VASCULITIS

Desde hace dos años me salen de forma continuada una manchas de color rojo intenso en las extremidades. En algunas ocasiones son mas granuladas y pican, en otras no tienen volumne y no pican. a veces incluso me sal de los dos tipos juntas. Lo que inicialmente parecia una alergia en pocos días vi que eran algo mas y empecé a visitar especialistas. Después de muchas pruebas, especialistas y tras casi un año me dijeron que era Vasculitis leucocitoclastica. Me trataron con cortisona (de poco o nada sirve) con penicilina (totalmente inutil) y con sulfona. La sulfona fue genial durante unos meses, apesar de que se cargaba mis hematies. El médico que me la recetó estaba intentando acertar con la dosis adecuada porque si me bajaba la dosis los hematies se recuperaban pero me volvian a salir una pocas manchas y si la mantenía anemia. Hace 3 días me salen unas manchas de escándalo por todas partes:extremidades,tronco, cuello, cara, esto junto con mareo, vómitos y perdida de sensibilidad en los dedos ¡Menudo susto, corriendo a urgencias! Allí me paso tres días ingresada y al tercero me dan el alta porque no saben que hacer conmigo. La cortisona no parece que me hace nada y no saben que mas darme porque no se puede localizar a qué responde tan exageradamente mi cuerpo. Diagnostico de este susto: "No es mi vasculitis habitual, pero es la prima hermana" llego a casa y al cabo de unas pocas horas me empieza a salir sobre las manchas de la prima-hermana mi vascutitis típica... y esta pica...

¿Alguien tiene algo parecido a esto? Busco una pista: un especialista que conozca bien el tema, una médicamento o tratamiento que haya tenido algún buen resultado... y si nadie tiene respuestas, me vale la experiencia de otra persona que haya sufrido algo parecido. Esto siempre ayuda.

hola, yo llevo ya más de 2 años con ese problema tambien, a mi me salieron en los pies, y salieron como manchitas pero al dia siguiente se convirtió en algo horrible, se me hincharon las articulaciones y me dolía muchisimo, me ingresaron tres días y me diagnosticaron vasculitis, me dieron durante un año y medio corticoides(dacortin), se me hincho la cara, vamos no quería ni verme, al cabo del año me fuí a medicina interna y un gran doctor me dió un nuevo tratamiento y llevo un año con esa pastilla y no me salen, se llama colchicine, una todas las noches, efectos secundarios, colicos, no puedes beber alcohol...etc, pero vamos por ahora no me salen, e probado en dejarmelas y me vuelven a salir, así q sigo con el tratamiento.Espero q te sirva de ayuda.

HOLA! HACE 1 AÑO PRESENTE ADORMECIMINETO DE MI MANO IZQUIERDA Y SANGRADO INTERNO DE MI DEDO MEÑIQUE; ME PRACTICARON UNOS EXAMENES Y EL DIAGNOSTICO FUE VASCULITIS PERIFERICA,NO TENIA NI IDEA QUE ERA ESO, PERO DESDE ESE DÍA EMPEZARON MIS DOLORES ARTICULARES, CANSANSIO,VERTIGO Y EL PASADO SABADO 2 DE AGOSTO/08 SE ME DURMIO, ENFRIO Y SE TORNO MORADA MI MANO E INMOBIL ME APLICARON 1 AMPOLLA INTRAMUSCULAR DE CORTICOIDE Y ME REMITIERON AL REUMATOLOGO, ADEMAS LA PRESIÓN QUE SIENTO EN EL PECHO Y EN MI BRAZO ES TERRIBLE.

mi novia comenzo con un brote en mmii depronto no aguantaba el dolor se llevo a urgencias de una clinica y le pusieron tramal pero el dolor persistia toda la noche estuvo con morfina la hospitalizaron 7 dias y le tomaron muestras para biopsia de piel en mi izquierdo resultado vasculitis producida por purpura con puntos necrotisantes.

comenzo el tratamiento con corticoides pero no podia dormir, y subio mucho de peso ademas suda demasiado....

hoy despues de un mes seguimos esperando pero los puntos vuelve a salir ademas tiene dolores en articulacione..


queria compartir contigo
bye

hola, pues mira, yo estoy igual que tu. Llevo 3 años igual que tu me dieron sulfona me dijeron que no podria tener niños tomando ese medicamento pero no me a echo nada, tomo darcotin(cortisona o corticoides) y no me dan solucion. No eres la unica yo tambien estoy igual,tambien quiero una solucion y los medicos no me la dan siempre lo achacan a los nervios pero yo no estoy segura de eso... me siguen saliendo ronchas y manchas igual que a ti por todo el cuerpo, me pican muchisimo, me salan por la cara y me deforman toda. Me tengo que tomar 30 mg de cortisona o inllectarme 80 mg de urbason en urgencias y asi llevo ya 3 años y nadie me da solucion. si lees esto contesta por favor te aseguro que ami me pasa esactamente igual.
si alguien save algun remedio por favor que me lo diga.

bueno si te sirve de algo yo tambien sufro de vasculitis y al igual que tu andube en un largo peregrinaje de medico en medico
hasta que por fin di con el especialista en el tema es un reumatologo y en este momento me estan aplicando un medicamento que se llama ciclofosfamida parece que por fin algo me esta funcionando algo porque la prdnisona ya no me servia de nada y suvi mucho de peso te recomiendo que si eres mexicana y tienes seguro social acudas con ellos son medicos de primera aunque un poco tardado pero cuando te das cuenta delos beneficios y que son los mismos especialistas que estan por fuera es mejor la verdad por que en particular muchas veces te hacen gastar dinero parar nada no hay que olvidar que es negocio

No te apures yo soy de Puerto Rico mi hija lleva 1 año con vasculitis usa prenison y dapson comprendo todo lo que sientes mi hija le sucede y todavia no hemos podido solucionarlo pero ya veo que no estoy sola ella tiene solo 16 años cuidate y no dejes los medicamentos que te de un reumatologo

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yo tengo 30 años y llevo 2 con vasculitis tomo dacortin 10 mili y no me va mal de vez en cuando alguna mancha muchos escalofrios tiritera y fiebre es una enfermedad segun dicen los medicos que tanto viene como q se va suetre a todos :D

Hola, fijate tengo 28 años y 3 años con el mismo diagnostico Vasculitis leucocitoclastica detectada a través de una Biopsia, me trataron con cortisona, esteroides, hasta quimioterapias, eso por un año completo, un buen día solo deje de asistir a la consulta con mi Alergologa- inmunologa, y empece a tomar un remedio casero el zumo del none con el zumo de uva eso para desintoxicarme, no volvi con el tratamiento, inicie con disminuir un sin fin de cosas de mi dieta, y hasta la fecha solo poseo manchas en las extremidades, externamente no me salen y nadie a la vista sabe que tengo esa enfermedad solo los que me conocen, pero eso si, deje de consumir esos medicamentos que provocaban muchas cosas... Ahora llevo una vida normal, aunque sigo buscando la posibilidad de curarme definitivamente... Tuve una bebe posteriormente a todo esto, y nacio perfecta es más es más bella de lo normal... Cambie mi estilo de vida, con relación a la comida como sano, trato de no estresarme mucho, me rio, salgo, comparto con mis hijos y mi pareja, trato de estar feliz, consumo en ocasiones bebidas alcoholicas siempre controlado, en fin, estoy en la misma busqueda pero he tratado de convivir con la enfermedad pero a mi manera, la controlo yo misma y no dejo que ella me envuelva en su juego vicioso... Saludos y suerte

Hola!

Llevo un año en la misma peregrinación de todos ustedes, dejé los corticoides, si bien es cierto me mantenían sin manchas me hicieron estar con una tremenda depresión por sus horrorosos efectos secundarios, verme tan hinchada me hacia sentir todos los dias enferma, el remedio peor que la enfermedad, esta semana comenzaré con una desintoxicación alimentaria, al parecer por ahí es el camino, me puse muy feliz al saber que pudiste tener hijos, ya me estaba resignando a que o podria ni pesarlo! Les contaré como me va con este nuevo tratamiento.
Estoy muy de acuerdo contigo no hay que rendirse a ese juego vicioso, a menos estrés y mas risas menos manchas y mejor nos va...
Saludos y Perseverancia

ami tanbien me paso lo mismo amigua pero mi se reventaron como una varises pero ahora estoy en tratamiento en el reamatologuo
soy de peru

hola,mi caso se detecto a tiempo,tambien tuve vasculitis leucocitoclastica que me aparecio en las piernas, a traves de una biopcia de piel me la detectaron. El dermatologo me dio tratamiento de plexus y una locion para las manchas 2 veces al dia que se llama Calmurid y a los 3 dias ya no tenia nada. Despues empece con un mal estar general y fiebre por lo que tuvieron que hospitalizarme los Reumatologos que son los indicados para estos casos me hicieron un monton de exames y me detectaron una vasculitis sistemica, hoy estoy con tratamiento de corticoides,azatioprina y calcio y una dieta baja en sal y grasas.
Te recomiendo que visites un reumatologo que son los indicados para estos casos de enfermedades inmunologicas.

HOLA maribel si yo tambien padesco esta enfermedad soy de colombia bucaramanga llevo 7 años con esta enfermedad y por ahora no e podido encontrar una solucion.en estos momentos estoy en tratamiento con un dermatologo y el tratamiento me a funcionado tomando metrotoxano y pregnisolona no se si funcione en tu caso pero es mejor que busques un especialista y te puede tratar.en todo este tiempo no e podido ser feliz pues con esta enfermedad no hay felicidad pero ahora me siento segura de que este doctor si me esta curando pues ya me siento mejor y puedo caminar .mis piernas estaban totalmente enllagadas y eran tenas y ya falta poco.con el favor de Dios para este mes ya estoy segura de que voy a estar bien.cuidate y no te alteres lleva las cosas con calma

Hola, se como debes de sentirte, yo he padecido por mas de 8 años una Vasculitis Henoch Shonlein Purpura, el tratamiento que han usado conmigo y ha sido muy efectivo es:
Cellcept 500 mg 4 tab al dia (generico es Mycophenolate 500 mg)
Avapro 150 mg ( 1 diaria, esto controla la presion del Riñon)
Prednisona 30 mg....
Habla con tu Dr sobre este tratamiento y si te lo puede dar a tomar, es muy bueno y si me ha funcionada bastante, ya no tengo esas manchas tan desagradables en la piel..
Saludos y espero que te mejores si es asi mi correo es mayrimhernandez@yahoo.com.

Es realmente desesperante nuestra situación, a mi me pasa algo similar mi diiagnóstico es vasculitis leucocitoclástica y los corticoides no me hacen ningún efecto por ahora solo me recomendaron reposo eso es todo, veo que cada día es peor el brote y no hay nada q lo frene solo nosotras sabemos por lo que estamos pasando, yo toy anémica, con ig un poco alto, se me duermen los brazos me duelen las articulaciones y ya no quiero pensar en que se puede transformar mi vida yo solo me pregunto que tenemos que esperar, nadie sabe como tratarla? si bien sé que de algi me voy a morir no quiero que sea estallada.

Desde hace año y medio padezco una vasculitis necrotizante de los nervios perifericos que me esta dejando sin fuerzas y bastante deprimida necesito saber si alguien ha conseguido volber ha trabajar y llavar una vida como la de antes las medicinas me estan haciendo bien pero son tantas que me canso lo que mejor me ha hecho es la quimio con ciclofosfamida y Cellcet que tomo 6 pastillas dee 50 y Tegretol

Hola como estas?? io tambien sufro de vasculitis, a mi me salen heridas en el pie, pero es esporadico me salen dejando tres años dos años o hasta cinco años, hago mi vida normal, pero si quisiera tratarla. Me mencionaron un tratamiento con corticoides, pero se q esas pastillas engordan terriblenet, asi que probare con tus pastillas a ver q tal me va muchas gracia spor el dato.

Hola como estas, iotb tengo vasculitis, pero no me la trato con ningun medicamento, porque las heridas q me salen en el pie solo aparecen cuando hago mucho ezfuerzo fisico, asi q evito hacerlas. Cuando me salen estas heridas terribles, me las trato d emanera natural con SABILA es un vegetal que ayuda a cicatrizar heridas y que cierren con mayor rapidez, o se puede echar en las manchas o ronchas que salen, a mi me a servido y siempre vendo mis heridas con la pulpa de la sabila. Es muy bueno se los recomiendo...

yo tengo 23 años y hace un año que tengo vasculitis y me han dado de todo y nada me gustaria saber si alguien se curo y como

soy dahiana y tengo vasculitis dicen que es urticaria pero nose porque todos los estudios que me hacen me dan bien por suerte pero tengo todo mi cuerpo manchado voy aconsultar el remedio que te curo pero me gustaria saber si es la misma agradeceria si me contestaras

Hola! yo sufro o sufri de vasculitis, solo me dio brote en las piernas por 1 semana y luego dejo de brotar quedandome solamente las manchas, ademas el dolor articular fuerte solo duro 3 dias, aunque aveces siento los siento leves. No se si fue por que reaccionamos inmediatamente salio el brote y me fui a dermatologia, reumatoligia y a un internista pero tuve una rapida mejora, aunque con el temos de q vuelva a pasar, por esto sigo en control. Lo q me recomendaron en primer lugar fueron corticoides, lo cual me hincho sobre todo la cara pero a ido bajando con el tiempo. Ademas mi tratamiento fue con prednisolona 50 mg la primera semana, a la 2 semana 4 pastillas de 25 mg en una sola dosis diaria,a la 3 semana 3 pastillas de 25 mg en una dosis y asi sucesivamene hasta q solo tomabba 1 dia de por medio, adicional colchicina durante 1 mes, ademas total reposo entre mas te muevas mas te salen brotes, espero les sea util ami me mejoro rapidamente!

Lo siento mucho, pero debes buscar un reumatologo y el sabe que exámenes extras te realiza. (lupus). Te deseo pronta mejoria.

Busca un buen especialista en Medicina Interna, son los encargados de hacer el diagnóstico diferencial de este tipo de lesiones y de buscar a que se puede asociar o que grado de afectación tiene.

Para este tipo de enfermedades te recomiendo que visites a un especialista en MEDICINA INTERNA, ya que las vasculitis pueden llegar a tener afectación de varios órganos internos a largo plazo, y ellos son los encargados de manejar las múltiples complicaciones de este perfil de enfermedades con mayor precisión . Si no pues empiezas a ir a un rosario de especialistas, entre dermatólogos, reumatológos, nefrólogos, etc para que entre todos lleven los problemas a la vez...
pc3mbt

me gustaria saber como te va con tu medico y como se llama y en que ciuad del perú vives. Yo vivo en Ecuador y tengo la misma enfermedad.

hola que tal me llamo julio buscando alguna informacion de alguien que aya logrado curarc o almeno mejorar encontre tu carta yo tambien estoy tratandome con inmunologo pero no veo que baya a cerrar esa herida ya hace 6 meses lo que quisiera saver como preparar y como tomar . gracias por dejar tu esperiencia para que lo que estamos pasando por lo que psaste vo puedamos almeno intentar .que sigas bien difruta de tu familia y espero la receta

Hola,
he estado averiguando con respecto a la urticaria vasculitica que presento desde agosto del presente año, situación que me tiene angustidisima, ya que me comienza con fuertes dolores de estomago, se me angosta la farige y me cuesta repirar, bueno el anexo para mi, serian las manchas rojas que en ocasiones me pican.
he estado en urgencias, dermatologos e inmunologos, bueno miles de examenes que salen bien, menos mal, pero aun no se descubre la causa de esta enfermedad, antecedentes geneticos podrian nunca permitirme saber su causalidad exata, tengo terror a dañar mi cuerpo con tanto medicamento, corticoide especificamente, pero no hay nada más que me logre calmar los sintomas, espero sinceramente que en algun momento esta situalcion desaparesca, ya que siento es un invalidante progresivo.

hola como estas el fin de este mensaje es platicar con alguien que tenga los mimos problemas que yo tengo, o parecidos, mi vasculitis tambien es todo un misterio la padezco desde los 12 años hasta hoy en dia que tengo 23, e tenido muchas recaidas y siempre me han tratado con cortisona la cual para mi es algo muy dificil de afrontar por sus efectos actualmente estoy pasando por una crisis pese a todo lo ocurrido e podido lograr superar las adversidades soy ingeniero y tengo trabajo de lo mio actualmente me gustaria poder platicar con gente que en realidad conosca la enfermedad ya que como todos ustedes ya sabran la gente a nuestro alrededor jamas podra sentir por lo que pasamos.



mi correo juan_castillo75@hotmail.com

Hola Maribel yo tambien soy de Bucaramanga y padezco de vasculitis leucocitoclastica cutanea desde hace varios años. No he podido encontrar un buen medico que me de alivio a mi enfermedad. Me interesa mucho saber quien te esta tratando. Te agradezco mucho tu informacion que me llena de esperanza.

me llamo gilda y se por lo que pasas tengo una tia que sufre esa enfermedad solo te puedo decir que tengas fe en dios el es el unico que nos ayuda un beso y cuidate mucho

hola tengo una vesina con lo mismo espero q tu tengas fe acude donde un señor q se q tesacara de esta el vive en prado tu cjes el bus que diga prado el descanso y se baja en toda la iglesia y sube derecha como 2 cuadras a mano isquierda en un segundo piso la casa esta pintada toda de blanco y pregunta por don antonio o si quieres pide la sita y el ficho bale 3000 pesos y lo que le quiera dar demas y te haseguro que con el tu seras la persona de antes el numero es 2863138 dios los bendiga y los guarde chaoooooooo att.flor

Hola:
Espero q sigas bien o mejor.
A mi madre se la dagnosticaron hrá unos 8 meses, pero se supone que la padeció de antes, unos 2 años antes, pero no sabían q era. El caso es q yo les comenté a los médico esa posobilidad, pero me dijeron q no. Tuvo q tener una afectación neurológica en la pierna, para q pensaran q sí. Ahoar le cuesta andar, estuvo un tiempo sin poder moverse de la cama apenas.
Le pusieron tartamiento con cortisona y rituximab, 2 ciclos, mehoró. Hasta q un día , hace poco, le pusieron otra pastilla, una del colesterol, y no sé si tuvo alguna relación, pero empezó a empeorar de nuevo, y así estamos. Le retiré por mi cuenta la nueva pastilla, pero no sé q pasa. Estaba tan bien, y ahora no sé q pasa. El otro día se desmayó. En el hospital dijeron que un síncope de causa desconocida, la mayoría de los médicos saben muy poco de la enfermedad. Yo ahora leyendo, me asusté, porq leí q la vasculitis puede causar desmayos y dolores de cabeza, pero a mi madre parecen no escucharle a veces los médicos hasta q está con algo muy muy muy evidente, no creo q lo hagan con mala fe, creo q es falta de información o de ganas de investigar un poco más allá. El doctor q la diagnosticó sí mostró interés , pero no la trata él, El q la trata bien, pero no sé. ¿ Porqué todo esto? ¿porq a mi madre?
Estoy desesperada.
Leí también algo de hemoterapia y de cloruro de magnesio.
No sé q pensar. Necesito q mi madre se cure, sólo pido eso
Un saludo
Estoy enfadada con el mundo

hola yo tambien tengo esta rara enfermedad pero en lo personal me canse de medicamentos que no me hacen nada me aconsejaron tomar en la mañana el cristal de lasabila con jugo de naranja o con miel y me a funsionado la inchason baja y el enrojesimiento tambie te invito a que lo haga

hola, tengo exactamente lo mismo, y tampcoco saben que hacer con migo. mira, de todo lo que me dieron nada me srvió, pero a mi hija que tiene otra enfermedad le dieron un una crema que se llama MOMETASONA, y esa crema me la puse en estado de desesperación porque me arrancab la piel de la picazón. y echandome en vez de rascandome, me bajó considerablemtente las ronchas que ta tenía, como que se detuvo su proceso de convertirse en úlceras gigantescas y dejaron de aparecerme por un tiempo. luego volvieron de dos en dos por piernas y brazos y al toque me pongo la crema, pero veo que ya no hace tanto efecto, solo quita la picazón, suerte...

hola yo tambien sufro de vasculitis ya mas de 7 años pero a mi me sale ca vez que tengo contacto con el polvo y no tengo cura

Yo padecí las ulceras y la inflamación que me impedían caminar a causa de una vasculitis livedoide. Varios especialistas me hicieron hacer infinidad de estudios para ver si se trataba de alguna enfermedad a nivel interno. Todos daban que mi estado general era muy bueno, pero las biopsias determinaban la vasculitis. Ningun medicamento me hizo efecto. Empecé un tratamiento llamado PUVA. Estoy muy bien, mis tobillos quedaron manchados pero no están más hinchados ni ulcerados.
Por otra parte decidí tratar de no cargar las angustias en mi cuerpo. No se si esa es o fue la causa de mi enfermedad, pero seguro no ayudó a aliviarla. Espero que ambos consejos les sean útil a quien pase lo que yo he pasado

hola tengo vasculitis livedoide podrias contactarte conmigo por favor

Disculpa en que consiste ese tratamiento. Ya que me interesa saber más para una hija que padece de Vasculitis livedoide.