PTI Y ESTADO DE ANIMO

hola tengo mas de 5 anos con la enfermedad y en estos momentos he tenido q alejarme de mis familiares y amigos y estoy viviendo fuera de mi pais, aunque tengo a mi esposo gracias a dios, a veces me siento muy sola,voy para 25 anos y he pasado todo junto a mi mami, a veces me deprimo y ya saben las plaquetas tambien por lo que quisiera hacer amistades y saber mas de los tratamientos y todo lo relacionado a pti

hola ya te he escrito un mensaje a tu correo privado del foro, puedes escribirme si quieres a mi correo privado asi tendremos mas intimidad para que me espongas tu caso , ante todo decirte que no estas sola que somos muchos y para eso esta en marcha la creacion de esta asociacion para apoyarnos mutamente, animate y no te deprimas que estamos para ayudarte en todo lo que podamos. Espero tu respuesta y gracias por escibirnos.Lola

ya te he vuelto a escribir a tu correo privado del foro.

hola, a mi me la han diagnosticado hace una semana y tengo la suerte de tener a mi familai cerca pero eso no va a durar para siempre porque esto es muy largo y tenemos que aprender a vivir con ello no???????esto nos hace valorar mas la vida ,yo pensaba que era intocable soy una persona muy vital y deprotista y ahora esyo a reposo....soy optimista

Hola elenis, gracias por ecribir.
Me alegra que tengas esa aptitud optimista y positiva a pesar de lo poquito que llevas diagnosticada .
Eres ejemplo para muchos otros , sigue con esa aptitud.
Sobre el reposo, bueno , a veces nos toca estar asi y buscamos algo para hacerlo mas llevadero, ya sea la lectura, la tele o otro tipo de aficiones , hasta que otra vez podemos volver a llevar una vida normal.
Ya nos contaras si quieres que tal vas.
Suerte y ya sabes donde estamos. Lola

Hola Elenis me encanta el optimismo con el que escribes, creeme que eso va a ser muy importante para ti a partir de ahora, asi que conservala. Ojala yo hubiera tenido ese optimismo cuando me diagnosticaron, suerte que ahora casi despues de 1 año que me diagnosticaron empiezo a llevarlo con humor (como ha quedado demostrado en algunos de mis post en este foro XD)
Yo no tengo a mi familia cerca (solo a mi pareja) y bueno el es mi apoyo fundamental,el que me ha ayudado a tirar adelante y el que me hace tirar adelante dia a dia, saltando de alegria cuando las cosas van bien o tumbados en el sofa arropados con una manta cuando no queda mas remedio que hacer reposo.
Conserva ese optimismo y no lo pierdas por nada del mundo, para llevar tan solo una semana diagnosticada es admirable!!!
En fin te lo habra dicho Lola (gaditana) y te lo digo yo, aqui esta esta gran familia para lo que quieras a mi me ha ayudado mucho escribir en el foro compartir mis progresos y leer y alegrarme de los progresos de los demas. Si tu quieres...BIENVENIDA!!

Hola elenis, me gustaría darte animos para que luches como estas luchando contra la Púrpura Trombocitopénica Idiopática y sobre todo sigas ahy luchando, un beso y si me quieres contarme algo.

jogofere@hotmail.com

Me alegro de que animeis, aunque se le va animada a elenis .
Espamos que se una a nosotros y nos cuente que tal le va todo.
Pero doy un aviso , yo que si tengo puesto publicamente una cuenta de correo os advierto que podeis recivir mensajes que no sean convenientes, asi que os aconsejo a que seais prudentes cuando lo pongais, evidentemente cada uno es libre de hacer lo que quiera.
Uno de los fines de esta futura asociacion es el que os conoscais, podeis hacerlo los registrados a travez de los mensajes privados del foro o a travez mia si quereis, yo solo por mi experiencia os aviso. Ok .
Juan carlos y tu que tal? eres una afectado mas o eres familiar? . Puedes contarnos tu algo a nosotros si quieres. Y gracias por animar a elenis.
Saludos . Lola.

Que no deciagan esos animos a algunos, que hay dias malos , pero tambien los hay buenos.
Todo a poquito a poco.
A ver si alguien tiene buenas noticias que contarnos, esa estabilidad de plaquetas, embarazo, trabajo quien no lo tenga, casamiento o lo que sea , asi nos animamos los demas con buenas noticias. Bueno y el alta definitiva de Alvaro que le quedara poquito ya ( eso es para celebrarlo seguro ).

Como suelen decir "Esta permitido caerse, pero es obligatorio levantarse!!!
Asi que nada habra que animarse no? Si, a ver si le dan prontito el alta a Alvaro, que esas cosas son las que mas me alegran, como a todos, las buenas noticias. :grin: esas sonrisas que no se pierdan!!

Buenas noticias las cuento yo, pronto festival con plaquetas excedentes!!! yo presto a quien quiera. No encuentro trabajo pero como tengo plaquetas y no estoy en el hospital estoy contentísimo. EL ESTADO DE ANIMO INFLUYE Y MUCHO hacedme caso, esta vez he triunfado con las plaquetas olvidándome de ellas y tratand de ser feliz. probad a ver...

Hola a tod@s,
De Alvaro hasta el Lunes que viene no tengo noticias, pero yo he ido hy al hematologo y estoy con 116000, en mi vida con 20 mg de corti habia tenido esta cantidad...que dure, y que bajando como voy a bajar la dosis hasta llegar a 5 mg cuando vuelva al hematologo en navidades no hayan bajado mucho

Hola Roro, no nos conocemos pero he leido todos los post que dejaste en el foro sobre el embarazo y tal.
Me alegro por esas cifras, esperemos que lo unico q bajen sean los corticoides, esas plaquetas ai kietitas!!
Pues aqui seguiremos esperando noticias de Alvaro que seguro tienen que ser buenisimas!!

Un besote para ti y para tus 2 niños ;)

Que me alegro de que termine la semana bien,corpus estupendamente, mirian animada y ya roro encima con esas plaquetasssssssss, buenoooo que verdad es que dicen que un niño viene con un pan debajo del brazo , el tuyo mira como ha venido trayendote mas plaquetas de lo que te eperabas y que siga asi la cosa, me alegro mucho por ti, y nada esperaremos ansiosos a ver como va Alvaro y le dan ya ese alta tan deseada.
Los demas a ver que tal!!! , ( bueno yo se algunos como van al escribirme en mi correo privado , pero que lo digan en el foro si quieren como les va ).
Que no se pierdan esas sonrisas como dice Mirian y como tambien dice corpus el estado de animos influye, asi que ya sabeis ..... . APROVECHAD ESTE PUENTE PARA DISFRUTAR. Lola.
Hoy otorgo trofeo de icono a este mensaje, una semana relativamente buena.

Hola a todos!! Soy una chica de 33 y antes de nada quisiera daros las gracias por este foro, y por aportar vuestras experiencias. Desde hace 5 años que padezco la enfermedad nunca habia tenido contacto con nadie que tuviese mi misma situación y por consecuencia mis mismas preocupaciones y preguntas. Sólo quería comentaros que ánimo a todas, que como bien decís muchas de vosotras/os se puede disfrutar de la vida con la PTI y que no se acaba el mundo, que sí, que vamos a tener bajones (yo he tenido muchos y no sólo de plaquetas sino psicologicamente tb, pq ya sabes y temes lo que viene detrás de una bajada) pero que se sale de ellos y que hay que afrontarlos con la cabeza bien alta y aprendiendo de cada uno de ellos, o por lo menos intentando pesar que va a ser el último...
Yo he tenido varios tratamientos y ninguno me ha fucionado, con corticoides me suben las plaquetas pero en cuanto disminuyen las dosis, las plaquetas van detrás... ahora mismo estoy con 50 000 sin corticoides, con controles mensuales de mi hematologo( en las fechas de ovulacion, ya que parece que es cuando más me bajan) y con tratamiento de naturalista y homeopatía... y no me puedo quejar, a veces he llegado a tener hasta 90 000 de esta forma sin corticoides, aunque siguen apareciendo los bajones, sobre todo con los resfriados (les temo mas que a nada, con el último me quedé con 1.000 plaquetas, así que corticoides al canto y vuelta a empezar). Así que mucho ánimo a todos, ya vereis como poco a poco la cosa seguro que va a mejor... yo quiero pensar que cada vez me recupero mejor de los bajones.. así que todos a pensar igual...
A propósito estoy muy deacuerdo con lo de la creación de una asociación, seguramente al igual que todas me sentí muy perdida y sola ante la enfermedad sin apenas información, y eso me hudió mucho mas que los sintomas propios de la enfermedad y si eso puede ayudar a que nadie más pase por lo mismo, pues mejor que mejor... bueno, lo dicho muchas gracias a todos por estar ahí y un besote a todas/os.

ok
dices bien, y en cuanto a la asociación, con calma va

Bueno ante todo bienvenida y gacias por escribirnos , por tu apoyo , animos y tu actitud positiva ante esta patologiaa a pesar de todo .
Tu como muchos de nosotors tamien nos sentimos solos, ahora ya sabes donde hay un grupo de afectados de PTI , ya ellos te daran la bienvenida y aqui estamos para lo que quieras o necesites.
La futura asociacion va , sigue en marcha y se constituira mas tarde o temprano.
Me alegro de que te unas a nosotros y esperamos seguir en contacto.
Gracias y un beso para ti tambien .
Que curioso con la ovulacion te bajan las plaquetas? . Bueno y ya nos contaas que tal te va con el naturista y homeopatia si quieres, hay otra chica que lleva poquito con la homeopatia, a ver si tu eperiecia en eso le sirve. Ok.
Cuidate. Lola

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Hola baneza como estas? parece que un poco bajoneada ami me diagnosticaron PTI el 3 de febrero de 2009 tambien estoy preocupado y nervioso como todos pero siempre estare con el animo arriba no quiero deprimirme esto es solo un obtaculo mas que nos pone la vida y que superaremos todos aqui un fuerte abraso y beso a la distancia desde CHILE ..! estoy contigo y no quiero que te deprimas amiga!

--------------------------> ^^ Saludos!!!! CESAR.-