ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI

Posted by: gaditana

ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 17/06/08 11:53 AM

Hola , somos varias en la futura asociacion que nos gustaria ser mamas y nos gustaria saber experiencias de que tal les ha ido en el embarazo y el parto .Esperamos vuestras respuestas .Gracias .Lola
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 19/06/08 06:59 PM

Tambien vale las que queremos ser mamas mientras esperamos alguna repuesta de alguna con experiencia que podamos intercambiar nuestras opiniones.
Por ejemplo yo estoy asustada, ya tuve un aborto y no me gustaria volver a pasar lo mismo.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/06/08 08:54 AM

Dime tu solo tienes PTI o tambien sindrome antifosfolipido, ya que las personas con este diagnostico son propensas abortos repetitivos y si se detecta a tiempo te pueden ir tratando con aspirina y heparina durante el embarazo.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/06/08 10:04 AM

Yo solo tengo PTi ,los ultimos analisis de los anticuerpos antifosfolipiodos se me hicieron en el mes de febrero y dieron negativo, pero se me volveran a repetir.
A las que estamos esperando ser mamas en un breve tiempo nos gustaria saber la experiencia de casos ya sea que solo tenga PTI o tambien los anticuerpos antifosfolipidos ya que hay los dos casos, si tu tienes alguna experiencia y quieres compartirla con nosotras encantada o si tambien quieres ser mama pronto pues entre nsosotras mientras nos apoyaremos y comentaremos que tal nos va todo.Gracias.Lola
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/06/08 12:56 PM

hola, yo soy hombre y tengo 33 años, tengo PTI, pero quiero tener un hijo, por favor, saben si podría tener algún problema con eso.... espero que no, pero espero respuestas por favor:
ruzzov2p@hotmail.com
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/06/08 01:09 PM

OS podeis estar tranquilos los dos ya que la PTI no es una enfermedad hereditaria y tu eres el enfermo no tu pareja , en la mujer seria diferente, ya que nuestro embarazo tiene algo de riesgo. Asi que tranquilo y mucha suerte a los dos. Lola
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 15/07/08 09:45 AM

Hola buenos días
Tengo 35 años y la PTI desdelos doce, tengo ya un niño de dos años y estoy esperando el segundo.
En los dos embarazos he estado en tratamiento con corticoides.En el primero estube hasta el final con ellos y en el tercer trimestre, me subieron muchisimo la dosis.
El día que dí a luz mi nivel de plaquetas era el de una persona normal.
Mi hijo naco con e nivel de plaquetas muy bajito pero a los pocos meses limpio mis anticuerpos con un solo tratamiento de gamma, y ahora tiene más plaquetas que su padre y yo juntos.
En este segundo las dosis de corticoides no están siendo tan altas y según el recuento de plaquetas me trataran con gamma.
Estoy de 34 semanas y en elúltimo recuento tenia 50 mil y consideraron que no era necesareo, en el próximo ya veremos.
No hay que tener ningún miedo, en un principio no es hereditario y lo que tubo mi primer hijo mehan comentado que no es lo normal, que lo normal es que este póximo no lo tenga-
Si con esto os puedo ayudar...sino hacerme todas las preguntas que querais
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 15/07/08 11:01 AM

Muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotras, y que os vaya muy bien a tu bebe y a ti.
Aqui el problema esta en que hay algunas futuras mamas o los ginecologos que no quieren tomar corticoides por los supustos efectos secundarios y prefieren las inmunoglobulinas , por lo cual crea esa incertidumbre de que seria mejor si tomar corticoides o las inmunos, esperemos que las que estamos pensado a corto plazo o intentandolo que cuando pase no nos lien mas y se pongan de acuerdo los dos especialistas, en que es lo mejor tanto para la criatura como para las futuras mamas.
Espero que nos sigas contando que tal sigue tu embarazo ( aunque ya te queda poquito ), por cierto el parto que tal te fue? fue cesaria programada o al tener unos niveles de plaquetas aceptables fue parto natural.
Gracias .Lola
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 15/07/08 01:37 PM

Muchas gracias a ti también, ya que veo que estás haciendo muchisimas cosas por todo este tema y yo hasta ahora no habia visto nada.
Mi parto no fué fácil, pero no tubo nada que ver con la enfermedad.
Gracias al nº de plaquetas que tube se dispuso un parto normal con epidural, ya que a partir de 75 mil ya te la pueden poner.
Pero rompi aguas un miercoles por la noche y cuando llegué al hospital no estaba dilatada, pero como habia roto aguas me ingresaron.Me tubieron dos días en sala de dilatación ya que habia falta de camas y como además yo no dilataba pues pasaron a toda la marabunta de partos que tubieron lugar esos dias(previos a San Juan)
El Jueves a eso de las neve de la noche me empezaron a dar la oxitocina y hasta las seis de la mañana no dilaté lo suficiente.
Mi marido llevaba desde esa misma tarde diciendole a todas las comadronas que pasaron en los diferentes turnos que las pulsaciones del bebe estaban bajando y nadie le hacia caso.
Cuando me metieron en sala de parto y se dieron cuenta que habia sufrimiento fetal me pararon el parto para hacerle la prueba del Ph al niño, y de paso le hicieron el nivel de plaquetas.
Me lo tubieron que hacer dos veces y ya en la segunda vieron que las plaquetas del bebe eran muy bajas me metieron urgentemene en quirofano y me hicieron una cesarea.
El niño estubo 8 dias ingresado, hasta que le subieron un poco las plaquetas y luego para casita y le hacian recuentos cada poco.
El día 4 de Agosto le pusieron inmunoglobulinas y desde entonces hasta ahora sin ningún problema.
Me explicaron que el niño tubo las plaquetas bajas hasta que limpio su organismo de mis anticuerpos y luego ya nada.Eva
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 15/07/08 01:40 PM

Muchas gracias a ti también, ya que veo que estás haciendo muchisimas cosas por todo este tema y yo hasta ahora no habia visto nada.
Mi parto no fué fácil, pero no tubo nada que ver con la enfermedad.
Gracias al nº de plaquetas que tube se dispuso un parto normal con epidural, ya que a partir de 75 mil ya te la pueden poner.
Pero rompi aguas un miercoles por la noche y cuando llegué al hospital no estaba dilatada, pero como habia roto aguas me ingresaron.Me tubieron dos días en sala de dilatación ya que habia falta de camas y como además yo no dilataba pues pasaron a toda la marabunta de partos que tubieron lugar esos dias(previos a San Juan)
El Jueves a eso de las neve de la noche me empezaron a dar la oxitocina y hasta las seis de la mañana no dilaté lo suficiente.
Mi marido llevaba desde esa misma tarde diciendole a todas las comadronas que pasaron en los diferentes turnos que las pulsaciones del bebe estaban bajando y nadie le hacia caso.
Cuando me metieron en sala de parto y se dieron cuenta que habia sufrimiento fetal me pararon el parto para hacerle la prueba del Ph al niño, y de paso le hicieron el nivel de plaquetas.
Me lo tubieron que hacer dos veces y ya en la segunda vieron que las plaquetas del bebe eran muy bajas me metieron urgentemene en quirofano y me hicieron una cesarea.
El niño estubo 8 dias ingresado, hasta que le subieron un poco las plaquetas y luego para casita y le hacian recuentos cada poco.
El día 4 de Agosto le pusieron inmunoglobulinas y desde entonces hasta ahora sin ningún problema.
Me explicaron que el niño tubo las plaquetas bajas hasta que limpio su organismo de mis anticuerpos y luego ya nada.Eva
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 15/07/08 08:20 PM

Gracias a ti por compartir tu experiencia con nosotras, yo no hago muchas cosas las hacemos entre todos , tu experiencia ya es tu granito de arena que nos aportas , en sentirnos mas tranquilas muchas de nosotras con respecto a este tema , no es lo mismo desde el punto de vista medico que de alguien con PTI.Espero que este segundo embarazo te vaya mucho mejor a la hora del parto . Ya nos contaras que tal cuando nazca el chico a la chica . Si Necesitas algo ya sabes donde estamos. Cuidate mucho y suerte.Lola
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 18/07/08 09:54 PM

gracias por contarnos tu experiencia eva. Tuvistes controles muy frecuentes tanto por el ginecologo como por el hematologo?
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 19/07/08 09:50 PM

En el primer embarazo me controlaba el ginecologo directamente ya que me llevaban en el mismo hospital que estaba mi hematologo, y los controles eran los mismos que cualquier otra embarazada, lo único diferente es que cada vez que iba al ginecologo me tocaba analisis de sangre para controlar las plaquetas.
En este segundo cambié de ginecologo y al principio sólo me llevaba mi ginecologo bajo supervisión telefónica del hematologo, pero ahora me llevan en otro hospital y tengo visita con el hematologo y con el ginecologo.
Las visitas con el gine son las mismas que con cualquier otra embarazada lo único que a mi siempre me hacen analisis de sangre.
Esta hematologa que me lleva ahora me visita cada 15 dias porque se acerca la fecha del parto y como en un principio va a ser cesarea me quieren tener controlada, por si bajan para ponerme gama, ya que la dosis de cortis no me la han subido.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 19/07/08 10:06 PM

Gracias por respondernos.
En definitiva con respecto al ginecologo te lleva como cualquier mujer embarazada ,lo que se esta mas pendiente es sobre los niveles de plaquetas, a que no bajen demasiados .
Por que tu solo tines PTI como yo, no te han dado positivo los anticuerpos antifosfolipidos como otras mujeres.
Con cuantos niveles estabas cuando te quedaste embarazada?
Lola.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 20/07/08 10:28 AM

Hola,
Si solo tengo la PTI, nunca me han cometado nada de los niveles de antifosfolipidos.
Cuando me quede embarazada mis niveles de plaquetas eran los que tengo normalmente unas 45 mil paquetas, pero durante el embarazo he llegado a tener 29 mil, y ahora en el último recuento que me hicieron la semana pasada estaba a 59 mil.
Todavía me las tienen que subir un poco más ya que el jueves fuí a hacerme una eco y el niño esta de nalgas con lo cual la cesarea es segura, y para podermela hacer los niveles de plaquetas han e estar como mínimo a 75 mil(para poder ponerme la epidural)
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 20/07/08 12:46 PM

Gracias nuevamente por respondernos.
Evidentemente no tienes los anticuerpos antifosfolipidos positivos , ya que si no antes de quedarte y durante el embarazo estarias con aspirina en bajas dosis o heparina, tu caso es como el mio y otras pero hay quien si tienen estos anticuerpos positivos y tambien quieren quedarse embarazadas, por eso te lo preguntaba, aunque supongo que ya nos contara alguien con los anticuerpos antifosfolipidos positivos para que nos comente su experiencia para esos casos.
Esperemos que suban esas plaquetas o ya te la subiran , por que no creo que a estas alturas se de la vuelta, aunque quien sabe y te da la sorpresa.
Otro chico entonces es lo que vas a tener.
Bueno ya nos seguiras contando que tal te va todo . Cuidaros los dos . Lola
Aqui somos unas cuantas pendiente de tu experiecia.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/08/08 08:43 AM

Hola buenos días,
Ayer ya me programaron la cesarea, el jueves que viene ya ceré la carita del nuevo miembro de la familia.
Me ingresarán el martes para poder ponerme la gamma, y hasta el jueves no me pueden hacer la cesarea.
Han estado dudando entre cesarea y parto natural , pero por el bien del bebe que todavía no sabemos si trae la PTI neonatal como mi otro hijo han preferido hacer cesarea(si en estos días no se adelanta...).
Mi último recuento no estaba mal del todo para la poca corti que estoy tomando 65 mil y me han comentado que la gamma me la ponen por precaución pero que si hiciera falta un parto o una cesarea de urgencia con el recuento que tengo ya se podria hacer, pero siempre vale más prevenir que curar.
Así que ya estoy en la recta final.Eva
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/08/08 01:44 PM

Que emoción, ya no falta nada para que tengas a tu bebe en tus brazos, gracias por contar tu experiencia, no sabes las esperanzas q nos das a varias personas que deseamos tener un bebe.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 09/08/08 09:50 PM

Me alegro Eva que ya por fin puedas ver la ccarita de tu hijo y tenerlo por fin en tus brazos. Ya nos contaras como estais los dos. Gracias por darnos animos y contarnos como va tu recta final del embarazo, a las que queremos ser mamas. Ya veras como todo sale bien.
Muchos besitos para ti y tus hijos.Cuidaros mucho,Lola.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 19/08/08 11:29 AM

Nos imaginamos que roro habra tenido ya a su bebe, y esparamos que todo haya salido muy bien, ya nos contaras que tal te ha ido y como estais los dos, cuidate y muchos besitos para tus hijos.
Posted by: Santiaguesa

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 20/08/08 12:23 PM

Antes de nada, roro, si ya has tenido a tu segundo hijo/a Felicidades, sino mucha suerte!!!

Yo, al igual que roro opino que no hay que tener miedo. Yo he tenido mucha suerte con el hemtólogo que me está tratando desde los 5 años. La verdad es que es mi segundo padre!! Por él sé que cuando una paciente de PTI se queda embarazada hay establecido un programa de actuación que se irá modificando y adaptando a cada caso especial.

Al igual que roro, a mi siempre se me ha informado que la PTI no es hereditaria, y mientras estube operada, conocí a una madre en el hospital que se recuró de su PTI al quedarse embarazda de su primer hijo!!! así que ya veis, la PTI es una caja de sorpresas!

Además, hoy se ha estudiado mucho más, por lo que en principio, los tratamiento que se nos dan durante el embarazo siempre cuidan de no afectar al feto.

Yo todavía no tengo hijos/as, pero no voy a cerrar esa puerta!! así que ánimo, y eso sí, el único consejo que mi médico me ha dado es que desde el primer momento, se debe establecer un correcto seguimiento durante la gestación, porque lo problemático en estos casos en la pérdida de sangre, no por el parto (que estará controlado) sino por abortos naturales inesperados. Pero esto es un riesgo al que cuelquier mujer debe hacer frente no?

Un saludo a todas/os.

PD: Para el amigo que quería ser papá!! recordarle que la PTI no está demostrado que sea hereditaria! así que ánimo!!!
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 31/08/08 03:07 PM

Hola a tod@s,
Ya estoy en casa, bueno ya estamos en casa. Al final se adelantó el niño, como os expliqué tenía una cesárea programada para el día 14, pero el día 9 por la noche rompí aguas.
Cuando llegué al hospital no tenía contracciones y las plaquetas a 100 mil , con lo que en un principio no necesitaba gamma.
Al ver el nivel plaquetario, los ginecólogos me propusieron un parto natural, pero yo ya me veía como el parto anterior, tres de parto provocándome las contracciones con oxcitocina para luego acabar en cesárea.
Además nadie me aseguraba que el bebe no tuviera las plaquetas bajas con el riesgo que ello conllevaría un parto natural. Así que elegí cesárea desde un principio, pero no por mí, sino por el bebe que estaba esperando.
No me podían hacer ese mismo día la cesárea porque rompí aguas después de cenar, así que esperaron al día siguiente por la mañana.Y el día 10 de Agosto a las 11:30 nació Álvaro con 3.600 y 51 cm.
Todo fue bien, en la operación apenas hubo sangrado así que perfecto, y cuando me subieron a mi habitación allí estaba mi niño.Esto lo digo porque el mayor lo ingresaron nada más nacer y no lo pude tener conmigo ni cinco minutos.
Cuando lo tuve en mis brazos no hacia más que mirarlo buscando petequias y se las veía pero no lo quería reconocer, y después de hacerle dos analíticas a las siete de la tarde me lo vinieron a buscar para ingresarlo ya que tenía 7000 plaquetas.
Lo ingresaron en neonatos y empezaron el tratamiento con cortis y gamma.Durante a primera semana de vida le hacían analítica cada dos tres días e iba subiendo pero el martes de la semana siguiente de 16000 bajó otra vez a 7000 con lo que tuvieron que empezar el tratamiento otra vez.El martes pasado subió a 14000, no lo iban a dar de alta hasta que no llegara a la cifra de 20000 pero dada la experiencia que ya teníamos con el anterior nos lo dejaron traer a casa.
Ha sido muy duro para nosotros ya que cuando tuvimos a Alejandro solo lo teníamos a él y sólo vivíamos para él(quiero decir que podíamos estar las 24 horas del día en el hospital que no pasaba nada)pero esta vez era distinto estuvieras donde estuvieras te sentías culpable de no estar en el otro sitio.
Pero bueno ya pasó yo estoy bien (después que esta cesárea ha sido mucho más dura que la primera en cuanto a dolores)y tengo a mis dos flores conmigo que son lo más importante en estos momentos junto a mi marido.
Ahora sólo hay que esperar a que los recuentos semanales que le hacen ha Álvaro vayan subiendo con la medicación que le han dejado.
Os tengo que agradecer que hayáis estado pendientes de mí, no es habitual que alguien a quien no conoces se preocupe por ti.
Un abrazo.Eva
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 31/08/08 05:53 PM

MUCHAS FELICIDES A TI Y A TU MARIDO por ese nuevo hijo.
Gracias por compartir con todos nosotros tu experiencia de como ha ido todo, lo importante es que ya esteis todos juntos en casa y podeis celebrarlo.
Muchos besitos para los cuatro , pero sobre todo para tus hijos y para ti.
Tu recta final del embarazo y ese nacimiento de Alvaro ha sido muy importante para algunas de nosotras, esperemos que pronto puedan , otras afectadas darnos esa alegria.
ENHORABUENA DE CORAZON. Lola
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 01/09/08 07:56 AM


MUCHAS FELICIDADES!!!
Que alegria q ya tengas contigo a tu otro retoño, ahora a gozar de tus niños y a cuidarse mucho.

Me gustaria saber si te has atendido por un privado o por la sanidad. Un saludo
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 01/09/08 09:36 PM

Hola,
En un principio me llevaban en la privada pero mi ginecóloga también atendía en la pública y el final de mi embarazo me lo llevaron en la pública, concretamente en Sant Juan de Dios en Barcelona, y estoy contentisima del trato tanto a mi como a mi hijo.En todo momento nos hemos sentido arropados y mimados.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 01/09/08 09:37 PM

Me alegra coincidir coincidir contigo en el foro. Que tal estais todos,se porta bien Alvaro?
Seguro que es muy bueno.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 02/09/08 01:36 PM

Gracias por aclarar mi duda. Un saludo. Patricia
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 03/09/08 10:32 AM

Hola,
De momento es un tragon, no puedo hacer nada, está todo el día comiendo, pero es muy bueno, sólo protesta cuando tiene hambre(que por otro lado es muy a menudo)pero pobrecito lleva solo una semana en casa y todavía se tiene que adaptar a los horarios
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 04/09/08 06:38 PM

muchas felicidades por el nacimiento de tu hijo. cuidaros mucho.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 08/09/08 04:35 PM

ya nos diras roro si ya le han dado el alta a tu hijo o sigue con las reviciones para ver cuando le dan el alta definitiva.
Que bien que coma mucho y sea bueno. Cuidaros mucho
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 10/09/08 11:53 AM

Supongo que si que roro nos dira que tal va Alvaro con sus plaquetitas y si no tiene ya el alta se la daran pronto seguro y tambien que ella nos diga si quiere como van las suyas y esa cesarea.
A si que roro cuidaros mucho y besitos a tus hijos.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 10/09/08 04:19 PM

Hola,
Todavía no le han dado el alta definitiva.Tenemos que seguir llevandolo a visitas semanales, y las mias están bajitas.La semana que viene iré a mi hematologo y ya os contaré
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 11/09/08 05:12 PM

Hola Roro
Alvaro se esta haciendo famoso y por lo q cuentas es muy bueno, lo importante q esta en casa y esta bien cuidado por todos, gracias por contarnos como va tu evolución y el del pequeño Alvaro. Cuidense mucho. Patricia
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 12/09/08 08:16 PM

ya nos contaras que tal las plaquetas de Alvaro y las tuyas.
Gracias por tenernos informadas de vuestra evolucion.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 24/09/08 09:41 AM

Se que sois muchas las que quereis ser mamas si mi experiencia os sirve no dudeis en preguntar lo que querais yo no tengo ningun inconveniente en responderos a todo y si con eso os pued ayudar me daré por satisfecha
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 24/09/08 12:56 PM

Hay que ver como ha subido las visitas en este tema gracias a ti, que barbaridad, pero no se anima ninguna a contar su experiencia o para darnos una buena noticia de que este embarazada.
Chica casi 5 Kilos yaaa. Buenoooooo estara Alvaro para comerselo.Eso es bueno que coma y que gane peso .
Yo quiero uno como el tuyo,digo yo que algun dia me tocara !!!! Y a las demas, solo paciencia y tranquilidad.
Tu dale muchos besitos a los dos , que solo hablamos de Alvaro y tambien esta el mayor , no sea que nos coja celillos.
Cuidaros mucho y gracias.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 20/10/08 06:42 PM

hola mi nombre es rosario me descubrieron la pti en el embarazo fui a cesaria con 4000 pl mi bebe y yo salimos de eso te dejo mi mail y te cuento mi caso rosariodegennaro@hotmail.com
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 24/11/08 09:38 AM

No se anima nadie a contarnos su experiencia o si hay alguna embarazada!!!.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/01/09 01:16 PM

A ver si este 2009 nos trae alguna sorpresita y se llena esto de bebes , para las que quieren ser mamas claro.
Posted by: Miru

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 08/01/09 04:05 PM

jajajaja yo espero ser una de ellas este 2009 si todo va bien y la crisis da una tregua :P pero no adelanto acontecimientos por si acaso...no me espereis a mi la que tenga que animarse que lo haga que keremos mas muñecos correteando por el foro :P
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/01/09 10:56 AM

hola a tod@s!! tengo trombocitopenia desde el 2003, como vostr@s he tenido mis subidas y bajadas, pero últimamente estaba un poco mejor desde febrero del año pasado que me resfrié y tuve una bajada, tuve mi tratamiento con corticoides y respondí muy bien, he estado medio estable desde entonces( entre 50.000 y 60.000) sin corticoides.
Ahora tengo una duda, no sé si alegrarme o preocuparme, mi marido y yo nos estabamos planteando buscar familia en un par de meses, pero se nos han adelantado. Estoy embarazada. Por un lado una alegría muy grande, pero hoy hemos ido por primera vez a la matrona y me ha preocupado bastante, dice que nos tendríamos que haber hecho un estudio genetico antes de ponernos a buscar, y que es un embarazo de alto riesgo, que tiene que controlarse muy bien, que hay peligro para el bebe y para mí. Mi hematólogo nunca me había comentado nada, siempre me dijo q el día que me qudase embarazada no pasaba nada, que me llevarían en alto riesgo pero que nada más, así que nunca nos hemos preocupado demasiado y como ha venido tan rápido pues no nos ha dado tiempo de nada. Yo llevo muchos años tomando acido folico y vitamina C, ahora tb estoy tomando yodo. La verdad que no sé que hacer,estoy bastante preocupada y hasta que no me vean en ginecología pasaran un par de semanas.
Roro puedes contarme un poco más de tu embarazo?, es todo tan negro como me lo han pintado?.
De todas formas ya os iré contando como va el tema.
Muchas gracias a tod@s por estar ahí y por vuestros comentarios, este foro es una ayuda que ojalá hubiese descubierto antes.
Posted by: Miru

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/01/09 11:08 AM

Hola y ante todo bienvenida!!! Nos dices que estuviste con tratamiento con corticoides, ahora mismo tienes algun tratamiento?
Bueno el tema del embarazo, yo no puedo decirte mucho ya que aun no soy mami y quizas sea Roro la que mejor pueda decirte como funciona todo el tema.
Pero por lo que he leido sobre Roro, y para tu tranquilidad, puedo decirte que si es un embarazo con algun riesgo mas que el de una persona sin trombocitopenias, por eso quizas tendras que tener mas controles de lo habitual y tu hematolo y tu ginecologo estaran pendientes de todo.
Roro ha tenido 2 niños y los 2 estan perfectos, sanos y sonrientes, tu misma lo habras comprobado si has leido lo que ella misma ha ido escribiendo en el foro.

Espero que aunque no te haya podido contar mucho, por lo menos haya conseguido serte un poco de ayuda!!!
Aqui nos tienes para lo que necesites ;)

A ver si tenemos suerte y Roro para pronto por aki y puede ponerse en contacto contigo y contarte con mas detalle como fueron sus embarazos

Besos y animo!!!

Ah!!! y por supuesto ENORABUENA ;)
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/01/09 11:20 AM

Hola Auxi.
Enhorabuena por ese embarazo, mira la segunda que escribe en el foro dando esa alegria!!!!.
Aqui somos unas cuantas esperando la estabilidad para ir en busca de un bebe, mientras Eva puede ver tu mensaje o yo la localizo, te comento yo un poco que esto lo tengo muy hablado con mi hematologa.
Tu tienes PTI no? no es una trombopenia congenita no? es que es diferente. A ver la matrona no es hematologa ni giecologa, asi que de estudio genetico a mi no me han dicho nada ni nos o han hecho ni a mi marido ni a mi. Si que es un embarazo de riesgo, es normal que bajen las plaquetas , pero para eso esta tu heamtologo/a para subirtelas y estar mas pendiente de eso, por lo demas lo llevan los gines como a cualquier embarazada ( importante el primer trimestre y el ultimo ), aqui todo depende de las plaquetas y para eso estan los hemtologos, asi que relax , que no te conviene en tu estado, que sean los gines y hematologos los que te vayan diciendo que tal va todo y a disfrutar que yo lo tuve durante poquito tiempo pero es algo muy bonito.
A ver si Eva te puede dar mas datos ya que ella a tenido dos y mas o menos con las cifras que tu tienes.
Alegrarte muchisimo que esto no pasa todos los dias mujer!!! .
Cuando te vea el gine ya te quedaras mas tranquila , veas la eco y lo bonito o bonita que es .
Muchas felicidades por esa noticia y por compartirla , espero que nos cuente que tal va todo . Cuidaros y gracias . Lola
PD: Otra preñi!!!!!, ufff que emocion, a ver si se nos llena el foro de peques , que esto nos alienta a las que estamos en espera.
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/01/09 12:30 PM

Muchas gracias por vuestros ánimos, esperemos que todo vaya bien, intentaré no pensar demasiado pq estoy comiendome un poco la cabeza.
Respecto a lo que preguntais, estoy sin corticoides desde abril o así del año pasado, en febrero no sé si fue resfriado o gripe que me quedé con 1000 plaquetas. Mi hematolos me dio un voto de confianza y me mandó sólo corticoides (esta vez no huvo trasfusión de plaquetas) y reaccioné muy bien, a la semana ya tenía plaquetas hasta pa regalar, seguí un tp con cortis hasta que me los quitaron en marzo o abril, desde entonces estoy más o menos estable entre 50000 y 60000, la PTI me la diagnosticaron en julio del 2003 a raiz de un virus o algo así, estuve chunga y me pilló con la regla (podeis imaginaros las hemorragias que tenía) así q me ingresaron en UVI y trasfusion de plaquetas y corticoides por un tubo. Desde entonces, gracias a Dios, el episodio no se volvió a repetir, almenos de aquella manera. He tenido mis bajones,sobre todo relacionados con resfriados o virus intentando llevarlo de la mejor manera posible.
Mi último analisis(ya embarazada aunque sin saberlo) tenía 64000 y el anterior en noviembre tenía 59000.

gracias por todo
Posted by: Miru

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/01/09 04:09 PM

Como siempre los consejos de Lola(gaditana), nuestra sabia moderadora en este foro!!
No tienes que esperar a que todo vaya bien, tienes que pensar QUE TODO VA A IR BIEN!!! y si piensas asi, creeme ya tienes mucho camino adelantado!
Lo que menos tienes que hacer es pensar, o por lo menos comiendote la cabeza por ello, "olvidalo" relajate, y espera a ver que te dice la ginecologa.

Mientras esperaremos a que Lola contacte con Roro y te pueda contar un poco mas su experiencia.

PD: Si Lola se me ha adelantao una preñi jejeje pero mejor xq me parece que yo de momento me espero!! Asi que auxi2008 se encargara de ponernos los dientes largos :D

Y no tienes xq dar las gracias, mujer, aqui, y no me canso de decirlo, somos una gran familia, y hoy nuestra familia se hace un poco mas grande!!!

Besotes^^
Posted by: baneza

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 02/02/09 07:38 PM

hola Roro, soy Baneza yo tengo 6 annos con pti y ahora estoy en tratamientos para quedar embarazada aunque no soy esteril pero tengo 3annos intentando con mi esposo y nada, bueno siempre he respondido a la prednisona pero en los ultimos meses no se que pasa que no voy mas de 30 000 con dosis altas por lo que me cambiaron a desametasone en alta dosis tambien, mi inquietud es si esos medicsmentos no le hacen danno al bebe? o si pudiera tener riesgo de aborto? gracias roro por tu atencion
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 02/02/09 11:45 PM

Hola a tod@s,
Perdonar por mi ausencia pero es que con los dos enanos no tengo mucho tiempo para nada, pero cuando Lola me escribió el E-mail y me lo comentó, he intentado lo más rápido posible encontrar un moment para poder contestar a tod@s y en particular a ti Auxi2008.
En primer lugar alegrate muchisimo de tu nuevo estado y sobretodo tomatelo con mucha tranquilidad.Esto es una obligación para toda embarazada no solo para nosotras,que en realidad somos una más.Si tenemos algo especial por lo que tenemos que estar un poco más pendientes pero tu te tienes que hacer a la idea que eres otra mujer más que está embarazada.
Lo segundo es que me gustaria saber en que se basa la matrona para decirte que tenias que haberte hecho un estudio genetico.De que??? Por que???Se supone que un estudio genetico se deberia realizar cuando se puede transmitir una enfermedad pero creo que de todos los enfermos que estamos aquí en el foro nadie lo hemos heredado.
Yo no soy doctora, sólo te hablo desde mi experiencia y lo que me han dicho a mi mis médicos y ninguno de ellos me dijo nunca que no podia quedarme embarazada por mi enfermedad.
Mi hematologo ,que me lleva desde que tenia 12 años y ahora tengo 35, ha vivido conmigo muchisimas cosas me ha aconsejado que hiciera y que no hiciera muchas cosas, pero nunca me prohibió que me quedara embarazada, es más desde el principio me aviso de lo que podia pasar o no, porque mis ds hijos han tenido pti neonatal pero podian haberse librado, así como en uno de los embarazos haberme cambiado el metabolismo y yo haberme curado...que no ha sido el caso.
Mis ginecologos, que han sido diferentes para los dos crios, en ningún caso me han pedido ningún estudio, ni que me lo tenia que hacer, y lo único que si es cierto que se tiene que llevar como un embarazo de riesgo.
Con esto creo haberte tranquilizado un poquito pero si tienes más consultas hazlas que ahora sabiendo que tu estás así procuraré estar más pendiente y si no que Lola, que es un amor, se vuelva a poner en contacto conmigo.
Un abrazo grande
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 03/02/09 12:44 PM

Hola Eva. Lo pirmero darte las gracias, ya sabemos que ademas de supermami eres un encanto en responder y dejar algo tranquila a auxi y espero que baneza tambien , bueno y a las que estamos esperando a ver cuando nos dan via libre .
Como va muestra preñi!!!! ( lo digo en forma cariñosa, espero que te moleste auxi ) que aqui teniamos unas ganas de que alguna nos cantara un positivo de embarazo , no que solo los canto yo con mis cultivos de orina positivos.
A ver esa eco cuando lo veas y ya te diga el gine que tal todo y te quedes mas tranquila.
Va para ti auxi que ya estas embarazada y baneza que esta en proyecto o a las que tambien lo esten.
A ver a mi un gine me pidio un informe de mi hematologa de los riesgos tanto para mi y para la futura criatura, os pongo lo que mi hematola me puso en el informe y los lo escribo de una forma que se entienda mejor .OK
No es pa asustarse.
Dice: El manejo y tratamiento de la PTI durante el embarazo el objetivo pricipal es la mejoria de la trombopenia en la madre.
( es decir que no se nos bajen las plaqueas, si no ellos nos la suben ).La necesidad de tratamiento va a depender de la cifra de plaquetas de la paciente.
El tratamiento seria similar al de las pacientes no embarazadas. Los corticoides puedes ser considerados el tratamiento de eleccion , sin describirse efectos secundarios en el feto.
Las inmunoglobulinas son utiles para alcanzar incrementos rapidos en los recuentos plaquetarios, aunque el efecto es pasajero ( eso ya lo sabemos ) tampoco producen efectos secundarios en el feto .
Con respecto al parto la actitud dependera de los recuentos plaquetarios maternos y fetal ( si se realizara funiculocentesis ) es una preba para ver creo como tiene las plaquetas el bebe.Y esto ya es cosa de los gines si deciden parto matural o cesarea.
El 10-25 % de los recien nacidos presentan trombopenia , Tiene que estar controlados y tratados como le paso a los hijos de Eva y ya estan estupendamente .
Lo que me dijo mi hematologa es , pirmero estar estable, en unas cifras considerables y luego ya intentarlo, cada persona , cada caso es diferentes y son los hematologos y ginecologos los que den el visto bueno para inentarlo y que este todo controlado .
Baneza relax, olvidate de plaquetas y que no viene ese embarazo el estres no es bueno, ya llegara, sobre ese inmunosupresor pregunta a tu hematologo y sobre lo otro , pues no se si tienes los anticuerpos antifosfolipidos positivos si es asi se te trataria y si no pues lo mismo que cualquier mujer.
Se que hay otra embarazada , aunque no ha escrito en el foro, a ver i se nos anima y nos cuenta no solo a mi que tal esta , si no al resto.
Auxi cuidaros , baneza mucho animos y todo llega hija ,paciencia al igual que a las que esperamos.
Espero que haya servido de ayudita.
Cuidaros mami y futuras mamis.
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 03/02/09 10:10 PM

Hola de nuevo a todas, y muchas gracias Eva por tu pronta contestación, q teniendo dos crios seguro que no te sobra el tiempo.
Bueno os cuento, no son muy buenas noticias... pero espero que todo mejore, sino prefiero no pensarlo. El sábado empecé a manchar un poco, me dijeron que si coincidia con el supueso periodo era mas o menos normal pero que tuviese reposo absoluto, por eso no me he conectado estos dias,pero atentas, me habian subido las plaquetas de 64000 hacía 2 semanas, a 90000 ahora, mucha alegría a pesar de la preocupación, pero ahora resulta que he pillado una gripe del copón, he estado con fiebre y me he estado tratando con medicina natural y homeopatía (que hace tp que la tomo y no me ha ido demasiado mal, aunque siempre ante un virus me bajan las plaquetas), ahora he vuelto a manchar un poco y ya me estoy preocupando más, seguramente tendré menos plaquetas pero hasta que no vea petequias preocupantes no me voy al médico, seguiré de reposo a no ser que vaya a peor, otras veces sólo con medicina natural me he recuperado en pocos dias... a ver si esta vez es igual, aunque sé que ahora no soy yo sola, y a lo mas mínimo llamaré al médico.
Roro, tu manchaste mucho durante tu embarazo??
A mí el hematologo nunca me ha puesto problemas ante un supuesto embarazo y tampoco me dijo que cuando quisiera buscar tuviese que decirselo antes.
bueno os dejo por el momento y ya os seguiré comentando, espero daros mejores noticias la proxima vez.
un besote para tod@s y gracias por vuestro apoyo.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 04/02/09 12:03 PM

Hola Auxi,
No yo no manché durante el embarazo(ninguno de los dos) pero también es verdad que yo nunca he tenido ningún problema con las reglas.
Mi media de recuento plaquetario durante el embarazo fué de unos 35 40 mil plaquetas y ya te digo no he tenido problemas de perdidas.
Que dosis de cortis tienes ahora?De cuanto estás?Que pruebas te están haciendo?
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 04/02/09 12:54 PM

Auxi , tu tranquilita y de reposo, hay mujeres que manchan un poco al principio , mandan reposo para curarse en salud y tranquilita ehhh, que te mimen a ti y a tu retoñito .
Ala!!! te ha subido las plaquetas y todo, a ver si se pasa pronto ese resfriado y si te va bien la homeopatia , pues mejor.
Ya nos contaras cuando puedas a ver esa primera eco .
Cuidate mucho y relax.
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 06/02/09 05:12 PM

Hola Baneza,
Yo en los dos embarazos he tomado cortis, en el primero en dosis muy altas,y no he tenido ningún problema con los bebes.-El único problema que me pusieron es si hubiera tomado mas de 120 mg de corti a la hora de dar el pecho
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 11/02/09 01:07 PM

hola de nuevo, aquí estoy con algunas novedades, el virus maldito me bajaron las plaquetas de 90000 a 3000 en dos dias, me querian meter transfusion de plaquetas pero les dije otras veces me fue bien con los cortis y me dieron un poco de cuartelillo. He estado ingresada en el hospital 4 dias con dosis de corticoides por un tubo, 45 mg cada 8 horas, un buen susto pero parece que he reaccionado muy bien, ayer ya tenía 235000 plqtas, INCREIBLE!!, nunca me habian subido tanto en tan pocos dias de tratamiento, la hematologa del hospital ya me está empezando a reducir la dosis aunque despacito, sólo espero que todo siga bien, aun mancho un poco (pero como si fueran restos) y eso me preocupa pero el lunes me hicieron mi primera eco y ya se veia el latir del corazon, me dijeron q no me preocupase por los corticoides que es mejor no tomar nada pero que si hay que tomarlos pues que será lo mejor, así que por el momento intentaré seguir descansando y el viernes me hacen otra eco, a ver que me cuentan. ya os comentaré
Roro, con tan pocas plaquetas en el embarazo nunca te mandaron corticoides ni nada? a mi me han dicho q si al bajar los corticoides me bajasen las plqtas me pondrian inmunoglobulinas, ¿sabes tu algo de esto? sabeis algo de los efectos de estos tratamiento en el embarazo?, a mí en el hospital no me han querido dar muchas explicaciones decian que lo primero era yo, pq estaba muy mal, y de lo demas no me han querido dar muchas explicaciones, solo que no me preocupase. Algunos medicos me han comentado q los corticoides no tienen que pasar la barrera de la placenta/feto.
bueno un besote a tod@s. Espero tener mejores noticias la proxima vez.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 11/02/09 02:54 PM

Hola Auxi.
A ver , eva seguro que ya te contestara, ya te puse yo el informe d emihematologa que iba drigido a un gine.
Lo mejor es no tomar nada pero si hay que tomar cortis pues hay que tomarlos y las inmunos no pasa nada no traspasan la placenta, asi que tranquila. Eva a estado con las dos cosas, ella ya te lo explicara mejor que es la experta en este tema.
Este año con estos virus estan haciando estragos con nosotros, pero bueno han subido y muy bien con los cortis , tu ya sabes a ir reduciendolos poco a poco y que vuelvan a la normalidad.
Tu sigue en reposo , y tranquilita. Y que? como fue al ver tu embrionsito en la eco y escuchar su coranzonsito, mucha emocion verdad? Que bonitoooooooo !!!!!!.
Estaremos pendiente de tu nuevo control de plaquetas y de la nueva eco .
Gracias por informarnos , ya me preguntaban a mi que tal estabas , cuidaros y besos.Lola
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 17/02/09 02:59 PM

Auxi que tal hija?.
Te han hecho ya otra eco?.
ya nos diras algo cuando puedas, cuidaros mucho ehhhh y besitos.
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 17/02/09 05:31 PM

hola a todas...
Aquí estoy de nuevo, me encuentro bien gracias a Dios, deseando que desaparezcan las malditas pastillas pero reduciendolas con tranquilidad, el 19 me hacen otro analisis a ver que tal se portan las plaquetas. Lo que si me han dicho es q es muy importante que esté tranquila, que hubiese sido mejor que me hubiesen puesto las inmuglobulinas, pero ya q no me preocupe, es peor estas preocupada y con estres que incluso la propia medicación, así que me lo estoy tomando al pie de la letra, relax, y a esperar los proximos resultados...
No se si os conté... el viernes me hiciero la eco en el hospital, me dijero que estaba de 6 semanitas nada más y que medía 8mm, muy pequeñito pero ya se veía el latido del corazón y que todo estaba bien, la verdad q una ilusion muy grande, aunque a veces no quiero pensar en hacerme demasiadas ilusiones pq aún es muy pronto, pero es una alegría muy grande de todas formas... a ver si Dios quiere y todo sigue bien...
A ver si os animais alguna más y compartimos alegrías, eso sí, prohibido contagiarse de virus extraños..
Un besote a tod@s y ya os seguiré contando los avances....
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 17/02/09 06:24 PM

Me alegro de corazon de estes mejor.
Eso tu relax y que os mimen, aqui tambien lo haremos ehhhh, auqnue sea por internet , aqui se hace lo que se puede.
AYYYYy el peque nuevo del foro media 8mm , ya pa la proxima habra crecido aun mas, ya nos contaras!!!!! tanto la eco como esas plaquetas.
Si aqui animadas estamos unas cuantas, pero a la espera de que!!! o cuaje la cosa o a la espra de la estabilidad como es mi caso . Asi que relax tambien para nosotras, pero mientras nos alegramos de lo tuyo.
Asi que muchos besitos y mimitos a la mami y su peque.

PD: Eso para todos, prohibido virus y germenes!!!!.
Cuidaros mucho. Lola
Posted by: Miru

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 17/02/09 06:55 PM

Que alegria Auxi!!
Me alegro muxisimo de que todo vaya bien...ai que ver el milagro de la vida como es...6 semanitas y 8 mm pekeñito pekeñito pero con un corazon latiendo lleno de ganas de vivir!!!

Relajate y tomatelo todo con muxa calma que os mimen a los 2 muxo jejeje aunque aki ya has oido a Lola tb te vamos a mimar todos todo lo que podamos!!!

A ver si poco a poco nos vamos estabilizando todas un poco y nos vamos decidiendo y llenamos esto de consejos de bibis, pañales y como hacer patucos jajajajaja

Besotes^^
Posted by: roro

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 25/02/09 12:07 PM

Hola Auxi,
Perdona, pero es que últimamente no entro mucho en el foro.
Respecto a lo que me preguntas, yo he estado tomando cortis durante los dos embarazos, con este último no me dieron muchos, pero con el primero me atiborraron, y te aseguro que no les han producido efectos secundarios a ninguno de los dos.
Respecto a las inmunos en el segundo embarazo me lo comentaron pero no hizo falta.
Si me quieres preguntar algo mas no dudes en hacerlo, prometo contestar más rápido.
Un abrazo
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 25/02/09 03:13 PM

Hola auxi.
Espero que todo bien y hayas vuelto a ver tu peque , a ver cuanto ha crecido esta vez y como andan esas plaquetas.
Cuidaros y besitos .Lola.
Eva tu estas mas que perdonada , demasiado con dos crios y estar pendiente tambien del foro. Besitos para la mami y los peques tuyos.
Posted by: auxi2008

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 25/03/09 12:27 PM

hola a todas!!
Aquí estoy de nuevo...disculpad que no haya escrito antes pero es que entre que no me he encontrado muy bien y no tenía muchas ganas de ordenador, y que me han dado la noticia que me tengo que ir a trabajar a barcelona... pues la verdad que se me ha pasado un poco el tiempo y no os he escrito....
Gracias a Dios ya me quitaron los corticoides y la semana pasada tenía 94 000 plaquetas y la lentejilla está muy bien.. aunque ya no es una lentejilla... es una criaturita de 6cm y medio que se mueve un montón....jeje, ayer me hicieron la última eco y me han dicho que todo está normal por el momento.. ya son 12 semanas así que a partir de ahora espero que la cosa vaya a mejor... o por lo menos como ahora mismo y que no le afecten muchos los viajes que nos vamos a pegar ahora cada poco....
muchas gracias por vuestro apoyo y a roro gracias por contestar, la verdad que me deja mas tranquila al decirme que ella tb tomó corticoides y que todo le fue bien.. es que mi hematologa me ha dicho que si me bajan de 30 000 me va a poner inmunoglobulinas que es lo que me tenían que haber puesto antes... y la verdad que me dejó pensando un poco...pero bueno ya todo pasó y espero que no se vuelva a repetir...
y bueno las demás que estais esperando no os preocupeis ya vereís como pronto llega la estabilidad y ya mismo tenemos aquí una panda de peques dando guerra...jeje
bueno os dejo.. un besote a todas y hasta muy pronto...
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 25/03/09 12:54 PM

Buenas y muy buenas las noticias de la futura mami.
Ala que bien!!!!, me alegro de que vaya todo bien , tanto la mami como el nene o nena ( ya nos contaras que es y para cuando la espera ).
Si yo estoy senta esperando mi estabilidad, a ver si otra nos da otra alegria pronto !!!!!!.
Cuidaros y besos . Lola
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 29/04/09 04:00 PM

Hola no llevo mucho tiempo desde que os conozco. Durante el embarazo se me detectó la PTI, se me controló durante todo el tiempo. Al principio tuve hemorragias pero nunca se sabrá si fueron debidas a la PTI o simplemente fue algo del embarazo (cuántas mujeres hay sanas que tienen hemorragias!) Mi niña nació de cesárea, previamente me pusieron gammaglobulina, se me planificó de 38 semanas para evitar ponerme de parto. No me pusieron epidural pues no se podía por la PTI así que me pusieron anestesia general. Mi niña fue perdiendo plaquetas conforme pasaban las horas de nacida así que tuvo que ser ingresada y se le administró también gamma, a los 4 días de su ingreso le dieron el alta pues afortunadamente sus plaquetas comenzaron a ser normales. Hoy día (tiene dos años) está totalmente normal, yo no. Doy gracias a Dios cada día porque esté sana y yo pueda verla crecer. Un saludo.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/04/09 08:49 PM

Hola Millo!!!
Hija espero que con lo poco que nos conoces no te hayas llevado una mala impresion ( estas cosas pasan en las mejores familias).
gracias por tu aportacion, dentro de lo que cavve, salio bien, tienes una nena por la que luchar y de segruo que el dia de mañan se sentira orgchosa de su mami.
Felicidades para ti y las demas mamis como Eva, Nati, la madre de Susana, Mª jesusy otras mas y a las dos futuras mamis Auxi y otra chcia que se que ya le queda poquito para serlo y como no!!! a nuestras MAMIS!!!!!! .
Y las que esperamos pues ya nos tocara algun dia!!!! .
Que paseis y pasen un buen dia y muchos besos para todas ellas.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/04/09 08:51 PM

UFF lo siento he escrito fatal!!! seran los efectos de la medicacion o el cansancio.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/04/09 09:02 PM

no te preocupes, has escrito estupendamente. ¿Mala impresión? no sé porqué he de llevarla, supongo que debe ser por algún comentario o algo pero es que no he leído el post entero. Saludos y ánimos con los preñis.
Posted by: silvipelu

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 06/07/09 12:42 PM

hola lola soy silvia yo tambien quiero quedarme embarazada.me gustaria saber a ti tu hematologo que te dice cuando tu le dices que quieres quedarte embarazada??porque a mi me desanima mucho,me desanima mas pensar en este tema que en lo que tengo yo,porque quiero ser mama,a mi me dice que me lo quite de la cabeza hasta que me extilpen el bazo que veamos que no recaiga porque me a dicho que si hay recaida despues de la operacion el tratamiento lo mas seguro es que sea una quimioterapia y claro ya no me aseguran nada de tener bebes despues,espero tu contestacion,
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/07/09 10:20 AM

Hola Silvia.
Por lo que leo te veo muy agobiada con el tema del embarazo, primero eres muy joven, tienes tiempo por delane, despues tienes que seguir las indicaciones de tu hematologo , sino es buen momento , pues se espera , auqnue no nos guste a ninguna esperar, pero no queda otra cosa.
Te plantean la esplenectomia, bien cuando te la hagan si te la hacen ,ya se vera los resultados y si da respuesta despues de varios meses ya te indicara si es momento de embarazo, cada cosa a su tiempo mujer, hay personas que despues de la esplenectomia ha estado años estables , otros nada y a otros le ha durado un cierto tiempo, cada uno es un mundo . Y luego a lo que te refieres como quimioterapia que sera el rituximab , no es una quimio es si ehhhhh , no se lo que te habran dicho pero no es cierto, a mi seguramente me lo pondran el mes que viene si no hay otra recaida y seria antes, tengo que esperar los resultados si me va bien o no , si es para bien esperar un tiempo antes de buscar un embarazo ya que podria afectar al feto. Todo, todo te lo tiene que explicar muy bien, pero primero buscar la estabilidad antes de un embarazo,ya sea con esplenectomia o rituximab, ya que pueden bajar las plaquetas en el embarazo y si tienes pocas pues ya ves..... .
Asi que paciencia, tiempo al tiempo, tranquilidad que todo llega ..... .
Ahora la gente esta mas tranquilita, afortunadamente muchos estan estables, estamos en verano y yo aunque sea la moderadora , pues como cualquiera que no esta estable no estoy pasando una buena racha , asi que no entro a diario para escribir, ya te ha contestado susi, esperemos que entre algunos de nosotros comprendas o entiendas mejor algunas cositas . Ok
PD: Hay varias mamis con PTI para que te quedes tranquila . Leete el tema de PTI y embarazo y el de trombopenia en el recien nacido asi entenderas mas cosas.
Gracias por escribir y cuidate.
Posted by: silvipelu

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/07/09 02:16 PM


gracias por contestarme son las primeras veces que me meto en foros,hay muchos apartados y no se muy bien donde meterme,ahora tenia tu mensaje y el de susi y en la pagina central no me lo indicaba no se como los he encontrado.nada muchas gracias por contestarme que si que es verdad que estoy un pocoinsistente en el tema del embarazo pero claro es lo que quiero,que el dia 14 voy al hematologo y voy a decirle otra vez y que me explique bien bien porque no entiendo como me desanima tanto en que me quede embarazada,ya contare como quedo,espero que tu estes bien y nada a animarnos no hay mas.ah me gustaria saber tu edad ,cuanto tiempo llevas con la pti ,y nada ahora ya se que me contestareis alguien por lo menos, aunque tardeis me da igual, solo que e tardado mucho en decidirme a hablar de esto y que me gustaria estar en contacto con vosotros ya que tenemos lo mismo,xao un besito y muchas gracias por contestarme
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 07/07/09 05:14 PM

No tienes que dar las gracias mujer.
Ya se que hay muchos temas y mensajes , el que entra de nuevo al principio se puede liar un poco, siempre lee el tema que te interese y los ultimos mensajes escritos ( viene la fecha en que se publica).
Si te desanima es por que no ve que sea el momento por el bien tuyo y de la futura criatura, pero si te puede explicar mientras te estabilizas con una cosa y otra como se trata un embarazo con PTI y la trombopenia en el recien nacido si ocurriera, asi ya sabras el porque dice que no!!!! y estas mentalizada en todos los sentidos, es un embarazo de alto riesgo y hay que estar controladas estas dichosas plaquetas!!!!.
Tengo 7 años mas que tu !!! si te sirve de consuelo , que si yo tengo que esperar y otras tu con menos años !!! todavia mas ( aunque a ninguna nos hace ninguna gracia mas que nada porque eso significaria que se esta estable ), asi que paciencia que ya nos llegara el momento a unas cuantas . Llevo algo mas de dos años diagnosticada y unas cuantas recaidas a mis espaldas, como otros tantos.
A ver que tal el dia 14, primero esas plaquetas!!!!! y luego si te explica alguna cosa con respecto a tus dudas.
Tienes otro tema de PTI y embarazo ( preguntas frecuentes que puedes leer ) pero quien mejor lo tiene que hacer es tu hematologo y ginecologo .
Cuidate y suerte con el dia 14.lola.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 09/07/09 04:53 PM

Hola buenas tardes. Por casualidad merodeando por internet he encontrado este foro y queria compartir con vosotras mi miedo. Yo tuve una PTT (que no se bien que diferencia hay con la PTI) hace 9 años y no he vuelto a tener recaidas. Ademas tengo el sindrome antifosfolipidos. Hace dos meses tuve un aborto espontaneo y ahora estoy embarazada de nuevo, (apenas 5 semanitas)
Me estoy poniendo heparina pero en realidad, eso no evita que aparezca de nuevo la purpura no??
Mi ultimo recuento de plaquetas andaba por los 300 millones, como los ultimos 9 años. Me dijeron que me provoco la purpura unos anticonceptivos que tomaba para regularme la regla.

Hoy me siento fatal, pq he ido al control de la heparina y la medica me ha "advertido" que soy una bomba de relojeria, que yo misma al haberme quedado embarazada...

Bueno gracias por escucharme y mucha suerte a todas
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 10/07/09 06:00 PM

Hola.
Veras la PTT y PTI son dos patologias diferentes y existe otra mas que tambien empieza por purpura .
Enhorabuena por tu embarazo, espero y deseo que todo vaya bien , como tenemos enfermedades diferentes no se como se lleva la PTT en un embarazo . En el facebook si se que hay una señora y una chica con PTT .
Gracias y mucha suerte contigo y con tu peque!!!.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 11/07/09 06:42 AM

perdona pero el grupo del facebook no es tambien solo de PTI? bueno ya me diras, la verdad es que me gustaria tanto contactar con alguien con la misma enfermedad... gracias
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 14/07/09 11:13 AM

Si el facebook tambien es para PTI , pero a veces existe confucion al llamarse purpura trombocitopenica , asi que hay dos personas que sepa con PTT , tambien puedes llamar a FEDER ( la federacion de enfermedades raras ) a ver si ellos tienen en su base de datos personas con PTT que quieran tener contacto con otros, o como se hizo aqui y en el facebook crear un grupo y asi teneis contacto entre vosotros.
Suerte!!.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/04/10 03:12 PM

Hola!

Mi hija nació el 30 de marzo :D

A mí me diagnosticaron PTI en el último trimestre del embarazo, esto fue en enero-febrero. Desde ese momento (con 87000) las plaquetas fueron bajando. En la semana 37 de embarazo, con un recuento de 43000, empecé a tomar prednisona, 70mg, pero las plaquetas no subieron, sino que en la semana 38 el recuento de plaquetas fue de 2000, ¡¡¡¡sí, 2000!!!!

Fui ingresada de urgencia y estuve tomando prednisona (los 70mg), perfusiones de flevogamma y de otro corticoide, durante 5 días. El nivel de plaquetas fue subiendo, hasta 60000, lo que permitía un parto natural sin epidural. Pero el último día de tratamiento con flevogamma me puse de parto, con contracciones. Durante la dilatación (solamente dilaté hasta 4 cm) el nivel de plaquetas bajó por debajo de 50000, así que decidieron hacer una transfusión de plaquetas justo en el momento de la cesárea, que fue con anestesia general.

Mi hija nació sanita, con un nivel de 215000 y yo al día siguiente subí el nivel hasta 70000 :) Fui dada de alta y en una semana volveré a hacerme el recuento de plaquetas, a ver en qué nivel está y a la espera de lo que me cuente la hematóloga. Cuando tenga los resultados lo comentaré en el foro.

La cesárea fue bien, el sangrado fue el normal (por lo que me comentaron) y la cicatriz parece estar normal también, mejorando cada día.

Saludos y ánimo a todas!
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 21/04/10 05:41 PM

Hola

Enhorabuena y muchas felicidades por el nacimiento de tu hija y que todo os haya ido bien !!!.
El dia 14 de este mes tambien otra chica dio a luz un niño, su hijo si nacio con las plaquetitas suyas un poco bajas , pero ya les esta subiendo y dentro de poco se podran ir a casita.

Gracias , saludos y mucha salud para criarla !!.

Lola.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 23/04/10 08:46 PM

!hola!Me diagnosticaron pti hace 22 años ,me quitaron el bazo hace 17 años.He tenido 2 embarazos y un aborto de 4 meses y medio.El primer embarazo fue muy bien ,incluso me subieron las plaquetas durante el embarazo (90-130),el parto muy bien.El segundo fue el aborto ,empece a manchar a las 6 semanas con cifras muy bajas de plaquetas(4000)me pusieron sangre por la anemia pues continue sangrando,dos dias despues aborte despues de tres meses en un hospital.Y el tercero tambien se me bajaron las plaquetas,estuve todo el embarazo poniendome el endobulin semana si semana no ,me ingresaron 1semana antes del parto con 9000 plaquetas ,me hicieron una cesarea programada con ligadura de trompas incluida,pues me dijeron que corria mucho peligro.Las niñas nacieron sanas.Espero que os sirva mi experiencia.Un beso y animo.
Posted by: gaditana

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 26/04/10 07:45 PM

Enhorabuena y gracias por contarnos tu experiencia en tus embarazos.
Posted by: lorenlib

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 29/04/10 04:15 PM

Hola!!! Les cuento que soy Argentina, tengo 31 años y PTI desde los 9 ... y dos hermosisimos y sanos hijos, uno de 5 añitos y otro de uno.
El primer embarazo fue divino, no tuve ninguna complicacion. Hacia finales del embarazo me dieron gamma globulina para tener las plaquetas altas para el parto, y pari con unas 155.000 plaquetas, osea re bien.
Con el segundo embarazo si tuve problemas de plaquetas, nose porque me bajaron y estuve todo el embarazo con corticoides, ´porque aparte tuve amenaza de placenta previa, lo que sumado a mi PTI era un doble riesgo de sangrado. Para cuando la placenta subio ya no tenia sentido sacarme el corticoide porque me lo tenian que volver a dar para el parto, asi que me bajaron la dosis nada mas. Lo tuve tambien x parto normal con 150 mil plaquetas y no tuve ningun inconveniente.
Mis dos niños nacieron sanos y con buena cantidad de plaquetas (normales los 2!!).
Tampoco tuve problemas en la recuperacion del parto, ni a la hora de dar la teta ni nada por el estilo.
Para que tengan idea, mi nivel de plaquetas sin medicacion oscila entre 30 y 50 mil (esto ultimo con suerte y viento a favor....).
Un beso grande a todas y espero que les sirva mi experiencia :)
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 30/03/11 04:38 PM

Hola a todas,

antes que nada felicitarlas por la idea del foro, he leído todas las respuestas porque estoy de 20 semanas de un varón, y he sufrido una bajada gradual de plaquetas durante el embarazo, (a la semana 8, 153000 en la 12, 89000, y ahora 76 000, estoy a la espera del hematólogo y nunca tuve síntomas previos, pero si he leído que muchas veces la PTI, se detecta durante el embarazo, así que mas o menos me he mentalizado de lo que puede pasar si continua el descenso, he encontrado este articulo, que creo que puede ser aclarador, para las novatas como yo, y quise compartirlo, después de los mensajes esperanzadores que he visto aquí,por lo que muchas gracias, espero que a todas se les cumplan sus deseos... María.

http://escuela.med.puc.cl/paginas/departamentos/obstetricia/altoriesgo/PTI.html
Posted by: yoli36

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 11/05/11 07:45 PM

hola,yo he tenido dos embarazos con pti y la verdad no os preocupeis os ponen varios tratamientos de 5 dias seguidos con inmonoglubina por vena y te las suben y despues pues segun te vean t programan una cesarea pero bien,.
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 24/05/11 03:41 AM

Hola: les comento a las mujeres que tengan Pti y esten o quiciesen estar embarazadas q yo tengo 28 años ,hace 25 que tengo PTI,y tengo 3 hermosos retoños y ninguno tiene purpura,en mi primer embarazo los doctores tomaron un sin fin de indicaciones pre y post operatorias para prevenir hemorragias como por ej.: aumento delas dosis de corticoides,reposo relativo,una cesarea programada realizada con bisturi electrico,transfusion deplaquetas antes,durantes y despues del parto y una rica dosis de antibioticos post operatorios y con controles de plaquetas en cada control prenatal y post operatorio,gracias a dios todo salio ok,el sangramiento fue el minimo y despues de cada embarazo mis plaquetas han ido en aumento hasta llegar en la actualidad a niveles casi normales,asi que amigas no se desesperen con buenos cuidados y en manos de buenos especialistas las enfermas de PTI no nos podemos negar a la posibilidad de ser madres es ams puedod ecir con certeza que gracias a mis embarazos mi PTI evoluciono de forma positiva,saludos
Posted by: Anonimo

Re: ALGUNA EXPERIENCIA DE DE EMBARAZO CON PTI - 08/01/16 11:15 PM

Buenas tardes y cual es su tto durante los 25 anos con PTI?... gracias