encefalitis autoinmune

hola, necesito informacion sobre encefalitis autoinmune tiempo de recuperacion y secuelas

Lamento no ser de mucha ayuda, ya que tambien busco respuestas, mi mujer le diagnosticaron encefalitis autoinmune en Mayo del 2008,tuvo suerte y ha quedado casi sin secuelas, pero le han dado dos encefalitis mas en este tiempo, ahora la estan tratando con inmunoglobulinas,y le va muy bien 5 meses sin crisis, pero estan meditando tratarla con inmunosupresores, sabes algo de esto?.
si tienes alguna pregunta que pueda responder mi E-mail es serpelo@gmail.com
Atentamente,
Sergio Perez

MIRA ,YO TB TENGO ESTA ENCEFALITIS DESDE 1 DE NOV 2008 LLEVO 6 MESES,ESTOY ABURRIDO PERO EL NEUROLOGO ME DIJO QUE DURABA MAS MENOS 1 AÑO Y QUEDABA SIN SECUELAS TENGO 56 AÑOS,CAMINO CON ALGO DE DIFICULTAD,SE ME ARREGLO LA VISION DOBLE QUE TENIA Y TOMO CORTICOIDES..LAS INMUNIGLOBULINAS SOLO SIRVEN EN EL PERIODO AGUDO DE LA ENFERMEDAD....ME DIJO EL DOC ....PACIENNNNCIA..........

En agostto del 2008 me dio encefalitis, estuve en coma y tal con ataques epilepticos y me afecto a la parte del lobulo frontal. Dijeron que se me olvido leer, escribir, etc, pero q lo recupere (no me acuerdo de ese momento).
El echo es que ha dia de hoy, aun tomo cortisona y antiepilepticos, aunq creo q no tengo efectos secundarios mas q los de las pastillas, q ya son bastantes, como el sindrome de cushing, cara de luna, dolores, etc. Tengo tambien vision borrosa, y problemas en la percepcion de las cosas, pero espero recuperarme.
Tengo 25 años, todo ocurrio de repente. Dicen que se llama encefalitis de Hashimoto, pero eso corresponde al tipo tiroideo, y yo no tengo tiroides.
Y al no ser de origen virico ni infeccioso, dijeron q era autoinmune.
espero no recaer....porque estar encerrada en casa es un castigo, hasta el medico me prohibio hacer cosas cotidianas.

saludos

dartrilla@hotmail.com

hola por favor necesito contactar con alguien q padesca de esta enfermedad puesto q mi marido la padece.
Necesito conocer mas de la enfermedad y a alguna persona q la padezca por q los neurologos me explican q son muy pocas las personas q tiene esta patologia.
mi mail es lina_lr14@hotmail.com

Evangelina

Mi hija sufrio encefalitis autoinmune (no se si sera la misma encefalitis de la que ustedes hablan aqui, pero aqui en norte america la nombran: anti-NMDA-receptor encephalitis o algo por el estilo ya que practicamente no hay o habia un nombre, porque es algo que solamente se ha logrado diagnosticar recientemente.)Si hablan ingles, o sus doctores hablan o leen ingles posiblemente pueden buscar en Google. El doctor que esta a la cabeza de las investigaciones en EEUU es DR. Josep Dalmau y su nombre aparece en casi todos los articulos escritos acerca de esta enfermedad.
Mi hija sufrio la enfermedad en Enero 2008, se recupero y salio del hospital en Mayo 2008. Estuvo bien un tiempo y tuvo que ser readmitida al hospital en Agosto 2008, continua....

.....continuacion
Estuvo esta segunda vez en el hospital hasta mediados de Octubre 2008, vino a la casa y siguio recuperandose poco a poco (pero mirando atras, tal vez no se recupero 100%), comenzo a ir a la escuela donde tuvo algunos problemitas y poco a poco comenzo a deteriorarse, ya para Febrero 2009 era imposible tenerla en casa y tuvo que ser re-admitida al hospital con otra recaida; esta vez no estuvo en cama inconciente como las dos veces anteriores. Fue mejorando, practicamente por si sola y fue dada de alta a principios de Mayo 2009. A su salida del hospital no estaba 100%, pero ha estado (lentamente) mejorando. Ya estamos en Diciembre 2009 y sabemos (los padres) que todavia le falta un poco, pero no he notado secuelas (tal vez mal caracter?); pero a veces me pregunto. Espero que esto ayude. PACIENCIA....

Hola mi hija fue diagnosticada con NMDAR encefalitis ; he habierto una pagina en el Facebook busquen por Grupo de apoyo NMDAR encefalitis .

[quote=Anonimo]hola, necesito informacion sobre encefalitis autoinmune tiempo de recuperacion y secuelas
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[quote=Anonimo]Mi hija sufrio encefalitis autoinmune (no se si sera la misma encefalitis de la que ustedes hablan aqui, pero aqui en norte america la nombran: anti-NMDA-receptor encephalitis o algo por el estilo ya que practicamente no hay o habia un nombre, porque es algo que solamente se ha logrado diagnosticar recientemente.)Si hablan ingles, o sus doctores hablan o leen ingles posiblemente pueden buscar en Google. El doctor que esta a la cabeza de las investigaciones en EEUU es DR. Josep Dalmau y su nombre aparece en casi todos los articulos escritos acerca de esta enfermedad.
Mi hija sufrio la enfermedad en Enero 2008, se recupero y salio del hospital en Mayo 2008. Estuvo bien un tiempo y tuvo que ser readmitida al hospital en Agosto 2008, continua.... [/quote]

En q hospital atendieron su hojo porq yo tengo una nena q tiene esa condicion hacen 7 meses y se recupera y recae de nuevo necesito una segunda opinion espero q me pueda ayudar.

Yo sufri una encephalitis autoinmune en Julio 20010. Me trataron en el hostiyal Virgen de la Arrixaca en Muucia y esyoy rrecuperado totalmente. Tuve la suerte de tener un excelente cuadro medico en la Uci y una neurologa y dermatologa que me aplicaron un tratamientovllamado ritusimab. Llevaron mis pruebas al doctor Dalmau pero no sirvio para nada. No hay medicos como los de la seguridad social murcianos. Ni Mr House lo hubiese hecho mejor!
Sent from my ipad

[quote=Anonimo]Yo sufri una encephalitis autoinmune en Julio 20010. Me trataron en el hostiyal Virgen de la Arrixaca en Muucia y esyoy rrecuperado totalmente. Tuve la suerte de tener un excelente cuadro medico en la Uci y una neurologa y dermatologa que me aplicaron un tratamientovllamado ritusimab. Llevaron mis pruebas al doctor Dalmau pero no sirvio para nada. No hay medicos como los de la seguridad social murcianos. Ni Mr House lo hubiese hecho mejor!
Sent from my ipad [/quote]

Soy el mismo del post anterior y tras casi 3 meses mas mi cuerpo ha recuperado muchísimo. De cabeza estoy mejor que antes de la encefalitis y de cuerpo he pasado de no poder andar tras 4 meses agónicos en cama a ser el mas ràpido de la piscina y andar 4 horas a paso ràpido por la orilla del segura. La unica queja que tengo es la prepotencia y chulería del jefe de rehabilitacion del hospital donde estaba, ya que han tardado mas de 4 meses en llamarme para el fisio. De no haber hecho nada por mi cuenta, aun estarìa en silla de ruedas. Así que mucho ànimo para los que tengais esta enfermedad tan grave y pensad que de todo se sale con fuera de voluntad y con mėdicos como los que yo tuve en uci y planta, y con la ayuda del jefe de arriba

ola me llamo soledad y mi hijo tiene 2 anios y 4 meses. hoy es 14 de marzo y aun padece de esta enfermedad, nosotros somos de chubut y hoy en dia nos encontramos en capital federal tratando de encontrar alguna logica de lo sucedido. esto comenzo en mes de noviembre del 2010, hoy se encuentra con alta hambulatorio se puede sentar, comer pero aun no se puede movilizar por su cuenta no habla, solo balbusea. y no responde correctamente a los llamados ni a las acciones. la neurologa q lo atiende en el garrahan solo nos dice q llevara tiempo su recuperacion y q no tendra secuelas.. si alguien sabede algo mas x favor informenos
soledad_comodoro_05@hotmail.com

[quote=Anonimo]hola, necesito informacion sobre encefalitis autoinmune tiempo de recuperacion y secuelas
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Hola tengo un grupo de apoyo en facebook para pacientes de NMDAR encefalitis el nombre es Grupo de apoyo NMDAR encefalitis alli explico el caso de mi hija ,tenemos imformacion de la enfermedad y podemos ayudarte con tus preguntas ademas puedes compartir tus experiencias y postear cualquier informacion.

hola; mi hija Abril , desde diciembre de 2008 padece esta enfermedad , de la cual hace unos meses racibimos la confirmacion .hasta junio del año pasado la tratabamos en forma ambulatoria , una recaida o reactivacion , nos llavo a internarla el 20 de junio pasado el el Garrahan por 2 meses . estabamos viviendo en el chaco , desde entonces nos reinstalamos en buenos aires . El pediatra nos dice que con su madures puede desaparecer , ella hoy tiene 10 años . Esta recursando 4to grado , con gran apoyo de las maestras . Tiene babeo , conbulciones y debe tomar medicamentos caros . que hasta hoy nos los provee el estado . Nosotros tambien nesecitamos compartir experiencias . carlosrbarreto@hotmail.com

KP[quote=Laura'sMoM][quote=Anonimo]hola, necesito informacion sobre encefalitis autoinmune tiempo de recuperacion y secuelas
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Hola tengo un grupo de apoyo en facebook para pacientes de NMDAR encefalitis el nombre es Grupo de apoyo NMDAR encefalitis alli explico el caso de mi hija ,tenemos imformacion de la enfermedad y podemos ayudarte con tus preguntas ademas puedes compartir tus experiencias y postear cualquier informacion. [/quote]

Hola necesito informacion sobre el tratamiento de la encefalitis auntoinmune con rituximab, o con cualquier otro farmaco. Mi hermana tiene 27 años y la sufre desde hace un mes. estamos desesperados xq lleva 3 semanas en la uci sin parar de convulsionar

hola:
Mi sobrina ha sufrido encefalitis autoinmune por anticuerpos contra el receptor NMDA. Todo empezó el 15 de Noviembre de 2010 debido a un teratoma en el ovario derecho. Después de practicarle una oferectomia empezó a convulsionar hasta entrar en coma. Estuvo 4 semanas ingresada en la uci con respiración asistida y practicarle una traqueotomía y otras 4 semanas en planta de neurología, comenzó a caminar a la sexta semana de caer enferma. Fué tratada con rituximab y a día de hoy está casi a un 100% recuperada, no tiene secuelas físicas ni psíquicas. Recuperó el habla y la memoria a corto plazo, pues la memoria a largo plazo no la perdió, se acordaba de todo lo anterior a la enfermedad, pero le costó recuperar la memoria a corto plazo como te he dicho antes, es decir, no se acordaba de lo que había dicho o hecho hacía unos segundos o minutos. Es duro, lo se por experiencia pero tenéis que tener mucha paciencia y ser fuertes, lo bueno de todo es que si es el mismo caso que mi sobrina no se acordará de nada de lo que le ha pasado excepto lo que le queráis contar vosotros.
Mucho ánimo y espero que el rituximab funcione también con ella como con mi sobrina, ella necesitó 8 ciclos, uno por semana, pero si no funciona con tu hermana probarán con otro tipo de inmunosupresor.
Lo dicho mucha paciencia y animo y en cuanto empiece a recuperarse dadle mucho apoyo y comprensión, tened en cuenta que es como si u cerebro hubiese sufrido un cortocircuito y ha quedado desconectada y tiene que volver a conectar todas sus neuronas, es decir tiene que aprender todo de nuevo pero con la ventaja de que al ser mayor no lo ha olvidado.
Un abrazo.

hola. Me gustaria que me dieras un poco de informacion sobre la encefalitis autoinmune que por lo que veo la has vivido de cerca..tengo a mi hermano pequeño de 12 años ingresado en la uci inducido en coma desde el 20 de mayo pero ya es la 3ªvez que le sucede y solo ahora han dado con lo que es.. dicen que es una enfermedad muy nueva... no para de convulsionar..y le estan dando una quimio de personas adultas puesto que la de edad infantil no le hace reaccion...estamos desesperados porque nadie nos dice nada..nadie sabe de donde se a podido producir..aprte de que la primera vez que convulsiono le dieron un golpe con una pequeña piedra en la sien(en el colegio) y unas 2 horas despues se cayo al suelo y empezo a convulsionar..desde entonces(enero) entre altas y bajas de la planta de pediatria no hemos salido... me gustaria que me dieras algo de informacion..o algun medico que tenga algo de experiencia con esta enfermedad ...muchas gracias

hola mi hijo padecio de encefalitis autoinmune hace menos de un año y apesar de que estuvo en estado de catatonia quiero darte la esperanza de que tu hijo volvera a ser el mismo, como te dijo el neurologo es un proceso largo pero es seguro quiero que tengas mucha paciencia y debes todos los dias tratar de enseñarle lo que mas puedas para que lo que llamamos plastisidad cerebral pueda dar lugar a las neuronas que depronto ya no funcionan yo te comprendo tu desespero pero ten paciencie y fe y preguntale a tu dr si le pueden empezar tratamiento con penicilina (bencetazil)

Lei tu informacion de lo q te dio lamento mucho que allas pasado x eso ya q mi hermano esta pasando por esa condicion no se cuales fueron tus sintomas pero quisiera tener una conversacion con tigo ya que mi hermano lleva 3 mese con esa enfermedad un mes con esa enfermedad y ya que tu te curaste me gustaria saber que isieron en tu caso y los medicos que intervinieron o cualquier otra informacion q me puedas brindar para poder ayudar a mi hermano.

favor de comunicarte al 787-307-5372 y identificarte de la enfermedad encphalitis autoimune

Hola yo tengo a mi hermana igual pero esta embarazada y no responde al tratamiento estoy desesperada, los médicos no hablan

Hola, mi problema no es exactamente el mismo no obstante esa información a lo mejor puede ayudar. Hace 3 años tenía dolores de cabeza y malestar y después de meses me ingresaron y me diagnosticaron mal con una trombosis en el seno. Ahora hace 3 meses me empezaron otra vez los mismos problemas resultando que siempre había sido una sinusitis que ahora provocó unos problemas tremendos hasta una inflamación terrible. Estuve en EEUU y allí el médico me recetó corticoide (también para evitar que se convirtiera en encefalitis) y sugirió que era un problema autoinmune. Me contó que hace muchos años había trabajado en el Karolinska Institute, el hospital de la Universidad de Estocolmo en Suecia y que ellos hasta hoy día son los líderes en la investigación y el tratamiento de enfermedades autoinmunes. Estoy segura de que también en España se encuentran médicos que han estudiado y trabajado allí o a lo mejor se puede poner en contacto con el Karolinska I. por email. Mucha suerte y un cordial saludo.

LAS CASUALIDADES DE LA VIDA,RESULTA QUE SUFRI ENCEFALITIS AUTOINMUNE EN EL MISMO MES Y AÑO QUE TU HIJA NO SE QUE EDAD TENIA ELLA CUANDO ENFERMO YO EN ESE MOMENTO TENIA 45 AÑOS DICE QUE NO ES COMUN QUE A ESA EDAD SE DE LA ENFERMEDAD ESTUBE UN MES Y DIAS EN COMA FARMACOLOGIA PORQUE NO PODIAN PARARME LAS CONVULCIONES LAS MISMAS CON PERDIDA DE CONOCIMIENTO,HASTA QUE ENCONTRARON LA MEDICACION ADECUADA PARA EL TRATAMIENTO DESDE ESE ENTONCES ESTOY MEDICADA ME COSTO RECUPERARME 6 MESES MAS O MENOS PERO POR SUERTE HE TENIDO UNA RECUPERACION CASI EL CIENTO POR CIENTO,TUVE QUE APRENDER HABLAR YA QUE ESTUVE ENTUBADA MUCHO MAS TIEMPO DE LO ACONSEJADO Y A CAMINAR Y RECORDAR UN POCO MI VIDA, YA QUE TUVE UNA PERDIDA DE MEMORIA PARCIAL, HE RECUPERADO MI TRABAJO QUE REALIZABA EN EL MOMENTO QUE SE DECLARO LA ENFERMEDAD, LA MISMA ME TRATO EN UN INSTITUTO EN LA CAPITAL DE MI PAIS QUE ES ARGENTINA QUE ME LLEVAN BASTANTE BIEN,PERO ASI MISMO SIGO REALIZANDO CRISIS QUE LAS LLAMAN "MIOCLONICAS" YA QUE LAS MISMA SON CON AUSENCIAS Y DURAN MINUTOS.ESPERO QUE ESTE COMENTARIO SIRVA DE PARA ESCLARECER UN POCO MAS TU INQUIETUD, MIS MAS CALIDOS SALUDOS

Hola... mi mama tien esta enfermedad pero esta hace 6 meses sin recuperarse... quisiera saber en donde te tratraste y con que medico comp para tratar de interconsultar. Ella tiene 66 años y de la noche a la mañana se paralizo, estuvo 2 meses em coma farmacologico hasta que le diagnostiron esto. Ahora esta como dormida solo responde a algunos estimulos y nos agarra de la mano. Por favor si me podes pasar algun dato te lo agradezco.

Hospital universitario Ramon y Cajal d Madrid. Neurologo: Jaime Gonzalez Valcarcel. Espero que slrva de ayuda.?

Buenos dias...tengo una sobrini de 5 años a la que le dió encefalitis hace 2 años como consecuencia de una varicela que se le complicó y el virus pasó a treaves de la sangr a su cerebro.....ustedes hablas de la encefalitis autoinmune y de un grupo de apoyo para esto.

La encefalitis de mi sobrina es diferente a la que ustedes mencionan?

Si, es muy diferente.

Mucho gusto. Me llamo Florencia Fortunelli, tengo 36 años y en el 2009 me diagnosticaron Encefalitis Autoinmune. Quisiera saber como me uno al grupo de apoyo. La idea me parece fantastica. Me encuentran en Facebook. Muchas gracias

Me gustaria que algien me explicara que pautas hay que seguir con la persona enferma una vez dada de alta en casa;
No se como actuar:por favor que alguien que ha vivido lo mismo me ayude para saber que hacer en cada momento.GRACIAS

[quote=Laura'sMoM][quote=Anonimo]Mi hija sufrio encefalitis autoinmune (no se si sera la misma encefalitis de la que ustedes hablan aqui, pero aqui en norte america la nombran: anti-NMDA-receptor encephalitis o algo por el estilo ya que practicamente no hay o habia un nombre, porque es algo que solamente se ha logrado diagnosticar recientemente.)Si hablan ingles, o sus doctores hablan o leen ingles posiblemente pueden buscar en Google. El doctor que esta a la cabeza de las investigaciones en EEUU es DR. Josep Dalmau y su nombre aparece en casi todos los articulos escritos acerca de esta enfermedad.
Mi hija sufrio la enfermedad en Enero 2008, se recupero y salio del hospital en Mayo 2008. Estuvo bien un tiempo y tuvo que ser readmitida al hospital en Agosto 2008, continua.... [/quote] [/quote]