Para todos los enfermos y familiares de PTI

Estamos intentando crear una asociacion de PTI tanto para enfermos como familiares ya que no existe ninguna en toda España, asi podremos unirnos , compartir nuestras experiencias , apoyarnos mutuamente , tener mas informacion acerca de nuestra enfermedad , nuestros derechos , asesoramiento en la gestion de minusvalia e incapacidades a quienes les correspondan , apoyo psicologico ,etc...
Quienes quieran pueden dar su opinion en el foro o mandarme un correo a guillenynieto@gmail.com estare encantada de daros informacion de como va este proyecto.
Espero vuestras respuestas. Entre todos podremos hacer mucho mas que solos .

como familiar de enferma de PTI estoy de acuerdo con este foro k espero k ayude a mejorar la investigacion de la enfermedad .

Me alegro de que familiares se unan a nosotros ya que son adesmas de afectados indirectamente sois nuestro apoyo en seguir luchando. Gracias.

Hola escribo este post para apoyar a todos los enfermos de PTI para que este foro les sea de ayuda para conseguir crear la Asociación que les sea de guía y apoyo. De tu familia de Cádiz, "gaditana". Un fuerte beso

AMI ME JUSTARIA TENER MAS INFORMACION YA KE TENGO PTI HACE 6 MESES Y ME SACARON EL BAZO AL COMIENZO ESTABA DANDO RESULTADO PERO DESPUES DE UNOS MESES RECAI PORFAVOR ME JUSTARIA PERTENECER A UNS ASOCIANCIOM MI CORREO ES LOSANGELES_1186@HOTMAIL.COM

Me alegro de que haya mas gente que se anime , ya te he escrito a tu correo .

yo estoy en tu misma circunstancia me gustaria saber un poco as como estas en estos momentos aunqe hayas recaido no importa volveras a remontar yo llevo con la enfermedad 9 años estamoa in te mandare en un principio correo anonimo despuesya hablaremos unsaludo

Saludos a tod@s l@s participantes de este foro. Soy un familiar de una persona enferma de PTI. La verdad es que aún no sabemos mucho sobre el origen de esta enfermedad. Sólo sabemos que este miembro de nuestra familia está limitada por las consecuencias del PTI, tanto físicas como psicológicas. De momento no puede realizar tareas que supongo un gran ejercicio físico. Saría interesante y ayudaría a despejar dudas e incognitas si alguien pudiera aconsejarnos como enfrentarnos al PTI, y sobre todo, si hay algún remedio que alivie los síntomas y si hay posibilidad de que se le diera relieve para crear una asociación de enfermos y familiares. Gracias y ánimos.

Saludos y gracias por escribirnos,lo de la asociacion esta en curso solo hay que tener paciencia y un poquito de interes entre todos los interesados no solo a los enfermos si no tambien vosotros los familiares que lo estais viviendo de cerca y os sentiis impotentes muchas veces por falta de informacion o por que segun que tipo de casos no resultan algunos tratamientos.
Puedes escribirme a mi correo particular si quieres asi sabre mas sobre la enfermedad de tu familiar , ya que necesitamos aber en la futura asociacion que necesidades necesita cada persona para poder ayudar en lo que se pueda . Gracias

Gracias por tener esa iniciativa , te mandare un correo al tuyo particular para contarte mi caso y poder estar en contacto y saber en que puedo ayudar con la asociacion.

Para todos los interesados , el proyecto va en marcha como todo poco a poco ya que las dos personas principales que estamos en esto tambien somos enfermas de PTI y tambien tenemos nuestras rachas malas , tenemos la documentacion necesaria , donde hay que tramiatar todo y el borrador del estatuto de la futura asociacion . Si alguien quiere saber algo mas que me lo diga o esta interesado/a en colaborar con respecto la tramitacion de todo la documentacion.
Por ierto nos falta un logotipo para la asociacion asi que si alguien tiene alguna idea que me la mande y asi lo votaremos entre todos el que veamos mas conveniente.
Tambien sigue en proyecto una pagina web .
Alguna sugerencia , idea o lo que querais , encantada de saberla, todo sea por este proyecto que es por nuestro bien .
Sigo haciendo incapie en los familiares de enfermos , ya que ellos tambien vviven esta enermedad para que intenten colaborar en lo que puedan.
Muchas gracias por todo . Lola.

hola, guillen, la verdad estoy muy de acuerdo con la creacion de esta asociación, a pesar de no ser habitante de España, puesto que me encuentro en Suramerica, Bolivia mas propiamente; pero sufro esta enfermedad y es suficiente incentivo para querer conocer mas sobre ella y principalmente tener un sitio donde recurrir para cualquier duda... así que sigue adelante y por favor tenme informado: ruzzov2p@hotmail.com

Gracias por creer en nosotros y por el hecho de no ser residente de España no hay problemas en que pertenescas a la asociacion , sois varios de paises Sudamericanos y algunos que residen aqui en España.Esta futura asociacion no deja de lado a nadie sea del pais que sea , enfermo o familiar y para cualquier duda estamos a tu entera disposicion. Sois muy poquitos hombres de momento , pero una de nuestra funcion es de quien quiera poder tener contacto para compartir experiecias y apoyo con otros afectados y ya se esta haciendo si ambas partes da su consetimiento , te lo digo por si quieres tener contacto con otro chico tambien afectado de PTI me lo dices . gracias por escribir , espero haverte servido de ayuda . Lola

Nos alegramos de que cada vez mas se nos una mas afectados, auqnue si nos faltaria mas ayudita por parte de los familiares, ya que esta futura asociacion es tanto para afectados de PTI como sus familiares.
Aunque si que algunos familiares nos ayudan como hacernos logotipos para la futura asociacion y la pagina web. Muchas gracias a todos tanto a los afectados como a los familiares que colaboran y aportan su granito de arena para que podamos por fin ( espremos que sea pronto ) se constituya esta asociacion por el bien de todos.

hola!...mi nombre es carolina, tengo 23 años y escribo desde Argentina.les cuento que yo tengo esta enfermedad PTI desde hace dos años en el primer diagnostico me dijeron qse llamaba purpura trombocitopenica inmune, pero evidentemente es lo mismo. La verdad que en internet lei muchisimas cosas q se contradecian, por lo cual me parece que esta bueno tener un lugar de dnd sacar informacion feaciente. en mi caso em controlan las plaquetas y no me hicieron puncion ni tratamientos, es bastante decepcionante. Tengo dos consultas: la primera es q a mi solo em controlan en los analisis el conteo de palquetas, nada mas....esto es correcto? por q segun lei a uds les hacen otros estudios. por otro lado queria consultarles si alguno padece de migrañas de las q no podes ni tener una luz prendida, pq yo si y me gustaria saber si esta relacionado. mi mail es acaina_13@yahoo.com.ar
Gracias!!!

ya te he escrito a tu correo privado. ok

Hola, yo he pasado por la PTI y de hecho sigo en ella y por la Anemia Hemolítica y nunca me han hecho una punción de médula. los médicos nunca la han considerado necesaria, por que tenian claro cual era el diagnóstico. No te preocupes por ello, además es una prueba bien molesta por lo que cuentan. Si dices que sólo te miran las plaquetas probablemente tu no lo sepas pero en el mismo análisis miran otras muchas cosas mas y no te lo dicen porque estarán en niveles normales, lo mismo que las plaquetas que estarán dentro de los parámetros y de ahíq ue no tengas tratamiento. Tu no te preocupes que si ven algo anormal enseguida actúan los médicos para atajar los problemas. De hecho si no te dicen nada mucho mejor y cuanto menos investigues aun mejor por que ya sabes eso de ojos que no ven... Tu no te preocupes en absoluto y haz tu vida normal siguiendo siempre las instrucciones de los medicos,
Un saludo.

Muchas gracias por tu respuesta! e slo q voy a hacer tener paciencia....y ver como sigue todo. saludos!

Bueno esperamos a todos los que haveis estado de vacaciones os lo hallais pasado muy bien , relajados y desconectado de la rutina , a los que nos queda por cogerla igualemente y a los que no podais ya os llegara seguro , solo hay que dar tiempo al tiempo. Lola y Nati

Me alegro de que por fin tengamos un foro solo de nuestra enfermedad y que haya una asociacion en proyecto.
Enorabuena .

MUCHAS GRACIAS. Nati y Lola

Estoy muy interesada en poder formar parte de esta idea. Sufro una PTI crónica desde los 5 años con extirpación de bazo, y durante años me he dedicado a buscar información sobre la misma.
El año pasado dí rienda suelta a mis sentimientos y creé el blog: "Color púrpura" como idea de un espacio de comunicación para los y las pacientes con PTI.

Si podeis visitarlo yo colgaré esta idea en el mismo, allí podeis ver un poco el trabajo que llevo hecho en los ratos que puedo.

Un saludo muy cariñoso y GRACIAS POR LA INICIATIVA

Enorabuena a ti por crear ese blog y conpartirlos con nosotros, no teniamos conocimiento de el,puedes decirnos donde esta y asi todos los que quieran escriban sus oponiones , sus historias , dudas o lo que quieran.Lo puedes poner como tema nuevo lo del blog, asi los demas lo veran bien.
Me gusta mucho el titulo que le has puesto al blog : COLOR PURPURA.
Gracias por querer formar parte de esta futura asociacion , aqui estamos para lo que necesites, puedes si quieres escribirme a mi correo privado. Saludos y muchas gracias. Lola
Me alegro mucho de que haya gente con iniciativa y con ganas de compartir su experiencia para apoyarnos unos a los otros. FELICIDADES.

Gracias Guillen.

La dirección del blog es: http://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/

De todas formas, introduciendo en la página principal de blogger "color púrpura" debería aparecer también.

Te he ehnviado un correo privado que espero te llegue.

Gracias a ti, estamos conectadas ala vez las dos, ya he leido tu mensaje privado y te he respondido .
Esta tarde con mas tiempo entrare en tu blog y cuenta conmigo para participar en el, como tambien contamos contigo para la asociacion y para todos los que quieran de alguna forma formar parte con nosotros.
Gente como tu nos hace luchar mas para poder llevar este proyecto hasta el final, eres un ejemplo para muchos.Lola

A ver si nos va diendo quien o quienes quieren pertenecer a la asociacion, yo hasta que no este recuperada no hago nada de momento, vosotros me vais diciendo.
Por cierto nos falta un logotipo.

Bueno no sabia muy bien donde ubicar este post y al final me decidido a plantarlo aki XD
Nada solo queria dar la bienvenida al foro a Ivan y a todos los que estan escribiendo en estos dias :D me alegra ver que vamos siendo mas,xq eso significa mas opiniones mas apoyo y sobre todo que esta gran familia se va haciendo mas y mas grande.
Asi que Bienvenidos a todos y por mi parte personalmente aqui me teneis para lo que necesiteis, que pa algo soy la alegria del foro no Lola??? (no la hagais caso con eso de que soy la alegria del foro tp es pa tanto :P)

Hola soy Tamara la hermana pequeña de Miriam y solo queria daros animos a todos y fuerzas para salir adelante. Aprovecho para decirle a mi hermana que la quiero mucho que la echo de menos y que pronto nos veremos en navidades, que ya no queda nada para volver a reirnos juntas. Que te quiero y q te vas a poner bien mu pronto y que todos te vamos a ayudar para que asi sea.

Te quiero tata!!!!

OLE , OLE Y OLE, asi me gusta ese apoyo y animos a nosotros y a su hermana por parte de los familiares.
Tamara, dentro de poquito la vas a ver en tu casa, y aqui tambien la queremos y seguro que se va a poner mejor , ya lo veras.
Muchas gracias por escribirnos, besitos para ti y para toda la famila de Miriam y la de los demas afectados de PTI.
Miriammmm estaras contenta nooooo!!!, normal la hermana un encanto al igual que tu. esto es cosa de familia .
Esto merece un trofeo, si señor.

Contenta, contentisima, xq es que es la niña de mis ojos y ai dias que lo que me ayuda a levantarme de la cama es pensar en esa enana (que de enana ya no tiene nada esta mas grande que yo!) que me espera en Barcelona para hacer un monton de cosas juntas (el starbucks, ir de tiendas por las Tallers y una merendola en la Llesca, lo he prometido :P)
Ella si es un encanto y una alegria andante, dicen que somos como 2 gotas de agua, que si no fuera por las edades pareceriamos gemelas XD Para mi es un orgullo leer este post de mi hermana, que me emociona y me alegra, pensar que ha pasado por aki y que no solo ha sido para animarme a mi, sino que con sus 15 años ha querido animaros y apoyaros a todos.

Desde aqui Nana (asi la llamo yo cariñosamente) te quiero un monton y prontito vamos a estar juntas para liarla otra vez ;) nada de ponerme mala estas navidades lo prometo!!

AYYYY, que se ha escapao y to alguna lagrimilla de alegria,que Tamara le de apoyo a su hermana y a todos nosotros con lo joven que es. Y que esten deseandito de verse las dos para las navidades, para hacer las cosas que siempre han hecho juntas.
Miriam ya veras que en navidades te olvidas de las plaquetas y te suben y todo .
Saludo yo tambien a mis hermanos y mis padres desde Teruel a Cadiz. Que yo tambien tengo muchas ganas de verlos y pasar la fiestas con mi familia y en mi tierra .
Gracias y besos a nuestros familiares. ( que hariamos sin ellos).

Si si mas de una lagrimilla de alegria sa resvalao por el ojillo jejeje, es que mi Nana, es mucha Nana!!! y mu responsable que hoy se me va a las nocturnidades con la campaña del sida a repartir preservativos entre la juventud, mirala ella que centradita!!! :P
Si estoy deseando irme de aki de momento a ver si mi jefe no me pone pegas xq hoy se lo he dejao de caer y no le ha echo mucha gracia asi que aun no las tengo todas conmigo pero bueno si dios kiere el dia 23 estare en Bcn.
Y ya que tu saludas a mi familia y a mi Nana pos yo no voy a ser menos y desde aki mando un saludo a toda la familia de Lola, que teneis una Hija/hermana/sobrina...que vale millones y que seguro que os va a alegrar las navidades, bueno y ya que me pongo pos a todas las familias de todos los que pasan por este foro xq son pilares fundamentales para nosotros

Es verdad que hariamos sin nuestra familia!!!!

Que orgullosa ella de su hermana la pequeña, que bien , que es como deve de ser.
Aver ese jefe, si se deja caer , que si no aqui se hace lo que sea para que te den unos dias , QUE TE LO MERECESSSSSS .
Si no voy yo a Cadiz ya vendra ellos seguro, solita no me dejan ,
ellos son asi.

Hola!soy MªÁngeles. LLevo mucho tiempo queriendo estar en contacto con gente y con alguna asociación que tratase la PTI. Existe poca información sobre esta patología, su sintomatología y posibilidad o no de cura al ser una enfermedad de origen desconocido.También existe mucha ignorancia sobre nuestros derechos como afectados y el alcance de la gravedad de una recaida.Pienso que sería un gran logro poder constituir una asociación que nos haga a todos más fuertes y sobre todo que nos mantenga informados y ofrezca respuesta a nuestras dudas. Particularmente me siento totalmente abandonada y dada de lado por parte de los médicos que me han estado tratando, y me niego a aceptar, como ellos quieren, que esto es lo que hay, y lo que me espera para el resto de mi vida. No puedo y no quiero ser conformista, sino mas bien luchar por encontrar respuestas ante una situación que genera una gran ansiedad e inquietud a quien la padece.

Bueno una chica guerrera y luchadora, me parece muy bien, hay muchos que se conforman .
Estupendo , gente asi tendria que haber mas y asi sabriamos muchas mas cosas , ya que es nuestro derecho como personas y como enfermos .
De seguro que tu nos puedes aportar muchas cosas. Gracias.

hola, me da gusto unirme a este foro, yo soy de puebla, pue. mex., en marzo del 08 me internaron con 16.000 plaquetas y me diagnosticaron pti. estuve 6 dias internada con esteroides (prednisona y danazol), en agosto me dieron de alta y el dia 19 de noviembre me volvieron a internar ahora con 2000 plaquetas, nuevamente me administraron los mismos esteroides y no me subian las plaquetas, me transfundieron concentrado plaquetario y la primera transfuncion me hizo reaccion y mi cuerpo las rechazò, me continuaron transfundiendo pero antes ya me aplicaban hidrocortizona e hidrofelamina, solo asi mi cuerpo las aceptaba pero aun asi las plaquetas seguian bajas en 7000. a los 8 dias me transfundieron inmunoglobulina por 4 dias consecutivos llegando mis plaquetas a 202,000, con esto me dieron de alta, y continuando con los esteroides, solo que ahora mi cuerpo esta muy en desorden, con bochornos,insomnio,adelanto de mi periodo,nerviosismo,hinchazon, etc.,el 15-dic. consultè otro hematologo,y mis plaquetas ya bajaron a 115000 y me dice que me tengo que quitar el bazo, pero me da miedo, el 18-dic-08-consulte a un homeopata,y me redujo los medicamentos y el me recetò medicina halopata,me da esperanzas de controlarme y de que no me quiten el bazo, asi que tengo fè de que funcione, ya que la verdad me da mucho miedo de volver estar en el hospital.por favor espero sus comentarios y perdon si mi correo es muy extenso pero ahorita acabo de encontrar este foro. mil gracias. mi correo es: uraaguilar@hotmail.com

Hola urania y bienvenida a nuestro foro.
No te preucupes por la extencion del mensaje, yo soy una de las que mas se extiende en escribir, asi sabemos mas sobre tu caso.
Parece que estas probando con homeopatia , espero que te de respuestas , asi que de momento se esperara a ver los resultados .Por los sintomas bueno poco a poco se iran normalizando, tanbien si estas mas nerviosa pues influye , asi que tranquila.
De lo demas no pienses en ello, piensa en el presente y futuro inmediato, estas con esas cifras y a ver el resultado de la homeopatia. Ok.
Gracias por escribirnos y ya nos contaras que tal te va todo.
Cuidate y saludos . lola.

Hola Soy de Argentina y hace 14 años - tengo 38-que convivo con PTI ya me sacaron el bazo hace unos años pero tengo recaidas Esto es asi no te deseperes porque es necesario enfrentarlo con tranquilidad y confair en los médicos Que interesante lo de la homeopatia tenenos al tanto y a no perder las fuerzas!

[quote=Anonimo]Hola Soy de Argentina y hace 14 años - tengo 38-que convivo con PTI ya me sacaron el bazo hace unos años pero tengo recaidas Esto es asi no te deseperes porque es necesario enfrentarlo con tranquilidad y confair en los médicos Que interesante lo de la homeopatia tenenos al tanto y a no perder las fuerzas! [/quote]

Gracias por escribirnos , los animos y saludos desde España.
Lola.

Gracias lola Soy Maria yo ya te habia escrito pero recien me registro al foro Cariñosos saludos a todos los que participan del mismo

Hola Maria.
Me alegro de que te unas a nosotros en el foro, asi que bienvenida . Ya iras conociendo poco a poco a resto del grupo.
Saludos y besos para ti tambien.

Gracias!!! Tengo inconvenientes para registrarme, sigo apareciendo como anonimo Bueno no importa dire mi nombre cada vez que me comunique FELIZ 2009 PARA TODOS DESDE LA ARGENTINA!!

Vaya no se que pasara para que no te puedas registrar , si sigues asi me lo dices y ya escribo al portal por si hay problemas. Ok
Igualemnte FELIZ 2009 PARA TI TAMBIEN.
Besos y gracias desde España.

mi mail es cecy-vale @hotmail.com soy paciente de pti y etoy con una crisis hace 1 mes y medio y estoy con una depre me puedes escribir ? soy cholena y vivo en santiago tengo 43 años y padezco esta tontera desde los 5 años ...gracias

comprendo la depre me sucede lo mismo hace 14 años cada vez que tengo una recaida Pero ponele fuerzas no te des por vencida VAMOS ...ARRIBA QUE EL ANIMO ES MUY IMPORTANTE PARA NUESTRO SISTEMA INMUNOLOGICO
BESOS DESDE AGENTINA
MARIA

Cecilia hay que animarse, como dice Maria, no te des por vencida.
A ver ese control para el dia 8 como estan esas plaquetas, ya nos contaras.

Bueno chicos que ya he vuelto!!! He llegado a Vitoria esta mañana a las 6 y bueno ya toy aqui currando como las buenas, he venido llena de regalos y de mimos de mi familia, con mis sesiones de reiki y muy muy animada
El dia 8 tengo control asi que ya os contare que tal aunque me siento fabulosa!
Creo que ha escrito gente nueva, si el sueño no me esta haciendo delirar claro! Asi que nada a todos esos que hayan pasado por aki un saludo y una calurosa bienvenida, a los de siempre Ivan, Lola, Eva, Susana...espero que hayais pasado unas buenas navidades, a ver si poco a poco me voy poniendo al dia ;)

Besotes y temblad, ya toy aki de nuevo muahahahahaha y ademas con una gran sonrisa

Ya ha vuelto la alegria del foro !!!!.
Abandonaitos nos ha tenido Miriam ( es bromaaa), me alegro de que vengas , mas animada, relajada , mimada por la familia, con tu sonrisa de siempre y cargadita de regalos .
Bienvenida de nuevo.
Besos . Lola

Pues si ya toy aki de nuevo a ver si poco a poco me voy poniendo al dia!!
Como van esos reyes, habeis sido buenos os han traido muchas cosas? yo como me los subi por adelantao jejeje pero bueno hoy llega el regalazo andante de mi novio que tengo unas ganas de axuxarlo jajajajaja
Espero que hayais pasado el dia disfrutando de la familia, yo aki currando y solica pero bueno...los siento aqui cerka conmigo xq ellos nunca me dejan :P

Y el niño?? os a tocao el niño?? xq a mi madre y a mi hermano les han tocado 1000€ a cada uno, no veas y yo aqui en Vitoria juas

Bueno ya terminaron las fiestas, ya se vuelve a la normalidad. A ver que tal nos va el año a todos y se cumplan si no todos pues casi todos nuestros deseos , pero sobre todo esa estabilidad a los que la esperamos y los que esten estables que sigan asi.
Que la salud es lo primero .

Hola,soy una mama que mi hijo de tres años tiene pti conica
estoy de acuerdo con esa iniciativa.
mi correo es marijechu_75@hotmail.com.
GRACIAS

Hola. Gracias por escribirnos.
Me alegra de que estes interesada en esta inciativa, aqui todos somos o enfermos de PTI o familiares de enfermos.
He intentado escriite a tu correo , me da error , asi que no se si es que lo has escrito mal.El caso es que no me deja mandarte nada.
Para cualquier cosa , puedes seguir escribiendo al foro a mi correo personal, para informte o aclarte sobre este proyecto .
Bievenida a esta familia y saludos.Lola

Hola,si es mi correo marijechu_75@ hotmail.com no se porque no te ha dejado pero tambien es mi messenguer.Si quieres podemos hablar por aqui.De verdad tengo muchas ganas de poder hablar estoy muy angustiada. GRACIAS espero con muchas ganas tu respuesta un besote.

Ya he podido mandarte un correo, espero que te haya llegado , si no puedes escribirme, tanto en el foro,de forma privada en el foro o a mi correo de gmail . OK
Y tranquila y arriba esos animos que tu nene te necesita.
Cuidaros y besitos a los dos, tanto a el como a la mami. Lola

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Muchas gracias, aqui desde España estamos creando una asociacion de PTI ya que no hay ninguna, me parece muy bien que desde Chile o otra pais de habla hispana haya alguien que haga cosas buenas por nuesra patologia.
Esperamos poder compartir opiniones y colaborar entre unos y otros por la misma causa.
Gracias y saludos desde España. Lola

Yo tengo un Facebook personal y he añadido a este grupo de Chile a mis favoritos a ver si por ahi tb encontramos a mas gente ;) me parece una gran iniciativa...quizas tendriamos que abrir un facebook cuando este exa la asociacion...todo es mirarlo

Saludos!

Hola mi nombre es Cesar Torres y soy de stgo de Chile. El 3 de febrero de 2009 me dijeron que tengo PTI, debo admitir que senti miedo y hasta ahora lo sigo sintiendo,no quiero entrar en panico ,no quiero ponerme nervioso y no quiero echarme a morir .Mi Doctor me esta haciendo un tratamiento con Prednisona lo comenze hace 2 dias tengo mucha FE en que todo saldra muy bien al igual que a cada uno de UDS. Me uni al grupo de facebook ''Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile''y ahi encontre este foro gracias a Maria Dolores Nieto R.Un fuerte abraso y beso a cada uno de las personas con PTI y a sus familiares. Esto es un obtaculo que hay que superar paso a paso. Saludos desde Chile.
Atte
Cesar Torres ^^

Korn da vida a su disco inspirándose en la muerte
Posted by Jorge Sahores June 28, 2007



Siempre hemos sabido de artistas que se inspiran en temas desgarradores a la hora de componer sus obras.

Este es el caso del nuevo álbum de Korn, cuyo leit motiv fue la extraña infección en la sangre que sufriera su vocalista Johnathan Davis el año pasado, una enfermedad denominada idiopathic thrombocytopenia púrpura, que impide a la persona que la padece tener coagulación en la sangre y puede derivar en hemorragias.

El mismo Davis declaró:

“La idea de la muerte estuvo muy presente a la hora de componer las letras para el disco nuevo. Me hizo pensar sobre la vida, en dónde he estado y hacia dónde va. Hizo que repensara y arreglara una cierta cantidad de cosas en mi vida que tenía relegadas y sobre la manera de pensar sobre mi familia y mi familia en Korn”.

[b]Si bien el cantante ya se encuentra repuesto de la afección[/b], los sentimientos que desencadenó la misma han dejado una huella en él.

“Estuve intentando enfrentar toda esta situación acerca de mi salud. Lo que pasé, las buenas y malas, que una semana estoy bien, la otra no, o pienso que tengo esta enfermedad y voy a morir….son un montón de cosas que tuve que enfrentar. Sobre todo eso estuve escribiendo”.

Davis fue más allá y expresó que por ejemplo el tema I Will Protect You, está dedicado a sus hijos Nathan, Pirate y Zeppelin.

“Mientras estaba enfermo, sólo podía pensar en que si moría mis hijos iban a crecer sin un padre. Eso fue realmente duro. La canción es para ellos y es realmente heavy”.

Korn lanzará este octavo y aún no titulado disco el 31 de Julio, además formará parte del “2007 del Family Values Tour”, con el renovado Evanescence y otros grupos, que comienza el 20 de julio.

Hola Cesar y bienvenido a esta gran familia.
Aqui entendemos , tus miedos e incertidumbres ante esta enfermedad y mas estando tan pquito tiempo diagnosticado, todos el que mas o el que menos a sentido lo mismo que tu!!!!.
Aqui hablamos de VIDA!!!!!!!!. Ya se sabe que los artistas son algunos dramaticos a la hora de componer o expresarse y eso tambien vende!!!! ,supongo que tambien al igual que nosotros a sentido lo mismo, pero una vez que conoscas la enfermedad , la aceptes y asumas, la cosa cambia te lo aseguro !!!!! .
Intentaremos que aqui lo veas desde otro punto de vista , que veas que el que mas y el que menos lleva una vida relativamene normal y ARRIBA ESO ANIMOS!!!!! que es muy importante para luchar contra ella , no te reflejes en esa persona no pienses como ella y esa palabra , ni se nombre, ni se piense en ella , solo piensa en VIVIRRRRRRRRR!!!! , valora lo que tienes a tu alrededor , a tu familia, amigos, trabajo, estudios , lo que tengas!!!!! y si quieres tambien nos tendras a nosotros que aunque estamos en la distancia y a traves de un ordenador sabemos lo que sientes.
Gracias por escribir, cuidate y espero verte por aqui a menudo, contandonos como van esas plaquetas y como te sientes. OK.
Lola.
PD: Mucha fuerza y animos para ti tambien desde España.

Hola Cesar!!
Queria darte la bienvenida a esta gran familia, aunque ya te conteste en el Facebook de Mariana.
Sobre lo que has escrito sobre Korn...ya se sabe que los cantantes son dramaticos y que buscan la promocion y la venta de discos...si es cierto que cada uno piensa y siente a su manera...pero tal y como dice Lola aqui hablamos de VIDA xq es lo mas importante, xq los estados de animo son una de las cosas que mas afectan.
yo llevo un año diagnosticada, se lo que es que de golpe y porrazo te digan que estas "enferma" (auque ya no me veo exactamente como una enferma) pero en mi caso y en el de todos los que pasamos por aki predominan las ganas de VIVIR xq no hay nada mas hermoso que la vida.

Poco a poco veras que aunque es una enfermedad que muchos desconocen, somos muchos los que luchamos contra ella, en una batalla que claramente vamos a ganar, y veras que a pesar de los controles se puede tener una vida normal ;)

Saludos desde España y SONRIE

[b] Hola ¿como estan? anoche encontre este foro y el haberlos conocido me ha subido mucho el animo. Empeze el 11-feb-2009 mi tratamiento con PREDNISONA,y me alegra mucho leerles jamas pense que tomaria contacto con personas de lugares tan lejanos ,pero pareciera que mientras mas lejanos esten UDS de mi ,cada dia que pasa se acercan mas y yo a UDS. Lo que puse sobre el grupo KORN la verdad que tienen mucha razon pero yo no lo puse por eso si no que por que pasaron cosas parecidas conmigo tambien como pensar sobre la vida,en donde estoy y hacia dond voy.Ya que mis dias se pasan volando entre el trabajo estudios y hogar es demasiado veloz. Y tambien porque el ya esta recuperado de su enfermedad y para mi leer algo haci de una persona que termina recuperandose me sube el ANIMO. Ami me gusta KORN y no compraria su musica por referirse a esa palabra sino que por el sonido de sus instrumentos y otras cosas pero bueno me pone contento el leerlos a UDS y que den sus opiniones. Un fuerte abraso y beso desde Santiago de CHILE. Saludos a Mariu y Gaditana. GRacias

Atte

Cesar Torres M.^^ [/b]

saludos desde stgo., chile!!! no había podido entrar al foro... espero que se difunda más aún el foro y qoe por favor me ayuden a difundir el grupo en facebook, es importante todo esto para nosotros, así que recuerden agregar el grupo purpura trombocitopenica idiopática chile, la idea del grupo es intercambiar experiencias y he puesto alguna información respecto de la enfermedad y la esplenectomía, espero les sirva!!

cariños y fuerza a todos!!!!

Mariana Marchant Beltrán

Hola Cesar, Korn es un grupo muy bueno a mi me encanta el disco de Issues :p
me alegro que es estar aki en el foro te ayude y te haga sentirte en la distancia mas cerkano a nosotros. Aki eso es lo que pretendemos ayudarnos apoyarnos y seguir sonriendo.
veras como todo se va solucionando, como dicen aqui en España VISTEME DESPACIO, QUE TENGO PRISA ;)
Yo tb se lo que es estar lejos de los tuyos, y Lola (Gaditana) tb lo sabe xq las 2 estamos lejos de nuestras familias pero tenemos el apoyo del foro y nuestros amigos,parejas y de nuestra familia por supuesto que aunque esten lejos...apoyan y nos hacen llegar las fuerzas necesarias!!!

Sigue bien ;)

Hola Cesar.
Aqui nos alegramos de que te haya subido el animo entre el foro y el facebook.
Es normal que uno ante ciertas cosas se plantee dudas, miedos, incertidumbres, etc.... . Todo necesita su tiempo, pero siempre los animos arriba ehhh!!!!.
Ya nos contaras que tal te va en tus controles.
Sigue con esos animos, cuidate y saludos desde España.
Lola.

Hola Mariana.
No te preocupues que ya se esta difundiendo el facebook, ya es cuestion de tiempo de quien quiera enrar en el. Ok
Bienvenida a este foro , gracias y saludos desde España. Lola.

¡Holaaa! Tengo 15 años y hace un poco más de medio año me diagnosticaron PTI.Empecé con el tratamiendo de Prednisona y al principio no daba resultado incluso,me hicieron una aspiracion de médula ósea,afortunadamente despues dio resultado,me subieron bastante y despues de casi 2 meses la doctora me sacó la medicación y estabamos a la espera de aver que pasaba.Ahora hará unas 2 o 3 semanas fuimos al médico me hice los analisis,etc. Y las plaquetas habian bajado otra vez. Sinceramente me desanime totalmente.Ademas me dijo la doctora que esperariamos un mes más sin medicación que si no subian volveriamos otra vez a la prednisona y sino se plantearia la opción del bazo. En ese momento....bueno ya os lo imaginais, esque ademas existe la posibilidad de que aunque me lo quiten las plaquetas sigan igual entonces...nose.Esque tengo una sensación de impotencia total,en otras enfermedades puedes hacer algo o hay un tratamiento 100% eficaz pero en la PTI tienes que estar pendiente de si suben o bajan y esque esto va literalmente como quiere..Enfin me alegro mucho de que haya un foro sobre esto ya que no conozco a nadie que le pase personalmente, así al menos puedo hablar con gente que tenga PTI o familiares, aunque sea por internet. Muchas gracias por todo. :)
PD: si alguien quiere contactar conmigo mi msn es misslios22@hotmail.com :)

Hola y bienbenida a este foro.
Bueno que decirte, es normal esa impotencia , pero piensa que hay mas recursos y cosas peores.
Piensa en positivo siempre , eres muy joven y una vida todavia por delante, asi que animos y si quieres ya nos contaras que tal todo. Ok
Cuidate y gracias por escribir.Lola

Bienvenidaaaa!!!
La verdad es que me uno a lo que te ha comentado Lola, yo tengo 24 años y la verdad es que todo esto me pillo muy por sorpresa...me senti realmente perdida hasta q encontre a Lola y con Lola a toda esta familia.
Esperemos que te sientas igual de agusto refugiada y comprendida como me senti yo cuando llegue aki.

Un beso y para lo que necesites ya sabes...;)

no sé qué pasa pero no consigo insetar mis mensajes, o al menos yo no los veo. Yo también tengo PTI. Desde hace 2 años, he estado ingresada por este motivo en una ocasión y en otras he recibido tratamiento de corticoides y gammaglobulina. Saludos y si se inserta ya escribiré más cosas.

Hola!!! y bienbenida.
Veras es que los que escribiis de anonimo a veces cuesta por la letras ( el codigo ) que se tiene que poner, pero ya se ha visto tu mensaje.
Llebamos el mismo tiempo diagnosticadas!!!! . Espero que tu si estes estables , ya nos contaras. Ok.
Saludos . Lola

Soy Nati desde Madrid,. No te preocupes mas de lo necesario sabemos que esta enfermedad es asi de rara, pero a veces se porta bien. Eres muy joven y veras que pronto tienes una vida mas o menos normal como yo. Yo llevo con la enfermedad 9 años, y todo loque quieras preguntar y te produzca dudas consulta vale besos

Hola, ya que te ofreces a responder dudas, te quería plantear una. Esta enfermedad puede hacer que te encuentres muy cansado/a? yo suelo cansarme con más facilidad que otra gente, no sé si será por la PTI o porque yo tengo menos energía que otra gente de manera natural. Un saludo y gracias

por cierto soy milloroncilla.

Hola.
Aunque hayan sido casi tres meses sin participar en el foro, os he seguido casi a diario. Las recaidas,las mejorias, el inicio en nuevos tratamientos, los consejos, el apoyo de Lola y Miru, etc. Exceptuando esto ultimo, pocas cosas han cambiado en el foro. Y es una pena que solo estas personas se vuelquen en organizar una plataforma en favor de los afectados por PTI. Hasta el momento Lola a traves de este foro y Miru con la creacion del grupo en facebook han aportado su tiempo e ilusion para ofrecer ayuda y apoyo a otros. Espero que cambie el egoismo y el interes por la generosidad y solidaridad,si no sera una quimera la constitucion de una asociacion de afectados por PTI.
Un saludo y mi agradecimiento a Lola y Miru.

No se a Lola, pero a mi desde luego no tienes q darme las gracias Ivan, mas bien yo a ti x decir las cosas como son y x estar siempre al otro lado del pc leyendo ;)aunque se te echa de menos que lo sepas!


Ojala pronto encontremos a mucha gente que sea generosa y solidaria y podamos hacer de este sueño una realidad.

Gracias Ivan

Hola, ya se que a mi no me preguntas, pero mientras te contesto yo por si te sirve de algo.
El cansancio puede deverse a la medicacion, al estado de animo a el hierro si lo tienes algo bajito, al cambio de estacion. Asi que lo mejor es consusltarselo a tu hematologo/a a ver que te dice y te quedas mas tranquila, date cuenta que a cada uno nos afecta todo de una manera diferente y no se hasta que punto es tu cansancio, pero si!!! a algunos nos cansamos tanto fisicamente como psicologicamente por una cosa o por varias a la vez .

A mi la gracias tampoco,ni mucho menos,agradecida yo de corazon. Muchos mensajes de desahogo y apoyo que me ha leido Ivan y siempre ha estado al pie del cañon .
Ya te lo he dicho en privado , gracias por decir la verdad y por tener lo que hay tener para decirlo publicamente y dando la cara como deve de ser .
He esperado un dia a ver si alguien decia algo y nada, como siempre Miriam y yo!!!!!.
A ver si de una vez señores se dice quien quiere de alguna forma que se contitulla la asociacion y quienes quieren formar parte del organo de gobierno y NOS ORGANIZAMOS YA DE UNA VEZ, si no yo ya no tengo nada mas que hacer aqui!!!!!!. Porque este foro se creo para eso principalmente.
Que conte que se perfectamnte quienes de verdad estan comprometidos y quienes no, y si alguien se molesta!!!! . Como dice el refran "quien se pica ajos come".
Hoy no soy la moderadora soy una mas que tiene PTI como todos vosotros y expreso lo que durante algo mas de una año he visto .

Y como siempre...el silencio yo no se si es que pasa un angel o una manada de ellos xq en 5 dias nadie a sido capaz de decir nada.

Hola, ¿en qué consiste la asociación? gracias

Bueno a ver esta que esta en proyecto , como cualquier asociacion de enfermos, es una entidad sin animo de lucro que tiene una serie de objetivos para la mejora tantos para enfermos y familiares de los enfermos de PTI .
Sus fines estan el el tema de "EL BORRADOR DE LOS ESTATUTOS".

Que por cierto todavia nadie a comentado nada al respecto!!!!!, se nota las ganas que se tiene!!, despues queremos informacion , animos y mucho mas cosas !!!!!, pero con este pasotismo no se hace nada de nada .

Yo ya lo dije en el grupo de Facebook, pero parece que la gente no kiere enterarse. ES MUY BONITO QUE TE AYUDEN PERO POR LO VISTO NO LO ES TANTO CUANDO EL QUE TIENES Q AYUDAR ERES TU...

Y asi no solo nos estamos tirando tierra encima, sino conseguir que la poca gente que esta luchando por tirar adelante el proyecto de la Asociacion se desmotive...

Alla vosotros pero luego todos lloramos xq tenemos una enfermedad rara...y xq no ai ningun sitio al que acudir,para que te orienten para que te informen...

Hola, como todos vosotros tengo pti desde hace un par de años. Os he descubierto hoy por casualidad pues suelo buscar información en otros portales médicos. La idea que tiene gaditana con lo de la asociación es buenísima. Si queremos que nos hagan caso y que estemos presentes en algún foro de medicina o cualquier evento que trate nuestra enfermedad pasa por haber constituido una asociación. Tengo que trabajar mañana y no puedo seguir leyendo más post para ponerme al día. Ahora que os he encontrado os seguiré y contar conmigo para la asociación.

Hola Perico y bienvenido al foro.
Llegas en un momento un poco crucial para el foro asi q espero que puedas sentirte agusto entre nosotros.
Es maravilloso que acabes de entrar y estes dispuesto a colaborar con la Asociacion, pues uno de los "problemas" que estamos encontrando por aqui ultimamente es precisamente la poca iniciativa y implicacion de la gente para crear esta asociacion.
Esperamos seguir viendote por aki, un salud ;)

hola,mi sobrina tiene el PTI y acaba de volver a recaer .tenemos muy poca informacion,solo lo ke he podido ir recabando de internet.ella es muy pequeña tiene solo 3 añitos y estamos muy asustados keria saber si hay alguna asociacion o algun sitio donde poder tener mas informacion gracias

Hola.
Asociacion de PTI solo en Estados unidos, aqui en España o paises de habla hispana no!!!! nosotros que intentamos crear una.
Tienes Feder( federacion de enfermedades raras y esta en España) que seguramente ellos te remitirian a nosotros, no nos consta nada mas.
Supongo que ya os lo habran dicho la gran mayoria de los crios son casos agudos, tienes un tema de PTI infantil en este foro , en el blog tambien tienes informacion de PTI en crios, esta el progreso de una cria a los 7 meses que fue caso agudo y ya le dieron su alta y tenemos una mami aqui que tiene su crio con PTI y la misma edad que tu sobrina por si quereis intercambiar , lo que querais!!!.
Paciencia y tranquilidad que poco a poco ya se ira viendo que tal todo. Estara con cortis supongo no?
Besitos a la sobrina, y a los peques de este foro.

Hola mi nombre es Mª Jesus soy una mama con un niño de 3 años sufre pti cronica es decir una vez pasados los seis meses y por los " picos " de las recaidas desde el mes de Octubre que fue cuando comenzo todo los moratones, petequias(son como pinchazitos de agujas que suelen aparecer en cuello, torax,cara.
Ademas a Alex tambien le aparecen a veces dentro de la boca como venitas y puntos, y algun sangrado por la nariz pero muy leve.
Estos son los signos; sintomas dolor de cabeza(y algo curioso por que me dice la hematologa es que desde que comenzo tiene pesadillas muy fuertes casi todas las noches si no son todas.
Si para vosotros es nuevo todo esto os entiendo es duro al principio el por que, la cura, el riesgo que se corre ect.
Debeis de ser fuertes y sobre todo que tu sobrina lo vea algo normal por que es muy pequeña y asi sera todo mas facil para ella. Los analisis es un pun, las vias es un grifo y como no siempre en el hospital tiene un premio por no llorar y ser una campeona.
Alex empezo con los corticoides y nada el siguiente paso son las hemoglubinas que es una parte de la sangre de AHY ES MUY IMPORTANTE HACER PARTICIPE A TODA PERSONA DE LA IMPORTANCIA DE DONAR SANGRE.
Y hasta ahora estamos con ello y muy bien cada 3 semanas un control de las apreciadas plaquetas si todo va bien a casa sino se queda ingresado le pone son goteros y para casa.
Nosotros y nuestra hematologa si en ub futuro hubiera que quitarle el bazo no queremos por que al ser tan pequeño tendria muchas infecciones.
Pero como madre debo de estar al pie del cañon y mover cualquier hilo que suponga algo nuevo para para investigar sobre medicamentos hacia los peques por que si que hay pero son toxicos.
Pero la ciencia se mueve muy rapido y si ahy personas que luchamos conseguiremos esa medicacion tan valiosa .
Nosotros lo cuidamos siempre en la forma que sea un niño mas.
Nunca aislarlo e los demas niños por los accidentes pero vigilando para prevenir.
Siempre que no se corte y golpes fuertes. A Alex le hemos echo una medalla donde pone sufre pti y su grupo sanguineo por si ocurre algo los medicos lo ven.
Bueno espero que te haya sido de ayuda mi experiencia ,tranquilos con el tiempo se lleva mucho mejor las plaquetas minimas de un niño de esa edad son 20.000 alex a llegado ha ingresar con 4.000 plaquetas imaginaros .
Ademas lo maximo que adurado es mes y medio todo un logro.
Bueno como digo yo hasta siempre familia y se quereis algo aqui me teneis y en nuestro facebook.

hola yo soy madre de un niño diagnosticado de PTI a los 6 años hoy es el dia que con 12 años persiste y es cronico me gustaria saber algo mas sobre e tema e la minusvalia.gracias

Hola.
Supongo que sobre el tema de minusvalia lo que quieres saber es donde solicitarla no? .
Te dejo para que veas donde es en cada comunidad autonoma, esto lo pones en el google y buscas tu provincia , en algunos sitos lo puedes sacar la solicitud por internet y ya ves la documentacion que necesitas llevar.

En Andalucía: Consejería de Asuntos Sociales
En Aragón: Consejería de Sanidad, Consumo y Servicios Sociales
En Asturias: Consejería de Asuntos Sociales
En Baleares: Consellería de Bienestar Social
En Canarias: Consejería de Servicios Sociales, Empleo y Asuntos Sociales.
En Cantabria: Consejería de Sanidad, Consumo y Servicios Sociales
En Castilla-La Mancha: Consejería de Bienestar Social
En Castilla y León: Consejería de Sanidad y Bienestar Social
En Cataluña: Departament Benestar Social
En Extremadura: Consejería de Bienestar Social
En Galicia: Consellería de Sanidad y Servicios Sociales
En La Rioja: Consejería de Salud y Servicios Sociales
En Madrid: Consejería de Servicios Sociales
En Murcia: Consejería de Trabajo y Política Social
En Navarra: Departamento de Bienestar Social, Deporte y Juventud
En el País Vasco: Departamento de Justicia, Empleo y Asuntos Sociales
En Valencia: Consellería de Bienestar social

estaria muy interesada en formar parte de esa asociacion. Tengo 38 años. Des de los 10 diagnosticada de una PTI y esplenectomizada a los 12 años. Me he tratado con corticoides i immunosupresores y estem mes de agosto tuve un bajon muy fuerte y como no reaccionaba a la cortisona han probado conmigo el romiplostim...
ha ido bien pero vaya no creo que sea el tratamiento ideal...

Cuando haya alguna novedad con respecto a cuando se contituira de una vez!!!!! ya se pondra en el foro para informar a todo el mundo.
Si quieres saber algo mas me lo dices.Ok
Ya puestos a ver si me dicen de una vez quienes de verdad esta interesados!!!!! .
Gracias . lola

Amiga, lamentabemente soy de Argentina. Solo conozco una persona con pti. Ojalá podamos hacer algo también desde acá. :)

Romina puedes hacer y mucho......
Esto mismo pero en tu pais, ya sea creando otro foro de PTI para Argentina un grupo en facebook, un bloc o crear una asociacion de enfermos de PTI.
Cuando yo cree este eramos dos y fijate..... .
Te animo a que lo intentes por lo menos si no pues aqui seguiremos para lo que necesites.

hola soy de Honduras mi hijo tienen nueve años y le detectamos PTI, quisiera saber si existe una dieta para esta enfermedad, si tu puedes ayadarme se lo vamos agradacer mucho.

slds.


f. Sosa

Hola.
Veras una dieta espeifica para esta patologia no nos consta!!!! si que es bueno alimentos que tengan acido folico que estimula la medula osea, pero eso no significa que le suban las plaquetas. Estas cosas mejor preguntarselo al hematologo/a de tu hijo que sabra explicarte mejor !!!.
Gracias , mucho animo y suerte.

yo quisiera que me anadieran a esa asociacion de pti ya que tengo a mi padre con esa enfermedad ,y estamos desesperados hace 2 meses se la detectaron la primera ves q estubo ingresado entro con las palquetas en 2 ,despues bolbio a caer enfermo con sangramiento las tenia en 9 se recupera un poco y hoy fue a medircelas y ya las tiene en 11 por dios yo nose q hacer quisiera q alguien me diera informacion y consuelo

Hola Susana tranquila tu padre se estabilizara es el comienzo que es duro pero confia en su hematologo.
Al principio es muy estresante en toda su palabra.
Yo tengo a mi hijo con pti cronica con solo tres añosse la diagnoticaron tuvo 4000 plaquetas es una recaida pero ahora despues del tiempo se asimila todo mejor, y es diferente ya veras como tu padre ira todo bien. Todos hemos pasado por ahi ese miedo angustioso.
Ahora mi hijo tiene 4 años y llevamos 6 meses sin goteros de hemoglubinas.
Espero que te haya ayudado en algo si quieres algo mas me lo comunicas.

Hola Susaneen.
Como te ha dicho Mº Jesus, paciencia y tranquila en el sentido que poco a poco ya se ira estabilizando , veras a algunos nos cuesta un poquito mas que a otros, pero es cuestion de tiempo. Asi que muchos animos para tu padre y el resto de la familia.
Lo de la asociacion pues ya iremos informando . Ok.
Ya veras como ira mejorando ya sea con los corticoides, inmunos o otras cositas.
Saludos y bienvenida a este foro .
Lola

miru me imteesaria saber tu correo espero lo publiques para comunicarme contigo y lo de la asocicion si que s bueno para todos e informarnos mas de esto que nos aqueja.

Hola andres
La verdad es que no soy participe de publicar mi correo electronico en el foro, asi que o bien puedes escribirme de manera privada a traves del foro o bien te invito a que te unas al grupo de PTI de Facebook donde suelo entrar mas a menudo, alli tb tendras la opcion de escribirme de manera privada si es lo que deseas.
Espero entiendas los motivos por los que no publico mi correo y espero asi mismo tener pronto noticias tuyas.

Un saludo y un abrazo para todos aquellos q pasan por aqui a diario!!

Hola ,me llamo mariola y mi hija sufre de pti cronica desdes loa seis años ya tiene 14 y si me gustaria informacion sobre la asociacion .

Soy de cadiz y vivo en el puerto de santa maria

Hola paisana!!!!!!.
Veras aun no esta constituida la asociacion , necesita tiempo aun.
Mi correo lo tienes en el primer mensaje de este tema, si quieres puedes escribirme. Ok
De todas formas aqui en el foro tienes informacion, como el borrador de los estatutos, etc.....puedes ir viendo cositas .
No vivo en Cadiz, pero pasare estos diitas en él .
Que paseis unas buenas fiestas .
Gracias y besos .
Lola

hola:
me detectaron una PTI, en el año 1999, me gustaría contrastar opiniones con quien esté interesado.
Bién en este foro o bién a nivel correo particular.
Por si acaso alguien quiere mi correo es ravmariba@mail.com
Un cariñoso saludo a todo/@s.
r.v.

Hola Ramon Vicente.
Bienvenido a este foro , o si quieres lo mismo en blog , o grupo de facebook .
Espero que tus plaquetas anden estables y lleves una vida normal.
Saludos y gracias.
Lola.

Hola:
En principio muchas gracias por tu respuesta y te diré que no estoy muy puesto con esto de los blogs o los facebooks, entonces si no os importa prefiero comunicarme en el foro, salvo que me digas un blog mas directo.
Ante todo voy a presentarme: Mi nombre es Ramón Vicente, tengo 59 años, soy de ELCHE(Alicante) y tengo diagnosticada PTI desde el año 2003, aunque desde el año 1999 en controles médicos de empresa ya empezaba a tener las plaquetas por debajo de 150.000.
En marzo de 2003 ingresé en el Hospital Universitario de Elche con tan solo 7.000 plaquetas, las cuales después del tratamiento con prednisona se convirtieron en 300.000.
Después de casi 7 años con tratamiento de corticoides y de haber intentado varias cosas mis plaquetas no se han estabilizado,en septiembre pasado, de acuerdo con mi hematólogo, empecé a reducir la dosis de 10mg. que tomaba hasta mediados de noviembre que terminé, ahora llevo tres meses sin tomar nada y en la última analítica tenía 19.000, el 18 de enero, hoy no se las que tendré.
He leido algunos comentarios sobre tratamientos Homeopáticos y quisiera probar, por eso necesito que alguien de los que estén en ello me dijesen algo.
Los efectos secundarios de la cortisona son terribles yo estoy empezando a padecerlos.
Me encantaría saber si tú también estás en tratamiento y como lo llevas y que has probado de alternativas.
Muchas gracias por tu atención y recibe un cordial saludo desde la ciudad de la dama y las palmeras.

r.v.

Hola de nuevo Ramon Vicente.
Entiendo que para algunos ( yo.. al principio, por ejemplo, pues es un poco complicado toda estas nuevas tecnologias ).
Veras .... yo nunca he probado la homeopatia, la persona que creo este tema no llego a terminar el tratamiento , continuo con lo que le recomendo su hematologa , se ... que hay algunos que dicen que le has ido bien y otros que no!!! aqui como en todo...
Solo te recomiendo que si buscas algo alternativo te pongas en buenas manos ...
Por lo que he leido , solo cortis.... no te han planteado los hematologos algo diferente ? o si ? .
Yo en menos años ya he pasado por muchas mas cositas.....
Ah , que pusiste mal el correo tuyo electronico , me dava error e intentare cuando , Miriam que fue quien creo el tema de homeopatia , pueda y si quiere te comente algo....
Gracias y saludos desde la ciudad de los amantes !!.

Hola a todos,

Acabo de encontrar este foro y la verdad no se si sigue en marcha lo de la asociación de pacientes PTI.

Estoy diagnosticada de una PTI severa desde hace 5 años y la cosa en lugar de avanzar empeora....no se dónde más acudir...

La asociación está en marcha??

Gracias!

Hola! te recomiendo que te asomes por facebook..tenemos un grupo creado que se llama Purpura Trombocitopenica Ideopatica España. Estamos agregados más de cien personas, entre enfermos y familiares. Desde allí trabajamos para la creación de la asociación. Un saludo y te esperamos

Hola.
Si que sigue en marcha lo de la asociacion !! tienes sus bajadas y subidas como nuestras plaquetas pero seguimos con ella..... .
Si surgen novedades las pondre aqui !! y quien quiera formar parte que lo diga .....

Gracias .
Lola

Hola:
escribo desde Perú, estoy interesada en esta asociación. tengo un hijo de 4 años, desde hace 1 año y medio tiene el diagnostico de PTI cróico y refractario. si creen que me pueden ayudar por favor respónderme este correo.
Celina

Hola Celina.
La asociacion aun no esta constituida , me imagino que en pocos meses ya lo estara.
Si pudieras especificar en que podriamos ayudar .... , aqui o en el grupo de facebook tienes mamis de niños con PTI , por si quieres tener contacto con alguna .
Dejo este enlace ( no se si aqui se vera bien ) es sobre PTI en niños , no tienes que asustarte es digamos una guia con algunas indicaciones que como padres teneis que saber .

http://www.scribd.com/doc/22699348/PTI-en-ninos

Gracias y ya si quieres nos diras.

Hola a todos,

Me parece muy buena idea crear una asociación. Cuando lo pongais en marcha me apuntaré.
Yo pasé esta enfermedad en 2007 y escribí en un blog una especie de diario resumido donde explico los tratamientos que me dieron, cómo iba evolucionando... Hay bastante desconocimiento sobre la PTI, por lo que pensé en escribir mis experiencias, por si a alguien le sirve:

diagnosticopti.wordpress.com

Saludos,
Nacho

Hola. Muchas gracias por vuestra iniciativa. Me diagnosticaron Esta enfermedad en Septiembre de 2008. Quisiera formar parte de la asociación de PTI.

Un abrazo,

Mila Piñón Payá

HOLA, ME PARECE UN PROYECTO MUY INTERESANTE Y ME GUSTARIA FORMAR PARTE DE LA ASOCIACION.ESTARE PENDIENTE.
UN SALUDO.

Hola! Soy Raquel. Estoy interesada en la asociación. Tengo una PTI. Contad conmigo para lo que necesitéis. Conozco algún programa para hacer una página web aunque es muy básico y necesitamos un espacio web/servidor para colgarla.

Saludos a todo/as!

tengo 40 años y tengo pti hace un año, quisiera saber o estar informada hacerca de los nuevos medicamentos que salen para esta enfermedad, pero antes q todo kiero decirles que si tienes FE, no hay enfermedad que dure, tengamos mucha FE y sigamos adelante que todo pasara animos amigos q padezcan esta enfermedad como yo, y t6ambien deseo formar parte de esta asociacion pero amigos soy de peru..

me parece fenomenal

Buenas tardes, tengo PTI, diagnosticada desde el 2007, con una recidiva de la misma, despues de haberme estirpado el bazo. Ahora estoy en tratamiento con romiplostim, y de momento, bueno, han subido algo , pero sabemos que puede ser transitorio y que posiblemente sea de por vida el tener que estar con la inyecion todas las semanas y siguiendo con revisiones por posibles efectos, hasta que no salga algun medicamento nuevo, o que por fin averiguen un porque nuestro cuerpo destruye plaquetas. Sino te crea ningun problema, me gustaria que me pudieras mandar toda la informacion sobre la asociacion, y podeis contar conmigo para lo que necesiteis

un saludo

:D

a mi me acaban de diagnosticar la enfermedad pero para cuando se me presento tenia solo 1000 plaquetas, no se explican como pudo llegar a tan poco sin desangrarme, pero en diez dias llegue a 97400 con tratamiento de prednisona 100mg c/24 y danazol 200 mg c/12, ahora me los estan disminuyendo, pero no se que vaya a pasar s las conservare o me volveran a disminuir.

Preocupados por el alarmante crecimiento de enfermedades AUTOINMUNES, la comunidad científica descubrió las importantes funciones de una sustancia producida por el cuerpo llamada GLUTATIÓN.
Descubrieron que esta sustancia es “la gasolina” del Sistema Inmunológico. Cuando los niveles de glutatión en el cuerpo comienzan a bajar, el sistema inmune se debilita permitiendo así el contagio de cualquier enfermedad.
Cuando los niveles de esta sustancia son excesivamente bajos, el sistema inmune pierde la capacidad de funcionar como defensor de nuestro organismo y se convierte en el atacante principal.
En la búsqueda de una solución para estos pacientes, el Dr. Gustavo Bonus descubrió IMMUNOCAL.
Un producto 100% Natural, sin efectos secundarios, que le proporciona a nuestro organismo los elementos necesarios para la elaboración del Glutatión.
Tiene como una de sus funciones principales ser un INMUNO REGULADOR, es decir, comienza a darle las órdenes necesarias al sistema inmune para que funcione de forma adecuada.
Immunocal tiene más de 35 años de investigaciones.

Para mayor visita nuestra página: www.[]

Hola, mi nombre es silvia Miranda y me interesa vuestro proyecto ya que tengo una hija de cinco años con PTI.
Desde ya muchas gracias.
Silvia

Hola buenas, mi nombre es Gema y tengo un niño de 7 años que sufre una PTI desde los 2 años y medio. Me gustaría formar parte de la asociación y saber si por esta enfermedad se les puede dar grado de minusvalía.
Muchas gracias a todos
Un saludo
Gema

Hola soy Sònia Gonzalvo, madre de una niña con PTI diagnosticada cuando tenia 3 años. Actualmente seguimos haciendo controles en el Vall d'Hebron de BCN.

Si queries poneros en contacto mi e-mail es.: soniesgonzalvo@hotmail.com

Hola padres y madres de niños con PTI. Esta es la tercera vez que mi hijo de 7 años padece esta enfermedad y parece ser que no remonta, no sube las plaquetas. Ahora mismo estamos concienciando al niño y nosotros mismos del cambio de hábitos que hasta ahora teníamos. A toda la familia nos gustan las actividades físicas, por lo que hemos parado todos nuestras actividades. En el colegio es donde peor lo esta llevando pues el futbol entraba dentro de su idea de recreo. Ahora ya no hay balon, ni correr, ni goles que cantar. ¿Como habeis solucionado vosotros este tema? ¿Como han respondido en el cole?
Lo único que me gustaria es que alguien me dijera como reaccionaron al inicio.
Gracias anticipadas.
Cati

Yo también tengo PTI desde los 10 años que me lo detectaron empece con corticoides pero las plaquetas me subían pero a medida que se reducían las dosis volvían a bajar y me pusieron otro tratamiento pero no me hace nada. Por mi grupo de sangre no me pueden poner otro tratamiento ahora tengo 16 años y me han dicho que debo plantearme quitarme el bazo cuando haga los 18 pero tengo miedo de que al quitármelo sigan bajando y no haya servido de nada. Al principio solía tener ingresos cada poco tiempo por las bajadas o hemorragias que me daban pero ahora llevo 3 años sin ingresar y voy a consultas cada 6 meses porque mi cuerpo ya se ha acostumbrado y no tengo hemorragias ni nada la verdad es que yo dentro de lo que cabe lo llevo bastante bien espero que te sirva de algo y que te recuperes.

Muy buenas a tod@s!!
Tengo 31 años y llevo varios años con PTI.
Estaré por aquí dando guerra. ;) ;) ;)
Un abrazo fuerte!!

[quote=eccekansuplo]Muy buenas a tod@s!!
Tengo 31 años y llevo varios años con PTI.
Estaré por aquí dando guerra. ;) ;) ;)
Un abrazo fuerte!! [/quote]

me gustaria mantener contacto con personas que tenganPTI , tengo un hijo que tiene 9 años con ella, es joven . y quisiera intercambiar opiniones medicas.
gracias.

Hola
Quiero hacer una puntualización sobre algo que dices....
"Las plaquetas normales para un niño de esa edad son 20.000"
Las plaquetas normales para cualquier ser humano independientemente de la edad son una cantidad igual....que oscila entre 150.000 y 400.000.Un saludo

Mario

yo estoy interesada. Mi madre padece esta enfermedad hace 6 años .Ahora la estan tratando con ROMIPLASTIN , quisiera tenern opiniones de los cuales padecen esta enfermedad. Gracias

Sabes si por tener PTI dan el certificado de minusvalía??

zr5edhhola soy Loli somos de Murcia, tengo un niño de 8 años con pti cronica ya casi 3 años. al principio fue bastante duro, ya no tan solo por la enfermedad, si no por los habitos que tenia el niño, fue bastante duro y costoso explicarselo para un niño jugar y moverse forma parte del dia adia, sobre todo lo pagaba conmigo se ponia un poco revelde y decia que yo no lo dejaba jugar, lo lleve al sipcologo un par de veces pero no funciono mucho. lo unico hablar mucho con el y darle tiempo. si quieres ponerte en contacto

Hola Cati.
Este es nuestro camino por si te sirve de orientación, mi mujer y yo sufrimos lo indecible al principio, pues no sabíamos que pasaba y el miedo entró en mi casa para llenarla entera, el mundo se derrumbaba a nuestros piés y la ansiedad y depresión me hundió la vida durante seis meses. Luego vino el rosario de médicos, especialistas, medicina alternativa,dietas y alimentos, curanderos y farsantes para finallmente volver a las manos de nuestras doctoras del hospital Virgen de las Nieves de Granada.
La vida tiene sus ritmos y se tarda en comprender que hay cosas que ya no volverán a ser como antes, aunque siempre esperando el milagro o el descubrimiento científico que cure a nuestro hijo, pero a todo te acostumbras y ves que él se estabiliza sin medicación y que hace su vida sin cortapisas y dentro de todo hemos tenido suerte y nos sentimos privilegiados, pues otros enfermos no tienen esa evolución tan favorable. El tiempo nos pone a todos en su sitio y hemos ido aceptando que la vida hay que aprovecharla y vivirla ya sea con enfermedad o sin ella.
Mi hijo fue diagnosticado con PTI a los nueve años en el 2005, el mundo se nos cayó a los piés, el miedo a lo desconocido y esta enfermedad nos deja aterradas y desvalidas a las familias.
La pediatra hospitalaria descartadas otras enfermedades todas muy peligrosas, diagnosticó PTI, quiero recordar que para nosotros fue un alivio pues se creía en un principio que era leucenmia. Así que en coordinación con la unidad de hematología-oncológica fue aplicando el protocolo habitual: prednisona los primeros tres meses, inmunoglobulinas IV y siempre la enfermedad fue terca y resistente hasta hacerse crónica. Pues aunque el organismo respondía muy bien y subían las plaquetas hasta normalizarse, al mes volvían a bajar, así unos tres años, poco a poco los niveles plaquetarios empezaron a mantenerse en niveles más altos entre los tratamientos mensuales (70.000-80.000 plaquetas, alguinas veces más), luego vino la propuesta del rituximab que fue descartado in-extremis por el equipo médico. Hacia los 12 años se observó que sus niveles de plaquetas se iban estabilizando entre las 60.000 y 70.000 y se decidió ir espaciando los tratamientos dejándolos para los casos en que las revisiones dieran por debajo de las 30.000 plaquetas. Poco a poco los niveles se mantuvieron por encima de las 50.000 y los tratamientos no fueron necesarios, las revisiones pasaron a ser trimestrales y finalmente semestrales quedando los niveles plaquetarios estabilizados entorno a 65.000 plaquetas.
Y en esas estamos, hoy día mi hijo va a cumplir 17 años con revisiones semestrales que aportan la cantidad indicada y sin tratamiento, vida sana deporte y buena alimentación. Eso sí su medallita de PTI al cuello y todos los veranos viaja al extranjero y su vida es tan normal como la de cualquiera siendo consciente de cual es su enfermedad y las limitaciones que conlleva y sobre todo conoce su enfermedad y tratamiento. La esplenectomía del bazo la hemos dejado para el futuro por si fuese necesaria. Las doctoras de la unidad de oncología-hematologíca de nuestro hospital se han portado maravillosamente en todo momento a lo largo de estos años en que han visto crecer a nuestro hijo sano y fuerte a pesar de la PTI.
Espero que esto te dé esperanza y aliento para avanzar en un camino que es desconocido, confía en los buenos médicos y ánimo. :)

[quote=Anonimo]Hola Cati.
Este es nuestro camino por si te sirve de orientación, mi mujer y yo sufrimos lo indecible al principio, pues no sabíamos que pasaba y el miedo entró en mi casa para llenarla entera, el mundo se derrumbaba a nuestros piés y la ansiedad y depresión me hundió la vida durante seis meses. Luego vino el rosario de médicos, especialistas, medicina alternativa,dietas y alimentos, curanderos y farsantes para finallmente volver a las manos de nuestras doctoras del hospital Virgen de las Nieves de Granada.
La vida tiene sus ritmos y se tarda en comprender que hay cosas que ya no volverán a ser como antes, aunque siempre esperando el milagro o el descubrimiento científico que cure a nuestro hijo, pero a todo te acostumbras y ves que él se estabiliza sin medicación y que hace su vida sin cortapisas y dentro de todo hemos tenido suerte y nos sentimos privilegiados, pues otros enfermos no tienen esa evolución tan favorable. El tiempo nos pone a todos en su sitio y hemos ido aceptando que la vida hay que aprovecharla y vivirla ya sea con enfermedad o sin ella.
Mi hijo fue diagnosticado con PTI a los nueve años en el 2005, el mundo se nos cayó a los piés, el miedo a lo desconocido y esta enfermedad nos deja aterradas y desvalidas a las familias.
La pediatra hospitalaria descartadas otras enfermedades todas muy peligrosas, diagnosticó PTI, quiero recordar que para nosotros fue un alivio pues se creía en un principio que era leucenmia. Así que en coordinación con la unidad de hematología-oncológica fue aplicando el protocolo habitual: prednisona los primeros tres meses, inmunoglobulinas IV y siempre la enfermedad fue terca y resistente hasta hacerse crónica. Pues aunque el organismo respondía muy bien y subían las plaquetas hasta normalizarse, al mes volvían a bajar, así unos tres años, poco a poco los niveles plaquetarios empezaron a mantenerse en niveles más altos entre los tratamientos mensuales (70.000-80.000 plaquetas, alguinas veces más), luego vino la propuesta del rituximab que fue descartado in-extremis por el equipo médico. Hacia los 12 años se observó que sus niveles de plaquetas se iban estabilizando entre las 60.000 y 70.000 y se decidió ir espaciando los tratamientos dejándolos para los casos en que las revisiones dieran por debajo de las 30.000 plaquetas. Poco a poco los niveles se mantuvieron por encima de las 50.000 y los tratamientos no fueron necesarios, las revisiones pasaron a ser trimestrales y finalmente semestrales quedando los niveles plaquetarios estabilizados entorno a 65.000 plaquetas.
Y en esas estamos, hoy día mi hijo va a cumplir 17 años con revisiones semestrales que aportan la cantidad indicada y sin tratamiento, vida sana deporte y buena alimentación. Eso sí su medallita de PTI al cuello y todos los veranos viaja al extranjero y su vida es tan normal como la de cualquiera siendo consciente de cual es su enfermedad y las limitaciones que conlleva y sobre todo conoce su enfermedad y tratamiento. La esplenectomía del bazo la hemos dejado para el futuro por si fuese necesaria. Las doctoras de la unidad de oncología-hematologíca de nuestro hospital se han portado maravillosamente en todo momento a lo largo de estos años en que han visto crecer a nuestro hijo sano y fuerte a pesar de la PTI.
Espero que esto te dé esperanza y aliento para avanzar en un camino que es desconocido, confía en los buenos médicos y ánimo. :) [/quote]