defecto de osificacion craneal (craneo lacunar)

Posted by: miguelonmiguelo

defecto de osificacion craneal (craneo lacunar) - 14/05/08 11:35 PM

Hola y gracias anticipadamente por si podeis ayudarme.Soy de Castellon de la Plana.
La cuestión es que tengo una niña de tres años.
Cuando nació, a los cuatro días, le detectaron una osteogénesis incompleta a nivel craneal. se le realizaron las pruebas pertinentes y al año siguiente se le realizó un TAC, saliendo los resultados de agujeros parietales de gran tamaño, bilaterales. No ha presentado ninguna otra sintomatología asociada, siendo las exploraciones neurológicas normales, así como el desarrollo psicomotor también normal. La última visita fue a la neuropediatra y nos comentó que todo está bien, pero el defecto de osificación (cráneo lacunar) sigu estando ahí y es un problema de riesgo, que hay que intentar solucionar; pero este tema se les escapa un poco de las manos pues no han visto un caso igual como el de mihija, así que quedamos que la doctora iría a hablar con los compañeros del Hospital La Fe de Valencia para ver si ellos tenían más experiencia o habían visto algo similar y así ver a qué especialista se remite la niña y ver también lñas posibles soluciones qiue hay; aunque la más segura sea una operación para hacerle un implante óseo o algi similar, pues la niña va a escolarizarse en septiembre y no es plan para que sus padres estemos siempre padeciendo por si le dan algún golpe en la cabeza y las consecuencias son más graves de las previstas.
Así que, como véis, estamos acongojados y fastidiados ante tamaño problema, y es muy estresante, agotador y duro, y más viendo que tu hija está perfectamente desarrollada y sana.
Sabéis pues algo sobre el tema? Necesitáis más datos?
Podeis poneros en contacto conmigo cuando queráis. Mi numero de teléfono es el 657505353 (o el 964056104
Posted by: Anonimo

Re: defecto de osificacion craneal (craneo lacunar) - 25/08/08 12:04 AM

hola,
no he llamado por tfno pq son horas no apropiadas, y si lo dejo para mañana se me olvida... espero ayudarte con mi experiencia, mi hijo naciò con una craneoestenosis total y fue operado en el hospital "12 de Octubre" de Madrid,alli he conocido a familias de toda ESPAÑA que han sido enviados a este hospital bien por sus especialistas, pq en su ciudad no se ralizaran intevenciones similares a las que necesitaban sus hijos, o bien porque han sido derivados por tratarse de casos con necesidades muy especificas q solo el equipo de este hospital estaba capacitado de afrontar y solucionar.
No quiero entretenerte demasiado pero mi consejo es que trates de informarte sobre la posibilidad de que hechen un vistazo a tu peque, bien mediante derivacion de tu especialista, o bien"a capòn": esto es: presentarte en el hospital con tu informe o hacerselo llegar de algun modo, los neurocirujanos son: Dr.ESPARZA,Dr.HINOJOSA,y hay varios más( consulta los martes y jueves), y MAXILOFACIAL: Dr. GARCIA REDRUELLO o REVUELO, no recuerdo bien ahora.
Espero haberte ayudado, mi correo es cclozano0330@gmail.com, si tardo en contestar es pq tardo en mirarlo.
MUCHA SUERTE Y MUCHA FUERZA.