enfermedad de HIRAYAMA

Buenas a todos,

abro este hilo por si hubiese alguien en mi caso.

Tengo la enfermedad de HIRAYAMA desde hace 5 años. Consiste en atrofia muscular del antebrazo y de la mano izquierda, con la consecuencia de perdida importante de fuerza, tacto,etc. en dicha mano.

Si alguien se encuentra en la misma situación estaria bien poder comentar sobre la enfermedad, medicos, pruebas medicas, soluciones, tratamientos, etc, ya que en internet hay muy poco sobre esta enfermedad.

Pongo mi email por si alguien quisiera contactar:

nesky(arroba)ono.com

Un saludo

hola soy diego,no se si lo que yo tengo es lo mismo pero poseo una atrofia muscular en mi mano y brazo derecho,desde hace tiempo vengo buscando solucion pero nada desde vacunas hasta vitaminas pasando por rehabilitaciones Y acupuntura que de nada sirvieron,lo peor es que con el tiempo voy notando que esto empeora y mucho al hecho de no poder cortar un trozo de carne ... yo me quede electrocutado de muy chico(3 años) y esa mano es la quer peor estuvo afectada pero cuando tenia 16 empeze a notar cada vez mas la perdida de fuerza tal hoy(24) que casi no puedo hacer nada con esa mano,recientemente el 21/04/2010 me hice un electromiograma y ahi dice que son sintomas de HIRAYAMA,si sos de BS.AS me informaron que el HOSPITAL FERNANDEZ es muy bueno pero nada mas que eso no me dijeron si hay solucion o no ...


mi dir de mail es diego_f1_mec_arg@hotmail.com

desde ya muchos saludos y fuerza para seguir adelante no nos va a ganar

Buenas Diego,

encantado de conocer. Por lo que he podido descubrir eres de argentina. Yo aqui en españa tambien me he hecho numerosas pruebas:electromiograma,tac, he visto neurologos, traumatologos,ect, y no hay solucion. Tambien probe con vitamina B12 para ver si mejoraba, pero nada. Yo despues de 5 años, veo que me va a peor poco a poco. Esta claro que un filete me cuesta mucho de cortar, abrocharme los botones de la camisa ,atarme los cordones de los zapatos,etc, todo son tareas muy costosas, pero me he acostumbrado a ello.
Aqui en españa he visitado 2 hospitales muy importantes y los dos han coincidio con el mismo diagnostico, y ninguno tiene solución. Hice rehabilitación de fisioterapia durante 1 año, y gane fuerza pero la mano seguia igual de delgada y en cuanto abandone la rehabilitación vuele a peder toda la fuerza.

Me gustaria saber si con tu mano sigues teniendo movilidad o se te ha paralizado por completo. Es importante para mi conocer como es la evolucion de la enfermedad. Yo tengo 25años.

Un saludo desde España

mira con respecto a la movilidad cada vez es un poco peor ahora con el frio me cuesta mucho mas y todavia puedo mover el pulgar y el indice pero no en su totalidad el resto de los dedos algo puedo pero muy lentamente,yo no se si sera lo mismo pero al estirarlos se vuelven a encojer los tuyos? ultimamente tengo muchos dolores y los medicos visitados recientemnte 8/10 me dijo que es normal al igual que tener frio donde termina la muñeca

espero saber algo mas de vos yo aca estoy sin bajar los brazos

saludos diego

Buenas diago,

Yo si que tengo bastante movilidad en los dedos, pero poca fuerza, por lo que se me caen las cosas de peso de las manos.

Con el frio si que noto que los dedos van mas lentos, pero creo que no hasta el nivel que tu me dices.

A mi nunca me ha dolido, pero si me esfuerzo con la mano se me acaba sobrecargando y se me paraliza.

Yo pensaba que la enfermedad no avanzaria mas, pero ultimamente me noto un poco peor de fuerza y despues de lo que me cuentas, supongo que ira a mas.

Un saludo desde españa

Javi

Hola Nesky; he leido tu correo y aunque hoy por hoy no nos han confirmado nada los médicos piensan que mi hija(17 )años tiene la enfermedad de hirayama en fase précoz 8esto quiere decir que tiene un engrosamiento y despegamiento de la c4 a la c7 de la duramadre)pero como también se cogió un neurolyme cuando estuvo en Lituania y le ha ido muy bien la ceftriasona están esperando ¿qué va ocurrir?.Para ponerte en antecedentes un poco el Neurolyme (producido por una garrapata)le produjo una paquimeningitis esto es lo otro que dicen pero todavía no se le vuelve a pegar la duramadre.
Saludos
ROSA

Hola yo tambien tengo la enfermedad ésta. yevo ya como 4 años con ella y tengo ahora 21 y e ido a 2 hospitales de dos ciudades diferentes y ni una a yegado a ninguna conclusion.He estado en traumatologos neurologo , tac , ecografia radiografiaa etc...
Mi brazo derecho es el afectado, los dedos se me engarrotan con el frio y con el calor tengo el musculo del pulgar mas delgado que el del izquierd no lo puedo mover casi, aveces hasta se me ha dormido LA PIEL del brazo, lo paso muy mal :s y al parecer hay una operación pero es muy complicada! y no se cura :S

Hola me llamo Carlos, también soy de España de Alicante. En mi caso me diagnosticaron la enfermedad a los 17 años y ahora tengo 32, te puedo decir q mi movilidad es un poco mala en la mano izquierda y q no tengo la misma fuerza q en la derecha pero puedo manejarla para casi todo, piensa q casi siempre utilizamos la derecha para todo (a no ser q seas zurdo)yo por ejemplo voy al gimnasio sin problemas, eso sí sin forzarme demasiado y teniendo en cuenta el peso q puedo levantar.

Creo q no deberías asustarte Diego pues supongo q conforme pase el tiempo se irá estabilizando (no quiero decir q se vaya a recuperar por si sola ok) pero yo por ejemplo a tu edad tenía muchos temblores e incluso menos fuerza q ahora y no hice ningún tipo de rehabilitación.

Otra cosa, aquí en la comunidad Valenciana y Murcia van a empezar a realizar estudios con células madre y tengo la esperanza q serán positivos, así q ánimo y no desesperes piensa q dentro de lo q cabe no tenemos la hermana mayor de esta enfermedad q es la ELA la cual de momento no tiene posibilidades de cura y es muy dañina. Tranquilo q todo se estabilizará.

Un abrazo.

Pues estamos cojonudos... Al parecer yo también tengo esa enfermedad, lo sé desde hace poco y mi suerte es que he aprendido a convivir con ella, porque al ir progresando tan lentamente, prácticamente no me he dado cuenta hasta que me han empezado a salir los temblores...

Yo comencé por la seguridad social, y me dieron largas porque no sabían lo que era, entonces acudí a un hospital privado y después de un montón de pruebas, me han diagnosticado la enfermedad de Hirayama. Por lo que tengo entendido no hay solución, ni tratamiento.

Si alguien sabe algo nuevo, agradecería que contactaran conmigo: veromarquez45@hotmail.com

Yo tengo 22 años, lo tengo en la mano izquierda (menos mal) y no sé los años que llevaré con ello, pero saberlo lo sé desde hace unos 15 días...

Un saludo y ánimo a tod@s.

Muy buenas.
Mi hijo de 18 años tambin tiene la enfermedad y me paso casi lo mismo que a ti. La seguridad social le hizo mil pruebas y lo diacnosticaron bien pero sin solucion. como tu nos fuimos a lo privado y nos dieron una solucion operando las bertebras del cuello y nos decidimos por operar. despues de muchas bueltas y un excelente trato por el neurologo y el traumatologo decidieron hacer la misma operacion en la seguridad social y la verdad es que en nuestro caso la enfermedad a parado y hasta a recuperado algo de lo perdido.
Un saludo y suerte.

hola, mi hijo de 19 años tambien tiene la enfermedad de hirayama. Nos comentaron que en Madrid, hospital 12 octubre ya habian tenido un caso y que habia ido bien. Fuimos a realizar una consulta, y en poco tiempo, le operaron realizando fijacion cervical anterior de las vertebras. Pasado el mes volvimos a realizarle TAC y RM, y pudieron comprobar que la duramadre ya no se desprende, por lo que la medula deja de sufrir. Espero que os sirva de ayuda,

Saludos

nosotros estamos esperando el resultado de la resonancia pero sin esperar a eso el chaval ya se a dado cuenta de la notable mejoria.
Decir que a mi hijo le operaron en la residencia nuestra señora de aranzazu en san sebastian.
un saludo y suerte a todos.

tengo la misma enfermedad, quisiera saber que alternativas encontraste o si llegaste a una operaciòn???

A mi hijo de 22 años se lo diagnosticaron hace 2 años, perdio masa muscular de antebrazo y fuerza en la mano derecha , se le duerme la mano y ahora esta viendo de operarse haciendo la fi`jacion de 2 vertebras.

HOLA ME GUSTARIA CONTACTARTE TAMBIEN TENEMOS UN CASO ASI MI HIJA PARECE SER TODABIA ESTA EN ESTUDIOS
SOMOS DE SALTO URUGUAY
COMO SE TE DIAGNOSTICO Y COMO EMPEZO LA ENFERMEDAD ????
QUE ESTUDIOS TE HICIERON ????
HACE CUANTOLA TENES ???
GRACIAS PAOLA

yo soy español y mi hijo que ahora tiene 18 años le diagnosticaron en julio de 2011 y le operaron con buen resultado en febrero de 2012.
Le hicierin una resonancia magnetica pero con el cuello doblado, osea, como si estubiera mirando al suelo y se veia como las vertebras le oprimian la medula.
La operacion fue una fijacion cerbical y la verdad es que a meorado bastante.
Ojala tengais suerte

Estoy muy interesada en esta enfermedad por afectar a un sobrino mio. Me podrias ar mas informacion deqien lo opero y s tiene algu telefono para llamar y ponerme en contacto con el hospital porque mi sobrino vive en italia y alli no les han hablado de la posibilidad de operar.Gracis

hola mi hijo tiene 19 años y tammien tiene la enfermedad de hirayama El es musico y esta muy preocupado porque no sabe hasta donde llegara su enfermedad y si perdera mas fuerza en la mano Por favor me gustaria saber de las personas que hablan en el foro que han sido operadas que medico las ha operado y en que hospital Gracias por la infomacion

[b]

hola buenos dias!
mi tío tiene esta enfermedad desde hace bastantes años, y le an hecho muchas pruebas y no han surgido efecto veo que hay mas personas que la tienen aquí en españa ya que es una enfermedad un poco rara y hay poca información de ella.
si hay alguien de sevilla (o de otro lugar de españa ) que la tenga y quiera compartir su información y experiencia le pido que se ponga en contacto conmigo o con él ya que busca también a alguien que pueda compartir su experiencia de la enfermedad.
el no tiene internet pero dejo mi email y yo facilito el número de teléfono de contacto.
miriambetika46@gmail.com
muchisimas gracias a todos le alegrará saber de todo esto !!

hola, como ya dije, a mi hijo le operaron en el Hosp. 12 de Octubre en Madrid, pero tambien sé del chico que operaron en Donosti, que fue un poco despues que nosotros.
Para el diagnostico, la prueba mas eficiente es la resonancia dinamica en flexion, esto es, les hacen la prueba en posicion normal y flexionando el cuello hacia delante y hacia atras.
La operacion de fijacion de vertebras es la solucion mas sencilla y segun los medicos, con buenos resultados.
Os deseo suerte y comparto el miedo que tengais, pues en su momento yo no sabia a donde acudir.
Saludos

Soy de Argentina, fui operado del síndrome de Hirayama en Octubre de 2012 en Fleni(Argentina). En el 2010 no me habían dado alternativas de intervenciones quirúrgicas y para el 2012 ya existía la posibilidad de operar, con lo cuál opte por esta alternativa. Como he visto en otras respuestas previas la resonancia magnética con contraste en flexión y extensión cervical es el estudio que mejor visualiza el síndrome. La operación fue la fijación cervical entre las vértebras c4 y c6 , abordando por delante las mismas. Hoy , después de 6 meses puedo decir que de a poco voy notando mejorías, en las pequeñas cosas como poder escribir, cortar la comida, y hasta poder usar el teclado de la computadora con ambas manos sin problemas. La fatiga muscular si bien sigue existiendo, es menor y cada ves demora mas en hacerse presente. En la ultima resonancia realizada hace pocos días el neurocirujano pudo evidenciar que cuando flexiono mi cuello , ya no se comprime la médula como le ocurría en estudios previos a la operación. Anhelo poder seguir mejorando lo que mas me permita mi organismo. Hoy día estoy retomando actividades deportivas y utilizo un electroestimulador cotidianamente para estimular externamente mi antebrazo.
Espero que les sea útil mi respuesta.

Saludos a todos.

Hola. Gracias por compartir tu experiencia.
Yo soy de Chile y llevo bastantes años conviviendo con la enfermedad. He pasado por todos los exámenes neurológicos posibles (electromiografías, resonancia magnética, mielografía,etc.) pero nunca me han ofrecido algún tratamiento quirúrgico. Una vez el neurólogo me pidió someterme a una resonancia magnética dinámica o con contraste en flexión y extensión cervical, pero en Chile no encontré ninguna institución que la realice.
Me gustaría mucho saber cuáles son los riesgos de la intervención quirúrgica que te hicieron y cuánto dura el período de convalecencia. También me sería útil saber en qué institución te han atendido, tanto para la resonancia dinámica como para la intervención quirúrgica. Muchas gracias.
Saludos desde Chile

Muchas gracias por la información, yo tengo un hijo de 30 años con esa enfermedad, si fuera tan amable,¿Que medico es el que le operado en el 12 de Octubre? nosotros somos de Madrid.
Un saludo. mi correo es romancastrejon@gmail.com
Roman

Estimado me acaban de diagnosticar, la enfermedad de Hirayama, ¿ me gustaría saber cómo le ha ido desde el 2010?, fecha del posteo.
Saludos,
Alejandro

hola soy de la pampa me llamo jimena me gustaria que me pases tu face asi mi hermano que la tiene pude hablar sobre tu operacion, porq el se niega a qperarse

Hola, se que publicaste esto en el año 2010, pero te cuento que a mi hijo de 18 años lo diagnosticaron hace dos semanas de esta enfermedad. Al ser una enfermedad rara no se sabe bien como es la rehabilitacion. Es por esto que me contacto con vos para ver si me podes ayudar en el tema de la rehabilitacion. <desde ya muchas gracias

hola gimena,mi face es silvina lopez
sino me encontras pásame el tuyo .beso

hola, hay una pagina para q reunamos información acerca de la enfermedad.https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

hola, soy de argentina, https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

hola, es una pagina para q nos encontremos y nos informemos de enfermedad de hirayama, y entre todos ver..https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

hola! como estas? estoy avisando de una pagina sobre enfermedad de hirayama, para q estemos juntos, y como dijiste vos...intercambiemos datos, etc etc . soy de argentina.https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

Hola!! hice una pagina para q todos juntos veamos q hacer.. ahí escribi todo https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl

hola Carlos,como estas? parece q sos el q mas tiempo ha estado con esta enfermedad.Mira https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl. Te agradecería q escribieras tu historia..quiero q todos nos organicemos de alguna manera.. muchas gracias Carlos!!

Hola, como estas? lleve a mi hijo al FLENI, le diagnosticaron Hirayama, me hablaron de dos casos mas que fueron operados...pensé q serias vos. Me gustaría hacerte unas preguntas...aca escribi todo.https://www.facebook.com/pages/Enfermedad-de-Hirayama/703525153052675?ref=hl. Soy de Argentina.Muchas Gracias.

Hola Mi nombre es Máximo, soy de Argentina, tengo 39 anos y padezco la enfermedad de Hirayama desde los 16 anos.
Los síntomas que he tenido son: perdida progresiva de la fuerza con la consiguiente atrofia de la mano y antebrazo derecho.
Temblores,fasiculaciones en esa mano y en el resto del cuerpo (mano izquierda, cara, piernas, abdomen y a veces siento como si fuesen intestinales).
La sensibilidad no esta afectada, ni los movimientos. Con el frió se me endurece la mano y me cuesta extender los dedos.
Cuando realizo fuerza o ejercicios se me acalambra la mano y me aumentan las faciculaciones.
Cuando me apareció la enfermedad no sabían lo que tenia y me hicieron una cirugía exploratoria de plexo braquial la cual no arrojo ningún resultado.
No estoy realizando ningún tipo de tratamiento ni de rehabilitación. En un primer momento me dieron ejercicios de resistencia, pero tenían miedo que me produzca agotamiento muscular. También me recetaron complejo B y creatina.

Quisiera saber si hay alguna novedad en el tratamiento de la enfermedad o en realizar algún tipo de rehabilitación, ya que trabajo con mis manos y es el sostén de mi familia.
Les dejo mi dirección de correo: centaurobraun@yahoo.com.ar
Muchas Gracias Máximo.

hola mi nombre es Maximo, soy de Argentina y me interesaria comunicarme contigo porque padesco de la enfermedad de Hirayama hace 22 anos y quisiera ver con quien te trataste. te dejo mi mail centaurobraun@yahoo.com.ar y mi telefono asi me pasas el tuyo y te llamo: 0291-154688738.
Desde ya muchas GRACIAS.

buenas tardes sospecho que tengo la enfermedad de hirayama em mi pais no tienen un tratamiento ni conocimiento sobre el tema talvez me pueden ayudar, le escribo de ecuador, gracias

ola soy de ecuador sospecho que tengo la misma enfermedad pero en mi pais no conocende la enfermedad por ende no tienen ningun tratamiento estoy preocupado porque hace 5 anos que empezo a debilitarse mi mano y tengo calambres nusculares cuando hago fuerza puede ayudarme con mas informacion o tratamiento para esta enfermedad gracias

Me contesto a mí mismo para pedir perdón por lo que escribí en el 2010 producto de mi ignorancia ya que a mí me diagnosticar Hirayama en 1997 y estaba perdido.

Espero que todo haya ido bien para todos los afectados y decirte que como seguramente ya sabrás, hoy en día existe una operación en la madre dura que para la degeneración.

Una lastima que cuando me la diagnosticaron no me dijeran nada de esto, ni siquiera que llevando un collarín durante 3 o 4 años la enfermedad también remitiera, ya que ahora con 37 años siento dolores en algunos músculos que tienen que hacer el trabajo de los afectados (es mí caso no quiere decir que a todos los afectados les tenga que pasar), así como también un cierto complejo por mis manos atrofiadas.

Un saludo y fuerza a todos.