Asumir la enfermedad

Buenos días a todos/as,

Hace algunos días que empecé a buscar en internet información sobre PTI y a través del blog "Color Púrpura" conocí este foro.
Me diagnosticaron PTI en agosto de 2008 y desde entonces estoy tomando corticoides. Después de salir del hospital un día me puse a navegar por ineternet y todas las cosas que leí me asutaron bastante así que decidí no volver a buscar ni a leer nada referente a la enfermedad, es más, dejé de pensar en lo que me estaba pasando y siempre acudía a cada revisión con la esperanza de volver a casa curada para siempre. Obviamente esta esperanza con el paso del tiempo fue desapareciendo, sobre todo cuando en abril del año pasado tuve una recaída y empezaron a hacerme pruebas de nuevo. Entonces decidí no pensar en la enfermedad y llevar como una especie de "vida paralela" (por supuseto en sentido figurado), no preocupandome por nada hasta los días anteriores a cada nueva revisión. Esto es lo que me pasó hace unos días cuando descubrí este foro y es que mañaná tengo que ir al hospital después de una tregua de dos meses y como siempre que me encuentro en estas circustancias estoy aterrada! No puedo contárselo a la gente de mi entorno porque mi familia lo pasa muy mal y el resto de la gente con el tiempo se olvida de lo que te pasó y cuando comentas que tienes que ir al hospital dicen: "es verdad! y qué tal estás?! y te miran con cara de lástima, algo que desde luego me da muchísisma rabia. Por eso estes días me he dado cuenta de que en ningún momento llegué a aceptar que tengo PTI y que seguramente tenga que convivir con ella para siemrpe.
Simplemente escribo para dar las gracias por este foro y por todos los esfuerzos que llevais haciendo durante todo este tiempo para crear la asociación y sobre todo por vuestra comprensión. Lo que me animó a escribir en este espacio son las actitudes que en el se reflejan: la aceptación, la comprensión y la voluntad para seguir adelante. Pero sobre todo, lo que más me animó, a escribir es que en este foro no se haga una competición para ver quien tiene el peor diagnóstico y que además nadie juegue a ser médico, que es un error bastante común.
Sin más me despido esperando que el haber escrito estas palabras me ayuden a asumir de una vez por todas la enfermedad y esperando que alguien me comprenda.
Gracias por todo.
Saúdos dende Galicia.

Pués veras, las etapas por las que has ido pasando son de lo más normalito en lo que es un proceso de aceptación de una enfermedad, que no en todas las personas requiere el mismo tiempo aunque si más o menos se dan las mismas fases. Te digo esto porque yo también tengo PTI y aún estoy pasando por ello; y fíjate que digo aún, cuando me la diagnosticaron en 2000, hace ya diez años.
Empiezas al principio por no entender, no querer saber o no querer preguntar, que no se te explique y si lo hacen, no escuchar demasiado, lo que lleva el riesgo de quedarte sólo con los "mensajes de alarma", relativizar, buscar información de forma desaforada con el riesgo de que la que encuentres no esté siempre bien organizada o sea relevante, en lugar de buscar información pertinente, bien fundamentada y, sobre todo, ajustada al caso.
Es decir, primero entras en un estado de Shock o confusión a la que se asocia la negación de lo que está pasando, y echas mano de los recursos que menciono más arriba. Luego, con el tiempo, vas entrando en un principio de aceptación de la enfermedad, debido a que percibes que la enfermedad se “instala”, y de ello se encargan tanto las manifestaciones clínicas de la misma como los tratamientos y sus efectos; esta primera fase de aceptación a veces se acompaña de una reacción depresiva más o menos leve y que va acompañada de ansiedad, angustia, desazón, miedo, etc…,el enfrentarse a las pruebas médicas, la incertidumbre respecto al número de los recuentos, las esperas a veces en exceso largas para las consultas, las dudas, fiabilidad y expectativas respecto a los tratamientos, etc…..Sabemos que no estamos ante una enfermedad necesariamente mortal,………pero que, en ocasiones, no habitualmente, te puede matar (algún estudio incluso vincula los casos de fallecimiento asociados en un 50 % a la propia enfermedad y en otro 50 % a los efectos iatrogénicos de los tratamientos u otros): en fin, una enfermedad desconocida en su etiología, en su desarrollo, en su pronóstico y, que en no pocas ocasiones, presenta una evolución tórpida.
Desde la psicología, y yo soy psicólogo, se recomienda ir poco a poco dando pasos que nos vayan empoderando con la enfermedad, esto ir, ir tomando posesión de ella, aceptándola, “hacerla no nuestra amiga, pero si nuestra aliada, ya que en fin…… está con nosotros”. En este sentido, buscar información oportuna, saber a qué nos exponemos en nuestra vida diaria y cómo tenemos que cuidarnos, mostrar adhesión a los tratamientos una vez decididos y “consensuados” con nuestro hematólogo y, en fin, realizar una estrategia planificada de abordaje de la enfermedad que incluya todos los ámbitos de nuestra vida; y aquí, desde luego, juega un papel fundamental la familia y los conocidos, compañeros, etc, que en ningún caso deben permanecer ajenos a la realidad de lo que nos pasa y que se pueden constituir en un auténtico apoyo para superar los obstáculos de una enfermedad que muchas veces se vive en solitario.
De otro lado, y por último, comentarte que hay una página en Face que se llama “Face PTI España”, dónde te puedes registrar y dónde estamos un grupo de personas afectadas que compartimos vivencias de nuestra enfermedad prácticamente a diario.
Sin más, atte. Rafael.

[b]Pués veras, las etapas por las que has ido pasando son de lo más normalito en lo que es un proceso de aceptación de una enfermedad, que no en todas las personas requiere el mismo tiempo aunque si más o menos se dan las mismas fases. Te digo esto porque yo también tengo PTI y aún estoy pasando por ello; y fíjate que digo aún, cuando me la diagnosticaron en 2000, hace ya diez años.
Empiezas al principio por no entender, no querer saber o no querer preguntar, que no se te explique y si lo hacen, no escuchar demasiado, lo que lleva el riesgo de quedarte sólo con los "mensajes de alarma", relativizar, buscar información de forma desaforada con el riesgo de que la que encuentres no esté siempre bien organizada o sea relevante, en lugar de buscar información pertinente, bien fundamentada y, sobre todo, ajustada al caso.
Es decir, primero entras en un estado de Shock o confusión a la que se asocia la negación de lo que está pasando, y echas mano de los recursos que menciono más arriba. Luego, con el tiempo, vas entrando en un principio de aceptación de la enfermedad, debido a que percibes que la enfermedad se “instala”, y de ello se encargan tanto las manifestaciones clínicas de la misma como los tratamientos y sus efectos; esta primera fase de aceptación a veces se acompaña de una reacción depresiva más o menos leve y que va acompañada de ansiedad, angustia, desazón, miedo, etc…,el enfrentarse a las pruebas médicas, la incertidumbre respecto al número de los recuentos, las esperas a veces en exceso largas para las consultas, las dudas, fiabilidad y expectativas respecto a los tratamientos, etc…..Sabemos que no estamos ante una enfermedad necesariamente mortal,………pero que, en ocasiones, no habitualmente, te puede matar (algún estudio incluso vincula los casos de fallecimiento asociados en un 50 % a la propia enfermedad y en otro 50 % a los efectos iatrogénicos de los tratamientos u otros): en fin, una enfermedad desconocida en su etiología, en su desarrollo, en su pronóstico y, que en no pocas ocasiones, presenta una evolución tórpida.
Desde la psicología, y yo soy psicólogo, se recomienda ir poco a poco dando pasos que nos vayan empoderando con la enfermedad, esto ir, ir tomando posesión de ella, aceptándola, “hacerla no nuestra amiga, pero si nuestra aliada, ya que en fin…… está con nosotros”. En este sentido, buscar información oportuna, saber a qué nos exponemos en nuestra vida diaria y cómo tenemos que cuidarnos, mostrar adhesión a los tratamientos una vez decididos y “consensuados” con nuestro hematólogo y, en fin, realizar una estrategia planificada de abordaje de la enfermedad que incluya todos los ámbitos de nuestra vida; y aquí, desde luego, juega un papel fundamental la familia y los conocidos, compañeros, etc, que en ningún caso deben permanecer ajenos a la realidad de lo que nos pasa y que se pueden constituir en un auténtico apoyo para superar los obstáculos de una enfermedad que muchas veces se vive en solitario.
De otro lado, y por último, comentarte que hay una página en Face que se llama “Face PTI España”, dónde te puedes registrar y dónde estamos un grupo de personas afectadas que compartimos vivencias de nuestra enfermedad prácticamente a diario.
Sin más, atte. Rafael. [/b] ;)

Muchísismas gracias por responderme Rafael, la verdad es que ahora me siento mucho más tranquila. Además ayer tuve revisión y a pesar de que me bajaron un poco las plaquetas parace que estoy bastante estable. Mi familia está empezando a asumir también que la enfermedad vino para quedarse. Intenté unirme al Face pero no aparezco como miembro, ¿tengo que ser aceptada por los administardores?
Gracias de nuevo, un saludo.