PURPURA TROMBOCITOPENICA AUTOINMUNE CRONICA

HOLA SOY UNA CHICA CON 26 AÑOS Y A LOS 21 ME DIAGNOSTICARON UNA PURPURA TROMBOCITOPENICA AUTOINMUNE CRONICA, DICHA ENFERMEDAD SE MANIFESTO EN MI CUERPO CON UNA HEMORRAGIA VAGINAL DE 4 MESES DE DURANTE TODOS LOS DIAS DE ESOS MESES SANGRABA SIN PARAR Y NO SE SABIA EL PORQUE HASTA QUE DESCUBRIERON MI ENFERMEDAD SIEMPRE TENGO MUCHOS MORATONES EN MI CUERPO Y LA VEZ QUE MAS BAJA TUVE LAS PLAQUETAS FUE DE 10.000 CUANDO LA MINIMA EN UNA PERSONA EN PERFECTAS CONDICIONES ES DE 140.000 HE ESTADO DURANTE MUCHO TIEMPO SIN MEDICACION Y TODAVIA NO ME HAN EXTIRPADO EL VAZO Y NO LO HARAN, QUISIERA TENER MAS INFORMACION DE ESTA ENFERMEDAD Y SABER SI LAS SEGURIDAD SOCIAL DA ALGUN TIPO DE AYUDA A PERSONAS COMO YO GRACIAS

Hola cristina y bienvenida.
Uhyyyy aqui el que mas o el que menos hemos estado con esas cifras o menos . Lo de los hematomas es normal, algunos son mas propensos y otros no ( a mi no me salen muchos), como otros sintomas, sangrado de encias, las famosas petequias, y a las mujeres pues tambien la menstruacion es mas abundante cuando se esta mas bajita de plaquetas.
Estas estable entonces y sin medicacion? pues enhorabuena.
A que te refieres con ayuda de la segurida social? a una incapacidad? por que para alguna ayuda hay que tener una minusvalia de minimo 33% , incapacidad o las dos cosas como yo, pero claro esto depende que como vaya tu PTI.
Ya especificas mas si quieres. Ok
Gracias, saludos y cuidate.

AHORA MISMO ESTOY SIN TRATAMIENTO ME VOY MANTENIENDO LA VERDAD QUE DESDE HACE UN PAR DE AÑOS NO TENGO TRATAMIENTO LO QUE NO QUIERE DECIR QUE SE ME HAYA CURADO SINO QUE ME VOY MANTENIENDO ENTRE 15.000 Y 40.000 AHI VAMOS, A MI SI QUE ME SALEN MUCHISIMOS MORATONES CON CUALQUIER ROCECILLO SIN IMPORTANCIA Y TENGO MUCHO CUIDADO CON CUALQUIER COSA. HACE CUESTION DE UN AÑO CAMBIE DE MEDICO PORQUE LA HEMATOLOGA QUE TENIA LA VERDAD NO ME INFORMABA DE NADA NI ME EXPLICABA NADA SOBRE ESTA ENFERMEDAD Y AHORA QUE CAMBIE A OTRO MEDICO LA VERDAD ES QUE VOY APRENDIENDO UN POCO MAS A SABER DEL TEMA Y TAMBIEN QUE MIRO MUCHO POR INTERNET AHORA SE QUE MEDICAMENTOS PUEDO TOMAR NO IBUPROFENO NI ASPIRINAS PERO ME GUSTARIA SABER MAS TAMBIEN SABER SOBRE LOS EMBARAZOS CON ESTA ENFERMEDAD NO SE QUIERO SABER YA QUE DURANTE LOS PRIMEROS AÑOS SOLO HE SABIDO QUE NO SE CURA AL MENOS ESTA QUE TENGO.
MUCHAS GRACIAS POR HABERME CONTESTADO Y CUIDATE TU TAMBIEN

Hola de nuevo Cristina.
mira muy bien te vas maneniedo eso es bueno y sin medicacion , pues estupendo que siga asi la cosa o suba un poquito mas.
Alaaa mira que no decirte que las aspirinas ni verlas , ni ibuprofeno, ayyyyyy es que ha veces se creen que todo el mundo sabe ciertas cosas.
Aqui tienes muchos temas, lee lo que te interese como lo del embarazo,minusvalia, incapacidad, recomendaciones , tienes variedad aqui y para entretenerte un ratito, asi lees experiencias de otros y pregunta segun tu duda , eso si dentro de lo que nos corresponde como enfermos, otras cosas es de los medicos.
Ahh aqui casi todos somos cronicos como tu y la mayoria mujeres porque se da mas casos en mujeres que hombres y tienes lo mismo que todos nosotros , le llames PTI o trombopenia inmune .
Me alegro que haya gente estable, eso consuela que nos tocara a otros tambien.
Lola.

CRISTINA ME GUSTARIA QUE ME DEGES TU MAIL ASI TE MANDO UNAS COSAS QUE TEGNO QUE ME ALLUDARON MUCHO A MI PAULISIBA@HOTMAIL.COM

Buenas noches. Pues esta es la primera vez que se que el ibuprofeno es perjudicial para la PTI. Lo de la aspirina lo sabía y siempre tomo efferalgan, pero también tomo mucho ibuprofeno porque estoy operada de hernia cervical y tengo muchos dolores, y nadie me ha dicho nunca que no lo pueda tomar. Cuales son las contraindicaciones? Nunca he leido nada. Tampoco el nolotil nos beneficia o eso tento entendido, es así?
Espero vuestras noticias que veo que estais más enterados que yo.

Hola.
Pues si el ibuprofeno lo tenemos contraindicado ( puede interferir con los cortis y creo que por la coagulacion tambien) , como otros antiflamtorios . Las aspirinas nunca !!!!
Asi que mejor consulta a ver que otros analgesicos seria mas convenientes para tu caso . Paracetamol si no eres alergica si!!!, pero tenemos otros recursos .
Veras tambien depende de en que cifras este cada uno, si no hay mas remido a lo mejor lo mandan, pero siempre con prescripcion medica !!!!nunca por nuestra cuenta .
Y sabes que te digo que como otros especialistas a veces no saben mucho sobre nuestra patologia , pues se lian, asi que yo todo lo consulto con mi hemtologa por si acaso, que yo tuve una recaida por un antibiotico.
Pregunta y sales de la duda.
Saludos y cuidate.
Lola

hola soy mabel, y estaba buscando algo que me ayude y vi esto favor de enviar cualquier ayuda ya que a mi se me hace difiil la atencion estoy tratando de ver si algun a soc medica me puede ingresar ya que me han rechasado por padecer esta enfermeda tengo 47 años ,favor envien todo dato posible que me ayude como controlar y estar estable mi email es mabel_alamo@hotmail.com gracias

hola mabel. soy ezequiel, te cuento q yo tambien padeci esa enfermedad cuando era un niño y la solucion fue q me extirparan el bazo sanguineo, hoy tengo 20 años y puedo hacer una vida normal.
tenes q insistir llendo a un hematologo para q te trate. tambien trata de comer muchas verduras, en lo posible lechuga, sin condimentos. ahora de grande me estube informando acerca de la PURPURA y obtuve esos datos. q te mejores!! fuerza...

Hola Mabel. soy Fabiana, paciente con pti desde hace dos años, tengo 43, y ya voy por la 5ta línea de tratamiento, sufrí un acv hace un año, pero con fuerza y gracias a Dios me recuperé, ni n´´umero de plaquetas llegó a 4.000 hace 20 días,a pesar de haber sido extirpado el baso hace 2 meses, por supuesto llena de moretones y petequias, lo importante es contar con buen profesional hematólogo, por suerte yo la tengo y deposito mi confianza en ella. El problema es siempre la obra social que no reconoce los tratamientos para esta enfermedad pero si para otras ¿es como discriminar no?

nuevamente Fabiana. no les informé que soy de Argentina y solicito su permiso para participar en el foro. Gracias

Hola Fabiana , no tienes que pedir permiso para escribir en el foro. Se creo para todos los afectados de PTI y familiares.
Asi que bienvenida y gracias por escribir .
Lola.