MAL ESTAR GENERAL

Hola a todos . Soy super novata en todo esto y estoy vastante chafadilla. Myu nombre es Silvia y tengo 35 años. Queria haceros muna `pregunta, como amy no mem salen moratones ni nada por el estilo simplemente alñ acudir a la analitica me salen las plaquetas por los suelos 7000 o 8000 mas o menos. La unica cosa que noto y la verdad llevo asi varios dias es mucho mucho cansancio pero es abrumador, no puedo mas. Mañana tengo la proxima revisión. Es normal sentior este cansancio tan grande y ganas de llorar. nose un sinfin de cosas. Quizas es por la cortisona pero no lo se. Tampoco se a quien pregunatar. Cualquier respuesta me seria de gran ayuda Me sienmto vastanmte sola.

No te preocupes Silvia, tienes suerte como yo, de no tener moratones con cifras tan bajas, eso es por que tus plaquetas aun que pocas funcionan bien, lo del cansancio puede ser por tu estado de animo y la medicación, a mí también me suelen doler abecés las piernas, pienso que es por la cortisona. Hacer un poco de deporte va muy bien, pero lo mejor es que se lo comentes a tu hematólogo, y mira el tema de probar el tratamiento del Rituximab, si no lo as echo ya. Aunque no se cual es tu situación, si tienes tu bazo o no y que tratamientos as probado.
Mucho animo y suerte mañana, cuídate.

Pues la verdad es qu no prove lo del rituximab, aunque es una de las opciones que esta barajando mi hematologo. Soy super nueva en todo esto ya que la primera plaquetopenia fue en enero y esta ultima en noviembre pero nose como funciona muy bien. El bazo de momenmto lo conservo. Tu proaste lo del rituximab? lei los efectos secundarios i ......( se que no se tiene que hacer ) ahora tambien me da miedo. Estoy tan perdida. El jueves tengo la visita y supongo que me dira los nuevos pasos. Gracias por todo pq no sabia con quien hablar de esto y Tampoco conozco a nadie que le pase ni donde pedir consejo o experiencias. Gracias.

A mi no me funciono lo del Rituximab pero a un porcentaje alto si.Si te fijar en el apartado del Rituximab veras mis notas con el apodo Neron, de las 4 tomas del tratamiento, si deciden ponértelo y lo apruebas, no tengas miedo, las infusiones son casi como una siesta debido a la premedicación que te da mucho sueño y lo mas llamativo es el entorno.Pero no adelantes protocolos por que es posible que estés mucho mejor. ? Cuanta cortisona tomas? y ya me dirás que tal el control y que te han dicho. Agur.....

Hola Silvia y bienvenida.
Ya ves que somos muchos con PTI , asi que ya no tienes porque sentirte sola ni perdida.
Sobre tus sintomas, como dice Neron puede ser por los cortis y tus animos. Veras es que no todos presentamos los mismos sintomas , o esos sintomas algunos lo tienen mas agudisados que otros.
Espero que vaya bien ese control , y un consejito no leas ciertas cositas por internet que lo que hacen es asustarte mas.
Ciertas cosas les coresponden a los hematologos el preguntarles y todo lo que necesites saber sobre la experiencia en tratamientos, efectitos, o como llevamos esta patologia y otras cositas , nosotros !!!!.
Ya nos contaras que tal todo.

Neron !!!!!! hombreeeeeeeeee me alegro de volver a verte por aqui !!!, espero que vaya todo bien . A mi el rituximab , na de na .
Saludos, suerte y muchos animos ( para todos ).
Lola.

Hay que tomarselo con tranquilidad, porque hay muchas probabilidades de queno pase nada: así que paciencia porque ya darán con la forma de estabilizarte las plaquetas. El cansacio puede ser debido a los corticoides. Pero hay que cuidarse y no tener miedo, que es el peor compañero en esta enfermedad. Animos!

Hola Lola, me alegro de tu situación con en tratamiento del Romiplostin, espero y deseo que se estabilicen esas plaquetas en unas cifras normales para ti y todos los afectados. Mi situación es la siguiente; de momento y por mi negativa no me han esplenectomizado y actualmente estoy probando con la Homeospagiria y la acupuntura y los resultados después de tres meses es pronto para confirmar su efectividad, por que todos sabemos que esto de las plaquetas es un sube y baja. En cualquier caso mis plaquetas han subido desde las 19.000 que tenia cuando me querían operar este verano pasado, asta las 47.000 que tengo del control pasado. El próximo control el 14 de enero. Felices fiestas a todos y un abrazo Lola. (Por cierto una pena no poder haberte conocido en Madrid Lola), la próxima vez será Agur……

Hola Carmelo.
Me alegro ademas de volver a verte por aqui que hayan subido esas plaquetas . A ver si la terapia alternativa te va bien y se queda la cosa asi !!!! o suben ellas solitas y se mantienen porque quieren .
Ya habra mas encuentros y nos conoceremos unos cuantos !!!! a ver para cuando se puede hacer otro !!!.
Mi situacion...de momento es esperar y saber como es mi respuesta al romiplostim ajustando su dosis o ampliando su administracion .
Felices fiestas para ti tambien, que este 2010 te traiga mas plaquetas y estabilidad !!!.
Cuidate, gracias y besos.
Lola.

Hola.
He leido en este foro tu mensaje y has probado con Romiplostín.
¿Te importaría decirme cómo te ha ido y como fue ese aumento de dosis?
Cuando te lo quitaron...cómo se comportaron las plaquetas?
Gracias y un cordial saludo.

marioalonso34@hotmail.es

Es normal sentirse cansada tanto por la enfermedad como por la toma de corticosteroides.
Tengo 31 años y ya soy veterano en la PTI (varios años) y uno de los síntomas es cierta tristeza, melancolía y depresión/ansiedad. Una de las funciones de las plaquetas, además de cortar las hemorragias, es la de transportar la serotonina y al tener menos plaquetas menos serotonina se distribuye por tu organismo.
Por eso te recomiendo que tengas tu mente ocupada, algo de ejercicio físico adecuado a tu cantidad de plaquetas (en tu caso te recomendaría yoga y paseos) y apoyarte mucho en tu familia y en tus seres queridos.
Esta enfermedad genera( como muchas enfermedades crónicas) incertidumbre de no saber que va a pasar en la siguiente analítica y el no saber cual es la verdadera causa de la bajada de plaquetas; mi consejo como veterano es que en la medida de lo posible intentes relajarte, pensar siempre en positivo y poner a tu cerebro a tu favor y no en contra, muchas veces nos sentimos peor porque entramos en pensamientos negativos que atraen a otros pensamientos negativos y esto te lo digo por experiencia. Además esta no es una enfermedad grave si se mantiene bajo control por tu hematólog@.
Mucho ánimo, ya verás como todo mejora con el tiempo.

Hola,

Comprendo por lo que estás pasando, puede resultar realmente agotador. Es duro no saber lo que va a pasar la semana que viene y depender de una analítica por lo que es fácil deprimirse.

Creo que deberías apoyarte en tus amigos y familiares, no dejar que tu cansancio te aleje de tus seres queridos.

Intenta hacer algún tipo de ejercicio acorde a tu recuento de plaquetas y si no te sientes realizada céntrate en algún reto mental que pueda ocupar tu tiempo.

No te preocupes, con un poco de fe y sin perder la esperanza, en un momento u otro las cosas acabarán por mejorar. Ánimo.

tal cual así

hola!! hoy hace 2 años q tengo pti y me pasa lo mismo y es porque en mi caso me bajan las plaquetas y me sucede eso de estar cansada