IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS

Posted by: Anonimo

IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS - 19/11/11 08:39 PM

HOLA, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: EHLERS DANLOS con o sin FIBROMIALGIA - 18/12/11 08:49 PM

Hola, creo que verdaderamente es muy interesante el articulo y animo a la gente a seguir leyendolo y a comentar sus opiniones al respecto.
Posted by: Anonimo

Re: FIBROMIALGIA parecido EHLERS DANLOS - 25/02/12 07:21 PM

En ambas enfermedades muchos de los sintomas son coincidentes ¿alguien puede opinar algo mas? seria interesente investigar al respecto.Gracias
Posted by: Maleny.Luna

Re: FIBROMIALGIA parecido EHLERS DANLOS - 04/03/12 06:31 PM

Hola.

Estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace tres años.

Su artículo me ha parecido muy interesante, y he estado buscando información en diferentes páginas pero no me siento identificada con los síntomas de Ehlers Danlos.

No soy propensa a esguinces ni luxaciones. No tengo hiperlaxitud y nunca me he roto un hueso ni he tenido que llevar escayola. Así como tampoco tengo la piel elástica ni fragilidad en los tejidos.

Espero que pueda servirle de algo.

Un saludo, y gracias por investigar.

Maleny
Posted by: Anonimo

Re: IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS - 05/05/12 03:39 AM

Hace 6 años sufro de fibromialgia y fatiga cronica , hasta la fecha,no me he mejorado ,pero si tonmo varios remedios que me diagnostica un neurologo de la U de la CHile, mi caso es complejo porque ademas tengo un setenta % de discapacidad.
gracias .Adriana
Posted by: Anonimo

Re: IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS - 28/12/12 10:20 PM

Hola,
Llevo enferma mucho tiempo, casi desde la adolescencia que yo recuerde y siempre he tenido hiperlaxitud articular, la fisio que me trata y la médico de cabecera insisten en que sufro fibromialgia por los dolores tan intensos que tengo en todo el cuerpo y uno de los síntomas más evidentes es la hipersensibilidad al dolor que tengo en la piel. Tengo la piel fina y blanca con estrias en algunas zonas y (aunque esto parezca raro: muy suave) sufro de mala cicatrización y circulación en las piernas. Durante toda mi infancia he sufrido cinco esguinces de tobillo y una luxación grave de rodilla y otra de hombro. Ahora la médico de cabecera me ha mandado al reumatólogo pero la verdad es que estoy bastante confusa, no sé exactamente qué me pasa. También sufro de colon irritable, ovario poliquísitico, hipotiroidismo y trastornos del sueño y alergia a los olores fuertes diagnosticada por el alergólogo (perfumes, limpiadores, ect), también tengo algo de fotofobia y fonofobia. Por favor alguien que me pueda orientar?
Posted by: Anonimo

Re: IMPORTANTE-FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS - 29/12/12 06:37 PM

Por lo que cuentas podrias tener EHLERS DANLOS ya que los sintomas son comunes con la fibromialgia, pero se diferencia en que es bastante mas complejo, pues tambien pueden esta afectados los organos internos, ya que el responsable es un fallo en el colageno, y el colageno se encuentra en todas las partes del cuerpo, una de las formas de intuir si se tiene EHLERS DANLOS es que generalmente se tiene bastante hiperlaxitud, tanto en articulaciones como en la piel (aunque no siempre ocurre en todos los pacientes) y tambien desde pequeño ya se tenian mas dolores de crecimiento y molestias. Te animo a que investigues sobre el sidrome de EHLERS DANLOS (que esta catalogada como enfermedad rara aunque parece ser que hay muchisimas personas aun sin diagnosticar), agradeceria que cuando leas al respecto me sigas contando si cuadra con tus sintomas, y que indagues en tu familia si hay mas personas con hiperlaxitud o con molestias articulares. Espero tu contestación y recuerda que tu ayuda por pequeña que sea puede aportar luz al asunto,porque un grano no hace granero pero ayuda al compañero. SALUDOS Y SUERTE