Rituximab

Queria saber si alguien se ha tratado con Rituximab, y cual a sido la experiencia con este medicamento, efectos secundarios, dosis...si le afecto de algun modo en especial el tomarlo...en fin todo lo que pueda contarme sobre su experiencia, ya que si tengo una nueva recaida empezaran a tratarme con ello, y a pesar de que me da un poco de miedo quiero estar lo mejor preparada posible por si tengo que enfrentarme pronto a ello.
Gracias

A mi marido le trataron hace tres años con Rituximab después de que la esplenectomía no diese el efecto deseado. Le pusieron dos tratamientos de cuatro sesiones cada uno de Rituximab, aunque antes siempre le ponían una premedicación para disminuir los efectos secundarios, que en su caso nunca se produjeron. Durante estos tres años ha estado con un número estable de plaquetas. Pero hace un mes le volvieron a bajar a 9000 y le pusieron de nuevo 4 sesiones de Rituximab (combinadas siempre con corticoides) y dos sesiones de inmunoglobulinas porque le habían caído a 4000. Ahora tiene 11000 y los médicos quieren probar con él un nuevo medicamento que todavía no está aprobado en la sanidad española pero sí en la americana, se llama eltrombopag. Nos han dado una semana para pensárnoslo y en eso estamos. Ya os contaré.

Lo primero gracias por tu informacion. Ese dato de la premedicacion lo desconocia y es bueno saberlo para poder comentarselo a mi hematologa cuando vaya a mi proxima visita, ya que informarme lo que se dice informarme lo han echo muy poco.Buff asi que le convinaron el Rituximab con corticoides...yo que estoy deseando dejar de tomarlos (en mi caso xq no los tolero bien)
Te agradeceria (y supongo que los que leen el foro normalmente tb) que a medida que tu marido fuera probando ese nuevo medicamento nos fueras comentando (o el) como lo vive en que consiste el tratamiento y todo eso, ya que puede ser un avance en el tratamiento de la PTI.
Gracias y animo a ti y a tu marido

Si no es mucho preguntar tiene su marido concedida una minusvalia o incapacidad ? o sigue trabajando.
y gracias por podernos contar ,si toman la desicion de eltrombopag para ver que resultados le da y por lo del rituximab, yo tampoco sabia lo de la premedicacion.
Mucha suerte.

Ya algunos teniamos conocimiento de esta nueva medicacion, no se ha puesto en el foro para que no cunda el panico y vayan todo el mundo a pregunar, cuando nos den mas informacion y si esta persona es tan amable de si decide tomarla que nos explique un poco mas de que va y que resultados tiene.
Ojo de momento parece ser que es para ciertos tipos de casos, no para todos.
Es un avance y una alegria el saber que hay mas alternativas y que se esta investigando sobre nuestra patologia.

Yo he estado a punto del Rituximab en muchas ocasiones, de hecho me he salvado por los pelos, pero se de gente que ha sido tratada con el y tiene muy buenos pronósticos y efectos secundarios mínimos, l gente se cree que es como la quimioterapia de un cancer y nada de eso, es uns infusión con una premedicación y casi nadie ha referido efectos secundarios. Espero que te vaya muy bien con el y si no te resultara paciencia, esto es a ratos. Suerte.
Yo del eltrombopag he oido muchas cosas, es mejor no ilusionarse porque hay muchos medicamentos que no llegan a ver la luz por que sus efectos secundarios son peores que los propios de la enfermedad. Os habeis dado cuenta alguna vez que esta enfermedad no tiene casi mortalidad y que a casi nadie por no decir que a nadie le ha dado una hemorragia severa o intra craneal, pues ya esta!! es molesto sin duda pero lo contamos dia a dia en este foro y en la vida en general por lo que a seguir así y si un día aparece un buen medicamento pues que viva el Rey!! y nosotros...

Yo mañana a ver que dice mi analitica y a ver si empiezan a despertar ya mis plaquetas. La verdad es que mi Hematologa me dijo q el Rituximab tenia muchos e.secundarios pero no me especifico y me dio por mirar en internet en el Vademecum y me hundi de tal manera...creo q hay es cuando tube el peor bajon de animos desde que me diagnosticaron. Pero bueno ahora estoy muy animada las vacaciones me han sentado genial y ahora lo veo todo con mas luz.Y lo que tu dices Corpus que no tiene casi mortalidad y lo de las hemorragias severas...
Y si la verdad es que esto de las plaquetas es un poco rollo, pero acaso no lo es tb ser diabetico? o celiaco? Personalmente prefiero la PTI que ser diabetica y no poder catar el azucar!!!y todos ellos sobreviven y intentan llevar una vida mas o menos normal dentro de sus limitaciones ¿xq no lo ivamos a hacer nosotros? a sonreir señores/as que son 2 dias!!!

Miru me he acostado y levantando pensando en ti, a ver que noticias nos traes .
Ojala todo bien .Ya nos contaras que tal .
Tu tranqula y sigue con ese sentido de humor que te caracteriza.
Estare pendiente al foro y a mi correo de gmail . Ok.
Cuidate.
Tienes toda la razon si pueden otras personas con otra patologia , nosotros no vamos a ser menos, a vivir la vida y disfrutar todo lo que podais.
lola.

Bueno pues aqui llego yo con mis noticias plaquetarias a cuestas jeje.
Antes de nada gracias a Lola (que no me canso de darte las gracias mujé!) x ese pensamiento hacia mi, x estar siempre tan pendiente de toda esta gran familia, al final te vamos a tener q hacer santa XD
Como ves el humor no lo pierdo ni pienso hacerlo xq a parte de mi novio, mis amigos y vosotros (ya que la familia esta lejos)es lo unico que tengo.
En fin y en conclusion que mis plaquetas siguen bajando, esta vez a 96.000 asi que ni bajada de corticoides ni nada de nada, me van a mantener 10 dias mas con dosis de 2,5mg y si en 10 dias no han subido...me sacaran la jartá de papelotes para empezar con el Rituximab, no son ni buenas ni malas noticias y pa que os voy a engañar casi que hubiera preferido empezar ya los tramites para el Rituximab xq se que mantener 10 dias mas los corticoides no me va a servir para nada o a lo mucho para acabar de recaer esmorrarme en el suelo y tener q salir corriendo a ponerme las gammaglobulinas...pero bueno confio en mi Hematologa.
Asi que nada con 23.000 plaquetas menos pero con la sonrisa en los labios...no saben lo que se han perdido esas 23.000 plaquetas :D

AY que suspiro ma grande de tranquilidad.
Esta bien la cosa, es una buena cifra , no han bajado mucho, a ver si se mantienen con esa dosis y lo del papelo te olvidas.
Y digo yo, que no soy hematologoa ni na , porque no te dejan en esa dosis a ver si se te mantienen por un tiempesito.
Lo que si me alegro es de te hayas anidos a nosotros y sigas con ese sentido del humor, eso que no se pierda nunca.
Gracias por tenernos al tanto y a ver si esa homeopatia hace sus resultados.

Si jejeje la cifra no es mala aunq podia ser mejor. Y lo de xq no me mantienen un tiempo con 2'5 es xq no aguanto. Las 3 veces que he recaido la primera tomaba 5mg, la otra con 2,5mg a dias alternos y la tercera estaba con 2,5mg como ahora, asi que no creo que esta vez sea diferente (de echo ya ha empezado el descenso)y supongo que de ahi el planteamiento de mi Hematologa en empezar con el Rituximab si la cosa sigue asi.
Mañana por lo pronto voy a llamar al Homeopata a ver que me dice si me cambia las bolitas o me adelanta la consulta o a ver que me plantea el.
Yo tb me alegro de haberme unido a vosotros a ver si por lo menos a la vez que cuento mis andanzas por el mundo de la Homeopatia/Hematologia contagio un poquito de mi humor y puedo hacerle un poco mas ameno a quien lo necesite todo este follon, que eso si que me alegraria
Asi que nada...mañana mas
Ah y el sentido del humor no no lo pierdo y ojala que pudiera hacerle llegar un poquito a todos los que lo necesiten, casi que eso es mas importante que los kilillos no crees?

Esa miriam mira como da ejemplo, ya nos ha contagiados a los que estamos con tu sentido de hunor (que arte y que gracia tienes ), a ver si se cotagian algunos mas y se les hace mas llevadera esta dichosa PTI.
Mañana nos cuentas a ver que te ha dicho el homeopata. Lola

soy de peru en el 2004 me trataron con rituximab por q me detectaron LNH tercer grado y gracias a ello despues de 8 sesiones estoy recuoerado y solo llevo controles cada 6 mese.
es un aniticuerpo monoclonal de ultima generacion y muy efectivo
suerte

Gracias por compartir tu experiencia con el Rituximab, yo empezare a ponermelo seguramente despues de Navidades, es decir en Enero y espero obtener estupendos resultados como los que nos comentas.
Gracias y un saludo

Agradecemos el comentario,y ya pues saludamos a toda Sudamerica, que este es un portal de habla hispana y me consta que hay personas tambien de Peru, Argentina , Mexico, ect... .
Asi que saludos desde España al otro lado del charco , como a los que viven aqui en España.

hola.. yo fui tratada con rituximab (mabthera) hace un año y medio.. por pti.
fue , como en tu caso, casi el ultimo recurso, ya que con plasmaferesis, vincristina, corticoides, etc no podia subir mi conteo, o subía pero al poco timpo volvía a bajar.
el tratamiento con rituximab fue lo que solucionó mi problema. desde su aplicación no tuve mas problemas. ( el conteo de plaquetas se normalizo). el unico inconveniente es que los medicos me dijeron que dura un determinado tiempo en el sistema.. asi que quizas vuelva a tener una recaída dentro de algun tiempo. pereo por ahora va un año y medio sin transfusiones , ni corticoides ni nada.
te deseo suerte.

Hola gretel y gracias por tu aportar tu experiencia con nosotros, Mirian te lo agradecera y yo .
Esperemos que sea para siempre esa normalidad, o que te dure el maximo tiempo posible .
Suerte a ti tambien .

Hola Gretel, muchas gracias por contarnos tu experiencia con el Rituximab, algo habia oido de que el Rituximab puede durar un tiempo en concreto y que luego pueden volver las recaidas, pero me alegra y me anima leer que llevas todo ese tiempo sin ningun tipo de problemas, y ojala sea mucho mas,te lo deseo de corazon!!!
Espero poder escribir pronto yo tb que el Rituximab me ha ido genial y que mi recuento plaquetario se ha estabilizado, aunq eso si a todos os advierto...no me perdereis de vista que seguire aki dando el callo :P y apoyandoos a todos eso lo tengo clarisimo!!!

Hola, después de leer todos vuestros comentarios parece que me he animado un poco; os contaré lo que nos pasa: mi madre en Julio la detectaron la PTI famosa y desde entonces hemos pasado mucho tiempo en el hospital ya que con ningun tratamiento lograban subir las dichosas plaquetas; al principio la inmunuglobina conseguía algo, pero a los tres días se levantaba con 8000 y claro, a sangrar.
la dieron corticoides y nada; al final hace un mes decidieron extirparla el bazo y después del mal rato que pasamos no ha servido para nada.
Hace dos semanas ha empezado el 5º tratamiento, el ribuximab; entro con 4000 de plaquetas y esta semana cuando la han vuelto a hacer la analítica no la ha subido nada, sigue con 4000, (pero lo que yo la digo, tampoco han bajado, no???)
¿Cuando notasteis vosotros la mejoría? nos dicen (de lo poco que nos cuentan sobre la enfermedad) que tenemos que esperar como un mes o mes y medio para ver los resultados. ¿que os parece?
si esto no funciona, que tratamiento hay????

Bueno, muchas gracias; espero vuestras respuestas y os seguiré contando que tal mi mami.

Hola y bienvenida, antes de nada animo a ti y a tu madre.
Bueno yo empezare mi tratamiento con Rituximab en Enero, asi que aun no puedo decirte si a mi me va bien o no.
Si te puedo decir lo que me ha contado mi hematologa, que es que los ultimos tratamientos que se han echo con Rituximab aqui en el Hospital Txagorritxu de Vitoria han ido fenomenal, espero que el mio sea uno mas de ellos, y el de tu madre por supuesto tb!!
Si que es cierto que hay que darle tiempo a la medicacion para que haga su efecto, y muy bueno tu pensamiento de "no han subido pero tp han bajado" esa es una buena actitud!!!
Sobre la pregunta de otros tratamientos...que yo sepa y esto te lo podran confirmar otras personas del foro, hay mas tratamientos pero todavia estan en fase experimental.
Es importante que confieis en el hematologo y que le pregunteis todas las dudas que tengais, como por ejemplo los posibles tratamientos en caso de que el Rituximab no funcione, pero...tb te digo que ahora no deberiais centraros en si el Rituximab no funciona...ahora se trata de ser positivas y pensar que el Rituximab SI va a funcionar y no va a hacer falta buscar otro tratamiento

Animo y contar con nosotros para lo que querais, hablo en nombre de todo el foro, quizas no deberia hacerlo, pero se que esta gran familia acoje a todo el que llegue a nosotros con los brazos abiertos y una gran sonrisa en los labios.

Esperamos noticias tuyas, animo, y a sonreir!!

Hola y gracias por escribirnos.
Ya Miriam , lo ha explicado muy bien todo.
Es verdad que hay que dejar que nuestro sistema inmune reacione, algunos lo hacen antes y a otros pues nos cuesta un poquito.
El que esteis informados bien es lo mejor y arropados por el hematolgo/a de tu madre, pero si me dejas que te de un consejo, espera a ver esos resultados, da un poco de tiempo, se que angustia, por eso ellos piden un poco de tiempo y a vosotros paciencia como familiares.
Hay mas recursos que el rituximab, por eso no te preocupues, pero no os adelanteis .
Espero que nos digas dentro de poco que esas plaquetas le han subido a tu madre y que estais tanto ella como vosotros mas tranquilos
Ya te lo ha dicho Mirian, aqui estamos para lo que necesites .
Suerte y saludos. Lola.

Muchísimas gracias por vuestro apoyo.
Poco a poco os iré contando como va todo y tengo la esperanza de que dentro de nada va a ser la misma de antes.
Un abrazo.
Susana

Gracias a ti Susana y esperamos que pronto nos digas que tu madre ya tiene unas cifras mas altitas y que estas tu mas tranquila.
A ver si tiene ese regalo de reyes adelantado.

Esperamos noticias vuestras Susana, y gracias a ti por dar el paso y unirte a nosotros.
Ojala esas plaquetas suban y suban como la espuma de esas copas de cava con las que todos vamos a brindar estas Navidades, por todos nosotros, y por todas nuestras plaquetas que sin duda alguna no dejaran de multiplicarse y todos mejoraremos pronto, estoy segura de ello y a mi me dicen siempre que soy medio brujilla, asi que espero que por lo menos para esto sea verdad :D

Hola chicas, hoy, el día no ha comenzado del todo bien, ya que hemos tenido que salir a la carrera hacia urgencias a cuenta de que mi madre empezó a sangrar bastante por la nariz y no se la cortaba. Pero después de pasar un montón de horas en el hospital esperando los resultados de las analíticas nos han dado la noticia de que del martes a hoy la habían subido las plaquetas a 6000 (ya sé, que es casi lo mismo, o lo mismo tener 6000 que 4000 a efectos del sangrado) así que creo que el medicamento comienza a dar resultados. Esperemos que sea así porque con lo derrumbada que ha ido mi madre a urgencias parece que la ha animado saber que la habian aumentado un poquito.Que os parece?

Un besazo y feliz puente!!!!

Mira , para que veas han subido un pelin mas, a ver si en unos dias mas suben todavia mas.
Me alegro de que esos 2.000 mas le hayan animado mas a tu madre, eso es bueno para las plaquetas tambien.
No es la primera vez Susana, lo del sangrado de nariz?
Se nota ella la fosas nasales mas secas por el frio o por la calefaccion? te lo digo para evitar cualquier heridita que haga que sangre la nariz y es que tenga las fosas nasales hidratadas.
Bueno ya me diras y asi te digo yo. Ok.
Cuidaros , besos a tu madre y a ti. Lola

No, no es la primera vez que sangra. Ademas tiene un poco de catarro y se pasa el día "sorbiendo" porqeu no se atreve a sonar. Como puede hacer para tener las fosas más hidratadas?
Muchas gracias.

P.D. El martes tenemos otra vez rituximab, asi qeu os diré si han subido esas plaquetas.
Besos.
Susana

Mira para la sequedad nasal si es que lo tiene tu madre, me reconendaron vaselina, pero sin las que venden perfumadas, vaselina, vaselina vamos, aplicarla con un bastoncillo con mucho cuidadito y poquita cantidad. Eso hidrata las fosas nasales, ahora si ayer tuvo un sangrado nasal no se si seria mejor esperar, como tiene que ir a ponerse el rituximab, preguntale al hematologo/a suyo . OK .
A ver si con la segunda vez ya se va viendo mas resultados y suben mas esas plaquetas. Ya nos contaras.
Saludos. Lola.

Hola Susana me alegro mucho de esa subida de 2000 plaquetas de tu madre, como dice el dicho "Visteme despacio que tengo prisa" asi q mejor que las plaquetas suban aunque sea poquito a poco, y bueno el sustillo ese...por lo menos solo se quedo en susto y os llevasteis la gran noticia de esa pequeña gran subida.
Me alegro un monton de verdad!!!
Ademas yo que estoy a la espera del Rituximab tb me anima a mi ver que tu madre va subiendo el recuento
Besos a las 2 y todo el animo del mundo

Hola, hoy hemos tenido tratamiento por tercera vez, además de una analítica para saber como andamos de recuento plaquetario. Pues bien, las plaquetas han vuelto a bajar, volvemos a 4000 y suponemos que es por el sangrado del sábado.
Le han dicho a mis padres los hematólogos que si en la octava sesión no vemos que responda al tratamiento lo suspenderíamos y solicitaríamos otro tratamiento al extranjero (debe de ser ese que se llama trombopag o algo así) pero bueno, no hay que perder la esperanza, que dicen que aun es pronto.
Alguien sabe por experiencia propia cuando empezaron a subirle las plaquetas con este tratamiento??
Un besazo

Bueno la esperanza es lo ultimo que se pierde asi que aunque haya habido esa pequeña bajada, que como tu bien dices es posible que sea por el sangrado del sabado, hay que seguir manteniendo la sonrisa y tirar adelante.
A mi solo me van a dar 4 sesiones de Rituximab, o eso es lo que me dijo mi hematologa.
Si, hay otro tratamiento que se llama eltropombag aunque no conozco demasiado sobre el, pero bueno de momento concentremonos en que todo va a ir bien que en esa octava sesion tu madre va a responder estupendamente y que pronto el recuento plaquetario subira como la espuma, ten fe en ello ;)
Besos para las 2 y todo el animo del mundo

Hola Susana, a ver si alguien de los que ha escrito, o nuevo en el foro te puede decir algo.
Besos para vosotras.

Hola Susana he estado mirando por internet sobre el Rituximab (como bien sabe Lola, no puedo estarme kietecita y dejar de mirar y mirar cosas)
Bueno solo queria decirte que he estado leyendo sobre los efectos secundarios y he visto que uno de ellos es Recuento sanguineo bajo...asi que por eso quizas tu madre siga con un recuento plaquetario de 4.000.
Ojo que como decimos siempre, no somos medicos, y son cosas que tienen que llevar los hematologos que para algo son profesionales en la materia, pero he creido que era un dato importante que supieramos.
Espero que esteis mejor las 2!!
Besos^^

Susana , tu madre que tal ? cuando tiene nuevo control, a ver si esos anticuerpos antiplaquetarios se casan ya de una vez y dejan
subir esas plaquetas. Ya nos contaras. Ok. Cuidaros y besos.

Hola chicas, hoy hemos tenido tratamiento y analítica y NADA, han vuelto a bajar. Ahora tiene 3000 (lo único que no ha vuelto a sangrar como el sábado pasado,pero en el cuerpo no la cabe una petequia más); mi padre está desesperado y yo le digo que porque no ir a Madrid a buscar una segunda opinión, que os parece?
El hematólogo no nos dice nada, solo que esperemos. Pero yo creo que no la hace nada de nada el tratamiento.
Mi padre le ha dicho el hematologo que tendrán qeu ir pensando en un nuevo tratamiento (por cierto cuantos tratamientos se conocen más?? solo el que viene del extranjero, no?)
Además le ha dicho el hematólogo que el otro tratamiento no la va a gustar mucho ¿sabeis porque? (es que como yo estoy en el trabajo no puedo ir a las visitas al médico y mi padre el hombre se queda en blanco y le pregunta la mitad de las cosas).
No sé estoy un poco desanimada y mi madre... bueno, para que contaros.
Voy a ver si investigo algo y si vosotras os enterais de algo me contais.
Un besazo y muchas gracias por preocuparos.

Hola Susana.
Vaya con estos anticuerpos que no nos dejan tranquilos a veces.
Lo de la segunda opinion es cosa vuestra, yo no te puedo dar mi opinion, seguramente le digan lo mismo que su hematologo, pero si quereis probar estais en vuestro derecho y os quedais mas tranquilos.
Ademas del eltrombopag ( que lo vaya ya solicitando , por si acaso, aunque esperemos que no y haga ya su efecto el rituximab).
Me imagino que el otro medicamento es la vincristina a lo que se refiere el hematologo.
Los animos son muy imporatante, ya se es dificil en estos momentos , pero la esperanza es lo ultimo que se pierde , asi que dile a tu madre que se anime que hay mas cosas y todavia el rituximab puede hacer efecto.
Cuidaros y besos a las dos.

Hola Susana

A mi hermano le han dicho que breve estará disponible un nuevo tratamiento que se llama Romiplostim. Ya lo están usando en Estados Unidos y por lo que he leido funciona en la mayoría de pacientes. Se utiliza cada semana y es una inyección.

Ya os diré cuando nos diga más nuestro hematólogo porque mi hermano lo está esperando como agua de mayo ya que no recupera los niveles de plaquetas con nada.

Animo!!!

Hola a tod@s;
Así que a tu hermano le van a dar un nuevo tratamiento? ya probaron con el rituximab? Cuentame por favor porque estoy un poco desesperada.
Bueno, pues como todos los martes os voy a contar:
este fin de semana le ha salido una especie de petequia a mi madre en un ojo (es como un derrame) y hoy, tocaba analítica y visita con el médico (a la cual he podido asistir y "achicharrar" al hematólogo a preguntas). Nada más vernos, antes de la consulta, nos ha dicho que la iba a ingresar, que solo con verla el ojo ya se suponía que el tratamiento no había hecho efecto, y así ha sido, las plaquetas están en menos de 3000, no nos ha dicho cuantas tenía realmente, y la han ingresado. A todo esto, desde las 10 hasta las 6 no ha parado de sangrar por la nariz.
Hoy la han puesto inmunoglobulinas y a ver si la hacían algo, ya que al no tener bazo quizá no la hiciera ningún tipo de reacción. Si esto no funciona, mañana la pondrán plaqueta pura (es lo que me ha parecido entender). Y del nuevo tratamiento no me ha dicho mucho, solo que tienen que hablarlo entre los hematólogos y yo supongo que son malas fechas ya que están casi todos de vacaciones.
También me ha dicho que la van a volver a hacer la prueba de la médula para descartar qeu no sea una leucemia, (la otra vez nos dijeron que no) aunque según el hematólogo en las analíticas se verían otros valores de la sangre alterados.
Resumen: hoy, fatal. Y mi madre muy triste por que no la funcionan los tratamientos y además porque va a pasar la Nochebuena y la Navidad en el hospi; pero ya la hemos dicho: "Este año, celebramos la Nochebuena el sábado que ya te habrán dado el alta". Qué más dá, el caso es escoger una noche en la que estemos todos juntos.

Un beso a todos y que paseis unos felices días.

Hola Susana .
Vaya por Dios, no paran estos anticuerpos en dar la lata . A ver si las inmunos le hacen algo, a veces hacen mas efecto como a mi despues de la esplenectomia, si no pues transfucines de plaquetas.
Pues ya deverian de ponerse las pilas los hematologos y ver sobre este tratamiento nuevo , si lo tienen que mandar pedir a donde sea, pero que sea ya.
Esa angustia para ella y vosotros no es buena y por lo demas .
Me parece muy bien que la animeis en estos dias que aunque este en el hospital ,cuando salga , sea el dia que sea ( que sera pronto seguro ), lo celebreis todos en familia y ella con mas plaquetas , eso es lo que importa .
Susana por que no te registras o me escribes a mi correo privado te comentaria sobre cosas que le puedes preguntar a sus hematologos. OK .
A ver este fin año nos puedes decir , que esas plaquetas estan subiendo o han subido y pase las fiesas como ella quiere y mas animada.
Dale un beso , un abrazo y que animos que ya buscaran otro recurso para que le suban o nos da una sorpresa y o hacen por si solas.
Felices fiestas a vosotros tambien y ya nos contaras que tal le ha ido y cuando le dan el alta .
Besos .Lola.

Hola, el miercoles por la noche dieron el alta a mi madre con 69000 plaquetas, así que Nochebuena la dejamos descansar pero... Navidad... estuvimos todos animando la fiesta!!!

Un beso y felices fiestas.
Susana (Por fin me he registrado)

Susana, aqui nos alegramos mucho de que le dieran el alta , con una cifra aceptable y que pudiera pasar tu madre las fiestas en casita y con la familia.
Bendita las inmunos que han hecho efecto, a ver el martes como sigue, ya nos contaras.
Se ha portado bien Papa Noel con tu madre y con la cria de 7 mesesitos.
Estara mas animada ella y vosotros supongo.
Cuidaros y besos.

Hola soy nueva en el foro Soy de Argentina como ya dije en un mensaje anterior y hace 14 años estoy con PTI el ultimo tratamiento fue con rituximab-cuatro aplicaciones-con medicacion previa y por suerte sin efectos secundarios Solo paciencia en cada internacion! En enero tengo control les cuento entonces como va , hasta ahora ha dado resultado Cariños a todos y que bueno poder compartir !!!

Hola y bienvenida.
Nos alegramos mucho de que te haya dado resultado el rituximab y encima sin efectos secundarios, enhorabuena .
Y en que cifras rondas ? Si no es mucho preguntar.
Ya nos contaras que tal ese control lo bien que te va .
Gracias y saludos desde el otro charco. Lola.

Bienvenida!
Ojala el recuento que tengas en Enero vaya divinamente.
Ya nos irás contando.

Susana.

Hola Susana.
Ya nos contaras luego que tal todo con tu madre.
A ver si sigue durando el regalo de navidad .

Hola chicas!!!
La han subido las plaquetas a 82000!!! así que os podeis imaginar que contentos estamos todos.
Ahora, lo que pasa es que los médicos no se explican el porque; ellos, al igual que todos nosotros suponíamos que las iba a tener otra vez bajísimas, ya que cuando la han puesto las inmunoglobulinas a los 3 días las tenía por el suelo, o incluso no la subían nada.
El médico duda, si son las inmunos o que el rituximab empieza a hacer ahora efecto. No sé.
Nos han dicho que la bajaran, pero que ya han comenzado el proceso para solicitar el nuevo tratamiento, del cual, no nos han dicho el nombre (yo no he ido), solo nos han dicho que tendrá que inyectarse todos los días esa medicina nueva, bien en el ambulatorio o si ella sabe en casa.
En cuanto sepa cual es el medicamento os lo hago saber.

Un besazo y a ver si este año nuevo nos trae muchísima salud a tod@s.

Hola Susana .
Que alegria mas grande nos has dado. Bueno , bueno, esta noche saca la pandereta y la zambomba que esto hay que celebrarlo, ademas del nuevo año.
Me alegro mucho , ahora a disfrutar de esas plaquetas y del nuevo año.
Besitos . Lola

Susana tu madre que tal ?
Ya nos diras si ha tenido mas controles y como va.
Besos.

Hola, siento haberos tenido tan abandonadas; mi madre tuvo otro control la semana pasada y la dijeron, como ya nos imaginabamos, que la habían bajado las plaquetas a 4000, así que han empezado los trámites para solicitar el nuevo tratamiento y mientras la estan poniendo inmunoglobulinas.

El jueves vuelve a tener control.
Vosotras que tal?
Un beso.

Hola Susana.
vaya otra vez han bajado, bueno a ver mientras llega el nuevo tratamiento se mantiene con mas cifras por las inmunos.
No os han dicho cual es el nuevo medicamento? y cuanto tardara?
Esperemos que sea pronto o haga como la otra vez que subieron ellas solitas. A ver el mañana que tal va la cosa.
Besos y cuidaros.
PD: Miriam esta estuependa y yo me mantengo ( toco madera) pero el tema de una recaida mas es donde ponemos todos como nos van en nuestros controles.

Bueno, pues hoy 15000 (una birria, pero hasta que llegue el nuevo tratamiento haber si la sujeta un poco la sangre).
Mañana la van a poner inmunos y se supone qeu pronto a de llegar el tratamiento. No sé como se llama pero en cuanto sepa algo os lo haré saber.
Un besazo y seguir así de bien.

Hola Susana.
Mujer , mejores son que las 4000 , las tiene algo mas altitas.
Hoy de seguro que ya empiezan a subir si le han puesto las inmunos, a ver remonta o aguanta hasta el nuevo tratamiento.
Bueno gracias por informarnos y palante que si no es por si solas , es por la nueva medicacion , lo que la mejorara a tu madre.
Cuidaros y besitos.
Al resto igual y a pasar un buen fin de semana.

Hola soy Pilar, te respondo sobre la pregunta del Rituximab, a mi me lo han puesto y me ha ido muy bien, me lo pusieron en el hospital de DIA y me pusieron 4 dosis, una cada semana de 4 horas, no tengas miedo que no pasa nada, no da reacción, a mi si me bajaran a 20.000 plaquetas me lo volverían a poner, no tengas miedo y animo. Un abrazo Pilar

Asi se habla con animo y con ganas las cosas van mejor, yo a lo primero tenia mucho miedo del Rituximab pero ahora...ahora ya no me da miedo nada, xq me llenado de ganas de tirar adelante y de vivir!!

Soy Susi de Sevilla, me gustaria saber los efectos secundarios del Rituximab probablemente sera mi proximo tratamiento, se necesia ingreso? se puede seguir trabajando? que notamos.
Me alegro mucho de que esteis aqui, ahora todas mis dudas las tengo mas claras gracias a vosotros muchas gracias, ahora estoy de baja y reposo, aun no se muy bien como funciona el foro, pero estoy investigando como una buena Hematologa !!! me llevo cerca vuestra todo el dia ; susi_triguero@hotmail.es

Hola Susi.
Esas preguntas mejor a tu hematologo/a, sobre us dudas.
Hay quienes les ingresan en la primera secion y los hay que no y se los ponen en el hospital de dia, ponen antes una premedicacion y sobre los efectos , yo ni los preguntos, cuando me lo tengan que poner , que me lo pongan y ya esta , lo que se quiere y se pretende es esa estabilidad.

Sobre el tema del Rituximab, Susi, estoy con Lola en que pidas toda la informacion necesaria a tu Hematologo.
Yo te puedo hablar de mi caso en particular, que no tiene xq ser el tuyo claro.
En mi caso si se decide ponerme el Rituximab el primer dia me pondran esa premedicacion y me ingresaran todo el dia para suministrar la primera dosis de Rituximab y ver mi evolucion. A mi me van a poner 4 dosis, 1 a la semana y solo me ingresan todo el dia en la primera, en las siguientes ire al hospital de dia a que me lo pongan, pasare alli la mañana y luego me ire a casa.
No me han dicho nada al respecto de trabajar, aunque supongo que tb depende del trabajo y en como te afecte a ti esto personalmente.

Te repito que esto es lo que puedo decirte xq es lo que se va a hacer en mi caso, pero contigo no tiene xq ser asi, es cuestion de hablar con los hematologos con los que es importante tener confianza y comunicacion ya que ellos son los profesionales que mejor nos pueden orientar.


Un besote

Hola Susana.
Tu madre que tal ? Sigue igual , han subido algo o esperando el nuevo medicamento . Ya nos contaras que tal.
Cuidaros y besitos.

Hola, pues de momento sin novedades porque durante 2 semanas no ha ido a hacerse analiticas; la toca mañana, así que a ver que nos dicen.
Lo del medicamento nada, como no hace 6 meses que la diagnosticaron crónica la enfermedad los ingleses han dicho que aun no se la dan; pero nuestro hematologo ha dicho que en marzo volveremos a solicitarla porque ya cumple el plazo de 6 meses; luego a ver lo que tardan en darnosla.
Ya os iré contanto.
Saludos.

Susana ya nos diras que tal tu madre!!!!!! y que pasa con ese medicamento a ver si llega pronto.
Cuidaros y besos .Lola

Hola, os comento mi primera experiencia con el Rituximab.
Hoy a las 8.30 horas me sacan sangre para un control de plaquetas y están en 21.000. (coach)
Después inicio mi tratamiento con este medicamento de cuatro tomas, una por semana, en el hospital de DIA. Bien; me ponen una vía sobre las 9 de la mañana y comienzan con la premedicación; Paracetamol, corticoides y uno que da mucho sueño, gracias a este ultimo medicamento pasas las cinco horas más relajado.
Después de la premedicación, sobre las 11 de la mañana me ponen el Rituximab unos 650 MG a velocidad de 24 y cada 30 minutos van subiendo asta 180 en mi caso.
Sobre los efectos durante la transfusión prácticamente nada, lo único que tienes es sueño.
La sesión termina sobre las 14.00 horas y me marcho a casa con ayuda de mi mujer, que es quien conduce el coche.
La sensación general después de terminar esta sesión es de ligero mareo y un poco de desorientación.
Son las 20.00 horas y la sensación de ligero mareo sigue, pero pienso que mañana estaré bien, por lo demás bien, muy buen trato y una nueva experiencia llena de sensaciones.
Nota: en relación a los efectos secundarios están por ver, es muy pronto, es la primera toma y todo desde mi caso.

Más de 500 hematólogos analizan las principales novedades en el manejo de las neoplasias hematológicas
24/01/2009 16:25:09
La VI Edición del encuentro de ”Conclusiones del 50th Annual Meeting of the American Society of Hematology” bate récord de asistencia.

Madrid, 22 de enero de 2009.- Más de 500 hematólogos se dan cita estos días en Madrid para debatir y analizar las principales novedades que, a lo largo de 2008, se han producido en el campo de las neoplasias hematológicas.

Según el doctor José Luis Díez, coordinador del encuentro y Jefe del Servicio de Hematología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “durante estos dos días tendremos ocasión de conocer los avances más relevantes que se han dado a conocer durante el 50th Annual Meeting of the American Society of Hematology, celebrado este año en San Francisco, y que, sin duda, están marcando nuevos hitos en el tratamiento de las principales patologías hematológicas”.

[u][u] [/u] [size:20pt]Avances en citopenias autoinmunes[/size][/u]

Las citopenias autoinmunes centrarán una de las mesas más relevantes del encuentro. De hecho, los resultados de un estudio llevado a cabo en pacientes con Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) “abrió el pasado congreso de la Sociedad Americana. Aunque pueda resultar anecdótico, sin duda esto demuestra la trascendencia que los resultados de este estudio tienen para los pacientes afectados de esta patología”, apunta el coordinador del encuentro.

La PTI es un cuadro que se caracteriza por la disminución de la cifra de plaquetas que, si bien no presenta una alta tasa de prevalencia, sí supone un impacto muy importante para los pacientes debido a su alto riesgo de hemorragias que, en ocasiones, pueden llegar a causar la muerte. “Tratamos la enfermedad con esteroides, como tratamiento en primera línea.

Sin embargo y a pesar de que puede obtener buenos resultados, algunos pacientes no responden o recaen tras una respuesta óptima”, explica el doctor Francisco Javier Peñalver, adjunto de la Unidad de Hematología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y uno de los moderadores de la reunión. En esos casos, el tratamiento de segunda línea en la actualidad es la esplenectomía, es decir, la extracción del bazo, órgano en el que se produce la destrucción de las plaquetas.

Hasta ahora, en aquellos pacientes no respondedores o en los que no está indicada la cirugía se venía usando una nueva opción de tratamiento con resultados esperanzadores: rituximab, utilizado como inmunosupresor. Sin embargo, “en el último congreso americano de hematología se han presentado los resultados de un estudio que utiliza la combinación de esteroides y rituximab para tratar a los pacientes en primera línea con resultados muy positivos”, explica el doctor Peñalver. De hecho, “el estudio tuvo que detener la inclusión de pacientes debido a la diferencia significativa que existía entre el grupo que recibió la combinación de fármacos y el que sólo recibió dexametasona”, señala el doctor.

Este estudio compara el tratamiento clásico con dexametasona con la combinación dexametasona más rituximab. La pauta de tratamiento fue en el primer grupo dexametasona durante cuatro días y en el segundo dexametasona durante cuatro días y cuatro dosis de rituximab. El objetivo primario del estudio era comprobar cuántos pacientes alcanzaban una respuesta mantenida superior a 50.000 plaquetas a los seis meses sin necesidad de recibir un tratamiento adicional.

Los resultados fueron rotundos. “Analizando los resultados iniciales se observó una ventaja del 52% en los pacientes que recibieron dexametasona más rituximab, frente a los del grupo control”, destaca el doctor. Asimismo, “un 70% del grupo de dexametasona más rituximab consiguieron alcanzar niveles de más de 50.000 plaquetas inicialmente en el día 30, frente al 27% del grupo control. Frente a esto, un 48% de los pacientes del primer grupo alcanzó más de 100.000 plaquetas, en comparación con un 23% en el grupo control”.

En cuanto a la respuesta mantenida, es decir, alcanzar más de 50.000 plaquetas a los seis meses, “se registró un 85% en los pacientes con dexametasona más rituximab y un 39% en el control. En cuanto a los que llegaron a más de 100.000 plaquetas a los seis meses, se observó una diferencia del 40% entre ambos grupos: 80% en el grupo de tratamiento, frente al 40% del grupo control”, concluye el doctor Peñalver.

Bueno , pues parece que mi hematologa ha sido una de estos 500 hematologos en esta edicion .
Ya cuando esta ultima recaida el dia 26 de enero si que me hablo de que el protocolo de PTI ha cambiado ( esto ya lo han dicho en el foro).
Primero eran cortis e inmmunos si hacia falta , luego esplenectomia y rituximab.
Ahora el rituximab pasa a segundo plano , por eso a ti Carmelo como a Miriam os plantean rituximab, a mi que va a ser dos años ahora en marzo me cojio como segundo recurso la esplenectomia.
Como veis nuestra patologia va cambiado para mejor , se esa investigando, se reunen para valorar lo mas conveniente e incluso mi hematologa comento que los italianos ponen o proponen como primer recurso el rituximab antes que los corticoides.
Esto va cambiando conforme los estudios que realizan y evidentemente para nuestra mejoria, asi que paciencia y tranquilidad que no nos tiene dejados los hematologos.
Por cierto carmelo me alegro de que esa pirmera secion del rituximab haya ido bien, me imagino que para el martes que viene te haran otro hemograma antes de volvertelo a poner a ver si ya han subido algo. Ya nos contaras . OK
Cuidate y gracias.

Carmelo me alegro de que la primera dosis de Rituximab haya ido bien :D ya nos contaras como va la 2/4 mira no sabia yo que el Rituximab daba sueño.
Y en cuanto a la premedicacion...mi hematologa solo me dijo q se solia poner un polaramine por evitar posibles alergias...aunque bueno el medicamento para relajarte lo veo como una muy buena idea ya que uno se pone nervioso ante algo desconocido y es mejor recibir estas cosas con toda la calma del mundo.
Animo y ya nos iras contando ok? que a mi me interesa mucho ver tu evolucion de cerca por si alguna vez me lo tengo q poner yo ;)

El polaramine es precisamente el que da sueño, junto con cotticoides y paracetamol es la premedicación, luego el Rituximab

Hola Amigos, la segunda toma e estado más tranquilo, y a durado 4 horas treinta minutos.
El control de plaquetas previo 163.000, parece que empieza a dar resultados, esperemos que dure mucho tiempo.

Hola Carmelo me alegro muchisimo de esa subida, miralo creo que te pones en el rankin ahora mismo de los que mas plaquetas tienen, ya me superas hasta a mi!!!!
Enhorabuena y a seguir asi ;) ya solo te kedan 2 dosis mas no? bueno de momento los resultados son muy buenos asi que a seguir asi!!!!

Carmelooooooo!!!!!!!.
Enhorabuena por esas cifras, uffffff y esto va palante ehhhhh.
Ya nos seguiras contando que tal sigues, los animos estupendos supongo, me los suben a mi de saber lo bien que te ha ido.
Me alegro mucho de verdad , cuidate y saludos. Lola

Susana tu madre que tal ?, que no me olvido de ella y de ti. Ya sabeis algo de ese medicamento que viene de Inglaterra o que ?, o han subido estas dichosas plaquetas por fin.
Bueno ya nos contaras . Ok.
Besos y cuidaros. lola

Hola, la tercera sesión todo normal como la anterior solo que en este día no me han echo un control de plaquetas, dicen que no es necesario.La próxima semana veremos como van esas cifras y os contare. Chao y cuidaros.....Gracias Lola.... Gracias a todos.....

Enorabuena ya solo te keda una, animooooooooo que esto llega a su fin y los niveles de plaquetas prometen mas que el final de temporada de sin tetas no hay paraiso jajajaja ( y que conste que yo no lo veo es por hacer la gracia que sino no soy yo XD)

Bueno a ver la semana que viene q tal esos niveles, aunque seguro que estupendos!!!

Un besazo!

Bueno Carmelo, lo tuyo estupendo, normal con las cifras de la semana anterior que no te repitan el hemograma , eso es buena señal . estaremos espectantes a saber que al esa ultima sesion y a ver esas plaquetas.
Gracias a ti . Disfruta del anticiclon del fin de semana y de esas plaquetas .
A los demas igualmente, buen fin de semana a todos. Lola

Hola a todos por fin la ultima infusión del tratamiento.
Esta mañana sobre las 9 inicio con la premedicación y me extraen sangre para un control, la sesión completa dura asta las 13,30 horas y todo normal asta que viene el hematólogo y sin decir ni hola ( por confianza) me hace el gesto de aaaa jugar con su mano extendida planeando hacia abajo, y seguidamente diciendo as caído en picado, estas con 10.000 plaquetas.Que si esto es así asad bueno que me suben otra vez el dacortin a 15 Mg día y a esperar que el tratamiento del Rituximab se estabilice con buenas cifras. Por la demás el tratamiento completo a ido bien, solo cabe esperar buenos resultados, pero puede que sea pronto para eso. Gracias a todos y como digo si alguien esta para iniciar el tratamiento con Rituximab que no tome referencias de mi resultado ahora, por que repito es pronto para ponerle nota. El próximo martes tengo control y os tendré informados. Gracias a todos y un fuerte Abrazo.

Hola Carmelo.
Vaya , estas plaquetas !!!!!! . Habra que esperar a ver si es como a mi con la esplenectomia que al mes tambien recai y despues se estabilizaron .
Paciencia y tiempo al tiempo, aunque a veces desesperan .
Asi que animos y ya nos contaras el martes.

Venga Carmelo animo!!! Veras como suben pronto es cuestion de darle tiempo al Rituximab que actue y que suba esas cifras ;)

Bueno Carmelo, a ver mañana que tal tus plaquetas!!!!!! .
Seguro que habran subido, ya nos contaras.OK
Saludos.Lola

PD: Cuando te hacen el test para el pilory ?

Hola compañeros de fatiga, el control de esta mañana 48.000 plaquetas y el hematólogo dice que siga con los 15 Mg de dacortim dos semanas mas y veremos si puede bajar los corticoides para realizar la prueba del helicobacter. Los resultados del Rituximab no son muy alentadores ni para el medico, ni para mi. Esperaremos como siempre dos semanas y veremos.Agur

Bueno Carmelo, a ver si es que va a tener el rituximab efecto retardado en ti .
Habra que esperar a esas dos semanitas que tal todo. Ya nos contaras.
Saludos y muchos animos . Lola

Hola a todos, mi nombre es Camilo

Hace cuatro años me diagnosticaron PTI (plaquetas en 7800) primero me trataron con corticoides, sali del hospital con 70000, a la semana recai en 3800 plaquetas, gracias a Dios sin hemorragias solo con hematomas y petequias, de urgencia me aplicaron immunoglobulinas, las plaquetas subieron hasta 138000, estuve bajo control por mas de año y medio y estable sin medicamento!!! solo que venian bajando de forma muy lenta y gradual... hasta que hace dos años recai en 30000 tuve un tratamiento con corticoides muy agresivo :(, estos me las mantuvieron las plaquetas en su sitio pero con efectos secundarios feos.

luego de eso me recetaron azatioprina la cual me mantuvo las plaquetas estables por año y medio sin embargo esta droga no se porque razon se dejo de comercializar en mi pais (Colombia) y al suspenderla se me bajaron las plaquetas a 65000.

Cambie de hematologo, y este nuevo me dice que me va a tratar con RITUXIMAB, investigando sobre ese medicamento llegue a este foro, que me ha parecido un valioso aporte para sobrellevar esta enfermedad al intercambiar experiencias.

Solo me queda darles muchas gracias por esta labor espero que le rituximab sea definitivo y me olvide por un tiempo de mi enfermedad.

A las personas que se encuentran combatiendo una PTI muy agresiva les doy muchos animos, y traten de olvidarse de que tienen las enfermedad (claro sin dejar de ir al medico xD..^^)y pensar positivo.

A los que estan controlado les doy el mismo consejo a mi me ha funcionado para sobrellevar esto , lo unico duro fue los efectos antiesteticos del corticoide, del resto no me puedo quejar ^^ jejeje....espero que el Rituximab sea definitivo y sin efectos secundarios.

muchas gracias

CAMILO

Hola, hacía un montón que escribía para contaros que tal mi madre; aun seguimos sin recibir el nuevo tratamiento, nos han dicho que ya lleva un tiempo solicitado de nuevo pero que ya está en lo que quieran tardar los ingleses.
De momento la van manteniendo con inmunos una vez a la semana pero hemos notado que al día siguiente de ponersela se encuentra bastante mal e incluso sangra (moderadamente) los dos dias posteriores, luego se la pasa y así está aguantando.
Mañana tiene analítica, así que ya os contaré.
La están haciendo los controles cada dos semanas y ronda siempre las 15000. Está bajísima, pero... no podemos hacer nada más que esperar el ansiado tratamiento.

Un beso a tod@s.

Hola Camilo , gracias por escribir, por los animos ( muy bien eso de pensar en positivo ) y bienvenido a este foro.
Esperemos que el rituximab si te lo tienen que poner ,como los que se lo han puesto o estamos a la espera, no dejen como tu dices tranquilos durante un tiempo !!!! .
Esperamos saber que tal te va todo y aqui estamos unos cuantos para lo que necesites.
Gracias y saludos desde España.

Hola Susana.
Verdad , hace tiempo que no sabiamos que tal iba tu madre, yo pensaba que habria remontado o ya teniais el nuevo tratamiento.
Chica a que esperan los ingleses? Y no os han dicho como se llama el nuevo medicamento todavia ?.
En fin ya nos contaras , primero a ver que tal el control de hoy y luego lo demas. Esta bajita , pero no tanto como otras veces , algo es algo .
Esperemos que llegue pronto , pero pronto pronto , sera todo cuestion de tramites de papeleos y cosas asi .
Bueno, cuidaros, animos y besos . Lola

Susana ojala llegue pronto el nuevo tratamiento para tu madre y ojala le vaya genial (que le ira ya lo veras!!!)
Desde aqui te mando un besote enorme, bueno 2 uno a ti y otro a tu madre!!
Esperamos noticias ;)

Hola chicas, continuamos igual, aun no lo tenemos.
Es eltrombopag.
Ya os seguiré contando.

Bueno y yo tenia pendientes explicaros que tal mi 2ª infusion de Rituximab. Aunque hay poco que contar. Todo a ido bien esta vez ni siquiera mareos.
El protocolo fue el mismo que en planta, la unica diferencia es que me pusieron el Urbason y el Polaramine intravenoso y no en Bolus como la otra vez.
No me hicieron analitica con lo que no puedo deciros como estan mis plaquetas pero no tengo petequias ni nada por el estilo asi que imagino que estare perfecta.

La proxima infusion supongo que me la pondran el sabado...pero en el hospital de dia no me citaron a ninguna hora ni dia...con lo que mañana llamare a mi hematologa para que me diga a ver cuando tengo q ir.

Asi que nada ya os contare como va la 3ª que esto parece una sevillana!!!

MIRALA CARA A CARA QUE ES LA 3ª!!!!


:P hay que tomarselo con humor no?

Jo!!!!! . Todavia esperando a que los ingleses manden eltrombopag ( que ya se sabe por lo menos cual es ? ). No se a que esperan y tantos tramites necesita esto? .
En fin a ver si lo mandan ya de una vez!!!!!.
Nuestra Miriam estupenda, ya nos contara a ver como andan esas plaquetas!!!! .

Si, maja, todavía a la espera.
Vaya humor que tiene esta Miru!!!!jajaja.

Jajaja pues si Susana yo con mi humor a cuestas, quien le iva a decir a lola leyendo los primeros mails que le mande que detras de esas penas y toda esa confusion y miedo habia una loka como yo jajajaja la verdad es que me escudo en el sentido del humor para tirar adelante ;)

Bueno y que esto ya se ha acabado!!! Hoy me han puesto la 4ª infusion y finiquitado el tratamiento veremos poco a poco cuales son los resultados, aunque soy positiva y creo que todo va a ir bien.
Todo genial aunque hoy si q estoy como un poco mareada, con un poquillo de "flote" pero estoy bien, el paracetamol me ha vuelto a hacer reaccion como me paso en la 3ª pero bueno con un pokito de suero fisiologico todo solucionado :D

Asi que nada esta sevillana rituximabera ya a acabado...ahora exo la vista atras y pienso en todo el miedo que me provocaba este tratamiento...a los que esten como yo estube en aquella epoca...animo NO ES NADA...quizas solo una SEVILLANA...

MIRALA CARA CARA QUE ES...QUE ES...QUE ES LA ULTIMA!!!!!

Eso, eso quien me iba a mi decir a mi... porque Miriam no hizo un cambio radical , salio la Miriam de siempre, que estaba algo escondida y se tuvo que volver a encontrar nada mas.
Muy flamenca ella comparando las infusiones de rituximab con las sevillanas, es que ya estamos por el sur de feriaaaaaaaaaaassssssss , y esto se lleva en la sangre ehhhh Miriam .
Ya nos contaras como andan esas plaquetas , que seguro que estupendas!!!!!! y que siga ese sentido del humor , a ver si otros toman ejemplo!!!!! .

Ole ahí, chatina!!!
Me alegro que ya sea la ultima y que ya verás que esas plaquetas se van a poner tan altas como la Giralda!!!
Un besazo chicas.

(Ah, y los "cabrones" de los ingleses lo deben de tener escondido, porque les está costando soltar el medicamento...)

Hola Miru me alegro mucho q ya terminastes con el tratamiento y debo decirte que gracias por tu tiempo en responder a mis dudas, de veras no todos son como tu, a veces tenemos miedo y no sabemos que el futuro nos reserva y hay quienes estan muy solos y con xsonas como tu nos animamos y salimos de la depre, a mi por lo menos me das mucha fuerza cada vez q leo tus post, GRACIASSS!!!!! ojala un dia te pueda conocer...
PD: y a decir verdad no crei q fueras tan joven, eres hasta menor q yo!! jajaja

Susana habra que apretarles las tuercas a estos ingleses para que lo suelten ya de una vez!!!! que ya es hora.
Vamos a hacer una fiesta y todo cuando ya lo tengais !!!!!. Bueno de seguro que habra mas gente esperando el trombopag, como tu madre , asi que llegue yaaaaaaa !!!!! .

Hola Baneza, no tienes xq darme las gracias, cuando decidi unirme al proyecto de Lola, a esta familia que queriamos crear...era xq estaba dispuesta a animar y ayudar a todo akel que asi lo necesitara, y ai si te doy la razon desgraciadamente no todos son como Lola, o como yo.
Yo tb he tenido mucho miedo pero con gente como la que encontre en este foro pues es muxo mas facil salir de todo esto.
me alegro que mis post te den fuerza, es la intencion que llevan, el demostrar a la gente que una persona con ganas es mas fuerte que una PTI ;)
Estamos bastante lejos, pero la vida esta llena de sorpresas y el mundo es un pañuelo asi que kizas un dia...xq no ;)


Jajaja pensabas que era mas mayor?? apenas 24 añitos de na :P

Un besote Baneza y animo con esos cortis veras como no hace falta poner el Rituximab ;)

Gracias Susana!!!
Pues si a ver si nos vamos a tener q poner serios y irnos todos a montar manifestacion a Inglaterra jajajaja estos ingleses q informales son...a ver si lo sueltan ya que sino como dice Lola vamos a tener q montar una fiesta el dia q llegue!!!

Bueno dicen que lo bueno se hace esperar...y por esa regla de 3...el trombopag le va a ir a tu madre de perlas ya lo veras!!

POR FAVOR QUIEN SEA QUE ESTE DEL OTRO LADO, ESCRIBO DESDE LA REPUBLICA DE CUBA, AHY UN PACIENTE QUE NECESITA RITUXIMAB, POR FAVOR DONDE LO ENCUENTRO Y CUANTO CUESTA ESE MEDICAMENTO EN EL EXTRANJERO? POR FAVOR ESCRIBANME A
IMPACTYOULIFE@AOL.COM
DIOS LES BENDIGA MUCHO.
PASTOR,
CARLOS PEREZ

Por fin ayer llego eltrombopag y hoy está en nuestras manos!!!!
Ya os iré contando.

Un besazo.

Veras el rituximab, no lo venden en farmacias, no pasa por nuestras manos, lo administran en los hospitales y son los hematologos quienes lo solicitan para esa persona en concreto.No sabemos donde lo piden , solo que lo distribuye laboratorios Rocher en España . Y lo miran con un cuenta gotas ya que vale caro.

Bueno, bueno, bueno!!!!!! esto si que es un noticion!!!! por fin ya llegoooooooooo!!!!!.
Que alegria Susana, ufffff despues de lo que han tardado , no se si tu madre se tomaria la pastillita muy deprisa o la ha saboreado .
Habra que crear un tema nuevo si quieres para que nos expliques a todos como va esto del eltrombopag!!!!! ya me diras, como a ver cuando tiene control tu madre y vemos los buenos resultados.
Gracias por tu escrito para darme animos y te voy a pedir una cosita, no se a los demas pero a mi me hace ilusion ver una foto de la cajita o la pastillita !!!!!! despues de la espera !! vemos en el facebook la fotito, que hemos sufrido aqui la espera de los ingleses .
Felicidades y ya nos contaras que tal todo.
Besos . Lola

Mil perdones por no haberos contestado nada pero es que hacía que no entraba por aqui... bueno y en el facebook en lo que es el grupo hace también muchísimo (es que soy un poco novatilla y me cuesta un poco encontrarlo, la verdad, jeje).
Pues si quereis que os vaya contando o que abra un apartado nuevo... como me digais.
De momento llevamos dos semanas con el tratamiento, exactamente 19 días) y la semana pasada la hicieron un control y no la han subido nada las plaquetas; de echo la habían bajado un poquitin, andamos en 18000, pero bueno, por lo visto es muy muy lento. Hasta el día 28 no volvemos a tener analítica, pero en cuanto sepa algo os lo cuento.
De momento efectos secundarios no tiene ninguno (mi madre) porque las "pastillitas" pueden afectar: al hígado, provocar cataratas... bueno y más cosas que si quereis os iré detallando.
Y respecto a la foto, mañana hago un par y las cuelgo.
Un beso y muchas gracias.

Se me olvidaba deciros que como no la han subido esta semana pasada pues que la han aumentado la dosis de pastillas. Ah, y que el tratamiento es bastante comodo, ya que son pastillas y las toma en casita.

Hola Susana.
Mira mejor habre un ema nuevo no? asi quien quiere saber como va eltrombopag va directo al grano, este es del rituximab, asi no hay lios para los nuevos .
A ver poquito a poco si suben ya de una vez, pero ya lo teneis!!.
Sobre los efectos lo que diga el personal, yo prefiero que no muchos detalles, que antes de tomarlo o que me lo pongan intravenoso ya me sienta mal. Cada uno que diga lo que quiera,y eso pon la fotito que el romiplostim si que he visto foto pero de este no!!!!!.
Novata tu Susana!!!!mujer ya hace un tiempesito que entras, guardate la pagina asi lo tienes mas facil.
En fin gracias y ya nos contaras que tal el dia 28.

Hola Miru, que tal estas, yo tengo otra recaida, el efecto de la Dexametasona me esta durando unos cinco meses, y ya voy por el quinto ciclo mis hematologos me recomiendan el Rituximab, yo estoy muy insegura.
El 18.09.2008 escribiste este apartado del Rituximab, se que al final te lo pusiste,y tengo las mismas preguntas que tu, por favor puedes informarme de todas las dudas que ya sabes que tengo. Un beso y muchas gracias , espero pronto tu respuesta.

Hola Lola, mi opinion sobre explicar los efectos de este tratamiento en concreto, cree que es lo que hay que hacer, bastante tenemos con tener una enfermedad idiopatica. Tenemos la oportunidad de informarnos directamente con nuestra propia experiencia, creo que lo mejor es compartir todas las experiencias buenas y malas. Un beso para todos.

Ok, pues voy a abrir un nuevo tema.
Una pregunta: el romiplostim que medicamento es? es que me han hablado de otro medicamento (ese) que se crea en Barcelona. Que sabeis de el?
Un beso.

Hola Susi lo primero que voy a decirte es que no debes tener miedo. A mi me aterraba ponerme el Rituximab, y a dia de hoy 1 mes aprox despues del tratamiento tengo 309.000 plaketas (si si y con analitica de hoy)
Son muchas las preguntas que yo me planteaba respecto a este tratamiento...intentare contestarte un poco, pero si me dejo algo en el tintero no dudes en preguntar!
No se que es lo que te han contado del Rituximab, yo en su dia lei muchas cosas que me hicieron tenerle un panico horrible (primera recomendación NO LEAS NADA DE INTERNET). El Rituximab tiene muchos efectos secundarios pero a mi no se me presento ninguno de ellos (a Neron, que tb escribio su dia a dia, si no recuerdo mal tp tubo y hasta la fecha no he conocido a nadie que los haya tenido)
Para evitar esos e.secundarios antes de cada infusion de Rituximab (que como sabes son 4) se suministra una premedicacion para aplacarlos xq puede dar reacciones alergicas (paracetamol,urbason y polaramine, este ultimo suele dejarte atontada y somnolienta) en la primera infusion el personal de enfermeria controlara tu tension mas o menos cada 30 mins (ojo yo te cuento como me lo hicieron a mi, imagino que el protocolo en todos los hospitales debe ser similar) xq el Rituximab tiende de bajar la tension, cada vez que te tomen la tension y comprueven q te encuentras bien iran aumentando la velocidad para ver cual es tu tolerancia (se empieza con un goteo lento) yo llegue a tolerar la velocidad maxima. Yo estube nerviosilla durante toda la primera infusion, llame a mi novio q viniera corriendo a estar conmigo en el hospital...jajaja es algo normal
En la primera sesion ademas no dejaran que te levantes (por precaucion) y en las demas...bueno a mi me dejaban levantarme para ir al baño aunque en teoria no se puede (es que yo soy muy chula jajaja)
Como me sentia cuando me estan poniendo el Rituximab??? No sentia absolutamente nada, yo estaba jugando a la DS o hablando con mi novio o leyendo un libro como mucho un poco de mareo cuando me levante pero que pasa pronto y en casa todo genial (salvo en la 1ª infusion con el resto he vuelto por mi propio pie a casa, me comia algo en la cafeteria con una cocacola pa subir el azucar y la tension y pa casita), he seguido haciendo mi vida totalmente normal y no he sentido nada especifico que pueda resaltar.
Espero que estes algo mas trankila, creeme no tienes xq temer, impone mucho es cierto a mi me ha pasado, pero luego no es tanto como parece. Pregunta todo lo que quieras ok???

Hola Miriam
Muchas gracias, estoy un poco mas tranquila, ya las plaquetas me subieron y solo espero que me vuelva a durar cinco meses sere posisiva y espero que sea mucho mas tiempo. El proximo jueves voy al hospital, me van a hacer un tac por si tengo suerte y tengo un bazo secundario no me importaria someterme otra vez a otra operacion. Cuando me hicieron la esplenoctomia estuve cuatro años bien, se me altero con el embarazo.
Espero tener unos meses de tranquilidad, yo personalmente con la dexametasona paso unos dias regular durante el tratamiento y unos dias despues, pero si te soy sincera y esto me sigue durando este tiempo serian dos sesiones al año, intentaria seguir asi.
El 24 de junio tengo revision con mi hematologa, ya os contare.
Me comento la ultima vez que fui que estaban estudiando una tratamieno NUEVO que es subcutaneo, no me quiso decir el nombre, te imaginas por que,,,,,,,. por pesa.....
Bueno familia muchas gracias a todos los que estais aqui, un beso especialmente para ti y Lola.

Hola Susi
me alegro que estes un poco mas tranquila, seguro que esas plaquetas estan quietecitas un tiempo ya lo veras!
Cada uno pues tiene unas valoraciones y valora lo que es mas conveniente para ella, si tu ves que quieres seguir con la Dexametasona y tu hematologo (que recordemos que mejor que llos no nos va a aconsejar nadie) lo ve factible adelante!


Un besote y ya nos contaras como va el 24 de Junio, seguro que genial!

Hola Susi , ya han vuelto a subir y a ver el resultado del tac .
De seguro que te dejan tranquila todo el veranito y se quedan quietesitas mucho tiempo. Eso tu se positiva, esa actitud siempre aunque como dice perico pues todos tenemos algunos dias malos.
Supongo que el tratamiento subcutaneo sera el romisplostim , pero no leas ciertas cosas mujer que luego te preoucpas , tu ya eres mas que veterana en esto y sabes que siguen un protocolo y esto es lo nuevo y mas o menos lo ultimo asi que antes de esto va lo que te han propuesto como a mi y a otros .
Ya nos contaras que tal el miercoles!!!!.
Besos y saludos. Lola

Buenas tardes

Le he preguntado a nuestro médico por Eltrombopag y por lo que me ha dicho no está disponible ni en España ni en Europa salvo a través de estudios o usos compasivos. Solo en estados unidos. Me ha dicho si no lo estaba confundiendo con romiplostim que parece empieza a estar disponible en España esta semana. Nosotros estamos esperando que lo aprueben para empezar el tratamiento. Mientras tanto sigo con los malditos cortis. Tengo cita el viernes a ver si ya está listo. Os contaré.

hola que tal mira mi hija de 11 años con diagnico lupus heritomatoso le trataron con ese medicamento pero de momento no tiene ningun efecto secundario que se aya notado de todos modos los medicos estan muy atentos por si ay algun esfecto y de echo pare que a an coseguido detener los brotes de lupus . asi que no tengas miedo y que los medicos son simpre bien precavidos en estos casos ´,un saludo y que el trataminto te sinte bien , confia mucho en dios y recuerda que la fe muve montañas

hola estoy muy preocupada mi mama tiene trombocitopenia y a tenido muchas recaidas esta ultima quedo en 1000 plaquetas esta hospitalizada le van a suministrar rituximab pero ¿no habra complicaciones si ya le quitaro el baso?

con rituximab se cae el pelo?

No, no te va a caer el pelo, tengo 18 años y ya me han puesto tres veces el rituximab. La primera vez en 2007 (9 años), la segunda en 2011 (13 años) y la última en 2014 (16 años). Siempre ma ha funcionado muy bien, pero al cabo de tres años más o menos vuelvo a recaer´, por lo tanto, este año he vuelto a recaer. En enero estuve muy mal (llegué a un conteo de 2000 plaquetas). En el momento me trataron con dosis muy fuerte de corticoides y me volvieron a subir, pero ahora, a parte de mi enfermedad (síndrome de evans) me han detectado una posible GLILD,i estan barajando ponerme la cuarta dosis.

En mi caso despues de las infusiones de rituximab me ponen desde que me detectaron la enfermedad (a los 4 años) inmunoglobulinas cada tres semanas, aunque ahora he empezado con la hizentra subcutánea una vez a la semana.

Respecto a los efectos secundarios, en mi caso me probocaba náuseas, y migrañas muy fuertes, tal que no podia ir al colegio el dia siguiente.

Siempre se han barajado la opción de la esplenectomía, pero al no ser un método 100% fiable no se han atrevido por mi edad. Vosotros recomendais la esplenectomia? Muchas grácias de antemano

Infusión dices, son células de los ovarios de ratitas chinas. Te sustituyen tus células ,para no tener inflamaciones, te bajan los linfocitos, vamos que tienes pocas defensas. Cuidado con virus y bacterias. Me la ponen para cosa más seria. Saludos