cavernoma protuberancial

HOLA, SOY DE ZARAGOZA Y TENGO 26 AÑOS. HACE 2 AÑOS ME DIO UN DERRAME CEREBRAL CON HEMIPLEJIA IZQUIERDA , QUE HE RECUPERADO SATISFACTORIAMENTE, LA CAUSA ES UN CAVERNOMA QUE TENGO EN EL TRONCO CEREBRAL, ME HAN INTENTADO OPERAR DOS VECES PERO SIN EXITO, YA QUE ESTA SITUADO EN UNA ZOÑA MUY MALA, CON RIESGOS MUCHO MAYORES, ESTOY PREOCUPADA POR QUE DICEN QUE ESO ME PUEDE VOLVER A PASAR, TENGO UNA NIÑA DE 2 AÑOS Y NO QUIERO QUE ME PASE NADA. ESCRIBO PARA SABER QUE ALTERNATIVAS TENGO, SI EXISTEN OTROS METODOS PARA ELIMINARLO, QUE RIESGOS HAY PARA QUE SE REPITA Y PARA CONOCER A GENTE CON EL MISMO PROBLEMA. UN BESO.

Los cavernomas en areas no accesibles y que son sintomaticos pueden tratarse con radiocirugia. Te recomiendo al Dr. Roberto Martinez, Clinica Ruber Internacional, Mirasierra, Madrid

Hola soy Luis de Valencia y tengo 26 años, me han diagnosticado un cavernoma en el tronco cerebral hace un año, del cual no me han podido operar por la zona en la que est. Yo todavía tengo secuelas y espero recuperarme poco a poco de esto. Ya estoy mucho mejor. No te preocupes por tu cavernoma séguro que no te pasa nada en el futuro, tu no pienses en eso porque somos muy jovenes y tenemos toda la vida por delante.

hola luis, soy vanessa de zaragoza, me alegro mucho leer tu mensaje, ahora estoy un poco mejor, me gustaria saber un poco mas de ti, sino te importa, mi direccion de correo es lucia2234@yahoo. es, escribeme. gracias

hola soy silvia. A mi novio le diagnosticaron un cavernoma el año pasado y ahora le han propuesto la operación ya que segun dicen los médicos le ha vascularizado un poco y por eso ahora tiene un nistagmus acentuado que no le permite fijar bien la vista. Me gustaria que alguien nos dijera si es conveniente la operación o debido al sitio donde se encuentra es mejor esperar y eso poco a poco se irá recuperando?.Estamos desesperados porque tenemos miedo a la operación por un lado y por otro a que nunca pueda llegar a recuperarse. Me gustaría hablar con gente que tenga lo mismo y que consejos nos podría dar. muchisimas gracias

YO HE SUFRIDO TAMBIÉN UN DERRAME POR CAVERNOMA, FUE EN AGOSTO PASADO Y ESTOY EN FASE DE RECUPERACIÓN, PUES SEGÚN ME DIJERON LO TENÍA QUE REABSORBER, LO HE PASADO MUY MAL YA QUE NO ESTABA PREPARADO Y CREO QUE ES LO QUE LE HA FALTADO A LOS MEDICOS, PUES ES AÚN Y A VECES CREO QUE ESTOY EMPEORANDO. ES TAN BUENO LO DE LA CLINICA RUBER, POR QUÉ LA SEGURIDAD SOCIAL NO TIENE ESA MARAVILLOSA MAQUINA DE RAYOS GAMMA. SE QUE NO TE CONTESTO, PERO ES QUE SOY UN IGNORANTE Y LO UNICO QUE QUIERO ES TRANSMITIR ÁNIMOS A TODOS LOS QUE PADECEMOS DE ESTA ENFERMEDAD

NOS RECOMIENDAS AL DR.ROBERTO MARTINEZ DE LA CLINICA RUBER, COSA QUE AGRADECEMOS, PERO ME GUSTARÍA SABER ¿CUANTO ME CUESTA IR A ESA CLÍNICA?, PUES EN ELLA SÓLO VEO A Dª LETICIA, A LA FAMILIA DE LA DUQUESA DE ALBA Y UN ETC. DE PERSONAS CON UN NIVEL ECONÓMICO, QUE NO ES EL MIO. POR ELLO REITERO MI PREGUNTA DE POR QUÉ LA SEGURIDAD SOCIAL NO DISPONE DE ESA MÁQUINA QUE CON RAYOS GAMMA NOS QUITA EL EMATOMA Y NO TENEMOS QUE ESTAR UNO O DOS AÑOS EN PROCESO DE INCAPACIDAD LABORAL Y SUFRIENDO TANTA ANSIEDAD.

AHORA SÍ INTENTO CONTESTAR A LA CHICA DE ZARAGOZA: LOS CASOS QUE CONOZCO VIVEN AÚN Y LO ÚNICO QUE HAN HECHO ES CUIDARSE, PARA QUE LA TENSIÓN NO SUBA, NO VIVIR CON ESTRÉS Y TODO LO QUE PUEDAS PARA LLEVAR UNA VIDA TRANQUILA Y SOSEGADA, SIN ESFUERZOS FISICOS Y SI HAY ALGO QUE ESTA ENFERMEDAD ME HA ENSEÑADO ES QUE HE DESCUBIERTO OTRA FORMA DE VIDA. ANTES SÓLO PENSABA EN EL TRABAJO, EN LOS ASCENSOS, EN EL DINERO Y HOY ME PREOCUPA MI PAZ INTERIOR, MI FELICIDAD, VIVIR CON ALEGRIA. ASÍ QUE ADELANTE Y SÉ FELIZ CON TU FAMILIA.

hola quiero decirte que tengas animo, mi esposo sufrio un derrame con serio sangramiento en julio, se esta recuperando muy bien, le queda algo de inestabilidad porque le afecto su lado derecho. pero volvio a su trabajo y con FE en DIOS saldremos adelante. hay ofertas de operacion pero son tan altas como un resangramiento. DIOS sabrá.

Con fecha 15 de Septiembre del año 2005, y en base a unas pequeñas perdidas de vision de tuve el dia anterior, me diagnosticaron un cavernoma en el tronco del cerebro. Tras todas las pruebas de rigor, las dolorosas y las indoloras, el dia 21 de Octubre, en la clinica Monteprincipe de Madrid, me opero un mago llamado Rafael Garcia de Sola, os puedo asegurar, que ese dia volvi a nacer. A mediados del mes de Noviembre (contra toda prescripcion medica) volvi a mi trabajo hasta el dia de hoy, no tengo ningun tipo de secuela.

HOLA MARIANO, soy vanessa de zaragoza, yo tengo un cavernoma en el tronco cerebral, me han intentado operar dos veces sin exito , dado el riesgo que conlleva operar en esa zona, me interesa mucho que me expliques tu caso, ya que vivo angustiada, tengo una niña de 3 años y sufro mucho. Tengo 27 años y no quiero que me vuelva a pasar nada. Por favor dame tu e-mail y escribeme, mi direccion de correo es lucia2234@yahoo.es. Quiero saber todo, de donde eres, quien te opero, etccc... Por favor no me olvides.

Me llamo Rosana tengo 25 años, me operaron de un derrame cerebral cuando tenía 4 años. Lo unico que te puedo decir es que la vida es algo por lo que se debe luchar y merece la pena. Si quieres
ponerte en contacto con alguien de tu misma situación mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

Hola, mi nombre es Rosana y tengo 25 años.
Cuando tenia 4 años me operaron de un derrame cerebral. ME gustaría hablar con gente que tenga lo mismo que yo. Tengo un cavernoma en el talamo izquierdo y no tengo operación.
Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

Hola, mi nombre es Víctor Cavieres y soy de Rancagua de Chile y me gustaría contactarme con personas que les hayan diagnosticado derrame por cavernoma.
En enero del presente año me pasó a mi y me gustaría compartir con personas que estén sufriendo lo mismo que yo.
Me siendo super angustiado, ya que no he visto mucha mejoría, ahora pierdo noticidad muscular y debido a eso me caí y me fracturé el brazo (otra vez hospitalizado) y me gustaría saber si alguno de ustedes sabe más sobre los cavernomas y las secuelas.
Si alguien quiere enviarme algún correo les dejo mi dirección y mi celular: vclabdental@yahoo.es f:082258959

hola a todos,tengo 28 años y soy de barcelona.me han diagnosticado un cavernoma parietal izquierda.En un principio igrese con un derrame y me digeron que tenia una malformacion artereovenosa y que me tenian k operar, que estaba en una zona muy accesible y que no habia casi riesgos.despues k mejor era esperar tres meses y repetir la RM.Y ahora me dicen k es un cavernoma y que mejor es dejar de momento.Ya que el riesgo de un derrame es muy bajo y k la operacion ya no es tan sencilla y puede dejar secuelas.YO ahora mismo estoy perfectamente y me han dicho ke puedo hacer vida absolutamente normal.NO se!!!! estoy un poko liado me imagino k habra k aprender a llevarlo!!!!! bueno un saludo a todos si alguien se kiere poner en contacto banderasrejano@hotmail.com

Hola soy mamen de Badajoz. En el mes de abril me dianosticaron un cavernoma protuberancial,con la consecuencia de parálisis de la parte derecha. He estado en rehavilitación unos tres meses y me he recuperado un 95% lo cual está basstante bien. Ahora me han ingresado para ver si me operan o no y me están haciendo pruebas, el lunes me hacen una Angiografía cerebral y verán como está ésto, los médicos dicen de operarme,unos, y otros no se atreven por la zona donde está. Lo normal, me dicen, que no lo harán. No sé ésto es muy complicado, tengo pánico a que repita. Yo me pongo en manos de Dios y que él disponga. Solo deciros que aqui en Badajoz, dicho por médicos de Madrid, Barcelona, Pamplona, etc. hay uno de los mejores equipos de Neurocirugía. El Doctor Cabezudo y su equipo. Un saludo y que Dios nos ayude.

Hola mamen, soy vanessa de zaragoza, yo tambien tengo un cavernoma en el tronco cerebral, pero a mi no me pueden operar , es una operacion muy peligrosa, a mi me paso hace 3 años y yo tambien he recuparado bastante, no se me nota. Imagino lo mal que lo estaras pasando , pero con el tiempo aprendes a vivir con ello, me gustaria conocerte y hablar del tema. mi e.mail es vsm-1978@hotmail.com. saludos

HOLA MAMEN,soy vanessa, me alegro que hayas recuperado tanto, esta genial, sobre la operacion, nose donde lo tendras tu exactamente, pero piensatelo bien, ahora estas muy bien y no tienes secuelas. Yo lo tengoen el tronco cerebral y no me pueden operar, tambien me he quedado muy bien, pero no me operaria. si quieres te doy mi msm para hablar es vsm-1978@hotmail.com

HOLA VANESA, SOY MAMEN HE QUERIDO PONERME EN CONTACTO PERO NO HE PODIDO NO ME ACEPTA TU MSN QUISIERA HABLAR CONTIGO. HE VUELTO DE BADAJOZ YNO ME OPERAN, TAMBIEN LO TENGO EN EL TRONCO. MI MSN MAMEN.6@HOTMAIL.COM

hola yo soy de tarragona y tego 38 años hace 4 me dio el primer sangrado y hace uno el seguno, tengo una niña de 8 años y tengo que cruzar los dedos para que esto no vuelva a sangrar...

HOLA MAMEN SOY CRISTINA DE TARRAGONA A MI TAMPOCO NO ME PUEDEN OPERAR Y DADAS LAS SECUELAS DE LA OPERACION LO PREFIERO AHORA HAN ENVIADO MI CASO DESDE BARCELONA A EE.UU PERO COMO EE.UU NO VENGA AQUI ME PARECE QUE NO ME VOY A OPERARME YO YA HE TENIDO DOS SANGRADOS EL PRIMERO ME RECUPERE BASTANTE BIEN DE ESTE SEGUNDO LAS SECUELAS HAN SIDO MAS, PERO AUN Y ESO ESTOY BASTANTE BIEN ME GUSTARIA HABLAR MAS CONTIGO MI MSN ES cartiel8@hotmail.com UN ABRAZO

HOLA VANESSA SOY CRISTINA DE TARRAGONA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN EL TRONCO Y A MI NO ME PUEDEN OPERAR Y YA ME HA SANGARADO DOS VECES, SI QUIERES QUE NOS COMUNIQUEMOS MI CORREO ES cartiel8@hotmail.com UN ABRAZO.

Hola yo tuve un cavernoma, mis sintomas eran la cara acorchada y mas o menos toda la parte izda hasta que decidi ir al medico pasaron 2 meses, el medico de cabecera me mando al neurologo y este me mando hacerme una analitica muy completa rayos x del pecho y un tac, cuando vio los resultados me dijo que podia tener un tumor y que me igresaria para hacerme una rm y unas pruebas dando los resultados que era un cavernoma pero que lo tenia en un sitio muy complicado para operarme con cirugia tradicional aun asi para segurarse bien me mando hacerme una angiografia, asegurandose de que asi era, me mando a otro neurocirujano que lo operaba con radiocirugia, fui a el y me dijo que sin problemas que lo unico que me harian el dia de la operacion seria primero ponerme un tipo de casco en la cabeza y hacerme una rm y a las 2 horas mas o menos de hacerme la rm me operaban con rayos gamma sin sentir dolor ninguno, deciros que ingrese a las 08 h de la mañana y a las 19 h del mismo dia ya estaba en mi casa y a la semana siguiente ya estaba trabajando la operacion me la hicieron en hospital Ruber Internacional el Dr. Roberto Martinez y su equipo al que les estoy muy agradecido por la manera que nos trato siempre y los animos que nos dio y por decirnos lo facilisima que era la intervencion aunque cuando me dijeron como era la operacion puede comprobar qeu asi era lo estuve viendo por internet y era como el decia, fueron mas molestas las pruebas que me hicieron que lo que fue en si la intervencion por eso os digo y os doy animos para que no os asusteis aunque se que a nadie le gusta pasar por estos trances como es normal.

Si quereis saber algo mas mandarme vuestro correo y ya nos pondremos en contacto.

Fernando

MI HERMANO TIENE UN CAVERNOMA CEREBRAL Y ME GUSTARIA SAVER LOS RIEGOS QUE CONYEVAN LO QUE PUEDE Y NO PUEDO HACER...GRACIASS

Hola soy Marta, soy la novia de luis y a él le dió un cavernoma de tronco protuberancial en Marzo del 2005, a él le dijo el médico que no tenía operación pq lo tiene en una zona muy mala, tiene bastantes secuelas como visión doble, se le mueven los ojos de abajo a arriba, esta todo el día mareado y según va avanzando el día más mareado, hemos estado en una clínica de rehabilitación se llama Lescer y su cambio fue radical, pq no handaba casi nada nos movíamos en silla de ruedas y bueno ahora sale sólo a la calle (algunos días pq los cambios de tiempo le sientan fatal) ten mucha fuerza y ánimo pq es lo que te va a influir, si quieres comentar algo mi dirección de correo es marta-dorado@hotmail.com bueno espero que te mejores lo antes posible y si quieres aquí tienes a alguien con quien hablar. Muchos besos

Hola Fernando estoy leyendo todo lo que pones sobre tu experiencia me gustaría saber sobre la operación porque a mi novio le diagnosticaron cavernoma de tronco protuberancial en Marzo del 2005, tiene muchas secuelas y como que todos los médicos nos dicen que esto es así ya para toda la vida está todo el día mareado, tien visión doble, estasmus y además tiene depresión, me gustaría porfavor que me comentaras algo de la operación, que médico, para saber donde nos podemos dirigir. Muchas gracias

HOLA MI NOMBRE ES MARIA JOSE. SOY ARGENTINA Y TENGO 42 AÑOS.
TENGO UN CAVERNOMA INTRACEREBRAL EN EL MEDIO DEL HEMISFERIO DERECHO CON EDEMA Y SANGRADO. NO TIENE RESOLUCION QUIRURGICA POR LA COMPLEJIDAD DE UBICACION. TENGO DOLORES DE CABEZA, PARALISIS FACIAL LEVE. SOLO TENGO MEDICACION ANTICONVULSIVA Y PARA EL DOLOR.Y CONTROL CADA 4 O 5 MESES CON RNM CON CONTRASTE DE GADOLINIO. ESTE ES EL SEGUNDO SANGRADO DESDE QUE SE DETECTO EL CAVERNOMA Y SEGUN TENGO ENTENDIDO VA A IR EN AUMENTO. COMPRENDO TU ANGUSTIA Y TE MANDO MUCHAS BENDICIONES.

LESCER es lo peor no os dejeis engañar por cristina es una incompetente y solo es una fisioterapeuta ella tiene un ne
gocio y no le importa nada mas juega con la vida de los demas y utiliza el nombre de marichalar para darse importancia es de pena no vayais alli que no os engañe con sus palabras conmigo lo hizo y con mas gente se de una señora que la han dejado en silla de ruedas para toda la vida eso es una estafa

Tengo un cavernoma en el cerebelo. De momento están valorandola posibilidad de intervenirme, pero aún no lo tienen claro. Me gustaría que me informaras más sobre la radioci´rujía. A mi no me han dado esa posiblidad para extirpar el cavernoma. Lo ven indicado para la MAV.Mi correo es carlos.ber@telefónica.net

Hola, mi hermana tiene dos cavernomas, uno en lóbulo temporal y otro en hipocampo. Le han dicho que so responden a radioneurocirugía. Me gustaría saber más de tu caso

Hola me llamo Jose Antonio, me operaron de un cavernoma celebral hace dos años .Aparte de algunas pequeñas secuelas he quedado bien

soy silvia: tengo 33 años tengo cavernoma de protuberancia, tuve un sangrado el 04-06- estuve 1 mes paralizada hasta que se reasborvio la sangre estuve en un centro de rehabilitacion 2 meses. ahora con mucho esfuerzo volvi a la vida normal, nado mucho, manejo mi auto estoy trabajando.solo me dijieron de operarme si ocurre de nuevo el sangrado asi que trato de vivir sin pensar en el solo tengo dudas como cada cuanto años sangra? el medico dice que eso no se sabe pero bueno recupere el 98% mi vida y sera vivir el presente.

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ME DIAGNOSTICARON CAVERNOMATOSIS PORTAL E HIPERTENSIÓN PORTAL Y ESTOY PREOCUPADA, CREO ENTENDER LO QUE PUEDE SUCEDER, PERO QUISIERA SABER COMO LLEGUÉ A ESTO Y LO QUE ME DEPARA EL FUTURO...
QUISIERA MANTENER COMUNICACIÓN CON OTRAS PERSONAS QUE ESTÁN PASANDO POR LO MISMO.
UN SALUDO CARIÑOSO.

Hola,

Me operaron de un derrame cerebral en el año 84 y desde entonces tengo un cavernoma el cual no tiene operación. Levo una vida aparentemente normal con limitaciones. Si alguien quiere mi correo es carry_yo@hotmail.com

Ánimo y esperanza para todos, mientras hay vida ... siempre hay esperanza

quisiera que te pusieras en contacto conmigo y me contaras lo de tu cavernoma, donde lo tenias, que te media ect... gracias mi correo es enri@neumaticostormo.com

Me alegro mucho por ti,Silvia.Yo en agosto de 2009 tuve problemas de movilidad,problemas en el lado derecho,y me diagnosticaron un cavernoma en septiembre.Tuve otro derrame,y la extensión total de los derrames fue de 3,2 cm.Al final me operaron a vida o muerte porque el cavernoma estaba situado en el tranco cerebral,en la base del cerebro.Cualquier pequeño error me podía provocar daños irreversibles muy graves,incluso la muerte.Hoy por hoy estoy haciendo rehabilitación para el lado derecho que tengo un poco de paralisis,que tardaré un año en recuperar,la rehabilitación va bien,aunque lenta.Solo me quedará una paralisis facial y un problema en la vista que espero que me solucionen en los próximos meses.
Se que asusta,pero si quieres contactar conmigo te dejo mi e-mail: carlos-1957@live.com.

Hola , tengo cavernomas multiples y no son operables ya que hay muchos , he tenido varias recaidas , sin embargo loo que mas me ha servido es llevar una vida tranquila , tengo 34 y dos hijos que me danla fuerza de seguir adelante .Creo que es bueno estar en contacto uno aveces se asuta mucho con esta enfermedad y encontrar a personas que padecen lo mismo me ha ayudado atambien a no asustarme tanto.Mi face es KARIN ALARCON VARAS , por si me quieren ubicar.UN abrazo y fortaleza a todos.

hola tengo un amigo,de 25 años,sufrio un ACB el 01 de abril,estuvo 10dias hospitalizado en el Hosp Italiano de la plata,la causa es un cavernoma protuberancial,tiene la mitad derecha de su cuerpo dormido,con dificultad en la vista al fijar los objetos,y hace 2 dias enpeso a oir un poco menos,hicimos interconsulta en el Inst FLENI de Bs.As,nos dijeron q hay observar el cuadro,y solo se operan los casos con sangrados repetidos,y la cirugia es de alto riesgo..queremos saber..por favor si alguien nos puede recomendar angun neurocirjano que tenga experiencia en el manejo de cavernomas,desde ya estamos muy agradecidos,mi correo: rociomorales22@yahoo.com.ar

hola silvia soy marta, mi novio tambien tiene un cavernoma en el tronco del encefalo desde el año 2005, solo te escribo para daros ánimo a los dos y sobre todo a ti, pq entiendo perfectamente lo que puedes estar pasando, muchisimo animo y fuerza y para atras ni para coger inpulso. besos

hola soy de chile y vivo en pudahuel sur te cuento yo tengo un hijo que es jeremy el fue operado al año 6 mese de edad de una mala formacion vascular.el tuvo en tratamiento tomando acido valproico ,tubo 7b años sin sufrir convulcion,pero en el año 2010 le vino una crisis con amnea.casi me mori del susto .le isieron una resonancia y le arrojo cavernomas multiples en la parte fronta me la ellorado toa tengo una angustia tremenda busque al medico que le mando hacer la resonancia .y se la mostre y me conto que tiene un sangrado leve muy leve y pedi una hora con el doctor y me dijo que ahora el 7 de enero 2014 seva a decidir si lo opera te te cuento como estoy de asusta por que le estan saliendo mas pero son pequeñitos .espero ke ati te salga todo bien ..y tambien espero ke a mi hijo le salga todo bien ya ke tiene 11 años ,yo trato de que el no sede cuenta para no asustarlo,bueno amigo ke te balla muy bien .mi nombre es isabel :(