ATRAPADOS EN EL DOLOR - Madrid 7 de marzo 2009 y o

Concentración 7 de Marzo en la Plaza Mayor de Madrid, junto a la estatua ecuestre, a las 15:00 h para poder organizar los grupos de 30 en 30 personas, y poder comenzar la concentración simultaneamente con los 11 países a las 16:00 h.

Os pedimos que antes de llegar a Madrid os organiceís en grupos de 30 personas, nombrando un responsable de grupo, con el fin de facilitar la organización del evento. Enviarme por el email, el nombre y teléfono de la persona responsable de cada grupo y el número de personas aprox. de cada asociación que vendrá a la concentración.

email: acofibARROBAhotmail.com (lo escribo así para que se pueda leer en los foros donde no se pondría la dirección completa)

Asimismo, os enviamos las normas y la información que se entregará en la plaza Mayor y la declaración escrita de los Europarlamentarios

Deciros que en la plaza habrá personas con cartulinas azules para dar información del evento.

Os pasamos un listado con las asociaciones que han confirmado su presencia hasta ahora:

A Coruña
Ferrol
Emilia Altarriba - Presidenta de FF Barcelona
Plataforma FF,SFC Y SSQUM
Logroño
Toledo
Valladolid
Móstoles
Fuenlabrada
Torrejón de Ardoz
Tenerife
Villarobledo
Talavera de la Reina
AFIBROM Madrid
Guadalajara
Parla
Getafe
Griñón
Andalucia (varios autobuses)
Ibiza
Murcia
Guadalajara
La Rioja


A la espera de más confirmaciones, además de personas que irán de forma particular.

Un abrazo a todas y nos vemos en Madrid

Soledad Morales

tremendo éxito la manifestación. España fue el país que más éxito tuvo - donde más gente ha acudido de los 11 países!
algunas notas de prensa por el momento:


Enfermos españoles de Fibromialgia exigen en Madrid atención pública ante una enfermedad que "les hace desear la muerte"
MADRID, 7 Mar. (EUROPA PRESS) -
Alrededor de un millar de personas llegadas desde toda la geografía española se concentró hoy a las 16.00 horas en la Plaza Mayor de Madrid para celebrar el Día de Acción frente a la Fibromialgia y reivindicar a todas las Administraciones Públicas que "están dejados de la mano de Dios" ante una enfermedad que en muchas ocasiones "les hace desear la muerte".
En declaraciones a Europa Press, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación de Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), cuya portavoz fue Soledad Morales, explicó que el motivo de la campaña es "sensibilizar" a la población y hacer llegar "a los gobernantes la necesidad" de que les atiendan ante una enfermedad de la que se sienten "abandonados".
Así, Morales relató que la iniciativa 'Atrapados por el dolor', seguida por once capitales europeas simultáneamente, pone voz al dolor que "14 millones de europeos" sufren cada día y que "merma su calidad de vida" restando posibilidades a "su recolocación en el ámbito laboral".
Desde la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Talavera de la Reina Afibrotal, Mila Ortega, que representa a "siete mil personas", exigió al ministro de Sanidad, Bernat Soria, que "se normalice" la situación de esta enfermedad y reprochó que "el momento de crisis económica" actual lo llevan padeciendo "años".
La enfermedad, que se caracteriza por la aparición del dolor generalizado, la fatiga crónica, el cansancio, trastornos del sueño, y que suele producir depresión y ansiedad, suele ser motivo de despido o de no contratación por parte de cientos de empresarios, según indicó Ortega.
"Nos despiden de los trabajos porque no podemos aguanta ni ocho ni cuatro horas. Si te das de baja, el empresario no lo aguanta, y en ninguna casa se aguanta con un sólo sueldo", se lamentó.
Por último, una enferma de fibromialgia, Mari Carmen Vega, de 53 años, aseveró que los dolores que padecen les hacen desear en ocasiones "hasta la muerte". "Esto es insoportable, no nos escuchan para podernos dar un remedio. Afecta muchísimo a la calidad de vida, esto no es vivir. Yo en muchas ocasiones me deseo hasta la muerte", concluyó.
fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-enfermos-espanoles-fibromialgia-exigen-madrid-atencion-publica-enfermedad-les-hace-desear-muerte-20090307202300.html?rel
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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que afecta a más de dos millones de españoles
Hoy, 09.03


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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que ha sido promovido por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), para apoyar a una enfermedad que afecta a más de dos millones de españoles, de los que un 87 por ciento son mujeres, según informaron en un comunicado las entidades. Seguir leyendo el arículo

Bajo el lema 'Atrapados por el dolor', los cientos de afectados que participan quedarán "atrapados" por la red de esta enfermedad hoy a las 16:00 horas en la Plaza Mayor de Madrid, y se celebrará de forma simultánea en 11 capitales europeas, dentro del marco del Año Internacional de Concienciación frente a esta dolencia.

La presidenta de ACOFIFA, Soledad Morales, señaló que "la fibromialgia sigue siendo una enfermedad desconocida, por lo que se pretende concienciar y sensibilizar no sólo a la población, sino también a las autoridades políticas y profesionales de la salud de toda Europa. Asimismo, queremos que se mejore el diagnóstico de la enfermedad, se favorezca la investigación en este campo y se facilite un mejor acceso a la información", añadió.

Según explicaron los expertos, esta enfermedad se caracteriza por la aparición de dolor generalizado y fatiga crónica, y apuntaron que al cansancio y dolor se añaden además los trastornos del sueño que afecta a un 70 por ciento de los pacientes, así como la ansiedad y depresión, que la sufren uno de cada cuatro.

En este sentido, la presidenta de ACOFIFA indicó que, según los resultados de un estudio europeo, el 80 por ciento de los encuestados aseguró que la fibromialgia tenía un impacto fuerte o muy fuerte en su calidad de vida, y una tercera parte había perdido su trabajo como consecuencia de la fibromialgia y al menos la mitad había perdido diez días laborables en el último año.

En cuanto a la dificultad de diagnóstico, Morales destacó que "los síntomas son comunes a otras alteraciones y, por ello, es corriente que el paciente acuda a diferentes especialistas antes de que se le diagnostique. Así, según los datos del estudio europeo, los enfermos han acudido hasta a cinco médicos distintos y la media de tiempo hasta lograr un diagnóstico es de tres años", dijo.

fuente: http://es.noticias.yahoo.com/5/20090307/tes-hoy-se-celebra-el-da-de-accin-frente-c5455be.html

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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que afecta a más de dos millones de españoles
Publicado el 7 Marzo 2009 por cienciaaldia
http://cienciaaldia.wordpress.com/2009/03/07/hoy-se-celebra-el-dia-de-accion-frente-a-la-fibromialgia-que-afecta-a-mas-de-dos-millones-de-espanoles/

Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que ha sido promovido por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), para apoyar a una enfermedad que afecta a más de dos millones de españoles, de los que un 87 por ciento son mujeres, según informaron en un comunicado las entidades.
Bajo el lema ‘Atrapados por el dolor’, los cientos de afectados que participan quedarán “atrapados” por la red de esta enfermedad hoy a las 16:00 horas en la Plaza Mayor de Madrid, y se celebrará de forma simultánea en 11 capitales europeas, dentro del marco del Año Internacional de Concienciación frente a esta dolencia.

La presidenta de ACOFIFA, Soledad Morales, señaló que “la fibromialgia sigue siendo una enfermedad desconocida, por lo que se pretende concienciar y sensibilizar no sólo a la población, sino también a las autoridades políticas y profesionales de la salud de toda Europa. Asimismo, queremos que se mejore el diagnóstico de la enfermedad, se favorezca la investigación en este campo y se facilite un mejor acceso a la información”, añadió.

Según explicaron los expertos, esta enfermedad se caracteriza por la aparición de dolor generalizado y fatiga crónica, y apuntaron que al cansancio y dolor se añaden además los trastornos del sueño que afecta a un 70 por ciento de los pacientes, así como la ansiedad y depresión, que la sufren uno de cada cuatro.

En este sentido, la presidenta de ACOFIFA indicó que, según los resultados de un estudio europeo, el 80 por ciento de los encuestados aseguró que la fibromialgia tenía un impacto fuerte o muy fuerte en su calidad de vida, y una tercera parte había perdido su trabajo como consecuencia de la fibromialgia y al menos la mitad había perdido diez días laborables en el último año.

En cuanto a la dificultad de diagnóstico, Morales destacó que “los síntomas son comunes a otras alteraciones y, por ello, es corriente que el paciente acuda a diferentes especialistas antes de que se le diagnostique. Así, según los datos del estudio europeo, los enfermos han acudido hasta a cinco médicos distintos y la media de tiempo hasta lograr un diagnóstico es de tres años”, dijo.

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Atrapadas en el dolor, acción en Madrid contra la fibromialgia

Escrito por Anmaria
sábado, 07 de marzo de 2009
¡Pues resulta que el 2009 ha sido designado el año para la conciencia sobre la fibromialgia! Bajo el Lema “Atrapadas por el Dolor” la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia ENFA en colaboración con ACOFIFA, representante en España de la ENFA, convocan una concentración en Madrid este 7 de marzo en la Plaza mayor a las 16:00 horas. Se recomienda estar una hora antes.
ENFA, como organización no lucrativa internacional registrada en Bruselas, Bélgica, y con 11 países miembros, entre ellos España, pone en marcha una iniciativa en el Día de la Acción de la Fibromialgia, convocando a todas las asociaciones de enfermos de fibromialgia y familiares a una concentración.

Esta convocatoria tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la población, a las autoridades políticas y profesionales de la salud, a nivel europeo acerca de la fibromialgia. También busca promover un diagnóstico rápido y exacto.

En la plaza habrá personas con cartulinas azules para dar información del evento. Se prevé que alrededor de 30 asociaciones de todo el territorio Español (A Coruña, Ferrol, FF Barcelona Plataforma FM, y SS QM, Logroño, Toledo, Valladolid, Móstoles, Fuenlabrada, Torrejón de Ardoz, Tenerife, Villarrobledo, Talavera de la Reina, AFIBROM Madrid, Guadalajara, Parla, Getafe, Gijón, Andalucía, Ibiza, Murcia, Guadalajara, Asturias, Jerez, Benavente, Cantabria) se desplazarán a Madrid para apoyar esta convocatoria que tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la población, a las autoridades políticas y profesionales de la salud, a nivel europeo, así como, promover un diagnóstico rápido y exacto, proporcionando a su vez un mejor acceso a la información.

La Declaración 69/2008 del Parlamento Europeo significa un reconocimiento final y un camino claro para encarar la fibromialgia en Europa. Más de 20 mil personas han firmado esta petición en línea. Si desean aportar su firma pueden hacerlo aqui
fuente: http://adaec.org/index.php/200903071834/Atrapadas+en+el+dolor+accion+en+Madrid+contra+la+fibromialgia.html
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artículo en periódico: http://elprogreso.galiciae.com/nova/26571.html

Día de Acción frente a la enfermedad Fibromialgia: un dolor 'que no pasa'
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07/03/2009 - Mónica Nieto. AGN
Unas 150.000 personas están diagnosticadas de fibromialgia en la comunidad gallega en la actualidad, según datos aportados por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA).

Las mujeres son el colectivo más afectado, sobre todo entre los 30 y los 50 años. Con todo, hoy en día se diagnostica cada vez a gente más joven, por lo que no es extraño encontrarse con un adolescente que la padezca.

Y es que un 28% de los casos comienzan en la infancia, sobre todo entre los 13 y los 15 años. Tampoco se libran ancianos y hombres, aunque el número de afectados en mucho menor.

Un dolor 'que no pasa'
El dolor generalizado en los músculos, los tendones y los ligamentos, la fatiga constante que ''no pasa con horas de descanso'' y los problemas para dormir plácidamente son los principales síntomas de un mal que ''no tiene cura''.

Así lo explica la presidenta del colectivo, María Soledad Morales, una mujer que conoce perfectamente esta dolencia porque le tocó vivirla en sus propias carnes. Además, en uno de cada cuatro casos, el enfermo tiene ansiedad o depresión, a lo que se une la pérdida del equilibrio, los problemas de colón y vejiga, movimiento constante en las piernas e incluso lentitud mental.

El amplio abanico de síntomas dificulta, aún más si cabe, un dignóstico acertado. Y es que no existen pruebas objetivas, motivo por el cual los expertos acuden a analíticas, radiografías y al estudio de la historia clínica del paciente con la intención de ir descartando otras enfermedades.

Avances en la investigación
Con todo, Morales asegura con satisfacción que ''desde hace unos tres años'' las investigaciones en el campo de la fibromialgia ''avanzan y permiten ir descubriendo nuevos datos''.

A este respecto mantiene que los ''numerosos'' estudios que hoy se llevan a cabo aportan pruebas físicas de gran importancia, como el descubrimiento de que esta dolencia causa inflamación, un aspecto que se consideraba falso hace unos años en España.

''Limita'' la calidad de vida
La presidenta de Acofifa reconoce que en cada paciente la enfermedad es un mundo. Aunque la tendencia es a empeorar poco a poco, hay personas a las que el dolor ''las acompaña siempre''. En otros casos es temporal, dependiendo del estrés acumulado, la falta de descanso o los sobresfuerzos.

Con todo, María Soledad Morales no duda es asegurar que la fibromialgia ''limita la calidad de vida de los enfermos''.

Desde la asociación mantienen que no se trata de un mal invalidante porque no destruye las articulaciones, pero sí limita la capacidad para realizar labores del día a día. A este respecto, un estudio a cerca del impacto de la dolencia refleja que, a nivel estatal, un 3% de los pacientes pierden su empleo o necesitan pedir bajas constantes que hacen peligrar su permanencia en un empresa.

Sin ayudas
Así, Morales sostiene que uno de los problemas es que la fibromialgia no está catalogada como enfermedad a nivel europeo, a pesar de que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992.

Este hecho excluye, en palabras de la presidenta del colectivo, un diagnóstico formal y la posibilidad de que esta dolencia reciba, en la totalidad de los casos, ayudas económicas por incapacidad.

Así, sostiene que las pensiones van a depender del conocimiento que tenga de la enfermedad el abogado de lleve el caso y de una historia clínica bien elaborada por parte de un profesional.

No existe un fármaco eficaz
En la actualidad no existe ningún tratamiento que permita la curación definitiva y, segun explica Morales, ''sólo son paliativos''. Se trata de fármacos como la aspirina o la cortisona para el dolor de músculos y huesos, los antidepresivos y el paracetamol como analgésico, unos tratamientos que desde la asociación consideran ''poco efectivos para la fibromialgia''.

En todo caso, la ayuda conjunta de reumatólogos, médicos de Atención Primaria, psicólogos y fisioterapeutas son claves para ayudar al paciente a soportar mejor el dolor.

Manifestación multitudiaria
Con motivo de la celebración este sábado del Día de Acción frente a la Fibromialgia, una iniciativa promovida por la asociación coruñesa, este colectivo se manifestará a primera hora de la tarde en la plaza Mayor de Madrid en la que, esperan, sea ''la mayor campaña reivindicativa a nivel europeo'' en este campo.

Su objetivo es hacer un llamamiento para que se conozca esta dolencia, para que se investiguen sus causas y, sobre todo, para buscar soluciones. Unas 40 asociaciones de toda España han confirmado su asistencia. La convocatoria también se hizo pública a través de varios foros en Internet.

Por ello, la presidenta del colectivo gallego espera que sea una manifestación ''multitudinaria''. Los actos se repetirán en otras diez ciudades europeas.