha fe en Dios y que en algun momento se encuentre una cura definitiva para esta enfermedad. espero que les ayude mi caso.
Mi correo es cocoroco_220@hotmail.com

hola,tengo 40 años y me entere de mi glomerulonefritis IGA en Julio de 2007 por una amigdalitis y una diarrea,todo comenzo sin acudir durante 5 dias al medico el cual cuando acudi no parecia tanto la importancia ,le explique que no orinaba desde hacia 4 dias y tenia fiebre y tal ,me mando una analitica y un examen de orina urgente y a los resultados vio q habia algo grave y me mando al hospital q alli no daban con lo q tenia,en fin una insuficiencia renal y dialisado por 6 dias y un largo sin fin....ahora todo normal estoy tomando condesartan,omeprazol y silvastantina ytodo bien y mucha moral .no hay q deprimirse.

doctora si tiene direccion de hotmail me la puede dar para consultarle,gracias

hola tengo glomerulonefritis mesangial desde hace un año
me han estado tratando con pastillas para bajar la tension que sirven para proteger el riñon y dieta sin sal he mejorado pero no del todo, he pasado corticoides "ZAMENE" mano de santo pero mi cuerpo lo ha rechacho con una reaacion cutanea "SÍNDROME DE STEVENS-JOHNSON" por lo cual me han retirado toda medicacion y ahora estoy a la espera de una nueva revison, no las tengo todas conmigo.
Animo a todos por que el estado de animo influye mucho.

un saludo

alguien puede decirme una clinica especializada, hospital en españa para una segunda opinion.
tambien medico nefrologo que tenga buenas referencia

gracias
un saludo

yo también tengo 17 y tengo una glomerulonefritis, me pasa como a tí, que no conozco a nadie de mi edad que la tenga =(
un beso

hola k tal. me llamo m.carmen y tengo glomerulonefritis membranosa. me hicieron biopsia y e estado 3 años en tratamiento y ahora estoy muy bien.ç
te recomiendo que hagas todo lo que te dicen los nefrologos.yo me hice dos biopsias y tienen muy poca complicacion y luego los resultados son muy buenos pq te pueden poner en tratamiento y curarte
un saludo

hola yo tambien tengo glomerulnefritis y tengo 17 se como te sientes pero te doy un consejo yo no me deprimo por q se q esto me dara fuerza para disfrutar la vida mejor y tratare de cumplir mis metas hasta cuando ya no pueda , bueno ami me hicieron muchos analisis por largo tiempo y tembien me hicieron la biopsia , al comienso me senti muy nerviosa pero lo fui superando NO TE RINDAS. me llamo rosario Rojas R.

hola , padezco glomerulonefritis iga hace mas de36 años , en su momento me hicieron la biopsia renal para confirmar el diagnostico , tenia episodios esporadicos de hematuria total, coincidiendo con alteraciones de garganta y respiratorias, pero trataba la causa y desaparecian, llevo controles c. 6 meses con el nefrologo que me mande una analitica completa con orina de 24 horas, todo ha ido bien , tengo tratamiento para la hipertension y nada mas . vida normal.

hola tngo 27 años y hace uno me diagnosticaron glomerulonefritis focol y segmentaria esto a sido fatal para mi segun los nefro en algun momento tendran q transplantarm lo q mas m duele es q tngo 2 pequeñas de 10 y 7 años y m da miedo dejarlas solas,tngo un tratamiento largo ya tengo un año tomando esteroides y otros cuantos mas

hola mira me llamo belsy y tengo glomerulonefritis focal y segmentada tengo 20 años meme gustaria contactar contigo bueno pa que me intercambiar opiniones noc k comer por favor kisiera concer a alguien que sienta lo k yo siento desesperada x esto te dejo mi email belsyal_18@hotmail.com

hola mira me gustaria que me orientaras en la nutricion??¿ dices k tienes muxa experiencia ver si me puedes ayudar en k son los alimentos que no puedo comer y los k puedo gracias ah nox si te dije pero tengo glomeru focal y segmentda

Tengo 32 años, desde los 24 estoy diagnosticado con GFS, inicie con esteroides,luego ciclosporina y Micofenolato, en este momento solo tomo Myfortic que es la version mas avanzada del micofenolato, he pasado mucho con estos inmunosupresores que son peor que la enfermedad, porque cuando me descubrieron esto no tenia sintomas de ningn tipo solo la proteinuria que no produces sintomas, luego de estar en tratamiento me ha dado de todo,actualmente tomo tambien IECA y ARA II para ayudar al control de la proteinuria, ademas de medicamentos para el colesteror y para el acido urico. Mis analisis se han mantenido estables al menos la Creatinina y la UREA, lo demas sigue en sube y baja, en algunas ocaciones he tenido un leve edema en la parte uinferior de mis tobillos. No conozco a nadie mas con esta condicion si alguien mas la tiene mi correo es diazgerard@hotmail.com, para conversar al menos.

[quote=Anonimo]El mejor tratamiento es hacer exactamente lo que te dice el nefrologo. yo tengo glomerulonefritis membranosa y llevo 3 años tomando corticoides ( 1 año con mucha cantidad y despues dosis de mantenimiento). Debes ir a un médico especializa en la mejor clínica. En España esta La Clinica Universitaria de Navarra. Estan los mejores medicos. Te aconsejo k te acerques alli aunque este lejos. [/quote]

hola soy de argentina, me diagnosticaron nefritis por iga a los 17 años por medio de una biopsia en ese entonces estube bastante jodido. estube los siguientes 6 años solamente con controles cada 4 o 5 meses pero sin medicacion ya que todos los valores eran normales. En el 2007 empece a ser orina con mucha espuma lo que me hicieron nuevamente una biopsia donde el diagnostico fue glomeronfritis por iga con esclerosis focal y segmental llegue a perder casi 3 grm de proteina pero con funcionamiento renal normal por suerte, estube tomando cortipiren lo que me dio buenos resultados, al principio, lo suspendieron. Luego 2 años tomando mifortyc con enalapril pero al no haber cambios me volvieron a biopsiar en agosto los resultados fueron similar al anterior me sacaron el inmunosupresor y voy a probar con omega 3 a ver que onda asociado siempre al enalapril.

Soy de Peru,tengo un familiar con glomerulonefritis.me gustaria que me explicaras en que consisten las pruebas que hace ese medico homeopatico con lombrices,para el tratamiento de esa enfermedad y como puedo tener acceso a ello.Te lo agradecere profundamente.

Hola mi esposo tambien tiene esto, tambien tenemos dos pequeños y el esta bien angustiado, dime de cuanto es tu creatinina y como estas controlando tu alimentación????
Mi esposo sambien esta en tratamiento desde hace poco mas de un año, algunos meses de mantuvieron los valores pero hace como 4 que empezaron a subir de apoquitos el toma micofenolato y tambien para la presion y urea.
Te mando un abrazo fuerte.

Realmente tu caso es admirable, cuanto tienes de creatinina y de proteinuria???, cuantos años estuviste en tratamiento, tomaste micofenolato, tuviste alguna dieta especial, donde te trataste, mi esposo tiene esto y esta en mantenimiento, pero a la creatinina le esta subiendo y la proteinuria ahora sobre el micofenolato, le estan dando corticoides para aplacar la inflamación que se esta volviendo a presentar... te agradecere mucho tu respuesta.

una consulta, un nivel de microalbuminuria 617.9 y albumina creatinina de 633.6 es muy alarmante?A

Hola Alejandra...no t preocupes... yo tambien tngo lo q tu tienes... tengo 21 años de edad, y me diagnosticaron a las 17. te dejo mi mail para que me agregues y platiquemos sobre la evolucion de esta. Animo!!

stitch-0_o@hotmail.com

Hola tengo 45 a/os y fui diagnosticado con glomerulonefritis porIgA, hace tres a/os, estoy en tratamiento con mi nefrologo, y he ido mejorando, cuando comence tenia 1.8 de creatinina en sangre y 800 mlg de proteinuria, ahora despues del tiempo y con el tratamiento he reducido estos valores a 1.2 de creatinina y 280 mlg de proteinuria. Lo importante es seguir el tratamiento y llevar un buen estilo de vida en cuanto a alimentacion y ejercicio pues ademas de todo la hipertension y los problemas de colesterol alto agravan la situacion, pero ten paciencia y sigue todas las recomendaciones de tu medico para que tu vida siga siendo lo mas normal posible y no te preocupes que la solucion llegara..Un saludo y cuidate......

hola me gustaria entablar comunicacion contigo tengo el mismo problema

Soy medico cubano (anestesiologo) tengo 46 años y solo hace 4 años que debute con una glomerulonefritis por IgA, me mantengo con tratamiento de enalapril, omega 3, e hidroclorotiazida (diuretico debil) y no he tenido mas sangramientos por la orina visibles , en ocaciones microscopicos escasos , pero sobretodo cuando bajo de peso me aparece discreto edema de prpados inferiores , yevo una dieta sana con frutas vegetales , poca grasa y si consumo esta de origen vegetal , como carnes de pescado fresca y ningun producto enlatado , no estare 100% pero creo voy mejor , los priles son protectores de la membrana , los diureticos estimulan la funcion renaly el omega evita depositos de IgA en el riñon , creo que es un buen tratamiento, lo mas dificil es la dieta sin sal y baja de grasa pero el deceo de vivir supera los gustos , mi email es gabrielcuba2005@ yahoo.es
tambien estoy avido de conocer mas de esta patologia
muchas gracias
gabriel

Hola,

Te paso mi email porque tu caso me interesa.
francha69@hotmail.com

¿ Donde te trataron?.

Gracias.
Fran

me llamo Ana y estoy diagnosticada y tratada desde hace nueve años de glomerulonefritis mesangial iga, yo me hice la biopsia.
Estoy de maravilla, no tengo ningún problema de nada, solo el colsterol un poquito alto, mi nefrólogo me trata con zarator 20mg o 10 mg, dependiendo de como lo tenga y también tomo prittor plus 8o mg, es lo que siempre he tomado y de verdad, no tengo ningún problema. Mis riñoñes ya no hiperfiltran, los tengo normalizados.Hago una vida totalmente normal, como lo que quiero y nunca me han puesto a dieta por ello.Intento comer con poca sal, pero no lo consigo.El nefrólogo dice que va todo bien y no tiene porque darme problemas, puedo estar así toda la vida sin que vaya a más.
gracias

Hola: Tengo un hijo de 14 años al que le acaban de diagnosticar Enfermedad de Berger o NEFRITIS IGA. la verdad estoy desbordada. Es muy chico para empezar a tomar corticoides. Me aterrorizan las consecuencias de dichos medicamentos en un niño.

Hola a todos, soy ENICOL, y despues de cuatro años q escribi mi primer mensaje, deciros solamente , que no os derrumbeis por vuestra enfermedad que hoy en dia tenemos suerte por los avances en la medicina, yo sinceramente me derrumbe cuando mis riñones ya dejaron de funcionar despues de 20 años con la maldita glomerulonefritis , hoy hace 15 dias me han transplantado y estoy fenomenal ,asi q no os desespereisy animo a todos.

Hola soy de argentina tengo 38 años y tengo IGA tomo Losarcor 50mg y Lotrial 10 mg funcion renal normal , proteinurias 1200mlg o se que onda tendria que tomar inmunosupresores : Gracias

Hola mi nombre es javier, tengo 36 años de edad y hace 3 meses me diagnosticaron glomerulonefritis con funcion renal al 85 porciento, trabajo en el ISSSTE 1o DE OCTUBRE y me reviso un nefrologo y al parecer no hay cura solo me dan telmisartan de 40 miligramos, para controlar mi preción arterial y así proteger mis Riñones, ya que tengo 2 quistes en cada riñon.

solo te puedo decir que Dios tiene el control de todas las cosas por muy dificiles que paresca y solo El nos puede dar lo que nesecitamos, sigue adelante.

[quote=Anonimo]Hola mi nombre es javier, tengo 36 años de edad y hace 3 meses me diagnosticaron glomerulonefritis con funcion renal al 85 porciento, trabajo en el ISSSTE 1o DE OCTUBRE y me reviso un nefrologo y al parecer no hay cura solo me dan telmisartan de 40 miligramos, para controlar mi preción arterial y así proteger mis Riñones, ya que tengo 2 quistes en cada riñon.

solo te puedo decir que Dios tiene el control de todas las cosas por muy dificiles que paresca y solo El nos puede dar lo que nesecitamos, sigue adelante. mi correo es javiermtz777@hotmail.com Dios los bendiga a todos

hola disculpa me podrias asesorar acerca de alguna dieta para los pacientes con ese padecimiento y k tipos de alimentos pueden comer si son con proteinas y algo haci gracias

ASEGURATE DE IR CON UN NUTRIOLOGO CLINICO. EL TE DIRA QUE COMER EN BASE A LA FUNCION RENAL QUE PRESENTES.

TAMBIEN PREGUNTALE SORE EL MEDICAMENTO CELLCEPT Y KETOSTERIL ES PARA PROLONGAR LA FUNCION RENAL

SUERTEE

ola yo tengo 16 y tengo algo como lo tuyo yo empeze a los 10 años pero creeme no stampos tan mal x lo menos caminamos y podemos hablar ultimament me e sentido mal pero siempre ay una pequeña luz ke t guia a salir adelante echale ganas y no le des inportancia a tu enfemdad

[quote=Anonimo]Hola! Soy de Argentina, tengo 38 años y estoy diagnosticada con IgA grado III. Estoy bajo tratamiento con MICOFELONATO, MEPREDNISONA y 2 antihipertensivos (LOSARTAN Y QUINAPRIL)desde hace 21 meses. En la última consulta los médicos me cambiaron el inmunosupresor a otro que se llama AZIATROPINA, porque si bien la función renal logró estar estable, los riñones seguian inflamados. Veremos que pasa con el cambio. Mas allá del golpe que uno recibe por estar eenferma, la llevo bastante bien. Tengo estados de mucha fatiga, cefaleas, dolores abdominales, desórdenes intestinales, que con PANTOPRAZOL los voy mejorando. Tengo la suerte de haber tenido un diagnóstico precoz ya que no estoy con insuficiencia renal.
Me tratan los nefrólogos del Hospital de Clínicas de Buenos Aires desde hace ya 3 años.
Si alguien quiere saber de mi evolucion con el tratamiento nos mantenemos en contacto.
[/quote]

hola yo tambien soy de argentina y tengo glomerunefritis de cambios minimos, ya va hacer 1 año y no puedo eliminar la proteinuria . mi cabeza estalla pensando en el mañana. me gustaria interactuar con gente que este con esta enfermedad, gracias

hola estamos en le 2011 y acabo de leer su experiencia con el biosim , me interesa mucho conseguir este producto ya que mi suegro esta muy mal del riñon yo soy de mexico del d. f.gracias por su atencio y pronta respuesta

TENGO 48 AÑOS, SOY ENTRENADOR DE NATACION, DEBUTE HACE 4 AÑOS CON LA ENFERMEDAD, SEGUN BIOBSIA REALIZADA TENGO SINDROME DE BERGER, NEFROPATIA MESANGIAL POR IGA, ACTUALMENTE TOMO MAYFORTIC 360 MG Y CAPSULAS DE ACITE DE PESCADO 1GR, ADEMAS TOMO Y COMO ALIMENTOS ALCALINIZANTES, BICARBONATO Y SOBRE TODO LIMON SIN AZUCAR, MI TENSION ESTA BIEN, NO TENGO DIABETES, ME SIENTO BIEN, LA CREATININA Y UREA BIEN, TENGO MICRO HEMATURIA, PERO LA PROTEINURIA NO LA PUEDO CONTROLAR LA TENGO A LA FECHA EN 2 GRAMOS!
ESPERO SEGUIR EN CONTACTO, YA QUE ESTOY EN LA BUSQUEDA DE LA CURA Y PODER HACER ALGUN APORTE POR ESTA VIA, SALUDOS.

no te desanimes antes q todo hay un DIOS q es mas grande q cualquier problema y x experiencia te lo digo hace 6 meses me diagnosticaron lo mismo fue un golpe duro tengo 23 años, pero puedo decir q e visto el poder de DIOS en mi vida xq todo lo resumo como un milagro ya q practicamente me an quitado todos los medicamentos, y hasta mi nefro se queda sorprendido de la mejoria q tuve, despues de estar tan mal.. Dios tiene el control solo aferrate a el. es dificil xq todo lo ves negro y crees q es el final pero no lo es. a veces estas cosas sirven para fijar nuestra mirada en el y unirnos mas con nuestra familia. animos todo saldra bien.

Hola:
Cómo se te quitó la enfermedad?, un día decidiste dejar el medicamento y ya? o cómo fue? explica con mas detalles.

Me interesa saber cómo se te quitó la enfermedad, qué relates específicamente todo lo que hiciste?

Saludos y que Dios te bendiga

hola, que alegría saber que estas bien y transplantado. mas alla de lo que pasaste ahora es borron y cuenta nueva..a llevar una vida maravillosa.
buena suerte.

hola escribi el 12/4/08.
Hoy mi tratamiento consta solo de los antihipertensivos y de capsulas de omega3. estoy super bien. la proteinuria se mantiene en 0,5 gr. esta enfermedad se controla. a no perder las esperanzas de que algún dia aparezca una cura.
suerte a todos.

en México el NUTRISIM, de laboratorios BIOSIM, está fuera del mercado, CUIDADO CON LO QUE SE METEN A SU CUERPO!!!!

¿has oído hablar de homeopatia?

He oído que puede ser un tratamiento sin efectos secundarios.

Un saludo

que medico es y donde se ubica


Mi corrreo es rbarajas0@hotmail.com

saludos y gracias