cavernoma

Posted by: Anonimo

cavernoma - 23/03/05 10:32 AM

HOLA, SOY UNA CHICA DE ZARAGOZA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA HACE DOS AÑOS, DESPUES DE QUE ME DIERA UN DERRAME CEREBRAL CON 25 AÑOS. ME HAN INTENTADO OPERAR EN DOS OCASIONES, PERO DADO EL RIESGO QUE ELLO SUPONE NO LO HAM EXTIRPADO. ME GUSTARIA SABER QUE OTROS MEDIOS HAY EN ESTOS CASOS Y QUE PORCENTAJE HAY QUE ME PUEDA VOLVER A PASAR. EL CAVERNOMA LO TENGO EN EL TRONCO CEREBRAL, ESTOY MUY PREOCUPADA, ME GUSTARIA CONOCER A GENTE CON EL MISMO PROBLEMA. MUCHAS GRACIAS.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/06/05 03:15 PM

Hola, soy una chica de 25 años y me diagnosticaron un cavernoma hace 4 años, despues de una crisis con un derrame cerebral, despues de eso me he medicado con medicación para epilépticos durante casi 4 años, y hace 10 días sufrí una nueva crisis, pero sin derrame, así que me dieron el alta en urgencias y estoy bastante preocupada porque no se si se volverá a repetir más veces y desde entonces en el labio inferior no tengo sensibilidad , pero si es cada 4 años y sin derrame, aún he de dar gracias. Lo del labio le ha pasado a alguien??? Fuerza y besos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/06/05 07:15 PM

Hola... Este mensaje es sobre mi hermana. Tiene 22 años hace un mes la han diagnosticado un cavernoma en el tronco cerebral. Ya ha tenido dos sangrados, en tan sólo mes y medio y estamos muy preocupados. El primero fue muy leve, pero el segundo la ha dejado con una hemiplejia de la que se está recuperando poco a poco. Aún así, sigue teniendo dolores de cabeza. Esto es frecuente? Los dolores de cabeza son habituales aunque no haya sangrado o son síntoma del mismo? Nada más... Quedo a la espera de sus contestaciones.

PS: Esto es para la chica de Zaragoza que estuvo medicándose con medicamentos para epilépticos. A mi hermana no le han recetado nada. Es que a ti te dio algún ataque antes de que te medicasen o simplemente te lo dieron por prevención? Gracias de nuevo...

Si alguien quiere contactar conmigo, que utilice este mail: klarabella2001@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/08/05 05:54 PM

Hola soy una chica de 31 años a la que se lo diagnosticaron con 14.
Básicamente la única manera de tenerlo controlado si crece ó no es a base de resonancias magneticas.Los encefalogramas no sirven para nada.
Tipos de operaciones basicamente hay 2 con una endoscopia. Que te meten un aparato por la vena hasta que llegan a la critica y te la cierran con silicona etc...y la otra es por laser. Queda la última operación antigua donde te abría el cerebro pero dudo que hayan llegado tan lejos. Ambas operaciones conllevan un riesgo moderadamente alto que hay que sopesar antes de operar. En mi caso yo estuve medicada durante 10 y nunca más me volvió a dar una crisis y hace 7 años que me dejé de medicar. Las medicaciones de epilepsia como el luminal son bastante fuertes y una medicación continuada tambien daña el hígado. Su finalidad sirve para bajar la tensión y que si hubiera un derrame no afecte a las neuronas.
Saludos y ánimo más gente de la que nos imaginamos padecen este mal. :)
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/09/05 09:21 PM

Hoa soy Luis de Valencia tengo 26 años y me diagnosticarón un cavernoma en el tronco del encéfalo hace 1 año y 4 meses. No tiene operación osea que la única forma de controlarlo es con resonancias. Actualmente no tomo ninguna medicación, tomé cortidona, no he tenido crisis de epilepsia mis sintomas han sido pérdidas neurológicas en piernas y brazo derecho :sss:. La vista algo doble y el habla algo mal. Me he recuperado algo y quiero volver a trabajar en un par de meses. Tu que tienes experiencia en esto, ¿que secuelas me dejará? ¿Podre andar, hablar y ver correctamente? Si me contestas deja tu e-mail y nos pponemos en contacto. El mio es luisinho99@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/11/05 07:10 PM

HOLA KLARA, ACABO DE LEER TU MENSAJE , SOLO DECIRTE, QUE DALE MUCHOS ANIMOS A TU HERMANA, ES ALGO MUY DURO. A MI ME PASO HACE 2 AÑOS Y TAMBIEN TUVE QUE HACER REABILITACION, PERO ME HE QUEDADO MUY BIEN, AHORA SOY PENSIONISTA CON 26 AÑOS, PERO BUENO , HAY QUE SEGUIR LUCHANDO. DALE UN BESO DE MI PARTE.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/11/05 12:16 PM

Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/02/06 01:36 AM

hola, a mi hermana le diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral hace 15 dias, estamos muy preocupados, no se mucho sobre esta enfermedad, le ha kedado una hemiplejia ocular de momento, me gustaria saber de casos similares para saber mas, y como es la evolución, tambien como debe ser el dia a dia despues de esto, y sobre todo como se puede afrontar mejor. Si kieres ponerte en contacto conmigo mi mail es mariss35@hotmail.com.
Un beso y sobre todo mucho animo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/02/06 03:56 AM

HOLA. TENGO 24 AÑOS. HACE 1 AÑO ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN LA ZONA TEMPORAL OCCIPITAL DERECHO DE 3 CM DE DIAMETRO. LOS SINTOMAS Q YO HE PRESENTADO SON CEFALEA Y FOTOPSIA(PEQUEÑOS JUEGOS ARTIFICIALES EN LA VISTA) Y VISION BORROSA. EN UN MES MAS ME REALIZARAN UNA OPERACION. ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN SE LA HA REALIZADO. DICEN QUE EL RIESGO DE SANGRAMIENTO DE LOS CAVERNOMAS ES PEQUEÑO, PERO HAY RIESGO PARA EMBARAZARCE.YO ESTOY TRANQUILA SI.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 08/03/06 12:04 AM

Hola: hace 4 meses me operaron de un cavernoma cerebral lo tenia a la altura del ojo derecho.Actualmente tomo medicacion para la epilepsia. Pero gracias a Dios todo ha salido muy bien, me lo decubrieron a raiz de un fuerte dolor de cabeza al hacerme un tac descubrieron que tenia hemorragia a la semana fui operada en el Hospital Sant Pau de Barcelona. Te puedo decir que a mi me ha ido muy bien y tengo un neurocirugano excelente. No he tenido ningun sintoma y nunca me ha dado un ataque epileptico. Suerte y Hechale muchas ganas veras que todo ira muy bien.Mi vida es normal todavia no me permiten regresar al trabajo. Pero espero que pronto lo pueda hacer. He tenido muy buena evolucion. Espero que te sirva para darte animos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/03/06 06:22 PM

hola tengo una amiga que fue operada de un tumor cerebral,tiene sangramiento ahora en poca cantidad ,el tumor fue extirpado de un 100% se le ectrajo un 95% ese 5% restante ahora es de un 4% no se a ramificado,hace pocos dias se le informo que tenia unos sangrmientos pero muy pequeños y se le dijo que tenia cavernomas no le informaron lo que son le dijeron solo que no se preocupara,quiero que me ayuden,no se como puedo ayudar a mi amiga no se lo que son por que salen y que riesgos vitales tiene,ella es joven y tiene dos hijos pequeños esta sola,y no se que hacer para apoyarla mas en este tema,si los medicos no le quieren decir por lo menos yo si,para que sepa a lo que se enfrenta,mi correo es reynanilo@hotmail.com.soy de Chile.por favor contestenme se los voy agradecer siempre gracias.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 20/03/06 11:37 PM

hola soy de chile , hoy retire un scaner (tomografia) de mi madre y aparece que tiene un pequeño cavernoma en el surco parietal izquierdo . , estoy preocupada ya que se de que se trata ,mi madre sufre de muchos dolores de cabeza y una vez tuvo una paralicis producto de un ataque nervioso y en un pár de dias mas se los revisara el doctor , pero no se como calmarla , si pueden ayudarme y darme mas informacion sobre esta enfermedad. GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 23/03/06 10:45 AM

Tengo una amiga que está en tu misma situación, pero que aún no la han operado. Por favor, envíame tu dirección de email ó datos de teléfono, para que yo se lo diga y se ponga en contacto contigo.

Necesita mucha, mucha, mucha ayuda de tipo sicológico. Está muy deprimida.

Gracias.
Trinidad García Ruíz trinita@inicia.es
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/03/06 10:55 AM

HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/04/06 05:39 PM

Me interesa la historia de la chica de 12 años a la que antes de operarla, los médicos se dieron cuenta que el cavernoma había desaparecido. ¿te dieron explicación de por que ocurrió esto tan bueno para ti? Que edad tienes? Tuviste crisis convulsivas, cuantas y en cuanto tiempo? Gracias....espero tu respuesta dado que me diagnosticaron un cavernoma de 3 cm y aún no se si operarme o no, ya tuve sangrado pero sin secuelas, el tema es que no se repita.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/04/06 09:08 PM

hola mi nombre es luz karime santodomingo y me diagnosticaron un cavernoma mas o menos en septiembre del año pasado, pero la verdad nose mucho al respecto y me asombro al leer los otros mensajes ya q a mi me sangró en junio y despues de hacerme varios exámenes supieron q era un cavernoma, pero no me pasó nada, los neurocirujanos dijeron que si me hubiese salido un poco más adelante hubiera quedado paralitica, y q es poco provable q vuelva a sangrar pero q si pasa me tendrian q operar pero el problema es q esta en un lugar (no sé exactamente cual)muy riesgoso. no me mandaron meidcamentos, solo q no podia hacer ejercicios d 6 meses a un año y q me tengo q hacer un TAG d control pero aún no me lo he podido hacer y tengo miedo ya q últimamente me han dado dolores d cabeza casi todos los dias, pero no tan intensos como la vez pasada.
me gustaria saber mas al respecto ya q no sabia q un cavernoma pudiese ser tan grave.
si alguien quiere comunicarse conmigo me puede escribir al e-mail: luzk878@hotmail.com
gracias y cuidense
Posted by: Anonimo

Cavernoma - 09/04/06 10:24 PM

Hola soy una chica de 25 años , con 4 años me operaron de un derrame cerebral. Tengo un cavernoma en un sitio muy malo en el talamo izquierdo , hoy por hoy sin operación.
Si quieres contactar con alguien sobre este tema mi direccion es carry_yo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/04/06 12:18 PM

Hola, solo quiero darte animos que es lo que mas necesitas y sobretodo ser fuertes. No olvides que mientras hay vida.... hay esperanza. Ojala que te pongas bien pronto o por lo menos lleves una vida tranquila para conseguir vivir.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/04/06 12:20 PM

Hola, en primer lugar decirte que lo siento muchisimo y que tengas muchos animos. Yo soy portadorea de un cavernoma tengo 25 años y me operaron en el año 84. Si quieres ponerte en contacto conmnigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/04/06 12:23 PM

Hola soy una chica de 25 años que soy portadora de un cavernoma , me gustaría contactar con gente que sufra lo mismo que yo. Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 18/04/06 09:40 AM

HOLA SOY Mª DEL MAR LA CHICA QUE CUANDO LA FUERON A OPERAR LE DESAPARECIO EL CAVERNOMA TE DEJO MI CORREO ELECTRONICO POR SI QUIERES PONERTE EN CONTACTO CONMIGO, SIENTO NO HABERTE CONTECTADO ANTES, HE ESTADO SUPER LIADA
mdmnieto@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/04/06 02:58 PM

Hola Mari mar, soy vanessa de zaragoza, lei tu mensaje y me interesa ssaber mas sobre tu caso, yo tengo 27 años y hace dos me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma, me han intentado operar dos veces, pero es peligroso. por favor ponte en contacto conmigo, mi direccion es vsm-1978@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/05/06 03:50 AM

Hola me llamo Patricia, y hace hace muy poco que me diagnosticaron un cavernoma cerebral, pienso que debes tomar todas las precauciones que tú dr te indique y ser rigurosa con ellas, sin embago, no creo que te haga bien estar en función del tema porque no te va a dejar vivir. Eres muy joven y no justo para tí que vivas toda una vida con esta espada a cuesta. Ten tranquilidad y mucha fé en Dios Sé que todo te vá a salir bien. Cariñosamente Paty de Chile
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 20/05/06 01:38 AM

Hola, lo que ocurre es que tienes una epilepsia post sangramiento del cavernoma. Por eso estas con anticonvulsivantes que te protegen de nuevas crisis, pero no 100 %, es decir, tienes un riesgo menor de volver a tener convulsiones a futuro sin que el cavernoma vuelva a sangrar. Para tranquilidad tuya, los cavernomas que han sangrado con el tiempo se tienden a calcificar y nunca más sangran, salvo excepciones. Sigue con los anticonvulsivantes y con los controles neurológicos.
Lo del labio dentro de todo parece una molestia benigna, así que ármate de paciencia que ta pasaste lo más complicado.
Atte., Jorge Villacura www.jorgevillacura.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/06/06 03:01 PM

hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones dyana_salas@hotmail.com.
un beso muy fuerte a todos y muchos animos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 27/06/06 03:47 AM

Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es madripau@hotmail.com. Saludos Paula
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 28/06/06 10:29 AM

¡Hola ante todo! Verás, tengo 35 años, y diagnosticada desde hace 3 años de cavernoma medular. No cerebral. Aunque el cavernoma ya estaba ahí antes de su diagnóstico -me sangró anteriormente 2 veces desde el año 94- no fue hasta hace 3 años que lo vieron.

Yo tengo una enfermedad de base llamada Síndrome de Klippel-Trenaunay que para que te hagas una idea es un cúmulo de angiomas de todas clases, y repartidos por zonas de mi cuerpo, en mi caso extremidad inferior izquierda y zona lumbar, que es donde se encuentra el cavernoma -cavernoma es el nombre de un angioma-

Desde la 1ª vez que me sangró, tuve pérdida de sensiblidad, que pasó rápidamente, la 2ª vez, tardé 3 años en recuperar la sensibilidad total en la zona de genitales, y esta 3ª vez, me dejó secuelas demasiado importantes, tengo la llamada "silla de montar" -zona genital- dormida, tanto es así que debo auto-sondarme, los pañales son habituales, antes más que ahora. Pero el auto-cateterismo para poder vaciar la vejiga es ya una rutina.

Va ha hacer 4 años del último episodio y el más cruel, y no es por desesperanzarte, pero no he vuelto ha tener sensibilidad en los genitales, ni externa ni internamente.

Vivo la enfermedad desde mi nacimiento, y quizá eso haga que me vaya adaptando pues se que la vida no será nunca fácil para mí.

A mí no me pueden operar, pero te doy todo mi ánimo, todo mi apoyo y cariño, sigue luchando, eres joven -yo también, eh? Jeje- Solo has de aprender a vivir de nuevo y ver las cosas desde otro punto de vista. La vida es muy bonita a pesar de las enfermedades.

Si necesitas algo te dejo mi dirección: sylviahgkl@gmail.com.

¡¡Suerte y ánimo!!

Silvia
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/06/06 11:08 PM

Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.

Gracias

adrian@crisys.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/06/06 11:21 PM

Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/06/06 11:25 PM

Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
A que edad volviste a tener el sangrado que hizo decidir la operación?

Gracias

adrian@crisys.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/06/06 11:32 PM

Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma de 2.5 cm en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. El neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, pero yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/06/06 11:39 PM

Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho, por encima del ojo. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso y en que consitió la operación.


Gracias

adrian@crisys.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/07/06 12:52 PM

Hola, yo también he tenido un cavernoma, pero en la región occipital izquierda, me operaron en el Hospital de La Paz de Madrid, y todo ha ido perfecto, ya han pasado cinco años. Me hicieron una angioresonancia en el Ruber Internacional y me operaron en La Paz con microcirugía con neuronavegación; no sé con que método te habrán operado a tí, pero a mi me ha dado muy buen resultado y el posoperatorio, perfecto, ni un dolor, ni una molestia ni nada, tenía 40 grapas en la cabeza pero no me molestaron ni para quitarlas, he tenido mucha suerte de poder operarme allí.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma adrian - 11/07/06 01:01 PM

Hola, sólo quiero darte ánimos y que no tengas miedo a la operación, cuanto antes te operen mejor, se te quitarán todas las angustias, a mi me operaron de un cavernoma en el lóbulo occipital izquierdo hace cinco años, después de dos crisis epilépticas, lo tenía en una zona muy delicada y algunos neurólogos no me animaban mucho a la operación porque tenía riesgo de quedarme sin habla y sin movilidad en la parte derecha, por la localización que tenía el tumor; pero mira he ido a un buen neurocirujano, en el Hospital de La Paz de Madrid y me ha salido todo perfecto, me operaron con microcirugia con neuronavegación y todo ok, el posoperatorio buenísimo, sin molestias, sin dolores.... de verdad te digo que no tengas miedo que lo importante es tener ánimos y estar seguro de que todo va a salir bien, así entré yo en el quirófano y he salido nueva. Muchísima suerte.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 13/07/06 09:03 PM

hola, a mi cuñada (41 años) el pasado 17 de marzo le dio un derrame cerebral, se quedo sin habla durante un rato y tuvo combulsiones, debido a esto empezaron a hacerle pruebas y le han dicho que tiene 3 cavernomas en la cabeza. Su padre ya tambien esta en tratamiento desde hace muchos años por lo mismo, pero no sabemos realmente a que se enfrenta. Durante un tiempo ha estado muy bien y no ha sufrido ninguna crisis pero desde hace 3 semanas siente un dolor muy fuerte en las piernas, puede ser que todo venga de lo mismo?. Alguien me puede decir donde puedo encontrar todo lo referente a este tema, mi novio esta muy preocupado tanto por ella como por el por si es genetico. Espero podais ayudarme. Muchas gracias y animo a todos. Sin
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/08/06 02:57 PM

Ultimamente estoy leyendo muchos casos de gente con cavernoma en el tronco cerebral que han sido operados satisfactoriamente, mi neurocirujano dice que es una zona muy peligrosa y no tengo operacion. me gustaria hablar con gente que se haya operado y haya salido todo bien, para saber que medico y lugar le ha operado, yo tengo mucho miedo de volver a operarme y no creo que lo haga, sino me vuelve a pasar nada, quien quiera ponerse en contacto conmigo, me puede escribir vsm-1978@hotmail.com. gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/08/06 11:55 AM

hola yo soy de un pueblo de Tarragona y me diagnosticaron un cavernoma sangrante en el tronco mesoncefalico despues del primer sangrado ya he tenido dos sangrados y me dicen que no me operan es muy peligroso tengo dias malos y dias muy malos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/08/06 12:32 PM

como puede desaparecer un cavernoma?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/08/06 04:15 PM

El tratamiento del cavernoma es la cirugía, peor solo en casos en los que esta malformación vascular provoca síntomas. En el resto, la actitud debe ser más conservadora.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/09/06 07:02 PM

hola, te escribo en respuesta a tu consulta. soy ana una chica de madrid, yo tb tengo un cavernoma pero en el talamo. la semana pasada fui a ver a un neurocirujano, el dorctor gacia de sola, el no me pudo ayudar, pero si me dijo q habitualmente opera cavernomas como el tuyo. ponte en contacto con el y mucha suerte!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/09/06 04:51 PM

Hola, soy una chica de Alicante que hace 22 años me operaron de un cavernoma en Velencia en el Hospital de la Fe. Yo tengo un cavernoma en el talamo izquierdo el cual no tiene operación porque es muy profundo. Yo hago una vida totalmentenormal, me operaron con 4 años (actualmente tengo 26).
Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/09/06 04:55 PM

A la pregunta de como puede desaparecer un cavernoma. Uf yo creo que es algo practicamnete muy dificil, yo lo tengo desde hace 22 años y bueno he tenido cambios segnificaticos, tanto buenos ...como malos. Ojala desde la esperanza a todo el que le sucede esto, sería poder hacerte una resonancia y que desapareciera.... ojala fuera que nos pasara a todos......
La vida es muy bonita y hay que luchar para seguir en ella
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/09/06 04:59 PM

Ante todo darte ánimos y es muy importante aceptar lo que tienes, si es verdad que los cavernomas son como una botella de butano que puede esplotar.... pero si la cuidas bien no tiene porque. Yo te ánimo a que tengas ayuda. A mi me costó mucho aceptar que tenía un cavernoma y más por la edad que me enteré que era la peor edad 16 años. Me costó mucho aceptarlo y el miedo de que te pase algo nunca te lo quita nadie, pero a mi me da fuerza el poder levantarme día a día y disfrutar de la gente que quiero, por ellos merece la pena luchar y luchar.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/09/06 07:20 PM

Hola, yo soy de Elche, Alicante. Me operaron hace diez años de un cavernoma en el tronco cerebral, como tú. Pero tampoco me lo pudieron extraer por completo. El médico me dice y me jura que nunca tendré problemas por esos restos, pero yo vivo con la duda. Por cierto tenía 17 años.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/09/06 07:34 PM

soy la de Elche, el cavernoma que yo tenía también me había sangrado cuatro veces. En Alicante no me quisieron operar , al final me operó el doctor Bravo de la clinica Ruber en Madrid. Pero este señor ya está demasiado mayor.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/09/06 11:57 AM

hola
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/09/06 12:03 PM

hola me han operado de un cavernoma en el tronco despues de dARME 2 DERRAMES.ESTY BIEN PERO ME HA DEJADO ALGUNA SECUELA S QUE ME HAN DICHO QUE SE PASARAN COMO NISTAMUS, TAXIA SEVERA, EL LADO DERECHO DORMIDO, DIPLOPIA, ESTRAVISMO, PERDIDA DE EQUILIBRIO,HABLO PEOR..HACE 2 MESES QUE ME OPERARON Y TENGO 30 AÑO. HE RECUPERADO UN POCO LA MOVILIDAD PERO NADA MAS.ME HAN DICHO QUE TARDARE UN AÑO Y MEDIO APRX.
UN SALUDO..
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/09/06 01:23 PM

Hola, soy María y tengo 27 años. Me operaron hace 9 años de un cavernoma y quedé practicamente como tú, ahora he recuperado algo pero no lo deseado. Espero que tú quedes mucho mejor de lo que yo estoy. El camino se hace bastante largo. Besos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/09/06 02:33 PM

hola, quiero ponerme en contacto con la chica que dice que le han operado de un cavernoma de tronco, no se, mi medico dice que es muy peligrosa la zona para operar, no se, me gustaria saber que medico te ha operado y porque algunos dicen que no y otros operan. bueno gracias por todo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/09/06 09:00 PM

a mi hija la operaron en mayo de este año,ya que presento una hemorragia muy grande que se le manifesto con un fuerte dolor de cabeza,vision doble y perdida moderada del lenguaje,la intervencion se la hicieron en el hospital neurologico de montreal de la universidad de mcgill,en montreal-canada, por el DR. SINCLAIR y en menos de un mes ya habia recuperado todas las deficiencias,tenia localizado el cavernoma en el lado izquierdo de su cerebro,tenia como 10 cm de diametro era algo grandisimo,pero hoy goza de buena salud!!!!acaba de cumplir 19 años
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 24/09/06 09:12 PM

hola,soy un joven de 28 años de Chile, hace poco empece con problemas de sencibiliad en la parte izquierda da de mi cuerpo, labios, lengua, mano y brazo. el scanner revela una mancha pen mi cabeza. En unos días me hago la resonancia magnetica, etoy muy preocupado, pq aún no me dicen con certeza lo que es, pero todo apunta a un cavernoma.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/09/06 06:51 PM

Hola a mi hermana le operaron el dia 14 de un cavernoma y aunque la operacion fue muy bien debido a la medicacion ha tenido episodios de epilepsia.Ahora le han cambiado la medicacion y parece que le va mejor muchos animos y suerte
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 28/09/06 10:48 AM

Hola, a mi hace un mes que me detectaron un cavernoma en el lobulo frontal derecho, está bastante profundo y me ha sangrado alguna vez pero yo no tengo sintomas ; tambien es verdad que soy muy dura y como siempre he tenido dolores fuertas de cabeza...Estoy un poco perdida con respecto a los sintomas. El otro dia perdía el equilibrio y terminé vomitando pero no sé si serán las cervicales. Estoy muy asustada y vivo lejos de mi familia, recien casada y em quiero quedar embarazada. Alguien me puede ayudar.
rutharriero@yahoo.es
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/09/06 09:02 AM

Un cavernoma es una lesión vascular malformativa que tiene un porcentaje no despreciable de la población. En gral, se acepta que tieien un riesgo de sangramiento menor al 1% anual y la verdad es que pueden tener las más variadas evoluciones. Muchas veces son sólo un hallazgo incidental dentro de un estudio imagenológicico rutinario. la historia natural del cavernoma es que sangre o que simplemente nunca lo haga. Aquellos que han sangrado y que han originado algún síntoma neurológico, tienden a calcificarse y quedan como una simple cicatriz en el encéfalo.
No todos tienen indicación quirúrgica, muchos simplemente se observan cruzando los dedos para que no sangren o vuelvan a sangrar.
Mi sugerencia es, que si usted es portador de un cavernoma, sea visto por un neurólogo con extertise en patología cerebrovascular, de tal manera que reciba una opinión válida e informada, ya que muchas veces la observación con controles periódicos es mejor que entrar de una a pabellón.
www.jorgevillacura.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma 1964 - 19/10/06 04:15 PM

hola , tengo un cavernoma , y el mes que viene me opera un neurocirujano de la paz, me gustaria saber quien te opero a ti, y poder correr la misma suerte que tu. d.l :
Posted by: Anonimo

enfermedad - 24/10/06 01:25 AM

QUERIA QUE MEDIJIERA ALGUIEN ,QUE CUANDO UNA PACIENYE BA DE NALGAS AY QUE HACER DE INMEDIATO UNA CESARIA PARA QUE EL VEVE NO SUFRA SECUELAS EL RESTO DE SUVIDA
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 05/11/06 03:00 PM

Hola soy de Chile tengo 48 años hace un año me operaron de un cavernoma frontal izquierdo, no quedé con secuelas, salvo la memoria inmediata a veces un poco alterada, mantengo tratamiento para las crisis convulsivas y no ha vuelto a sangrar. después de dos meses estaba de vuelta en mi trabajo y a pesar de todo terminé mis estudios de Magíster. Se puede ¡ánimo!
pamelaudec@yahoo.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 24/11/06 10:15 AM

Hola amiga, a mi me paso lo mismo que a ti, pero a los 28 años, hoy tengo 33. Puedes preguntarme todo lo que quieras en mi correo juankarlillo@ya.com ya q entré en esta pag por casualidad. Animo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/11/06 06:25 PM

HOLA SOY MªCARMEN TENGO UN CAVERNOMA Y ME GUSTARIA SABER QUIEN ES EL NEUROCIRUGANO QUE TE OPERO GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/11/06 10:03 PM

hola me llamo olga, soy enfermera, a mi padre le dio hace un año un Ictus hemorragico,por Cavernoma en tronco cerebral,con 48 años, estuvo 17 dias en coma,ahora sin afectacion congitiva peri si física,es dependiente. Necesito informacion de este tema.¿cuanto mas podra recuperar?,¿tiene mareos,cunado se les quitara,hay tratamiento para al mareo?¿riesgo de posible repeticion?.
Sobre todo me gustaria conocer gente que haya sufrido lo mismi y de 48 años o menos,él piensa que es único en el mundo. mi correo.olpas24@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/12/06 02:06 PM

mira estate tranquila yo me operaron el 23/11/ y ya ves estoy en mi casa y con el ordenador el mio media 3.9 cm. y era muy profundo la operacion duro 6.30h pro todo perfecto eso si me opero un neurocirujano que solo se dedica a cocos y siempre el estubo muy seguro que todo saldria bien y asi a sido, animate es peor lo que se pasa antes que el durante y el despues :confundido:
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/12/06 07:15 PM

Hola mi nombre es Rosana tengo 26 años y con 4 años de edad me operaron de un derrame cerebral a causa de un cavernoma.
Si quiere ponerte en contacto conmigo y contrastastar opiniones y todo lo que sabemos sobre el tema. Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/12/06 01:07 PM

hola soy un chico de bilbao que buscando informacion a cerca de cavernomas e visto tu caso.yo tengo una hermana con tu mismo problema(desde hace 5años)y en nuestro caso hemos tomado determinacion de no operar por el miedo a posible secuelas de la operacion y a que los medicos no te dan ninguna grantia.Solo queria darte muchos animos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/12/06 10:11 AM

hola me operaron hace 5 meses de un cavernoma en el tronco cerebral...estoy evolucionando bien pero me han quedado secuelas:diplopia, nistagmus, estrabismo, hemiplegia en la parte derecha,ataxia y un fuerte deficit de equilibrio...Como ves bastantes secuelas que no se de cuantas me recuperare!
Me operaron porque era mi segundo sangrado y fue muy fuerte..Me opero el neurocirujano Rafael garcía de sola por lo visto es uno de los pocos que opera el tronco cerebral...estoy con fuertes depresiones porque sali del hospital sin casi poder hablar, en una silla de ruedas, sin poder ver bien, vamos faatal, la verdad que la recuperacion esta siendo buena pero aun me queda mucho y no se las secuelas que quedaran...ahh tebngo30 años y la vida me ha cambiado mucho pero por lo menos estoy viva...
un abrazo y si quereis os contesto a las preguntas que querais...
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/12/06 10:17 AM

hola me gustaria que me digeras que secuelas te han quedado despues de la operacion...
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/12/06 09:58 PM

hola soy un chico de santurtzi m dectectaron un cavernoma frotal derecho hace un año y medio. los neurocirujanos dijeron de operarme, yo me lo me pense mucho y tras pasar consulta con el neurologo esta me aconsejo que era mejor no operar lo unico k me han quitado es trabajar de noche me han echo una resonancia al año y de momento el cavernoma hay esta
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 13/12/06 06:14 PM

HOLA,YO TAMBIEN HE ENCONTRADO TU ESCRITO POR CASUALIDAD,BUSCANDO INFORMACION.ME LLAMO JUAN Y TENGO ACTUALMENTE 32 AÑOS,ME OPERARON EN 1993 DE UN CAVERNOMA EN EL 4º VENTRICULO(YO NO SABIA MUY BIEN QUE ERA ESO).
ACTUALMENTE HAGO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL,TRABAJO,ESTOY CASADO,NO TENGO APENAS SECUELAS (SALVO UNA ATACSIA EN EL LADO IZQUIERDO DEL CUERPO,Y UN NISTAGMUS TAMBIEN EN EL OJO IZQUIERDO) TODO SECUELAS DE LA OPERACION.LUEGO,A LOS TRES MESES DE CASARME UN PRIMO MIO "SUFRIO" OTRO CAVERNOMA,SOLO QUE EL NO CORRIO LA MISMA SUERTE EN LAS DOS OPERACIONES,MI PADRE HACE CINCO AÑOS TAMBIEN,SOLO QUE EL TENIA 69 AÑOS,AHORA ESTA ESTABLE Y NO HA VUELTO A SANGRAR.
CON ESTO LO UNICO QUE QUIERO DECIRTE ES QUE TU HERMANA,Y VOSOTROS COMO FAMILIA,TENGAIS ANIMO Y NO TEMAIS A LA OPERACION,YO NO LA TEMI Y SI CON 18 AÑOS QUE TENIA NO LO HICE Y HE CONSEGUIDO VIVIR NORMALMENTE,TU HERMANA LO HARA TAMBIEN SIN DUDA.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 30/12/06 01:53 PM

Soy médico y me diagnosticaron en 2004,un Cavernoma en el Bulbo Raquideo, a raiz de una Hemorragia cerebral repentina. Busqué por todo el mundo donde operarme (más de 50 centros a donde remití mis RM), y al final lo hice con el Dr. Guillaume Lot (Service de Neurochirurgie) en el Hopital Lariboisiere de Paris. Estoy perfecta (excepto perdida de sernsibilidad en lado derecho del cuerpo), la operación fue un exito, y ningun especialista me garantizaba sobrevivir o bien pasarme la vida en silla de ruedas.
Contacta con ellos y espero q tengas tanta suerte como yo. A mi nadie me daba una solución, pero me lancé y todo ha ido estupendo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/01/07 06:37 AM

Hola,
apenas veo tu petición. Espero que mi respuesta te sea útil. Mi hermana tuvo un cavernoma en tallo cerebral, diagnosticado por derrame en 2003 (tenía 39 años). La operaron pero quedó un residuo que no pudo ser retirado por impracticable. Como ya debes saber, el peor sitio para un cavernoma es el tallo. En 2005 ese residuo volvió a sangrar y le practicaron una radiocirugía con gamma knife. Quizás podrías investigar si eres candidata a ese procedimiento. Saludos y suerte!!!! Laura
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma hola laura - 03/01/07 03:35 PM

hola laura, lei tu mensaje en el foro, soy vanessa de zaragoza, tengo 28 años y hace 3 me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y como bien dices es muy complicada la operacion, me intentaron quitar pero decidieron no tocar, me gustaria conocer el caso de tu hermana. gracias. mi messenger es vsm-1978@hotmail.com. por favor escribeme. besos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma 1964 - 04/01/07 12:16 AM

solo quiero darte animos ponte en contacto con del dr. roda frade, metete en su pagina web, a mi de ha operado el 23/11/2005, de un cavernoma que resulto ser una malformacion arterivenosa era de 4cm. y mucho riesgo todos me lo ponian muy mal el es el unico que me dijo que no era para tanto me opero con radiocirugia y en 5 dias estaba en mi cas ay te prometo que sin la minima secuela, es un fenomeno consulta con el te dejo mi msn. domi_96 @HOTMAIL . COM si quieres contactar conmigo hazlo.
Posted by: Anonimo

Re: multiple cavernoma - 12/01/07 08:26 PM

hola soy un hombre que trabajaba en mantenimiento de carreteras y tu ve un accidente me dio un coche por detras estaba senalizando un camion de linpieza y me inpacto detras y a volar 3 anos de baja total de mitrabajo y me sinto un inutil padre de una 3 anos preciosa 2 meses despues de el accidente pero ay que vivir por ella de mi parte animo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 13/01/07 07:14 PM

Hola quisiera poenrme en contacto con el médico que ha sido operado(a) de un cavernoma en Francia soy Cristina tengo 38 años y tengo 2 cavernomas en el tronco me ha sangrado uno 2 veces y tengo secuelas mínimas pero tengo han enviado mi caso a EE.UU. pero no lo veo claro, gracias. Quien quiera ponerse en contaco para hablar mi correo es cartiel8@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/02/07 09:20 PM

HOLA. ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN BULBO EN EL 2004,LOS SINTOMAS QUE TENGO SIEMPRE SON LOS MISMOS Y CON PERIODICIDAD 3VECES/AÑO APROX:MICROSANGRADOS,MAREO,VISIÓN DOBLE,NIGTASMUS,PARALISIS FACIAL(IZQ), QUE REMITEN EN APROX 1 MES. LAS VISITAS AL NEUROLOGO Y NEUROCIRUJANO TIENEN LA MISMA RESPUESTA:INTOCABLE,IMPREVISIBLE. SOLO METERIAN MANO SI EXISTE HEMORRAGIA. POR LO TANTO TENGO Q VIGILAR DOLORES DE CABEZA, PERDIDA DE FUERZA EN MIEMBROS SUP, ETC,ETC. LO PEOR DE TODO:TE ACUESTAS UN DÍA Y AL DÍA SIGUIENTE TE LEVANTAS CON LOS PUTOS SINTOMAS. ESPERO T SIRVA DE ALGO.UN ABRAZO
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/02/07 04:27 PM

hola q tal yo soy de valencia y esta noche he tenido otra crisis epileptica,es la tercera en seis años*,la primera no me diagnosticaron nada,nervios cansancio...pero la segunda vez hace dos años y medio me dio otra estaba conmigo mi novia,fue brutal,me diagnosticaron un cavernoma,una pequeña variz la cual en dichos casos me hacia perder un poquito de sangre lo que irritaba al celebro provocando las crisis epilepticas.Me recetaron depakine 500g pero era muy fuerte,empece a engordar y en el trabajo me cansaba muy pronto,me han canviado el medicamento por la ultima crisis y creo de verdad que ya no voy a tener mas ataques epilepticos.Lo de operarme,me dijeron que es una operacion muy agresiva(de hecho culaquier operacion en el celebro lo es)por lo cual si con las pastillas me va bien no hay porque operar,pero yo fui muy listo y que hice,pues dejar de tomar la primera medicacion que me dieron(depakine500)por lo cual ayer por la noche le di un susto a mi novia con otro ataque,el tercero,pero te aseguro que de ahora en adelante todos los dias me volvere a medicar y los medicos me aseguran ya no se repetira(ahora el cavernoma o la variz ahi continuaran supongo pero con las pastillas estara controlado)espero que mi vivencia te aporte algo,ciao
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/03/07 02:53 PM

Hola a todos:
Tengo 37 años, me diagnosticaron cavernoma temporal izquierdo en el año 98 despues de hemorragia, me recomiendan no operar de momento , por que hay mucho riesgo, estoy asintomática desde hace ya 9 años , tomé depakine dos años para la epilepsia justo despues de la hemorragia, me retiraron el tratamiento y hasta hoy fenomenal, tengo dos hijos de 2 y 4 años, controles en neurocirugia anuales, y me encuentro fenomenal, si alguien quiere hablar del tema pongo mi correo, la verdad es que yo ya me he olvidado de que lo tengo, me acuerdo cuando me toca la revision anual. Animo para todos. elena.gayo@terra.es
Posted by: Anonimo

cavernoma-bulvo raquidio - 16/03/07 08:17 PM

hola mi nombre es juan cruz, tengo a mi madre de 60 años con este cavernoma, nos va a operar el Doctor Basso de buenos aires, estamos todos muy asustados, me alegro y me da mucha fe su operacion, sabe de algunas otras que hayan salido bien?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/03/07 08:02 PM

hola estoy leyendo vuestras experiencias y la verdad es que os aplaudo a todos hay que ser optimistas y luchar, luchar por la vida. La verdad es que en mi familia no ganamos para sustos y ademas gordos, creo que soy la persona con mas mala suerte del mundo; yo con 31 años me diagnosticaron un cancer de mama, mi padre con reventon de vesicula tuvo una infeccion en la sangre que casi se muere y ahora mi hermano con una crisis epileptica creemos que tiene un cavernoma en la parte izquierda, hoy justamente le han hecho la resonancia para darnos mas datos, quizas operen o no, ya os contare; al principio todo parece que va en contra tuya pero despues sacas fuerzas de no sabes donde. Mucha suerte a todos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/03/07 07:19 AM

Tengo 19 a;os y estaba viviendo sola en Canada estudiando idiomas. Comence a perder la vista inexplicablemente ademas de haber tenido monton de momentos de desmayos y dolores de cabeza increiblemente fuertes. Los doctores decian que era migra;a. Resulto ser un cavernoma. Se habia roto la vena calculan por lo menos un a;o atras debido a la cantidad de sangre acumulada que estaba presionando el cerebro. Los nervios estaban pisados por lo cual el ojo izquierdo habia muerto, perdia el equilibrio y tenia un sin fin de efectos secundarios en la memoria, el lenguaje y vocabulario ya que afecto mayormente esta zona. Me operaron en el Hospital Neurologico de la Universidad de McGill en Mmontreal y en cuestion de 1 mes mi recuperacion fue impresionante para lo grave que me encontraba!!. Todavia no ha pasado un a;o pero estoy increiblemente agradecida porque mi vida ha vuelto oracticamente a la normalidad. Actualmente llevo un tratamiento antiepileptico debido a los efectos secudnarios de la operacion. Porque al operar y tocar el cerebro que es muy delicado se movieron muchas cosas y ahora se debe hacer una cicatriz interna que crea crisis neuronales pero que ya estan siendo controladas. Anuque muchas veces creamos que cosas asi le pasan a gente desconocida. Un dia llegan y le pasa a uno de la manera mas inexplicable y extra;a por eso les cuento porque a lo mejor de alguna manera les ayudo dandoles un ejemplo o aclarandoles algunas dudas. Si quieren saber algo no duden en preguntar que practicamente hice un postgrado en neurologia!!! jejej... a quien pueda interesar..
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/05/07 06:09 PM

hola soy una chica de 32 años hace 7 años me levante como mareada y me ingresaron como un mes me hicieron toda clase de pruebas y nada no daban con nada, al final se me paso y yo me encontraba normal. pero el febrero me volvio a ocurrir me ingresaron otra vez pero no me pudieron hacer nada ya que estaba embarazada al cabo de un mes aborte y ahora me estan haciendo pruebas el lunes me hicieron la resonancia y el viernes fui a recogerla en el informe pone wque tengo cavernoma en la region posterior meial ligeramente lateralizada hacia la derecha de la protuberancia, y estoy super preocupada ya que hasta el viernes no tengo la consulta, si alguien me puede ayudar mi correo es gemajosecasa@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 20/05/07 04:58 AM

HOLA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN LA FOSA POSTERIOR, UNO DE ELLOS ME SANGRO TRES VECES, ESTUVE MUY MAL VARIAS VECES INTERNADA EN LA CLINIDA, ERA MUY COMPLICADO QUE ME PUDIERAN OPERAR, POR LA UBICACION DEL CAVERNOMA, UN GRAN MEDICO ME OPERO Y EN ESTE MOMENTO ESTOY HACIENDO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PEQUEÑAS SECUELAS, DORMIDA LA CADA EN EL LADO DERECHO Y ALGO DE MAREOS, HE VUELTO A TRABAJAR Y HACER UNA VIDA NORMAL, SOY CHILENA, ME OPERE EN LA CLINICA LAS CONDES CON EL DOCTOR SELIM CONCHA. ESTUVE SOLO CUATRO DIAS INTERNADA DESPUES DE LA OPERACION FUE FANTASTICO.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/05/07 03:36 AM

Hola soy chilena y también pasé por lo mismo que tú, te felicito por tu recuperación maravillosa, yo también estoy bien aunque con algo de mareo y el lado derecho de la cara dormida pero eso no es nada para lo que pasé. Te deseo mucha suerte y que sigas igual.Cariños.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/05/07 11:49 AM

MI HERMANA LE HAN DIAGNOSTICADO UN CABERNOCA EN EL TRONCO, LE HAN RECOMENDADO EL MISMO DOCTOR QUE A TI, DICEN QUE ES UN ESPECIALISTA. TU QUE TAL VAS Y COMO TE VA CON ESE DOCTOR, QUE TE PARECE A TI?
GRACIAS POR TODO, MI CORREO isabeldelacuadra@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 28/05/07 12:36 PM

hola ana soy una chica de toledo, me esta bien el doctor garcia de sola, si te interesa podiamos conversar y que me contaras tu experiencia, a mi me lo han detectado 11 de mayo. mi email es gemajosecasa@hotmail.com
un besazo
Posted by: yes

Re: cavernoma - 29/05/07 03:29 PM

Me alegro mucho saber que has tenido suerte con el angioma.Quisiera saber que tipo de pastillas tomas ya que mi hermana toma carbamazepina.Mi hermana ha tenido epielepsia desde que tiene 14 anos,en aquel entonces nos dijeron que era una persona epileptica,y solo le hacian encefalogramas.Ella seguia teniendo crisis epilepticas,a veces una vez cada 3 meses,o una cada 1 mes,para eso le recetaron carbamazepina,3 veces al dia.Hace un ano le hicieron un TAC y RM, por primera vez y le resulto ser un angioma cavernoso frontal derecho.Los doctores le han dicho que pueden operarle a cielo abierto,pero esa es una operacion muy peligrosa que tal vez no hace falta y pueda ser hecha por minimo acceso,otros dicen que puede seguir con pastillas para toda la vida,en total no sabemos que es lo mejor,y tampoco tenemos un neurocirujano bien dedicado a mi hermana,ya que en Cuba,es un poco dificil tener una buena atencion.Yo ahora estoy viviendo en Europa y quisiera ayudarla,pero no conozco un buen neurocirujano.Si alguien me pudiera ayudar,yo quiero mucho a mi hermana y me duele mucho ver que es solamente 24 anos y que tiene que estar con tantos temores sintiendose tan mal y triste.Todavia le dan ataques epilepticos mas o menos una vez al mes.Se siente insegura y muy deprimida.Me gustaria encontrar un buen neurocirujano al que le pueda dar los datos de ella y ver que se puede hacer.
Muchas gracias por todo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 31/05/07 08:03 PM

Hola soy Isabel tengo 47 años, me detectaron un cavernoma en la región tálamo -subtalámica derecho . He sangrado dos veces. He tenido ataques epilecticos. Y querria saber si alguien le a sucedido lo mismo q a mi, tambien saber si a salido todo bien y donde se a operado.

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 04/06/07 01:38 PM

Querida Luz,te deseo que tengas fé como lo tuve yo cuando me lo dianosticaron a mi,hace cuatro años.Todo va a salir bien ya veras.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 05/06/07 03:33 AM

el gamma knife es lo mejor para esas lesiones en tallo, la cirugía es de alto riesgo y secuelas seguras
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/06/07 08:08 PM

Hola a todos. Esta mañana fui a hacerme una RM para colaborar en una investigación universitaria (estudio Neuropsicología en Barcelona). Al salir me han enseñado una masa en el tronco del encéfalo q no debería estar ahi. Mide unos 4 mm y puede ser un tumor o un cavernoma, aunque creen que es lo segundo. No tenía ni idea de lo que era, asi que aqui estoy, buscando respuestas a las mil preguntas que me surgieron. Solo quería agradecer a todo el mundo sus relatos, y aunque a veces salga bien y otra no tanto siempre consula compartir lo que le ocurre a uno. De hecho es el motivo por el que escribo. Suerte a todos, q esto no se acaba aqui!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 18/06/07 06:23 AM

hola soy catalina a mi esposo oscar lo operaron de un cavernoma frontal izquierdo, el 16 de junio del 2007 si te es de ayuda, te dejo mi email cscdesanchez@yahoo.com.ar
Posted by: cotesita

Re: cavernoma - 09/07/07 05:49 PM

Hola, estoy super preocupada, mi marido perdio la vision del ojo izquierdo y le discnosticaron un cavernoma en el nervio optico, por lo que le dijeron que solo habia que operar y que el tema de la vision en ese ojo era irreversible, si bien eso le afecta mas nos afecta y nos tiene preocupado el tema de la operacion que nos dijeron que era muy riesgosa, por favor cuentame como fue tu recuperacion y el si el tema de la operacion, gracias mi correo es cotesita_22_uc_@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 13/07/07 06:39 PM

para la chica que esta operada quisiera saber como le operaron si puede dar su msg gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/07/07 02:19 AM

mi hermana tiene 15 años, y le diagnosticaron un cavernoma. Los doctores dicen que tienen que operar y dicen también que tiene un alto riesgo. También se que en Estados Unidos hay un tratamiento a base de laser.. para la chica que le diagnosticaron el cavernoma a los 14.. a ti también te vino con ataques epilépticos? yo tengo miedo porque nose si lo óptimo es operarla o que siga con medicamentos. Y cuál es el porcentaje de riesgo? porfavor si alguien puede responderme contáctese al mail flo.cristi@gmail.com muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/07/07 08:21 PM

el medico no te dijeron las secuelas que te podia dejar ? que tal estas como siges con tu recuperacion espero tu respuesta mi correo es tati_teatro@hotmail.com si quieres comtactar com migo como te operanron
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 20/07/07 08:33 PM

Yo tengo 25 años, llevo 10 con cris epilepticas sin controlar. La mayoria son ausencias con una media de 1 por semana. Alguna vez tambien he tenido convulsiones. Despues de una resonancia hace 4 años descubrieron que tengo un cavernoma en el lobulo temporal izq. Despues de las ausencias me cuesta volver a hablar con normalidad, me quedo un poco espesito y no memorizo demasiado. Bueno, dentro de unos meses sere operado y la verdad si que me gustaria saber como es la recuperacion suponiendo que no hay problemas. La verdad es que esta operacion me ilusiona y al mismo tiempo me pone nervioso. Si alguien quiere ponerse en contacto escribir a meditxu81@hotmail.com Graciasss!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/07/07 12:20 AM

hola soy vanesa de Argentina, a mi novio le han descubirto un cavernoma en el cuerpo calloso hemisferio izquierdo, estamos averiguando sobre las operaciones, si alguien puede informarme sobre las operaciones y sus riesgos y si alguien sabe como se previenen los sangrados, por favor comuniquensen conmigo, gracias!!!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/07/07 12:22 AM

hola soy vanesa del msj anterior la del novio con el cavernoma, me olvide de incluir mi mail, ahi va
mi mail es vanemas@yahoo.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/07/07 06:11 PM

QUE MEDIDA TENIA?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/07/07 02:06 AM

1cm por 1,5cm
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/07/07 02:09 AM

hola catalina, soy vanesa a mi novio le descubrieron un cavernoma, si me podes informar sobre la operacion te lo agradeceria ya que estamos viendo que vamos a hacer, gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/08/07 02:34 AM

soi una niña q tiene cabernoma
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/08/07 03:36 PM

Hola, ante todo decir que aunque mi caso no sea el mismo, pues yo tengo una malformación arteriovenosa occipital de unos 3 cms, los sentimientos son los mismos.
A mi me lo diagnosticaron hace un mes y medio. Deciros que busquéis más de una opinión médica, pues esto es muy importante. El primer neurocirujano que me vio quiso operarme inmediatamente, descartando otras opciones como la radiocirugía. Desconozco si este método se puede emplear en el caso de los cavernomas, pero todo es cuestión de informarse. Como digo, ese neurocirujano me lo pintaba todo muy bonito, pues mi malformacion es muy superficial. Como he leido en el foro, cualquier operación en el cerebro implica un riesgo. En mi caso tenía el 7-8% de quedarme con secuelas como pérdida de visión del ojo izquierdo, dificultades en la comprensión lectora y en el movimiento... Un riesgo relativamente bajo, pero ¿y si te toca a ti? Tengo 26 años. Visité 2 neurocirujanos más y ambos coincidían en que la neurocirugía era bastante factible en mi caso. Hace 2 semanas que me sometí al tratamiento. Lo cierto es que no es un tratamiento efectivo desde el momento en que te lo aplican, como sí es el caso de la cirugía abierta y que puede tardar en hacer efecto incluso hasta 3 años, no estando exenta de sufrir una hemorragia durante ese tiempo, pero cada uno tiene que poner en una balanza riesgos y beneficios. Yo con 26 años me he decidido por la radiocirugía, pero insisto en que ante todo os informéis, consultéis varios especialistas y vayáis donde tengáis que ir.
Particularmente estoy muy esperanzada con esta técnica, ya que en España (yo soy de Cádiz) lleva realizándose desde hace mas de 20 años con muy buenos resultados, y siempre tienes la opción de que si no funcionó la primera vez te lo pueden hacer una segunda. Los riesgos de la radiocirugía son mínimos, no comparables con los de la cirugía abierta.

Aunque no os haya ayudado con el tema de los cavernomas espero haberos dado ánimos. Un beso.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/08/07 03:43 PM

Por si te sirve de algo, a mi sólo me han prohibido beber alcohol o cualquier otro tipo de bebida estimulante, hacer esfuerzos y cualquier tipo de estrés psiquico o físico. Suerte y ánimo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma yomisma 81 - 03/08/07 05:54 PM

hola chica de cadiz yo tambien soy de cadiz me gustaria que te pucieras en contacto con migo yo tengo un cavernoma pero quiero saber que neurocirujanos has vicitado un beso mi correo es tati_teatro@hotmail.com te esper
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/08/07 07:58 PM

para la chica que estaba estudiando en canada quiciera que diera su msg para ponerme en contacto con ella cracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/08/07 01:22 PM

No te puedeo ayudar mucho, sólo darte ánimos y decirte que a mi tb me han diagnosticado un cavernoma que he tenido mucha suerte porque esta en el cerebelo y que estoy pendiente del neurocirujano para ver que hacen. Animate y si quieres hablar cuenta conmigo.Un beso
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/08/07 07:05 PM

De pequeña tuve "algo" con los mismos sintomas que un tumor cerebral, que no supieron diagnosticar, se me repitió algunos años más, y poco a poco los sintomas fueron remitiendo. Ahora con "cuarentaytantos" voy al neurólogo por que se me dormía la mano y el pie, y me ven un cavernoma enorme pero que tuve la suerto que estaba en muy buen sitio y que "parece" que está calcificado; estoy pendiente de lo que me diga el neurocirujano, pero la verdad es que confio en que todo vaya bien. Yo creo que en estos casos, siempre que te pongas en buenas manos, tienes que dejar hacer y no pensar en todo lo malo que te puede pasar, o lo que es peor en lo que crees que te puede pasar; hay que confiar en los profesionales, hacerles todas las preguntas con el fin de resolver las dudas que tengamos; esta bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú más que nada porque ves que lo que tienes le pasas a mas personas y seguro que hay gente pasandoselo fatal.Es una forma de "desdramatizar" la situación. Sólo decir, si alguién lee esto, que hay que estar atentos, informados, acompañados pero no permanentemente preocupados. Estamos en buenas manos y hay que confiar en ellos. Animo a todos. Me encantaría que alguien me contestara es la primera vez que hago esto y no creo que nadie me lea.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/08/07 01:44 PM

Hola,acabo de ver tu mensaje....mira yo desde muy pequeña siempre me han dado unas crisis muy fuertes de migraña..y en Cuba.que era donde vivía...me diagnosticaron,un foco epiléptico,mediante..un Electroencefalograma que me hicieron..((pero nunca me han dado las crisis de Epilépsia))..y hace dos años que estoy aquí en España,y me estoy tratando con el Neurólogo,porque las crisis de migraña no se me quitan,y son muy frecuentes..y me mandó hacer varias pruebas..donde en una de ella..que fue la Resonancia Magnética...me salio que tengo un Cavernoma Cerebral....eso..me lo dijeron justo hace dos dìas...aunque me dice el Neurólogo...que de momento..no tengo ningún riesgo...porque es pequeño..pero que hay que seguir revisándolo..porque pudiera crecer...y créeme que cuando me dieron la noticia..me preocupé muchísimo....porque no savia que cosa era....pero e estado mirando,por aqui por internét...y veo que hay muchas personas que al igual que yo..lo tienen..y no es nada malo....además...tu mensaje me a dado mucho ánimo.....así que un millón de GRACIAS....
Un saludo y ÁNIMO A TODOS.......
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma aranzazu - 12/08/07 06:50 PM

hola aranzazu yo tambien tengo cavernoma y quisiera saber mas cosas de ti pues yo lo temgo en un citio muy dificil no operable y me gustaria que me dira tu msg o me mandaras un mesaje para contactar con tigo te espero mi correo es tati_teatro@hotmail.com un besote fuerte
Posted by: wiro

Re: cavernoma aranzazu - 14/08/07 02:00 AM

hola soy pablo tengo 36 años desde hace 8 años tengo 3 cavernomas mal ubicados y no me lo pueden operar quede con secuela por un derrame de ellos perdi el 60% de la fuerza de el lado izquierdo cuesta mucho asumir esto y meda miedo que algun dia crescan o sangre nuevamente por que seria mi fin eso me lo dijo el doc muxa fuerza para ti contestame pablo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma 1964 - 20/08/07 04:04 PM

Te operó con radiocirugía?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/08/07 07:23 PM

Hola soy una chica de Olot que taambien me diagnosticaron un cavernoma en la parte del tronco del cerebro y tampoco lo pueden extirpar.Tuve un derrame hace casi 1 año y de momento sigo de baja. Preocupada si pero tienes que aprender a vivir con ello.Lo que mas me preocupa es que no se vuelva a repetir, ya que tengo 2 hijos y me gustaria verlos crecer.Aun estuy en control.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/08/07 07:24 PM

Hola, yo tambien soy una niña de 9 años, la cual hace dos años me diagnosticaron un cavernoma frontal izquierdo. A los tres meses me intervinieron quirurgicamente y todo salio bien. Sigo con revisiones periodicas, las cuales son favorables. estoy perfectamente y hago una vida normal al 100%. Solo quiero dar animos a la gente que este pasando por lo mismo, que lo degen todo en las manos de los profesionales y todo ira bien como me ha ido a Mi. Besos y animos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma 1964 - 30/08/07 03:54 PM

Hola!! Mi hermano tambien ha tenido un cavernoma en el lobulo temporal derecho y le ha operado el doctor roda y todo ha ido fenomenal!!!! hace 8 meses que le operaron y de momento solo tiene q tomar depakine 3 veces al dia, y solo ha tenido una crisis seria. Esperamos que todo valla a mejor!!! y no tenga q tomar nada y pueda hacer una vida completamente normal. Mucho ánimo a todos!! Os dejo mi correo por si necesitais algo: patriciabg@terra.es
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 03/09/07 09:49 PM

Hola aranzazu, soy vanessa de zaragoza, me he quedado impresionada con tu historia, a mi me paso hace 4 años, ahora tengo 28 años, mi cavernoma esta en el tronco cerebral y no me lo pueden quitar, me gustaria conocer tu caso mas. mi e-mail es vsm-1978@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/10/07 07:05 PM

Gracias por tus palabras, ya que estoy enterandome de tener un cavernoma.Siempre hay alguien que te leerá y escuchará lo que tu corazón tiene para decir, NO LO CALLES NUNCA!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/10/07 07:26 PM

Claro que todos nos relacionamos contigo , lo que dijo tu corazón es lo que contó, y ya ha pasado un mes, más... más y como estàs?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/10/07 08:41 PM

hola, yo tuve un cavermona con 4 años y actualmente tengo 27. Durante toda mi vida he vivido con ello y por supuesto tengo los sintimas de que se me duarme la pierna y el brazo, eso es lo dificil de controlar y no ponerme nerviosa
pero bueno... si necesitas algo o quieres hablar sobre el tema mi correo es carry_yo@hotmail.com
Saludos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 01:53 AM

hola,mi hermano tiene 23 años y hace 2 meses le diagnosticaron cavernoma de tronco, en la protuberancia, tuvo una hemorrahia y estuvo hospitalizado 14 dias, le dio paralisis, dificultad de hablar, fue terrible!!! aun no asimila esto y muere de miedo con volver a sangrar, soy peruana, los mèdicos aqui nos han dicho que no hay tratamiento, solo rogar que no vuelva a sangrar, quiero por favor preguntarles a cualquiera de ustedes que saben mas del tema si en sus paises tambien les han dicho q no hay medicamentos para prevenir sangrados o hemorragias?por favor respondame todos los que puedan,tambien me gustaria saber sobre medicos que conozcan del tema, en el pais que sea, y que tipo de cuidados debe seguir mi hermano, por favor, esto ha cambiado por completo su vida, ahora siempre esta atemorizado y ya no tiene la misma alegria por la vida, ademàs hasta ahora no encontramos un medico que sepa verdaderamente del tema, si saben de doctores, medicinas , tipo de vida, todo lo que puedan decirme sobre este tema se los agradecere eternamente y que a todos Dios los proteja, sè por lo que estan pasando!!!mi mail es eventosdstylo@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 02:03 AM

por favor alguien que tenga informacion sobre cavernomas,ayudeme a saber como ayudar a mi hermano, el tiene 23 años y tiene cavernoma en la protuberancia(tronco),hace 2 meses lo encontraron, sangrò y tenemos mucho miedo de que vuelva a ocurrir, nos han dicho que no hay medicamentos ni tratamientos, por favor ayudenme a saber si hay algun medicamento que evite sangrado?que cosas debe evitar en su vida diaria?si allguien conoce medicos que sepan del tema por favor mandenme nombre y direccion, sea el pais que sea, estamos muy preocupados!!!
mi mail es eventosdstylo@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 02:08 AM

por favor me puedes decir para q te han recetado estas pastilla?seria genial saber que mi hermano puede tomar alguna pastilla para prevenir un sangrado de cavernoma, mi maileventosdstylo@gmail.com, por favor si puedes exolicame porq se las recetò a tu hermana el doctor,mil gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 02:14 AM

hola por favor!!!me puedes decir quien es tu medico , mi hermano tiene cavernoma de tronco y la verdad estamos muy asustados,no importa de que pais sea, lo importante es hallar otras opiniones de mèdicos ya que aqui en peru solo nos dicen quye ojala no vuelva sangrar y punto, mi mail es eventosdstylo@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 12/10/07 02:17 AM

por favor, te suplico me envies datos de este doctor, hace 2 meses mi hermano tuvo una fuerte hemorragia y le diagnosticaron cavernoma de tronco(entre protuberancia y pedunculo),aqui en peru no quieren operar, te suplico q nos ayudes con tu experiencia, mi hermano tiene apenas 23 años y esta muy deprimido desde que le diagnosticaron la enfermedad, mi mail es eventosdstylo@gmail.com, muchas gracias!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 12/10/07 02:18 AM

en que lugar tienes los 2 cavernomas, es decir en que parte del tronco?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 12/10/07 02:26 AM

por favor!!! ayudame!!!mi hermano tiene cavernoma en protuberancia, tiene 23 años, se lo diagnosticaron hace 2 meses, tuvo hemorragia y terribles secuelas ,no sabemos mucho del tema aun, aque en peru casi no conocen esta enfermedad,asi que no hay mucha ayuda, por favor habalme sobre tu doctor y tu experiencia, por favor, mi mail es eventosdsylo@gmail.com y mi nombre es heidy
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 02:29 AM

por favor, enviame direccion y nombre de tu doctor, mi hermano tiene cavernoma de tronco, en protuberancia, por favorayudame con tu experiencia y ts datos mi mail es eventosdstylo@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/10/07 03:01 AM

hola me puedes decir por q te dieron esa medicaciony q tal te ha ido ?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/10/07 07:10 PM

TENGO 52 AÑOS, HACE 30 DÍAS TUVE EL SANGRADO DE UNCAVERNOMA DE TROCO. A PESAR DE ELLO NO ES QUIRURGICO Y EVOLUCIONÓ MUY BIEN
YA CAMINO CASI NORMAL Y ESTOY REINTEGRANDOME AL TRABAJO.TENGO QUE HACCERME UNA SEGUNDA RNM PERO ME SIENTO MUY BIEN.CREO QUE ESA ES LA CLAVE.
YA QUE SON INOPERABLES Y LA TASA DE RESANGRADO INFERIOR AL 4% OPTO POR VIVIR CON CUIDADO PERO COMO SI NO ESTUVIERA.SUERTE
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 15/10/07 09:09 PM

VIENE DEL FORO DE PSIQUIATRIA

una observacion, tal vez todos las enfermedades tengan solucion.
Pero cuando buscas solucion y te encuentras con personas que por falta de etica o flojera dejan ir del consultorio a pacientes sin brindarles la ayuda minima, entonces comienza un periodo duda en relacion a si esos medicos que Dios te pone en le camino son merecedoras de llamarse medicos,
o simplemente para mostrarte la realidad .

ellos estan alli para cobrar un sueldo

solo por ir al consultorio

ESTA REALIDAD HACE QUE MUCHAS PERSONAS ABANDONEN LA BUSQUEDA.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/10/07 12:43 PM

Hola yo tengo 27 años soy de Albacete y me acaban de diagnosticar un cavernoma en el temporal izdo. tengo epilepsia leve con crisis de ausencia. Estoy superperdida, no se de que va todo esto y no se la solucion, ni nada, yo tambien estoy un poco despistada y bastante asustada.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/10/07 09:55 PM

hola
mi cuñado le acaban de detectar un cavernoma me gustaria si pudieras escribirle y contarle mas o menos de que se trata y derle fuerzas su correo es cverac72@hotmail.com te lo agradeceria mucho para ti mucha fuerza y animo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/11/07 03:26 PM

a mi hermana le operara el proximo dia 17/11/2007, el mismo doctor, por favor podrias darme tu correo,
El mio es: isabeldelacuadra@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma ana de madrid - 10/11/07 09:23 PM

hola ana de madrid yo tambien tengo un cavernoma en el talamo subtalamico y me boy a operar tengo riesgo pero como todos porque no me mandas tu correo y hablamos el mio es tati_teatro@hotmail.es un beso
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 14/11/07 11:35 PM

HOLA A MI AMIGA LE DIAGNOSTICARON HACE 4 AÑOS UN CAVERNOMA Y LA OPERARON SALIO TODO FENOMENAL Y EL AÑO PASADO LE QUITARON EL TRATAMIENTO Y HACE VIDA SUPER SUPER NORMAL.
ANIMOS A TODOS,. BESOS...... TE QUIERO MONICA C
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/11/07 07:59 PM

No se si te servirá de algo. Yo tengo 32 años y hace dos me operaron en el Hospital "el clínico" de Madrid. También tenía un cavernoma en el tronco cerebral. He estado mucho tiempo de fisioterapia y todavía me queda algo de camino por recorrer
Lo importante es que no te asustes, se que es complicado pero tienes que ser optimista.
Mucho ánimo!!! (la suerte es para los malos toreros)
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 27/11/07 07:15 PM

HOLA VA HACER 2 AÑOS QUE ESTOY OPERADA DE UN CAVERNOMA FRONTAL OCIPITAL EN EL LADO DERECHO, ME TOCARON EL CEREBRO TODO, PENSAMIENTOS, EMOCIONES,MEMORIA TODO Y MAS, PERO GRACIAS A DIOS DI CON UN BUEN EQUIPO EN EL HOSPITAL DE LA PRINCESA DE MADRID,Y AQUI SIGO, EL SANGRADO ES MINIMO, PERO CUIDAO CON EL HIGADO, ME LO HIZIERON POLVO CON LA MEDICACION TAN FUERTE, ES MI SEGUNDA OPERACION DE CABEZA, ANIMO TE DESEO SUERTE. LO PASE MAL
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/11/07 01:15 PM

Para la chica de Albacete, me gustaría contactar con ella porque yo también soy de Albacete y podríamos hablar. Mi dirección es Alipamara@yahoo.es
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/11/07 03:06 PM

Hola Aranzazu, mi hermano tiene una experiencia similar a la tuya: le operaron en el año 82 con solo 12 años en el Ramón y Cajal, actualmente ya lleva cuatro operaciones del mismo cavernoma pero siempre ha salido muy bien. Lo peor es que cuando sangra y te produce síntomas, por eso se ha intervenido en varias ocasiones. Animo a todos los afectados porque se puede vivir con ello, mi hermano lleva más de 20 años con esta enfermedad y con varias intervenciones y es todo un ejemplo de alegría y superación. Un saludo a todos y os animo a vivir intentando no supeditar vuestra vida a ello.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/12/07 05:25 PM

Hola gente soy de Guatemala, y pues a mi mamá en las tomografías le diagnosticaron un angioma cavernoso, tiene dolor de cabeza tipo migraña y hoy nos entregan resultados de la resonancia para ver en que parte del cerebro esta... alguien me podría decir si por los sintomas el cavernoma esta en una parte sencible del cerebro... Gracias!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/12/07 01:03 AM

HOLA,SOY PAULA DE CHILE HACE 2 MESES ATRAS ME OPERE POR SEGUNDA VEZ DE CAVERNOMA TEMPORAL IZQ., SE PRESENTO 8 AÑOS DESPUES DE LA OTRA OPERACION. DESDE LOS 13 AÑOS QUE NO ME ALEJO DE LOS DRS. POR OTRAS ENFERMEDADES. OJALA, QUE PUEDA DAR ANIMO A TODAS LAS PERSONAS QUE SE LE PRESENTE ALGO PARECIDO. LA FE, EL ANIMO, NUESTRA FAMILIA, AMIGOS Y LA CONFIANZA EN LOS DRS. QUE NOS ATIENDEN HACE QUE TODO SALGA BIEN PARA SALIR DE ESTA ENFERMEDAD. SI TIENEN DUDAS O SIMPLEMENTE ESTAR EN CONTACTO CON ALGUIEN NO DUDES, MI E-MAIL lonestarchile@yahoo.com
Posted by: joeluis

Re: cavernoma - 02/01/08 07:31 PM

q hago tengo 46 años y no se como llevar una vida normal desp del diagn q gimnasia puedo hacer
Posted by: joeluis

Re: cavernoma - 02/01/08 07:35 PM

hola soy de argentina y no me dan consejo de operar seguir contrlando con las resonacia y la medicacion escribime un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/01/08 10:21 PM

Hola me llamo jose antonio me operaron de un cavernoma celebral hace dos años y aunque me han quedado unas pequeñas secuelas aqui estoy contento con estar vivo.
un abrazo.
Posted by: joeluis

Re: cavernoma - 20/02/08 11:34 PM

hola jose antonio a mi no me dan seguridad en la cirugia,solo dicen que tengo que controlar con resonancia y medicacion,mi vida cambio mucho un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 08/04/08 08:11 PM

Hola, me llamo Alicia y estoy muy preocupada, a mi sobrino con 29 años le han diagnosticado 3 cavernomas, dos en el cerebro y una en la médula, la han ingresado 9 días en el hospital 12 de Octubre de Madrid y hoy le han dado el alta, ha perdido la sensibilidad en ambas piernas y está sondado pués no puede orinar, le han dicho que seguramente tenga que estar así durante mese, con la sonda y la movilidad no le aseguran la recupere, es mas con el tiempo puede quedar tetraplégico, dicen que no le pueden operar pues el cavernola del cerebro está muy profundo y la operaciòn tiene mucho riesgo.El es de nacionalidad Francesa, aunque lleva unos años en Madrid, si pudieras informarme de la neurocirugia en Francia te lo agradeceria mucho.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 05/06/08 04:46 PM

Hola me llamo Pilar hace dos años me operaron de un cavernoma en la medula me sangro y me quedaron secuelas la pierna derecha no la siento y la izquiera se me quedo sin fuerza me tengo que sondar y estoi en una silla de ruedas la pierna derecha la muevo pero me quedaron muchos dolores neuropaticos desde mi lesion`para abajo D5 D6 no puedo soportarlos no hay nada que me los calmes estoy desesperada ¿hay alguien que me pueda ayudar? que me diga como podrian calmarse esos dolores estoy destrozada me cuesta seguir para adelante mi correo es Piluka65@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/06/08 10:48 PM

Hola, soy de Chile y hace 3 años me tome una RM de prueba, y me aparecio algo, q despues supe q era un cavernoma, ubicado en la fosa posterior con un diagnostico no muy favorable, ya que no es operable... desde esa vez nunca mas me he hecho otro estuduio, xq decidi dejar todo en manos de Dios, gracias a él nunca he tenido ningun sangramiento, ni secuela en mi cuerpo, creo q el me tiene sana, hace poco debí volver a consulatr a un neurologo x recomedacion de mi ginecologo, ya que estuve con fuertes dolores de cabeza, y como estoy esperando a mi segundo bb, lo meor era controlarme, para variar me pide una angio tac, cosa q yo no quiero hacer, para que? si se q no hay posibilidades de operacion alguna.... Yo creo q lo mejor es tener fe en ese ser superior, q nos hizo a su imagen y semenjanza, es decir, sin enfermedades, perfectos, aprovechar esta hermosa vida q nos dió y no pasarse la vida pensando en lo q nos puede ocurrir mas adelante... muchos saludos a todos, mucha fuerza y fe.
:grin:
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 23/06/08 10:25 AM

Carolina, tu fé te viene muy bien, pero creemel hasta los curas se ponen en manos de los doctores. Me sangró mi cavernoma a los 28 años, hoy tengo 34, si quieres ponerte en contacto conmigo, juankarlillo@yahoo.es
Posted by: alfredo jose hou

Re: cavernoma - 25/06/08 02:00 AM

He leido tu caso, y como neurocirujano te digo que la conducta es quirurgica. Yo se que te asusta y tambien te asustan los médicos que no han operado esta patologia. es una cirugia de mucho respeto, pero es posible la curación.
Yo vivo en Bs. As. ,asi que te daras cuenta que no tengo ningún tipo de interes de tipo comercial,solo alentarte a que te operes y evitar que vuelvas a tener otro sangrado que te va a dejar otra secuela.
Personalmente tengo cuatro caso de cavernoma de tronco con curación.
Me gustaria que me envies las RNM y TAC
Si te puedo ayudar en tú desición no dudes en escribirme a mi Email ahou56@gmail.com
mucha suerte
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/08/08 11:09 PM

Hola soy Antonio de Argentina,tengo 25 años, hace dos años me operaron de un cavernoma del cuerpo calloso, tuve un sangrado del mismo y me dio un dolor de cabezas terrible, los doctores me dieron el dagnostico y tuve que operarme, gracias a dios salio todo bien ahora gozo de buena salud, increiblemente no me quedaron secuelas, la cirugia duro aproximadamente ocho horas y tube una recuperacion de 4 dias y me dieron el alta, mi consejo es que te operes y tengas mucha fe, yo sigo tomando un medicamento para prevenir las convulciones poro no me trae ningun efecto secundario. Me opere en el Hospital Italiano de Mendoza, el cirujano que me opero fue el doctor Victor Chavez junto a al doctor Olivella, espero que esta informacion te sirva de algo, saludos y mucha fe, suerte!!! Mi correo es tonyexe25@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/09/08 01:15 AM

[quote=Anonimo]HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 05/11/08 10:14 PM

Hola!! soy una chica de 30 años, el pasado dia 11 de septiembre fui a urgencias con unos fuertes dolores de cabeza, mareos, nauseas y fiebre... me hicieron dos Tac y me dijeron que era un tumor cerebral... me mandaron a hacer una resonancia con contraste, la cual tampoco fue nada aclaratoria, ponia que era un tumor que habia sangrado, un cavernoma o una malformacion vascular....
A mediados de octubre me vio el nuerocirujano y me dijo que posiblemente sea un cavernoma pero que me tienen que hacer mas pruebas para descartar una malformacion vascular... y que mis dolores de cabeza es porque ha sangrado...
Llevo dos meses con fuertes dolores de cabeza y mareos...
Mi supuesto cavernoma lo tengo en el ventriculo izquierdo y mide 2cm aprox...
Me dijo el medico que lo unico tratamiento era la cirugia, y la verdad que me da mucho miedo...
tengo muchas preguntas pero no tengo nadie quien me las resuelva...
- si me operan, podre hacer despues una vida normal??
- podre tener hijos?? tengo 30 años y me gustaria ser madre, el neurocirujano me dijo que era algo peligroso.

He leido en muchos foros, pero nadie habla de esta zona del cerebro donde lo tengo yo.
Hay dias que me levanto y no me creo lo que me esta pasando porque a pesar de mis dolores de cabeza me siento bien de animos, un poco asustada cuando lo pienso... quizas porque realmente no se la gravedad que pueda tener esto de padecer de un cavernoma, todo el mundo me da muchos animos y fuerza...
Gracias de antemano y a ver si me podeis contar algo sobre esto y como sobrellevarlo... y las consecuencias y si me tengo que preocupar o no... lo unico que me da miedo es si me tienen que operar... por lo demas estoy tranquila...
un saludo... mi mail es mi_mi_ba_@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 13/11/08 05:04 PM

hola a mi padre tambien le diagnosticaron cavernoma hace cuatro años. hasta ahora no le habia dado problemas, pero en junio ya notamos cosas raras. Ahora el cavernoma ha crecido y le tienen que operar, pero el medico solo nos ha dado un 20% de posibilidades de que supere la operacion y luego el postoperatorio el ha decidido operarse y a ver que tal sale.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/11/08 11:48 AM

Hola he leido tu mensaje, soy una chica de zaragoza, hace 5 años me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma en el tronco cerebral, mi medico es el Dr. Eiras de zaragoza, jefe de neurocirujia, me operaron y intentaron llegar a la zona, pero mi cavernoma es muy profundo y mi medico decidio no profundizar mas, imagino que hay muchos casos, pero yo confio en mi medico, ahora tengo 30 años y una niña de 6 años, dudo mucho que me volviera a meter en un quirofano, porque si mi medico decidio no seguir, porque lo va a hacer otro?
No me han quedado secuelas y estoy como si no me hubiera pasado nada. Mi deseo es ser madre otra vez, pero me da un poco de miedo, no se que hacer. Bueno si puedes contestarme, lo agradeceria. gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 03/01/09 10:44 PM

mi marido de 35 años, tiene un cavernoma en el lado izquierdo tempoparietas, su sintoma es la falta de motricidad en la mano derecha, esta muy cansado pero nose si es depre o miedo q le vuelva a dar un derrame, alguien me puede ayudar, los dres. me dicen q es depre pero no estoy tan segura.

un beso
Posted by: Anonimo

cavernoma FRONTAL DERECHO - 21/04/09 11:26 PM

HOLA DR!! ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA FRONTAL DERECHO HACE 6 MESES DESPUES D UNA CONVULSION TONICO CLONICA ESTA ES LA 3 ERA VEZ Q CONVULSIONO PERO ES LA 1ERA VEZ Q ME DESCUBREN EL CAVERNOMA YA Q ANTES ME DECIAN QUE NO ME VEIAN NADA Y Q NO SABIAN PORQ CONVULSIONABA,ESO QUIERE DECIR Q EN ESTOS 6 AÑOS ESA COSA A ESTADO CRECIENDO? ME ESTAN TRATANDO CON LAMICTAL DE 25 MG, LO CUAL ME IBA BIEN HASTA Q ME AUMENTARON LA DOSIS A 100MG DIARIOS, ME HACE SENTIR MUY MAL ME MAREO MUCHO, EL HUMOR ME CAMBIO POR SEGUNDOS, DOLOR DE CABEZA,SIENTO Q SE DUERME MI LADO IZQUIERDO DE LA CARA ALGUNAS VECES, SIENTO QUE ME ESTOY VOLVIENDO LOCA NADIE ME AGUANTA PORQ TENGO MUY MAL HUMOR. DEJE DE TOMAR LA MEDICINA POR MI CUENTA HACE UNA SEMANA Y AUNQ ME MAREO UN POCO AUN, ME SIENTO MUCHO MEJOR QUE TOMANDO MEDICINAS NO LAS SOPORTO Y ES L VERDAD AUNQUE MI DOCTORA NO ME CREE Q ES PEOR LA CURA Q LA ENFERMEDAD!! ACONSEJEME PORFAVOR POR Q VERDAD NO SE QUE HACER. MI CORREO JENNYEDAPONTE@HOTMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/05/09 05:12 AM

Hola, mi nombre es César Calvo, yo fui operado el 21/05/08 de un Cavernoma de Bulbo Raquideo, creo que soy el primer caso en el mundo, quede con algunas secuelas fisicas pero estoy vivo, mi medico es Francisco Jarufe Yoma de Santiago de Chile.
Ojala te encuentres bien, saludos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/06/09 02:32 AM

hola me l,lamo cesar soy de rancagua y 1 semana atras me diagnosticaron un cavernoma en el tronco del cerebro y estoy en casa con reposo esperanmdo que pasen los sintomas escribeme para contarte mi caso cesar.m.n@hotmail..com o al 92556945 chao que estes bien y paciensia cesar
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma-bulvo raquidio - 21/08/09 03:49 PM

Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 21/08/09 03:56 PM

Hola, mi nombre es Marcelo Iturbide, yo tengo 2 cabernomas 1 uno en un lugar similar al tuyo. Tambien fui operado porque tenia otro en el cerebelo el cual me dejo inconciente por un sangrado. El dia de hoy todo esta bien y mas alla de saber que tengo esos otros dos no me preocupo porque cambie mi vida y trato de estar mas tranquilo y disfrutar el día a día. Si la pensas asi lograras cosas lindas, yo hago un hobbi de aeromodelismo lo cual requiere coordinación en las manos como en los ojos (yo habia perdido movilidad del lado derecho)y hoy vuelo perfectamente y podras ver algunas fotos en www.club-acv.com.ar Un cariño y arriba ese animo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/08/09 07:15 PM

Hola...mira a mi me sangro tres veces la ultima fue en el 2007 y la ke peor me ha dejado,la verdad pues tengo hemiplejia en mi lado izquierdo lo unico k me dijeron los medicos k podian hacerme era radiocirujia y asi fue de esto ya hace un año y medio pues fue en diciembre del 2007 y solo puedo decirte k doy muxas gracias por estar viva pues los medicos no contaban cnmigo,ahora estoy haciendo rehabilitacion de forma intensiva en alzira el hospital de aguas vivas y lo llevo gracias a dios muy bien,lento el proceso es lento ahi k tener muxa paciencia y luxar a diario duro pero valdra la pena eso espero.....cuidate muxo un beso
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 06/09/09 04:00 AM

Hola! Soy Margredel Guerrero y me gustaría saber más acerca de el médico que te operó en París ya que ami hija le diagnosticaron un cavernoma luego de sufrir un sangramiento pero los médicos en Venezuela dicen que no es operable porque está en el tallo cerebral en el medio del cerebro. Te quedaron secuelas?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 31/10/09 12:10 AM

hola, ese es un milagro y debes daete por bendecida por Dios, mi hijo también tiene y me asusta mucho que pueda sangrar y dejar alguna secuela, él toca guitarra maravilloso y no puedo pensar que le pueda pasar algo, ojalá mi hijo también se haga acreedor del mismo milagro tuyo. Un beso. Patricia
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/04/10 02:10 AM

hola!yo tengo23 años y tambien tengo un cavernoma m operan el dia 28 de ste mes y tambien stoy asustada,yo no tengo dolores de cabeza si no que me lo detectaron xk tenia crisis epilepticas,creo k hay que tener fuerzas y pensar que te vas a quitar un problema de encima,si no te operan no te quedes embaraza tienes riesgo de que sangre del todo y entres en coma o algo peor,mucha suerte yo espero tenerla
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/05/10 04:02 AM

Hola, te puedo contar que mi hijo de 24 años también tiene unos cavernomas, fueron descubiertos hace 2 años por una crisis de convulsiones, nunca más gracias a Dios ha tenido otra, le recetaron fenitoina pero todo debe ser controlado por una buen neurólogo, hemos visitado varios bien malos pero ahora encontró una doctora que es excelente, yo no sé de que parte de Chile eres, pero esta persona atiende en integramédica. Si quieres escríbeme a mi mail pbassoj45@hotmail.com si es que te interesa algún dato. Espero de todo corazón que tu madre tenga la misma suerte que ha tenido mi hijo. un beso, Patricia
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 03/07/10 06:00 AM

soy graciela tengo un hijo que fue operado a los 3 años de un cavernoma en la parte del cerebelo aso se iso saber con paralicis en las piernas y vomitos ahora hace 13años y estaba muy bien aun saviendo que tenia otro en el temporal isquierdo ahora empeso el prolema esta teniendo crisis temporales o pequeñas convuciones ya estamos haciendo todos los estudios correspondientes espero que no sea nada grabe a el se le ve muy bien y eso me alient mucho y aparte la ciencia esta muy abansada y yo tengo mucha confiansa en los medicos y sobre todo en dios y la virgen que siempre nos cuida mucha fe para todos mueve montañas ya les voy a estar contando besos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/08/10 07:34 PM

hola alfredo jose me llamo teresa soy de cordoba(españa)tengo 32 años y un hijo con casi 15 años.me gustari que como neurocirujano me comentaras ke puedo hacer.me hijo le diagnosticaron con 3 años y medio un angioma en tronco cerebral y occipital izquierdo,a la verdad no sabian por donde cojerlo.le pusieron coricoides por ke le dio una paralisis en el ojo izquierdo,dolor de cabeza,diplopia y perdida del ekilibrio.junto con eso un infarto.al mes se recupero.pedi la opinion de otro medico y lo lleve al virgen del rocio en sevilla.alli me dijeron lo mismo ke en cordoba k no podian operarlo ni tan sikiera con radio cirujia en granada porke podia volcer a sangrar.en valencia me dijeron lo mismo.en el hospital gomez huya de madrid lo mismo.no tiene ningun tratamiento.al cabo de los 2 años sufrio un fuerte dolor de cBEZA,LE HICIERON UNA RESONANCIA Y TENIA 2 MAS.EN EL FRONTAL Y NO SE DNDE MAS.Y 2 EN LA RETINA DEL OJO IZQUIERDO.ÉL VE PERFECTAMENTE PERO LOS TIENE AY.AL CABO DEL AÑO LE DIAGNOSTICARON 1 MAS EN LA CABEZA Y OTRO EN EL OIDO IZQUIERDO PERO SIGUE SIN TENER TARTAMIENTO NI NADA.SOLO ME DICES REVISION CADA SEIS MESES Y RESOMANCIA CADA AÑO.PUEDES AYUDARME.ESTOY DESEPERADA PORKE AUNKE EL ESTA BIEN HACE CASI SU VIDA NORMAL TENGO MIEDO KE VUELVA A SANGRAR MI CORREO ES TERESACORDOBESA@MSN.COM GRACIAS!!!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 31/08/10 10:30 PM

Hola. Soy una chica de 30 años, hace 7 me detectaron un angioma cavernoso en el lado izquierdo. Al principio tomé Fortecortín y al mes de habermelo detectado tuve una epilepsia y empecé por Depakine Chrono, 800 al día. Me han desaconsejado la operación, solamente controles anuales. Aunque estoy bien desde entonces, tengo rachas en que lo paso muy mal, y últimamente estoy muy triste, porque tengo sintomas que no sé si vienen por la toma del Depakine, por la cicatriz o por que. A alguien que le pase: los síntomas son: mareo, visión borrosa y algo que no he leído por el foro... noto que la mandíbula me tiembla. Alguien que por favor me ayude?. Gracias y ánimo a todos que saben de lo que hablo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/09/10 04:57 PM

Hola,

Yo soy una chica de Barcelona,tuve un derrame cerebral a los 29años, ahora tengo 40. Tengo también un cavernoma en el tronco cerebral. He visitado varios neurocirujanos. Uno de ellos me dijo que el porcentaje de sangrado de un cavernoma es a lo largo de tu vida de un 25% aproximadamente. Espero que esto te tranquilice un poco. Trabaja tus emociones.

Nika
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/09/10 01:11 AM

hola!!!! soy Isa de Malaga (España), yo escribi un mensaje en noviembre del 08, porque me diagnosticaron un cavernoma en el ventriculo izquierdo. A dia de hoy me encuentro muy bien y hago mi vida normal, incluso hace ocho meses tuve una preciosa niña, tuve mis controles para que no ocurriera nada y la verdad que todo salio muy bien.
Hace un mes me hicieron la revision, ya que el año pasado no me la pudieron hacer porque estaba embarazada, ha salido muy bien todo, la inflamación y la sangre que tenia desaparecieron y solo se ve el cavernoma que no ha crecido ni nada.
Tened mucha fe y esperanza, yo pense que nunca iba a tener hijos por la recomendación del medico y ya estoy pensando en el segundo.
Ya os ire contando.... mi_mi_ba_@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/09/10 11:38 PM

Muchas gracias por vuestros mensajes de ánimo. Yo hago mi vida normal, pero psicológicamente estoy bien a rachas. A veces se me cae el mundo encima. Estoy deseando quedarme embarazada pero me da bastante miedo, aunque el neurólogo que dijo que cambiando el depakine por otro no hay problema. Hago revisiones anuales, y voy bien. EL cavernoma, tambien en el ventriculo izquierdo, me lo diagnosticaron hace siete años, cuando me sangró, y en las revisiones se ve la cicatriz. A veces me duele la nuca en el lado izqdo y claro pensaba que era de eso, pero segun me dicen los neurologos no es de eso, asi que me voy a mirar las cervicales, a ver. Animo a todos!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 08/12/10 02:51 AM

mi hermanita tambien tiene ese problema y esta haci desde hace 4 años apenas dieron que es y pues tenemos miedo pero tambien mucha feee lo que me molesta es que por que a eya esta bien wapita es bien trabajadora ayuda ami mama es buena me gustaria que me informareas un poco mas de lo que hay que afrontar bk33_harsek@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 28/12/10 04:12 PM

hola -a mi me operaron el dia 9 de dic de un cavernoma occipital derechoen puerta de hiero.me gustaria saber q tratamiento te han puesto a ti y si te han proibido algo ,como hacer esfuerzo.mi direccion de correo es daniraf2005@yahoo.com. A mi la operacion me afecto un poco la vista
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/01/11 09:59 PM

Hola, sobre los sintomas que presentas he de decirte que son debido a la medicación. Ami me diagnosticarón cavernomatodis multiple, (tengo algo mas de diez), me operaron den junio de 2010, y con la kepra me pasava lo mismo, una vez la deje, me han desaparecido.
No a todos toman antiepilebticos, solamente por protocoloa antes y despues de la cirugía, y en aquellos casos que los sintomas de la enfermedad se presentan por ataques.
Si necesitas saber algo más de información, puedes escribirme a jcvalbuenals@telefonica.net
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/01/11 10:06 PM

Hola, en mi caso tengo cavernomatosis multiple, después de la operación me encuentro bien. Por mi situación personal, estoy bastante informado sobre la enfernedad, si necesitas información sobre cualquier aspecto, contacta con migo en jcvalbuenals@telefonica.net.
Ahora me realizarán un estudio genético, puesto que se considera una enfermedad genética (cuando es multiple.
En micaso fui intervenido en la Fundación Jimenez Diáz (Madrid), genial.
Tienes que tomarte la vida relajada, con tranquilidad y ver el vaso siempre lleno.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 08/02/11 12:55 PM

Hola, acabo de leer tu mensaje, como ves despues de pasar mucho tiempo desde que lo publicaste, y estoy muy interesada en que me cuentes de tu operación. Me han diagnosticado un cavernoma occipital izquierdo que está empezando a crecer (dobló su tamaño en el último año), y estoy esperando vez con el neurocirujano para que me dé opinión sobre si operar o no. Tú comentas que te operaron y que todo fue bien. Me gustaría saber quien te operó y si no tuviste ninguna secuela. A mí me hablan de que lo tengo situado en la zona de la visión lateral, que podría verse dañada. Te envío mi correo: marinacorton@edu.xunta.es
Por favor contesta
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma multiple - 31/03/11 08:58 PM

hola me llamo hector y soy de madrid, me diagnosticaron cavernomatosis multiple tras darme una crisis convulsiva cuando tenia 19 años. estuve a punto de entrar en quirofano pero tuve la gran suerte que al sangrar se destruyo por si solo, cosa que puede ocurrir pero es raro que pase. despues de 9 años tomando medicacion y sin ninguna crisis, en la pruebas que me hacia anualmente me iban descubriendo alguno mas. este año pasado en septiembre me dio otra crisis y me descubrieron uno bastante grande, en las navidades me operaron y me quitaron ese y otro mas, se encontraban en la zona de la vision.me he recuperado mu bien y la operacion fue genial. eso si tengo un recuerdo de un mordisco en la cabeza por la operacion. ahora mismo tengo 9 y sigo con el tratamiento. mi consejo para todos es que os lo tomeis lo mejor que podais y hagais vida normal. a mi me dijeron que no podia hacer mucho ejercicio. yo trabajo de monitor de multiaventura y de siempre me lo tome con buen humor, no queda otra.kien quiera algun consejo que se ponga en contacto cmg. un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma multiple - 24/04/11 07:46 PM

Hola Hector, soy María, me diagnosticaron a mi tambien cavernomas multiples hace dos años,por una crisis generalizada, dicen que como tengo tantos y pequeños no se aconseja operacion, pero hay uno mas grande que me esta causando ausencias a pesar de la medicacion(oxcarbazepina), la verdad es que no llevo muy bien eso de tomar farmacos, pero bueno, voy para adelante, que medicacion te han mandado a ti? gracias por tu mensaje.Animo!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/05/11 11:23 AM

hola soy lola me han diagnosticado un posible cavernoma en talamo izquierdo osea que no lo operan me han mandado unas pastillas para la epilepsia aunque a mi no me han dado los clasicoa ataques si no que he perdido estabilidad y fuerza con hormigeo en los labios y en las manos me gustaria saber si alguien tiene esta problema como se lo han tratado gracias mi correo es lobrelola@yahoo.es soy de linares andalucia.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/05/11 03:54 AM

yo tengo tambien un meningioma en placa, por el sitio donde se encuentra no podian operarme sin correr un grave riesgo por lo que una amiga que tenia hemangioma se realizò una cirugia gamma knife, o esterotaxica, ella me recomendo hablar con el Dr.Bernardo Perez del centro medico imbanaco en Cali- Colombia y el me logro extirpar un 90% de un tumor que era inoperable.
El email de el es: bperez@imbanaco.com.co
abrazos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 29/05/11 03:56 AM

me alegra mucho Dios te siga bendiciendo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 14/08/11 12:37 AM

hola soy marco estoy en tratamiento creo q tengo cavernoma xq tuve una hemorragia interna pero los medicos me absorvieron con medicinas pero al momento tengo dolor como de golpes o corte y no puedo acer fuerza, sera normal no lo se. al momento estoy tomando epamin, ya es un año, estoy preucupado porq cuando ace frio me duele, si alguien me puede ayudarme con una informacion, gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 30/08/11 10:00 PM

hola mi nombre es zammy y tengo una hija de dos años nueve meses k a tenido dos hemorragias en el hipotalamo derecho e izquierdo por lo cual me han dicho que tiene cavernomas multiple k no se pueden operar quisiera saber si alguien conose a algun especialista para que la pueda ver no importa de que pais sea yo soy de peru y en el hospital donde esta internada solo me dicen k espere y k tenga paciencia pero no hacen nada por ayudarla porfavor alguien quien me pueda ayudar y poderle dar un tratamiento escribanme a zammy_lm@hotmail.com se los voy agradecer mucho.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 04/10/11 08:20 PM

Hola soy una muchacha de 38 años que debut´r con una epilepcia a los 26 y solo a los 35 fue que sufrí un derrame cerebral por una MAV en el lado derecho superior y esto me provoco cavernoma talamico, el cual me ha sangrado en varias ocasiones , la MAV me la operaron hace tres años pero en mi pais no se realizan estas operaciones de minimo acceso y continuo con tratamiento para la epilepsia, no hago ejercicios fisicos llevando una vida un poco tranquila, esto no me desanima y espero en algun momento tenga solucion mi problema, pues soy optimista. hay personas con mas y mayores problemas solo tienes que adaptarte a convivir con tu enfermedad que no es la peor. Cuidate ;)
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma pedunculo cerebeloso medio - 31/10/11 07:50 PM

Hola, vivo en jerez y hace tres meses me diagnosticaron el cavernoma e pedúnculo cerebeloso medio. Me dicen que por el sitio en cuestion es bastante peligroso operar y que en caso de volverse mas agresivo pensarían en radiocirugia y aun así resultaria bastante peligroso.
Que neurocirujano has visitado?, yo he preguntado también en granfa por mediación de un familiar y coinciden en la terapéutica a emprender.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 06/11/11 01:00 PM

Hola quería saber como estás de tú Cirugia d CAVERNOMA,mi novio también fué operado en argentina el 18 d octubre del 2011,y antes d operarse estaba sólo con la mitad derch del cuerpo sin sensibilidad,y diplopia,caminaba bien,hacia vida normal,ahora quedó como un trapo con hemiplejia facial izquierda,sin fuerzas,lo levantamos para llevarle al baño,lo vestims,damos en la boca,está trizte,apagado,y no puede valerse por sí mismo.
Caímos con el peor cirujano y hospital,ese Dr aún no lo vio.nos echaron del Hosp,y el Dr no me qiere atender,me dijo q en un mes lo mandara con rehabilitación.
Vos como estás?con tú recuperacion,me gustaría saber sino es molestia,muchas gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 07/11/11 01:41 AM

hola mi novio fue operado de cavernoma de tronco encefalico,tiene 25 años y antes de la cirugia q fue el 18 de octubre del 2011,tenia por causas de 2 sangrados perdida de sensibilidad del cuerpo derecho,y diplopia, y se manejaba solo en su casa con los cuidados adecuados,y ahora estamos muy debastados..salio de la operaciôn con hemiplejia facial derecha...el ojo abierto...y el cuerpo completamente hecho un trapo..no se bale por si mismo...la cabeza se le cuelga..el cuerpo derecho q antes solo tenia perdida de sesibilidad ahora no tiene fuerza..le damos de comer en la boca...lo levantamos de la cama a una reposera para alimentarlo..lo vestimos...lo bañamos...y es un cuerpo sin fuerzas..y tiene mucho vertigo..es muy impresionante el cuadro..el esta lucido..y obvio esta muy triste..no habla..solo lo basico cuando le preguntamos,el Dr aun no lo evaluo..y lo operaron en el hospital del cruce de varela..y vivimos en la plata en argentina...realmente caimos con el peor Dr,y el peor lugar,o simplemente no tuvimos suerte..por que lo llame asu consultorio particular,y la esposa me atendio de muy mala forma...diciendome "que no vaya al consultorio"y que llamara por tlf..y asi lo hice..le conte el cuadro de ni novio..y me respondio..bueno alimentenlo y en un mes lo mandare a rahabilitar..ni pude contarle que mi novio tuvo 2 episodios de fiebre..y empeso a transpirar frio..talvez es normal..pero nose..porque cuando llamo ala casa nadie me atiende el telf..y sentimos una desproteccion..!!!
talvez esto es normal..parte del cuadro de la operacion..pero como saberlo si aun no pudimos ver al Dr..
lo que da esperanza,es que mi novio cuando esta acostado o sentadito en la reposera..puede mover los brazos y piernas y girar un poco el cuellito..y puede hablar..no como antes..pero habla..pero lo tenemos que cargar entre 2 personas..por que el cuerpo no tiene sosten..alguien por favor me podria decir si esto signos y sintomas los ha sentido..y con el tiempo logro recuperarse???? yo me contacte con 2 personas del foro y me dan esperanzas,han sido de mucha ayuda para mi,en estas circunstancias muy dificiles..pero realmente verlo asi me impresiona..y hago todo lo posible por transmitirle ami novio esperanzas..que esto pasara..se recuperara..el pienza que no lo lograra..por que mi novio antes que le desubrieran el cavernoma..no hacia nada de ejercicios,y cuando no respetaba las comidas..se sentia debil..el nacio prematuramente..y siempre tuvo poca resistencia fisica,y cuando estudiaba hasta muy tarde,al otro dia no existia..no tenia fuerzas..entonces el se conoce..y pienza que no lo lograra..mi correo es rociomorales2212@gmail.com
desde ya agradesco cualquier informacion,muchas gracias,y suerte para todos los que nos encontramos en estas circuntanscias de la vida!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 18/11/11 08:55 PM

hola soy fernanda de cordoba , argentina, padezco de epilepsia desde siempre y recien hoy con casi 33 años me internaron a los 3 meses y 4 meses de embarazo , donde se manifesto el origen de mi epilepsia q es un cavernoma sangrante en el lobulo izquierdo. a mi como a muchas personas q padecen este mal , nos gustaria saber si el dolor tan fuerte de cabeza es producto de estos sangrados ya q muchos medicos piensan q si , y otros q no. desearia saber si todos tienen como origen o antecedente la epilepsia y si estan medicados y con q tipo de medicacion? yo ahora estoy en el 7°i mes de embarazo y esperamos con leo mi marido a luciano, solo espero no sufrir tantos dolores q me impiden tener una vida en paz y poder ser una madre normal. un abrazo a todos y mi mail es: mafevahe@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/01/12 09:12 PM

lei tantos casos de cavernoma yo tengo uno con un sangrado pero no me preocupa por que llevo una vida normal es verdad que a un principio me asuste fui a varios hopitales empeze con convulciones a los9 años sane a los 12 a los 25 años empezaron los dolores de cabeza y una convulcion no podia controlar mi cuerpo me cansaba rapido yme hiciron una tomografia y una resonancia magnetica y se detecto que era un cavernoma otros querian aperar si o si que no habia otra solucion pero con la uyuda de un neurocirujano y neurologo que vivi 25 años con el cavernoma y no lo sabia y ahora que lo sabes estas mas preocupada y eso te afecta mas esa parte se irrita al estar preocupada, tensa ,etc asi que la solucion es que lleves una vida tranquila sin bebeidas cafe cocacola,etc dormir 8 horas y tomar la carbazepina y confiar en el amigo de arriba (Dios )tengo 30 años no tube mas convulciones ni sangrado pero sigo al pie de la letra lo que me dijo mi doctor si quieren consultar algo pueden escribir antonia yapu21@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 18/01/12 04:56 PM

hola soy de tijuana baja california ami hijo le dio un derrame de tronco no dices si estas encamado si te levantas y quien te dijo de como en 1 ano y medio te vas a recuperar. besos paola explica todo es importante para mi mi correo es erendiranavarro@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/02/12 01:15 AM

[quote=Anonimo]Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos. [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 05/03/12 11:43 PM

escribi al correo q dejste espero puedas ayudarme e informarme, quiero saber acerca de todas las recomendaciones q te dio tu doctor, q cosas comer no comer, que otras actividades no hacer, etc todo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 05/03/12 11:46 PM

el mensaje anteior es para antoniayapu. Respondeme please
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/04/12 11:59 AM

Buenas.
Todo,depende de cuantas epilepsias tengas.Yo tenía una al día SI una al día,encima que no es de operar (eso dicen)yo tengo ausencias, y llevo no sé ni cuantos años , ahora una o dos epilepsias semanales apuntándolas en un calendario,no tengo memoria,estoy harta de cambiarme de medicaciones.
tomo 3000mg keppra al día más Zonegran más Depakine más Paroxetina.
No tengo memoria de nada ni de hoy , ni de ayer ,ni de la gente necesito un milagro ,
a veces deseo morirme porque mi neurólogo cree que le cuento un cuento
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/04/12 12:08 AM

Hola.
Yo tengo cavernomas múltiples y hasta hace 7 años tenía crisis convulsivas a cada rato... hasta una neuróloga pensó que yo estaba fingiendo.
Me operaron uno de ellos que había sangrado y mi vida cambió! Seguí con Keppra dos años más pero ya no volví a tener crisis.
Me falla la memoria a mediano plazo, pero ha mejorado porque la ejercito mucho.
Tampoco podia caminar (y los drs. dijeron que no volvería a caminar) y llevo 5 años caminando; todavía no puedo correr, pero ya hasta bailo.
Lo que te quiero decir es: pide una segunda opinión para valorar si no mejoran tus crisis operándote el cavernoma, pero lo más importante es que no pierdas el ánimo y sigue luchando... no importa lo que te digan los médicos, tú haz tu vida lo mas normal posible, pero cuidándote.
Yo dejé de fumar, bajé de peso, nada de bebidas alcoholicas, ni café, ni refrescos obscuros y duermo 8 horas diarias y con esas medidas cada vez me siento mejor.
¡Cuídate y ánimo!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 23/04/12 07:03 PM

Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 23/04/12 07:05 PM

[quote=Anonimo]Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.
[/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/04/12 09:33 PM

[quote=Anonimo]hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones [email]dyana_salas@hotmail.com.[/email]
un beso muy fuerte a todos y muchos animos. [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/04/12 09:48 PM

Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es mariajose36-@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/04/12 09:06 PM

[quote=Anonimo]Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es mariajose36-@hotmail.com [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma-bulvo raquidio - 27/04/12 07:03 PM

iucscz[quote=Anonimo]Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate. [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma-bulvo raquidio - 04/05/12 07:04 PM

Hola marcelo me gustaria hablar contigo por favor acerca de lo del cavernoma,si me lees te agradeceria me agregaras a tu mesenger para poder hablar contigo pues me surgen dudas te lo agradeceria muchisimo,si me lees por favor contestame mi mesenger es mariajose36-@hotmail.com,cuidate,besos.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/05/12 09:25 PM

Hola es para dar muchas GRACIAS a TODOS LOS DOCTORES Q EN EL HOSPITAL DEL CRUCE DE VARELA,Hace 7 meses q fué operado de un CAVERNOMA en el tronco cerebral,y en este tiempo mi novio demostró tener mucha fuerza de voluntad,constancia,optimismo,y esperanza,a pesar de todo!! Tenia y tiene una sonrrisa en la cara,me enseñó esa grandeza de seguir adelante..visitamos muchos Drs por otros temas de las secuelas d la operación,y TODA LOS DRS QUEDAN MARAVILLADOS DE LA AZAÑA SEMEJANTE QUE REALIRAZON LOS DRS..y sólo puedo decir MILES DE GRACIAS desde el.fondo de mi corazón,en una primer etapa del post operatorio me gano la angustia,el dolor,la trizteza,que hasta llege a pensar cualquier disparte,pero me di cuenta q estaba equivocada,MILES DE DISCULPAS por esos pesamientos,y sentimientos negativos..A TODOS que estan viviendo una historia parecida,tengan ánimos d seguir adelante,todo es posible,y confien en su Doctor,es duro el camino,no voy a negar,pero se puede,con amor,pasiencia,esperanza,se puede!!sobre todo siempre busquen alguna segunda opinión de algun Dr especialista,Gracias a Dios encontramos a los Drs del HOSPITAL EL CRUCE DE VARELA,Y sobre todo..LO QOPERARON!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/05/12 01:33 PM

Hola!!he leido tu comentario acerca de la operacion de tu novio,me imagino que eres de Buenos aires,yo soy de España por favor me gustaria ponerme en contacto contigo pues a mi me han dicho de operarme tambien de un cavernoma en el bulbo raquideo y estoy muy muy asustada pues la operacion seria para junio,te agradeceria me contestaras para darme algun consejo y hacerte alguna pregunta que me angustia mi correo es mariajose36-@hotmail.com para poder preguntarte algunas dudas pues ya sabes lo mal que se vive esto,a mi me ha sangrado cuatro veces y tengo mucho riesgo a que me vuelva a sangrar si me dijeras algo te estaria super agradecida pues estoy muy angustiada,me alegro muchisimo de que la operacion haya sido un exito y de la valentia de tu novio,un abrazo muy grande,espero noticias tuyas GRACIAS.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/07/12 06:21 AM

Hola soy nuevo en este foro,tengo un amigo que fué operado de cavernoma en el tallo cerebral,en un hospital público de alta complejidad de Bs.As,ya hace 10 meses,queria que me.cuenten como es la recuperación,cuanto tiempo hay que esperar para que pueda caminar,para que pueda hablar,su doctor le dijo que tiene que seguir esperando,quisiera saber más de estas operaciones para saber cómo poder ayudarlo,gracias y suerte para todos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/09/12 02:32 AM

hola soy maria del carmen barrios tengo un cavernoma talamico izquierdo mide 16 cm. aproximadamente y tengo 2 mas .
Me descompuse hace 1 mes atras ,sentia que en vez de caminar para adelante caminaba para tras me llevaron al medico urgente.Me vio un Neurologo del hospital de San Miguel(Buenos aires,Argentina),se acerco mi marido al neurologo y le dijo que tenia que descomprimir(hablaban entre si 2 medicos)y de ahi me mandaron al hospital eva peron(San Martin,bs as,ARGENTINA)me dieron una cama y de ahi ya no me acuerdo de mas nada hasta que sali de terapia intensiva fui reaccionando poco a poco y alli , trataban de hablar conmigo pero yo estaba inconciente ,hasta que sali de terapia intensiva y a los tres dias fui entendiendo lo que me hablaban y me pusieron una valvula en el cerebro que lo que hacia era extraer un hilo de sangre que eso era lo que me producia dolores de cabeza constantes. Todavia no estoy bien me estoy recuperando día a día y gracias a dios estoy bien.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 04/10/12 07:57 PM

hola soy cristina a mi me esta pasando lo mismo que a vos un cavernoma pero aparte de eso se me mueve el brazo derecho movimientos involuntarios perdi un poco de fuerza estoy un poco preocupada quede arruinada de un dia para otro soy muy alergica y no me pueden medicar estoy muy desorientada tampoco me quieren operar porque es muy resgoso espero tu respuesta cristina
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 13/10/12 12:27 PM

hola cristina soy marta, mujer de luis q padecio un cavernoma de tronco protuberancial en al año 2005 solo te escribo para darte muchisimos animos, él no está operado y tiene dias mejores y otros peores, pero lo importante es tener mucha fuerza de voluntad y sobre todo el ánimo, en él es lo más importante, si quieres que te informe de algo no dudes en ponerte en contaco con nosotros, marta-dorado@hotmail.com, muchos besos y animo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/10/12 03:58 AM

hola espero no sea tarde lo encontre recien esty buscand gente q se halla operado de lo misdm q yo de un cavernomna en el tronco encefalaico 4 ventriculo secuelas paraliss facial q vamos superand ,hay q cuidarse mas q nada de rabietas y presion alta...me opere en argentina en bs as capital federal en el hospital italiano con elk dr tramontano.espero te sirve bess:...
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/02/13 12:36 AM

a mi me dio un ictus y es cuestion de mucha paciencia y teson para recuperarse ,que no es el unico se lo garantizo ,y sobre todo que ne se desmoralice ,y si puede compre el libro un momento de lucidez que es autora una neurologa que le paso y tardo unos años en recuperarse y ahora esta en activo ..suerte
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 02/03/13 10:54 PM

hola soy maria del carmen. Mi operacion era muy riesgosa. Mi medico neurocirujano me explico brevemente, que el el lugar donde se origino mi cavernoma no se puede tocar. Pero cunado caí muy enferma, mi cavernoma media 16 cm. mas 2 + que tengo. 1 lo tengo cerca del mas grande (16 cm) y el otro esta alejado. Al quedar gravemente internada en coma, al borde la muerte, Decidieron ponerme una válvula que descomprime y un catetre en el estomago. Y asi fui recuperandome poco a poco y cada dia estoy mejor siguiendo adelante. Yo soy de San Miguel, Buenos Aires, Agentina. Bueno ya te conte mi experiencia mi telefono es 4465 - 3918 por si queres consultarme algo bye bye
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/05/13 12:05 AM

hola!! soy Isa de Málaga,España. Y escribi en 2008 y en 2010, y deciros que volvi a quedarme embarazada y el pasado mes de noviembre tuve gemelos, todo genial, mi cavernoma por el momento no volvio a darme problemas, lo tengo en el ventriculo lateral izquierdo y no me recomiendan operacion porque me afectaria la vision. asi que solo controles anuales.
Quiero daros animos a todos y mucha fuerza. un saludo
dejo mi correo por si alguien se quiere poner en contacto conmigo por este tema mi_mi_ba_@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/10/13 07:58 AM

veo que tu mensaje es de hace años y tal vez este medio ya no lo utilices, yo fui operado en Madrid de un cavernoma que sangraba hace 17 años y hasta ahora perfecto aunque habia restos de otros a los que no les dan importancia por su pequeñísimo tamaño. Estos dias me detectaron otro ya mas grande que esta en la zona del cerebelo, me puedes informar que pasó con tu caso, muchas gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 04/11/13 05:42 PM

Hola Adrian, tengo 55 años y hace exactamente 2 meses me operaron de un cavernoma frontal, tuve hemorragia cerebral y te digo que no tengas miedo a la operacion, mientras mas temprano es mejor para evitar las secuelas, yo gracias a DIOS estoy sin secuelas neurologicas, ya estoy trabajando y me encuentro perfectamente.
Mi recomendacion es que lo hagas lo mas pronto mas posible, te deseo muchisima suerte.
Posted by: maldi

Re: cavernoma - 05/11/13 07:22 PM

Hola, me gustaría saber si te operaste en España y si es así dónde exactamente. A mí me diagnosticaron uno hace seis meses en el lóbulo temporal derecho que ha crecido aunque no ha sangrado, es por eso que me recomiendan operar pero tengo pánico a la operación y posibles secuelas, me dan un porcentaje muy bueno de éxito pero me falta confianza en algún médico pues no tengo referencias de ninguno para estos casos. Gracias por la ayuda.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 16/11/13 03:08 AM

[quote=Anonimo]Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es [email]madripau@hotmail.com.[/email] Saludos Paula [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 27/11/13 03:33 AM

hola quiero saber que consecuencias tiene la cavernomatosis potal con hipertencion portal
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 03/01/14 02:38 AM

h
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 19/03/14 03:40 PM

Hola mi nonbre es Maria Jose hace unos 15 años me detectaron lo mismo después de un fuerte dolor de cabeza en donde tuve un derrame menor el cual me dejo con secuela de visión doble, a lo largo de un periodo corto esto se corrigió, en ocaciones a lo largo de este periodo e tenido problemas con el habla, pero han desaparecido rápidamente. estuve por un largo periodo medicada con propanonol. No operable hasta que tenga una crisis mayor, hoy despues de tanto tiempo, llevo una vida normal y pocas veces me acuerdo de mi cavernoma. saludos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 03/05/14 07:09 PM

Hola, acabo de leer tu caso, soy de Peru, mi tia ha tenido una hemorragia en la zona del talamo por un cavernoma, ella en estos momentos esta teniendo convulsiones, no habla, tiene los ojos desorbitados y no se mueve. Quisiera saber si tu tenias estos sintomas despues de tus hemorragias ya que estamos muy preocupados, no sabemos si es normal o es parte del proceso.
desde ya muchas gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma- - 16/07/14 04:19 AM

hola que tal acabo de leer tu mensaje, también soy de peru, también sufro de cavernomatosis multiple, de que parte del peru eres para poder conversar y asi poder poder ayudarnos.