¿Es SFC?

Posted by: AlyLD

¿Es SFC? - 25/12/09 04:07 AM

Soy una chica de 23 años. Sin enfermedades anteriores ni alergias. Sólo un síndrome extrapiramidal con tietilperizina hace 3 años.

A mediados de junio empece a notar diferentes sintomas que fueron evolucionando rapidamente y a principios de julio ya tenia que pasar casi todo el dia en cama. Algunos sintomas han ido variando pero intentaré especificar. Los principales y continuos son: febricula diaria, dolor fuerte interno bajo el pecho izquierdo, dolores fuertes de cabeza, agotamiento al minimo esfuerzo, disnea cuando estoy en alguna postura en la que doble el torso, dolores musculares, diarreas intermitentes y confusión mental (falta de concentración, confusión de palabras en el lenguaje, etc.) Además, luego me han surgido otros sintomas hace unos meses: hormigueo y entumecimiento de las extremidades, frío repentino, molestias con la luz, cambios en la sensibilidad a la temperatura (dif. apreciación en cada mano), dolor en las articulaciones...

Me han ido haciendo pruebas (analisis, ecografia abdominal, placa de tórax, gammagrafia oseoarticular, prueba de esfuerzo, espirometría, etc.) y parece salir todo más o menos bien. Por casualidad me detectaron hipotiroidismo, pero al poco tiempo me varió solo y ahora tengo los niveles normales. Sólo hay pequeñas variaciones en las diferentes analíticas que antes salían correctas y a partir de la enfermedad no salen del todo bien. Por ejemplo: una de las veces salió el cortisol bajo (la siguiente vez normal); el factor reumatoide me sale alto; los hematies, leucocitos, linfocitos, monocitos, etc. salen algunos altos y otros bajos en varias analíticas; el PDW sale alto; y el pO2 y la saturación de oxígeno también suelen salir un poco mal incluso cuando no me duele "el pecho".

Me han descartado problemas de corazon, sida, hepatitis, tuberculosis... Y por ahora lo único que han descubierto es que parece que tuve una mononucleosis y creen que puede estar relacionada con el inicio de la enfermedad, aunque las pruebas me las hicieron en noviembre, por lo que no están seguros.

Uno de los médicos me ha dicho que puede ser SFC pero que no le termina de cuadrar y por lo que él me ha hablado de la enfermedad y lo que he podido leer a mí tampoco me termina de encajar.

Desde hace meses y cada vez con más facilidad me sientan mal muchísimos alimentos, me dan diarrea o vómitos. Y además me han descubierto hace poco que cualquier medicamento me da efectos secundarios, que es algo que no me ocurría antes. Me mandaron inicialmente (con inicialmente quiero decir en diciembre, hasta ahora he estado sin tratamiento) escitalopram, neobrufen codeína, levotiroxina y un protector de estómago. A los 3 días de dolor abdominal éste se hizo más fuerte y comencé con vómitos contínuos. Me dijeron que sólo tomase la hormona y el protector y que doblase la cantidad de este último. A la 1º toma doblada del protector me entró una diarrea aguda que no se me quitó hasta el 6º fortasec. Me mandan sólo tramadol para el dolor y domperidona para posibles náuseas del medicamento. Me los tomo por la noche y al día siguiente comienzo con dolor abdominal fuerte, mareos, debilidad, movimientos involuntarios de la boca, semiinconsciencia y por último 1 vómito. Voy a urgencias donde me quitan estos medicamentos y me dan valium y suero, indicando que lo que me notan es agitación y confusión y mandandome un análisis de drogas que obviamente sale perfecto. No me quitaron ninguno de los síntomas, con los que tuve que irme a casa, pero mientras me tuvieron allí en observación unas 3 horas, no sé si por el valium o no, estuve semiinconsciente y oyendo y "manteniendo" conversaciones como en sueños pero sin imágenes, sólo voces. De hecho no estoy muy segura de si mis comentarios los decía en voz alta o no.

No dejo de empeorar, me paso todo el día en cama, sólo puedo levantarme una vez al día para coger algo de comer y sentarme 1 o 2 horas aquí o con la televisión, el resto del tiempo necesito estar tumbada. Y además el dolor no me permite dormir casi nada, duermo entre 3 y 5 horas al día. Anímicamente he asumido la enfermedad y estoy bien. Mi médico de cabecera tenía miedo de que me surgiesen síntomas de depresión pero lo llevo bastante bien. Sólo me preocupa seguir empeorando, cada vez estoy más limitada y ya nadie sabe qué prueba hacerme ni qué puedo tener.

Agradecería cualquier idea o ayuda. El internista que me estaba viendo dice que no sabe que más hacer conmigo, que busque otra opinión a ver si a alguien se le ocurre alguna prueba o tratamiento, pero no puedo trabajar desde junio y con lo que me dan por la baja apenas tengo para comer, no puedo pagar ningún médico.

Muchas gracias por todo. Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: ¿Es SFC? - 01/01/10 09:20 PM

ya ves que aquí no hay respuestas serias/cientificas, etc
Si te interesa la opinión de un médico, te aconsejo que te des de alta en el foro del INSTITUTFERRAN de Barcelona (pon estas palabras en google y lo encontrarás)
pones este mismo mensaje y en el asunto del mensaje "pregunta para los doctores"

slds y feliz año
ojalá encuentres pronto una solución
Posted by: AlyLD

Re: ¿Es SFC? - 02/01/10 09:27 PM

Muchísimas gracias. Feliz año.
Posted by: Anonimo

Re: ¿Es SFC? - 06/01/10 06:56 PM

La verdad es que tiene toda la pinta. Yo hace 5 años que tengo SFC y lo que tienes (sobretodo porque te han descartado otras patologías) se parece mucho. Deberias conseguir hora con un buen internista o con una unidad especializada.
Si quieres información sobre el SFC y ponerte en contacto con otros enfermos para consultar tus dudas, pásate por http://www.sfc-em-investigacion.com . Allí encontrarás mucha información también para conseguir alguna mejoría y gente dispuesta a ayudar.
Posted by: Anonimo

Re: ¿Es SFC? - 12/09/10 11:41 PM

Lo siento muchisimo,es k he leido tu mensaje y me ha dado mucha pena, es como si estuviera contando mi propia vida, siento mucho k tengas esta enfermedad, ojala no sea asi y te cures pronto, pero si no es asi te acompañara el resto de tu vida, al principio no te hundiras pero conforme pasen los años espero que tampoco lo hagas, yo he tocado fondo muchisimas veces, lo peor es la imcomprension, nadie sabe por lo que estas pasando, ni si quiera los medicos, solo tu y alguien que este tambien enfermo, ojala no te hubiera dado nunca, que seas muy fuerte, te deseo lo mejor, ojala que seas muy feliz te lo digo de corazon
Posted by: Anonimo

Re: ¿Es SFC? - 23/09/10 07:04 PM

HOLA CHICA DE 23 AÑOS. ES MUY POCA EDAD PARA TENER UN DETERIORO TAN PRONUNCIADO COMO LO DESCRIBES. Deseo preguntarte si te han dscartado la Esclerosis Multiple (EM), Si sabes lo que es un zapper, si tienes mascotas en tu ambiente y si has tenido trabajos dentales en tiempos anteriores.
Todo esto al parecer no tiene relaciòn con tu sindrome pero si te interesa, comunicate por Email c/ ferdinand735@yahoo.com.mx
Un cambio de perspectiva no esta mal dado lo que segun dice tu internista. Espero tu contacto. H. Luego
SOY LUIGIE