Neurinoma del Acustico

Hola, tengo un tumor llamado neurinoma del acustico, quisiera que alguien me hablara de esto y cual es el tratamiento que le realizaron, a mi me piensan aplicar microcirugia, estoy un poco asustada por que no se si queden secuelas despues de la operacion.

Hola, yo fui intervenido quirúrgicamente de un Neurinoma del Acustico lado izquierdo, dependiendo del tamaño del tumor las secuelas post operatoria son mayores o menores. En mi caso particular tengo secuelas que destacar, la primera es la semi parálisis de la hemicara del lado operado y disminución de la capacidad auditiva del lado izquierdo, pero por lo demas realizo todas las actividades que normalmente desarrollaba antes de la cirugía.

Hola, gracias por contestar, el que yo tengo tiene 2 * 2 y hasta ahora gracias a Dios solo tengo adormecimiento de la cara y disminucion auditiva del lado derecho, el que tenias de que tamaño era?, te operaron hacen mucho?, a mi creo que me operan mas o menos dentro de 2 semanas, estoy preocupada pero ya veo que a ti dentro de lo que cabe te fue bien ya que a parte de lo que dices puedes continuar con tus actividades cotidianas.

Que bueno que te haya servido mi experiencia, me operaron hace 3 años 7 meses,el tamaño del nerurinoma que me extirparon era del tamaño de un huevo de codorniz mas o menos para que te hagas una idea, yo ahora tendré que ingresar nuevamente a cirugía en 1 mes aproximadamente, puesto que en el control anual que me realicé volvió a aparecer un pequeño neurinoma, y la unica alternativa es volver a operar. Espero que te vaya SUPER BIEN en la cirugía que tendras en 2 semanas mas, cualquier cosa estaremos en contacto a través de este foro o de lo contrario si te parece, intercambiamos direciones de mail MUCHA SUERTE!!!

Gracias de verdad!!! espero que a ti te valla de lo mejor, dime, te dijeron porque volvio a aparecer, eso si me preocupa, pense que lo sacaban y listo, que buena broma, mi correo es mgalarraga@cantv.net y el messeger es maira.galarraga@hotmail.com, soy de Venezuela y me encantaria poder charlar contigo alguna vez.

Bye

Hola Maira, quería comentarte que te he enviado un mail y te he agragado a mis contactos del msn. Con relación a tu inquietud sobre la aprición nuevamente del nuerorinma una vez operado. Es un riesgo que se corre, si el mismo no es extirpado completamente vuelve a crecer, y nuevamente hay que operar, esta vez ademas de la extirpación del neurinoma, tambien me plantearon la posibilidad de realizarme una anastomosis del hipogloso, para mejorar la movilidad de la hemi cara que quedó con secuelas, cualquier cosa me puedes escribir a joragim@gmail.com.

Saludos y suerte en tu operación.

Hola por favor podrias indicarme un cirujano es para mi cuñado esta preocupado perdia de oido y le han hecho un tac y le ha salido un pequeño grano que le oprime el nervio le han dicho de operarse seria por encima la oreja para no dañar el oido que lo tiene bien. el problema esta que el medico no sabe donde mandarlo para que lo operen en españatu sabes lo que custa pagando el esta preocupado y dice de esperarse por si no le creciera te agradeceria me informaras saludos que tiempo suele durar la operacion y el estar en clinica una semana.

Manolo

Muchachos buenas noches soy colombiano de 23 años a mi me sucedio lo mismo a los 17 años ya llevo 6 años en tratamiento y hasta hoy me puedo contactar con pacientes como yo, actualmente tengo paralisis facial izquierda pero no se me es muy notoria .cualquir cosa cuentame para posibles tratamientos cel 313-66100894 .

Esto es un tumor benigno que se origina detras del oido no conlleva nada raro lo unico que puede suceder es que quedes con un paralisis facial .siempre y cuando le realicen una anastomosis con el nervio hipogloso.
cel 313-6610894 colombiano

Hola, fui operado en febrero del 2006 y realmente quede bastante bien. Un poco con paralisis pero no me afecta en nada, sigo con kinesia y en octubre me colocaron una "pesa" de oro en el parpado para mejorar el cerramiento del ojo, y realmente fue un alivio grandisimo porque no lo cerraba muy bien...

Hola, ya fui operada, el 29 de noviembre, me quedo una paralisis en la hemicara derecha y estoy en rehabilitacion, ya he mejorado porque no cerraba el ojo y ya logro hacerlo, y me quedo algo que creo se llama fistulas de LCR, es un goteo por la nariz y al parecer tienen que hacerme una cirugia para cerrarlo, y el nervio auditivo del lado derecho que era donde tenia el tumor, estaba intratumoral, es decir que los perdi del resto estoy bien, ya que extrajeron todo el tumor y estoy mejorando dia a dia y lo mas importante estoy viva para continuar compartiendo con mi familia.


la vida es un regalo divino!!!!

Saludos,
Maira

Mi experiencia sobre el neurinoma, me dice que hay que analizarlo bien, el tratamiento esta relacionado con el tamaño del tumor y sus caracteristicas. Se puede usar la cirugia tradicional de extirpación o la radiocirugía, o llevar una vigilancia activa del tumor, ya que estos tumores son de crecimiento muy lento.hay que acudir a un buen especialista. en España los hay,el doctor mas especializado en neurinomas es el Dtor García-Ibañez en Barcelona.

hace dos años me trataron por radiocirugia un neurinoma tras controles posteriores me dicen que ha reducido su tamaño y hasta dentro de otros dos años no tengo control las secuelas del tratamiento han sido algo de anestesia en la cara , perdida mayor de la audición de ese lado, pero a los dos años de la radiocirugia y antes de la ultima RM. aparecen contracciones involuntarias de la boca y los musculos del cuello de ese lado , dolor de cabeza no intenso pero pesado no puedo cepillarme las encias y dientes de la zona pues me dan "descargas electricas"y a veces el dolor se me centra en el ojo , lo comento con el neurologo y el ORL y dicen QUE TODO ES NORMAL PERO ESTOY PREOCUPADA .El tamaño era de 1'5 cm .-

Yo estoy operado de un neurinoma del acústico desde hace 1 año y medio era muy grande 4 cm., me operaron en Oviedo el equipo del Dr. Suárez dos veces (la primera el 30/08/05 en la que no pudieron extirparme el tumor y la segunda el 13/09/05 donde ya si que me lo extirparon, en total la nada despreciable suma de 28 horas de quirófano). Me quedó como secuelas la sordera total del oído izquierdo y la parálisis facial izquierda que le están dando vueltas con alguna prueba de neurofisiología pero yo creo que está kaput. No me molesta especialmente, sólo que el ojo izquierdo lo tengo que tapar con un parche por la noche. Me hablaron de una operación que, básicamente lo que hacen es empalmar el nervio cortado con otro del cuello y que con ello se recuperaría la movilidad. Lo malo es que con el miedo que le cogí a las primeras operaciones no se si meterme en este nuevo lío si me lo proponen. ¿Que hariais vosotros?. Muchas gracias por vuestra atención. 1 saludo a todos.

Me acaban de detectar un neurinoma del nervio acustico derecho, me han comentado que tengo que operarlo y estoy buscando un buen neurocirujano en Madrid, ya que me han comentado que es muy importante quien te opere para las posibles secuelas. ¿Conoceis alguien en Madrid?. ¿Hay algún operado que no tenga secuelas de paralisis facial? La perdida auditiva lo doy por perdido.

Un saludo,

HOLA Mª JESUS ME LLAMO MARIAN A MI ME VAN A OPERAR EN DOS MESES EN MADRID EL DOCTOR MIGUEL ARISTEGUI, HE ACUDIDO A EL PORQUE CONOZCO UNA CHICA QUE SE HA OPERADO ALLI Y NO LE HA QUEDADO PARALISIS ES UN BUEN PROFESIONAL AYER TUVE CONSULTA CON EL Y ME PRESENTO A OTRO PACIENTE QUE TAMPOCO TIENE PARALISIS. EL MEDICO ES UN ENCANTO Y A MI ME PASA COMO A TI QUE TAMBIEN TENGO MIEDO DE QUE ME QUEDE PARALISIS PERO TAMBIEN DEPENDE DEL TAMAÑO...
PARA LO QUE QUIERAS SABER PREGUNTAME.

Gracias Marian, donde puedo encontrarlo? ya que por el nombre solamente en internet no lo he localizado, ¿es neurocirujano o es otorrino?. Mi otorrino me dijo que esta operación la hacian los neurocirujanos, ¿es asi en todos los casos?.

Un saludo,

HOLA Mª JESUS, ES NEUROCIRUJANO Y TAMBIEN OTORRINO ES MUY BUENO ESTA EN EL HOSPITAL DE LA CRUZ ROJA TE DOY EL NUMERO DE LA CONSULTA PARA QUE TU HABLES CON EL Y YA TE DIRA EL PROCEDIMIENTO QUE TIENES QUE SEGUIR EL NUMERO ES 914536562 Ó 914536561. CUANTO MIDE TU NEURINOMA, TIENES TAMBIEN RUIDOS. YA ME CONTARAS. SI QUIERES NOS DAMOS NUESTROS CORREOS Y ASI ES MAS FACIL. UN BESO.

Muchas gracias, por los telefonos, ayer acudi a la consulta del neurocirujano y me comento que en mi caso el ve mejor no operarme, ya que el tumor es pequeño, según me pone en la resonancia tiene 2 x 1,4 cm, y me indico que lo mejor era la radiocirujia que aunque no estirpaba el tumor lo inutilizaba, no teniendo los efectos secundarios de la operación. Me hablo de que si encontraba algún médico que me diera el 100% de seguridad lo hiciera, pero que el no me lo daba, y es el jefe de servicio de neurocirujia de un gran hospital de Madrid.

Yo los únicos síntomas que tengo son los ruidos y la perdida de audición en el oido, según la última audiometria de un 57%.

Si quieres mi correo electronico es neurinoma@orangemail.es
Un saludo,

MARIA JESUS

a mi me hicieron radiocirugia , el neurinoma era muy pequeño creo que 2por 1'5 , he tenido todos los efectos secundarios posibles .parestesia de la cara (LADO DERECHO )adormecimiento de la mitad de la lengua y del velo del paladar,espasmos musculares del facial y ya por ultimo neuralgia del trigemino en sus ramas maxilar y mandibular , la audición perdida y el sistema del equilibrio fatal.

hola, soy micaela de argentina, tengo 29 años y el 21/12/05 me operaron de neurinoma del acuistico, ami me quedaron secuelas,perdi un 90% de la audicion del oido izquierdo y con paralisis facial y el 16/05/06 me operador de un meningioma, y perdi un 50% del olfato. suerte y besoss

HOLA Mª JESUS, LO UNICO QUE TE PUEDO DECIR ES QUE NO TE ACONSEJO LA RADIOCIRUGIA YA QUE NO HAY PRUEBAS DE QUE DETENGA EL CRECIMIENTO PUESTO QUE ESTE TIPO DE TUMOR CRECE MUY LENTAMENTE, Y AL FINAL TE TENDRAN QUE OPERAR Y VAS A TENER MAS PROBLEMAS CUANDO TE OPEREN YA QUE ESTA RADIADO Y ES PEOR, YO HE HABLADO CON MUCHOS Y TODOS ME HAN ACONSEJADO LA OPERACION EL MIO MIDE 1.5 X 1. TAMBIEN DEPENDE DE LA EDAD QUE TENGAS. CUANTOS AÑOS TIENES? YO TENGO 29 AÑOS. Y CON LA RADIOCIRUGIA VAS A TENER EFECTOS SECUNDARIOS. CUENTAME. MI CORREO ES mariangeles909@hotmail.com

Hola, la verdad es que no me estais dando muchas esperanzas, me habian comentado que con la radiocirugía los efectos secundarios eran temporales, cosa que con la cirugía no.
Tengo 35 años por ello me indico el neurocirujano la radiocirugía ya que emocionalmente si se produce una paralisis facial, las consecuencias pueden ser graves.
Como has hecho para ir al DR. Aristegui, ¿te corresponde por zona el Hospital de la Cruz Roja? a mi me corresponde La Paz, y me han dado un volante para que me lo vea el otoneurocirujano, quiero tener la máxima información para tomar una decisión.
Gracias por contestar y contar vuestras experiencias ya que por lo menos contrasto opiniones.

HOLA Mª JESUS, A MI NO ME TOCABA DR. ARISTEGUI SINO QUE PEDI QUE ME MANDARAN A EL, A MI OTORRINO Y EL HIZO LOS TRAMITES PARA LLEGAR HASTA EL. ME VAN A OPERAR DENTRO DE POCO PERO ESTE MEDICO TE DA UNA TRANQUILIDAD INCREIBLE Y TIENE UN TRATO MUY HUMANO. PIDELE A TU OTORRINO QUE TE ENVIE A EL. DE TODAS MANERAS TAMBIEN TIENE CONSULTA PRIVADA PUEDES IR Y EL YA TE DIRA COMO VE TU CASO. Y ASI YA DECIDES SI LE PIDES EL TRASLADO O NO A TU MEDICO.

PARA CUALQUIER COSA YA SABES DIMELA.

CONOCES AL DR. GARCIA IBAÑEZ, EN QUE CLINICA OPERA, TE AGRADECERIA ME INFORMARAS.
ESTOY INTERESADA PUESTO QUE ME HAN DICHO QUE ES EL MEJOR.
SE TRATA DE MI PADRE LE OPERARON HACE TRES AÑOS DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO, VAN A TENER QUE OPERARLE DE NUEVO PUESTO QUE LE HA CRECIDO.

hola, yo estuve en la clinica del doctor garcia ibañez y como me dio el mismo diagnostico el doctor aristegui me van a operar en madrid. el telefono de la clinica es 93 205 02 04 y opera en la clinica teknon en barcelona.
para cualquier duda dimela.

HOLA A TODOS. EL DIA 30/01/07 ME OPERÓ EL DR. GARCIA IBAÑEZ EN LA CLÍNICA TEKNON DE BARCELONA DE UN NEURINOMA DEL ACÚSTICO. LA OPERACIÓN FUE MUY LARGA Y COMPLICADA, HA RESULTADO SER UN MENINGIOMA DE UNOS 7 CM. PERO GRACIAS A DIOS TODO SALIÓ MUY BIEN, AUNQUE TUVIERON QUE SACARME EL NERVIO AUDITIVO POR LO QUE NO PUEDO OIR DE ESE OIDO, NO HE TENIDO NINGUNA PARÁLISIS FACIAL. LA VERDAD QUE HE TENIDO MUCHA SUERTE, PERO HE ESTADO A MI PARECER EN LAS MEJORES MANOS, AL MENOS ASÍ LO CREÍA ANTES DE OPERARME Y AHORA DESPUES DE LOS RESULTADOS TB LO PIENSO. OS DESEO MUCHA SUERTE A TODOS.

POR FAVOR ME PODRIAS INFORMAR SOBRE LOS COSTES DE LA OPERACION ASI COMO LA ESTANCIA EN LA CLINICA TEKNON.
ME HAN DICHO EL DR. GARCIA IBAÑEZ ES EL MEJOR.

HOLA MOU, TIENEN QUE OPERAR A MI PADRE DE NUEVO DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO, PUESTO QUE EN LA PRIMERA OPERACION, NO CONSIGIERON ELIMINAR TODO.
ME HA DICHO QUE EL DR. GARCIA IBAÑEZ ES MUY BUENO.
PERO CLARO OPERA EN CLINICA PRIVADA. PODRIAS INFORMARSE TU QUE TE HAS OPERADO ALLI, CUANTO CUESTA APROXIMADAMENTE ESTA INTERVENCION.

MªJesus, la direccion de correo que pusiste da error
Me gustaria contarte mi experiencia sobre el tema
Si quieres pon tu direccion nuevamente

Prueba con Casitacobena.wanadoo.es

HOLA, SI QUIERES TE DOY EL TEF PARA QUE TE PUEDAS INFORMAR, 932050204. SUPONGO QUE QUERRAN VISITAR PRIMERO A TU PADRE Y ELLOS TE INFORMARAN DEL PRECIO, PQ CREO QUE DEPENEDE UN POCO DEL TAMAÑO Y DEMÁS. Y TAMBIÉN VISITA POR MUTUA, CREO QUE DKV, PERO NO TE LO PUEDO ASEGURAR. YO ANTES DE NADA ME INFORME POR MUCHAS VIAS, Y TODAS ME LLEVABAN A ÉL, COMO EL MEJOR MÉDICO DE ESPAÑA, INCLUSO DE REFERENCIA MUNDIAL. YO LO TUVE MUY CLARO, Y ESTOY CONVENCIDA QUE SUS MANOS HAN SIDO LAS MEJORES QUE PODÍAN HABERME INTERVENIDO.

hola,no solo es buen medico Garcia-Ibañez, tiene mucha fama pero eso no quiere decirlo todo. Te comento que yo me he operado de un neurinoma del acustico por Miguel Aristegui, esta en Madrid en la seguridad social y yo he salido bien,he perdido la audicion y el equilibrio pero no me ha afectado el nervio facial. Para los resultados dependen mas factores, como el tamaño... y en el caso de tu padre por lo visto ha sido operado antes no?

hola Benavente, yo estoy operada por Miguel Aristegui , he perdido la audicion y el equilibrio de ese oido pero no me ha afectado el nervio facial. Has hecho muy buena eleccion, estas en muy buenas manos La operacion tiene sus riesgos pero de eso no te libras porque te operes con Garcia-Ibañez
Bueno mucha suerte y un abrazo
Gloria

ME GUSTARIA SABER COMO SABES QUE HAS PERDIDO EL EQUILIBRIO? YO ME NOTO QUE TODAVIA NO PUEDO ANDAR DEL TODO RECTA Y EN OCASIONES PIERDO EL EQUILIBRIO, PERO PARA SABER SI ESTA AFECTADO O NO... TE HAN HECHO ALGUNA PRUEBA?
REFERENTE A LOS MÉDICOS, ESO ES CIERTO, NO SERÁ EL ÚNICO BUENO, PERO CADA UNO RELATA SU CASO Y ES CIERTO QUE ADEMÁS DE LAS BUENAS MANOS DE UN MÉDICO SUPONGO QUE TB HAY Q TENER EN CUENTA EL FACTOR SUERTE, Y A ESO YO TB DOY GRACIAS A DIOS.

Se que he perdido el equilibrio porque el neurinoma se situa en el nervio del equilibrio, al quitarte el tumor te quitan parte del nervio, el nervio pierde continuidad...lo que hace el cerebro es empezar a coger el equilibrio con el otro oido y aunque con el tiempo tu mejoraras nunca sera igual que antes. Te pongo el ejemplo que me dio el medico, antes remabamos con 2 remos y ahora solo tenemos uno. Volveras a caminar derecha pero de vez en cuando notaras que el equilibrio te falla, si coges mucho peso, si te apoyas en un solo pie... por lo menos es lo que yo noto, Pero es cosa pequeña comparado con el problema que nos hemos quitado de encima, no?

Hola el Dr. Garcia Ibañez me opero de un neurinoma en enero estoy muy bien no tengo paralisis facial, he ido a la revisión y ya me a dado el alta, ahora solo me falta un poco de equilibrio pero me ha dicho el medico que me recuperare.

Buena suerte a todos vosotros bss

El dr. Garcia Ibañez opera en la clinica teknon de Barcelona, hace 2 meses que me ha operado y estoy muy bien, solo tengo un pokito de mareo.

hola. ami hace un año queme ooeraron de neurinoma del acustico
secuelas.no oigo nada del loido izquierdo. hipoacusia del derecho, paralisis facial, dolor en cara, oido, ojo, nariz
no cierro el ojo, no huelo bien de ese lado. no mastico bien de ese lado, mareos, equilibrio, etc, pero estoy contento

que tamaño tenia tu neurinoma ?

que tamaño tenia tu neurinoma y quien te opero?
por que dices que has perdido la audicion en un oido y en el otro tienes hipoacusia, tiene esto algo que ver con el neurinoma o es un problema aparte?
Enhorabuena por tu animo!

Yo tambien tengo un neurinoma, me operaran muy prontito en Navarra, el Dr.Bejarano.
De laexperiencia de estos 2 meses,tanto mia como de mis equiposde informacion en los hospitales,(tengo unos cuantos familiares en Sanidad tanto publica como privada), lo mejor es que el Dr. y centro donte te operen esten acostumbrados a estos tumores y tengan una alta tecnologia, lo que minimiza las secuelas o las excluye. Hay varios centros muy destacados los primeros seria la CUNde Pamplona y Teknon, y porla SS, Gregorio Marañon.... A mi como a los de provincias no me tocaba ninguno con buenas referencias, y los neuro ya me habian dicho la enorme lista de secuelas, teniendo en cuanta que elmio es grande, en Pamplona, si todo va bien no habra secuelas, porque a pesar de su tamaño esta encapsulado, el problema es que esta pegado al troncoencefalico, pero yo confio en el médico, y tambien en Dios, para mi desdicha, sera 12 vez que voy a quirofano. Pero se que todo va a salir bien...... tengo un monton de cosas que hacer y disfrutar de mis hijos y mi familia es un incentivo por el que luchar.
Suerte a todos, que de esto se sale, y si no vez cuanta gente esta por ahi bien

Yo todavía no he ido a la revisión, pero noto muchos desequilibrios y mi pregunta es si uno puedo volver hacer vida totalmente normal, porque yo pienso que volver a trabajar sin poder andar del todo recto y coger un coche con mareos, no se si es posible. Pq oir con un solo oído supongo que será cuestión de irse acostumbrado. Alguno de vosotros ha hecho gestiones con la SS y ver si hay algun tipo de ayuda o cualquier otra cosa...?

mi neurinoma era muy pequeño de 5mm
por eso no he perdido del todo el oido

claro que vas a hacer vida normal, lo que pasa es que estas muy recientemente operada. Si te das cuenta, aunque la recuperacion es lenta se va mejorando poco a poco. Ya veras como en breve iras derecha, te iran desapareciendo los mareos y podras conducir. Otra cosa sera que en algunos momentos tengas algun desequilibrio y eso sera normal porque imagino que te han cortado el nervio del equilibrio

Que yo sepa me han cortado el nervio acústico, pero el desequilibrio no tengo ni idea... supongo que de todo esto me informaran en mi próxima visita.
Ahora me gustaria obtener información sobre mi disminución en todos los niveles, de mi baja laboral, si hay ayudas de algun tipo, etc...

INSTITUTO DE OTOLOGÍA GARCIA-IBAÑEZ, CALLE DTOR. ROUX,91
BARCELONA TLNO. 34 932050204, LAS INTERVENCIONES LAS REALIZA EN LA CLINICA TEKNOM, A MI ME OPERÓ EN 2004 DE UN TUMOR DE UNOS 4 CMS. SI DESEAS MAS INFORMACIÓN MI CORREO ES jjose.pena@larioja.org

SI YA SE QUE EL DR. GARCIA IBAÑEZ ES EL MEJOR.
PERO PODRIAS DARME ALGUN TIPO DE REFERENCIA SOBRE CUANTO PUEDA COSTAR LA INTERVENCION, APROXIMADAMENTE, PORQUE IMAGINO QUE LA CLINICA TEKNON DEBE DE SER CARISIMA.
PUEDES CONTESTAR A LA SIGUIENTE DIRECCION, MUCHAS GRACIAS.

mzs115@hotmail.com

Yo primero solicité a través del asistente social de mi ayuntamiento un grado de minusvalía y me concedieron el 57%. Ahora se me terminaron los 18 meses de baja y he ido a la seguridad social y me han concedido la invalidez absoluta con una pensión. 1 saludo y ánimo a todos.

Por cierto sólo pude aportar el informe de alta y tengo perdido el oído izquierdo, parálisis facial y pérdida de equilibrio.

para que te dieran ese grado de invalidez en qué se basaron exactamente, a la pérdida total de la audición de un oído y algo más o sólo eso?
Gracias!

Mira exactamente no se porque ha sido ya que, aunque tengo el certificado de la minusvalía no te pone claramente. Por lo que intuyo es por la pérdida total del oído izquierdo y por los problemas de equilibrio. También te puedo decir que vivo en un pueblo muy pequeño, apenas 2500 habitantes y resulta que nos ha tocado la china a 2 personas. A mi con 35 años y a un pescador del pueblo con 57 y a ambos nos han concedido un grado alto de minusvalía. A él no te puedo decir pero a mí después del grado de minusvalía, me llamaron de la SS porque ya llevaba 18 meses de baja y al revisar mi caso me concedieron una invalidez absoluta con una pensión. Mira no pierdes nada por probar a solicitarla, te citarán, te hacen unas preguntas, les llevas los informes y que decidan. Si te "dan" algo ¡Aleluya! y sinó pués nada. Lo de ¡Aleluya! quiere decir que ojalá no nos hubiera tocado pero como ya no tiene remedio pues para adelante que la vida es muy bonita para desaprovecharla. 1 saludo a todos.

Se me ha olvidado la @

es casitacobena@wanadoo.es

Un saludo,

MARIA JESUS

a mi hace 9 años me operaron en barcelona de un neurinoma derecho tenia 19 años y aunque me quedaron secuelas ahora estoy muy recuperada.apenas tengo secuelas.bueno el ojo no lo cierro del todo bien y he perdido la audicion de oido derecho.pero doy las gracias a dios de estar viva.animo a todos.

Y tienes algun problema para trabajar?

555

Hola
A mi tambien me han detectado un neurinoma despues de una operacion hace 10 meses de un meningioma, la verdad es que no tengo ganas de volver a pasar por el quirófano y me lo hare radiar por radiación gamma knife, lo hacen en la Ruber Internacional de Madrid, es una radiocirurgia muy precisa, la radiocirurgia lineal quema el tumor y todo lo que encuentra a su alcance, esta es muy precisa y me lo ha aconsejado el neurocirujano que me extrajo el meningioma hace 10 meses.

Hola ¿Tu vives en Barcelona, o fuiste allí por el medico? Yo en Madrid y mi OTO me mandó al Dr. HERRAIZ que en Acúdenos es un Fenómeno, esta en LA CLINICA ANTOLI CANDELA. Me hicieron pruebas y... Meningioma. Hizo que me vieran HARGUINDEY y Fco. ANTOLI y… a operar aunque solo es de 1cm. ¿Por qué nadie habla de ellos? ¿Es qué no son tan buenos como se dice? Quiero estar en manos del mejor a poder ser. Pierdo el oido pero no me ha dicho nada de parálisis. Decidme algo porfi, Gracias anticipadas

Hola, justamente eso es lo que me han recomendado a mi, ademas tambien en la misma clinica y el mismo tratamiento, desde Sanitas me han comentado que es lo mejor ahora mismo para tratar el neurinoma y ellos me han recomendado directamente la Ruber Internacional. Cuentanos como te va, yo tengo que pedir cita y te cuento.

pero si consultas a un otorrino u otoneurologo NO te va a recomendar lo mismo, sino mas bien la operacion que es el tratamiento mas efectivo a largo plazo, que es de lo que se trata... y sino por que no pruebas a consultar con alguno antes de someterte a la radiocirugia ?

Antoli-Candela es un especialista en oido muy bueno, aunque no tiene tanto nombre como Garcia-Ibañez, aunque eso no quiere decir que sea peor, hay medicos o profesionales de otras ramas que su nombre tiene mayor proyeccion,(porque se proyectan o publicitan mas) pero eso no quiere decir que sea el mejor. Yo consulte con los 2 y al final me opere de un neurinoma con Miguel Aristegui. Es muy dificil saber quien es el mejor de todos. Yo pienso que los 3 son muy buenos profesionales en oido, y lo bueno es que te pongas en manos de quien confies. Y que le consultes a el todas tus dudas respecto a la operacion, que riesgos tienes... no se si tendras los mismos riesgos en el meningioma que en el neurinoma, ya que al quitar el neurinoma si hay un riesgo de paralisis temporal del nervio facial, paralisis que puede ser recuperable

Hola! yo fuí al Dr. Garcia-Ibañez pq es del que me habían hablado muy bien. De él sabía que es el que en la actualidad más operaciones de neurinoma lleva a cabo en toda España, un 80% aproximadamente. Además es un médico de referencia mundial. Tb han sido pioneros en el implante coclear en los niños por una técnica muy buena, etc... Lo que si que es cierto que uno se tiene que operar en el médico que más confianza le inspire, es muy personal. A mi, personalmente, me inspiró mucha y me informe por muchas vías y todas llevaban al mismo médico, pero repito que no será el único, aunque para mi ha sido el que me ha curado y estoy muy contenta. La verdad que no imaginaba que fuese a salir todo tan bien. Os deseo a todos mucha suerte y que seguro que todo irá genial, ya lo veréis.

Hola. Me han diagnosticado un neurinoma en el oido dcho de aproximadamente 2 cm. Despues de dar muchos tumbos tengo que decidir entre:
1) Operar para extirpar, lo que haría con el Dr. García-Ibañez en la Clinica Teknon de Barcelona
2) Radiocirugía, lo que haría en el Hospital Ruber Internacional de Madrid.

Alguien que haya estado en esta situación me puede orientar? Realmente estoy perdida y muy preocupada por las secuelas de la operación, pero por otra parte de la radio tengo menos referencias.

hola tengo un familiar con un neurinoma detectado a traves de perdiada de audicion i aquofonos. el otorrino nos ha derivado a otro médico llamado dr. roca-ribas, dice que es de los mejores, però en el foro aparece otro nombre, a alguien le ha tratado? el neurinoma es pequeño,tengo entendido que dependiendo del caso no se pierde la audicion?

Marisa, tienes una direccion de correo ? y te comento mi experiencia

Del Dr. Roca Ribas lo que se es que aprendió de las manos del Dr. Garcia Ibañez. Creo que opera en Cataluña en la SS y tb en la clínica Sagrada Família por privado. SEgún tengo entendido tb esta especializado en este tipo de tumores. Ahora sólo te queda concertar una visita con cualquiera de los dos o incluso ambos y decidirte. Seguro que te irá bien.
Espero haberte sido de ayuda.

Si, g_parrondo@yahoo.es

Perdona, di mal la dirección, mejor puedes ponerte en contacto conmigo en la siguiente mluisa.boronat@bde.es.
Gracias, Marisa

Te has operado con Aristegui, que tal te fue? Yo esta tarde tengo cita con el. La semana pasada vi a Garcia Ibañez

Mª Jesús, puedes decirme si al final has optado por la radiación? Si es así, te han radiado ya? Aristegui te recomendó la radiación?

Me opere con Aristegui hace 9 meses y me ha ido muy bien, he perdido la audicion y el equilibrio pero el facial lo tengo bien y me siento bastante bien.Yo tambien fui a consulta de Garcia-Ibañez. Si hoy has tenido consulta con Aristegui habras comprobado lo agradable que es. Yo solo puedo decirte que estoy encantada de haberme operado con el, porque sali muy bien y por su profesionalidad y trato. Ya me contaras que te ha parecido

HOLA SOY OPERADA DE NEURINOMA, Y TOD FUE UN EXITO EN EL HOSPITAL DE LA PAS MADRID CON EL EQUIPO DEL DOCTOR RODA NEUROCIRUJANO Y DR LAZALETA SOLO TIENES QUE TENER PACIENCIA Y CON APUDA PSICOLOGICA PRIVADO SALI BIEN .

Trabajas o estudias? me gustaria saber si en el caso que trabajes te ha sido posible incorporarte nuevamente sin ningún problema... Yo estoy mirando el tema de la incapacidad permanente parcial o total, me han dicho en la Seguridad Social que esos son los pasos que se deben tomar cuando uno pierde la audición total de un oído...

por supuesto hago una vida normal.que te preocupa?

No me opera el mes que viene, pero confio mucho en el porque su trato es muy amable y lo hace todo mas facil.Cuentame que tal te ha ido con el y si quieres nos damos los correos y asi nos contamos. Viene muy bien hablar con alguien que esta pasando por lo mismo. Ya me contaras. Un abrazo.

Me preocupa no poder incorporarme al 100 % en el trabajo, yo dependo del coche y como tengo desequilibrios me da miedo no poder cogerlo para desplazarme... Me he informado en la SS y ellos me dicen que debería solicitar una incapacidad, te ve un tribunal médico y ellos deciden el tipo de incapacidad y de ahí te pueden dar una paga si ven que no puedes seguir desarrollando tú trabajo habitual o demás... La verdad que eso me quita un poco el sueño, no puedo evitar preocuparme por mi futuro profesional.

El 15 de diciembre de 2006 me operaron de un neurinoma del acústico derecho. Apróximadamente tenía 60 milímetros.No pudo extraerse por completo, me quedan 3cm de largo por 2cm de ancho.Áhora empiezo 25 sesiones de radioterapia que no conseguiran eliminar el tumor, pero lo que se intenta es que no crezca.La respuesta es la siguiente: me meto unos copazos de vino que no se los salta un caballo. Lo que no está en nuestra mano solucionar hay que olvidarlo y vivir el dia a dia. Suerte para todos.Si alguien se encuentra en la misma situación que me mande un abrazo, chaoooo.

Hola, en primer lugar quiero desearte la mejor suerte que exista. Me encuentro en la misma situación, el mio también está incrustado en el tronco. despues de la operación no quieren operarme nuevamente por el riesgo que eso supone. La verdad es que yo tampoco lo deseo. Solución: Radioterapia, que no elimina el tumor pero puede hacer que no me crezca más de lo que me quedó, osea 3 cm. La espectativa de vida que me dieron no la quiero ni comentar, se trata de dar ánimos. Pero si alguien tiene datos al respecto, me gustaría saber estadísticas. Un abrazo

no se cuanto tiempo hace que te operaron pero con el tiempo volveras a estar como antes.yo tb estube bastante mal sobre ese tema ahora estoy perfecta.cuentame un poco tu caso asi te conozco un poco.un saludo

hola ,me opere el 15 de diciembre no me lo pudieron quitar ,solo me quitaron 3cm,me quedan otros 3 incustrado en el tronco encefalo,me han propuesto hacer radioterapia ya que radiocirugia no me pueden hacer por que esta muy mal sitio.tengo la moral por el suelo. y encima hace poco me entero de que sino te lo estirpan todo puede volver a crecer,y claro no te aseguran que con la radioterapia pare, y si para cualquier dia puede despertar.Un saludo dejo mi correo por si alguien quiere hablar del tema. mi direccion es peterverguer860@hot mail.com

hola!!a mi me operaron dos veces porque tube restos que no me quitaron en la primera operacion.despues tube controles cada año por el especialista que me opero en barcelona y cada año tb una resonancia.ahora llevo unos dos años sin controles pero en cuanto pueda me hago una resonancia para quedar mas tranquila.se como lo estaras pasando es super duro.pero animate q todo pasara.te agrege a mi mesenger.un saludo.soy beso.....

Me operaron ahora hace dos meses, me lo sacaron todo y me quedó limpio. Cuánto tiempo tardaste en reincorporarte al trabajo?

POR FAVOR ME PUEDES CONTAR TODA TU EXPERIENCIA, LA VERDAD ES QUE LOS MEDICOS NO NOS ESTAN DANDO MUCHA INFORMACION, CUENTAME TODO SE TRATA DE UN FAMILIAR y va a ser la segunda vez que le operan ya que le ha crecido.

MI DIRECCION ES mzs115@hotmail.com

gracias

ME PODRIAS CONTAR TODA TU EXPERIENCIA, SE CORREN MAS RIESGOS POR SER SEGUNDA INTERVENCION? LA EDAD QUE TENIAS CUANDO TE OPERARON, ...

MI DIRECCION ES mzs115@hotmail.com

ME PUEDES EXPLICAR PORQUE TE APLICAN RADIOTERAPIA y NO RADIOCIRUGIA? a mi solo me ofrecieron radiocirugia.
SABES LAS CONSECUENCIAS DE UNA Y OTRA.
POR FAVOR ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS TU EXPERIENCIA.

GRACIAS

ME GUSTARIA SABER SI ES FACIL ACCEDER AL DR. ARISTEGUI AUNQUE NO TE CORRESPONDA POR LUGAR DE RESIDENCIA.
SI LIBREMENTE PUEDES ACUDIR A EL AUNQUE NO TE CORRESPONDA EL HOSPITAL EN QUE EL TRABAJA.
ME PUEDES DECIR COMO TE PUSISTE EN CONTACTO CON EL? TARDA MUCHO EN DARTE CITA?

GRACIAS ESPERO TU RESPUESTA.

POR FAVOR ME PUEDES DAR TODA LA INFORMACION QUE TENGAS DE ESTA RADIOCIRUGIA? NO SABIA QUE HUBIERA VARIOS TIPOS DE RADIOCIRUGIA.
LAS SECUELAS SON DIFERENTES Y LA FORMA DE APLICARLA.

ESPERO TU RESPUESTA, GRACIAS.

POR FAVOR ME PUEDES CONTAR TU EXPERIENCIA CON LA RADIOCIRUGIA?
CUENTAME TODO SOBRE ESTE TRATAMIENTO, EN LAS CLINICAS QUE SE APLICA, LAS SECUELAS, LA FORMA DE APLICARSE.

ESPERO SU RESPUESTA. gracias

mzs115@hotmail.com

Hola hace tres meses que me han operado de un neurinoma
era pequeño y estoy muy bien, pero todavia tengo mal el
equilibrio,me gustaria saber cuanto me costara recuperarme
y si lo consegire

gracias
Bss...

Yo estoy en tu misma situación y me hago la misma pregunta... por favor, alguien podría contarnos su caso?
Gracias.

alguien me podria contestar si tras la radiocirugia y como efecto secundario a los 2 años o asi ha tenido una neuralgia del trigemino sin lesión en dicho nervio.-

No es por desanimar ni mucho menos. Mi neurinoma era bastante grande 4 cm. y me operaron en Septiembre de 2005 y todavía hoy tengo problemas de equilibrio, por supuesto he perdido el oído izquierdo y tengo parálisis facial de ese lado ya que al parecer cortaron el nervio facial. Pero realmente no estoy mal, duermo con un parche para tapar el ojo que no puedo cerrar pero aparte de eso y de lo del equilibrio la cosa va bien. Por si le vale a alguien tengo concedida una minusvalía del 57% y recientemente la Seguridad Social me "dió" una invalidez (no es lo mismo, la conceden órganos distintos) "absoluta para todo trabajo", es decir, que podría trabajar pero mejor solicitar una compatibilidad a la S.S. por si acaso, no te vayas a quedar sin trabajo y sin pensión. 1 saludo y ánimos a todos.

Por que te hizo falta ayuda psicologíca?, te ha quedado alguna secuela, yo tengo un neurinoma y si no fuera por los ruidos estaria perfectamente, me da miedo que si me opero quede mal, ya que ahora yo soy una persona muy vital y con muchos proyectos.

LLEVO QUINCE AÑOS OPERADO DE UN NERINOMA DEL ACUSTICO DEL TAMAÑO DE UNA MANDARINA Y HAGO UNA VIDA NORMAL CON MUY POCAS LIMITACIONES

hola me gustaria saber de que tamaño era tu neurinoma y por que via te operaron translaberintica o transmeatal,dicen que se puede conservar el facial, en tu caso todo salio bien? saludos

Hola!! a mi me la hicieron por vía translaberíntica, y no me ha quedado dañado el facial. Aunque me dijeron que podía quedar dañado, la operación salió genial. Ya verás como lo conservas, aunque lo más importante es que lo puedan limpiar bien y sacarlo todo, lo demás ya es secundario después de una operación tan importante como la que te hacen.

Hola, me alegro de que todo te haya salido bien, donde y cuanto hace que te operaron y cuanto media. Yo estoy ya casi en las puertas del quirofano me operan a ultimos de mayo y me gustaria conocer tu caso. Espero que me contestes muchas gracias.

ES MUY DOLOROSO EL PREOPERATORIO NO QUIERO OPERARME YA Q TENGO UN BEBE Y NO QUIERO DEJARLE SOLO [color:red] [/color] :confundido:

si alguien quiere charla sobre el tema que me deje su email.yo fui operada de neurinoma hace 9 años.intercambiamos consejos.saludos

hola! a mi me operaron el 26 marzo por el dc. Roca en can ruti, me tubieron que cortar el nervio auditivo del oido derecho, pero no e sufrido ningun paralis en la cara, estube 23 dias ingresado porque los primeros dias los pases vomitando, y del esfuerzo se me hizo una fistula en la herida y por ai salia el liquido de la cabeza, tengo 24 grapas detras de la oreja, y ahora recuperandome de los mareos y el equilibrio.Por lo demas estoi genial casi hacien do vida normal y solo hace un mes que me operaron.gracias a Dios todo a ido bien.

Porque le tengo mucha confianza a mi neurocirujano, y por lo que yo sé, los otorrinos tienen que operar conjuntamente con neurocirujanos y quien toca realmente es el eurocirujano y si mi neurocirujano se niega a tocarme porque me dice que me dejará sorda, prefiero provar suerte e intentar salvar mi audición. Gracias

No te puedo dar mucha mucha informacion, se que hay dos tipos de radiocirugia, la lineal, que es la normal, la cual es un haz de rayos bastante grande que quema el tumor y todo lo que hay alrededor y luego la radiocirugia gama knive que es bastante, bastante precisa y que en españa solo existe en la Ruber Internacional, creo que la diferencia consiste en que una son protones y la otra neutrones, y por lo que se, las secuelas son las mismas pero con % diferentes. En Gama knive puede que en un % pequeño el tumor desaparezca, otro % que se queda alli y no se mueva y otro % que vuelva a revivir, lo que luego implica ABRIR, pero pasa lo mismo con la otra radiocirugia, lo unico que la lineal son unas 30 sesiones y la gama knive son una o muy pocas, lo sabre dentro de unos dias cuando empieze con el tratamiento en la Ruber. y el lo que yo digo, ABRIR siempre estoy a tiempo, y no tengo ganas de volver a pasar por el quirofano de momento

Hola Maria Jesus, dentro de 20 dias voy, os ire informando, la verdad es que empiezo a estar nerviosa, y necesito sacarlo ya puesto que los acufenos cada dia son peores, os ire informando, si por casualidad tu vas antes me lo haces saber, Ahhh soy Laura

Hola Micaela, a mi papa le encontraron un neurinoma del lado izquierdo. queria saber si tenes idea cuales son los mejores lugares para operar, y toda info que puedas darme. por lo q tengo entendido, el tumor llega hasta el cerebelo. alguien sabe de estadisticas de exito de cirugias y supervivencia? Gracias!

HOLA A MI ME OPERARON DEL LADO DERECHO Y ME LO HICIERON POR DETRAS DE LA OREJA.DEPENDE DEL TAMÁÑO QUE SEA EL NEURINOMA.YO ESTUBE EN BUENAS MANOS Y APENAS TENGO SECUELAS.UN SALUDO

Si por favor, comentame que tal te va, ya que yo tengo ademas otros problemillas y estoy esperando todos los resultados para tomar una decisión, operarme o la radiocirugia. ¿Que te han dicho de la audición?, ¿la puedes conservar?.

Suerte y un saludo,

Maria Jesus

Tengo un familiar al que le han detectado un neurinoma del acustico de 1,5cm, en principio el neurocirujano le ha recomendado la radiocirugía por el tamaño del tumor. Queremos tener la opinión de otro especialista y hemos pensado en ir al Dr. García Ibañez a Barcelona pues al parecer es especialista en este tipo de tumores, pero no sabemos si se trata de Luis Garcia Ibañez o Emilio García Ibañez, ni tampoco donde pasa consulta y donde realiza las operaciones ¿Alguien nos puede informar? Muchas gracias anticipadas.

HOLA YO TAMBIEN FUI A VISITAR AL DR GARCIA IBAÑEZ PERO YO AL FINAL ME DECIDI POR EL DR ARISTEGUI EN MADRID. LA DIRECCION ES C/ DR ROUX, 91 BARCELONA Y EL TELEFONO ES 932050204 Y ES EMILIO GARCIA IBAÑEZ Y OPERA EN LA CLINICA TEKNON DE BARCELONA. YO TE ACONSEJARIA QUE SE OPERE YA QUE ES PEQUEÑO Y PUEDE CONSERVAR LA AUDICION Y EL NERVIO FACIAL, Y AL RADIARLO LUEGO ES MUCHO MAS DIFICIL QUITARLO Y CORRES MAS PELIGRO DE QUE PIERDAS EL NERVIO FACIAL.
PARA CUALQUIER COSA YA SABES DIMELA. UN BESO

si ,mou yo he sido operada de un neurinoma hace 10 años y estube mirando el la ss si me podian dar una paga de esas por minusvalia pero a pesar de no escuchar de un oido me dijeron que no es suficiente puntuacion para darmela.del quilibrio estoy bien ,unicamente me quedo una pequeña paralisis facil que apenas se nota y el ojo derecho no lo cierro del todo bien.pero hago una vida totalmente normal.un saludito

Desde luego con unos no llegan y con otros se pasan. A mí me concedieron una "Invalidez absoluta para todo trabajo", que si bien conlleva una pensión del 100% de la base de cotización, a mi me ha quedado poco más de 600 €. Menos da una piedra pero pregunté si podía trabajar en algo que fuera compatible y según el abogado que consulté tiene tela que te concedan la compatibilidad. 1 saludo y animos a todos.

Yo también la voy a pedir, si.

pero que secuelas te han quedado?a mi solo la perdida de la audicion del oido derecho y algo de paralisis facial.saludos

Me ha quedado la parálisis, la sordera y pérdida de equilibrio. La verdad es que me sorprendió pero claro en mi primera operación surgieron problemas (sufrí una herniación del cerebelo y casi me quedo allí) y 15 días más tarde me volvieron a operar y ahí consiguieron extirpar el tumor. En total 28 horas de quirófano, quizás ésto halla influído, no lo sé. 1 saludo.

la verdad que si debio ser duro.yo tb estube muchas horas en quirofano.pero ahora de como estaba antes de la paralisis apenas se me nota.un saludo.

Sí y además ahora aca sigue el relax, no hay más preocupación que la habitual o sea que considerar lo antes expresado... en el diagnóstico más reciente.

....atando cabos y esa es la sensación ahora, de mejoría nada grave.

hola, a mi me han operado hace cinco meses de un neurinoma d 3 cm. ha sido el doctor garcia ibañez y me ha ido muy bien.
solo he perdido la audicion del oido derecho,pero ya m he acostumbrado y no me doy ni cuenta solo m molestan algunos ruiditos q oigo.
del facial y el equilibrio perfecto.
vale lapena pagar y ponerse en manos del mejor.
mucha suerte

Hola. A mi me operaron el pasado 8 de mayo en Barcelona. Me operé con el Dr. Garcia-Ibañez. Antes de decidirme di muchas vueltas y dude mucho, pero al final creo que acerté en mi elección. Sólo hace 3 semanas que me operé y estoy fenomenal. No he tenido ninguna secuela grave. La parálisis facial, que es lo que más me angustiaba, no la he sufrido, al menos visulamente. Unicamente tengo secuelas en el lagrimal del ojo derecho y en las papilas gustativas. Mi tumor era de algo más de 2 cm, y había salido ya fuera del canal auditivo. En fin, que la operación fue todo un exito. Por eso quiero animaros a los que esteis pendientes de operación. Es muy importante que mantengais el ánimo. Suerte

TE DIAGNOSTICARON UN NEURINOMA Y LUEGO ERA UN MENINGIOMA?

hola soy una mallorquina operada de hace 4 dias por el doctor GARCIA IBAÑEZ en la clinica teknon estoy escribiendo desde el ordenador de la clinica estoy muy bien no tengo ninguna secuela exceptuando perdida de audicion del oido izquierdo. muchos animos a todos los que tienen que pasar por esta situacion cuando ya a pasado te das cuenta que si estas en buenas manos no hay porque temer.si alguien quiere mas informacion podeis dirigiros a mi correo electronico.MASDIEZCB@HOTMAIL.COM

Hola el pasado mes de octubre me operaron en Belvitge de un neurinoma del acustico me he quedado sorda del oido izquierdo, ya me lo dijeron antes de operar, por lo demas voy haciendo igual que antes o mejor porque valoro mas lo que tengo y miro de no estresarme, estuve dos meses de baja laboral, sigo haciendo el mismo trabajo solamente hay una cosa que me preocupa un poco cuando alguien me llama o al cruzar la calle no se por donde viene el sonido Me operó el equipo del Dr. Jimenez todos ellos se merecen un 10 por trato i profesionalidad

hola a mi tb me pasa lo mismo tengo perdida total del oido derecho y los sonidos parecen q siempre me vienen del mismo lugar.a mi me operaron hace 10 años en el hospital clinic de barcelona.un saludo

Si a mi también me pasa, he perdido el oido izquierdo y es verdad que no identifico de dónde vienen los ruidos. Es normal ten en cuenta que antes el cerebro recibía el mismo sonido desde dos puntos distintos y era capaz de procesar la procedencia del ruido por la diferencia de tiempo en llegar el mismo sonido a un oído o a otro. Pero claro al quedar con un solo oído a veces yo muevo la cabeza para identificar de dónde viene pero si es para cruzar una calle hay que andar con mucho cuidado para no sufrir (por si no tenemos bastante) un atropello. 1 saludo y ánimos para todos.

y claro...una cosa trae la otra....
MUCHO CUIDADO

que bueno tener esa buena actitud. Yo estoy fatal. Acaban de operarme y tengo secuelas. Se que debo tener paciencia. Es muy duro y dificil.

Tranquila Anikka ya verás como cambia la cosa con el tiempo y verás las cosas mejorar. Yo recién operado estuve 3 días tirado en la cama del hospital porque era ponerme en pie y empezar a marearme y no podía sostenerme pero poco a poco vas recuperando tu vida mas o menos con normalidad. Evidentemente puedes tener secuelas pero enseguida te adaptas y podrás seguir para adelante sin problemas. Sobre todo un momento de subidón es cuando te dicen que te dan el alta y te puedes ir a casa, yo en ese momento poco me faltó para salir corriendo por el pasillo en dirección a la salida. Venga ánimo y cuidate. Salu2 a to2.

hola guapa!no te desesperes que estas recien operada y es normal.a mi me operaron hace ahora 10 años y me quedaron bastante secuelas despues de la operacion y tb lo pase bastante mal.con el tiempo mi vida fue recuperandose y ahora estoy genial.no t desanimes.un saludoo

Mi vida ha dado un cambio radical y debo adaptarme. Sobre todo debo empezar a conocerme de nuevo.Pero estoy bien.
Grcias por vuestras palabras, porque vienen de quien te comprende y sabe por lo que estás pasando y eso es importante.
GRACIAS

Hola estoi operado de un neurinoma del acústico de 2,3 cm, me opero el Dr. Alonso Seco A, de la Clinica Antolí Candela, el pasado mes de Diciembre, me quedó sordera total de ese oído y paralisis facial muy svera y hasta le fecha no se quita, ya me han dicho que es permanente.

Hola estoy operado de un neurinoma del acústico de 2,3 cm, me opero el Dr. Alonso Seco A., de la Clínica Antolí Candela, el pasado mes de diciembre, me quedó sordera total de ese oído y parálisis facial muy severa del mismo lado de la cara y hasta le fecha sigo igual, ya me han dicho otros especialistas que es permanente y que me tienen que hacer varias operaciones para intentar mejorar un poco, pero que nunca quedaré como antes de operarme.

Hola, las secuelas dependen de lo grande que sea el tumor. Parecen que si aplican misrocirugía es porque será pequeño, y las posibilidades de secuelas son menores. No te asustes poirque parece que tu caso es de dificil complicación. Mi caso fue de cirugia pura y dura y si quedaron secuelas irreversibles de momento. Mucho ánimo que somos muchos y estamos bien.

hola decirte que muchos animos y que tenemos que seguir para adelante, donde te operaste?
un saludo y muchos animos

Me operaron en La Paz, pero mi neurinoma era del tamaño de una sandía de huerta, asi que no me debo quejar, que pudo ser peor.
La vida es así.
Gracias por tus ánimos. Los necesito y me ayuda mucho sabermme escuchada y comprendida.
Saludos.

Hola, a mi me operó Francisco Antoli- Candela en 1997(3x3 cmt) perdí la audición izquierda y durante un año y medio tuve parálísis facial que luego recuperé casi completamente, pero en Octubre de 2005 me volvieron a operar de otro neurinoma inesperado y ahora la parálisis ya no se recupera aunque muevo un poquito algunos músculos de la cara; según el electromiograma no hay actividad y me proponen igual que a ti varias operaciones aparatosas y que implican perder lo poco que tengo y sin garantias de recuperación y menos total. Asi que yo a la desesperada estoy desde Enero con electroacupuntura ( con alguien de confianza)y aunque muy lenta noto mejoría, la cara más equilibrada y más simétrica y estoy investigando una terapia rehabilitadora con feedback electromiográfico y botox que no es agresiva y básicamente es una gimnasia facial dirigida. En los próximos meses voy a averiguarlo y creo que probaré todo antes de operarme. En la próxima revisión de julio confirmaré la mejoría y os informaré de las novedades. A todos los que esperais la operación¡ANIMO! cada vez hay más avances y mejores resultados y con el tiempo llegas a olvidarte de estos momentos que ahora te parecen insoportables y eternos...a pesar de todo hemos tenido suerte y es algo que tiene remedio.

Hola a todos, a mi me operan el dia 25 de este mes, tengo mucho miedo a las posibles secuelas y a todo en general. Me alegra mucho saber que estais bien dentro de lo que cabe. Asi que espero que se de bien y os pueda contar que tal me encuentro.
Un saludo a todos y un beso.

hola me han detectado un neurinoma hace unos dias dicen que es pequeño pero que el conducto esta dilatado, alguien sabe decirme que significa eso, si el conducto esta dilatado es que es dificil sacarlo. Bueno espero que me lo aclareis estoy muy nerviosa. Muchas gracias.

Hola quien te ha operado, el otoneurolo (no recuerdo su nombre) y el neurocirujano Dr. Roda Frade?.

Un saludito y animo

hola me llamo jorge me han detectado un neurinoma del acustico en el oido derecho me opera el doctor g.ibañez en el mes de julio,aunque vale una pasta a mi hermano lo opero el mismo doctor hace 19 años de lo mismo y mas o menos esta bien y aqui en valencia me dicen que radiocirugia,por eso opto que me trate el,necesito que me digais como os va a quien les ha operado el doctor g.ibañez tengo un poco de miedo un abrazo a todos y gracias.

Jorge, dentro de la seguridad social opera Miguel Aristegui en Madrid, tambien es muy bueno . A mi me operó él y salí lo mejor posible. Que tamaño tiene tu neurinoma ? Animo y un abrazo

hola,me diagnosticaron un neurinoma acustico del oido derecho de 1,80 cm en febrero,el 27 de este mesde de junio me dicen cuando me operan (el doctor scola yurrita bartolome en el hospital gregorio marañon)me gustaria contactar con pacientes o que me contaran que tal les ha ido despues de la operacion , y que tal es este cirujano(no es que dude de su profesionalidad) ya que deduzco de lo que he leido de los foros que las secuelas tienen que ver con el tamaño del neurinoma pero tambien por que no decirlo con el medico que opera .un saludo y agradeceria contestacion .chau

Joseph, a mi el medico que tu dices no me suena como especializado en neurinomas del acustico, yo lo que he visto en internet parece un otorrino mas dedicado a patologia cervico facial(es una apreciacion no tengo certeza). A mi los que me nombraron como especialistas en oido u otoneurologos son: EMILIO GARCIA-IBAÑEZ en Barcelona es privado, FRANCISCO ANTOLI-CANDELA en Madrid es privado y MIGUEL ARISTEGUI en Madrid es publico y privado.Probablemente haya mas, porque en este foro ha salido gente bastante bien de la operacion operados por otros especialistas. La verdad que es un tema importante la eleccion del medico ya que es una operacion muy delicada, no lo es todo ni va a hacer milagros pero puede reducir los efectos secundarios, tambien influye mucho el tamaño y como este situado. Es un tema que debemos preocuparnos en elegir bien el especialista. Mucho animo y suerte

hola.

Me acabo de enterar que tengo un neurinoma del acústico en el oido izquierdo.Me han recomendado por todos lados al doctor Garcia Ibañez,me ha dado cita para el día 4 de Julio.Todavia falta asi que me gustaria por favor que me contaras cuanto tiempo pasa desde que te ve por primera vez hasta que el considera que te opera y el precio y dias de hospitalización.Muchas gracias.Es un alivio haberme conectado al foro,veo que hay mucha gente con el mismo problema y me anima que en buenas manos todo puede salir bien.GRACIAS

hola! bueno t cuento a mi cuando me detectaron el neurinoma,me mandaron para barcelona y como era ya grande me operaron muy pronto.yo me opere por la seguridad social y estube 15 dias en el hospital.todo salio bien.luego toco mucha recuperacion pero en fin...estube en buenas manos.si quieres te dejo mi correo y hablamos.beso2103@hotmail.com

Alquien se ha operado con el doctor Rafael Urquiza de Malaga?'podrias darme referencias??
Muchas gracias

Hola! soy una chica de 32 años de galicia, operada de un neurinoma gigande (4 cm) en octubre del pasado año por el doctor Scola y su equipo, me lo extirparon todo y aunque no tengo audicion en el lado derecho y tengo una paralisis facial en proeso de rehabilitacion, siento que estuve en las mejores manos, estoy muy contenta con el trato y los resultados, son todos estupendos y me dieron mucha confianza, creo q debes estar tranquil, estas en muy buenas manos, saben muy bien lo q hacen. Suerte y animo!!!

A mi me operaron en octubre y quedé muy bien. Si kieres hablamos y te cuento. Mi tfno es 62.74.22.28. Me llamo Ángel.
Un saludo

Hola, tengo 72 años y ya llevaba 5 sordo y con ruido en el oído como a sartén friendo. En junio del año pasado empecé a no tenerme en pie, y me caía hasta sentado. Así que después de varias RM me detectaron un tumor benigno de 3,81 x 2,81 cm. que empuja el tronco encefálico. Antes me hicieron una audiometría tonal y BERA dando el OI el 10% y el OD el 69% de sordera. El Dr. Casals de la Clínica Quirón de Barcelona me hizo la radioterapia, a raíz de la cual se me formó hidrocefalia (algo normal por culpa de la inflamación). El Neurocirujano Dr. Pérez Varela de la Clínica Sagrada Familia me implantó en diciembre una válvula de silicona en la cabeza, que descarga el líquido en el vientre. He tomado también dos tandas de cortisona para reducir la inflamación. Consecuencias:
La sordera del lado derecho persiste y es dificilmente recuperable.
La hipersensibilidad de la mejilla derecha parece que disminuye (como si soportase la anestesia del dentista).
La sensación de inestabilidad existe, tengo que ir apoyado a alguien.
Tengo temblor, sobre todo en la mano izquierda.
Tengo visión doble, cuando miro a derecha e izquierda, no al frente.
Por lo demás, bien. Ah! Tampoco puedo conducir automóvil, algo que hacía hasta el año pasado.
Estoy muy agradecido a todos los equipos médicos que me han tratado, intentando que tenga calidad de vida sin tener que pasar por el quirófano. Por cierto, me puede aconsejar alguien sobre terapias alternativas para recuperar el equilibrio? Puede ayudar el Pilates?

yo tengo una hoja de ejercicios de reeducacion vestibular que le pueden ayudar con el equilibrio, mal no le van a hacer. Si me da una direccion de correo electronico, se la adjunto y envio.
Un saludo y suerte!

nec información fiable sobre angiomatosis neonatal difusa, la padece mi hija

Tienes parálisis desde octubre? En qué consiste la recuperación? has tenido mejoras?

¿Cuánto tarda en reaccionar la parálisis facial, suponiendo que en nervio no esté dañado? ¿Alguien puede contarme su caso? ¿A alguien le han puesto o le van a poner una pesa en el párpado para cerrar el ojo? ¿Cuáles son los resultados?

Me operé hace dos meses. Tengo secuelas. Dejo mi mail por si alguien quiere hablar: acdm_4@hotmail.com (barra baja antes del 4)
Saludos.

B tardes. Me operé hace ocho meses y pico y estoy bastante bien. Sobre lo que preguntas: por indicación del doctor García Ibáñez fui a un buen oftalmologo y me dijo que si seguía igual me quería operar. Era una intervención muy fácil.Luego, en sucesivas consultas me dijo que no me operaba, ya que la parálisis momentanea iba remitiendo.
Si quieres mas detalle me puedes escribir a: angelpbro@telefonica.net
Un saludote.

POR FAVOR ME PODRIAS CONTAR EN QUE CONSISTE LA REHABILITACION, CUANTO TIEMPO TARDA EN RECUPERAR EL FACIAL.
ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS TU EXPERIENCIA, MI DIRECCION ES:

mzs115@hotmail.com

Hola, al final fui a Madrid para realizar Radiocirugia gamma knife, fue todo fenomenal, lo unico que al prepararme para radiarme me localizaron otro tumor, un meningioma que tambien fue radiado. Mi neurinoma es intracanalicular, es muy dificil de operar quirugicamente, tendria un alto % de quedarme sorda, con Gamma knife de momento no he perdido en absoluto audicion, no tengo vertigos y la verdad es que estoy estupendamente.

hola
hace 4 mesees tube sintomas de fuertes mareos y vomitos, fui a un puesto de enfermeria y me diagnosticaron una amigdalitis y me pusieron penisilina, los mareos disminuyeron pero quede con un oido tapado, a la semana fui al otorrino quien despues de hacerme una audiometria me diagnostico sordera subita y me receto corticoides
al cabo de un mes recupere la audicion y en un poco mas de tiempo el equilibrio
ahora tras 4 meses siento una muy lebe sensaaacion de mareo y de oido tapado
puede ser neurinoma?
muchas gracias

Yo estoy realizando rehabilitacion facial desde hace tres semanas, aun no se ven los resultados, puede ser a muy largo plazo, depende del daño, de la gravedad,del tiempo que se lleva con la paralisis y sobre todo de la constancia y motivacion del paciente a la hora de realizar los ejercicios propuestos por los especialistas. Tambien tengo una pesa en el ojo, los resultados son muy buenos, esteticamnete no se nota y ayuda al ojo a cerrarse por completo y asi evitar posibles ulceras.

A mi me hicieron una prueba en Junio para ver si el nervio se estaba recuperando pero la prueba salió como yo me temía, es decir, el nervio no tiene funcionalidad (ya hacen casi 2 años que me operaron y no había recuperado nada de la parálisis). Tengo que ir el 22 de Agosto a consulta con el Dr. Suárez en Oviedo y a ver que opciones me da, por lo menos para subsanar lo más posible el tema del ojo que al no poder cerrarlo está resultando bastante molesto (la luz, el viento, etc. se me reseca y es bastante fastidioso). En fin, saludos a todos y ya os contaré lo que me diga el médico.

Hoy hace nueve meses que me operó el doctor García Ibañez. Pese a todo me encuentro magnificamente. Haber quien tiene bemoles de humdirme en la mseria y caer en depresión: El tumor? las secuelas que me está dejando? El morbo de la gente?... Todo lo puedo en Aquel que me conforta".
Esta vida es una lotería; me tocó suerte de la mala, pero suerte.
Os de3seo que paseis un dia genial. Yo pienso pasarlo. Y si os viene la bajona por vuestro estado... le dais matraca, que la vida merece vivirla siempre en positivo.
Un saludo así de grande y fuerte a todos.
angelpbro@vodafone.es

MUCHAS GRACIAS POR TU EXPERIENCIA.

En septiembre me dan a mi la radiocirugía Gamma Knife, tambien en la Ruber y la verdad que me reconforta mucho tu experiencia, ya que he ido a varios neurocirujanos y todos me recomiendan este sistema.

¿de que tamaño era tu neurinoma? Sabes como ha quedado?

No todos los profesionales de este campo están de acuerdo con la radiocirugía. ¿Cuál es vuestra experiencia?

la radiocirugia no elimina el tumor, puede parar el crecimiento o no. Los efectos reales aparecen al de meses o años de haberte dado la radiocirugia, el facial puede verse afectado, la audicion se suele ir perdiendo. Y lo peor es que si sigue creciendo y te operan despues de radiocirugia es muy probable perder el facial pues con la radiocirugia ha quedado muy afectado. Asi que la radiocirugia solo es para casos muy especiales, gente que no pueda someterse a una operacion o que el tamaño sea muy grande y te operen una parte y lo que queden lo radien. Pero pudiendose operar es lo ideal, te eliminan el problema y las secuelas que te queden sabes a que atenerte

Eso me han dicho. Las consecuencias no se ven hasta pasado un tiempo, algunos meses. Pero el tumor ya no crece, ¿no? Y si lo hace es excepcionalmente, independientemente de los daños que se produzcan o no por la radioterapia, que se tardan en ver.

Depende de cada caso.
Las posibles secuelas tardan en verse meses con la raidocirugía.
Si te operas sales sabiendo consecuencias.
Pero depende de cada caso.

el tumor con la radiocirugia puede crecer y cuando mas años pasen mas posibilidades hay de que crezca, asi que es un tratamiento de pan para hoy y hambre para mañana. mientras te puedas operar es lo mejor dentro de lo que cabe

hola, yo tambien, estoy con una hipoacica subita y llena de dertisona la cual comienzo a dejar en 10 dias, ya que la sordera y el zumbido siguen, lo que pienso es buscar alguna medicina alternativa, porque no se si el efecto mareo es por toda la medicacion que me dieron o por el zumbido.
mucha suerte!!!

Si sufres de otitis te queda como secuela un síntoma así que dura mucho tiempo
Que Feo!!

Hay casos en los que la radiocirugía es inevitable, y mejor eso que nada.
No todos los neurinomas son pequeñitos. Algunos causan verdaderos destrozos.

Hola a todos os quería hacer una consulta. Veréis desde Febrero de este año vengo padeciendo una especie de mareo. El médico me dice que está causado por la ansiedad pero yo ando algo mosca. Me operaron hace 2 años y la resonancia de Septiembre del año pasado me salió limpia. Me dice lo de la ansiedad ya que, a parte de lo mío, mi padre enfermó de cáncer en Agosto de 2006 y falleció en Mayo de 2007 y lo pasé muy mal. Aunque la ansiedad no es ninguna broma, yo desde luego la prefiero a tener que pasar otra vez por quirófano. En resumen, tengo mareos (una sensación como de andar borracho), la resonancia que me hice una año después de la operación estaba limpia, los mareos empezaron 6 meses más tarde de ésta resonancia no creo que sean debidos al neurinoma ¿verdad?. No es que no crea al médico pero fué tanto el miedo que pasé (y que estoy pasando) que hasta la salida de la ansiedad me parece bonita. De todas formas tengo consulta con el médico que me operó el día 22 de Agosto, a ver que me dice. Muchas gracias a todos.

Tu resonancia dice que no tienes nada. No te tortures. Familiares míos murieron de cáncer muy seguidos y yo pensaba que iba detrás, bueno, yo y mucha gente más. Es normal sugestionarse, pero no obsesionarse. Si no tienes nada.... ¡No tienes nada! Cuídate esa ansiedad.
Saludos.

La RMN está hecha ants del inicio de los síntomas. Es cierto que la ansiedad es muy buena opción, pero hay que descartar recidiva sin demora. Si esta ueva RMN es normal, entonces sí podremos decir ansiedad, mientras tanto no. No sé cuánto hace que te operaron pero deberías hacerte RMN seriadas los primeros años, el riesgo de recidiva existe. Lo que pasa es que dependiendo si te lleva un neurociujano o un neurologo, se hacen seguimientos más o menos estrictos.

Gracias por vuestras respuestas. Hace dos años que me operaron, concretamente el 13 de Septiembre del 2005 y el que me lleva no es ni neurocirujano ni neurólogo es ¡¡otorrinolaringologo!! concretamente el doctor Suárez, presidente de la sociedad española de otorrinolaringología. Fué el que me operó y el que se ocupa de estas cosas aquí en Asturias. Lo dicho muchas gracias por vuestras respuestas e intentaré no darle muchas vueltas. Hasta pronto a to2.

¿Una recidiva? Pero los neurinomas se caracterizan por su crecimiento lento, de años. Yo estoy recuperándome aún. Lo tengo recientito, pero el neurocirujano me dijo que, por lo menos llevaba 20 años con el neurinoma conmigo. Una recidiva inminente, según tengo entendido, tardaría años en mostrar los síntomas que describías. En cualquier caso, no soy médico y puedo estar equivocada. Saludos

A mi me calcularon unos 15 años que llevaba con el neurinoma y síntomas parecidos no los sentí hasta finales del 2004 (un año antes de operarme). Y digo parecidos porque por entonces el mareo era bestial (el de hoy no es ni de lejos igual) incluso evitaba los cruces cuando iba en coche ya que al mirar a derecha e izquierda estaba unos segundos como en las nubes (ahora aunque mueva la cabeza no tengo esos mareos). Ahora el mareo lo tengo constante pero con altibajos, a veces me pongo a darle vueltas a la cabeza con las cosas que me han pasado y me aumenta el mareo, entonces me tomo un orfydal y me acuesto un rato y me levanto nuevo. Otras veces, como en estos días, estoy bastante ocupado y al no pensar en todo esto no me afecta tanto el mareo, noto que sigue ahí pero no necesito tomar nada. En fin que pase el siguiente a la cabeza, en cosa de dos años ya han pasado un neurinoma, ansiedad, una parálisis facial, yo creo que todavía tengo sitio para algo más aunque espero tener algún tiempo de tranquilidad que digo yo que por el momento ya basta ¿no?. Saludos a todos.

Hola:

A mi me gustaría que contestara a esto alguien que se haya dado radiocirugia y que nos dijera que tal le ha ido, y los efectos secundarios que ha tenido.

Ya que hay bastantes opiniones sobre la radiocirugia, pero es de gente que se ha operado y solo ven la parte mala y lo que te puede pasar, en la operación te pasa seguro (lo primero pierdes la audición).

Yo valorando las dos no se cual es mejor, pero tengo más esperanzas en la radiocirugia que en la operación.

Por favor, las personas que se hayan radiado que comenten sus casos, es importante para quitarnos esa intranquilidad del medio.

Gracias.

Te mando muchos animos y fuerza, a mi me lo diangnosticaron hace un mes y estoy esperando la proxima cita medica para ver que me dira el medico, no se si tendran que operarme pronto pero realmente estoy preocupada, tengo perdida de audicion en el oido derecho y mucho ruido. Un saludo y animo!!! E.I.

HOLA
YO TAMBIEN ESTOY EN ESTA BARCA Y MI HOMEOPATA ME ESTA TRATANDO PARA VER SI PODEMOS EVITAR LA CIRUJIA
SI TE PUEDE INTERESAR CONTESTA ESTE EMAIL O LLAMAME
MI NOMBRE ES ENRIQUETA 649858390 SUERTE

Ayer hizo 3 meses que me operaron, y solo puedo dar gracias
Me lo habian puesto muy negro, era un tumor muy grande y desplazaba y comprimia demasiado el tronco, a mos un chollo, pero 12 horas de quirofano, y las manos del Dr. Bejarano, me han devuelto la sonrisa, porque no tengo paralisis facial, el equilibrio lo voy controlando algo.... y puedo cada día ver a mis hijos, el resto de los peros, son eso peros, aunque todos se empeñen en decir que es un milagro, yo solo os pediría que jamás perdieraís la fé en vosotros, de como nos enfrentemos a esto depende nuestra recuperación.
Animo a todos

Hola me gustaría saber que tal te va ahora, si has tenido otros síntomas.

Un saludo,

Buenas gente...

La verdad que me ha ido muy bien leerme las experiencias de la gente.

Me opero hace un año el Doctor Garcia Ibañez en la Teknon de barcelona, realmente estoy encantado de haberme operado. A los 6 meses ya estaba trabajando y esquiando, asi que os podeis hacer una idea de como fue todo. Gracias a dios pudieron extirparlo todo y no tuve paralisis facial.
Mis problemillas a pesar de quedarme sordo son con el equilibrio, llevaba meses bien pero justo ahora con el cambio de tiempo supongo me han vuelto los mareos, nada grave pero si molestos. Hacia meses que no eran tan fuertes. Sobretodo cuando duermo muchas horas, o estoy estirado, tengo mas mareo y dolor de cabeza leve supongo k por todo el tema del nervio del equilibrio que cortaron.

A alguien le siguen los mareos despues de tanto tiempo? eso me tiene un poco preocupado, lo peor para mi ha sido k estube unos 3 años de medico en medico sin k me solucionaran nada y ahora a la minima como con estos mareos me acojono un poco, por eso pregunto si a alguien mas le pasa?
Por lo demas estoy encanatdo con haberme operado

Hola anónimo, me gustaría que me mandaras esa lista de ejercicios, te remito mi correo electrónico, valoilthree@valoilthree.e.telefónica.net, tengo una amiga operada del neurinoma del acústico y lo está pasando fatal, a ver si tú, nos ayudas con tu testimonio.Gracias.

Hola lunerita, he visto que participas mucho en este foro, bien, t agradecería te pusieras en contacto conmigo para hablar de las secuelas que te deja el neurinoma y si quieres contarme tu experiencia, lo puedes hacer, en mi correo: valoilthree@valoilthree.e.telefónica.net. Gracias. Velma.

hola estoy operada de un neurinoma hace nueve meses me opero el doctor garcia ibañez en barcelona.
Voy a empezar a trabajar ya no se que tal me irá porque... sigo teniendo ruido en el oido y aún estoy un poco mareada. Espero que me vaya bien ya os contare.
Un beso y recuperaos pronto.

Hola, me gustaría saber, tras la operación se pierde la capacidad de conducir?, para mí es vital.

Un saludo,

Yo conduzco sin problemas, aunk como os decia ahora k ha pasado un año estoy un poco mosca por los mareos k me han vuelto... alguien sabe si es normal k afecten cambio de tiempo nervios etc..? al fin i al cabo en la operación te cortan el nervio auditivo y el del equilibrio...¿?

Hola lunerita, me interesaria contactar contigo. Me operaraon hace un año y justo ahora me han vuelto los mareos... y ha sido como un bffffff ansiedad de vuelta. Me dijeron k los cambio de tiempo los notaria etc... y k era normal pero bueno no puedo evitar el estar acojonado, comentar las experiencias con alguien k lo haya superado me ayudaria. Mi direccion es veldranesengir@hotmail.com Gracias

Hola, he leído tu mensaje y me gustaría ponerme en contacto contigo para hablar de la operación, ya que por dimensiones similares, pòdrías ayudarnos con tu testimonio. te dejo mi mail: valoilthree@valoilthree.e.telefónica.net

Hola BCN por si te sirve de algo te puedo decir que a mí me operaron hace ahora 2 años y en Febrero de este año volví a sentir mareos y claro está me acojoné. Fuí al médico y me dijo que parecían más bien síntomas de ansiedad. Tuve consulta de revisión el pasado 22 de Agosto y el médico que me lleva el tema del neurinoma le quitó importancia a los mareos y confirmó que lo más seguro es que se tratara de ansiedad (se me juntó mi problema con una enfermedad grave de mi padre que falleció en Mayo). No obstante tengo pendiente una resonancia de control pero aquí en Asturias hay una lista de espera de 8 meses para la resonancia (la pidió ordinaria, no urgente) cuando sepa algo más lo contaré. Venga salud y suerte a to2.
P.D.: Por cierto sigo sintiendo los mareos lo que pasa es que hacen un poco el ascensor, a veces suben otras veces bajan pero realmente no son tan fuertes ni se parecen a los que sentía antes de la operación.

Hola Anikka, intento contactar contigo pero no recibo mail,espero que estés bien, Ana y Lydia ( Barcelona )

HOLA a todos, yo he sido operada hace tres meses por el Dt Aristegui en Madrid, todo ha ido genial y estoy muy bien ya llevo el coche vamos que ya hago vida normal. A los dos meses ya empeze a trabajar vamos que ya lo tengo casi olvidado, escribo para daros animos a todos y que de esto se sale. Lo dicho animo y muchos besos.

me operan en 15 dias alguien me puede ayudarr

La única ayuda que te puedo ofrecer es mi propia experiencia. Llevo 2 años operado y si bien a mi me ha quedado como secuela la parálisis facial (ya por desgracia permanente), el mío fué un caso raro (era muy grande, hubo problemas en la intervención que impidieron la conservación del nervio facial). Pero ni mucho menos es habitual más bien todo lo contrario.
A pesar de todo llevo una vida normal, puedo conducir y hacer prácticamente todo lo que hacía antes de la operación. Por lo tanto no te preocupes que seguro estás en buenas manos, tómalo con calma y sobre todo no tengas prisa en la recuperación, verás como día a día te vas encontrando mejor y pronto todo esto no será más que una pesadilla. Salu2 a to2.

Hola, yo también he ido a la consulta del Dr. Aristegui para operarme con él, es estupendo como persona y lo bien que se explica. Estoy con pruebas para ver cuando me opero.

Un saludo,

Espero que todo te salga bien,es un encanto de persona y te trata genial te lo hace todo mas facil y te explica las cosas de tal manera que lo entiendes muy bien. Si quieres luego nos damos los correos y hablamos. Mucha suerte aunque estas en las mejores manos. Un beso.

Hola a todos, tengo 34 años, soy de Argentina, estoy operada de un neurinoma del acustico dos veces, la primera vez me operaron el 18/05/07 y la segunda vez el 02/07/07. Esta situación se vió agravada porque me descubrieron el tumor estando embarazada de 7 meses de mi tercer hijo, ahora mi bebé tiene 5 meses y esta bien, gracias a Dios, pero la pasé muy mal porque a la semana de tener la cesaria me operaron por primera vez del neurinoma.
Ahora empecé a relizarme radioterapia, son 30 sesiones pero recién voy por la tercera. Alguno me podría informar si la radioterapia le resultó buena y si tuvieron algunos síntomas asosiados al tratamiento. Yo todavía tengo mareos permanentes y perdí completamente la audición del oído izq.Gracias a Dios no tengo parálisis facial solo un pequeño hormigueo en la cara

HOLA, ME ALEGRO MUCHO DE QUE TODO TE HAYA SALIDO BIEN Y EL BEBE ESTE BIEN , PERO NO ENTIENDO PORQUE TE ESTAN DANDO RADIOTERAPIA SI YA TE HAN OPERADO.
UN SALUDO.

hola Gertru, a mi madre le han detectado un neurinoma y en alicante no la pueden operar porque al parecer no realizan esta operación. Me habían hablado del doctor García Ibañez. Me gustaría que me contaras que tal te fue a ti, precios de las visitas, etc. mi e-mail es: elibelsa@hotmail.com
Muchas gracias

Hola, soy Argentino y llevo 3 de operado de un Neurinoma. Lamento no haber accedido a esta pagina antes de practicarme la cirugia, ya que me hubiera resultado de mucha utilidad. Les comento que con la operación no me fue tan bien, tengo una paralisis facial completa y perdí la audición de ese lado. Para el que este interesado en conocer mi exteriencia, tengo una página :
www.rle.es.tl, y mi correo es rpmoncher@hotmail.com
Me interesaria ademas conocer soluciones y experiencias sobre tratamientos de las distintas secuelas de la parálisis, sobre todo de la zona de la comisura de la boca (estimo que son de la rama de la Cirugia Plastica).

Hola, me va a operar de un neurinoma del facial y tengo miedo sobre las secuelas, me han dicho que pueden ser permanentes, ¿podrías contarme tu experiencia?

Gracias

Hola te cuento. El mío era un neurinoma del acústico y me operaron en Septiembre del 2005. Era un tumor muy grande, de unos 4,5 cm aprox. (calculan que llevaba 15 años conmigo). Pues bien, me operaron y a mi si me quedaron secuelas permanentes (naturalmente no es lo habitual), bueno la sordera total del oido operado ya me lo pusieron como secuela fija. Luego la parálisis facial ya era "posible" pero no necesariamente permanente, por desgracia en mi caso si que lo ha sido y a raíz de esa parálisis no puedo cerrar el ojo izquierdo y la boca se me cae hacia ese lado. Total que duermo todas las noches con un parche en el ojo y llevo siempre conmigo unas gotas para hidratar el ojo cuando se me reseca en exceso. Sin embargo no tengo mayores problemas para hacer vida "normal" y desde luego, como te dije antes, no es ni mucho menos habitual las secuelas permanentes. Claro que el tuyo al ser del nervio facial no tengo claras cuáles pueden ser las posibles secuelas. Aunque parezca una perogrullada lo mejor es plantearle tus cuestiones al médico que te atienda y que te explique todo lo referente a tu caso.
P.D.: Ah! se me olvidaba la secuela de los mareos. Lo que pasa es que, tanto el médico de cabecera como el otorrino que me operó, me dicen que tiene más parecido con los efectos de un cuadro leve de ansiedad que con el neurinoma. Yo no entiendo mucho pero puestos a comparar no se parecen a los mareos que sufrí el último año antes de operarme (aquellos eran mucho peores). Pués nada para lo que quieras aquí me tienes o si lo prefieres mi e-mail es krakatoa1972@gmail.com . Evidentemente no te puedo decir que no es nada pero tranquilízate que en España tenemos muy buenos especialistas en el tema y saben perféctamente lo que se traen entre manos. 1 saludo y hasta pronto.

Hola, para no transcribir nuevamente el texto a todo el que tiene posibilidades de ser operado de un Neurinoma, le recomiendo leer la página rle.es.tl, creo que allí hay un panorama completo de situaciones reales que deben ser tenidas en cuenta antes de la cirugia.
Espero les resulten útiles.

Hola tengo 20 años vivo en Mexico y tengo un neurinoma del acustico o scwannomma en el lado derecho, mide aproximadamente 5 cm. Ya me operaron 2 veces y el medico ,me engaño por 6 meses diciendo q todo habia sido un exito, no tuve secuelas ni paralisis ni nada pense que la habia librado, ahora al realizarme otra resonancia salió que el tumor sigue alli y me van a volver a operar tengo mucho miedo de la paralisis facial, es reversible? y esta perdida del equilibrio tambien? porfavor diganme las consecuencias

HOLA MELENA,

por lo visto en muchos casos, la paralisis se puede recuperar lentamente en otros desgraciadamente no, es cuestion de suerte, pero siempre será mejor que el neurinoma haciendo presión en tu cabecita. Debes operarte, sí o sí aunque te de miedo. Se fuerte y valiente, y si tienes fé en Dios o lo que sea, aferrate a ello y sé valiente.
Yo me operé y no me quedaron secuelas, pero sin embargo después de radiarme estoy comenzando a tener una parális facial.. es lo que hay! MUCHO ÁNIMO

yo padezco sordera subita del oido derecho desde el 2 de agosto,lo pase fatal con los vertigos, la verdad es que es desesperante sobretodo los acufenos. No me dan ningun tipo de esperanza. Lo llevo segun el dia y la verdad es que para qué negarlo... en algunas cosas repercurte en mi vida pero hay que seguir adelante.. un beso a todos. mai.

yo tengo períodos en que ..no oigo, y me aislo pero también es psicológico luego te amplío mi tema, porque es muy interesante se´gún el especialista q me atiende

en particular cuando hay muchas personas rumoreando se me agraba

hola me han operado nuevamente hace una semana y por suerte me sacaron todo ahora sí puedo empezar una vida nueva

hola a todos, me llamo Andrea tengo 34 años soy argentina y me han operado de un neurinoma del acustico 3 veces, además de colocarme una valvula en la cabeza porque llegué a tener hidrocefalia, fue muy duro, tuve muchos meses mareos visión doble pero les aseguro que si confian en el médico y en Dios todo pasa, yo gracias a Dios no tuve más secuelas que la pérdida de audición del oido izq. que me operaron , no tengo parálisis facial porque el médico que me operó es un fenómeno y le debo la vida. suerte a todos y tengan fe que todo pasa.

Hola anónimo, gracias por tu consejo, aunque me quedaron dudas de tu caso, ¿dime cuanto medía?, ¿quien te opero? ¿en donde?, te agradezco tu pronta respuesta y pongo mi mail a tu disposicion para que platiquemos es: elenaflo_jau@hotmail.com
Oye ponte un nombre porfavor
Mil gracias

Alguien más se ha operado con el Dr. Aristegui, comentan que es bueno. Según me han comentado opera en el Gregorio Marañón y en La Cruz Roja.

yo me opere el año pasado con Miguel Aristegui y estoy muy bien, he perdido la audicion y el equilibrio de ese oido, pero estoy genial. Hay mas gente en este foro operado/a por el y han salido tambien muy bien. Lo que yo se es que opera en La Cruz Roja y en la clinica privada Santa Elena, lo del Gregorio Marañon lo desconozco. Es muy recomendable acudir a consulta con el, te operes o no con el, se explica muy bien y claro y es encantador. Un saludo
GLORIA

Hay médicos que son conservadores y antes de operar prefieren observar el neurinoma, porque hay un 20% que no tiene expansión y en este caso no lo extirpan.Te lo controlan y miden todos los años con RM con contraste.El médico que me atiende es el Dr.Alonso Seco en Madrid.

Me puedes comentar algo más, cuanto tiempo tardaron en operarte desde que te lo diagnosticaron, como fue el postoperatorio, todo lo que me puedas contar. Ya sabes...

Hola de nuevo, ya me vio el neurocirugano y me recomendo la radiocirugia, la verdad, es algo tan desconocido para mi que estoy en un sin vivir, pocos entienden lo que me ocurre y no tengo fuerzas ni ganas de dar tantas esplicaciones, bueno, estoy a la espera de que me llamen en un mes como mucho, espero poder contaros pronto que todo me fue bien. Animos para todos, E.I.

E.I. por que te haces radiocirugia, te han dado la opcion de la operacion? Ya sabes que tras la radiocirugia si necesitaras operarte mas adelante el facial puede resultar afectado? No dudes en recoger informacion con tranquilidad de los pros y contras de la radiocirugia ANTES de hacertela. Aunque parece un tratamiento leve puede tener sus consecuencias mas adelante

Mi neurocirujano me lo aconsejo, dice que mi tumor es pequeño pero esta en una zona en la que el nervio facial casi seguro se vera afectado, por eso piensa que soy una buena candidata para la radio, estoy buscando informacion sobre la radiocirujia, la verdad, no encontre mucha, pero tambien me da un poco de miedo, cuanto mas leo mas asustada estoy, creo que debo confiar en los medicos, no me queda otra, ¿verdad?. Gracias por escucharme, me siento comprendida. E.I.

E.I. con la radiocirugia tambien se puede ver afectado el facial, aunque los efectos de la radiocirugia se suelen ver mas a largo plazo. Antes de hacertelo resuelve todas tus dudas, consulta con otro medico especialista en el tema, tomate tu tiempo no te importe esperar un poco, no es algo urgente y una vez te hallas hecho la radiocirugia no tiene marcha atras sus secuelas. Cuanto mide tu neurinoma?
Animo y consulta con los especialistas que puedas!

Efectivamente como tu dices confía en tus médicos y si puedes pasa de lo que leas en internet. Este foro a mi me ha ayudado mucho pero de tanto buscar información ahora lo que tengo es un cuadro de ansiedad. Tengo que ir el 26 de Diciembre a la segunda revisión, me hicieron la resonancia de control el 29 de Noviembre. Estoy pasando probablemente el peor mes de los 27 que hace que me operaron (en Septiembre de 2005) y mucha culpa la tiene el buscar información por internet que no hace más que confundirme y volverme loco. Confía en los médicos que al fin y al cabo son los que conocen bien tu caso. Un saludo y hasta pronto.
P.D.: reitero, este foro me ha ayudado mucho. Es buscar información por otros lados lo que me provoca la ansiedad. Voy a pedir cita con el psicólogo a ver si arreglamos algo ya que esto es un sinvivir.

Hola, yo te aconsejo que antes de darte la radiocirujia mires todas las opciones. Yo tenía ya cita para dármela pero en el último momento me entro miedo y no me la dí. Si vas a un neurocirujano seguro que te da esa opción, y según me indico un suplente de mi neurocirujano es porque no tienen la suficiente experiencia como para operarlo, ya que esta operación es delicadísima y la experiencia lo es todo. Pero en cuanto le dije que me iba a operar con el Dr. Aristegui, el propio neurocirujano me indico que adelante, que si era con él no lo dudara.
Todos pasamos por lo mismo y es un come, come que no te deja vivir, pero tienes que ver que cual es la mejor solución para ti. En mi caso decidí que prefería pasar una vez por el quirófano y olvidarme (los efectos secundarios los tienes desde el principio), que estar pensando en los efectos secundarios que pueda tener. Una vez me dijo un otorrino que hay que tener cuidado con la radiocirujia, ya que no tienen histórico como para saber cuales son los efectos secundarios y cada vez que cambian la dosis, el contador se pone a O.
Solo quiero comentártelo, porque como tú ya he pasado por ello.
Espero que tomes la mejor decisión, que siempre será en la que confíes.
Saludos,

Siempre es bueno tener varias opiniones, aunque a veces la duda crece cuanto mas sabes, de todas formas os doy las GRACIAS por vuestro interes y consejos, consulte con otro especialista y estas fueron sus palabras: Ni el mejor cirujano podria evitar tocar partes importantes en las que alguna funcion de tu cuerpo se viera afectada y en caso de esperar para ver la evolucion del tumor estariamos en el riesgo de que al crecer pusiera en peligro la vida. Despues de esto, no podia darle mas vueltas, mi tumor es pequeño pero esta en un sitio bastante complicado, todos coinciden en lo mismo. Ya estoy en casa y si, me radiaron, no puedo darle mas vueltas al asunto, solo quiero CONFIAR y ver buenos resultados dentro de 3 meses que volveran a verme con resonancia.
A todo los del foro y a las familias que tambien padecen con nosotros, os deseo lo mejor, unas espaldas fuertes para las cargas pesadas que nos manda la vida y una ¡FELIZ NAVIDAD!. E.I.

Hola,a mi me operaron de un neurinoma del acustico hace 4 años, mi tumor media 4 x 4 cm y hasta entonces era el mas grande que habia quitado mi neurocirujano hasta el momento, me quedaron varias secuelas como la perdida del oido derecho, paralisis facial, veia doble, no podia tragar solidos(estube un par de meses a base de pures),me fui recuperando poco a poco y a los 3 meses me colocaron una pesita de oro en el parpado. Tambien digo que me puse en manos de un biologo y me trato con medicina alternativa y me ha ido bastante bien, hoy por hoy he recuperado mucho(no toda)mi paralisis facial,como con total normalidad y hago vida normal,conduzco, trabajo,estudio e incluso he empezado a tocar el clarinete, lo unico que por las noches sigo tapandome y hechandome pomada en el ojo,y por el dia lagrimas artificiales, pierdo el equilibrio algunas veces y lo normal cuando va a cambiar el tiempo(dolor de cabeza,mis cambios de humor,ect.)bueno tambien tengo mis revisiones anuales(resonancia magnetica).
Tu no te preocupes que seguro que te sale todo bien y mucho animo!!!! y si puedo ayudar contando mi experiencia este es mi correo debora_alfonso@hotmail.com, un saludo y FELIZ NAVIDAD!!!! a todos

Bueno, mañana tengo la segunda revisión con mi médico después de 2 años operado. Tengo la resonancia hecha desde principios de mes y llevo todo este tiempo acojonadillo. No se porque pero estoy nerviosísimo e incluso tengo cita con el psicólogo el Viernes 28. Espero que todo vaya bien, realmente no tengo más secuelas que las que llevo desde el principio pero por lo que sea ando con un miedo que no quiero ni contar. Venga un saludo a todos y mañana os cuento cómo me ha ido.

Hala ya vine de la revisión y cada día entiendo menos. Recién acabada la operación les dicen a mis padres que todo ha ido bien y que han extirpado todo el tumor. En la revisión del año pasado (primer año después de la operación) me dicen que todo va bien. En la revisión de este año me dicen que quedan "residuos" de algo menos de 2 cm. que en la resonancia del año pasado no se veían bien, pero que no me preocupe que no han crecido y que el año que viene según salga la resonancia me aplicarán radiocirugía si hay algún cambio. Na mejor no pensar en ello porque sinó voy a volverme loco. Un saludo a todos.

me parece muy bien que tengas apoyo de psicólogo, es una buena alternativa
Mucha Suerte en esto también.

hola me paso igual hace dos meses que estoy en la misma que vos recupere solo el 9% de audicion de oido derecho. la unica solucion que me dieron es el audifono B.A.H.A no me gusta la idea de usarlo ademas sale alrededor de 11000 dolares. comunicate por mail conmigo haber si charlamos sobre como sobrellevarlo. besos mi mail es telu27@hotmail.com

Hola soy de Madrid estoy recien operada de un neurinoma del acustico el dia 1 de octubre. Dentro de lo malo estoy bastante bien para como quede al principio. Lo peor que llevo es el equilibrio y vertigos , perdí toda la audición del oido izquierdo, se me paralizo la cara pero la paralisis va mejorando. Sobre todo llevo mal el aquilibrio, pero poco a poco. Me operaron en el Gragorio Marañon de Madrid hay un equipo muy bueno. El Doctor Scolla.
Anímo a todos

Hola mi nombre es Gonzalo,soy de Chile.Me detectaron un neurinoma en junio,19mm aprox.Valientemente me decidi a operarmelo quirurgicamente en Octubre.Entre a pabellon,todo bien hasta que sali de la anestesia y me dicen que no me pudieron operar por que me colocaron mal una sonda urinaria.Luego de esto se me quito lo valiente como para entrar a quirofano de nuevo.Ahora he visto la posibilidad de la radiocirugia pues luego de muchas consultas me han dicho que mi tumor se puede irradiar.Mis sintomas solo han sido perdida de audicion derecha pero no total,tengo 40 años como no he presentado otros sintomas no se si esperar y controlarme o irradiarme de una vez por todas.Para quien pudiese darme su caso sobre todo radiocirugia y conversar mi mail es "freskecito@hotmail.com"saludos a todos.

Para la chica de Madrid operada el 1 de octubre, como has visto te has recuperado mucho desde la operacion y mas que te vas a recuperar dia a dia pero la recuperacion es lenta. El equilibrio lo vas a recuperar bastante, queda un toquecito que es normal porque nos han cortado el nervio del equilibrio de ese lado y nos apañamos solo con el otro lado. Yo creo que todo te mejorara con el tiempo, pero tienes que tener paciencia porque es lento y hay que adaptarse a lo perdido, como la audicion, y en tu caso ir recuperandote de la paralisis. Animo y un abrazo

Hola Gonzalo, solo puedo decirte que a mi me aplicaron la radiocirugia hace un par de semanas, que puedo decir, solo que no puedo aconsejarte ninguna opcion, realmente son tus medicos los que deben guiarte, son ellos los especialistas, debes informarte bien, pero siempre medicamente, no solo por opiniones o experiencias de otras personas pues cada caso es diferente. Por supuesto es bueno compartir las esperiencias vividas, eso ayuda, a mi me viene bien visitar el foro de vez en cuando, aunque reconozco que me crea un poco de ansiedad cuando leo que alguna revision no fue tan bien como esperaban.
Personalmente puedo decirte que "ahora" me encuentro bien, tengo los mismos sintomas de antes, perdida de audicion, hormigueo e inestabilidad, pero se que los efectos de la radiocirugia son a largo plazo ya sean buenos o malos. Saludos a todos, E.I.

Hola E.I.:Agradesco tambien el contarnos tu caso,espero que todo salga muy bien para ti con el correr del tiempo,me hubiese gustado saber de alguien que le hayan aplicado radiocirugia hace unos 10años para tener una opinion real de la implicancia de la radiocirugia en esos casos pues en internet me ha costado encontrar algun caso antiguo.Bueno como aùn me queda una semanita para decidirme agradesco que sigan comentando sobre la radio,suerte a todos y un excelente 2008. :)

HOLA FUI OPERADA HACE 5 MESES EN COLOMBIA, PERDI LA AUDICION IZQUIERDA, TUVE UNA PARALISIS FACIAL MODERADA Y CON TERAPIA FACIAL Y ACUPUNTURA HE TENIDO BUENOS PROGRESOS, YA CIERRO EL OJO AUNQUE AL HABLAR AUN CAE LA COMISURA LABIAL.
AUN PRESENTO MAREOS AL CAMINAR, PERO CADA DIA SIGO MEJORANDO
PARA MI FUE UNA EXPERIENCIA MUY FUERTE,PERO PIENSO QUE HAY QUE LLENARSE DE FORTALEZA CADA DIA, PARA FAVORECER LA EVOLUCION.
ACTUALMENTE ASISTO A TERAPIA VESTIBULAR PARA SUPERAR EL MAREO Y ESTO ME HA AYUDADO MUCHO. ANIMO A TODOS PIENSEN LO MEJOR AL ENFRENTAR ESTE PROCESO

Hola yo tambien fui operada en el hospital Gregorio Marañon de Madrid hace 4 años por el Dr. Garcia Salazar(neurocirujano) y por el Dr. Scola, la verdad que tienes razon son muy buenos doctores.
Me alegro mucho por ti que todo saliera bien, poco a poco iras mejorando, sobre todo mucha paciencia que estas cosas van despacito.
Un saludo. [color:blue] [/color]

Hola a todos,

Me llamo David y me opere en el año 2001 por radiocirugía en la clínica San Francisco de Madrid por el equipo del doctor Sanblas.

Antes de la operación tenía sensación de hormigueo en la cara y tras conocer que tenía un neurinoma decidí esperar a ver si crecía o no (crecía, la mayoría lo hace). Afortunadamente para todos nosotros los neurinomas no son células cancerigenas y te puedes permitir el lujo de esperar algo para encontrar la mejor opción para tu neurinoma.

Mi neurinoma tenía unos 1,5 * 1,5 cm y me decidí después de estudiar mucho, mucho, la cuestión, por Radiocirugía de 1 solo disparo. Todos los neurocirujanos me aconsejaron radiocirugía en mi caso (el neurinoma esta muy próximo al tallo encefálico). Consulte en aquel entonces (mediante email) con profesionales, incluso de USA e Israel y básicamente recomendaban Radiocirugía de 1 disparo o de varios disparos).

La operación de radiocirugía fue un jueves y el Lunes estaba trabajando.

7 años después de la operación permanece el hormigueo y se le añadió algo de tinitus o zumbido en el oído izquierdo. Tengo Resonancia de control cada 2 años y de momento el bicho no crece. No tengo más síntomas y trabajo en dos sitios actualmente (ningún problema con la vida laboral).

Para aclarar el tema de la radioterapia y de la radiocirgía comentaré que la radiocirugía se realiza mediante gamma knife o acelerador lineal. El Gamma knife son algo más de 200 emisores de radiación gamma que se concentran en un punto(la radiación gamma es similar a la x aunque con diferente energía, pero no son neutrones ni protones (partículas con masa), son ondas electromagnéticas de muy baja amplitud para que actúe con los átomos). El acelerador lineal, emite radiación x de alta energía en un solo haz. Este haz se desplaza en varios arcos y genera una concentración de radiación similar al gamma knife.

La radioterapia para los neurinomas se suele realizar con los mismos equipos gamma knife o acelerador lineal. La diferencia está en que te someten a varios disparos de radiación, usualmente en días seguidos (unos 6 días) utilizando un marco especialmente adaptado a cada cabeza (personalizado). Esto lo hacen porque se piensa que las células se dividen (crecen) cada 6 días y que se debe atacar a la división celular todos los días ya que unas células se dividen un día y otras otros.

He editado una sitio con algo de información, que es www.neurinoma.net, que espero que sea de ayuda.

Toméis la decisión que toméis, radiocirugía o neurocirugía elegid al mejor que podáis.

Un abrazo y buena suerte.

David

advancebeta@yahoo.es

Hola a todos quiero dar las gracias publicamente al Dr.Domenech que el dia 13 noviembre me operó de un neurinoma del acustico y quiero deciros a todos que es digno de verme ya que no tengo paralisis(en un mes ya estaba perfecta)y los mareos casi ni se notan ,los acúfenos son muy fuertes pero hay que ignorarlos y no los oyes.Espero que tod@s que tengais que pasar por lo mismo tengais tanta suerte como yo. ANIMO Y GRACIAS A DR.DOMENECH

Quiero animar a todas las personas que os hayan diagnosticado un neurinoma. A mí me diagnosticaron uno en noviembre (2007), medía 2x2x2,4 cms. El 11 de diciembre fui intervenido por el doctor D. Francisco Antolí-Candela. No tengo parálisis facial y eso que era considerable. La única secuela es la pérdida del oído derecho ya que el nervio estaba bastante afectado. Noy hay mareos ni dolores de cabeza, ni nada de nada. Un abrazo y ánimo.

Me alegra mucho que tambien nos cuenten casos en lo que todo salio bien, es bastante esperanzador, me alegro mucho por vosotros y por supuesto nos da a los que estamos en este mismo tren, un rallito de esperanza. Es bueno que cuando las cosas salen bien, hay personas que estan dispuestas a contarnos sus bueniisssimas experiencias,gracias. E.I.

Un saludo a todos los compañeros-as del metal de un futuro colega. Resulta que hace un par de años me descubrieron un neurinoma en el oido iquierdo, de 4 mm. de diametro, me aconsejaron no hacer nada. Dos años después va por 6 mm. y el consejo sigue siendo el mismo. Pero con una diferencia, he perdido audición sustancialmente. Y ahora... que hago?, sigo probando suerte?, entro en quirófano?, opto por la radiocirugía? No hacer nada puede estar bien si no va a más, cosa que nadie puede saber, pero si va a mas habré perdido el tiempo?, Enfín, situación difícil, pero creo que nada comparado con lo que me espera. Un saludo a todos

Mi opinion es que si te operas ahora, no con urgencia pero irte lo pensando, los efectos secundarios van a ser menores que cuanto mayor sea, con suerte puedas conservar la audicion que aun te queda. Seria bueno que fueras consultando con un buen especialista como ve el resultado de una operacion. Lo que para ti puede ser un gran problema, decidir que hacer,(que realmente lo es), cuentas con una ventaja que los demas no lo hemos tenido, el tamaño, tienes mas posibilidades que todo salga bastante bien
Animo con tu decision !

POR FAVOR PODRIAS PASARME LA HOJA DE EJERCICIOS, SE TRATA DE MI PADRE, NO LE HAN DADO NINGUN EJERCICIO PARA HACER Y TIENE SERIOS PROBLEMAS. MUCHAS GRACIAS. MI DIRECCION: mzs115@hotmail.com

Mira decirte que a mi me detectaron un neurinoma del acústico en marzo de 2004 (por una sordera brusca que me duró tres días y remitió completamente con cortisona) y en la última resonancia que me hice en octubre de 2007, había crecido solo un 20% (hasta 0,33 cc, en total 1,4 cm x 0,8 cm). Consulté a distintos especialistas porque estaba como tú en la duda de si tenía que hacer algo o no y todos coincidieron en que para decidirme solicitara antes consulta con el Dr. Martínez Álvarez del Hosp. Ruber Internacional. Así lo hice y me trataron el neurinoma con radiocirugía a través de un aparato llamado Gamma Knife, del que solo hay unos 100 en el mundo, tiene una precisión submilimétrica y pueden tratar neurinomas a partir de 0,30 cc como mínimo. Esto me lo hice a finales del mes pasado y unos días más tarde me hice una audiometría y no había pérdido audición. Aceptan Seguros Médicos.

Te dejo su web por si te es de utilidad:

www.neuroruber.com/ruber/especialidades/radio_gamma/q_tratamos.php#03

Espero que te ayude. Ánimo y suerte

POR FAVOR PODRIAS DECIRME DONDE SE HICISTE LA RADIOCIRUGIA EN MADRID?
SABES CUALES SON LOS MEJORES LUGARES PARA HACERLA. ESPERO TU RESPUESTA.
lzss115@gmail.com

POR FAVOR ME PODRIAS DECIR SI EL RUBER TIENE CONCIERTO CON LA SEGURIDAD SOCIAL.
SI NO ES ASI SABER EL COSTE DE LA RADIOCIRUGIA.

ESPERO TU RESPUESTA.
lzss115@gmail.com

Hola hace 15 meses me opero el Dr. Alonso Seco Antonio de un neurinoma del acustico de tamaño mediano por, salí del quirofano con Paralisis facial total y permanente de un lado de la cara, me seccionó el nervio facial según varias pruebas realizadas posteriores en el Hospital Quirón de Madrid, el Dr. Alonso, no me informo de lo sucedido durante la cirujia, segun me han informado cuando ocurre un accidente quirujico hay hacer inmediatamente un injerto nervioso, (cosa que no hizo), informando que todo había salido muy bien... me destrozo la vida por completo

Para todos los que padeceis acúfenos existe un foro muy interesante, este es el enlace: http://acufenosforo.es/foro1/index.php
Espero que sea útil, yo los tengo a causa del neurinoma del acústico, pero hay muchas más causas por las que se tienen este tipo de síntomas. Saludos

hola a mi me operaron en noviembre de un neurinoma y te aseguro que es mas el miedo que nada ya que despues de 10 horas de quirofano en cuanto me desperte ya pedia comer y no tenia nada de dolores al contrario estaba muy bien espero que todo te vaya bien y muchos besos

Me alegro mucho de que todo te haya salido bien, como siempre digo, es bueno que también se cuenten las buenas experiencias.

Por cierto, me encantaría que personas a las que les hayan hecho la radiocirugia siguieran contando como les va la cosa, a mi desde diciembre todo igual, no hay ningún cambio, solo alguna crisis de vertigos más fuertes de lo habitual y la inestabilidad que practicamente no desaparece. Saludos, E.I.

Hola por aca Gonzalo de nuevo ya me aplique radiocirugia,hace casi 4 meses,no he tenido sintomas especiales,pero ahora al inspirar fuerte,tocer,bostezar,etc me mareo como por 10 segundos y se me pasa es la misma sensacion que al inflar un globo y quedar mareado.Mi radio me la realize el 11/1/08 aca en Chile.Cuentenme los casos de como van otras personas que se hallan echo radio y si alguien tuvo sintomas parecidos a los mios.saludos y fuerza a todos.

me operaron el Dr. Alonso Seco A,de un neurinoma del acustico, detamaño mediano, por vía translabarintica, produciendome una paralisis facial completa y permanente, por haberme seccionado el nervio facial, me quede sordo para toda la vida, posteriormente me entere que los Neurocirujanos utilizan otros métodos de cirugias menos agresivos (la vía sub-ocicipital transmeatal), ya que no se pierdes la audición, ni te pruducen paralisis facial, ni sordera incluso menos tiempo de quirófono.

Entiendo que estes dolido por lo que te ha tocado, pero la mayoria de quienes nos hemos operado perdemos la audicion y el equilibrio de ese oido, los que conservan audicion son neurinomas muy pequeños. En cuanto a la perdida del facial es cuestion de suerte, de como este situado el neurinoma, del tamaño y/o la pericia del cirujano. En tu caso pienso que has tenido muy mala suerte siendo de tamaño mediano que se hayan cargado el facial. Esta operacion es muy complicada, nadie nos vamos de rositas y cada abordaje tiene sus complicaciones
Un abrazo

¡Viva la Seguridad Social!. Sin enterarme me han curado (o eso dicen). Me explico, me habían concedido una "invalidez absoluta para todo tipo de trabajo", traducción: no podía trabajar debido a las secuelas de la operación. Hoy me llega la carta de la revisión que tuve en ¡Diciembre! diciéndome que a partir del 30/04/2008 (o sea hace 5 días)ya no soy pensionista por invalidez. Por lo visto he mejorado y yo no me había enterado.
En fin, la verdad es que tengo que agradecerle a la Seguridad Social la operación, la estancia en el hospital y un largo etc. Pero eso de que me consideren apto para volver a trabajar SIN RESTRICCIONES, según la carta puedo trabajar en lo que quiera. Yo sigo con inestabilidad (que ya me va a quedar para los restos), soy incapaz de subirme ni a una silla así que no me veo encima de un andamio pero según estos señores sí puedo. Weno, que le vamos a hacer hay que tirar p'alante y buscarme un trabajito acorde con mis posibilidades físicas. Un saludo a to2.
P.D.: En la última resonancia aparecieron unos "restos tumorales" de la operación (hace casi 3 años que me operé) que no se veían en la resonancia anterior.

Incomprensible lo que te esta pasando, todo es tan injusto, ya es dificil explicarle a los demás cual es nuestro problema, muchos no comprenden ,incluso le quitan importancia a la enfermedad que padecemos. ¿Como se puede tener invalidez absoluta y de un día para otro estar apto para todo tipo de trabajos? ¡¡¡INCREIBLE!!!
Espero que esto sea un error como tantos en la S.S. Un saludo y ánimo.E.I.

Gracias. A ver no quiero que se me entienda mal, yo me veo apto para trabajar en cosas como administrativo (siempre que no me manden cambiar bombillas del techo, Je Je) o algún trabajo que no requiera de mucho esfuerzo físico o equilibrio. Pero de ahí a explicar en un posible trabajo "Yo puedo hacer esto pero esto otro no", el jefe me dirá "Mira chaval si no hay justificante médico tu tienes que hacer lo que te manden".
Bueno me olvidé comentar que la minusvalía del 57% la sigo teniendo así que espero que ésto me pueda ayudar. No obstante tengo que hablar con un abogado amigo mío para ver si por lo menos podría quedarme con la invalidez "total" (un grado menos de lo que tenía)y así poder compensar la posible diferencia de sueldo entre lo que ganaba en la fábrica en la que trabajaba y un posible empleo de menor remuneración (que será a lo máximo que pueda aspirar).
Además yo QUIERO trabajar, que en dónde vivo la vida es muy aburrida y cuánto menos tiempo tenga para pensar en todo ésto, mucho mejor. Salu2 a to2 y muchos ánimos.

HOLA, A MI ME PIENSAN DAR UN 33% DE INCAPACIDAD, PERO NO SE SI CON ESE PORCENTAJE TENGO DERECHO A ALGUNA REMUNERACION, SABES COMO VA ESTO.

UN SALUDO Y GRACIAS.

No tendrías derecho. Verás para que te den una paga con la MINUSVALIA deberían concederte el 65% o más. Distinto es la INVALIDEZ, son cosas distintas y las conceden organismos distintos. La minusvalía la concede el IMSERSO y la invalidez la Seguridad Social. Yo tuve las dos, un 57% de minusvalía y durante un año tuve la "invalidez absoluta para todo trabajo". Los derechos más o menos son los mismos, descuentos en la declaración de la renta, no pagas el impuesto de matriculación ni la viñeta del coche, etc.
En resumen, la minusvalía es un porcentaje con el cual marcan (a su juicio, claro) una compensación por la pérdida física o psicológica que sufres. La invalidez tiene 4 grados:
-Parcial. Puedes trabajar en lo que quieras y te dan una indemnización de 24 mensualidades de la base de cotización que tuvieras con tu trabajo.
-Total. Podrías trabajar en casi cualquier cosa menos en una lista de incompatibilidades que te dan. Cobrarías el 55% de la base de cotización cada mes.
-Absoluta. No puedes trabajar y cobrarías el 100% de la base de cotización.
-Gran invalidez. Cuando no puedes valerte por ti mismo o la enfermedad es muy grave. Cobrarías el 150% de la base.
Esto sería a grandes rasgos, hay condiciones como llevar un tiempo cotizando y otras cosas pero más o menos ésto es lo que hay.
Un saludo.

Hola, a mi me han operado hace dos meses de un neurinoma del acustico (el Dr. Scola y el Dr. Aristegui), lo que me ha causado una paralisis facial. Me da un poco de miedo por lo que comentas ya que me indican que todo está bien y que suele durar de unos 6 a 9 meses. No me han hecho ninguna prueba y yo cada vez me veo la cara peor, de hecho he ido empeorando con el tiempo.Alguien que se haya operado y tuviera paralisis facial, puede comentarme si se quita por completo, ya que yo no tengo muchas esperanzas y sobre todo la sequedad del ojo la llevo fatal.

Como nos dicen todos animo y paciencia.

Saludos,

Te han operado Aristegui y Scola juntos? donde? por lo que comentas tu paralisis no es total, no? entonces te recuperaras, aunque te cueste un tiempo, que tamaño tenia tu neurinoma?
mucho animo y paciencia!

hola a mi tambien me operaron como a ti y yo conservo el facial pero no la audicion,siento lo que te a pasado con el facial pero a sido tu cirujano y te repito que la forma de operar no tiene nada que ver es el matasanos que te tocó un beso.

Hola soy cristina y a mi me operaron en noviembre y me quedó una paralisis y me dijeron que tardria 1 año en recuperarme pero ya hece 6 meses y no se me nota nada un beso y paciencia espero que te vaya tan bien com o a mi

Hola, operan juntos en el Gregorio Marañon, el Dr. Aristegui se traslada alli para operar junto al Dr. Scola. Mi neurinoma era de 2,5 cm. mas o menos. Y si, en principio la paralisis no es total, pero va tan lento.... Un saludo.

Te puedo decir que la paralisis a mi se me pasó en 5 meses pero me ha quedado una inestabilidad, el equilibrio lo llevo fatal. Me opere en Octubre de 2007 y me opero el doctor Scola,pero ten animo que poco a poco te vas recuperando.

Muchas gracias, la verdad es que da mucho ánimo que te cuenten otras personas que han pasado por lo mismo y que se les ha solucionado su caso. Hoy me ha dicho el neurologo que será muy muy lento, pero que es muy probable que recupere bien el facial, aunque por ahora no se me está regenerando.

En cambio yo de estabilidad estoy perfecta, puedo hacer la misma vida que antes, casi sin diferencia. Según me han comentado esto es debido a que ya tenía muy mal el sistema del equilibrio del lado del neurinoma y el otro lado, poco a poco, se habia hecho cargo de ello, por eso no he notado la diferencia despues de la operación.

Un saludo,

Hola a todos, me dirijo especialmente a David, que se operó en 2001 con radiocirugía, me gustaría saber como le va despúes de tanto tiempo, a mí hace poco más de 6 meses que me radiaron y estoy en revisiones de 3 en 3 meses, pronto tengo otra revisión, por ahora todo esta igual.
También me dirijo a todos los que se radiaron y nos cuenten como les fue después de los años. Un saludo. E.I.

Hola, soy David:

Básicamente sigo muy parecido a como estaba antes de operarme (solo tenía una pequeña sensación de acorchamiento) pero mi neurinoma es del trigémino que es un nervio cercano al acustico. Solo tengo algunos zumbidos extras en el oído. Ya comenté que no es ningún obstáculo para mi vida laboral (muy activa) o incluso para la práctica de deportes aéreos.

Dentro de poco tengo otra Resonancia de control y a ver como andamos.

En cuanto a como evoluciona la "zona radiada", pues básicamente hay que esperar del orden de meses a, a veces, años para comprobar que células del neurinoma o de las zonas adyacentes (también radiadas) han muerto a la radiación. Esto depende de "cuanto" vive cada célula en concreto y de la cantidad de radiación recibida.

Animo en esta excursión

David

Gracias por responder David,llevo 6 meses desde la radiocirugia y todo va igual, lo mío es un neurinóma del acústico, tengo hipoacusia, menos sensibilidad por la zona del o.d., inestabilidad y acúfenos.
Me alegro de que te vaya bien y me da esperanzas, tambien visito un foro bastante activo de acúfenos ocasionados por cualquier enfermedad, si te interesa a ti o a alguien os pogo el enlace.
Muchas gracias, saludos a todos. E.I.

HOLA!UN FAMILIAR SE HA OPERADO HACE 10 DÍAS DE UN NEURINOMA DEL ACÚSTICO Y LE HA QUEDADO PARALISIS FACIAL. AUNQUE EL MÉDICO ASEGURA QUE ES TEMPORAL, ÉL NO ESTÁ MUY CONVENCIDO. LOS DÍAS QUE ESTUVO EN LA CLÍNICA PARECÍA QUE EL OJO Y LA BOCA MEJORABAN, PERO AHORA ESTÁ MUCHO PEOR. TAMBIÉN SE LE ESTÁ AMORATANDO LA CARA Y DEBAJO DEL OJO LE HA SALIDO UNA BOLSA HINCHADA Y SE LE HA PUESTO NEGRA.ES ESTO NORMAL POR LA OPERACIÓN? SI A ALGUIN LE OCURRIÓ LO MISMO, POR FAVOR DECIDME ALGO PQ ESTÁ MUY PREOCUPADO Y ESTÁ EMPEZANDO A EMBAJONARSE. gRACIAS Y SALUDOS A TODOS.

hola me llamo toni, de sabadell (barcelona) a mi me operaron en enero del 2000 de un neurinoma acustico, me operaron en el valle de ebron de barcelona me opero el doctor roca, y el quipo del doctor quesada y doctora garcia arumi, ( que por cierto me trataron como si fuera familia sulla, desde aqui aunque no me lean agradecerle todo lo que hicieron por mi y por mi familia,) despues de la operacion me hicieron varias resonancias magneticas durante 5 o 6 años, y todas gracias a dios salieron limpias y ya me dieron el alta, secuelas que me quedaron, debido a tantas horas de anestesia, se me dilato el corazon pero esta controlado, y aun tengo paralisis en el lado derecho de la cara, y tmb me tuvieron que poner un peso de oro en el parpado del ojo para cerrarlo mejor, y el oido lo e perdio el 95 % pero gracias a dios estoy bien e agregado en el msn a todo el que aqui lo ha dejado y dejo el mio para todo el que quiera informacion gracias lanero24@hotmail.com

Yo también me operé hace casi dos años de un neurinoma del acústico. Quedé bien (¿¿¿???) vaya para los médicos. Hay cosas que no se los puede explicar uno. Pero sabes lo mejor? Tener dos pares de.... bemoles y tirar p'alante, estés como estés. Eso es buena terapia.
Te deseo de corazón que ante todo tengas un ánimo de caballo.

Te dejo mi dire de messenger: dubrovnikk@hotmail.com.

Ánimo!!!!

Muy buenas a todos.
Acabo de descubrir este foro (y no sé todavía muy bien como va), imagino que como muchos de vosotros, después de buscar info por internet. Si me preguntan hace un mes qué es un neurinoma del acústico me hubiese quedado en blanco.
Y aunque ahora sé un par de cositas, aún me asaltan mil dudas con las que espero podáis ayudarme.
Mi situación es la siguiente. Le han detectado a mi madre un neurinoma de 1,2 cm. Por lo que nos han comentado diversos médicos y por lo que he estado leyendo por aquí, parece ser que ha tenido una relativa suerte, ya que es pequeño y lo han detectado bastante pronto (algo inusual el que le hicieran una resonancia tan pronto, por lo que se ve).
El caso es que por la sanidad pública sólo de daban dos opciones:
- dejarlo estar e ir viendo cómo evolucionada, o
- radiarlo
Y por supuesto, la opción final en caso de que creciese era operarlo por aproximación retrosigmoide (desde atrás), operación que por lo que nos cuentan era bastante seria , con las posibles secuelas que muchos comentáis (lo que le harían en ese caso sería cortar el nervio como quien corta una cinta de inauguración, así que te quedas sin audición totalmente), y asegurándole que la audición la perdería sí o sí, cualquiera que fuese la opción que eligiese.
Ante esto, quisimos contar con otras opiniones y acudimos a la Clínica Universitaria de Pamplona (privada). Allí nos han comentado que cómo era posible que nos hubieran dado esas y sólo esas opciones, que había una tercera y que esas dos eran precisamente las dos peores porque:
a) dejarlo estar: para qué quieres tener eso ahí, sin estar seguro de cómo puede estar evolucionando, con la ansiedad que eso genera y las consecuencias de que crezca y haya que tratarlo de mayor tamaño.
b) la radiación, además de los puntos positivos que comentáis, tiene otras posibles consecuencias, como que puede ser causa de nuevos tumores (con la remota posibilidad de que alguno de ellos sea incluso maligno), y aparte de que "reblandece" los tejidos, con lo cual, si luego hay que hacer cirugía, ésta puede tener más complicaciones.
Y que la tercera opción (para su caso concreto, que todo debe depender del tamaño y localización exacta del neurinoma) era la microcirugía con aproximación por la fosa media (sobre la oreja, a un costado de la cabeza), que era la más indicada para tumores pequeños con buen oído, y que había grandes posibilidades de conservar la audición, de no contar con las susodichas secuelas (parálisis facial, etc.), amén de hacer desaparecer completamente el tumor y la ansiedad que mantenerlo ahí podría suponer.
A lo que voy (Y YA PODÉIS PERDONAR LA CHAPA), es que en la sanidad pública ni nos habían dado – ni comentado – esta opción, que finalmente nos ha parecido la más indicada. Mis dudas (y en las que espero podáis ayudarme) son las siguientes:
- ¿será esta verdaderamente la mejor opción? (aquí estamos prácticamente convencidos de que sí, pero por otro lado siempre te queda la duda de que desde la privada tendrán interés en “venderte” la operación, que tiene su coste, a pagar de nuestro bolsillo, claro está);
- ¿la sanidad pública no la oferta porque no es una buena opción o porque simplemente no cuentan con los recurso necesarios?
- y finalmente, hemos solicitado que los costes que supone nos los cubra la sanidad pública (suponen un importante esfuerzo económico para nosotros), pero mucho me temo que nos lo denegarán (aunque pensamos recurrir donde haga falta, tribunales incluidos), así que ¿alguien se ha encontrado en este caso de tener que recurrir los costes? ¿qué trámites siguió y cómo resultó?; o puede incluso que alguien sepa si esta operación se la han hecho o deberían hacer desde la sanidad pública.
Espero muy agradecido vuestras respuestas.
Un saludo.

PD.: perdón de nuevo por la “chapa”.

Hola, veo por tu mensajito que estais un poco angustiado. Nada hay en este mundo que no tenga solución. Yo me operé casi hace dos años en el Instituto de Otología García-Ibáñez (privada) de Barcelona. Mi tumor se puede considerar grande (casi 6 cms) y sali estupendisimamente, claro está, sin obviar las secuelas que quedan por tal intervención.
Te dejo mi correo y mi teléfono por si quieres ponerte en contacto. Es mas personal hablar directamente ¿no crees? Te seguro que encontrarás mi apoyo y ánimo.

Un saludo y ánimo que todo tiene solución y lo de tu madre es cosa sin importancia.

Ángel.

angelpbro@vodafone.es
627.742.228

Muchas gracias Ángel.

Ya puedes perdonar que no haya contestado antes pero es que he estado bastante liado. Para empezar, el pasado pasando consulta con el Dr. Miguel Arístegui, cirujano y jefe de la sección de ORL del Hospital Gregorio Marañón en Madrid, y por otro lado, es bastante probable que al final terminemos por realizar la operación a través de la Clínica Universitaria de Navarra, con el Dr. Bartolomé Bejarano Herruzo.

Lo digo así, con dudas, porque las tenemos. El caso es que cada especialista te dice una cosa distinta, en ocasiones incluso contradictorias, y ya no sabes bien a quien hacer caso; no sabes si unos te cuentan un poco más lo que quieres oir, o es que cuentan con diferentes técnicas, etc.

Así que, en lo único que creo que podrías ayudarme es diciéndome si tienes referencias o conocimiento de uno y otro (Dr. Miguel Arístegui - Dr. Bartolomé Bejarano). Yo, por supuesto, ya estoy tratando de contrastar sus respectivas opiniones.

Un saludo y de nuevo gracias.

Dices que tal vez podría ayudarte en las referencias que tengo sobre Dr. Miguel Arístegui y Dr. Bartolomé Bejarano). Pues bien, del primero tengo solo información por otros que se han operado y salieron muy contentos; del segundo tengo información de primera mano ya que fue uno de las opciones que barajé. Pues bien, éste me dijo que él opera, pero si lo quería comparar con el Dr. García Ibañez pues evidentemente tiene menos intervenciones que este. Piensa que García Ibañez opera el 80% de los tumores de oido de toda España. Pero lo que me hizo decidirme por toda la oferta que tenía fue una amiga que se operó el año anterior en Barcelona (Instituto de Otología García-Ibáñez). La mejor propaganda (ya sean positivas como negativas) es el boca a boca. Esta amiga me habló muy muy muy bien de García-Ibañez, yo vi como quedó ella de la intervención y por eso me decidí a ir a Barcelona. Va a costarte casi igual uno que otro.

La decisión es tuya viendo todas las informaciones. Eso si, yo de entrada descartaría al que echa por tierra a otro médico y mas a García-Ibáñez. He tenido esa experiencia.

Espero que la elección sea la mas acertada. Pero ya te digo, si quieres podemos hablar por telefono cuando quieras y yo te daré otra información desde el punto de vista de un paciente.

Un saludo.

Hola, queria preguntaros si alguno de los que ya estais operadps ha tenido paralisis facial más de 7 meses y luego se ha recuperado.

Un saludo,

Hola Anonimo, dices que has estado en consulta con Miguel Aristegui, que te parecio?
Te puedo asegurar que todo lo que te halla dicho es pura verdad, es un medico especialista en el tema de lo mejor
Yo estoy operada por el y he salido estupendamente, aun habiendo perdido la audicion y el equilibrio de ese oido, algo inevitable.
Hay que asumir en este tema que es muy dificil o imposible conservar todo al 100%, hagas lo que hagas, te operes o no, pero si es muy importante elegir el medico adecuado
Si quieres saber como acceder a la operacion por la sanidad publica deja una direccion de correo y te comento
Un saludo
Gloria

Hola, soy el anónimo de la consulta.
Ante todo, quiero agradecer a Ángel y a Gloria por la molestia que os habéis tomado en contestar.
Por otro lado, tengo que reconocer que dejé un poco olvidado este foro y la consulta que os hice, porque se precipitó todo el tema de la operación de mi madre. Así que ahora lo retomo y por cerrar un poco el asunto os cuento cómo han quedado las cosas.
Por un lado, al final se operó hace diez días en la Clínica Univ. se Navarra. No voy a entrar en los detalles de lo que nos dijo el Dr. Arístegui, porque eso creo que debe quedar en el plano de lo personal (más por deferencia a él que porque yo no quiera contarlo). Decir eso sí que fue muy atento, que acertó en varios puntos, pero que al final nos convenció más la opción que nos ofrecía el Dr. Bejarano (C.U.N.), de cuyo equipo también nos habló bien - con el que por otro lado ya teníamos previamente concertada la operación -, y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio auditivo, y posibilidad de mantener la audición.
Ocurrió que después de abrir se encontraron con que el tumor estaba muy adherido, y lo que es peor, no al nervio auditivo como debe ser normal, si no al facial. Todo ello hizo que la operación se complicase (pasaron 8 horas desde que se la llevaron hasta que nos dijeron que había salido de quirófano). A pesar de todo, la operación salió bien. Conserva la audición (apenas una pequeña pérdida en relación a lo anterior), y aparte de una pequeña afección en el movimiento de la comisura de la boca por ese lado (nos han dicho que eso se irá corrigiendo del todo), el nervio facial no se ha visto afectado.
Por otro lado, nos han dicho que menos mal que se ha operado, porque después de ver cómo estaba aquello, si lo hubiesen postpuesto, prácticamente con toda seguridad no hubiera habido manera de salvar el facial. Así que menos mal que no nos conformamos con lo que nos contaron en la seguridad social.
El postoperatorio, por cierto, ha ido de maravilla. En apenas 5 días la dieron el alta y se encontraba haciendo vida prácticamente normal, y la cicatriz (cicatrizón!) ni se le ve con el pelo (apenas se lo han cortado, y hay que apartarlo para verla).
Y eso es a rasgos generales todo lo que os puedo contar. Gracias de nuevo por vuestro interés.

Un saludo.

Perdón, donde dice:
"y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio [b]auditivo[/b]",

debería decir:
"y el cual nos daba grandes garantías de no afección del nervio [b]facial[/b]"

Yo me hice hace tres años lo mismo y en el mismo sitio y ahora se me acaba de reproducir. No bajes la guardia y revisatelo cada año. Ahora tengo cita con él el día 17. No se si me repetiré el gamma Knife o me operare. Mucha suerte y deseo de todo corazón que no se te repita.
Saludos

Hola
A mi me radiaron con gamma knife hace 3 años y me ha vuelto a crecer. Estoy agobiada porque no me lo esperaba y dicen que la operación es más complicada si ha habido previamente radiocirugia. El día 17 tengo otra vez cita a ver que me hago.
No dejes nunca de hacerte las revisiones

Espero que todo salga bien, ¿cada cuanto tenías revisiones? a mi me veían cada 3 meses y ahora cada seis, ¿siempre mededía lo mismo o derepente en una revisión aumento considerablemente? yo tengo este mes una resonancia para la proxima revisión y estoy bastante angustiada, en ninguna a disminuido de tamaño. ¿Donde te hicieron la radiocirugía?, mucha suerte. Saludos E.I.

hola he leido tu post a mi me operaron en galicia de un neurinoma pero tuve secuelas con el facial,me podrias decir quien te operó

Buenas, me podrias indicar que medico te ha operado?

Necesito por favor informacion de las personas que han sido operadas de neurinoma y cómo han mejorado la paralisis facial.
tengo 26 años y hace 5 meses estoy con la paralisis, aunqueahora casi cierro el ojo, la boca no puedo moverla. Estoy con electroestimulacion y con ejercicios facial.
Necesito su ayuda por favor. mi mail es carolaag@gmail.com

Hola,
¿quien te ha operado?, a mi me operaron hace casi un año y todavia tengo paralisis, hasta los 5 o 6 meses no se me empezo a mover la cara. Pero lo que a mi me recomendarón es que no me dieran electroestimulación ya que al ser por cirugia aparecen los espasmos.

Un saludo,

Despues de un año de la radiocirugía ya se ven los efectos en mi tumor, hay necrosis en la zona central y me han dado cita para un año, el medico me ha dicho que todo va bien. Me daré un respiro durante un año, e intentaré olvidarme un poco. Saludos y Felices Fiestas. E.I.

La revision me la hacía cada año, pero no te preocupes por lo visto lo mio ha sido el colmo:¡Solo se reproduce en un uno por ciento de los casos y me ha tocado a mi!

Hola me llamo luis soy de palma y acabo de tener una operacion de microcirujia de un tumor vericno del canal auditivo de la oreja derecha,la recupercion es lenta pero afrontando el problema con positivismo lo sacaremos adelante,si quieres hablar para lo que sea estoy haqui
Luismi 606774788

Hola luis a mi me operan dentro de poco como te fue la operación
Has perdido la audición y que secuelas te han quedado

Hola, soy de Chile, me operó un equipo de medicos muy bueno, vo a cumplir los 6 meses y todavia no se me mueve la cara, pero el ojo casi se me esta cerrando.

me gustaria saber donde te hicieron la radiocirujia, y cuanto tiempo hace que te la diste, y si fue una sesión o varias, yo estoy esperando para hacermenla soy de Madrid

Me gustaria saber cual es tu experiencia despues de un año de radiocirujía, que sintomas tienes y que tal te va

soy angeles:

Me gustraia saber por cual de las opciones de decidistte, si operarte con Ibañez en Barcelona o te radiaste en el Ruber en Madrid y como te ha ido. A mi me lo han diagonosticado en octubre pasado y estoy en la fase de control a ver como evoluciona aunque ya es grandecito tiene 2x2 y no parece que haya mucho tiempo para ver como evoluciona en marzo me hago la segunda RM y ver como está. Un saludo

Mi esperiencia personal despues de un año con la radiocirugía, es prácticamente igual, los síntomas son los mismos que antes tenía, perdida de audición, acúfenos, hormigueo en la parte derecha de la cara y la oreja, inestabilidad en ocasiones... más o menos igual que antes.
Lo bueno es que el tumor se está necrosando, es de 1.8 x 2 y no me dieron mucha opcion, dos neurocirujanos y una oncóloga radiologa a la que consulte me aconsejaron radiocirujía, ninguno se atrevía a operarme por la situación en la que se encuentra el tumor, me radiaron en Granada. Suerte E.I.

Soy angeles, me gustaria saber que ha pasado con tu madre si se ha operado, quien y si fue como te dijeron en la clinica de Pamplona. A mi me lo detectaron en octubre y estoy en la fase de espera a ver si crece o no, en proxima fecha me haré una RM para ver y decidir. Me gustaria que me ayudaras.W

Hola a todos,

Me gustaria que me comentarais vuestras experiencias con el Dr. Aristegui y el Dr. Garcia-Ibañez, ya que aun estoy pensando donde seria mejor realizar la intervencion. De momento, he pedido el traslado del historial de mi madre al Gregorio Marañon desde el Hospital de Getafe (que es donde se lo han descubierto) para que sea este medico quien se lo haga, ya que lo cubre la seguridad social y no se que importe puede suponer hacerlo por la privada.

El caso es que mi madre es muy aprensiva y esta muy asustada, tiene 64 años y no entiende muy bien lo que le pasa (igual que nosotros). Yo solo quiero para ella al mejor y que pueda asegurar menores secuelas. Imagino que es lo que queremos todos para nuestros familiares y amigos. Pero no acabo de decidirme.

Ademas, no se si habra que esperar mucho para que te atiendan desde el gregorio marañon por la seguridad social el Dr. Aristegui, no queremos dejarlo crecer y que luego sea todo mas complicado. Tampoco quiero que se lo haga otro medico si no es el. En ese caso pagaria para ir a Bcn (aunque me tenga que endeudar, eso esta claro)

Por lo tanto, ahora mismo lo que mas me ayudaria serian las experiencias de los pacientes para hacerme una idea y elegir lo correcto.

Una vez que la operen me gustaria que ella se pudiera poner en contacto telefonico con algunos operados que hayan salido y esten dispuestos a darle un apoyo hablando con ella. ¿Hay alguna asociacion de afectados de neurinomas en Madrid donde poder dirigirnos y encontrar esos apoyos?

Gracias por vuestras respuestas y comprension. Esto nos ha llegado como un jarro de agua fria y estamos perdidos y asustados, sobre todo por el desconocimiento de todo el proceso.

Soy la chica de la entrada anterior que habla de la intervencion de su madre y que estamos decidiendo entre Aristegui o Garcia-Ibañez.

Simplemente queria dejar un correo electronico por si alguien quisiera contractar directamente conmigo y ayudarme un poco con este tema ya que la experiencia en estos casos lo es todo. Es el siguiente:

olga_coba@hotmail.com

Muchas gracias de nuevo y animo a todos los que estan en esta situacion!

hola. A mi madre le detectaron un neurinoma de 2cm y le han ofrecido la posibilidad de la radioterapia. Podria alguien decirme si os està dando resultado, si no hay peligro de perjudicar otras partes del cerebro por la radiación, o si sabeis si hay estudios donde se demuestre su eficacia, y por último por que elegisteis esta opcion antes que la cirugia. Estoy muy preocupada. A ver si me podeis ayudar. Muchisimas gracias.

Hola, entiendo totalmente lo que estas pasando, en este caso por tu madre. A mi hace un año que me operó el Dr. Aristeguí, y te puedo decir que es un sol, solamente el trato humano que tiene ya te dá muchisima tranquilidad.
Como te comentará cada caso es un mundo, pero tiene mucha experiencia y antes de operar te explica exactamente todos los problemas que puedes tener.
Aunque te recomiendo que si puedes mejor pidas el traslado para el hospital de la Cruz Roja, ya que él es alli el jefe del servicio, en el Gregorio Marañón opera con el Dr. Scola, que aunque tambien es muy bueno, en el trato tiene más prisa y no se para tanto con el paciente.
Yo te puedo decir que estoy muy bien y que la operación fué un existo.
Espero haber resuelto algo tus dudas que en este momento serán muchisimas. Ánimo, solo es un bache en el camino.

Un saludo

Hola estoy esperando a que me opere el doctor aristegui en el gregorio marañon, me gustaria que me contaras las secuelas que te quedaron, perdiste el oido?.
tienes algun tipo de paralisis facial?. Estoy muy nerviosa porque estan tardando mucho en llamarme para la operación, mi tumor tiene un centimetro y medio pero parece ser que està situado en un lugar complicado de llegar.

Hola, la única secuela que tengo es, aparte de la perdida del oido derecho (que la verdad no me afecta en absoluto), una pequeña paralisis facial, que no sé si sera definitiva o seguire mejorando, tampoco me afecta demasiado. Hago una vida totalmente normal, sin mareos y sin vertigos.
Yo lo que te recomiendo es que estes tranquila, estas en muy buenas manos.

Un saludo,

Hola, a mi padre le operaron en abril del pasado año en el Gregorio Marañon el Dr.Aristegui y el Dr. Scola, son unos magníficos profesionales. La operación de mi padre tardó 7 horas y salió todo fenomenal la unica secuela es que perdió la audición del oído pero no le perjudica para nada en su vida normal.

Suerte y ánimo

muchas gracias a todos los que me habeis contestado sobre vuestra operación con el doctor aristegui, me habeis dado muchisimos animos. Un poco nerviosilla si estoy, parece que no va a llegar nunca la operación. Espero tener la misma suerte que vosotros.

Hola yo me trate un neurinoma de 2 x 1,5 hace aprox 1 año,con radiocirugia.Mis sintomas basicamente se mantienen igual perdida de audicion y por las tardes algo de inestabilidad.Yo investigue bastante antes de irradiarme ya que me pase como mil peliculas antes de hacerlo.Ten calma averigua bien si realmente es necesario irradiarla o solo se puede controlar el tumor con resonancias,esto dependera de la velocidad de crecimiento del mismo.animo y no te angusties.si quieres comunicarte conmigo mi correo es glopez13@gmail.com suerte

Hola, me llamo Ángel y me operó, hace ya dos años y pico en Barcelona, el Dr. García-Ibañez. La verdad que quedé magnífico y mira que mi tumor era de los considerados grandes. El único problema que tiene operarse en Barcelona es el económico. Yo no es que sea un potentado, pero conseguí la cantidad de dinero solicitada (24.000€) La verdad que me alegro haber ido allí. Es verdad que en otro sitio puede quedar uno bien, pero después de concultar por toda España, me decidí a García-Ibañez. Evidentemente yo tengo que hablar bien de él.

Es normal que os haya sentado como un jarro de agua fría y estáis perdidos y asustados. Yo estaba en la misma situación. Pero con la confianza en los médicos y en Dios (que me supuso de gran ayuda en esos momentos) salí victorioso. De verdad. Así que ánimo que va a salir a pedir de boca. Confía en mis palabras que he pasado por esa situación. Ánimo!!!!

Ya me gustaría que hubiera alguna asociación de afectados de neurinomas para que nuestra experiencia sirva de apoyo y orientación. Vamos a crearla!! De todos modos te dejo mi dirección de e-mail y telefono por si te quieres poner en contacto conmigo. Ok?

Un saludo muy muy fuerte.

angelpbro@vodafone.es
627.742.228

hola amigos!
Yo fui intervenido el pasado 9 de febrero de un neurinoma del acustico izq. Estuve 6 dias hospitalizado y la evolución es buena. No ha sido casi nada doloroso. He perdido audición y ahora voy recuperando el equilibrio de una manera sorprendente.
Si alguien necesita ayuda sobre el tema: sbr@tinet.fut.es

hola a todos
yo tb fui operada de un neurinoma acustico,soy de palma de mallorca.he perdido la audicion del oido derecho y tengo una leve paralisis facial,me operaron el el hospital clinic de barcelona.saludos

hola, buenas tardes
nunca estado en un foro de estos, pero a mi padre le vieron la semana pasada un nuerinoma, mide 6mm y tras decirle los medico que tendria que operarse, vamos al especialista y le dice que no es la mejor opcion, qe mejor esperar para ver el si crece el tumor, estamos mirando ir a otro hospital para una 2º opinion, necesitaria ayuda y opiniones sobre este tema, vivimos en madrid,que hospital o medico nos pueden recomendar? muchas gracias

Hola, le remito a mi pagina web. Espero que le ayude y mucha suerte. http://www.telefonica.net/web2/accionneurinoma/

En cuanto a los resultados que das sobre la radiocirugia en tu web me parece que das informacion un poco sesgada.
Lo que no dices es que con radiocirugia a largo plazo puede seguir creciendo, que la audicion con el tiempo se va perdiendo y que si te quieres operar despues de una radiocirugia es muy posible que el nervio facial lo pierdas irremediablemente pues tras ls radiocirugia queda afectado...

Me operarn de un neurinoma hace 11 días quedé con el facial perfecto pero hoy me ha dado paralisis en el ojo y un poco en el labio. Os ha pasado a alguno mi caso y se os fué la paralisis. Estoy muy agobiada, después de estar tan feliz. Gracias de antemano a los que me contesteis.

ola k tal donde te operaron??

Me operaron en el Gregorio Marañon el doctor Aristegui él se rie
cuando lloro por la paralisis que me ha dado después de 11 días y dice que se quita sola pero yo cada día me veo peor

Me han diagnosticado un neurinoma y me gustaria me contaras tu experiencia, sobre todo con el doctor Aristegui.Soy de Madrid y quisiera saber la manera mas rápida de ir a consultarle. GRACIAS.mi correo:laumarihb@yahoo.com

la manera más rapida de que te vea Aristegui es que vayas a su consulta privada y luego si te interesa seguir con él, puedes solicitar el traslado

tranquila cuando el doctor aristegui te a dicho que se quita solo no te preocupes y animo no te undas .ya vez que el que te dice esto es otro mas que me an detectado un neurinima acustico izquierdo y del doctor aristegui me an hablado muy bien y del doctor emilio garcia ibañez ,este hombre se encuentra en barcelona ,el lunes voy a unos de los otorrino de sevilla que es unos de los mejores del mundo me an dicho ,pero seguro que me va a consejar a estos dos doctores aristegui o ibañez ya hablaremos si quiere te doy mi correo apunta si quieres ok ,osunaopel@hotmail.com y mi tlf 686123575 y animo no te desanime porque mira yo todavia no me an echo nada y lllevo de perdida DE OIDO hace ya 10 años y seis meses de mareo y caida al suelo .bueno besito cuidate

ola amigo es bueno saber que las cosas te haya salido bien gracias a dios ,y de tu recuperacion de tu equilibrio.soy uno mas de elllos me an detectado un neurinoma acustico en el oido izq, y no veas estoy un poco acojonado,he cogido tu msm y te voy agregar al mio para charlar si tu quieres te doy el mio y tu ya me agregas apunta ,osunaopel@hotmail.com un saludo

¡HOLA!EL MES PASADO ME HAN DIAGNOSTICADO UN NEU. DE CASI 3 CMS.Y ME HAN DICHO QUE ME TIENEN QUE QUITAR EL OIDO; ME GUSTARIA ME DIJERAS SI EN TU CASO HA SIDO ASÍ.GRACIAS Y ESPERO QUE TE RECUPERES PRONTO.

Gracias por tu contetación tan rápida.Me gustaria me dijeras si te tuvieron que extirpar el oido, pues ami me han dicho que me lo tienen que quitar para para preservar el acústico.GRACIAS

Me dijeron que perdería el oido pero hasta dentro de un mes no lo sabré , de momento me parece oir sonidos como muy lejos.
Si necesitas hablar o saber algo te dejo mi -mail gegergonz@hotmail.com y gracias por desear mi recuperación.

hola amigo me llamo henry y fui operado de lo mismo y me gustaria comentarlo contigo gracias mi correo es el siguiente henrycantante13@hotmail.com

Gracias por tu contestación; yo por ahora estoy pidiendo opiniones.He apuntado tu "mail" ya te ire contando´e informándome de tu estado.

A mi me operaron el dia 9 de febrero y gracis a los corticoides a penas tengo ya paralsisis (estamosa 11 de marzo y la progresion es buena) ANIMO!

Necesitas más cortisona , a mi me pasa lo mismo y voy a mejor
3 dias dacortin 30mg cada 8h
3 dias dacortin 20 mg 8h
3 dias dacortin 10 mg 8h
3 dias dacortin 5 mg 8h
2 dias dacortin 5 mg 12h
2 dias dacortin 5 mg 24h
(siempre con pantroprazol al desayuno(protector estomago).
Resultados sorprendentes.

Soy la de la paralisis operada el 23 de febrero. Gracias a los dos que me recomendais corticoides, a mi empezaron dandome zamene de 30 y ahora deflazacort que creo que es lo mismo pero es el generico. Parece que voy mejor la ¨p´ me cuesta un monton decirla pero vaya ahí voy.

Cuanto tiempo llevas con la paralisis a pesar del dacortin?

me operaron el 9 de feb 09 salí bien , pero el sobre el 19 feb empeoré. a partir del 23 empezé con la pauta de medicamentos antes descrita y mañana acabo con la última dosis de 5 mg. a partir de una o dos semanas tienes que notar mejoraAnimo!

Hola, a mi madre también le han detectado neurinoma del acústico y lo de la perdida de audición total en ese oído lo da por hecho pero lo que le tiene hundida es la posibilidad de parálisis facial. Me han hablado del Dr. Aristegui del Marañón, especialista en esto. si alguien conoce alguno más especialista en este diagnóstico en cualquier parte de España, por favor, le agradecería que me lo indicara. Mil gracias!

A mi me operaron hace dos años y medio, en Barcelona (García Ibañez). Mi tumor era de 4'5 cms, de los considerados grandes. La intervención fue agresiva; es lo mejor. Bendita la hora!!! Quedé muy muy muy bien y, lo mejor el ánimo. No te preocupes para nada; pon te en las mejores manos y confía en Dios. En verdad. Ánimo que cuando menos lo pienses, ya lo verás como pasado. Te dejo mi e-mail y teléfono por si quieres hablar:

angelpbro@vodafone.es
627.74.22.28

Ánimo y un saludote!!!!

Pues que no se ria, yo sali de la operación sin paralisis al día siguiente me empezo y un año despues sigo con ella, me va a mirar un medico rehabilitador para ver si puede hacer algo. Pero el Dr. Aristegui y su equipo son muy pasivos con las paralisis faciales. Primero te dicen quince dias, un mes, tres meses, seis meses, nueve meses, un año y ya estoy en el año y medio y ya ves sigo igual.
Si puedes que te lo miren por otro lado y asi tienes más opiniones, que no te quede nada por hacer.

un saludo,

Hola me encantaria me hechases una mano, veras: El próximo dia 27 de marzo, me haran RC en la clinica San franciscioo del grupoo IMO. La verdad, mi neurinoma tiene 9x5x4 mm, cada vez que leo cosas estoy mas preocupado y acojonadillo. Me asussta y por ello te ruego me infomres de cómo te fueroin yte van a ti las cosas. Solo tengo como sintomas un acefeno en el lado derecho. Tengo 63 años.Gracias por leerme.

benjaminci@hotmail.com

Me estoy dando masajes craneales en una osteopata y o es casualidad o voy bastante bien, Aristegui me dijo que ello solo se iria, pero me han dicho que al darme el masaje sin tardar mucho después de la paralisis, seguramente recupere el 100% ya solo me queda controlar la sonrisa y un poquito el ojo. No ha hecho el mes que me dió la paralisis.

Buenas
Hace dos meses me operó el Doctor Arístegui de un neurinoma de 3 cm de diámetro. La operación duró casi 12 horas porque se complicó al estar el tumor muy extendido y tener que abordarlo por dos sitios, a través del canal auditivo y por detrás de la oreja.
A la semana exacta estaba en mi casa!!! Lógicamente he perdido la audición en ese oído, me lo han "vaciado", me han cerrado el conducto y ya no tengo ni agujero. También tengo parálisis en la mitad de la cara pero el D. Arístegui logró salvar el nervio facial, me dijo que estaba intacto y conservaba sus funciones pero que debido a la operación estaba inflamado y no respondía.
Lo peor de todo es no poder cerrar el ojo porque se irrita y puede provocar úlceras. Por ese motivo, y para tener mejor calidad de vida durante estos 6 meses que dura la parálisis apróximadamente, a la semana de la operación me volvieron a intervenir con anestesia local para ponerme una pesa en el párpado (al recuperar la movilidad la retiran). Aunque tenga que estar echándome suero constántemente ahora cierro el ojo haciendo un pequeño esfuerzo y por la noche no tengo que taparlo, sólo ponerme una crema.
En www.aristegui-orl.org encontrarás el curriculum de este doctor. Es referente nacional y una eminencia en este tipo de operaciones y según su ayudante, el doctor Loby, nunca ha tenido un caso con parálisis permanente.
Cada caso es un mundo pero espero que sirva de ayuda, yo volvería a ponerme en sus manos. Suerte

Buenas
Tuve la suerte de que me atendiera el D. Arístegui, referente nacional y especialista en este tipo de operaciones (abordaje base del cráneo)y ni si quiera me dió la opción de la radioterapia, directamente cirugía. Supongo que depende de la edad, estado físico,localización del tumor, pérdida auditiva... yo tengo 30 años, el tumor era de 3 cm y ya había perdido casi toda la audición en ese oído. De momento las secuelas son la pérdida total del oído izq., la cicatriz de la cabeza (40 puntitos que no se ven con el pelo) y una parálisis facial del lado izq. durante unos 6 meses.
El Dr. Arístegui es una eminencia, SÓLO estuve UNA SEMANA INGRESADA y me encontré con pacientes suyos que vienen de Sevilla, Valencia...
Suerte y paciencia

Hola
soy una de las personas que buscas. Tengo 30 años y mi tumor era de 3 cm, el Dr. Aristegui me operó hace 2 meses y volvería a ponerme en sus manos, con eso digo todo.
Cada caso es diferente pero si le han aconsejado la cirugía yo no me lo pensaría. A mi no tardaron en operarme ni dos meses pero porque el tummor era grande y estaba muy extendido. Estuve ingresada con una chica que llevaba 10 meses en lista de espera, todo depende de la gravedad pero también es verdad que estos tumores tienen un crecimiento muy lento.
Mi operación se complicó, se alargó hasta 12 horas con hemorragia incluida y a la semana justa ya estaba en mi casa. Consiguieron salvar el nervio facial y sólo me queda recuperarme de la parálisis facial.
Tanto el doctor como su equipo son increibles en todos los aspectos.
Suerte y aquí estamos para lo que sea

buenas
El Dr. Miguel Arístegui Ruíz del Gregorio Marañón es referente en España y especialista.
A mi me operó él hace dos meses y estoy encantada.
Suerte

A mi operaron en 2001 de un tumor de 5 cm, aunque me quedaron muchas secuelas, creo que fui el primero en el que Miguel Aristequi opero tan grande y lo hizo en el la Cruz Roja. Buen especialista y gran persona me salvo la vida. Aunque tengo secuelas grandes. Un saludo. Pueden contactar conmigo en jmvalen30@hotmail.com

HOLA, ME LLAMO BELEN, EN UN PAR DE SEMANAS ME OPERAN DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO, ME OPERA EL DOCTOR MIGUEL ARISTEGUI EN MADRID. ME GUSTARIA SABER COMO TE FUE A TI.

GRACIAS.

Belen, tranquila, depende de como sea de grande, pero lo lógico es que pases la noche en reanimación y al día siguiente a la habitación. Estarás un par de días agotada como si te hubieran dado una paliza, y a partir de ahí notarás como avanzas a pasos agigantados, cada día mejor, pasearás enseguida y el equilibrio se recupera cuanto más camines. En una semana puedes estar en casa. Te animo porque en realidad malos (cansancio) son dos días. El resto, ya es uno mismo aunque con mareillos. Tengo un familiar operado reciente y la estancia en el hospital y los días allí vividos estuvieron bien, y del trato con el médico de fábula. De verdad anímate porque esto es solo un bache.

La evidencia cientifica disponible en esta enfermedad tan poco frecuente (rara) no llega al nivel 1, con estudios con la suficiente fuerza para asegurar cual es el mejor tratamiento, además la variabilidad es enorme según su tamaño, pero la evidencia disponible que actualmente sólo alcanza el nivel 2, hasta donde yo conozco es la que se intenta reflejar en mi página, con las citas bibliograficas correspondientes. Un saludo.

Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s

Hola!

A mi novia la han operado hace justo dos semanas y poco a poco va mejorando. Tiene una paralisis facial. Su tumor media 3,1 x 2,5 cm. Los medicos dice que lo recuperara, pero hay q esperar como evolucinan las semanas.

Le duele la cabeza a ratos. supongo que es normal no?

Un saludo

[quote=Anonimo]Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s [/quote]

Mira yo he estado con un neurinoma casi 10 años, pues no daban con el, de pequeño que era, pero me tenia consumido psiquicamente....
Por fin fue el Dc.Garcia Ibañez, quien me confirmo mi diagnostico y el que me dijo que de haberlo diagnosticado antes mis medicos (de la S.S) no habria perdido ni el oido ni tendria este % de paresia que tengo.
Tambien en su dia sopese el radiarme, pero por fin decidi la operacion...y te dire que es una tonteria, pues es un abordaje sin problemas y un tumor "tontorron"...vamos un grano en el nervio ;)
Lo peor de este tema es la IMPORTANCIA que le damos, eso nos hace polvo animica y psiquicamente.
No te compliques la vida y no le des muchas vueltas, esta ahi, y hay que quiatarlo y se acabó...para que estar sufriendo toda tu vida, si por fortuna tiene solucion.
Radiarte, sabes que no te garantiza la desaparicion , sino quizas el no crecimiento mas...y tambien si mas adelante decides operarte, tiene mas complejidad...es una decision personal, pero yo en su dia pase mucha carga nerviosa y la verdad, no quisiera volver cada x tiempo a ver si esta parado o ha crecido...la vida puede ser larga, para estar con esta incertidumbre..ese fue mi razonamiento para decidirme a la operacion...nadie sabe el futuro, pero el D. Garcia Ibañez es el nº1, y tu eres un paciente mas, de los cientos que lleva ya operados... ;)
Un saludo y animo.

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]Hola a todos,en octubre de 2008,me diagnosticaron un neurinoma del 8 intracanicular,de 1,8 cm.me esta llevando el doctor garcia ibañez,el cual me dio la opcion de operarme,o esperarme a junio para ver si crecia,y ahora que se acerca el momento de hacerme la RMN,e ir a la consulta,estoy viviendo un infierno,ya que no hago mas que pensar,y darle vueltas.La verdad es que lo estoy pasando muy mal,y no se si radiarme,u operarme,aunque he leido que la cirugia va mas o menos bien,y eso me deja un poco mas tranquilo.Un saludo a tod@s [/quote]

Mira yo he estado con un neurinoma casi 10 años, pues no daban con el, de pequeño que era, pero me tenia consumido psiquicamente....
Por fin fue el Dc.Garcia Ibañez, quien me confirmo mi diagnostico y el que me dijo que de haberlo diagnosticado antes mis medicos (de la S.S) no habria perdido ni el oido ni tendria este % de paresia que tengo.
Tambien en su dia sopese el radiarme, pero por fin decidi la operacion...y te dire que es una tonteria, pues es un abordaje sin problemas y un tumor "tontorron"...vamos un grano en el nervio ;)
Lo peor de este tema es la IMPORTANCIA que le damos, eso nos hace polvo animica y psiquicamente.
No te compliques la vida y no le des muchas vueltas, esta ahi, y hay que quiatarlo y se acabó...para que estar sufriendo toda tu vida, si por fortuna tiene solucion.
Radiarte, sabes que no te garantiza la desaparicion , sino quizas el no crecimiento mas...y tambien si mas adelante decides operarte, tiene mas complejidad...es una decision personal, pero yo en su dia pase mucha carga nerviosa y la verdad, no quisiera volver cada x tiempo a ver si esta parado o ha crecido...la vida puede ser larga, para estar con esta incertidumbre..ese fue mi razonamiento para decidirme a la operacion...nadie sabe el futuro, pero el D. Garcia Ibañez es el nº1, y tu eres un paciente mas, de los cientos que lleva ya operados... ;)
Un saludo y animo. [/quote]Muchas gracias por tu respuesta,y tus animos,ya que con animos asi,se te quitan un poco los nervios,y la verdad es que en estos malos momentos,piensas que vas a salir bien.Muchas gracias,amigo,y un saludo

¡Hola Belén! me llamo Laura; yo también estoy esperando que me llamen un dia de estos. también me opera Arístegui.Si te han operado ya, espero que todo esté bien.Me gustaría me contaras como te ha ido. SUERTE

Hola:

Escribo en este foro para comentaros mi experiencia en cuanto a una operacion bastante parecida a esta, pero con un doctor que nombrais mucho por aqui, y es el Doctor Aristegui.

Yo no tenia un neurinoma, pero si un tumor congenito que habia invadido ya mi oido medio y habia alcanzado incluso parte del hueso extracraneal. Pues bien, tambien mi nervio facial estaba destrozado, puesto que el tumor segun me dijeron luego, crecia en la base del nervio.

Pues bien, como a todos vosotros, a mi se me vino el mundo encima cuando me dieron la noticia y hasta que me operaron, la cabeza no paro de darme vueltas y vueltas. Es horrible todo ese tiempo, y por mucho que te intenten animar, es imposible no pensar y no tener miedo.

A mediados de abril me operaron en el Gregorio Marañon, el Doctor Aristegui, el Doctor Scola y su equipo. Y solo os digo una cosa a los que os vayan a operar... vais a estar bajo excelentes manos. Un dia antes de que me operaran, tuve que ingresar y en mi habitacion habia una mujer a la cual la habian operado este equipo, de un neurinoma... y bueno, solo deciros que cuando la vi, me impresiono de lo bien que estaba. No se, eso tmb me animo mucho a pensar que no iba a salir tampoco tan mal la operacion.

Mi operacion duro unas cuantas horitas (jeje), y me tuvieron que quitar el oido medio entero, me quitaron el nervio facial, y me injertaron uno del cuello. Pues bien, desde que me dijeron toda la noticia, hasta el momento de la operacion, pense que me quedaria en el acto con la cara desfigurada...pero no fue asi. O que me moriria en el quirofano... pero evidentemente tmpc fue asi!

En el hospital solo estuve 4 dias, cuando yo y toda mi familia creiamos que muchisimo mas.
Mi primera compañera de habitacion solo se ''quedo'' siete dias, porque ella veia de fuera de Madrid... y vuelvo a repetiros, que tenia un neurinoma y era increible como estaba de bien.

Tengo paralisis facial total, y me dijeron, que con el paso del tiempo, ira a peor, pero que luego ira a mejor..
Tmb, como no tengo oido medio ya, pues no puedo oir...y tambien tengo acufenos en ese oido. Mi cicatriz tmb es bastante importante, pero este equipo te hace una coletita antes de operarte y tachan..... luego ni se te nota xk te la tapara todo el pelo : D.
Deciros tmb, que antes de la operacion, te dan una pastilla para sedarte, y bueno, es una experiencia que tampoco olvidare nunca, xk todo me parecia bien.. y ni tenia nervios ni nada. No se, muy bueno xk yo tmb soy bastante nerviosa.

En cuanto a los doctores , pues son geniales. A mi me han tratado con mucho cariño, se han preocupado por mi y su trabajo ha sido excelente. Me gustaria que ojala pudieseis ver como estoy ahora (Despues de 1 mes) y la verdad, es que os sorprenderia xk parece que no me ha pasado nada!.

Ahora estoy un poco desanimada y tal, pero supongo que sera normal, xk las personas no salimos asi como asi de estos golpes de la vida... pero cuando pienso en lo que pense antes de la operacion, y como estoy ahora, pues realmente, me alegra ver que he estado en buenisimas manos!

Ahora me toca salir adelante poco a poco y tener paciencia con lo del oido, la paralisis hasta que el injerto funcione...etc, pero vamos, lo malo ya paso!!!!

Y nada, espero que os haya animado o servido a aquellos que os vayais a operar con el Doctor Aristegui y el Doctor Scola!

Un beso!
:)

Vuelvo a ser la de antes ^^

Os comento, que he tenido la mala suerte, de que mi tumor crecia en la base del nervio facial, y de ahi a que me lo tuviesen que extirpar y luego injertar otro... pero me acuerdo, que mi primera compañera de habitacion, que tenia el neurinoma, el Doctor Aristegui consiguo dejarla el nervio intacto y ESTABA GENIAL.
Si os ocurre lo que a mi, pensar que hace unos años, no se podian injertar nervios (os lo digo x experiencia) y a dia de hoy si. Asi que hay que intentar tener algo de esperanza (y mucha paciencia) en que con el tiempo, las paralisis faciales totales iran a mejor!

Tambien deciros, que yo me pase una temporadita mirando cosas por internet, y me entro aun mucho mas miedo, y desde luego, despues de todo esto, he aprendido que eso es lo peor que podemos hacer todos!

Ya por ultimo, os vuelvo a decir, que ojala me pudieseis ver como estoy ahora, que ni se me nota!

Un beso y adelante con todo, que se pasa rapido y luego todo lo malo parece como si hubiese sido un sueño!!!!



:)

[quote=Anonimo]Vuelvo a ser la de antes ^^

Os comento, que he tenido la mala suerte, de que mi tumor crecia en la base del nervio facial, y de ahi a que me lo tuviesen que extirpar y luego injertar otro... pero me acuerdo, que mi primera compañera de habitacion, que tenia el neurinoma, el Doctor Aristegui consiguo dejarla el nervio intacto y ESTABA GENIAL.
Si os ocurre lo que a mi, pensar que hace unos años, no se podian injertar nervios (os lo digo x experiencia) y a dia de hoy si. Asi que hay que intentar tener algo de esperanza (y mucha paciencia) en que con el tiempo, las paralisis faciales totales iran a mejor!

Tambien deciros, que yo me pase una temporadita mirando cosas por internet, y me entro aun mucho mas miedo, y desde luego, despues de todo esto, he aprendido que eso es lo peor que podemos hacer todos!

Ya por ultimo, os vuelvo a decir, que ojala me pudieseis ver como estoy ahora, que ni se me nota!

Un beso y adelante con todo, que se pasa rapido y luego todo lo malo parece como si hubiese sido un sueño!!!!



:)

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Oye una pregunta, el ojo no te produce ulceras ¿te has implantado alguna protesis de oro, para poder cerrar el parpado?
Eres una GRAN persona y te mereces lo mejor !!
Se te ve de lejos que eres una bella persona.

Un saludo y gracias por tus palabras, mucho animo !! ;)

Hola:

Pues si, me pusieron una pesita palpebral para que no se me produzcan ulceras en ese ojo :). Por si alguno se la tienen que poner, pues deciros que te lo hacen con anestesia local (3 pinchazos en el parpado), que dura 15 minutos y bueno, que no es nada. Me la quitaran cuando el parpado tenga otra vez movilidad, pero vamos, en esto tmb parece como si no me hubiesen hecho nada de lo bien que esta!

Tambien se me olvido decir, que a mi tmb me cerraron el oido medio con grasa abdominal.. y bueno, que de momento llevo una vida completamente normal.

Un abrazo ^^ y animo!!

HOLA.YO ME DI RC HACE UN AÑO Y ME GUSTARIA SABER SI ALGUNA VEZ LLEGAN A DESAPARECER ALGUNOS SINTOMAS COMO RUIDOS, FALTA DE SENSIBILIDAD ...

A mi tambien me operaron Aristegui y Scola en el mes de febrero, me dio paralisis a los 11 dias de la operacion, pero ya no tengo nada. El oido lo he perdido aunque a mi no me han puesto grasa en el oido medio. Para los que os tengais que operar mucho animo y todo sale mucho mejor de lo que parece. Respecto al animo a mi tambien me está pasando que tengo algunos dias bajos, pero igual que lo demas el cuerpo se recupera del trauma que hemos vivido antes de operarnos.GGG

Hola soy de Alicante, creo que soy tu primera compañera de habitación (María) ¿Tu eres Cristina?

Un saludo.

Hola María, no soy cristina , soy de Madrid y me llamo Gema. Cuentame que tal.

Hola Gema, soy María, por los detalles que dabas creía que era yo.
Bueno te cuento como me fue con mi neurinoma, a mi me lo descubrieron en agosto del año pasado, desde entonces hasta abril, le hemos dado muchas vueltas. He ido a Barcelona a ver a García Ibañez que me costaba mucho dinero si me operaba él. Aún no sabía que estaba Arístegui en Madrid.
Como a ti, me han quitado el oído medio, tengo acúfenos.
A los quince días de operarme tuve parálisis facial, entonces si que se me cayó el mundo encima, pero en diez días se fué. Ahora casi a los dos meses de la operación estoy tan bien que mi otorrino de Alicante no se lo creía, pues no tengo ningún mareo y mi equilibrio se ha compensado perfectamente.
Espero que a ti te siga yendo bien.
En cuanto a Arístegui y su equipo, todo lo que diga de ellos sera poco, tanto en el trato humano como social son extraordinarios.
Dejo mi correo por si queréis preguntarme algo:
socue@ono.com

Un saludo

Hola María: Yo me encontré perdido cuando me dectaron el neurinoma. No sabía que existía Arístegui. Me operé en Barcelona (García-Ibañez) y quedé muy muy bien; y mira que estaba complicada la cosa.
Un saludo a todos los que leais este mensaje. Dejo también mi dire por si puedo de servir de ayuda en algo.

angelpbro@vodafone.es

Si, le hace mucha gracia, pero a mi no me hace ninguna. Me opero hace un años y unos meses y sigo teniendo la cara caida, aparte de regenerarme mal el nervio y cada vez que muevo la boca se me cierra el ojo. Yo te recomiendo que el tema de la paralisis te lo mires por otro lado, un neurologo, ya que yo, por indicacion suya, lo fui dejando y ahora la rehabilitación está siendo más dificil.

Operan muy bien, pero en cuento tienes paralisis son un poco dejados y no le dan la importancia que tiene.

Un saludo,

No se si te referiras a mi , pero vamos, cada cuerpo es diferente y la unica cosa que nos queda en estos casos es fiarnos de lo que nos dicen los medicos, que realmente son quienes saben. Si el Doctor Aristegui no da la mayor importancia a una paralisis y te dice que se pasara... es que se pasara. Como supongo que tmb te habra dicho que esto es cuestion de tiempo y de paciencia, como por supuesto, a la hora de firmar el consentimiento del abordaje del nervio te explican detalladamente los pros y los contras de una intervencion de este tipo por lo que, a mi personalmente no me sorprendera si no me recupero 100 x 100.

Si te dice que lo dejes de momento, es x posibles contracturas en el nervio facial que derivarian a cosas peores, y no se quiere llegar a ese termino. En mi caso el nervio estaba completamente destrozado, y ahora tengo uno nuevo... y no hay ningun tumor de por medio, por lo que dentro de lo que cabe, hay que pensar positivamente, que es lo que importa en estos momentos.
Si, es duro... pero no queda otra que tirar hacia delante.

Este Doctor y todo su equipo, saben lo que hacen... y yo desde luego me fio absolutamente de todo lo que me digan.

Animos y espero que te recuperes pronto.

Estoy muy nerviosa pensando en la posibilidad de que pase

hola¡ me han operado de un neurinoma el 17-3-09 en Salamanca el doctor Maillo yo estuve 9 horas en quirofano y 2 dias en la uvi todo salio bastamte bien, aunque a consecuencia de una pequeña paralisis facial, tengo ulceras en el ojo, ya que no lo cierro completamente y dolor de cabeza la zona de la cabeza la tengo sin sensibilidad pero poco a poco me voy recuperando es un poquito duro y pesado, pero confio en que me pueda recuperar.

Hola, Vivo en Montevideo, capital de Uruguay ( Sudamerica, me detectaron un neurinoma de 3 cm y recomendaron microcirugia parcial para disminuir la posibilidad de lesion del nervio facial, y posterior radiacion. Alguien puede recomendarme algun neurocirujano en Uruguay, Argentina, Brasil o Cuba, experimentadso en tratar este tipo de tumores para asi operarme mas tranquila ? Gracias a todos.

Te recomiendo contactar al Dr. Pelayo Besa o al Dr. José Lorenzoni, en el Centro del Cáncer del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago de Chile, quienes son expertos en radiocirugía. No cometas el error de someterte a una cirugía de cerebro para extirpar el neurinoma.

Gracias por tu respuesta Alberto, sos de Uruguay ? Los especialistas que consultè ( y la bibliografìa tambièn) contraindican tratar con radiaciòn a un neurinoma de mas de 1-1,5 centìmetros porque podrìa compremeterse estructuras vecinas. De ahì que este buscando un centro de referencia en Latinoamerica donde cuenten con la tecnologìa y experiencia suficiente para tratarlo con el menor riesgo posible. Me gustarìa hablar contigo si es posible. Gracias otra vez

Esta respuesta es para la chica de Montevideo, yo sé de un neurocirujano argentino de Buenos Aires, Dr.ARMANDO BASSO, sé de una chica que le operó de un neurinoma más pequeño que el tuyo, 2 cm. y salió muy bien, sólo perdió la audición(algo inevitable en estos tamaños) y por lo demás se recuperó muy bien
Yo soy de la opinión que la radiocirugia no soluciona el problema, que a largo plazo puede darte problemas, a parte de que a mayor tamaño es contraproducente. Yo estoy operada aquí en España y salí bastante bien, sólo perdí la audicion, tambien media 2 cm.
Mucha suerte y merece la pena que dediques tiempo a buscar un buen profesional

Hola, muchas gracias por la informaciòn, ya enviè un mail a la clìnica para contactarlo. Me podrìas decir si les quedò secuela de paràlisis facial y cuanto demora aprox el postoperatorio? Saludos

En cuanto a la chica operada en Argentina, no le afectó en nada el nervio facial. El postoperatorio todo el mundo lo pasamos un dia o dos en la uvi(en la unidad de cuidados intensivos) es un protocolo que yo creo se sigue en todos los lados, en aproximadamente 5 dias le mandaron a casa. Al principio se pasa un poco mal por el tema del equilibrio(ya que se pierde el equilibrio de ese oido) hasta que lo restableces y se compensa con el otro oido. Y en un mes creo que ya estaba trabajando.

por favor k me contesten estoy asustada tienen k operar a mi papa tiene 18 milimetros y el tiene 58 años cual es el riesgo soy valeria mi direccion es miscuatroa@hotmail.com

[quote=Anonimo]hola amigos!
Yo fui intervenido el pasado 9 de febrero de un neurinoma del acustico izq. Estuve 6 dias hospitalizado y la evolución es buena. No ha sido casi nada doloroso. He perdido audición y ahora voy recuperando el equilibrio de una manera sorprendente.
Si alguien necesita ayuda sobre el tema: sbr@tinet.fut.es [/quote]

Me parece que tienen que hacerte la exeresis osea el reitro del tumor,, a mi señora madre l enecontraron uno de 3cm tambien y ay esta recuperandose. Te recomiendo el mejor neurocirujano de Pacifico, Jimmy Achi Arteaga, es de Guayaquil Ecuador, el opero a mi mamita coon un cuerpo de medicos de primera. Me la saco de complicaciones que un primer neurocirujano charlatan me le hizo. Ya mi mamita esta recuperandodes. Entendo que has de estar intrigada y asustada. Pero antes que irte demasiado lejos podrias venir a GUayaquil Ecuador, y te podria ayudar con el tema de informacion presupuestaria de clinica.

Me parece excelente que hallas leido. te paso el correo electronico del Dr. Jimmy Achi Arteaga en del centro de investigaciones neurologicas de la clinica kennedy de Guayaquil Ecuador. No te lo recomendaria sino hubiera sacado del peligroo a mi mamita y si no hubiese conocido a tantas personas que el ha salvado.

jimmyachi@gmail.com

vas aver que te responde. Ponle todas tus dudas, el es super humano y excelente y moderno. Puedes incluso llamarlo al 00 593 97220007. o antes comunicarte conmigo a mi email adrianalan@hotmail.com, mi mamita y yo estamos por que no vuelva a ocurrirle a nadie lo que ella vivio por entregarse a manos poco expertas. Animo!! estamos entre amigos!

[quote=Anonimo]Hola, Vivo en Montevideo, capital de Uruguay ( Sudamerica, me detectaron un neurinoma de 3 cm y recomendaron microcirugia parcial para disminuir la posibilidad de lesion del nervio facial, y posterior radiacion. Alguien puede recomendarme algun neurocirujano en Uruguay, Argentina, Brasil o Cuba, experimentadso en tratar este tipo de tumores para asi operarme mas tranquila ? Gracias a todos. [/quote]

Me parece excelente que hallas leido. te paso el correo electronico del Dr. Jimmy Achi Arteaga en del centro de investigaciones neurologicas de la clinica kennedy de Guayaquil Ecuador. No te lo recomendaria sino hubiera sacado del peligroo a mi mamita y si no hubiese conocido a tantas personas que el ha salvado.

jimmyachi@gmail.com

vas aver que te responde. Ponle todas tus dudas, el es super humano y excelente y moderno. Puedes incluso llamarlo al 00 593 97220007. o antes comunicarte conmigo a mi email adrianalan@hotmail.com, mi mamita y yo estamos por que no vuelva a ocurrirle a nadie lo que ella vivio por entregarse a manos poco expertas. Animo!! estamos entre amigos!7

quisiera saber si en este foro hay alguien que por complicaciones en la operacion del neurinoma hayan tenido que ponerle una valvula de derivacion ventriculo peritoneal por problemas de hidrocefalia por favor.

HACE SOLO UNOS DIAS QUE ME OPERÉ DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO DE 2 CM., SALI DE LA OPERACIÓN SIN PARALISIS Y SÓLO CON ALGO DE VERTIGO, A LOS 4 DIAS YA ESTABA EN CASA, TENGO 32 AÑOS, CREO QUE HE PERDIDO LA AUDICIÓN Y EL EQUILIBRIO ME FALLA, PERO TAMPOCO ES TAN MOLESTO. ¡ANIMO! YO ESTABA SUPER ASUSTADA Y FINALMENTE HA SALIDO PERFECTO. ME OPERÉ EN SEVILLA CON EL MEJOR MÉDICO QUE PODÍA ELEGIR, EL DR. TRUJILLO Y SU EQUIPO SON LOS MEJORES Y LA TECNOLOGIA QUE UTILIZAN (NEURONAVEGADOR Y RESONANCIA INTRAOPERATORIA.......) SON CASI UNICAS.

hola me operaron de un neurinoma del acustico de mas de 3 cm y sali dentro de todo bien me quedo como secuela la perdida de un oido y un paralicis facial del lado isquierdo y me dijeron que se tiene que recuperar con el tiempo porque no me tocaron los nervio faciales o sea no los cortaron .
primero que todo informate bien y y de la dimencionque es importante busca medicos con experiencia bueno un saludo y suerte MARCO

hola que causas y contravenciones tien un neurinoma de mas de 3 cm

que es un neurinoma

cuanto tiempo demora la recuperacion de la paralicis facial

Hola, hace un mes, a mi hermana le detectaron [b]Neurinoma del Acustico[/b] a raíz de la pérdida de audición en el oído izquierdo y el pasado 25 de Julio la operaron dado el gran tamaño del tumor y el lugar donde estaba (Trigémino) en El Hospital Nuestra Sra de América(Madrid).


Sus secuelaS de la operacion han sido del lado izquierdo donde tenia el tumor. Le quedó una semiparalisis de la cara en el lado izquierdo asi como también afectadas las cuerdas vocales (izquierdas) y dificultades para tragar. Todavia no ha comenzado la rehabilitacion ya que hace una semana que la operaron y todavia no le dieron el alta medica hasta que pueda alimentarse correctamente.

Queria saber si alguien tiene secuelas parecidas y como esta llevando la rehabilitacion o algun consejo Util. Muchas Gracias!!

Let, que tamaño tenia el neurinoma de tu hermana, que medico le opero en Ntra. Sra de America y era un neurinoma del acustico ? lo pregunto por lo que dices que estaba en el trigemino.
La audicion y el equilibrio, no le ha afectado?
Ante todo paciencia, porque sobretodo necesita tiempo para que todo se regenere y esta muy recientemente operada

hola, yo hace unos casi 4 meses a mi mamita la operaron de un nuerinoma del acustico grande mas de 3cm y tambien salio afectada de los pares bajos, osea no podia tragar y tenia dificultad para respirar y hablar. Tuvieron q ponerle una traqueostomia y una dvp mas una sonda para alimentarse mientras recuperaba la funcion de deglucion. Es muy importante q a tu hermana le cuiden que no aotre o engalille con la comida debido a que puede estar aspirando los alimentos a los pulmones y se forma una neumonia por aspiracion.a mi mamita le demoo casi dos semanas recuperar esas funciones. Lo q mas demora es la parailisis facil pero lo importante es que las funiones de comer y respirar no se afecten por mucho tiempo.

alguien q haya tenido que pasar por una dvp por complicaicones¿?

:)Hola mi nombre es Francisco Sánchez, he hecho una modesta página con información sobre el neurinoma vestibular, que quizá pueda servir como punto de partida para a través del foro formar una asociación virtual de hispanoparlantes con este problema. La página ha obtenido la acreditación WIS. Un saludo.
http://www.telefonica.net/web2/accionneurinoma/

¡Hola Francisco!Me llamo Domingo y me diagnosticaron un neurinoma del vestibula hace un año, me parece muy interesante la idea que has tenido de formar una asociación con todas las personas de habla hispana que padecemos esta patologia que la verdad, no es tan rara, a juzgar por la cantidad de gentes que lo padecemos, puedes contar conmigo para lo que haga falta.
El neurocirujano me ha recomendado la Radiocirugia ya que el neurinoma mide 2cm y al paracer es menos agresivo que la cirugia,
por eso te agradeceria que me contaras un poco como te ha ido a ti,y si te ha quedado alguna secuela.Tengo la misma edad que tu. Enhorabuena por la pagina web creo que nos sera de gran ayuda para todos. Un saludo.

hola me operaron de unneurinoma quiciera saber si la paralicis se mejora

hola me operararon de un neurinoma de mas de 3 cmm hace 3 meses y quisiera saber di la paralicis se quita y en cuanto tiempo

hola me llama curry y la verdad fui operado el 23 junio 2009 en barcelona con el medico emilio garcia ibañez en la tekno ,y me ha ido muy bien ,a lo primero es normal todo lo que te ocurre laq perdida de memoria la inestibilidad con los pequeños mareos ,pero peor era los mareos que yo tenia antes que era mareo para caerme al suelo de golpe ,yo estoy muy contento ,y espero de que tu estes igual que yo un abrazo y que te vatya muy bien ,si quiere hablar mas conmigo y saber mas cosas o preguntarme algo mi msm es . osunaopel@hotmail.com y mi telefono es 686123575

hola me llamo francisco javier mis amigo me lllaman curry y soy de osuna-sevilla-os comento a mi me detectaron un neurinoma del acustico en febrero 2009 y mi suerte fue entrar en el foro y encontrar a una persona lllamado angel y ami medico de ecija lllamado andres barrio ,entres los dos me aconsejaron al doctor emilio garcia ibañez,de barcelona de la tekno,para mi es si viera dios ,es el mejor del mundo no ay nadie mejor que ibañez y no solo dicho por mi si no por medicos y quien se a puesto en las manos de este doctor y su compañero doctor coello,son dos fenomenos ,señores si algunos os detecta sintomas como el mio ,no dejar de ponerse en contacto con estos doctores porque nunca se vay a repentir,a mi me operaron el 23 junio 2009 y estube 8 dias en la tekno y se portaron muy bien y unas enfermeras geniales yo me quede muy contento desde aqui les doy las gracias a mi doctores y las enfermeras que me asistieron el tiempo que estube alli, y vosotros ya sabeis y si quereis saber mas cosas ay os mando mi msmm y mi tlf , osunaopel@hotmail.com tlf 686123575 bueno me despido con beso y fuerte abrazo unamigo curry

CUANTO TIEMPO PUEDE LLEGAR A PASAR PARA RECUPERAR UNA PARALICIS FACIAL POR UNA INTERVENCION QUIRURJICA DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO

CUANTO TIEMPO HAY QUE ESPERAR PARA LA RECUPERACION FACIAL POR LA INTERVENCION DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO

HOLA A TODOS SOY DE ARGENTINA HACE 5 MESES ME OPERARON DE UN NEURINOMA PEQUEÑO Y REALMENTE NO TUVE NINGUN PROBLEMA POST OPERATORIO A LOS QUE ESTEN EN ESTA SITUACION LES MANDO UN ABRAZO Y FUERZA. ME OPERARON EN FLENI LOS EXELENTES DOCTORES ORFILA Y CONDOMI.

HOLA QUIESIERA SABER SI SE RECUPERA LA PARALICIS FACIAL DESPUES DE INTERVENCION QUIRURJICA POR NEURINOMA DE ACUSTICO Y CUANTO TIEMPO LLEVA

HOLA! LAMENTO DECIRTE QUE AL MENOS EN MI CASO NO ES POSIBLE RECUPERARSE DE LAS SECUELAS POR CIERTO AMI ME OPERARON 6 VECES, ME LO QUITARON "TODO" PERO ACTUALMENTE OTRAVEZ LO TENGO Y LO PEOR DEL CASO ES QUE ME DICEN LOS MEDICOS QUE YA NO LO PUEDEN OPERAR, POR CIERTO SI ALGUIEN SABE ALGUN TRATAMIENTO NATURAL; SE LOS AGRADECERIA

ojala yo pudiera decir que me a ido tan bien,
pero lamentablemente despues de 6 cirugias para extraerme el tumor tengo varias secuelas:
perdidad audicion,paralisis facial,falta de equilibrio,dolores de cabeza,vertigo,problemas para hablar y comer,falta de sensibilidad,falta de coordinacion, y eso no es lo peor, si no que el tumor regreso despues de que lo habian quitado por completo.
haaaa y los medicos dicen que ya no me pueden operar
solo estoy en las manos de Dios
por cierto si alguien sabe de algun tratamiento natural se los agradeceria ya que es lo unico que puedo intentar.
Dios los bendiga!

Hola! yo de acuerdo con la experiencia que he tenido en 6 cirugias que me han realizado para poder quitarme el tumor, yo te sugiero que intentes la radio pues yo despues de las cirugias estas son las secuelas que padezco:
perdida de audicion,paralisis facial,falta de equilibrio,dolor de cabeza,vertigo,falta de sensibilidad,falta de coordinacion, asi como problemas para hablar y comer.(todo del lado derecho)
y ademas ya lo habian quitado pero volvio a salir, y lo feo del caso que los medicos dicen ya no me pueden operar por lo que solo me queda esperar en Dios; a si alguien sabe algun tratamiento natural mucho se los agradeceria.
Dios los bendiga!

snif! ojala yo pudiera escoger en donde y que medico me atendiera pero...ya ni modo
yo soy de mexico

Hola! ami me operaron 6 veces, y aunque me quitaron el tumor me quedaron varias secuelas:
perdidad de audicion,paralisis facial,falta de equilibrio,problemas de cordinacion,delores de cabeza,falta de sensibilidad asi como problemas oera hablar y comer.....
ademas resulta que hace unos meses detectaron que de nuevo salio el tumor y lo peor que los medicos dicen que ya no se puede operar.............
solo espero un milagro de Dios
por cierto si alguien sabe de algun tratamiento natural, se lo agradeceria; les dejo mi direccion de correo: chesco3@live.com,mx

Hola!
si es perfectamente normal, a mi me operaron en 6 ocasiones y esa es 1 de las secuelas que me quedaron

Hola! a mi me operaron 6 veces para poder quitarme el tumor y me quedaron varias secuelas como son:
perdida de audicion,falta de equilibrio,paralisis facial,problemas de cordinacion,falta de sensiblidad asi como problemas para hablar y comer,ademas hace unos meses detectaron que el tumor regreso y lo mas feo es que los medicos me dicen ya no se puede operar, solo espero en Dios
por cierto si alguien supiese algun tratamiento natural se los agradeceria, mi direccion es: chesco3@live.com.mx

hola curry, me alegro muchisimo que estes tan bien, yo tambien soy de sevilla y me aconsejaron el dr- ibañez y el dr. trujillo en nuestra ciudad, me decidí por este último, y para mí él ha sido mi salvador, en Sagrado Corazón me operaron con los últimos adelantos y he salido igual de bien que tú, solo estuve ingresada 4 dias y hoyt tras mes y medio estoy que me como el mundo. Somos unos afortunados y desde aqui animo a quien se vaya a operar , mi experiencia fue muy positiva.
Me queda el miedo d que se me pueda repetir. ¿Alquien sabe si hay muchas probabilidades de que se repita??

Besos

Hola mi amita tiene 5 meses de opoerada y esta en terapia facial, De apoco le ha ido mejorando su aspecto pero aun no recupera la movilidad. Hay que seguir con animo. De cuanto era el tamaño de tu shwanomma¿?

hola ami me operaron de un neurinoma de 3 cm y quede con paralicis facial quisiera saber si se mejora dejo mi correo para cualquier informacion jo_seal1@hotmail.com gracias

hola me lllamo curry ami me detectaron un neurinoma del acustico la verda dme asuste .pero te digo una cosa la radiocirugia no es muy perfecto ,por el motivo d ela paralicis .yo te lo digo porque una amiga mia tiene un neurinoma y le hicieron una radiocirugia y esta peor el ojo se le a doblado un poco como si fuera una pequeña paralicis.lo mejor es operar por lo sano,yo estube en barcelona y me atendio el mejor medico del mundo para eso el doctor emilio garcia ibañez .yo estoy estupendo desde entonse ,si quieres aber algo mas mi tlf es 686123575 y mi msms es osunaopel@hotmail.com un saludo puedes lllamarme sin problema chao

me alegro colega sevilllano que tu operacion haya salido bien .hemos tenido mucha suerte los dos ,stamos de nuevo aqui ,y tranquilo colega veras como no se te reproduce ,lllamame por tlf
y hablamos haber como estas y si te mareo despues de la operacion y mas cosas y haber si as tenido pralisis facialmi tlf ees 686123575 un saludo sevilllano

Hace´tiempo que os leo discretamente y hoy os puedo contar nuestra experiencia. En febrero le diagnosticaron a mi compañero un neurinoma de 2 cm, después de pruebas, distintas valoraciones y esperar que nuestro hijo hiciera un año, operamos el 30 de setiembre en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona con el Dr. Roca-Ribes, gran persona y profesional. Estamos en casa, ha perdido el oido derecho, no hay paralisi facial excepto un retraso en cerrar el ojo que casi ni se ve y debe ponerse lagrimas artificiales. Des de aquí animaros a a tod@s y enviar un mensaje de esperanza

Hola! no se como te llamas,solo quier decirte que a mi tambien me operó el doctor Trujillo, en Enero, mi neurinoma era de 3 cmy gracias a Dios y a las manos de Trujillo, aqui estoy ni me toco el facial ni nada ,solo estuve 5 dias ingresada,sali andando.Parece mentira, por esta época el año pasado me lo diagnosticaron, me estaba haciendo mucho daño,tenia vision doble,las piernas que me caia, el equilibrio mal, y lo peor de todo me provocó una hidrocefálía por lo que en noviembre, me tuvo que poner una válvula intracraneal para eliminar el liquido y no tener problemas graves hasta la intervención.Y ya esta,suerte a todos y tened confianza en el medico, buscad el mejor.Saludos

HOLA Q TAL! ME OPERARON EL 19 DE MAYO, EL DOCTOR ARISTEGUI, Y LA VERDAD Q TODO VA MUY BIEN, LO Q MAS GUERRA ME ESTA DANDO ES EL OJO, SE ME HIZO UNA ULCERA Y DEBIDO A LA AFECTACION DEL TRIGEMINO HA TARDADO EN CERRARSE LA ULCERA UNOS 4 MESES, Y AUN NO LO TENGO BIEN DEL TODO, PERO POR LO DEMAS ESTOY PERFECTA, NI MAREOS, NO DESEQUILIBRIOS, NI DOLORES DE CABEZA.

ESPERO Q TU OPERACION TB FUERA TAN BIEN-

EL DOCTOR ARISTEGUI INCREIBLE, COMO PERSONA Y COMO PROFESIONAL.

SI QUIERES TE DEJO MI EMAIL Y ME CUENTAS COMO TE FUE.
UN SALUDO.
belenjj75@hotmail.com

Me han dianosticado un neuronoma en el acustico derecho de 2,5 y creo q me voy a operar con Garcia Ibañez en Barcelona
cuantos dias estas ingresado y cuanto tiempo es la recuperacion si todo va bien?
la verdad es que ayuda bastante este foro x que ves que hay mucha gente que te puede entender.
Estoy un poco cagada
espero tu respuesta gracias

Hola ¿como estas? El caso de mi mamita e sparecido al tuyo, hace cuanto tiempo te puso la Valvula y queria saber si te la retiraron al momento de hacerte la exeresis dle neurinoma?

Hola! la válvula me la pusieron hace casi un año, en noviembre del año pasado.Luego en Enero me quitó el neurinoma.La v´alvula, la sigo teniendo,sin funcionamiento.No me la quito en la intervención,pues si habia complicaciones,como edemas, hemorragias etc... me servia para drenar. Gracias a Dios no paso nada, pera la válvula está ahí.A mi ni me molesta , ni me hace daño, y no tengo ganas de que me toquen más la cabeza.Suerte

como estas de la hemi paralisis facial que causan las exeresis de nuerinoma¿?

Hola! no he sufrido paralisis facial,conservo el oido y por supuesto no me toco el nervio facial.Saludos

Oye me parece excelente tu caso. La verdad me alegra. Mi mamita ya esta mejor sin embargo sigue con la paralisis facial y tiene una DVP si tomo en cuenta que su neurinoma era de 3 cm tambien y que fue reitrado al 100% sin tocarle dejando intacto el facial segun lo que nos indico el neuricirujano. Lo que relamente me preocupa es la valvula. Se que pueden infectarse y el dr, solo me dice que con los 6 meses y algo mas que ya tiene de operada la valvula ya no tiene razon por la que pueda infectarse y que puede vivir toda la vida con ella. Yo solo eso tengo de miedo, pues se que pueden ventriculitis, meningitis y esas cosas. No se que te han dicho a ti.No es para alarmarte sino para que compartamos un poco la experiencia ya que todavia yo cuido de ella yq uisiera saber algun signo d etranquilidad o alarma para saber q hacer. Saludos

HOLA QUISIERA UN CORREO PARA ESCRIBIRTE TENGO UNA HERMANA CON UN NEURINOMA ACUSTICO Y NECESITO INFORMACION

Gemmas.

Por la edad de tu enano entiendo que sois relativamente jovenes. Tu compañero ha vuelto a trabajar??

mil gracias.

me detectaron un neurinoma en agosto me han dado radiocirujia en la ruber con una maquina que llaman gamma knife es una unica sesion y el exito es de un 97% con unos indices de afectar al nervio facial minimos.no es ni parecido a lo agresivo que es la operacion con sus consecuencias.si necesitas mas informacion mandame un correo a fotojuanregidor@hotmail.com

Hola Juanfri, yo también tengo un neurinoma y estoy pendiente de Neurocirugía, mi neurinoma tiene 2 cc. Me gustaria que me explicara un poco como ha sido el proceso, este es mi correo, dobotamico@hotmail.es Muchas gracias y un cordial saludo.

Hola!! soy de madrid y tengo un neurinoma de 3cm al igual q tu. estaba pensando en operarme con garcia ibañez, pero tengo algunas dudas. Serías tan amable de dejarme tu mail para comentartelas de manera mas concreta.
Muchas gracias de antemano.

beto3_rodriguez@hotmail.com

hola como estas? que tal desde la cirugia?? alguna novedad??

[quote=adrianalan]me voy aoperar pronto d eun neurinoma y queria saber si alguno de este foro ha muerto, xq en todos los estudios que he visto hay al menos una muerte. Mi neurinoma es de 4 cm y es grande,, me puedo morir [/quote]

Mi neurinoma medía 4,5 cm. y aquí estoy. No te comas el coco hay muy buenos profesionales en España y la "posibilidad" siempre está ahí pero tanto operándote de un neurinoma como si es de apendicitis o cualquier otra cosa. Hoy en día la preocupación más grande va a ser ¿qué vas a hacer cuando te den el alta?. A mi me operaron el 13 de Septiembre del 2005 y me dieron el alta el 23 de Septiembre tan solo con unos cuantos puntos a retirar por en centro de salud de mi población.
Así que ¡valor y al toro! ya verás como dentro de nada estás contándonos tu experiencia. Un saludo :D

Es cierto, hay buenos profesionales, aunque hay que buscarlos, claro.
Es una cirugia muy especial. Esta el tema de si reducir tumor (radiocirugia) o ir al grano, un buen debate.

Hola,
¿te han operado ya? ¿que tal ha ido todo?,
Me han detectado un neurinoma de 8mm y estoy pendiente de operación con el Dr. Ibañez, te agradeceré que me informes.

Un abrazo

hola mi consulta es por que luego de las operaciones varios meses dps me ha dado como un stress o fatiga corporal m me siento sin fuerzas eso es comun? les ha pasado a udes yo ya llevo 8 meses dps de mi tercera operacion
mi mail es gabrielach77@hotmail.com por si alguien le ha pasado lo mismo.
gracias

hola soy gabriela y queria saber si sufristes de stress post operatorio porq hace 8 mese q me operaron y aun tengo flashes de laoperacion, mi mail es gabrielach77@hotmail.com
gracias

NO PIENSES EN ESAS COSAS, EN TODA OPERACIÓN EXISTE UN RIESGO Y LOS MÉDICOS SIEMPRE TE LO INFORMAN, PERO NO TE PREOCUPES TANTO, EL MIO ERA TAMBIEN MUY GRANDE, Y SI ME HUBIESES VISTO A LA SEMANA NO TE CREES QUE ME HABIA OPERADO.
YO ESTOY FABULOSAMENTE BIEN DESDE EL PRINCIPIO. ESO SÍ TE RECOMIENDO QUE BUSQUES UN BUEN PROFESIONAL, TE RECOMIENDO EL DR. TRUJILLO EN SEVILLA,
MUCHA SUERTE Y ANIMO, VERÁS COMO MUY PRONTO PASA Y NO ES TAN GRAVE.

gracias3

Hola a todos,

A mi hermano le han operado hace una semana el Dr. Garcia Ibañez en la TEKNON de Barcelona, y a pesar de darle buenas espectativas, le han tenido que cortar el nervio facial porque al parecer el tumor era grande y estaba muy infiltrado. Se lo volvio a reconstruir en la operación, pero obviamente ha salido con paralisis facial. Dentro de una semana le ponen lo de la pesa de oro en el parpado para mejorar el ojo.

Os quería preguntar lo siguiente:

1. ¿a alguno le han recontruido el nervio despues de cortarlo? si es así, habéis notado mejoría? ¿cuando?
2. A los que hayáis tenido paralisis facial definitiva, ¿en que consiste la rehabilitacion? ¿se nota mejoría? ¿cuando? (si conoceis sitios en madrid decidmelo pls)
3. ¿alguno os habeis vuelto a operar para mejorar el tema de la boca? ¿que tal? ¿donde?

Mi hermano esta hundido anímicamente y me gustaría poder darle alguna esperanza.

Muchas gracias por todo

Juanfri:

Al final, me operé y no ha podido salir mejor. Llevo 1 mes operada (en "La Paz" -Madrid -) y desde el 3er dia ya andaba sin problema. Sin parálisis facial ni pérdida de audición. Ya conduzco. Sin otros efectos secundarios reseñables. Espero en breve volver a trabajar, solo me falta coger fondo.
De recuerdo me llevo una bonita cicatriz de 10 cm y postoperatorio de 8 dias en hospital con gente estupenda.
La verdad, ahora lo pienso y gracias a Dios, todo ha salido lo mejor que podia haber salido.
Un saludo.

A mi me operaron hace más de ocho meses y me quedó una parálisis total. No me quitaron el facial ,pero estaba muy comprometido y a dia de hoy todavía no responde. Me pusieron una pesa en el parpado y tampoco lo cerraba bien . estoy con pomadas y gotas para aliviarel problema del ojo
Mi médico me dijo que no me hiciera nada hasta que el nervio no respondiera; pero yo he ido a rehabilitación, me han dado unos masajes y unos gestos para hacer y esto me ha mejorado el tema del ojo, y ya me aparecen algunos movimientos en la cara (que antes eran inesistentes).

Yo le diria a tu hermano que tenga "calma"que esto va muy despacio. En principio tiene que esperar un tiempo que el injerto se consolide para empezar con rehabilitación, pero puede empezar haciendo unos pequeños gestos(silvar, soplar, repetir vocales , cerrar los ojos,abrir y cerrar la boca ; esto varias veces al dia y aunque parece que no hace nada, con el tiempo se ven los resultados.

La rehabilitación en Madrid, la estan dando en la Paz y en el doce de Octubre, que es donde yo voy. Esto solo es para enseñarte los masajes y los gestos, pero te hacen un seguimiento por si se necesita otra cosa.

Espero que le sirva de algo a tu hermano , pero sobre todo que tenga mucha paciencia que la cosa va lenta. Yo despues de más de ocho meses me he hecho unas pruevas por mi cuenta y el nervio no ha respondido. FUERZA Y mejoria

Muchas gracias y animo tambien para ti.

Hola M.Jose, a mi tambien me opero el doctor trujillo hace un año, todo salio bién, era grande y me estaba afectando muchas funciones vitales,me provocó una hidrocefalia.Este gran neurocirujano despues de 11 horas de quirofano,lo quitó.Resultados? buenisimos gracias a Dios, no me toco el facialni ningún otro nervio, a los 5 dias estaba en casa.Os mando animos a todos los que teneis afectado el facial,si no lo ha cortado ,se recupera ,una amiga mia tardo unos 8 meses en empezar la mejoria ya está recuperada por completo no se le nota nada en el ojo ni en la cara,ella se operó un mes despues que yo, pero lo hizo en Madrid,perdio el oido y le tocaron el facial.M.José me gustaria intercambiar opiniones contigo ya que nos ha operado el mismo.

Hola!
Me llamo Blanca E. y, al igual que a tu hermano, también me operó Don Emilio. Mi neurinoma estaba en el nervio facial y tuvieron que cortarlo. En la misma operación me hicieron una anastomosis. El doctor García-Ibañez me dijo que con mucha rehabilitación y paciencia, volvería a mover la cara. Esto fue el 1 de semptiembre de 2009. Bueno, pues a día de hoy, ya muevo la cara un poquito. Lo he hecho antes de lo que me dijo don Emilio. En dos semana tengo mi primera revisión y te aseguro que entraré en su consulta esbozando una ligera sonrisa.
Te dejo mi email por si quieres ponerte en contacto conmigo e intercambiar impresiones: blancaesther_gg@hotmail.com

Hola, alguien que la halla operado el doctor trujillo,podria dejar su correo para cambiar impresiones.Gracias

Hola, ¿como vas con la valvula? yo tambien tengo una, pero me da miedo alguna complicacion. Como vas tu de esa DVP¿?

HErmano no lo pienses,, LA RADIOCIRUGIA. Te apuesto que en Mexico hay Instituos tecnologicos oncologicos con ayuda social para que te radies. Dale, no te vas a morir por eso,, dale la Radiocirugia. Igual crecen lento. Dale.

Hola¡¡yo te doy muchos animos a mi me operaron
hace 3 meses y me fue bastante bien.
Me opero el Doctor Roca Riva en el Germans Trias y Puyol
un neuriroma del acustico derecho de(4cm)
A mi me quedo paralisis en el lado derecho de la cara que me ha mejorado muchisimo,y tengo dormido el lado izquierdo del cuerpo q ya me va despertando poco a poco y con mucha rehabilitacion.
Me han derivado al hospital de Belbiche a la unidad que hay alli de paralisis facial a ver q tal me va ya contare.
A mi me ha quedado la perdida total del oido derecho pero estoy muy contenta x que no me cortaron el Nervio facial q en un principio me lo ivan a cortar osea q me dicen q la recuperacion sera total ¡¡Mucho animo y pasarlo cuanto antes!1

Hola lo q da mas animo de lo q dices es que haces una vida totalmente normal ¿cuanto hace que te operaron?te quedaron secuelas momentanias en lado contrario del tumor?(como dormido)
y el equilibrio?mejoro enseguida?

Hola yo soy de Huesca y me operaron no llega a 3 meses
Yo no sabia que te volvia aparecer eso me preocupa bastante
Yo tambien pensaba q si te lo sacaban del todo listo....
no me gustaria volver a pasar x esto aunque me fue bien
es durillo

Hola¡¡ Tu veras cuanto te molestan las secuelas Y supongo q no sera solo estetico.
Yo creo que los que hemos pasado por una intervencion tan fuerte como la nuestra, no me estraña que te lo pienses yo tambien me lo pensaria.
Tu mismo eres el que tienes que valorar, pero piensa q cada dia hay medicos mas cualificados(como el doctor Garcia-Ibañez de Barcelona) busca las mejores manos y si tienes q ir adelante animo¡¡¡

Yo doy animo a cualquiera q tenga que pasar x esto q yo estoy recuperandome y me va bastante bien
Estoy operada de hace solo 3 meses y solo se me nota la paralisis facial al reirme y lo del equilibrio lo llevo bastante bien por lo que leo en este foro he tenido bastante suerte.¡¡Mucho animo¡¡

hola que tal,tengo el problema que mi madre tiene un neurinoma del VIII par vestibular de unos tres centimetros y medio,dicen que tiene que operarse pero la seguridad social no da gaarantia que me aconseja.saludos

hola. me operaron hace un mes de un nuerinoma , media 3 cm,, la operacion fue un exito, me extirparon todo, no se afecto el nervio facial. me operaron em madrid en h ramon y cajal ,el equipo del doctor alonso, es un gran cirujano, tengo un a paralisi facial , q la voy recuperando dia a dia, quiero hablar con alguien , que haya pedido un ayuda o un certificado de minusvalia,no es cucho casi na del oido derecho muchas gracias

Hola!
Gracias por tu ánimo, nunca es poco el que se recibe.
El mes pasado fui a revisión y, aprovechando mi desplazamiento a Barcelona, visité a la doctora Josefina Junyent en su consulta privada. Te lo comento porque ella trabaja en el servicio de rehabilitación de ese hospital al que te han derivado, en la unidad de reeducación facial. Me gustaría que me dijeras qué te hacen en ese hospital pues estoy intentando que el Servicio Andaluz de Salud me derive al mismo.
Mi email es blancaesther_gg@hotmail.com
Muchas gracias, ánimo y pronta recuperación.

MIRA, A MI ME OPERARON HACE 16 AÑOS, YO TENÍA 30. PADECÍ DE TODO PORQUE EL TUMOR CRECIÓ DEMASIADO; TENGO PARÁLISI FACIAL, ME HAN PRACTICADO 3 CIRUGÍAS Y LA ANASTOMOSIS TAMBIEN. TENGO UNA PESA DE ORO EN EL PÁRPADO Y AQUI ESTOY; TRABAJO DOS TURNOS Y ME SIENTO BIEN. NO IMPORTA COMO ME VEA. ES UNA BENDICION ESTAR VIVA Y SEGUIR GOZANDO A MIS HIJOS QUE YA SON MAYORES DE EDAD; UNO PROFESIONISTA Y DOS EN POCO TIEMPO.

Hola a todos! A mi me operó hace unos meses el Dr Arístegui, mi tumor era mediano y tenía posibilidades de que se afectase el facial. Gracias a Dios y al Dr.Arístegui todo salió genial,en todo momento supe que estaba en las mejores manos, me salvó la vida, le estaré eternamente agradecida. No he conocido nunca un medico como él, gran profesional y gran persona. Salí del quirófano con algo de paresia temporal que fue mejorando poco a poco. Tuve muchas complicaciones con el ojo pero ya estoy bien. A todos los que estais en puertas del quirófano os deseo lo mejor y mucho ánimo! Yo pasé los peores meses de vida antes de operarme, pero gracias a Dios dí con un excelente profesional y estoy encantada de haberme operado.Ánimo!!!!

Hola, a mi madre le han detectado un neurinoma de unos 4cm tiene totalmente perdido el oido y tiene problemas en el ojo, muelas, y media cara acorchada, el hospital de ciudad real, la ha mandado al Gragorio Marañon para que le operase Aristegui, pero el hospital no puede operar en el plazo establecido o algo asi, espero que vuelvan a insistir, porque es la mejor opcion antes de ir por lo privado. Alguien sabe si en su clinica privada puede operar, o solo consulta y opera siempre en el hospital? cuanto hablamos del coste total de intervencion y de mas? y de la clinica Tecknom, tambien me han hablado muy bien alli si operan en su propia clinica.Si eres de otra comunidad autonomica, que mas podrias hacer para entrar en las listas de espera de un hospital de Madrid? pues el tumor es grandecito y como mucho la tienen que operar en menos de tres medses pues ya le esta oprimiendo otras partes mas graves.
Muchas preguntas lo se, pero estamos desesperados.
este es mi correo, espero respuesta aqui o en el correo
muchas gracias. elena
allinip78@hotmail.com

SI que opera por la privada el Dr Arístegui. Yo lo que haría sería ir a su consulta privada y exponerle el caso, a ver que soluciones te dá. Además de buen médico es mejor persona, seguro que te ofrece alguna solución, y mas si como comentas el tumos es grande. Mucho ánimo!!!

Tengo un neurinoma muy pequeño, estoy en observacion.Alguien sabe de algún médico en Salamanca que lo trate. Y como le ha ido.Gracias

si vas a su consulta privada el te dirá lo que tienes que hacer.si es tan grande te da prioridad.El ha operado a mucha gente de otras comunidades. A mí me operó en tres meses,pasando por delante de la lista de espera y no era tan grande(2,5)Lo que si teneis que estar preparados es por que le puede quedar una parálisis del nervio facial al ser tan grande;yo despues de un año sigo con ella. pero estoy progresando.yo tambien soy mayor y pase al quirófano sin ningún miedo, además ni te enteras.
Espero haberte ayudado y que todo salga bien. LAURA :sleep:

yo soy de chile y tengo un neurinoma del acustico en el oido derecho si alguien me puede ayudar ,estoy muy asustada no se donde ir es muy cara la operacion ,mide 1,8 mm que me recomiendan .contesten ruthaliciamsn@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola! soy una chica de 32 años de galicia, operada de un neurinoma gigande (4 cm) en octubre del pasado año por el doctor Scola y su equipo, me lo extirparon todo y aunque no tengo audicion en el lado derecho y tengo una paralisis facial en proeso de rehabilitacion, siento que estuve en las mejores manos, estoy muy contenta con el trato y los resultados, son todos estupendos y me dieron mucha confianza, creo q debes estar tranquil, estas en muy buenas manos, saben muy bien lo q hacen. Suerte y animo!!! [/quote]

Hola, tengo 39 años y estoy leyendo vuestros correos en el foro, me han detectado un neurinoma y aunque estoy asintomatica (no oigo ruidos y tengo audicion buena) me han recomendado operarme,(el mio mide 1,4 por 2,2) me han hablado de la radiocirugia y la verdad que parece mas atractivo...

he recogido vuestras referencias con los medicos, pero si alguien quiere decirme algo sobre este tema lo agradeceria , mucho tengo que decidir el tratamiento...
Maria,

OS QUIERO DECIR, SOY ESTUDIANTE DE MEDICINA Y ALGUN DIA QUISIERA SER NEUROCIRUJANO, SOY DE MADRID Y VISTO QUE VIVIS EN SURAMERICA POR KE NO ANDAIS DAL MEJOR NEUCIRUJANO DEL MUNDO KE ES PROFESOR EN USA PERO VIVE EN BRASIL SE LLAMA DR. EVANDRO DE OLIVEIRA ES AUTOR DE LIBROS TAMBIEN DE NEURINOMAS..CLARO EL PASA SOLO VIAJANDO POR KE OPERA EN JAPON, EUROPA, Y AMERICA..PERO AMA OPERAR A GENTE POBRE DE LATINOAMERICA...100% GARANTIZADA LA CIRUGIA..NO OS DEJAIS CONVENCER POR MEDIOS ONLINE MARKETING...VAIS AL SEGURO..TIENE SU LABORATORIO DE INVESTIGACIONES MEDICAS EN SAO PAOLO..HOSPITAL LA BENEFICENCIA...OS DIGO DE CORAZON..NO ESTAMOS HABLANDO DE APENDICES..ES CEREBRO...
ADIOS BUENA SUERTE

Hola,soy Jefferson empresario comercial y vivo en Machala-Ecuador pienso que con toda la informacion actual en internet y revistas cientificas como la neurosurgery etc,revista mundial de neurocirugia,ustedes podran informarse;pues un hermano mio de 35 años fue diagnosticado con neurinoma del nervio acustico de 3cm y me informe y decia que es un tumor benigno que crece lentamente en la raiz superior del nervio vestibular que se mete en el conducto auditivo interno dando los sintomas de perdida de la audicion, trastornos del equilibrio, y si còmo està cerca de un nervio llamado facial que da motilidad a la cara puede afectar la cara, y depende del tamaño del tumor para la operacion, es decir >3cm es quirurgico y con estimulacion intra -operatoria osea vigilar y monitorizar el nervio facial, para que la persona quede bien sin la cara desviada para siempre o sorda..mi hermano fue sometido a radiocirugia estereotaxica en Francia (SANT PETRIER) y quedo muy bien, y nos habian dicho que si quedaba con daño del facial aunque si era precisa la cirugia,tendria luego que ir a un hospital en Rovigo ciudad,para el tratamiento quirurgico del facial, pero por fortuna no necesitamos,pagamos solo 15.000 euros los ciclos. Algunos neurocirujanos de mi ciudad solo quieren dinero y no te dicen lo mejor para ti, uno me pedia 20.000 dolares y queria operar sin monitorizacion de ese nervio facial..estaba loco!!! no doy nombres pero son de guayaquil..asi que no crean en esos fasmosos medicos y busquen uno que tenga titulo universitario de especialista en realidad, ya que en nuestros paises (sudamerica)existen los famosos disque neurocirujanos que han hecho pasantias solo de mirones..

Hola Maria, soy Carmen.Me operaron de un neurinoma del acustico hace ahora tres años.Me operó Miguel Aristegui en Madrid y fue todo muy bien aunque con algunas secuelas que yo ya conocía, pero bueno, bien.No me recomendaban en ningun momento la radio porque no elimina por completo el tumor y luego si sigue creciendo la intervencion quirurgica se complica bastante.Si aún no te han operado y quieres hablar mi correo es carmentorreshuevar@hotmail.com.

No te operes! Prueba con radiocirugia.

Hola María, yo me operé el año pasado, tenía uno de 3 cm y ahora lo tengo de 2, además de haber perdido el oido dcho, y de una parálasis facial de la que todavía no me he recuperado. Lo que me queda no me lo pueden quitar pq está muy pegado al tronco encefálico, pero claro, hasta que no me abrieron no se dieron cuenta. Te recomiento que te informes sobre la radiocirugía. A mí me la dieron en el hospital Ruber en Madrid después de la operación, pero todavía no hemos podido conprobar los resultados. Mucha suerte!

Hola, me operaron hace casi un año de un neurinoma, en el post-operatorio me dijeron que el nervio facial estaba íntegro, pero que tendría una paralisis facial, que recuperaría en pocos meses. Ha día de hoy, he mejorado bastante (ya cierro el ojo) pero no estoy bién. Esto es muy lento, y no sé si seguiré recuperanto o no. Me gustaría que alguien que haya tenido paralisis facial después de la cirugía, y con el nervio íntegro, me contase su experiencia, cuanto tardó en recuperarse del facial, y si lo hizo del todo, ¿Sabeis algo de la rehabilitación para la paresia? Me han dicho que para estos casos da igual hacer rehabilitación. Gracias.

Informate de la radiocirugía.

Estimados amigos:

Sobre este tema, cada uno debe decidir su mejor opción basada en el conocimeinto y con los mejores profesionales que pueda permitirse.

Os dejo una dirección web donde poder evaluar ambas opciones:

www.neurinomas.net

Un saludo

Hola Maria,
acabo de leer tu entrada en el foro, no se si habras decidido ya un tratamiento para tu neurinoma, yo te recomiendo que te operes, si necesitas hablar te dejo mi mail babs_martinez@hotmail.com
Me llamo Barbara, me opero en Barcelona hace 2 años y medio el doctor Garcia-Ibañez, me encuentro fenomenal, sin secuelas, un autentico mago de la cirugia.
Mucho animo!

Soy Laura, hace 15 meses que me operaron en el Marañon,y me quedó una paralisís completa;me pusiero una pesa en el párpado que me han quitado en Agosto. He ido a rehabilitación y he mejorado algo, pero me ha dicho el neurólogo que esto no se recupera totalmente, me han puesto " botox "pero tampoco he notado mejoría.Mi t. era de 2,5 y estaba muy comtrometido el facial, pero no me lo cortaron. La rehabilitación la estoy haciendo en el Doce de Octubre. Espero que sigas mejorando. hay que tener mucha paciencía. Estaremon en contacto.

Gracias Laura por contestarme. A mí me también me dijo el neurocirujano que no se me quedaría la cara simétrica, pero no sé lo que entienden ellos por asimetría. Yo vivo en Murcia y aquí en el hospital no sé si hay unidad de rehabilitación facial, mañana voy al neurólogo y preguntaré. Espero que tu también sigas mejorando.

[quote=Anonimo]Hola Juanfri, yo también tengo un neurinoma y estoy pendiente de Neurocirugía, mi neurinoma tiene 2 cc. Me gustaria que me explicara un poco como ha sido el proceso, este es mi correo, Muchas gracias y un cordial saludo. [/quote]

Hola a mi me operaron hace 1 año y medio en el hospital italiano de bs.as la unica secuela que me quedo es la perdida total de la audicion del oido operado que es el derecho. hace unos dias me hice una RSM y me salio de nuevo un pequeño neurinoma, el dr dice que es una raiz que quedo del neurinoma anterior me dijo que hay que controlarlo es posible otra operacion pero todavia no xq es muy pequeño. lo unico que espero es que no siga creciendo xq no quiero saber nada de otra cirugia aunque en la primera no me fue mal.

Llevo semanas leyendo los foros, los artículos especializados en la materia y visitando especialistas. Tengo un neurinoma del acústico de 7,5cc y me he decantado por la radiocirugía.
Entiendo que muchos de vosotros no seáis partidarios de esta técnica pero, cada persona es un mundo, y cada uno de nosotros elige la que considera la mejor opción, siempre considerando que ninguna de ellas es buena… ¡Lo mejor sería no tener el dichoso tumor!
He visitado a 8 especialistas (entre ellos, los “mejores” de Barcelona y Madrid). Esto me ha supuesto un desembolso de más de 1.500€ entre visitas privadas y desplazamientos. También he intercambiado e-mails con otros 3 (uno de ellos, un especialista alemán), y NINGUNO me ha “convencido”. No quiero entrar en un quirófano y ponerme en sus manos.
Por supuesto, todos rechazan la radiocirugía como opción, diciendo que, en caso de tener que operarme, resultaría más difícil, ¿más difícil?. La intervención quirúrgica tiene unas secuelas seguras: pérdida completa de audición y de nervios del equilibrio de ese lado + una posible parálisis facial (nadie te garantiza que no la tengas porque, hasta que no te abran la cabeza, no sabrán dónde está situado tu tumor con respecto al nervio facial, ni si es duro o blando, ni nada que se le asemeje). Con la radiocirugía mi mayor temor es que no funcione y que el tumor siga creciendo. Me arriesgaré, aún a pesar de ser relativamente joven y saber que tendré que vigilar el crecimiento de este bicho toda mi vida. No me molesta, solo tengo pérdida parcial de audición y algún que otro ruido. No tengo problemas de equilibrio ni de adormecimiento facial. Si se mantiene así, podré seguir con mi vida habitual y no tendré que pasar por un postoperatorio tan duro y por el trauma posterior. Y, ¿si no funciona? Siempre me quedará la alternativa de la microcirugía, y correré los mismos riesgos que el resto de personas que optan por este tipo de intervención porque, en la actualidad, tampoco tengo ninguna garantía de que mi tumor no esté adherido ahora mismo, como si de pegamento se tratase, a mi nervio facial. Con respecto al tema de la posible malignización del tumor, hay que ser realistas: ninguno de los que tenemos este tumor sabemos a ciencia cierta si se trata de un tumor benigno, porque nadie nos ha practicado una biopsia. Las imágenes de nuestras resonancias sirven para orientar a los especialistas, para ayudarles a diagnosticar en base a tumores similares pero son eso, simples imágenes de una masa localizada en el mismo sitio que otras parecidas…
Lo dicho, cada persona es un mundo y todos tenemos nuestras motivaciones. Cada uno debe elegir la opción que más le convenga y no dejarse guiar por lo que dicen aquellos que desconocen las nuevas técnicas y que viven anclados en el pasado. Ninguna de las opciones es mejor que la otra.
Suerte a todos los que tenéis que pasar por el mismo trance.

Hola,

veo que lo has pensado muy bien y teniendo en cuenta todos los detalles buenos y malos de cada opción, por lo que MUCHA SUERTA y ánimo. Yo me decanté por la operación en Barcelona con el Dr.Garcia-Ibañez a pesar de vivir en Madrid y tener a 2 especialistas con prestigio al lado de mi casa como el Dr.Antoli Candela y el Dr.Aristegui (a los que también visité, menos que tú pero también me moví bastante). Una vez que me decidí por Barcelona no me hubiera perdonado haberlo hecho en Madrid y que algo saliera mal, me lo echaria en cara toda la vida; sin embargo pensar que pudiera salir mal en Barcelona lo hubiera visto normal, no hubiera pensado "[i]tenia que haberlo hecho en Madrid...[/i]".

Lo que quiero decirte es que tienes que tomar la decisión que te haga estar convencido, sin dudas. Estanso convencido, salga bien ó mal no te afectará pero tomar una decisión sin estar convencido del todo puede hacer que te tires toda la vida arrepintiendote.

Lo dicho, mucho ánimo y que tengas suerta. Sobre la malignidad del tumor ya habrás leido y bien leido que en el noventa y pico por ciento de lso casos siempre son benignos, no deberias preocuparte mucho or eso.

Un saludo.

Gracias por tu mensaje. Sí, tienes razón, se elija la opción que se elija, hay que estar convencidos para no arrepentirse en el futuro de la decisión tomada.

Yo ya he pasado por la radiocirugía en el Hospital Ruber Internacional y he de decir que estoy bien. En mi caso, era la mejor opción ya que tengo un par de problemillas de salud añadidos, aparte del maldito neurinoma, y no podía arriesgarme a pasar por la microcirugía. Espero que la radio funcione y controle el crecimiento de mi tumor…

No sé si mi experiencia os servirá a alguno de vosotros. Os la resumiré por si os ayuda: ingresé la noche antes del tratamiento y el momento más duro fue el de la colocación del “casco” (por llamarlo de alguna manera) a la mañana siguiente, pero es soportable porque sólo dura unos minutos. Después, hay que lucirlo durante unas cuantas horas (5 en mi caso), mientras te realizan las pruebas y el tratamiento. Ese mismo día te dan el alta y sales con unas tiritas en la frente y nada más. Hay que tomar unos medicamentos para proteger el estómago y para evitar la inflamación de la zona durante 2 semanas, y ya está. Yo me encontraba tan bien que me fui de compras y a cenar. Al día siguiente también estaba estupendamente. De hecho, no he tenido dolores. Eso sí, al tercer día se me hinchó la frente -a base de chichones duros-, y casi me ha desaparecido un ojo de la inflamación que tengo en el párpado superior. Pero eso es normal en mí, tengo la circulación bastante mal y enseguida me salen moratones y chichones (ya me avisaron y me dijeron que debía aplicarme hielo en la zona). Por lo demás, estoy estupendamente y regresaré al trabajo tras el fin de semana, con o sin chichones.

El equipo médico es de 10. Te arropan en todo momento y te tratan como si fueses de la familia. No tengo ninguna queja, estoy contenta con la opción elegida aunque soy consciente de que dentro de un año, cuando me hagan la resonancia de control, pasaré miedo pensando que el tumor igual no ha reaccionado al tratamiento. Espero que no sea el caso y que, aunque me acompañe toda la vida, no me vuelva a dar más la lata.

Lo dicho en mi anterior mensaje, os deseo mucha suerte a todos.

Mi padre quiere operarse por radiocirugía en la rubens de madrid de un neurinoma de 29mm. Es la útlima opción para que le quede algo de audición puesto que ya le operaron de otro neurinoma que tenía en el acustico derecho y quedó completamente sin audición y con parálisis facial y vértigos. Cuanto hace que te operaste tu??y en que sitio?La verdad es que tengo miedo porque no quiero ver a mi padre sordo completamente y que no pueda ni expresar con la cara ni que pueda moverse por culpa de los vertigos.
EStaría muy agradecida si me contara su experiencia o si sabe de otra gente que le haya ido mejor. Gracias. Y siento mucho lo que te pasó! :(

Me trataron un neurinoma del acústico de 2,8cm hace dos semanas en el Hospital Ruber Internacional. De momento, estoy perfectamente (desaparecieron los chichones, las heridas han cicatrizado y no me duele nada), pero sé que probablemente perderé la audición en unos meses. No me preocupa porque todavía conservo la del otro oído.
El neurinoma sigue ahí, pero no me molesta. Mientras no crezca, estaré contenta con la decisión tomada.
Es una decisión muy personal. Con la microcirugía sabes que alguna secuela te quedará, pero te libras del tumor para siempre (salvo que se reproduzca). Con la radiocirugía no sabes qué va a pasar, el futuro es incierto, pero sí sabes que tendrás que aprender a vivir con el neurinoma, sin obsesionarte, porque nunca desaparecerá.
Mi consejo: que tu padre no tome una decisión hasta haberlo meditado mucho, que visite tantos especialistas como pueda para que disponga de toda la información que necesitará para tomar esa decisión. Yo no me arrepiento de la que he tomado, pero tardé un par de meses en decidirme por la radiocirugía.
Os deseo mucha suerte.

Hola de nuevo. Soy la chica que te ha contestado hace un rato. No me quedo tranquila si no te digo lo que realmente opino: lo que le ha pasado a tu padre es terrible, una gran p… Lo siento muchísimo y espero que todo le vaya bien. Yo, en su caso, me decidiría por la radiocirugía, sin dudarlo ni un minuto. Lo peor que puede pasar es que el tratamiento no detenga el crecimiento del tumor, en cuyo caso siempre le quedaría la opción de la microcirugía que, sin duda, sería más complicada sobre el tumor irradiado pero no imposible. Tiene muchas posibilidades de que funcione, las mismas que yo y…hay que ser optimistas!!! Suerte.
(Si quieres más info facilítame tu email y te cuento en detalle todo el proceso)

Un abrazooo!!!!!!
Pasado este tiempo que tal te encuentras... a mi tambien me han diagnosticado un neurinoma del acustico,,, osea que tambien estoy en la estadistica de las denominadas enfermedades raras...
Que tal te fue con la radiocirugia??

Otro abrazo muy fuerte....

Hola Barbara!!! me alegro que te encuentres fenomenal? yo tambien tengo un neurinoma, una pregunta? perdistes la audición?

Un saludo

Hola, lo digo asi timidamente, pq te veo tan seguro que no me atrevo a decirlo muy fuerte... yo tambien estoy diagnosticada de un neurinoma, y estoy bastante desanimada, siempre habia sido una persona muy fuerte, no bebo, no fumo, llevo una dieta equilibrada y zazzz esto me han mandado..
Yo tambien dudo de si una cosa u otra, me da miedo pasar por el quirofano, el mio mide 1,6 cm X O,9cm.. dicen que es pequeño, por los comentarios del otorrino creo que quiere esperar, pq la verdad te dan muy pocas explicaciones y si a esto le añadimos que te quedas de piedra cuando te dicen. "tienes un tumor" acto seguido te dicen es beninno" y tu haces uffff ahhh! de desinchas, pero cato seguido lees las secuelas etc... y te vuelves a quedar echafada..... en amigo.... como te ha ido todo.... un abrazo

Me encuentro estupendamente después de más de 3 semanas de haber pasado por el Hospital Ruber. Conservo la audición que tenía y no me duele nada. Tampoco tengo inestabilidad, ni doble visión, ni nada similar. Estoy igual que estaba antes de la radio: con mi pérdida de audición y los acúfenos que siempre me acompañan.
Ahora toca esperar hasta la resonancia que me harán dentro de un año...
Os deseo mucha suerte a todos, elijáis lo que elijáis, microcirugía o radio.

Laura ¿cómo sigues? a mí me han hecho una electromiografía y me han dicho que el nervio está lesionado y ya a estas alturas voy a recuperar poco. Además tengo sincinesias, que creo que no se corrigen, aunque he leido en algún sitio que hay ejercicios de rehabilitación ¿alguien sabe algo del tema?. Todavía no he empezado a hacer nada pero el rehabilitador me habló directamente del botox. Saludos.

Hola...buenos dias!!!como no ponemos los nombres, me lio con las respuestas...
Enhorabuena.... me dirijo a la persona que se ha hecho la radiocirugia en la Ruber y esta fenomenalllll... !!que bien, que conservaras la audición y que no tengas secuelas!!! otra pregunta que tamaño tenia tú neurinoma? estuvistes un tiempo de seguimiento para ver si crecia, antes someterte a la radiocirugia?, que fue lo te animo a optar por esta tecnica antes que por la cirugia...? Es una clinica privada? ya ves mchas preguntas, yo estoy esperando una segunda RM con contraste para un estudio completo... hace un año ante una perdida brusca me hicieron una y no salio nada, y ahora ante otra perdida hace 1/2 año me hacen otra y sale el amigo.. en fin... un abrazo a todos los que estais pasando por estos momentos tan desagradables.....
Rosa

Estoy leyendo esto y me estoy emocionando....a mi padre le operaron el pasado 4 de noviembre, le extirparon el tumor completo (unos 4cm) pero le seccionaron el nervio facial. "Gracias" a esto tiene paralisis facial izda, perdida de oido izdo, el parpado no le cierra, ve borroso por ese ojo (creen que no le recuperará) y la boca en la oreja casi.
Aunque le van a realizar rehabilitación facial le han dicho que se tendria que volver a operar. Es una operacion que consiste en sustituir el nervio facial por uno de la lengua. Tampoco sabemos las garantias de esta operacion y en "compensación" se le quede la lengua vuelta y tiene que aprender a hablar de nuevo, durante 2 años con logopeda (si lo consigue).
Estamos muy desanimados todos....uff!!
Lo que si que os pido es ayuda porque tiene el ojo mal. el neurologo nos dijo que se lo tapara solo por la noche y dejándolo respirar y el viernes la rehabilitadora nos dijo que lo tenia que tener tapado noche y dia y por completo.Vosotros como lo hicistéis? Necesito saberlo porque no volvemos hasta el dia 13 al medico y a saber como tendra el ojo para entonces. Muchas gracias. Un saludo!!Ah!! mi email es laethy2004@yahoo.es por si me quereis contestar mejor aqui

Hola!por la experiencia q me toco vivir, creo q lo mas conveniente es que se tape el ojo de noche todo el tiemppo que pueda, sobre todo si sale a la calle, a mi me operaron hace año, todo fue muy bien gracias a Dios y al Dr Arístegui, pero se me llenó el ojo de ulceras debido a la falta de lágrimas. Cada vez que iba a urgencias el oftalmólogo me lo tapaba. Es muy importante q se ponga constantemente lágrimas artificiales (en mi caso las que contenian acido hialuronico era las que me iban bien, las que receta la Seguridad Social no me hacían nada) Cualquier cosa me preguntas. Mucho ánimo veras como mejora !

Hola Rosa,

Perdona, la verdad es que sí que es un lío el tema de las respuestas sin nombre. Siento mucho que te hayan detectado uno de estos “bichos”. Cada día somos más… ¿Qué tamaño tiene el tuyo? ¿Cómo lo llevas?

Soy la chica que pasó por la radiocirugía y que ha escrito varios mensajes en los últimos días. Te contesto a tus preguntas: mi neurinoma no llegaba a 3cm; como era de tamaño mediano no me dieron la posibilidad de hacer un seguimiento para ver si crecía, había que hacer algo pronto; investigué mucho antes de tomar la decisión, no me gustaron los especialistas que visité y menos aún el resultado que me ofrecían tras la microcirugía (sordera total de ese oído, pérdida del equilibrio porque te quitan los nervios y, para colmo, una alta probabilidad de afectación del nervio facial); el Hospital Ruber tiene conciertos con la SS, a mí me derivaron de mi Comunidad y no tuve que pagar nada. ¿Más datos? Tengo 30 y pico años y sordera parcial en el otro oído (no tengo otro neurinoma, menos mal!!!). Opté por la radiocirugía porque me ofrecía mejor calidad de vida y unas estadísticas -publicadas en la web del Ruber- bastante alentadoras: 680 pacientes con neurinomas del acústico tratados hasta el 2010, 96% de paralización del crecimiento o incluso de reducción del neurinoma tras la intervención por radio, sólo 11 casos precisaron la cirugía posterior, 0% de parálisis faciales permanentes y un 10% de alteración del trigémino. Por otro lado, el Dr. Martínez me dedicó una hora de su tiempo y me explicó todo lo que debía saber (acerca de la microcirugía y de la radiocirugía, y en ningún momento intentó convencerme, es más, me dijo que si no estaba 100% segura, no debía considerar la radio como opción), cosa que el resto de especialistas a los que visité, previo pago de consultas privadas que oscilaban entre los 90 y los 220€, no hicieron.

Espero que todo te vaya muy bien, Rosa, decidas lo que decidas. Suerte y un abrazo!!!!!!!!!!
María

Yo también tuve el ojo fatal por la parálisis después de la operación. Hasta después de un mes no me vió un oftalmólogo (que es quién le tiene que hacer el seguimiento). Me diagnosticaron queratitis producida por la sequedad en el ojo al no poder cerrarlo, solución: mucha hidratación; hay unas lágrimas artifiales que se llaman Siccafluid que a mí me fueron (y me van) muy bién, al principio me las ponía cada media hora; y por la noche a tapar el ojo, al principio con crema epitalizante y después cuando mejoró con estas mismas gotas. Espero que mejore.

A mí me operaron hace más de un año de un tumor de 3,5 y me dejaron otro de 2,5 así que he pasado por las dos cosas, por la cirugía y por el gamma knife de la Ruber que creo que es a lo que refieres. Todavía no sé si ha sido efectiva la radiocirugía porque tiene que pasar un año para ver si el tumor realmente deja de crecer o disminuye algo, a mí es lo único que me queda porque lo tengo muy pegado al tronco encefálico y no me lo pueden quitar. Lo que sí que te puedo decir es que la radiocirugía no es nada traumática, yo al salir me fui al teatro, y la cirugía, bueno, ya sabeís lo que es y las secuelas que deja, y tiene que ser muy duro pensar que vas a pasar otra vez por lo mismo. Espero que vaya todo bién.

Hola,

Me alegra saber que te operó el Dr. Garcia-Ibañez y te ha ido bien, a mí me operará el proximo mes de enero. Tengo un neurinoma de 7mm, me lo detectaron hace un año y no me he atrevido a pasar por la operación hasta ahora a pesar de su recomendación.

¿me puedes das mas detalles del postoperatorio y todo eso?
muchisimas gracias.

Has pensado en la radiocirujia? Tu tumor es muy pequeño

Hola!! una preguntita? y en la RNM no se vio que lo tenias pegado en el tronco cefalico? que te opero un neurocirujano o un otoneurologo? en Madrid??
Espero que te estes recuperando, a mi me han diagnosticado un neurinoma de 1,6 y no se que opcion tomar, si cirugia o radio..

Gracias y buenos dias a todos......

No, en la RM no se ve si está adherido. A mí me operó un Neurocirugano muy bueno que hay en Murcia. De todos modos él no ariesga el facial, y prefiere dejar algo de tumor y darle radio después. Yo después de mi experiencia, con un tumor pequeño optaría por la radiocirugía, pero también tiene sus contras: Primero que puede que no te funcione, segundo que tendrás un tumor ahí para toda la vida, y encima los tumores radiados tienen más probabilidad a largo plazo de volverse cancerígenos (una probabilidad muy pequeña, pero que está ahí). Que tengas suerte.

Hola Maria.. gracias por responder, el mio mide 1,6cm X 0,6mm, todavia no hemos hablado del tema resolución, me refiero a lo que voy a hacer, el otorrino se lo toma con calma, hace un año y medio no tenia nada, pq me hicieron otra RM, osea que ha crecido rapidito, si no fuera así esperaria a ver si llegaba a emanciparse o quedarse quietecito, pero en este caso me da, que no me va a quedar más remedio que pasar por alguna opción, o microcirugia o radio, !!tengo miedo!!
Un abrazo a todos.... y seguir con las recuperaciones....
Rosa

Ok.. gracias por responder... y animo con esta reanimación!!! y sigue informandonos!!!

Rosa

Muchas gracias!!eres muy amable!Me alegro de que todo haya salido bien, dentro de lo que cabe.La verdad es que es una decisión dura. Si que me gustaría ponerme en contacto contigo aunque ya las opciones para mi padre se han reducido. Y es que ya no se le aconseja la radiocirugía y lo que le aconsejan es reducir el tamaño con la microcirugía y posteriormente radiocirugía. Lo cual da mucho más miedo. Te doy mi correo y me cuentas tu experiencia. Un saludo y muchas gracias

Hola me gustaría saber donde te operaron y cual fué al que le hiciste la radiocirugía. Estoy en una situación parecida. Que sintomas tienes??sordera, vertigos, paralisis facial...?Que tal estas de ánimos??Espero que todo vaya bien y que vaya remitiendo.Un saludo

Y pasado este tiempo, que tal te encuentras???
Un abrazo..
Nurias

y pasado este tiempo que tal estas??? que media tú neurinoma??
Gracias.. dese que estes fenomenal

Bueno supongo que pasado este tiempo, ya te has decidido y mi pregunta es.. que tal estas??? pq no pudieron sacarte el neurinoma la primera vez? yo tengo uno de 1,6 y estoy bastante desanimana....
suerte...

Cmo te fue la operación.... yo tambien tengo un neurinoma... gracias

Hola!!! me puedes informar al final la opcion que has escogido??? y que tal le ha ido a tu madre...
Gracias... yo tambien estoy sin saber que hacer....

Hola!!! qtal te encuentras?, yo tambien estoy en la espera!!!

Cuenta un poco la intervencion, el corte fue muy grande???

saludos.....!!!

Hola Pepav!!! Como estas pasado este tiempo???

Veo que a ti te dio mucho problemas antes de la operación!!! cuanto me alegro de que te fuera tambien!!!

Cuentame un poco tú operación.... Gracias...
Yo estoy en fase de nervios, esperando!!!!! mi neurino mide 1,6 y tengo problemas de audición.... y una ligera inestabilidad a veces.... y muchos nerviossssss!!!!!!

Rosa

Hola Guapa!!! me ha encantado tú escrito, no se si todavia andas por ahi leyendo, pero si lees esto darte mi enhorabuena por tú estado de animo, y supongo que ya andaras mucho más recuperada. Yo tambien tengo un neurinoma y estoy esperando visita con el doctor Arestegui, pero lo que sucede que me he dado cuenta que tambien visita por lo privado y me entra en el seguro que nosotros tenemos Mapfre, y como somos de fuera de Madrid pienso que en la privada para el acompañante quizas se más comodo el poder tener una cama, pero lo que tambien me ha animado es que compartes habitación con alguien de la misma patologia?? no??....
bueno guapa si lees esto,, respondeme, estoy en la espera del mar de lo nervios, y veio que gracias a dios hay poca gente que ya escribe,, sera que hay menos neurinomas...

gracias,,,,,

Perdona que haya tardado en contestarte, es que últimamente no me conecto mucho a internet... Se te olvidó poner tu dirección de email! En cuanto la vea en el foro, te mandaré un correo contándote en detalle la intervención por radiocirugía.
Por cierto, uno de los cirujanos a los que visité me aconsejó también la extirpación parcial con radio posterior para el remanente y no me pareció una idea descabellada. Tiene su lógica: así intentan conservar la audición y, además, te quitan la mayor parte del tumor, ¿no crees?.
Ánimo, que seguro que tu padre se recuperará pronto!!!!!!!!!!

Hola! a mi me opero el Dr Aristegui y estoy encantada de haberme operado. Tb estuve en la Ruber preguntando por el gamma knife pero sinceramente creo q tomé la decision adecuada, no hubiera podido vivir tranquila pensando q el tumor pudiera crecer, ademas soy muy joven. Pasé los peores momentos de mi vida antes de operarme, pensando en la posible parálisis, pero en todo momento supe q estaba en las mejores manos, el Dr Aristegui es excelente cirujano y persona, ya veras cuando lo conozcas, opera montones de neurinomas y en estas cirugias tan omplicadas la experiencia lo es todo. EL postoperatorio es durillo pero hay q sacar fuerzas. Ahora est estupendamente incluso mas activa q antes. Doy gracias a DIos por haberme puesto en manos del Dr Aristegui. Cualquier cosa me preguntas. Animo!!

Hola Rosa, mi neurinoma era del mismo tamaño que el tuyo me operé y estoy genial, perdí la audición del oido evidentemente, pero es q antes de la cirugia ya casi no oia nada,de todas maneras te digo que te aostumbras enseguida a tener audición solo con uno. Del resto de cosas estoy genial. Es muy importante q seas positiva,esto son cosas que tocan en la vida pero que tienen solución. Si tienes cualquier duda de la operacion me preguntas, creo q es muy importante ir completamente informada. Mucho animo!!!

hola a mi tambien me han diagnosticado uno de 7mm y me van a operar en madrid en el Gregorio Marañon,y tambien estoy muerta de miedo pero sobre todo por la anestesia de tantas horas...mi medico es el doctor Aristegui y el tuyo????

Hola me podrias informar si el doct. Aristegui te opero por la privada o por la pública??

Y que tal te fue, y porque preferistes el doctor Aristegui al doctor Emilio... a mi me tiene que operar Aristegui por la privada... Gracias espero respuesta

Hola chicas, comentaros que con la operacion NO SIEMPRE se pierde la audicion. Cuanto mas pequeño mas posibilidades de conservarla
No habiendo otras contraindicaciones, la mejor opcion y definitiva(en la mayoria de los casos) es la cirugia, pero con los mejores especialistas
Con Aristegui estais con uno de los mejores y se puede ir por publica o privada

Hola,

A mi me opera el Dr. Ibañez, vivo en Barcelona y lo tengo cerca para cualquier cosa.

Si quieres pásame tu contacto y hablamos mas,

Chao

Hola!por la anestesia ni te preocupes! cuando te despiertan te parecerá que ha pasado un instante.El equipo que opera con Aristegui son unos excelentes profesionales, operan muchos neurinomas y en estas cirugias la experiencia lo es todo. Además tu neurinoma es muy pequeño asi que no te preocupes que todo va a ir muy bien, estás en las mejores manos

Hola gracias por tus animos!!!!!
A ti que te opero Aristegui, por la privada o por la publica???
Cuanto media el bichito tuyo.. gracias....
Por cierto has perdido audicion, ???

Hola, si todavias estas leyendo por este foro, me gustaria me informaras por donde te hizo la operación el doctor Aristegui, me refiero por detras de la oreja o por delante, y si has perdido la audición... y sobre todo que tal te encuentras??. yo estoy esperando para pedir consulta...
Espero respuesta. por favor pon el mismo dibujto que yo, y asi sabre quien eres...
Gracias

He intentado contestarte varias veces y no ha salido bien .Yo estoy bien porque tienes que acostumbrarte a todo.Me quitaron la pesa del párpado y cierro mejor el ojo, tengo sicinesias y me han puesto "botox" en dos ocasiones ,ya voy moviendo los musculos de cara mejor, pero tengo muchos mareos y vertigos.
Espero que tú sigas mejorando.

Hola pasado este tiempo si estas por aqui!!! te has llegado a operar?? que era muy pequeño tú neurinoma, yo me encuentro en tu misma opinión, me da miedo entrar en el quirofano, ademas de 50% de perdida y casi sorda el otro oidom me encuentro bien, trbajao etc.. y se que si entro en quirofano tengo muchas posibilidades de quedar sordaaaa...ademas de más secuelas... pero claro y si crece y me muero... peor no???
alguna respuesta por fa....

Por fa.... que tal te fue..
Yo estaba decidida a la intervención, pero a medida que pasa el tiempo, más miedo me da, por sus secuelas y por la perdida de audición, motivo? que tengo perdida del otro ido, asi que tengo claro como me quedaria, y no me apetecela verdad, a pesar de que mi otorrino hizo una mueca cuando le dije lo de la radiocirugia, yo me lo estoy pensado, pq piendo que eso es un día y luego estas bien, mi pregunta es la siguiente ¿que tal te ha ido???

espero respuesta por fa....
Gracias Nukita

Hola Maria!! muchas gracias, no se si ya te habia respondido, pq la verdad estoy hech aun lio leyrendo y mirando!!
Ademas tenia casi claro lo de la microcirugia, pero ahora me estan asaltando las dudas, pq me encuentro como tú, tengo perdida del 80% del otro oido, y si encima pierdo del 50% del derecho en el que tengo en neurinoma,!!no veas!!
Mi otorrino me dijo que la mejor opcion era la cirugia, pero tengo que ir a hablar con Aristegui todavia, me lo esta tramitando desde la ciudad que yo vivo, ya que no vivo en Madrid..
El mio mide 1,6cm... tengo panico a la operación... estoy anononada por no poner un taco.... jjjj.. perdon....
Maria que tal estas pasado este tiempo.....
Muchas gracias y cuentame por fa.....
un abrazo


Rosa

Hola.. como estas??? que tal te ha ido la radio?? por lo que veo tú neurinoma tiene unas considerables medidas!!
Si lees esto cuentanos por fa.. y espero que todo te hay ido muy bien!!! yo tengo mis dudas entre radio o cirugia, mejor seria nada como bien tú dices...y que cada caso es un mundo aparte...

Un salud y mucha salud
Nukita

Hola Rosa,

Gracias por tu mensaje. No sé qué decirte... Creo que, si puedes, deberías aprovechar tu viaje a Madrid para concertar una cita con el Dr. Martínez (Gamma Knife) del Rúber Internacional. Como sabes, yo dudé mucho antes de tomar una decisión y quise ver a tantos especialistas como pude, con un presupuesto muy, muy limitado. Yo tampoco vivo en Madrid pero fui varias veces, y también me desplacé a Barcelona. No sé, casi todos los especialistas a los que visité me recomendaron la cirugía pero, a día de hoy, no me arrepiento de no haberles hecho caso. Me encuentro bien, hago vida normal desde que pasé por la radio a principios de noviembre y, con un poco de suerte, el bicho dejará de crecer y podré seguir como hasta ahora. Los resultados no los sabré a ciencia cierta hasta dentro de unos meses pero, de momento, estoy muy contenta con la decisión que tomé. Claro que también lo estaría si me lo hubiesen extirpado sin secuelas, pero esa alternativa no me la ofreció nadie!!! Por cierto, sigo oyendo por el lado “malo” aunque me da la sensación de que oigo un poco peor…
Ya nos dirás qué es lo que decides y qué te pareció el Dr. Aristegui (si vas a su consulta privada, prepárate para esperar un buen rato porque cita a varios pacientes a la misma hora…). Sea lo que sea, espero que tengas mucha SUERTE.

Un abrazo,
María

Nukita,

Soy María, la de la radio. Estoy muy bien, gracias por preguntar, pero todavía es pronto para saber si tendré secuelas. Tengo unas ganas tremendas de que pasen los próximos 8 meses para que me hagan la resonancia y me digan si la radio ha funcionado… La verdad, no hay mucha gente que cuente su experiencia tras la radio. A mí me encantaría que nos dijesen algo los que pasaron por el tratamiento hace años. Si alguno nos está leyendo, por favor, que nos cuente qué tal le fue. Muchas gracias!!!
Me imagino que tú estarás hecha un lío y pasando por todas las fases a las que nos tenemos que enfrentar aquellos a los que nos dan la terrible noticia de que tenemos un tumor en la cabeza. A mí me dio por llorar durante unos cuantos días tras enterarme, y luego me enfadé bastante conmigo misma. En fin, espero que todo te vaya bien. Hay que ser optimistas así que, arriba ese ánimo!!!

Un abrazo,
María

Hola Maria!!!
Muchas gracias por responder, seguro que todo te ira bien, te dire que me ha respondido una chica que hace diez años le dieron radiocirugia y el neurinoma se ha reducido un 40%, yo sigo con mis dudas, y tambien me ha dado por estar triste, procuro no pensar mucho en ello, pero tambien estoy aqui sin dar un paso y digo: Y si el neurinoma esta creciendo?. Tu fuistes tambien a la consulta del doc. Aristegui? no te gusto?, yo solo he ido a la consulta de mi otorrino, estoy como parada por miedo, siempre me han dado pánico los medicos y me hace el efecto de que si no voy no tengo nada..
En fin hoy no tengo un muy buen día..
Gracias y suerte a todos....
Rosa y un buen fin de semana!!!

Hola Maria!!! se me ha olvidado preguntarte la especialidad del Doct. Martinez de la Ruber. que es radiologo? tarda mucho en darte hora para la entrevista? tienes el telf...
Gracias

Un abrazo!!!

[quote=Anonimo]Por fa.... que tal te fue..
Yo estaba decidida a la intervención, pero a medida que pasa el tiempo, más miedo me da, por sus secuelas y por la perdida de audición, motivo? que tengo perdida del otro ido, asi que tengo claro como me quedaria, y no me apetecela verdad, a pesar de que mi otorrino hizo una mueca cuando le dije lo de la radiocirugia, yo me lo estoy pensado, pq piendo que eso es un día y luego estas bien, mi pregunta es la siguiente ¿que tal te ha ido???

espero respuesta por fa....
Gracias Nukita [/quote]

Hola, si estàs considerando la radiocirugía te remito a una página web donde vas a encontrar mucha información sobre el punto: http://www.telefónica.net/web2/accionneurinoma
Está escrita por un médico portador de un neurinoma acústico y a mí me resultó sumamente útil, pues te presenta, con total objetividad, todas las opciones de tratamiento.
Lo mas importante es informarte muy bien antes de tomar una determinación. En mi caso estuve 8 meses consultando especialistas y noté una gran falta de información de muchos médicos, debido probablemente a que se trat de una enfermedad rara. Un abrazo, mucha suerte.

Hola!!!

tú tumor era considerable, 7.5 cm, ¿no? o eran mm pq claro asi varia la cosa. Veo que estabas bien decidido, me gustaría estarlo yo. Yo tambien he pensado que a veces operan y luego de todas maneras dan radio, ¿pq? no se, dices que los hay de blandos y duros de neurinomas? en que varía la cosa?, te lo pregunto pq veo que te has informado MB, otra pregunta tú has perdido audición con la radio?

Espero respuesta gracias..

Rosa

P.D. si me respondes pon `para Rosa pq me lio y no se a quien va dirigida la respuesta...
Gracias

Hola espero que ya hayas tenido salida a la ansiedad, y efectivamente la ansiedad puede dar mareos, yo los he padecido.
Espero que la visita a tú medico haya dado positiva tú intervención, me refiero a que todo este perfecto, pues hace tiempo que escribistes el mensaje,
Un abrazo Rosa

hola a todos,
tengo 30 años. me operé en agosto 2010 en Peru. tenía un tumor de 4cm, lo redujeron a 3cm. no quitaron todo para no romper el nervio facial. sin embargo al manipularlo quedé con paralisis facial, no es severa -me dicen que hay casos peores- pero es notoria. por ejm, puedo cerrar el parpado, aunque no segrego suficientes lagrimas. solo me dieron terapia fisica, masajes en el rostro. luego de 5 meses no he visto mayor mejora, solo creo q aprendí a tomar liquidos sin q se derrame y a masticar mejor, pero gestualmente sigue igual, en cero.
la terapista me dijo el primer dia q no crea en acupunturas ni tratamiento con pulsos electricos, q solo basta con masajes y paciencia, asi debe mejorar. uds que piensan de esto?

ahora estoy en control con resonancias magneticas, viendo si el tumor vuelve a crecer, y ver cómo proceder. el cirujano q me operó me recomienda no volver a operar por ahora, mejor es esperar, que si saca todo el tumor y rompen el nervio facial, ahí sí q va estar muy dificil, el rostro estaría completamente desfigurado, y sin poder comer ni todo eso.

la audicion la habia perdído desde antes de la operacion. el tinitus continúa igual, el desequilibrio se ha moderado. pero todo eso es manejable, es la paralisis facial lo que hace más complicado todo, no poder sonreir, no poder hacer gestos, no poder reir abiertamente, no poder hablar bien.

me dicen que hay q tener paciencia, q el nervio facial puede volver a funcionar, a mejorar poco a poco, pero en vista q no sucede ningun cambio ya me hago la idea que esto será permanente.

Quisiera saber si alguien por aqui se hizo una operacion de injerto de nervio facial, como les fue? funcionó? la recuperacion es demasiada traumatica?

gracias a todos por contar su experiencia, ayuda de alguna manera saber que esta situacion no es tan rara despues de todo.

Hola Rosa,

No te desanimes. No es una buena noticia, lo mires por donde lo mires, pero por lo menos tiene no una, sino varias soluciones. Imagínate que nos llegan a dar un disgusto mayor!!!

El neurinoma seguirá creciendo (eso es lo malo de nuestro tumor), pero lo hará a un ritmo de crecimiento tan lento (1-2mm/año) que no debes angustiarte en exceso. Es mejor que tomes una decisión después de meditarlo.

Sí, estuve en la consulta del Dr. Arístegui, en la de García Ibáñez… y en la de unos cuantos más! No me gustó en exceso, no te voy a engañar. En realidad, no me gustó ninguno. No sé, si vas a sus consultas privadas, esperas que el trato sea especial porque te estás gastando tus ahorros, y ellos se limitan a verte 10 minutos (después de tenerte esperando mucho más tiempo en la sala de espera), y a cobrarte un pastón sin más miramientos. Tu problema lo tratan como uno más, y lo entiendo, porque para ellos es uno de tantos, pero como nosotros vamos tan preocupados a sus consultas, deberían ser más humanos, no generalizar y personalizar un poco más. En fin, que no dudo que sea un buen neuocirujano, que lo es, FIJO, pero me paré a pensar y decidí que no quería poner mi salud en sus manos, ni en la de los otros. Por lo que he leído, soy un caso atípico porque parece que a todo el mundo les encantan estos dos profesionales. A mí me decepcionaron los dos. Igual el trato es diferente si se va a través de la S.S., no sé…

Te diré algo… Creo que deberías conseguir un CD de tu resonancia y, con esa copia, acudir a otros médicos. Eso es lo que hice yo. La S.S. se quedó con mi resonancia, conseguí una copia y mandé las imágenes del CD hasta a un especialista alemán!!! Sí, consideré la posibilidad de irme a Alemania o a EEUU o a cualquier otro sitio si me daban más garantías. Ya ves lo que hace la desesperación, es mejor tomárselo con calma e ir paso a paso, sin precipitarse.

Si necesitas otro tipo de información, dímelo. Intentaré conectarme en los próximos días y te contestaré.

Arriba ese ánimo que todo saldrá estupendamente, seguro!!!!!!!!!!!!!!

Un abrazo,
María

Nota: Gracias por la info sobre la chica que pasó por la radio. Me ha hecho mucha ilusión leer que su neurinoma se está reduciendo!!!

Acabo de leer este mensaje. Es Neurocirujano, el Jefe de la Unidad de Radiocirugía Gamma. Se llama Roberto Martínez. La Dra. Elena Kusak también es una maravilla. Trabajan juntos, en equipo. Los teléfonos de contacto son 91-3875288/89 pero también puedes ponerte en contacto con ellos a través de la web www.ruberinternacional.es/, entrando en Unidad Médico-Quirúrgica Radiocirugía Gamma y en la sección Consultas verás que hay un link para enviar un correo. Yo fui por la S.S. y tardaron un par de semanas después de recibir mi historial pero también llamé para pedir cita privada (que luego cancelé) y la daban para esa misma semana. Me imagino que dependerá de la cantidad de pacientes que tengan, pero no creo que tengas que esperar más de una semana.
Si necesitas los datos de Arístegui, García Ibáñez,... dímelo.

Un abrazo,
María

Hola Rosa, no sé si eres la misma Rosa que no sabe si operarse o darse radio; te voy a contar mi experiencia a ver si te aclaro algo las cosas. Mi tumor era de 3,5 cm, con los especialistas que hablé, ninguno me dijo nada de radio, todos daban por hecho que me tenía que operar, el neurocirujano que me operó me dijo que él sólo arriesgaba el nervio auditivo, que el facial (que era lo que mas miedo me daba) lo dejaba íntegro aunque no pudiese quitar todo el tumor, resultado: me operé, perdí el oido derecho (te acostumbras) y tuve una parálisis facial que no he llegado a recuperar del todo ( ni voy a recuperar ya, hace más de un año). Después de la operación me quedo un tumor de 2,5 cm, así que, al Ruber a darme radio ( son un encanto, y ni te enteras), en veinte días sabré si el bicho se ha reducido o no (tienes que esperar entre 10 -12 meses). Por cierto, cuando fui al hospital Ruber, pregunté que me habrían aconsejado ellos si hubiese ido antes de la operación, y me dijeron que a una persona joven y sana, primero aconsejan operar, y si queda algo radio. Rosa, espero que todo te vaya bién, y recuerda que es esto es una gran put..da, pero que siempre puede ser peor.

May

Hola!por si te sirve de ayuda,yo tenia un neurinoma de 3cm,me estaba haciendo pupa,como una hidrocefalia,mareos ,vertigos dificultad al andar, visión doble y algunas cosas más,me hablaron de tres médicos que se dedicaban entre otras cosas a los neurinomas.Soy de huelva y me daba igual madrid,barcelona o Sevilla,queria seguridad,fui primero a Sevilla por proximidad y también porque me hablaron muy bién de Trujillo.don Francisco Trujillo Madroñal(el que opero a la duquesa de alba)me dio transmitio tanta seguridad como persona y profesional que me puse en sus manos.Me lo quitó por microcirugia,11 horas en el quirófano con un pedazo de equipo,a los 4 dias estaba en casa,y a los 10 dias haciendo vida normal poco a poco,solo tenía dificultad al tragarque se resolvio en un mes.El facial? sin tocar porque el trozo que tenia pegado ahí lo dejo,digamos que era como el cascarón desvascularizado es decir sin riego.ya hace 2 años que me operé,la semana que viene voy a revisión anual.Si quieres informacion sobre este neurocirujano,también otorrino busca su nombre en google,viene mucha información.Mi correo es pepavidosa@hotmail.com por si quieres preguntar algo.Un saludo

Hola a mi me operó el Dr Arístegui, vía translaberíntica, es decir por detras de la oreja, por esa vía pierdes la audición 100% pero es la que compromete menos el facial (que era mi principal miedo), de todas yo casi no oia nada antes de la operación. Aristegui te recomienda cual es el abordaje mas adecuado según tamaño del tumor etc...y la mia estaba clara. Mi tumos era mediano 2,5 x 1,5. La verdad yo estoy genial, llevo una vida incluso mas activa q antes, hago mas deporte, no tengo vertigos, la cara genial, cada vez mejor. Si me hubiera dado radio no hubiera podido vivir con la incertidumbre de qué pasará en la proxima revision. Esto es lo que nos ha tocado y hay q ser valiente, ademas hay mil cosas peores, yo todos los dias doy gracias a Dios pq mi tumor fuera benigno. CUalquier cosa me preguuntas

Hola quería daros las gracias a tod@s las respuestas que me he encontrado hoy, llevaba días sin entrar y cual no ha sido mi sorpresa de ver vuestras gratas respuestas. Me encanta vuestro estado general, me refiero que tengais este coraje!! pienso que nadie os quita el mal trago pasado. Tengo que reconocer que esto me ha dado de lleno, quiero decir que lo llevo bastante mal, y teneis razón existen cosas peores, pero yo necesito un empujo y que me digan: !!ala esto!! mi desahogo sois vosotros para decirlo de alguna manera, no quiero preocupar a mi gente, pero se ha terminado el 7 tengo visita otorrino privado y publico y me voy a poner manos a la obra, no veo el momento de notificarlo a mis hijas a las cuales no les he dicho nada, y eso no es bueno pq me da mas ansiedad, pq necesito su apoyo, cuando sepam el tiempo que he pasado sin decirles nada, me van a dar una buena ;-), cuando veo que lo mucho que os habeis movido y yo sin hacer nada, me dais una envidia sana. Muchas gracias otra vez, me he alegrado un monton como ya os habia dicho antes pos vuestras palabras, he encontrado en este foro mucha gratitud, y como hacia tiempo que la gente no decía nada me encontraba un poco más sola, pero ahora veo que no lo estoy, desde aqui quiero animaros a que sigais luchando por vuestra paralisis y demas. Os seguire informando mi decisión....
Un abrazo con mucha fuerza....
Rosa

Hola Rosa, soy la operada por Aristegui otra vez. Venga arriba ese ánimo, ok? que como decia aluien por este foro hace tiempo (antes q yo me operara) que esto no es mas que un grano en un nervio! que se quita o te das radio y no pasa nada! hay mil enfermedades peores que esta, y con mas probabilidas de que toque, asi q si a nosotros nos ha tocado esto que es benigno, pues lo unico que podemos es dar gracias! claro que yo antes de la operación estab igual que tu, pero siempre fui positiva y tuve confianza 100 % en mi cirujano, eso fue lo q mas me ayudo. Es normal que estés asustada por eso cuanto antes te lo quites de encima mejor, vida nueva, por eso yo pague gustasa el dinero de operarme particular (y no me sobra el dinero). Desde que me dinosicaron hasta q mme operé pasaron solo 3 meses, y vida nueva! un beso y mucho animo

Hola!!! muchisimas gracias por tu animo!!!
Te opero Aristegui por lo privado, en la clinica Santa Elena?
Lo preferistes antes que por la sanidad publica? Yo tengo las dos opciones, pq tengo el seguro de Mapfre y el esta en este seguro.
Quedastes contenta de la clinica, cuantos días estuvistes ingresada. veo que todo te fue fenomenal, !!me alegro enormemente!!!
Gracias otra vezzz....
Un abrazo...
Rosa

Hola Rosa! si, me operó Aristegui en Santa Elena, no lo intenté por la pública ya que tenía que pedir traslado de espediente y ponerme en lista de espera, ademas no soy de Madrid, lo estaba pasando tal mal (perdí 3 kg en semana) que solo quería quitarme el tumor cuanto antes, a los 2 meses del diagnostico me operé y fue lo mejor. Si puedes operarte por lo privado no lo dudes, la clinica además es muy muy buena, trato genial, buenos profesionales,la UCI es muy buena también. Ademas asi te aseguras que te opera Aristegui, y su equipo es tb muy bueno, las enfermeras de quirófano se portaron conmigo genial. En definitiva, no tengo ninguna queja de la clinica. Yo estuve 9 días ingresada, pero lo normal es menos de 1 semana. Si estás decidida a operarte no lo dudes operarte alli. Un beso enorme

Hola!!! no veas como me has animado!!! quiero decir que ayer cuando lo lei, llevaba un día de estos malos, jj como la mayoria desdes que me lo ha diagnosticado, ahora voy a la consulta del otorrino que me tiene que dar noticias de Aristegui, y estoy hecha un flan..... bueno... os seguire informando...
Rosa
Bon dia a todos!!!!

Hola Maria yo tambien tengo un neurinoma del acustico,me han indicado tambien Alemania el doctor Marcos Tatagiba que es un especialista en este tipo de tumor .
He ido Garcia Ibañez,estoy confusa ,me gustaria intercambiar opiniones.animo que saldremos de esta.Merce

A mi me ocurre como tu comentas ,me gustaria que me informaras como se resolvio todo.
Que solucion habeis tomado?
Gracias

HOLA!!! lei el otro día tú respuesta muchisimas gracias, y te respondi, pero se ve que hice algo mal, pq veo que no ha quedado registrada. Me alegro que te haya ido fenomenal con el doctor Aristegui, por ti y por mi, jjjj.. mi otorrino del seguro privado hablo con el doctor y tengo que llamar para pedir hora, y sigo tambien esperando los tramites por lo publico del otro otorrino, ya ves dos otorrinos y yo aqui parada, es el miedo que estoy congelada y no por el frio pq hace buen tiempo... y ha veces pienso y digo.. si ha este le da por crecer!!!! te seguire informando, muchas gracias.. pon un nick o un nombre si quieres... un beso y muchas gracias

Hola Merce, creo que tu y yo hemos intercambiado e-mails, yo todavia no tengo demasiado claro, espero hablar con Aristegui a ver que me dice... ya has visto que por aqui hay una chica que le ha ido fenomenal con el citado doct. y tambien los hay que estan super contentos del doct. Emilio Garcia... luego tambien hay una chica que se dio radio hace 10 años y que se le minvado un 40%.. pero vamos que esto es muy personal...
Mañana te mando un email... besos
Rosa

Hola queria prguntarte, este mensaje va destinado a la persona que se ha dado radio en la Ruber, me ha extrañada que digas que seguramente en unos meses perderas la audición, yo creia que con la radio no existia esta complicación, desde que has escrito el mensaje ya han pasado varios meses, que tal estas? yo sigo con mis dudas al respeto de si intervención o radio..

Gracias espero respuesta
Rosa

[quote=Anonimo]No te operes! Prueba con radiocirugia. [/quote]Acabo de ser tratada con radiocirugía. Mi neurinoma es muy pequeño. El primer doctor que me informó no se mostró muy explícito cuando yo le pregunté por la conveniencia de operar o radiar. Hice otra consulta y me informaron dandome garantías de éxito con la radiocirugía. Hace una semana que me lo han hecho, no he tenido ninguna molestia. Por la tarde estaba en mi casa. Dentro de dos meses me harán una revisión. Me lo han hecho en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Pienso que si el tumor se descubre a tiempo es mucho menos agresivo el radiar, para que te habran la cabeza siempre se está a tiempo. Ánimo a todos y un consejo: una segunda opinión de un profesional para poder decidir.

Cuanto mide tu tumor?

Para mas información sobre Neurinomas del Acustico visite

http://www.GammaKnifeChile.com

o envienos un email a info@gammaknife.cl

Gamma Knife Chile

Hola Lunerita, veo que eres de Mallorca, donde te operaron? bueno veo que de estos comentarios han pasado mucho tiempo. yo tambien soy de Mallorca, y tambien tengo un neurinoma, si lees esto me gustaria me informaras un poquito...gracias
Rosa

Hola No te gusto Aristegui? y Emilio Garcia? yo tengo hora para Aristegui y tambien para Emilio Garcia, lo que me han dicho que Aristegui es un poco mas economico, porque la verdad con los tiempos que corren la economia esta un poco flojilla.. y que tal te encuentras actualmente???
Un Abrazo...
Cris

Hola Laura, ante todo como estas? una pregunta quien te opero en el G.Marañon, yo tengo cita a finales de mes, que tal fue el post operatorio? veo que lo de la paralisis es largo, pero tambien es una suerte el que ya hayas salido de esto...
Besos...
Julls

Quiero dejar mi experiencia con esta enfermedad, mi madre murió de esta operación ... el lunes ... Yo trabajo con las abejas ... apiterapia, tratamos con esta terapia y en 16 días el tamaño del tumor bajo 4,3 a 3,5 mm y se que hubo una tercera prueba ( resonancia magnetica)que se indica que fue aún menor el porte de este, por desgracia mi padre estaba desesperado y optó por la cirugía,sin medir los riesgos que esta con lleva, sin lugar a dudas una gran experincia para mí , un gran dolor por la muerte de mi madre ... si usted sabe de apiterapia hacerlo con mucha fe ... www.apimovil.cl hoy dia hay estudios cientificos que avalan el poder de la apitoxina y sus efectos positivos sobre el sistema inmunologico....por favor me contactan...tengo examenes medicos de la clinica davila que respaldan los resultados

hola me llamo janny soy varon d 43 años y me han detectsdo un neurinoma de 2.8x2.4 no se sie de grantamaño o es pequeno y tienen que operarme necesito que me digais algo

saludos a todos en especial a ti francisco sanchez por tan importante idea soy de maracaibo, venezuela me opero un otorrino en enero de 2007 de neurinoma del acustico izquiero media mas de 3 cm me quedo de 3.3 m produjo paraliis facial perdida d la audicion de ese laso problemas en la garganta dolor d cabeza que no los tenia antes d la operacion la paralisis mejoro en cuanto a enderezar la nariz por lo demas quede igual despues de un amplio tratamiento de terapias inclusive las agujas en septiembre de mismo año m operaron con radiocirugia y fue en diciembre del 2010 la resonancia indica que existen celulas vivas quisiera probar con la medicina natural por lo que agradezco si alguien sabe de alguna por favor indicarme gracias

Buenas Noches. Miguel Aristegui del que hablais es el mismo que visita en el Gregorio Marañon???
Cris

Me operó el doctor Arístegi,que es quien hace esta operación en el G.M.,junto con un neurocirujano y su equipo.Yo no me enteré de pa operación me desperte sin dolores y a la mañana siguiente ya estaba caminando por la habitación.tuve problemas de parálisis poque estaba muy enredado en el n.facial, pero hay quien no tiene este problema porque elt. es pequeño o no afecta al facial.
El equipo es muy agradable y el doctor pasa a verte todos los dias.

Si t.es grande te operan enseguida; sies pequeño tienes que esperar la lista de espera que es larga(unos seis m.)Espero que todo salga bien .SALUDOS:Laura.

Bueno yo tengo mañana la resonancia de control nº 5 desde la operación en Septiembre de 2005. Ando nerviosillo como siempre pero esperemos que, como todos estos años, el "resto tumoral" que me quedó esté tranquilín y no creciera. Un saludo en unos días cuento cómo fué la cosa.

hola hay alguien que haya tenido neuronima con acufenos y después cuando le han tenido que quitar el nervio auditivo se le han ido los acufenos? Se que también el perder el nervio auditivo produce sordera total.saludos

Yo no tenía acufenos y cuando me cortaron el nervio auditivo aparecieron,

k

Buenas tardes, te comento que sufri lo mismo que tu y me hicieron unas operaciones en bogota que me corrigieron casi totalmente el problema de la paralisis facial mi correo es paucarrero@gmail.com o entra a la pagina ciruestetic.com y busca paralisis facial en los link y veraz videos
saludos

perdon-- alguien conoce en que clinica de colombia o ecuador se puede uno operar de este neurinoma acustico???

perdon-- alguien conoce en que clinica de colombia o ecuador se puede uno operar de este neurinoma acustico???

Hola Luis...
Que tal te ha ido la RNM... espero que bien!!!!
Gracias por seguir informando

Cris....

La resonancia en principio bien. El resto tumoral ahí está pero por lo menos está tranquilo y ya van 5 años y medio desde que me operaron.

A mi me han detectado un neurinoma del acústico y me interesaría saber, pasado el tiempo, como ha sido la experiencia y quién te operó.

Yo fui tratado hace 9 anhos con radiocirugia, no perdi la audicion, solo tuve unos espasmos faciales esporadicos que luego pasaron, el nucleo del tumor comenzo a secarse, despues de unos 7 anhos aumento un poco de tamanho, luego se estabilizo. Hoy en dia estoy con algo de perdida de audicion. Yo creo que lo mejor es la radiocirugia ya que la operacio en si tiene sus complicaciones como, perdida total de la audicion, paralisis facial. Dice que hoy en dia lo mejor del mundo para operarse es Alemania, solo que debe ser carisimo. Espero te sirva mi comentario. Fui tratada en el IRAM.

Hola a todos! Mi marido de 40 años fue operado hace un año y medio en Barcelona por el Doctor. García- Ibañez y para mi sus manos fueron milagrosas. Es privado, pero si alquien tiene que operarse y no sé decide qué hacer a él le fue muy bien, su tumor media 2 cm, pero conserva la audición en ese oído (en entendimiento un 30% y en el resto un 50%), un 1% de parálisis facial, y por lo demás algo de inestabilidad de vez en cuando, pero trabaja, monta en bicicleta, moto...Bueno en internet teneis toda la información de este médico y de otros, nosotros también estuvimos en la consulta del Doctor Escola, Roda en la Clínica moncloa creo que opera con el Doctor Arestegui, pero nos decimos por el Doctor García porque fue el único que intentó que conservara la audición en ese oído que para su trabajo es importante. Espero ayudar un saludo y mucho ánimo. Yo creo que cualquiera de estos médicos son buenos, mucha suerte a todos.

hola yo soy de menorca y tambien me han detectado neurinoma. me gustaria saber si te has operado en mallorcA y con que doctor.
gracias

Hola Yoya, que tal estas? Yo soy de Palma y tambien tengo un neurinoma, he estado mirando en Palma, Barna y Madrid, y todavia no me he decidido, que tal te encuentras?

Cris...

Hola si sigues por ahi, me gustaría me informaras si ya has ido a la consulta en Palma??? y que te ha parecido....
Gracias......

tras pensarmelo mucho nos hemos decidido por el doctor Garcia ibañez. Nos ha visitado esta semana y nos ha dado bastante confianza . esta operando semanalmente este tipo de tumor, mientras que en palma solo hacen 5 o 6 al año.
Tu como estas?

Hola Yoya, yo me he decantado por el doctor Aristegui de Madrid, me entra por la seguridad social y tambien tiene mucha experiencia en neurinomas, solo se dedica a ello, tambien tiene consulta privada... tengo que decir que en Palma me han hablado muy bien del doctor Tomas...conozco a un joven que se opero en Palma y no tuvo secuelas de paralisis, eso si perdio la audición como la mayoria de veces.. a ti que garantias te han dado? Ya tienes hora para la operación? que mide tú neurinoma? has perdido audición... bueno como ves, son muchas preguntas... la verdad es que estoy nerviosa...

muchas gracias por responder...

Cris

hola cris te dejo mi email y hablamos

bruixa@amena.com

como has conseguido que te envien al dr aristegui. El dr tomas seguro que no ha sido

Hola Cris:

Yo me opere el pasado mes de marzo en la Tecnos, Doctor Ibañez.
Lo mio era un neurinoma de 4´5 cm. Perdi el oido derecho, pero funciono perfectamente con el izquierdo. Si te interesa mi experiencia puedo serte util, puedo facilitarte mas informacion. Mi mail es: berniaponotx@hotmail.com
Animo. Tiene solucion

En la clinica Kennedy De guayaquil Ecuador opera el Neurocirujano Jimmy Achi Arteaga, especialista en este tipo de tumores. Tengo excelentes experiencias con el. su correo es jimmyachi@hotmail.com o escribe a mi mail adrianalan@hotmail.com

Hola soy colombiana y al igual que tu tengo un gran neurinoma en mi cabeza, mi email es princesitacolombianita@hotmail.com, me encuentras en Facebook como ballestas payares, me gustaría contactarme contigo, pues yo me opere con radiocirugia gamma knife, pero no me he estado sintiendo bien.

Hola mi ya también fui tratada con gamma knife Perfecxion, me gustaría poder conversar contigo, pues hace 2 meses fue mi Cirugia y no me estoy sintiendo bien ahora, mi neurinoma media 4 cm soy de Colombia, en Facebook soy ballestas payares.

Hay varias ballestas payares y no se cual eres.
Mi mail es berniaponotx@hotmail.com
cualquier duda que tengas a tu disposicion

hola a todos... soy una chica de 34 años que el dia 13 de octubre me operaron de un neurioma del acustico de 6 cm salio todo perfecto pero con una paralisis facial por lo que el dia 7 de noviembre me hicieron un injerto para poder recuperar mi cara lo antes posible animos a los que esteis pendientes de una operacion a mi me operaron ensant pau en barcelona por los medicos orus...treserres,,,y el dr muñoz son lo mejor que he conocido y unos fantasticos doctores...gracias a todo el personal de sant pau

yo tambien tuve ligera paralisis, que casi he recuperado aunque detecto, que algo quedara.
¿en que consiste el injerto de que hablas?
¿es por que no podias mover nada la parte de la cara? En que consistia tu paralisis?
Gracias

Hola el Dr. Bartolomé Scola Yurrita operó a mi madre hace unos años de un neurinoma del acústico con fatales resultados. Es un médico que no cuida de sus enfermos, es un nefasto profesional. No debería estar ejerciendo. Cuidado con este tipo de "profesionales de la medicina".

Hola mi esposo fue operado de un neurinoma del acustico y sufre de inestabilidad cuando salimos el se apoya en mi para caminar me gustaria me enviara los ejercicios para que el los practica y ver si tiene una mejoria

Yo tambien me opere y tambien tuve los problemas de equilibrio de tu esposo. No hice ningun ejercicio especial. Sólo caminar, caminar y caminar y algun ejercicio muy simple de agacharse y levantarse y giros de cuerpo y con el tiempo lo he recuperado.
Animo que se recupera.

hola me llamo marga,mi paralisis vino a raiz de un neurioma de casi 6cm el nervio facial estaba destrozado y en la operacion acabo de romperse asi que tengo una paralisis en la mitad de la cara y no puedo cerrar el ojo y no tengo movimiento el tema del injerto se que hoy `por hoy es lo mas eficaz para las paralisis todabia no puedo saber el resultado porque tarda unos 6 meses en hacer su efecto ,me ha dicho mi medico que quedare bastante bien,como se produjo tu paralisis?

[quote=Anonimo]hola me llamo marga,mi paralisis vino a raiz de un neurioma de casi 6cm el nervio facial estaba destrozado y en la operacion acabo de romperse asi que tengo una paralisis en la mitad de la cara y no puedo cerrar el ojo y no tengo movimiento el tema del injerto se que hoy `por hoy es lo mas eficaz para las paralisis todabia no puedo saber el resultado porque tarda unos 6 meses en hacer su efecto ,me ha dicho mi medico que quedare bastante bien,como se produjo tu paralisis? [/quote]

¿a quien preguntas Marga?

Hola Marga, dices que te operaron de un neurinoma de 6cm?? era muy grande no? no sera 6 mm? que sintomas tenias? y como te fue el postoperatorio, es muy duro... yo tambien tengo un neurinoma y estoy pendiente de intervención...

Gracias...

Lucia

Hola cuanto media tu neurinoma, y porque no te operastes en Palma? En el clinic de Barna es por la seguridad social???

Y que tal te encuentras?
gracias...

hola lucia mi neurioma era de casi 6 cm muy grande el tuyo de cuanto es.... me operaron en sant pau barcelona el postoperatorio no es agradable supongo como cualquier operacion,todo fue muy bien al ser tant grande estube 11 horas de quirofano una noche en la uci y al quinto dia de operarme ya estaba en casa mis sintomas antes de operarme .tenia muchos mareos,vertigo muy fuerte,perdida de oido ,media cara dormida y mucho dolor de cabeza,te digo que todo esto a desaparecido con la operacion estoy genial solo tengo una paralisis facial ,me hicieron un injerto para poder arreglar la paralisis y en ello estoi contentisima de estar como estoi y con mi familia espero que te sirva lo que e pasado y espero que tu operacion salga perfecta y estes feliz con los tuyos ....de donde eres..

[quote=Anonimo]hola lucia mi neurioma era de casi 6 cm muy grande el tuyo de cuanto es.... me operaron en sant pau barcelona el postoperatorio no es agradable supongo como cualquier operacion,todo fue muy bien al ser tant grande estube 11 horas de quirofano una noche en la uci y al quinto dia de operarme ya estaba en casa mis sintomas antes de operarme .tenia muchos mareos,vertigo muy fuerte,perdida de oido ,media cara dormida y mucho dolor de cabeza,te digo que todo esto a desaparecido con la operacion estoy genial solo tengo una paralisis facial ,me hicieron un injerto para poder arreglar la paralisis y en ello estoi contentisima de estar como estoi y con mi familia espero que te sirva lo que e pasado y espero que tu operacion salga perfecta y estes feliz con los tuyos ....de donde eres.. [/quote]

todo depede del tamaño del tumor, segun eso te puedes operar o radiar, si te pones en buenas manos te aconsejaran adecuadamente, en madrid o barcelona hay varios centros privados y publicos con suficiente experiencia, suerte

hola me gustaria saber si a alguien lo han operado de un neurioma grande con paralisis facial y si se a recuperado bien de todo es importante yo hace tres meses me operaron y me gustaria saber si alguien se a recuperado de la paralisis de lo demas estoi perfecta muchas gracias por adelantado

Hola, si repasas algunos comentarios, veras que si que hay gente que se ha recuperado!! al decir grande a que tamaño haces referencia... Yo estoy esperando y tengo miedo el mio es pequeño, quien te opero y donde.... Gracias y veras que si que te vas a quedar bien!!!!! creo que es largo pero efectivo.....

una miedica....

HOLA EL MIO ERA DE CASI 6 CM MUY GRANDE PERO TODO A IDO MUY BIEN ,A MI ME OPERARON EN SANT PAU BARCELONA .EL DR ORUS YLOS NEUROCIRUJANOS TRESERRES Y EL DR MUÑOZ,SON MAGNIFICOS MUY HUMANOS YMUY BUENOS MEDICOS,,,PARA MI UNA MARAVILLA...DE QUE TAMAÑO ES EL TUYO Y DONDE TE OPERAN?YA VERAS COMO TODO SALE BIEN UN SALUDO

Yo estoy esperando, me refiero que esta en observación, para ver que tal se porta y si no crece, mide por ahora 1,6, La verdad que el tuyo era bastante grande por lo tanto como bien tú dices estuviste en muy buenas manos.. te puedo preguntar que sintomas tenias antes, que tal te ha quedado la estabilidad y la audición.. y cuantos días fueron de ingreso... ya ves muchas preguntas, pero es la manera de ayudarnos los que ya habéis pasado por ello.... muchas gracias....

hola;antes de la operacion tenia mucho vertigo mareos,inestavilidad y fuertes dolores de cabeza.Estube en quirofano 12 horas si muchas horas,una noche en la uci y 5 dias en el hospital todo fue muy bien ahora como te dije solo me a quedado una paralisis facial y perdida de un poco de audicion .De lo demas perfecto todo no tengo ninguna otra secuela,que la verdad es que siendo tan grande me esperaba algo peor pero estoy muy bien.no te preocupes hace 4 meses estaba igual y preguntaba todo lo que podia.Y SI TIENES ALGUNA DUDA AQUI ESTOI SALUDOS

Hola, yo me operé hace dos años y medio y, a pesar de que me dijeron que el la monotorización no había habido afectación del facial, sólo ligera inflamación, y que iba a recuperar toda la movilidad, no ha sido así. Estuve recuperando hasta el año aprox., logré cerrar el ojo (el lo mas importante), pero no me ha quedado la cara simétrica. Luego, además está el tema de las sincinesias, espasmos, etc, que pueden ser incluso peores que la parálisis. Saludos
May

hola may a mi hace 4 meses que me operaron y mi paralisis no la recuperare toda pero si me han dicho que parcial mi nervio facial no existe,pero me hicieron un injerto y estoy haciendo recuperacion y e notado un poco de mejoria,lo del ojo estoi pendiente de una pesa pero bueno por todo lo demas optimista .a ti donde te operaron?a mi en sant pau barcelona

Hola.. que bien te fue fenomenal, ademas crep que el estado de animo influye mucho, y a ti se te valiente y con mucha fuerza.. otra preguntita,, donde lo tenias situado, en el nervio auditivo? es que me extraña que siendo tan grande no hayas perdido la audición,,, cosa que me alegro ehhh!!!! que bien... no sabes cuanto me alegro...

Gracias.....

si,si e perdido audicion casi un 60% que ya tenia antes de la operacion pero estoi muy feliz de poder estar aqui.trankila que yo tambien tenia muchas dudas antes de operarme,osea que cualquier duda que tengas que te pueda aclarar aqui estoi saludos

Hola Gloria acabo de leer tu correo, sé que es del 2008 pero es ahora cuando he entrado en el foro para enterarme sobre el neurinoma del acustico.

El tumor lo tiene una amiga que vive en valencia, pero ella quisiera ser operada en madrid o barcelona ya que nos hemos enterado que es donde están los mejores neurocirujanos o al menos tienen experiencia en este tipo de tumores.

Cómo podría mi amiga operarse en la seguridad social de Madrid? Muchas gracias por tu ayuda te mando mi correo para que me envíes toda la información.

gracias de nuevo

Mercedes

mermattinez@hotmail.com

Ok... pero que muy bien!!! porque la mayoría pierde toda la audición, ahora a recuperarte de esta parálisis, que dado tu estado de animo seguro que sera pronto...... y a seguir igual de bien... y muchas gracias por responder. cualquier duda vuelvo al ataque.....

Hola que te opero el padre o el hijo?? por la fecha veo que ya debes haber pasado por ello.. que tamaño tenia el neurinoma y que síntomas... ya ves son muchas preguntas, yo tengo hora con el hijo, ya veremos...

hola a quien preguntas?

hola yo soy una chica y me operaron hace 4 meses de neurioma de casi 6 cm al final te hicieron el injerto o no a mi me lo han hecho hace 3 meses y estoy haciendo reabilitacion todabia no se si funciona ,me dijeron que empezaria a hacer efecto a los 6 meses mas o menos,no tengo la boca tan torcida como al principio,si te operaste me gustaria sabes como as evolucionado,muchas gracias espero que estes mejor

hola mi pregunta es por si hay alguien que le hayan echo un injerto para solucionar unpoco el tema de la paralisis facial ,,si es asi me gustaria saber vuestra experiencia gracias

Hola a Yoya, que se tenia que operar en Barna por el doctor Emili Garcia, pero a mi me han comentado que a veces opera el Hijo...

Gracias....

Buenos días

alguien me podría comentar si se ha operado en el Pais Vasco?

Hola yo soy de Pamplona y a mi me mandaron a operar a Madrid al doctor Miguel Aristegui porque me comentaron que por aqui no estan muy acostumbrados a este tipo de operaciones, y la verdad es que todo fue genial. Un saludo

Hola Terete, me podrias explicar un poco, me refiero cuanto media el neurinoma, los sintomas, y que secuelas tuvistes, si perdida de audición, inestabilidad tiempo de convaleciencia, disculpa tantas preguntas, pero ya sabes como estamos ante esta operación, las dudas que tenemos y añadimos el miedo... Yo estoy esperando para ver como evoluciona y me esta llevando el doctor Aristegui, y se que es un gran medico, tu te operastes por lo privado o por lo publico???? muchisimas gracias.....

Hola, voy a intentar contestar a tus preguntas y si te queda alguna mas pues me preguntas y yo contesto. Yo empeze con perdida de oido, me miraron en Pamplona la otorrino y me hizo una resonancia para descartar, total que en la resonancia salio que tenia un neurinoma de 3,5cm, asi que me comento que tenia que hablar con neurocirugia porque era muy grande y habia salido del conducto del nervio acustico y estaba tocando el cerebro, que no sabia la otorrino si me operarian o radioterapia. A la semana me llamo y me dijo que me operaban en Madrid el doctor Aristegui porque para ella era de plena confianza y que hacia este tipo de operaciones todas las semanas. Asi que a Madrid todo por la seguridad social. Primero me hicieron otra resonacia esta con contraste en Pamplona para llevarla a Madrid el dia de verme con medicina interna para lo de la anestesia. Ingrese el 24-01-2011 por la tarde en el Gregorio Marañon y me operaron el 25-01-2011 a las 8 de la mañana baje al quirofano y duro 11 horas y media luego me llevaron a la uci toda la noche. En el hospital al ser de Pamplona estuve 10 dias porque asi me vine con los puntos quitados. El oido izquierdo lo he perdido entero de hecho me lo cosieron, no se nota nada ehhh. Lo normal es que quede paralisis facial pero yo no he tenido,asi que genial. Lo que tengo es algun mareo que lo llevo muy bien (puedo conducir), un poco mas cansada que antes, un poco mas sensible el oido derecho(que hay veces que pasa y ami me ha tocado,pero no es lo normal) y poco mas.
Si necesitas algo mas pregunta que yo contesto con mil amores.
Un saludo

hola soy una chica con paralisis facial,tenia el nervio cortado a causa de un neurioma acustico muy grande,me gustaria si algien a pasado por lo mismo me gustaria saber como a evolucionado su paralisis muchas gracias

Hola terete muchisimas gracias por tu amable respuesta, por lo que veo los tramites fueron muy rapidos y muy eficientes, llevabas una buena pelotita y los resultados han sido fantasticos por lo que me cuentas, ya sabemos que la perdida de la audición incluso con neurinomas pequeñitos la mayoría de veces se pierde..
Dices que te encuentras más cansada? pero que llevas una vida normal, te handicho el porque del cansancio??? otra vez muchisimas gracia por tu amabilidad!!!!

Un abrazo....

Hola el tema del cansancio el doctor Aristegui me puso un ejemplo, me dijo que todo el mundo va por la vida con dos remos y que ahora nosotr@s los que hemos pasado por una operacion asi nos hemos quedado solo con un remo. Asi que todo va un poco mas lento tienes solo un remo y por eso es el cansancio, yo lo noto mas por las tardes porque por las mañanas me levanto mas activa y me muevo mas, pero al final te acostumbras.
Tambien queria comentar que a mi me quedo algiacusia que es el oido mucho mas sensible, queria comentarlo porque al principio lo pase mal, pero descubri que con unos tapones se soluciona bastante bien, yo los compro en la farmacia son con cordon y asi los llevo siempre colgados del cuello, y cuando entro a bares, habitaciones etc donde hay mucha gente me lo pongo y amortiguo un monton el rudio y para mi ha sido la salvacion. Otra cosa que me entere en la ultima revision es que le comente al medico que la oreja operada la tenia mas metida que la otra y lo que me contesto es que como nos tocamos la cicatriz pues que al final la grasa que te ponen para tapar el hueco se absorve y si te lo tocas se te queda mas hundida, asi que chic@s a no tocarse aunque tengamos muchas tentaciones.
Un besito y suerte

Hola Terete muchísimas gracias por tus respuestas y aclaraciones, no sabes lo bien que nos va a los que tenemos que pasar por ello, A seguir así de bien y animada!!!!!! yo creo que el estado de animo y la fuerza de voluntad es primoridial en estos casos, muchas gracias otra vez...

Un abrazo

Hola Anonimo

te he leido y no se si te puedo ayudar, a mi me ha operado el Dr. Aristegui hace un mes, si te sirve de opoyo mi experiencia, hazmelo saber y estare encantada de ayudarte en lo que pueda

La verdad que el estado de animo creo que es super importante, en mi caso todos los que estaban cerca de mi me decian que parecia que no tenia nada porque estaba muy bien, tambien tenia mis ratos claro, pero como tengo mucha facilidad de olvidarme de las cosas malas, pues estaba mas ratos bien que mal. Tambien hace mucho confiar en el medico y yo le tengo plena confianza, porque cuando llegamos al hospital Gregorio Marañon se nos cayo el mundo. Estamos acostumbrados que aqui en Pamplona los hospitales son muy diferentes, mas espacio en las habitaciones todo mucho mas nuevo y alli pues me senti mal cuando llegue y me dieron la habitacion. Pero lo que pense era que lo importante era el medico y nada mas. Asi que al dia siguiente baje al quirofano con ganas de que pasara todo y asi fue. Bueno tengo que decir que la cama del hospital fue toda una sorpresa de lo bien que dormia en ella, tanto que cuando volvi a casa la eche de menos durante mucho tiempo. Eso no me habia pasado en la vida.
Un saludo

Espero que estes fenomenal,acuerdate de no tocarte detras de la oreja para que no se te hunda de mas como me paso ami, solo eso y tambien que no se si te lo habran dicho pero hay rehabilitacion para los mareos, yo la hice y no me resulto pero a mucha gente le va muy bien. Mucha suerte y seguro que todo va genial. Si necesitas algo. Aqui estoy para lo que quieras.
Un besito

Hola anonimo!!!!

Pues la verdad cualquier cosita que nos puedas contar, haciendo referencia a la operación, y como te fue el postoperatorio, secuelas, tamaño del neurinoma etc... ya ves que todo nos puede ayudar, si ya has pasado por ello sabrás que son unos momentos de inseguridad y miedos, y antes de ella como estabas.. Aristegui es un buen otoneurocirujano de lo mejorcito, por cierto que te opero a través de la SS o privado... ???

Muchas gracias!!!!!!!!

Bueno, pues no se por donde empezar y con mi experiencia en que te puedo ayudar pero deseo hacerlo ya que nadie como nosotros para saber exactamente lo que estas viviendo

Mi experiencia ha sido buena, no digo muy buena pq he perdido el oido, pero deberia decir excelente dado que mi neurinoma resulto ser un meningioma totalmente adherido al nervio facial y el unico de los medicos que se dio cuenta de ello fue Aristegui.El ha conseguido salvarme totalmente el nervio facial y lucharon por mi audicion , de hecho no me tocaron el nervio acustico segun me dijeron , por lo que me hice ilusiones, pero por algun motivo, alguna conexion neuronal, algo que ignoran ellos,o no me han querido explicar, perdi el oido y tengo bastantes ruidos que se quedaran conmigo,pero te aseguro que en mi caso, dada la complejidad ,era lo minimo que podia perder,te voy a ahorrar el resto de cosas que me podian pasar , estoy muy contenta, ya que con las cartas que tenia creo que he salido muy bien parada

Estoy recuperando la movilidad facial muy bien y continuo con mucho mareo, pero bueno, seguro que ya sabes que esto es una carrera de fondo, y que lleva tiempo

ah! si, a mi me ha operado por SS ,Hospital Gregorio Marañon, pero da la casualidad que es mi hospital de siempre, que hasta este momento solo habia necesitado para dar a luz, justo un mes antes de enterarme de lo que tenia, ironias de la vida, lo mejor y lo peor de mi vida a la vez


preguntame mas si necesitas, no se , si quieres que me ponga en contacto contigo dejame un correo y encantada lo hare

mucho animo, ya ves que se sale de esto y victorioso!! la vida tiene cosas mas duras, aun!!

Hola, cualquier cosa siempre puede ser de gran ayuda, el simple hecho de sabernos escuchadas... muchas gracias por tu respuesta
Entiendo que tú lo debiste pasar muy mal con un bb tan reciente, fuistes muy valiente....

Mi correo es mb_isabel@yahoo.es

Muchas gracias!!!!!

Hola Terete muchas gracias, un detalle a tener en cuenta, cuanto media tú neurinoma?

Isabel

Hola Isabel mi neurinoma media 3,5 y si quieres saber más lo cuento al final de la página anterior (8) y si todavia quieres preguntar algo más pues lo haces y yo contesto encantada, asi que un besito y mucho ánimo a todos los que estan o han pasado por esta situción.

hola a todos yo me opere en sant pau (barcelona)por la S.S con un equipo maravilloso el dr orus otologo y los neurocirujanos Dr.treserres y Dr.Muñoz no lo tubieron facil ya que mi neurioma era muy grande pero estubieron a la altura de todas las circunstancias,os lo cuento por si alguien tiene que operarse que sepa que en sant pau tambien hay un equipo fantastico un saludo a todos

gracias por decirnos que no nos toquenos detras de la oreja, yo he tardado en darme cuenta que se hunde la zona!!

Por cierto, donde o como es esa rehabilitacion para los mareos? a mi me esta costando recuperarme de ellos y me gustaria saber si hay alguna opcion mas a parte de esperar y hacer vida lo mas normal posible

gracias!!

es cierto, yo tb tengo mas sensible el oido dcho y me molesta muchisimo los ruidos altos

una pregunta mas , Terete, a ti te quedaron ruidos en el oido

una vez mas, gracias!!

Si tambien me quedaron ruidos pero bueno ya me he acostumbrado un poco a ellos y lo llevo bastante bien, no hay como no hacerles caso y ya, porque como me ponga a pensar en ello cada vez los oigo mas así que ni caso.
Lo de la rehabilitación ami me la puso para hacer mi otorrino la de Pamplona y lo hice en el centro de consultas externas, tambien cuando pasé por la consulta de Madrid en Enero el doctor Aristegui me dió un papel con ejercicios para hacer.
Una cosa que no he comentado todavia y que sí me tiene un poco loca es que al tener solo un oído nunca sabes por donde te vienen los sonidos y eso me da una sensación a veces de pérdida total. Pongo un ejemplo, tengo teléfono inalambrico en casa y somos de familia 5, eso quiere decir que cada uno lo deja donde le viene bien, así que cuando estoy sola y suena me vuelvo loca hasta que lo encuentro porque no lo oyes donde suena sino en cualquier otro sitio, así que eso es una de las cosas que más me cuesta.
Un besito a tod@s.

Hola!solo unas palabras para deciros que ya hace 3 años que me quitaron un neurinoma de 3cms,que en Sevilla hay un gran especialista que los quita casi a diario,vienen gente del extranjero,es el doctor Trujillo madroñal y su equipo,el me operó,no me dejó secuelas y la audicción,he recuperado más de la mitad que tenia antes de operarme,mi operacion no fue facil,afectaba ya al tronco celebral,a la visión ,enfín a un monton de cosas.Os lo comento porque siempre se habla de Aristegui y el otro de Barcelona ,que no me acuerdo ahora del nombre,ya, garcia ibañez,con todo lo que he leido por estos foros a la mayoria de los pacientes les dejan sordos y con paralisis facial,mi médico procura siempre salvar el facial y su técnica de abordaje es distinta por eso no te hace polvo el oido,esto va para todos,pero los que seais andaluces sabed que en sevilla tenemos un profesional como la copa de un pino,yo le debo por poco casi mi vida.Si quereis información , decirmelo y os envio mi correo,o preguntad lo que querais que yo os contaré todo mi proceso.A mi me ayudo mucho este foro una vez que me lo diagnosticaron.

Vuestras alegrias son nuestras alegrias, enhorabuena por vuestra recuperación !!!! no me extraña vuestra alegria al haber pasado con exito vuestra operación!!!!!!

un abrazo

totalmente de acuerdo!!!

para mi es una gran alegria tb , saber que hay gente que supera nuestra dolencia con ninguna secuela de ningun tipo, es de 10!!!. Vuestro testimonio servira de inmenso animo a quien todavia esta en espera y con los temores que todos hemos pasado

Me alegro enormemente por vosotros, ole , ole y ole!!!!

Yo que estoy super contenta con mi operación y eso que me han quedado varias cosillas pues tu tienes que estar en la gloria, enhorabuena y que ojalá sigamos leyendo mensajes como el tuyo a todas horas
Un besito

hola soy la chica que se opero en sant pau y si me han quedado secuelas como una sordera del 60 % y una paralisis facial severa ya que mio nervio estaba dañado,mi tumor era de casi 6 cm si,si 6 cm pero no tengo ni vertigo ni mareos ni dolor de cabeza ni nada mas estoy intentando solucionar un poco el tema de la paralisis ya que mne han echo un injerto del nervio hipogloso con auricular mayor y espero que funcione hay alguien que se lo hayan echo agradeceria respuesta gracias

Hola 6cm es mucho tumor, asi que entiendo tu alegria de haber ya pasado por ello, una hipoacusia del 60%, la verdad puedes estar satisfecha de ello, en la mayoria de los casos se pierda, a pesar de estar situado en el nervio facial, y yo creo que lo de la paralisis te va a funcionar, me refiero que te vas a recuperar y mas con tu estado de animo, asi que a luchar por ello...

Un abrazo

Isabel

hola Isabel muchas gracias por contestar si que era un tumor muy grande pero bueno todo salio muy bien,solo dar muchos animos a la gente que enten pasando por esto,a mi este foro me ayudo mucho cuando me entere de que tenia un tumor en la cabeza,y ahora estoy aqui por si alguien necesita saber algo creo que es muy importante gracias,as pasado por esto?espero que no pero si asi es aqui estamos un saludo

Hola la verdad que este foro es de gran ayuda para los que estamos pasando por esta situacion de tener un neurinoma,yo he consultado con varios especialistas y de momento siguo el tratamiento conservador de observacion,ya os ire contando,me alegro que la cirugia os haya resultado bien, tenemos que continuar escribiendo nuestras experiencias pues a mi este foro me ha ayudado mucho.

Hola, yo como Mariarey estoy esperando a ver como evoluciona, y otra vez gracias por estar por aquí, la verdad que escuchar palabras de animo y responder a nuestras preguntas que incluso a veces somos repetitivas, nos es de gran ayuda, hay momentos que no quieres quejarte a la familia, y te lo comes y se pasa mal...

Mariarey una preguntita hace mucho que tienes el neurinoma, te ha afectado la audicion???

Gracias
Isabel

hola tengo paralisis facial severa(tengo nervio facial cortado)me han echo un injerto de hipogloso con auricular mayor si alguien esta en mi misma situacion agradeceria saber como estas evolucionando a mi me lo hicieron el 7 de noviembre gracias

hola si he perdido audicion,mis sintomas son ruidos en la cabeza en ocasiones insoportables,me molestan los ruidos muy fuertes,perdida de audicion,y falta de equilibrio,estoy en observacion asi me lo han aconsejado los doctores,no se cuando me operaran,me da mucho miedo la operacion,pero se que tendre que enfrentarme a ella.muchos animos a todos y seguire escribiendo los pasos que vaya dando si eso puede ayudar a alguien,a mi me ha sido muy util vuestros comentarios,y todo lo que leo en este foro.
el neurinoma hace 6 meses que me lo han descubierto.

Hola me podriais ayudar y comentar los sintomas que os produce el neurinoma acustico,estoy realizando pruebas y muy asustadilla.gracias

te han confirmado ya que tengas un neurinoma? no se que estas mas interesada en saber pero los sintomas...cada uno tiene unos distintos me da la sensacion, yo en mi caso salvo una leve perdida de equilibrio que ni me habia dado cuenta, no tenia nada mas

estate tranquila y aqui estamos para lo que necesites

Hola soy colombiana y quisiera en lo posible me orientaran un poco en que debo hacer: Mi hermana tiene un neurisma de unos 3cm y la van aperar en una semana aproxi, pero ahora ella no esta trabajando y lleva 6 meses sin cotizar en seguridad social, por lo que lehan hecho firmar un papel que yo entido ella debera costear toda la operacion,pero cuanto costaria? no se que puedo hacer y/o donde acudir para que nos ayuden.

Gracias por la informacion que me puedan brindar.
Sandra.

Hola, yo lo unico que noté fué que oía cada vez menos, luego al mirarme me dijeron que tenía perdida de equilibrio pero la verdad es que yo no notaba nada.
Lo mejor es tranquilidad.
Un besito y para lo que necesites aqui estamos.

Hola, lo siento no te puedo ayudar porque yo soy de España y no se como funciona la Seguridad Social en tú Pais, en España cualquier ciudadano tiene derecho a la seguridad social, segun tengo entendido estas operaciones si se hacen por lo privado son bastante costosas aqui, por ejemplo mas o menos pueden costar unos 24.000€ según los días que estés ingresado, pero yo te estoy hablando de un Neurinoma y tu pones neurisma, pienso que te has ezquivocado al escribir, leete bien lo que firmes y mucha suerte!!!!!! animo!!! ya nos contaras como sigue el tema...

Hola me alegra que estes bien despues de la operacion, quisiera saber si con la Radiocirugia Esterotactica con Gamma Knife se me afectara el nervio facial.En este momento tengo una valvul craneal por una hidrocefalia,soy hipertensa y azucar baja. este es mi correo luisadudamel@yahoo.es. GRACIAS

Hola a todos. Yo me operé hace 1 año y medio.Tenía un neurinoma de casi 3 cm. Ahora pérdida total de la audición del lado del operado y desequilibrios. ¿Alguien ha solicitado un reconocimiento de minusvalía tras este tipo de operación?. Si es así, ¿qué porcentaje os han reconocido? Muchas gracias!!!

Ah!! y ánimo que se supera! yo hago vida normal y casi no tengo parálisis facial (no se me nota nada).

Hola Anonimo. Yo solicité el reconocimiento de minusvalía en Asturias después de operarme en Septiembre de 2005 y me concedieron un 57% de minusvalía. Si bien es verdad que a mi me quedó la parálisis facial permanente. Un saludo

Hola yo pedí la minuvalía y me dieron un 14 %, o así, por perdida de un oido, más un 2 o un 3 % por la parálisis facial ( a mí si que me ha quedado algo). Por perdida de equilibrio, y por seguir teniendo tumor (despues de la operación me han quedado 2 cm) nada. Con esto de la crisis están muy duros con este tema.

Saludos

May

Hace tres años me intervinieron de un neurinoma de unos 3.5 cm. Como secuelas perdi el oido derecho, tengo una paralisis facial moderada, no muy desfigurante y un pequeño problema en las piernas consecuencia de la larga duración de la operación. Solicite la minusvalia y me han concedido un 37%. No he tenido mareos ni vertigos tras la intervención, hago mi vida bastante normal, hago mucho mas ejercicio que antes de operarme y doy gracias por haber salido bastante bien parado.

Hola. Por lo que veo el tema del reconocimiento depende bastante de si estás en una comunidad o en otra. A mí todos los doctores que me atendieron me aseguraron que llegaría al mínimo de 33% y al final me reconocieron un 11%. De esto hace un año y soy de la Comunidad Valenciana.

J.C.

Hola de nuevo. ¿Y cuánto hace que te concedieron la minusvalía? Lo digo porque sí que he oído decir que ahora con esto de la crisis están más estirctos que nunca. ¿Alguien sabe cómo bareman los porcentajes? Supongo que también tendrán en cuenta si tienes acúfenos (yo los tengo permanentemente en mi cabeza), si tienes migrañas, desequilibrios, etc. no?. Gracias!!!!

Eli

Buenas,
Me han detectados hace una semana un Neurinoma de 3x3x2 cm.
Aun asi los unicos sintomas que tengo es un poco de vertigo,,ya casi nada con los corticoides.
hasta ahora solo me han visto en Granada, que es donde primero acudí, según me han dicho aqui ,es donde más casos operan en público en España.
Me gustaría ir al Dr.Aristegui,que por lo que leo parece que es bastante bueno, a pedir una segunda opinion, y a enterarme si el puede operar por la SS, como se pide el traslado etc.
La operacion por privado la tengo casi descartada ya que no creo que aseguren nada ninguno,y los metodos y profesionales hay en todos sitios.
Un saludo y gracias a todos

hola a todos,

un 14% por perdida de oido me parece poco la verdad.Ademas los acufenos, perdidas de equilibrio y resto de secuelas que tenemos , como lo demostramos? yo se que vosotros me creeis pq vivis lo mismo que yo , pero como acredito como me encuentro? aun estando contentisima del resultado dado lo que tenia, vaya por delante

Yo todavia no he pedido la minusvalia y me gustaria si alguien me puede orientar sobre donde tengo que acudir, documentacion a presentar, en fin , el papeleo en general

gracias por estar ahi, es un gran apoyo

Buenos dias

Aristegui tiene consulta privada en Madrid, si quieres tener un primer contacto con el rapido,es lo que hice yo , aun siendo de Madrid y corresponderme su hospital

el traslado de papeles creo que debes ir a tu medico de cabecera, volante al otorrino y que el te de un informe con el que tramitar el cambio de expediente en la secretaria de tu centro de salud , solicitando a que hospital quieres acudir

esto en Madrid, no se si entre comunidades autonomas ponen mas objeciones, entiendo que no deberian..

hola alguien se a operadso en el hospital de sant pau barcelona?por el dr orus?

Hola yo pedi la minusvalia hace un mes y me han dado un 17% En el informe pone que me lo dan por:
PERDIDA TOTAL DE LA AUDICION EN UN OIDO POR TRASTORNO DEL NERVIO ESTATO-ACUSTICO DE ETIOLOGIA TUMORAL.

LIMITACION FUNCIONAL EN MIENBRO INFERIOR POR OSTEOARTROSIS LOCALIZADA DE ETIOLOGIA DEGENERATIVA.

Total que me atendieron fatal porque la medico solo me decia
-¿estas muy bien no? Pero si no tienes paralisis? Estas muy bien
Y yo diciendole que no tengo paralisis pero que tengo mareos, cansancio, ruidos, algiacusia, el ojo mas seco de lo normal bueno todo menos paralisis facial. Pues ella solo veia que no tenia paralisis aunque en el informe que pedi al doctor Aristegui ponia todo muy bien detallado y todo clarisimo. Tambien estoy operada de las dos rodillas dos veces de cada una y ahora el 16 de Mayo me ponen prótesis en la rodilla derecha. Pues para ella tambien andaba muy bien. Asi que salí de allí fatal pensando que qué se puede hacer ante una medico que todo lo ve bien, y que la realidad es otra, porque solo nosotros sabemos lo que son los mareos los acufenos y todo lo que conlleva una operación como esta. Bueno de todas formas yo lo llevo muy bien y no me quejo de como he quedado, porque siempre puede ser peor, y mi vida no ha cambiado mucho despues de todo. Me gustaria si hay alguien de pamplona que tenga lo de la minusvalia que me diga cuanto le han dado, porque por lo que veo en cada comunidad dan diferente. Un besito

Me gustaría saber como te trataste el neurinoma, mi papá tiene uno del VIII par, intra y extracanalicular, con avance en la cisterna del ángulo ponto-cerebeloso. El tema es que conserva sensibilidad facial y audición al 80%, por lo que la cirugía a cielo abierto sería terriblemente agresiva, y la oto también. Me recomendaron gamma knife, pero antes de tomar la desición queremos encontrar otras personas que tengan lo mismo y nos puedan aconsejar o decir que le hicieron. Espero que te mejores y saludos desde Argentina!

llevo 5 mese operada de neurioma con el nervio facial cortado y ya he empezado a mover el labio,estoy super feliz,este es mi mensaje de esperanza,ya casi no tengo la boca torcida,ser optimistas que es lo unico que tenemos animo a todos

me alegro como si fuera yo la que muevo ese labio

y este verano, a presumir de sonrisa!

animo, fuerza,en unos meses esto ya sera solo algo del pasado

no se quien eres,pero gracias por tus palabras y espero que si has pasado por esto,estes perfectamente un habrazo

Hola, que bien!!! asi me gusta que la gente cuente su esperiencia para los que tenemos que pasar por ello. Te puedo preguntar donde te operaron y que media tu neurinoma, y quien te opero???? y que tal la operación???

Gracias....

hola primero,decirte que animo que de esto se sale,a mi me operaron en sant pau barcelona y mi neurioma era de casi 6 cm ,pero la verdad es que todo salio muy bien,pero con una paralisis facial que estoy intentando recuperar poco a poco ANIMOOO ,si tienes cualquier duda no dudes en preguntar que para eso estamos .....un habrazo

Muchas gracias por responder, es una suerte contar con personas que como tu y muchos mas, os animais a compartir vuestras esperciencias!!!! Como fue tu recuperación a la inestabilidad???? ya haces vida normal??? gracias...

Hola. la verdad que encuentro que te han dado muy poco, otra vez te pones una tirita para que te tuerza la boca.. perdona es broma, pero la verdad es que muchos medicos se tndrian que encontrar en la misma situación para poder valorar, estos molestos acufenos que solo lo sabe el que los tiene, los mareos, esto icluso te imposibilita para ejercer bien el trabajo, a pesar de que se, que no tiene nada que ver la incapacidad con la minusvalia, yo de ti pediría una nueva valoración. Y que tal Aristegui, estas satisfecha de haberte puesto en sus manos????

Gracias por tú información.....

Hola, soy Héctor.
Todo empezó el 14 de Febrero, cuando me levanté sordo de un oído. A los tres día fui al médico que me diagnostico sordera brusca.
A los diez días, cuando abrí el sobre con el resultado de la resonancia me temí lo peor. Así que me planté en diez minutos en mi otorrino y me tranquilizó.
El pasado 20 de Marzo me operó el doctor García Ibañez en Barcelona de un neurinoma de 2,5 cms.

[b]Operación[/b]. En la Clínica Teknon.
Con lo que peor lo pasé fue con las horas en ayunas que te pasas jeje!. Te rapan, y para quirófano a esperar...
Como dijo el anestesista, me invitó a una copa de Coñac y a dormir sssshhh!!.
Me desperté y en vez de 6 horas que me costó pensé que me había dormido una siestecita.

[b]Hospital[/b] Un día de UCI y 7 en Planta
El trato en el Hospital fue muy bueno (ya lo pagas...)
El primer día en la UCI ni me interé, lo peor cuando se fueron mi mujer y mi madre.
El segundo día me parece que me quitaron la puñetera sonda
El tercero me dejaron levantarme y pegarme una duchita
Y los demás, se me hicieron muy largos, porque soy una persona muy activa. Me acuerdo mucho de los paseos por el Hospital y de las ensaimadas que me comía todos lós días. Por cierto que pude comer desde el primer día.
Lo pero el ojo que no lo podía cerrar y se me secaba. Ah y los dichosos puntos de la tripa (te quitan grasa de la barriga para taponar en la zona del oído)
El Octavo día me diron al ALTA y por la tarde el Dotor me quitó los últimos puntos que me quedaban y me comunicó que el tumor era benigo UFFF!! Luego me fui para casa en el AVE.

[b]En casita[/b]El peór día fue el primer día en casa, muchos y muy fuertes dolores de cabeza.
Cada día que pasa estás menos feo jejw y la gente que te viene a ver te anima diciendo que has mejorado mucho.

[b]Primer mes[/b] Lo haré pasado mañana
Tengo paralisis facial que hace que el ojo no me baje, así que 20 horas al día tengo que estar con el ojo tapado o con la mano o con un esparadrapo.
Los mareos los llevo bien, tengo pero pocos. Puede que sea porque soy triatleta y hago mucho uso del equilibrio en la bici y corriendo.
Lo que peor llevo es lo del ojo, es bastante frustrante pero confío en que se pasará. Ahora a cuidarlo.

Bueno, espero no haberos no aburrido y que mi experiencia os sirva a los que paséis por esto.

Muchos ánimos a todos que sois unos auténticos CAMPEONES! Sólo sabéis vosotros lo que es pasar por esto.
Venga Muchos ánimos!

hola,tengo que decirte que ya no tengo,ni mareos ,ni inestabilidad,ni dolores de cabeza estoy muy bien como ya te dije solotengo la paralisis y un 60 % menos de oido izquierdo,antes estaba fatal los dolores de cabeza eran muy fuertes y constantes asi como los mareos y la inestabilidad espero que tu operacion vaya muy bien y me sigas contando SUERTE (me llamo marga )

Hola, se ve que eres una persona positiva, gracias por detallar tan amablemente tu andadura con el neurinoma, y animo, que seguro se te soluciona lo del ojo, ademas tienes la opcion del la pesa de oro, supongo que has oido hablar de ello... gracias y mucho animo....

Me alegro muchisimo de tu mejoria!!!!! muchas gracias por compartir, yo esperando a ver como evoluciona el neurinoma, por ahora es pequeño, a ver si con un poco de suerte no crece...

Un abrazo

Isabel

HOLA
A mi madre le operaron hace 15 dias y tuvieron que cortar el nervio facial, le han puesto botox en el ojo para que lo cierre, se le cierra bastante y parece que no le da muchos problemas.
Lo siguiente le han dicho que es una pesa de oro.
Qué os han dicho que es lo siguiente? creo que le van a hacer una reinervación con algun musculo de la lengua
me podeis decir algo?

como has recuperado tan pronto? qué pasos has dado?

hola a mi me cortaron el nervio facial y me hicieron un injerto del hipogloso y auricular mayor,me lo hicieron a los 20 dias mas o menos de cortarme el nervio,luego toca reabilitacion,a mi me hicieron el injerto el 7 de noviembre y ya hace unos 10 dias que he empezado a mover la zona paralizada,es un poquito pero se nota mucho y la boca ya casi no esta torcida en reposo,espero que tu madre tenga muchos animos que para todo esto es basico estar optimista...cualquier cosa puedes ptreguntar.....un habrazo muy fuerte de buena energia

Hola, satisfecha no lo siguiente jeje, para mi es el mejor porque conmigo hizo un milagro y es quitarme el neurinoma entero, que por lo que me decia antes de pasar por quirofano no seria posible, pues el lo hizo y luego otra de las cosas era que me quedaría con una paralisis facial severa casi seguro y tampoco la he tenido así que para mí es y será siempre mi super medico el mejor el doctor Aristegui. Un besito y para lo que quieras aqui estoy, espero no tardar mucho en contestar.

Mucho animo a todos los que esteis pasando por esto,solo os puedo decir que hay que ser muy optimista,y que de todo esto se sale,y a disfrutar la vida ..para mi el neurinoma a sido un antes y un despues en mi vida disfrutando cada minuto como nunca lo habia echo antes ANIMOOOOO A TODOS

He leido tu mensaje sobre lo de la oreja y te diré que has tenido suerte;a mí me ha quedado 2cms mas baja que la otra, se me ha metido por debajo del hueso, uso gafas y estas se me bajan continuamente y ya he tenido algunas caidas; se lo he dicho unas cuantas veces y me ha dicho que eso es cosa del óptico.

Un saludo :

:cool:

Hace mucho que te operaron? Porque a mi en Enero hizo un año y me gustaria saber si todavia se me puede hundir mas. Un saludo.

Hola a todos, yo llevo operada 5 años me opero el Dr. Aristegu i llevaba mucho tiempo sin meterme en este foro, porque a mi me ayudo mucho hablar con gente que ya estaba operada. Yo estoy muy bien he sido mamá todo ha salido muy bien, lo unico que es incomodo son los ruidos, pero te acostumbras. Animo a tod@s que vais a pasar por la operación y tranquilos que con el Dr. Aristegui estais en las mejores manos. Si alguien quiere preguntarme algo aqui me teneis. Muchisimos animosssss

Buenas.
Tengo 38 años, y me han diagnosticado un neurinoma en lado izquierdo de 2,5 cms. Soy de ASISA, y me han derivado a la Clínica Moncloa, y me operará el día 22 de mayo el Dr. Roda. Me operará por la vía translaberíntica. Tengo mucho miedo, para que negarlo, y lo estoy pasando muy mal.

[quote=Anonimo]a mi me hicieron radiocirugia , el neurinoma era muy pequeño creo que 2por 1'5 , he tenido todos los efectos secundarios posibles .parestesia de la cara (LADO DERECHO )adormecimiento de la mitad de la lengua y del velo del paladar,espasmos musculares del facial y ya por ultimo neuralgia del trigemino en sus ramas maxilar y mandibular , la audición perdida y el sistema del equilibrio fatal. [/quote]

Hola el 25 de Enero de hace un año me operaron de un neurinoma de 3,5 cm del lado izquierdo que ya estaba tocando cerebro y todo salió muy bien, asi que mi mensaje para ti es que estes lo mas tranquilo que puedas porque seguro que todo va fenomenal aunque ahora te lo pongan negro tu animate que de todo se sale. A mi ahora el Miercoles dia 16 de Mayo me ponen protesis de rodilla ,tengo 46 años y aunque me dicen que soy muy joven para protesis estoy bastante animada, porque se que si eres positivo todo sale mejor. Si necesitas cualquier cosa aqui estoy, tú pregunta y yo en lo que pueda te ayudo. Mucho animo. Un saludo

Hola!para darte ánimos te diré que hace 3 años me operaron de un neurinoma de 3 cms del lado izquierdo,me estaba afectando bastante,la vista,las piernas,tuve hidrocefalia y por supuesto la audición,ya que me estaba oprimiendo el cerebelo.Pues aquí estoy,sin secuelas,sin parálisis y haciendo una vida normal.Despues de informarme sobre los cirujanos que operaban esto,me decidí por el doctor Trujillo Madroñal en Sevilla(es el que operó a la duquesa de Alba),en la primera visita me dio tanta confianza que no dude en pedir otra opinión,me dijo como iba a ir la operación,lo que podía pasar ,me puso las cartas sobre la mesa y me puse en sus manos y su fabuloso equipo.Me operó un martes y el viernes ya estaba en casa,como soy de Huelva estaba cerca,luego a los pocos dias fui a que me quitara los puntos.Para tu tranquilidad, cuando llegue a casa lo único molesto era el no poder dormir de lado,pues la cabeza no me dolio en ningun momento,solo la notas acorchada y al poco tiempo note que estaba recuperando audición,me hicieron una audiometría y había recuperado más de la mitad de antes de operarme,el no opera quitando todo el oido,como he leido que hace por ejemplo ,Aristegui.Tranquilo, que tengas mucha suertey pregunta lo que quieras ,si quieres me envias tu correo tengo muchos amig@s operados y en espera ,que estamos en contacto.El consejo que yo seguí de un amigo médico, es que todo neurocirujano opera esto,pero el que mejor lo hace es el que lo hace casi todos los dia.Y es el caso del doctor Trujillo que es especialista en quitar estos malditos bichos.Busca en internet que tiene mucha información.Animos y un abrazo.Pepa

hola yo soy una chica operada de un nerioma de casi 6 cm(enorme) me operaron hace 7 meses en sant pau (barcelona) la verdad es que hago vida normal solo he perdidi el 60 % de audicion y tengo paralisis facial que estoy recuperando poco a poco..es normal tener miedo yo tambien lo tuve,aparte tengo dos niños y sufri mucho por ellos.... como te decia me operaron hace siete meses estube 11 horas de quirofano ya que era tant grande y a los 5 dias ya estaba en casa recuperandome con mis peques y sobre todo con mucho optimismo ya que la vida te da una segunda oportunidad y la disfrutas de otra manera,,,espero que tu operacion vaya muy bien(ya lo veras como si) a mi me ayudo mucho este foro y la gente que ya estamos operados creo que es inportante contar nuestra experiencia para los que estais en proceso cualquier duda que pueda explicarte aqui estoy....MUCHA SUERTEEE

María, Merc,

Hace 3 meses que me ha operado el Dr. Emilio García-Ibañez de un neurinoma de 6 mm. He tenido una paresia leve en el lado izquierdo que, mediante ejercicios de rehabilitacion, se ha solucionado. El equilibrio al cabo de 3 semanas también se restableció. Otra secuela, por un trombo, fue una leve afasia. En resumen, actualmente estoy bastante bien por el poco tiempo que ha transcurrido desde la operacion y estoy muy agradecida al Dr. Emilio García-Ibañez y su equipo. Montse

Va hacer tres oños,la operación fué muy bien, pero estaba muy aerraizado en el nervio facial; me quedó una paralisis totalen el lado izquierdo, me pusieron una pesaen el parpado que me quitaron un año mas tarde, porque me rozaba,y haora mismotengo una parálisisde grado III, que es definitiva.Lo de la oreja se me ha ido bajando y pegándose más al hueso.La grasa ha ido corriendo yen la resonancía se observan colgajos de la misma tengo un hueco en esa parte; no me puedo poner gafas de sol poque se me unde más; haora mismo es lo que me causa más problemas. Esto no quiere decir que atí te valla a pasar.
Espero que te recuperes pronto y todo te valla bien Un saludo

El Dr. Roda me comentó que no sería posible preservar la audición. Utilizará la vía traslaberíntica, puesto que es la que más seguridad le da.

Todos los días me da un "parraque". Ayer fui a recoger los resultados de la analítica, y me derrumbe de nuevo. Un médico de familia que estaba allí me atendió. Me consoló y me volvió a insistir en que no me preocupase.

Muchísimas gracias a todos por vuestras respuestas y ánimos. Seguiré contando los días.

Hola! y quien te operó?vaya ánimos que le das,a unos dias de la operación,el mio estaba totalmente reliado en el facial y no tengo ni tuve secuelas ,ni parálisis,ni huecos ni grasas ni nada de esas cosas que cuentas y media 3cms,pero claro,hay que ponerse en buenas manos.un saludo

Hola!ya le comenté a nachete mi caso,hace 3 años ya,no tengo ni tuve paralisis.Como tu, conservo audición y yo estube en gran peligro porque cuando lo diagnosticaron,tenía hidrocefália,y me estaba oprimiendo el cerebelo,así que oprimía nervios.Queria hacerte una pregunta,te afectan los cambios de tiempo?los dias nublados?la inestabilidad del tiempo?contestamé por favor o quién esté operado y lea esto.A mí, si me afectan,se me pone la cabeza como embotada y la cicatriz me tira,el cirujano ni me echa cuenta,pues despues de una operación de esa embergadura eso es pecata minuta,y lo comprendo,pero tengo curiosidad si os pasa.Animos para Nachetey un saludo para ti.Pepa

Mucho animo, entiendo que te derrumbres, pero como puedes leer por aqui hay mas casos positivos que negativos.. yo tambien estoy esperando para que me intervengan, pero no tengo fecha porque estoy esperan a ver como evoluciona el neurinoma, pero tengo dias malos en lo que a moral se refiere, y pienso si me tendria que haber operado ya, en lugar de esperar...

Mucho animo..

Isabel

hola pepa yo estoy operada hace 7 meses mi operacion tambien fue de alto riesgo ya que tant grande me oprimia muchas cosas ,,yo estube 12 horas de quirofano,antes de operarme tenia ,vertigos,mareos nauseas dolores fortisimos de cabeza etc....ahora te puedo decir que llevo siete meses sin notar nada de eso,estoy genial...a los 8 dias me volvieron a operar para hacerme un injerto de nervio para recuperarme de la paralisi,,ANIMO A TODA ESA GENTE QUE ESTA EN PROCESO DE OPERARSE a mi me operaron en sant pau..un gran equipo!!!un saludo

gracias Isabel y mucho ánimo para tí también. Ya verás cómo todos salimos bien de esto. Si necesitas algo, no dudes en decírmelo.

Hola Nachete,

creo que todos los que estamos aqui entendemos perfectamente como te sientes,tus miedos y tu angustia que por desgracia no te podemos quitar. Solo podemos con nuestra experiencia demostrarte que esto pasa y se olvida, que no se acaba la vida, solo ha sido un escalon en medio de la misma, aunq ahora te cueste verlo. Ten fe en nuestras palabras

Cada persona es un mundo, igual que cada neurinoma, estoy segura estas en las mejores manos, creo que cualquier medico de renombre es esta dolencia esta perfectamente cualificado para operarnos, pero cada uno queda con unas secuelas distintas o con ningunas pienso que sobre todo q por la naturaleza de cada caso, que intuyo todos son distintos

tranquilo, todo va a ir bien seguro. A mi me parecia increible que me pudieran realizar una operacion de ese calibre y que pudiera continuar con vida. A mi me operaron en enero y tengo 40 años y te digo que continuas y sin verse mermada tu calidad de vida, aunq no tengas prisa , los primeros meses si estaras raro. Por experiencia te digo que lo de menos es la perdida de audicion, increiblemente tu cuerpo se va a acostumbrar en seguida . Y lo mas grande es que tenemos toda la vida por delante para disfrutar y ser felices y que poco a poco este capitulo se olvida


mucha fuerza Nachete y recuerda que aqui estamos para escucharte, que no estas solo y que nosotros si que te entendemos, por si acaso alguna vez tienes dudas o piensas que nadie comprende por lo que estas pasando

UN ABRAZO DE ALGUIEN QUE TE COMPRENDE

¿En cuanto tiempo os recuperasteis de la parálisis facial?

Muchísimas gracias. ¡¡¡OS QUIERO A TODOS!!!

Como ya os comenté, me llamó el Dr. Roda para decirme que se retrasaría mi intervención, ya que el otorrino con el que opera estaría en una conferencia internacional. En fin, otras dos semanas más de espera. Pero bueno, gracias a gente como vosotros estoy asumiendo esto.

Hola Nachete,soy Pepa,no te preocupes por la parálisis,yo no la tuve y mira que era grande y reliado al facial,piensa en positivo, a lo mejor tu tampoco la tienes.Un abrazo

A ver si alguien me comenta algo. Mi "bicho" tiene un tamaño de 2.5 cms. Mi neurocirujano me ha dicho que efectuará esta intervención (traslaberíntica) puesto que es la más segura y porque con el tamaño que tiene el "bicho" ninguna otra vía conservaría el oído.
Siento mucho la vara que os estoy dando.
Gracias, muchas gracias.

hola nacho a mi me operaron por la via retrosegmoidea(vaya que tubieron que abrir la cabeza)mi neurioma era de 5.5 cm del oido izquierdo he perdido un 60 % de audicion pero el cuerpo se acostumbra,es normal estar nervioso a nadie nos gusta pasar por esto,pero mira siempre el lado positivo de esto ,veras como todo sale bien y ya mismo estas aqui contandonos tu experiencia SALUDOS marga

por favor que alguien que haya hecho rehabilitacion para paralisis facial, explique un poco los ejercicios, a mi nunca me explicaron nada de esto
gracias

por favor que alguien que le haya funcionado la rehabilitación para la parálisis facial, explique un poco qué ejercicios hay que hacer.
tengo paralisis nivel III y no me dijeron nunca nada de rehabilitación.
gracias

[quote=Anonimo]por favor que alguien que le haya funcionado la rehabilitación para la parálisis facial, explique un poco qué ejercicios hay que hacer.
tengo paralisis nivel III y no me dijeron nunca nada de rehabilitación.
gracias [/quote]

Gracias Marga. Ya queda un día menos. Estoy deseando que llegue el día de la operación y saber que todo ha ido bien. No dudéis que os contaré, en cuanto pueda, como me ha ido.

Lo dicho, un beso y os quiero.

Hola Nachete! soy Pepa ya te conté mi caso,como Marga yo también estoy operada via retrosigmoidea,y yte comente que no tuve parálisis pero si perdida de audición, menos que Marga,pero es que ni lo noto,los oidos se compensan y por supuesto utilizo ese oido para el telefono y oigo.Animos que ya queda menos,esta espera es peor que la operación,pues como no te vas a enterar,se entera la familia pues como es muy laboriosa se les hace interminable,11 horas duró la mia,alguien del equipo sale de vez en cuando y los informa.No te preocupes que pronto estas por aquí animando a otras personas.Un abrazo

Hola Nachete, que fecha es la operación y quien te opera? perdona igual lo has puesto, pero no lo veo...

Muchos animos!!!

Isabel

Hola Nacho, a mi tambien me operaron por via translaberintica en Enero hizo un año y perdi todo el oido te abren por detras de la oreja en forma de c yo si quieres tengo fotos de la cicatriz mi "bicho" media 3'5cm y estaba pegado al cerebro, fueron 11 horas de operacion y no he tenido paralisis facial. Estoy bastanta bien y decirte que el Miercoles 16 me operaron de protesis de rodilla y lo estoy pasando mucho peor que con el " bicho". Tu tranquilo y mucho animo. Un beso

Me operan el día 5 de junio, en la Clínica Moncloa, el equipo de Dr. Roda Frade.

Gracias Terete, eres un sol. Ánimo con la rodilla.

hola Nachete soy Marga muchos animos,ya veras como todo sale muy bien,siempre hay que ser positivo, a nadie le gusta estar enfermo ,pero creo que de todo se aprende y a mi me a servido mucho para vivir la vida de otra manera,a veces por el estres ,el trabajo etc pasamos por la vida ,sin vivirla y yo en estos momentos me he parado a vivirla y a difrutar de las pequeñas cosas MUCHO ANIMO,DE TODO SE SALE!!!!!

Yo lle vo operado un mes pero con radiocirugia, me lo hicieron en Granada y por ahora estoy fenomenalmente bien.. no quedan secuelas. animo a tod@s

hola carmen yo tengo el nervio facial cortado por completo,pero al mes de operarme me hicieron un injerto del nervio facial con hopogloso,hace 6 meses de la operacion y con la cara en reposo casi no se me nota nada y ya he empezado a mover musculos de la cara aunque hay algunos que en prinipio no se moveran,pero estoy super feliz con esto....yo no puedo decirte que ejercicios tienes que hacer porque cada paralisis es diferente y ay que tratarla de forma distinta,,yo hago reabilitacion en beelvitge habla con tu medico y el te aconsejara lo mejor para ti,sin no te importa decirmelo ,donde te operaron y cuanto tiempo hace?el ojo como lo llevas ya te han puesto la pesa?o no bueno espero tener noticias tuyas un habrazo,........marga

me llamo judith soy colombiana y vivo en bogota tengo 43 años y me han confirmado que tengo un neurinoma acústico de 1,3 mm pero no se que especialista es quien debe haceme la cirugía y tengo muchos temores porque el otologo dice que es muy delicado y que no me garantiza ninguna audición en ese oído y que seguramente se vera afectado el nervio facial con todas las consecuencias que se han mencionado. Me gustaría saber que opciones tengo de consultar el medico que te atendió y cuanto me podría costar la cirugía , así me toque hacer un préstamo o ver como reúno el dinero. gracias por toda la información que pueda darme.

Hola Nachete, esto ya esta!!! entonces te operas por lo privado, seguro que todo ira fenomenal, ya nos contaras!!!

un abrazo

Isabel

venga que ya queda menos,ya mismo a empezar una nueva vida!!!!!veras que todo saldra muy bien y recuerda que estamos contigo!!!piensa que los que ya hemos pasado por esto te entendemos mejor que nadie,ANIMOOOO Y UN BESO ENORME

Bueno, ya quedan días. Este fin de semana estaré preparándolo todo y aprovecharé para disfrutarlo a tope con mi niño, que es la alegría mayor de mi vida. El lunes enfilaré el camino hacia Madrid. Voy con mi mujer y unos buenos amigos. Mis padres y hermanos saldrán más tarde.
En estos días me he despedido en el trabajo. Han sido momentos muy emotivos. He recibido muchos ánimos y muestras de cariño que no me imaginaba, desde mi jefe hasta el último de mis compañeros. Ojalá pueda volver a mi trabajo.
En fin, que el martes ya mismo está aquí, y con confianza en la Ciencia y Fe en Dios, lo afrontaré lo mejor posible.
Estaré unos días sin contar nada, hasta que pueda empezar a comentar como ha ido todo.
Un beso, y gracias por vuestras aportaciones y mensajes de apoyo.
Nachete, de Cádiz.

Desde huelva mucha suerte,yo me operé un 13 y martes en Sevilla,el doctor Trujillo y su équipo tuvieron un gran dia para alegria mia y de mi familia.Un abrazo Pepa

Te deseo muchisima suerte, el Martes te mandare toda mi energia positiva que es mucha para que todo salga fenomenal. Un muaka muy grande.

Animo nachete,te deseo mucha suerte y te envio mucha energia positiva,todo saldra muy bien,mucha fuerza y hacia delante siempre.un abrazo .

hola

A mi me diagnosticaron hace 3-4 meses un neurinoma del acustico de 3mm pero la verdad que de un buen principio me undió mucho, pero después lo acepte y di gracias de que no fuera malo, me tendran que hacer una RM d'aqui unos meses toco madera de que no haya crecido y bueno si ha crecido espero que me lo saquen sin problemas y me no me queden secuelas, la verdad que solo engo hazufenos ( ruidos) depende del dia , por lo que he leido yo no noto perdida de audicion de momento. Si me tienen que operar lo haran en Badalona no se si alguien de vosotros se ha operado alla , si lo ha echo agradeceria que me dijeran que tal....

Animos!

Es muy pequeñito... así que tienes muchas posibilidades de que no haya crecido, y que síntomas tenias??? por los acufenos??? en Badalona pero que doctor... que bien que estés animado/a

Isabel

es muy pequeñito,no te preocupes no tiene porque psar nada a mi me sacaron uno de casi 6 cm y eso si me ha quedado una paralisis facial que estoi recuperando poco a poco me operaron hace 7 meses.ojala me lño hubieran diagnosticado tant a tiempo como el tuyo.... espero ser un poco de ayuda un saludo

Hola animo que es muy pequeño,y crecen muy lentamente,y puede ser que no te crezca.
Que opina el neurocirujano?quien te lo ha diagnosticado?y que sintomas has tenido?.
Mucho animo y aqui estamos todos para ayudarnos.un saludo

hola ... de nuevo ;)

la verdad que mi neurocirujano es muy cachondo y me dijo que tranquilo si no crece bien y si vemos que crece lo sacamos y fuera el problema, que a la semana, donde en teoria me tendrian que operar a mi, se operan cada dia y el hombre que opera su carrera profesional esta basada en esto.
La verdad que cuando siento los ruidos pienso en ello y me preocupo, pero al rato pienso que son profesionales y me biene el optinismo de la situación. En teoria me dijo que me operarian en Badalona por la S.S pero no se el medico pero por lo que me dijo es un buen professional.
Buenas noches a todos y a todas y bueno que la vida sigue y tenemos que ser optimisttas ante todo,,,,,


animo a todos!!

hola, yo también tengo un neurinoma del Acústico un poco grande (4 cm) , fuí diagnosticado hace una semana. he leido mucho sobre el tema y me inclino por la cirujía, me da un poco de miedo el hecho de tener secuelas permanentes que me impidan trabajar y dejar de ser útil a mi familia, tengo 44 años y soy docente. mi pregunta es: ¿es una opción no hacer ningún tratamiento?... si alguien con experiencia puede contestar por favor?

Hola anonimo,,, ante todo no te desanimes, el que te puede ayudar mejor es el otorrino, el es el que sabe como esta situado el bichito, si tienes algunas dudas visita otro especialista, lo que si es importante es estar en buenas manos.. no se por lo que he leído se puede esperar cuando son pequeñitos... en mi caso estoy esperando pero no se si es lo mejor, el mio es pequeño.. la verdad que me da panico la intevención, pero ya heperdido bastante audición, a veces pienso que ojala ya me lo hubiera quitado, porque esto es un sin vivir.... que otorrino te lleva...si quieres responde... gracias.... y mucho animo.. no me atrevo a decir lo que es mejor, porque cada uno es uno mismo y tienes que ser tu mismo y el doctor, por aqui ha gente que con neurinomas bastantes grandes estan hechos una rosa.. creo que tenemos mas miedo de lo que relamente pasa, es normal que este así, todos lo hemos estado.....un abrazooooo

Isabel

Isabel,

En unos dias hará 4 meses que el Dr. Emilio García-Ibañez me opero de un neurinoma de 6 mm. Me lo diagnosticaron en Octubre del pasado, despues de estar un año de especialista en especialista intentando me dieran una respuesta para los vértigos y las contracturas en el espalda. Una vez me encontraron la causa, no dude en operarme lo antes posible. Creo que la cosas cuanto antes se solucionen mejor. Y así ha sido. Fue una operacion mas complicada de lo esperado, pero te puedo decir que, despues de tener una paresia leve en la cara, un isquemia cerebral leve en la zona de broca, que me provoco una afasia, hoy en dia estoy físicamente normal, y me quedan secuelas (parestesias) de la operacion que espero se solucionen pronto. En resumen, ha sido un éxito. Es muy importante para seguir la rehabilitacion y superar pronto las secuelas, tener animo y no dejarse abatir. Hacer los ejercicios para recuperar el equilibrio diariamente y lo necesario que te indique tu medico.

Yo soy de Barcelona. ¿Y tu? Si quieres que hablemos,,estoy a tu disposición. Me das un e-Mail, skipe o teléfono.

Todo saldrá bien y animo a todos. Yo estoy muy content?

http://www.taringa.net/posts/salud-bienestar/10836531/Paralisis-facial-tratamiento-y-ejercicios.html

Maria,

Te adjunto link donde encontraras ejercicios rehabilitacion paralisis facial.

Montse

Mis sintomas son a dias acufenos ( ruidos) y algo de vertigos pero bueno cada vez lo llevo mejor, y si en Badalona pero.. no se el doctor que me operara si me tienen que operar,,, pero tengo fe, la verdad que en mi vida normal no influien, perdida de oida no tengo , hace quee siento los ruidos un año mas o menos, y vertigos , al principio eran mas fuertes ahora ya no tanto. A ti donde te operaron?? secuelas??

saludos

Hola Montse... dices que fue mas complicado de lo que parecia? que era mas grande de lo que reflejaba al RNM o que estab cerca del tallo. lo digo por la Afasia leve...La verdad que era pequeñito y debía parece que sería coser y cantar, que te daba muchos problemas? habías perdido audición? y ahora la has perdido?? ya ves muchas preguntas. Emilio Garcia es uno de los mejores, me alegro de que estés recuperada,,, ya hace vida normal?? Veo que de cada vez somos mas los diagnosticados de Neurinoma.. Gracias por tus respuestas y a seguir así de positiva que es verdad que es primordial!!!!!!


Isabel

hola anonimo,yo tambien tenia un neurinoma muy grande casi 6 cm ,me operaron hace 7 meses solo me a quedado un 60% menos de audicion y una paralisis facial de la que me estoy recuperando satisfactoriamente,creo que es importante explicar mi historia por el echo de ser tant grande y lo bien que a salido todo,solo intento dar animos a la gente que se encuentra como yo estaba hace 7 meses,a mi me operaron en sant pau (barcelona )por la seguridad social y un equipo de medicos fantastico,ya no tengo ni mareos,vertigos, dolores de cabeza nada de nada......espero que mi experiencia os ayude....cualquier duda que tengas puedes contar conmigo....un habrazo a todos

Hola Isabel,

El núcleo era pequeño pero tenía una especie de astas que complicaba la extirpación. Adicionalmente, tuvo un isquemia leve por un trombo en la zona de Broca, de ahí mi afasia leve. En cuanto a la audición, antes de la operacion oía un poco menos que en el oido derecho y ahoro sigo oyendo, un poco menos, estoy al 80%. Asi que estupendo. Al mes de la operación ya estaba conduciendo. Hago una vida normal relativa, teniendo en cuenta que ahora estoy en el paro. Supongo que si estuviera trabajando al ritmo que llevaba hace un año me cansaría. El cansancio creo que se debe mas a la isquemia que a la propia operacIon del neurinoma.

De todas maneras, como te dije, animada desde el principio. Los primeros quince dias lo pase mal, mareos, sin hambre, me retumbaba la cabeza. Pero vale la pena decidirse pronto y operarse.

Mañana hará 4 meses de la operacion. Físicamente estoy mas delgada. En cuanto a la paresia al cabo de unas 4 semanas la boca estaba casi perfecta, el ojo al cabo 2 meses y medio. Actualmente queda un resquicio pero nadie lo nota.

Actualmente, tengo una sensibilidad especial en la zona operada, no se si es por la isquemia o por la operacion o por el conjunto de las 2 cosas. De todas maneras, estoy muy contenta y espero recuperarme totalmente. Querer es poder.

¿Que doctor te lleva?

Besos y hasta pronto.

En cuanto tiempo volvisteis a vuestro trabajo,y cuanto os duro la parális facial?.Un saludo

Gracias por vuestros comentarios, lo importante es tener factor suerte y estar en buenas manos, los efectos colaterales por lo visto son imprevisibles, supongo que todo depende del lugar que se ubica el neurinoma, tanto si es grande como el caso de 6cm o como el caso de 6mm, uff uno no sabe por donde girar..

Muchas gracias y muchos ánimos en estas recuperaciones!!!!!!

Isabel

Pues nada ya estoy en casa. Ya pasó todo. La operación según el Dr Roda ha sido un éxito con la extirpación total del bicho. el equipo médico y humano genial. ha n sido unos días duros pero eso quedó atrás. he perdido el oído pero he ganado la vida. hoy he comenzado la rehabilitación de la cara (tipo. III), y me siento genial, tanto que me he zampado un plato de gambas para celebrarlo.poco a poco iremos avanzando.ánimos y si alguien me necesita que me escriba a barsev73@gmail.com. OS QUIERO.

Nachete me alegro un monton de que ya estes mejor, al final todo pasa y si te lo han quitado todo pues eso llevas por delante, ahora poco a poco, acuerdate de no tocarte detras de la oreja para que no se te hunda demasiado. Si necesitas o quieres preguntar algo aqui estoy. Un beso y mucho animo que lo peor ya lo has pasado.

enhorabuena nachete,me alegro mucho que ya estes en casa,entiendo que te a quedado paralisis?eso es ñlo que e entendido si es asi trankilo que hay muy buenos profesionales y si no ,pues mejor ....un fuerte habrazoo marga

Hola Nachete, no sabes cuanto me alegro!!! ahora ha terminar de recuperarte, has tenido mucha inestabilidad!!!
Un gran detalle el tuyo por habernos informado!!!!

Un abrazo enorme!!!!!!
Isabel

Hola me gustaria saber si ya te han operado, o todavia sigues en observacción...

Gracias

Isabel

Hola... la clinica de Badalona es c'an Ruti no???

entonces esttas en muy buenas manos, creo que alli opera el Doct Roca he oído hablar muy bien de el, ademas animo que solo tienes una gominola ;-)

hola

nose si es en can ruti pero espero que sean buenos... alguien a tenido dolores de cabeza también??? antes de que lo operaran????

yo tenía dolores de cabeza y mareos, me dijeron que podía ser una migraña con síndrome vasovagal, pero creo que era esto. Ahora me queda superar la pérdida del oído y el ruidito que queda.

Nachete

hola nachete

y que tal llevastes todo el proceso??
habias perdido audición antes de la operación?

que tal la operación cuantas horas estuvistes,,?

gracias

Había perdido el 50-60 de audición. La operación duró 7 horas. Ya hace un mes de ello, y lo único que me está costando un poco más es el asumir la pérdida total de mi audición en el oido izquierdo

Si quieres saber algo más me puedes escribir a mi correo:
barsev73@gmail. com

Un saludo. Nachete.

Nachete animo, con el tiempo el cuerpo se acostumbra, poco poco, pero se acostumbra

a mi me operaron en enero, yo antes estaba perfecta de todo y con la operacion necesariamente he perdido todo el oido izquierdo y tengo los ruiditos conmigo siempre como tu, y alguna secuela mas q creo no compartimos

Para el mi el choque psicologico de la perdida total de audicion tb me esta costando, pero me doy cuenta q es eso, psicologico y q con un oido podemos vivir perfectamente y q nuestra calidad de vida por ello no se ve afectada. Podemos relacionarnos con los demas, conducir ,andar , reirnos en las reuniones de amigos y disfrutar de todo en general.

Por ello , te animo igual q intento hacer yo todos los dias, a estar contentos por ello, y a continuar con nuestro camino tratando de olvidar q ese oido ya no funciona, pq gracias a ello,pq eso significa q nos lo han detectado a tiempo y quitado, podemos seguir disfrutando de la vida exactamente igual q antes. Ya se que no somos los mismos, que sin el bultito hubieramos estado mejor, pero son las cartas q tenemos y este ordago que hemos echado ahora esta ganado

Mucho mucho animo Nachete, esta muy reciente , ya veras como segun pasen los meses te sentiras mucho mejor e iremos olvidando poco a poco este capitulo de nuestra vida

Ya hace un mes de la operación. Físicamente la recuperación está siendo genial. El ojo izquierdo está perfecto y la paralisis va remitiendo. He tenido cierta complicación con los puntos, ya que estaban un pelín "enterrados", pero bueno ya están fueras. El tema emocional es el más duro. En mi caso además de tardar en asumir la pérdida del oído, empiezan los temores a que pase algo más gordo, no sólo a uno sino a tus familiares. Me he vuelto sensible y vulnerable, y estoy hecho un manojo de nervios. Hay días que no paro de llorar y me bloqueo. El oído sacrificado me perturba, con sus ruidos, pero más perturbar perder el otro, quedarme incomunicado, no volver a escuchar a mi niño, a mi mujer,... Pero bueno, también me puede pasar otra cosa. Creo que es la sensibilización. De todas formas creo que voy a solicitar cita a un psiquiatra y psicólogo para que me ayude, pues estoy viendo que esto me está empezando a afectar gravemente. Un saludo y os quiero.
Nachete.

Hola a todos,
Después de leer todos vuestros comentarios os voy a contar el caso de mi padre para ver si me podeis dar algún consejo para ayudarle.
Le operaronde un neurinoma del acústico el 26-01, aunque en algunos informes pone meningioma porque creo que no se veía muy claro si nacía en las meninges o neuras.
La operación duró 15 horas (su tumor medía 5 cm y estaba oprimiento el tronco cerebral. Antes de la operación ya nos avisaron de lo peligrosa que era y nos dijeron que operaciones de etas hacen muchas al año pero de un tumor de estas características como mucho 2.
Tras la operación nos dijeron que iba a quedar parálisis facial pero que todo había ido bien.
Le pasaron a uci según ellos 2 días, pero estubvo 15 ya que empezó con bronquitis, luego neumonía, tuvieron que entubar y finalmente le hicieron traqueostomia.
En la planta ha permanecido 4 meses y ha sido intervenido en varias ocasiones. El mismo día de subir perdía líquido cefaloraquídeo y tuvieron que poner un drenaje casi un mes con el que no se podía mover, le pusieron una valvula para que drenara, no funcionaba y la tuvieron que cambiar, le han operado varias veces de un ojo debido a la parálisis se le producen úlceras que dañan su córnea. Ha tenido varias meningitis por la infección de las meninges, y nemunonías continuas.
Después de 5 meses le han trasladado a un centro para rehabilitación funcional y su estado actual es el siguiente:
Tiene sonda en el estómago pq todavía no se puede alimentar porque no traga bién.
El ojo está todavía bastante dañado aunque supongo que mejorara.
No anda nada debido a la perdida de masa muscular y encamamiento que ha sufrido.
La traqueostomia sigue abierta a pesar de haber quitado la cánula hace 3 meses.
Todo el día está con tos abundante y flemas desde ese 25 de enero lo que continuamente le provoca neumonías. Esta es la parte que más me preocupa pq mientras no desaparezca esto continuamente se pone malo y no se recupera de lo demás.
Por favor ¿alguién ha pasado por algo parecido? En el propio hospital los enfermeros y auxiliares siempre nos decían que no habían tenido casos como el suyo, pero la angustia que ya tenemos ni la podéis imaginar.
Se me ha olvidado decir que le seccionaron elnervio auditivo y ha perdido el 100% del oído derecho, y él tenía problemas de audición del izdo de antes. Y tampoco habla por la parálisis y la traqueostomía.
Sé que mehe enrollado mucho pero no sé como resumir este calvario. Mi padre entró sin síntomas del tumor.

Gracias a todos

Después de escribir el comentario anterior quiero deciros a todos los que estais pensando si operaros o no, que en el hospital donde ha estado mi padre tanto tiempo hemos visto cientos de pacientes operarse de neurinomas y meningiomas y que todos menos mi padre se iban a casa como mucho a la semana y dependiendo del tamaño y localización se iban con más o menos secuelas pero todos andando por su propio pie y los que iban con secuelas eran muy leves.
Comento esto porque igual he asustado un poco a la gente, pero la localización y tamaño del tumor de mi padre era muy mala y en tantos meses estando en una planta de neurocirugía ya éramos como de la plantilla y sabíamos cómo entraban y salían todos los enfermos y os garantizo que no hemos visto ningún caso con secuelas graves como para no poder hacer vida normal. Además todas las intervenciones eran de pocas horas y la nuestra duró 15 pero ya sabíamos de antes que eran entre 12 y 20 horas de intervención y no 4 o 5 como la mayoría.

Hola Nachete!aunque llevo tres años y medio operada estoy atravesando por una etapa igual a la tuya si quieres compartir sentimientos mi correo es pepavidosa@hotmail.com,tengo un miedo y ansiedad que muerdo.Besos

Hola Nachete tu tranquilo al principio todo es muy raro, yo tambien lo pasaba mal pensando sobre todo en no poder oir a mi hija que es cantante, pero poco a poco todo se va normalizando y hay que pensar que a nosotros ya nos ha tocado y que ya no nos va a pasar nada mas, (aunque yo estoy ahora con una protesis de rodilla que telita lo que estoy pasando) pero bueno es lo que toca y yo siempre digo que hay que ser positivos. A los ruidos al final te acostumbras y ni los oyes de verdad, cuando me dijo el medico que lo que tenia que hacer era olvidarme de ellos me quede alucinada pensando que en la vida podria olvidarme de los ruidos, pero hoy es el dia que solo los escucho cuando me acuerdo que los tengo. Asi que si necesitas ayuda extra de profesionales adelante, pero piensa que todavia es muy reciente, que esto es cuestion de tiempo acostumbrarte a tu nueva vida y que seguro que todo lo ves mucho mejor despues de pasados unos meses, muchisimo animo. Un beso
Terere

hola a todos,me gustaria conocer casos de paralisi facial y saber como habeis evolucionado,yo la tengo mi nervio facial ya no existe, me hicieron un injerto y por ahora va bien ,a alguno de vosotros os cortaron el nervio?agradeceria conocer vuestros casos y poder ayudaros en lo que me a pasado muchas gracias....

Gracias Terete. Espero que tu rodilla no te mucha lata. Hoy he ido a un psiquiatra, me ha mandado un tratamiento durante 2 semanas y después ya veremos. La verdad que no quisiera medicalizar mucho esto.

Un abrazo

Siento mucho que estés pasando un mal momento, sobre todo 3 años después de la operación. Yo hoy he tomado la decisión de ir a un psiquiatra, pero también la decisión de que YO PODRÉ CON ESTO. Uno no puede cambiar ciertos sentimientos, pero si controlarlos. Tengo 39 años, y no pienso tirarme otros 39 pensando en esto. Me ha pasado, mala suerte o buena, pues al menos se ha podido curar y no he tenido complicaciones tras la operación. Estoy aquí contándolo, puedo seguir oyendo a mi mujer, a mi hijo, a la gente que me importa. Y no solo eso, sino que puedo disfrutar con ellos nuestras vidas. Vamos a quedarnos con eso, y poco a poco ir dejando atrás los pequeños contratiempos.
Un beso y adelante. Mi correo es barsev73@gmail.com

No se si ha alguien se le ha ocurrido crear un grupo en facebook sobre esto. Existe uno, pero tiene poca acción y es más bien de la comunidad latinoaméricana. Si alguién se anima, podemos crear uno privado, con varios administradores. Hay dejo la propuesta.
Un saludo.

Yo me apunto aunque no se muy bien como va, si se hace ya me diras que tengo que hacer. Un saludo

Yo tambien me apunto,cuanto mas informacion podamos tener de todo lo referente al neurinoma ,mas facil nos resultara afrontarlo.asi que me parece muy buena idea el formar un grupo en facebook.
Animo Nachete

Hola,yo sufro de secuelas por una operacion de neurinoma en el cerebelo en el 2003.
Actualmente lo voy sobrellevando todo pero la PARALISIS FACIAL es mi problema visible y he tenido varias operaciones para poder solucionarlo de transposicion del musculo temporal pero nada.Estoy concienciandome de que esto es para siempre, me ha tocado y si a alguien le ha ido bien pues me gustaria que lo comentara.
He hablado con algunas personas con este problema y cada uno me cuenta una operacion distinta y sin resultado.
Un saludo

Contad conmigo también,así podremos ayudar y dar ánimos a los no operados aun e intercambiar opiniones sobre nosotros.Saludos
PEPA

Página creada Buscad "neurinoma España" y pulsar en "me gusta".

Ayer fui a mi otorrino, me limpió el oído operado y me dió una lista de medicamentos que he de evitar para preservar el otro oido. Me aconsejó ponerme tapones en los oídos para bañarme, para así evitar infecciones.
En cuanto al ánimo, las pastillas creo que van haciendo efecto, pero aún estoy bajo. En fin, será cuestión de tiempo.
La parálisis facial está casi solucionada, así como el tema del equilibrio. En fin, poco a poco todo parece volver a su sitio. De los ruidos, la otorrino me ha dicho que irá remitiendo e incluso, en la mayoría de los casos,desaparecer.
Mucho ánimo.

Me alegro de que todo vaya tan rápido Nachete al igual que a todos los demás, deciros que con la sola audición de un oído se puede vivir perfectamente.. que tenéis la suerte de haber pasado ya satisfactoriamente por la operación, que hay que poner narices a esto malos pensamientos ;-) que os vuelan por la cabeza, Las pastillas por si solas no son suficientes hay que poner mucho de la parte de cada uno, y eso se consigue!!!! Solo con el hecho de haber pasador por la operación ya tendría que ser motivo de ello... !!muchos ánimos!!!!
Por otra parte esta el BAHA no se si habeis oido hablar de ello, mirad por internet... conozco a una chica que esta operada de un neurinoma que ahora se ha puesto uno y esta muy contenta, ella encontraba que la audición del otro oido no le era suficiente, pero yo he vivido muchos años casi solo oyendo por un oído y la mala suerte ha sido que me han diagnosticado un neurinoma por el oído bueno, todavía no me han operado, me da miedo la operación, por otra parte esta que me han puesto un implante cloquear en el oído que tenia perdido y he ganado mucho en audición puedo llevar una vida normal, todavía me faltan algunos ajustes jjj pero esto es un gran invento, primero me lo han implantado antes de operarme del neurinoma para no quedarme sin oír nada... así que chic@s ya tenéis una gran ventaja os habeis quitado el neurinoma y estáis biennnnn,,, un abrazooooooo

¿En el otro oído? He leído que eso le ocurre a a gente con neurofibromatosis tipo 2 no?

En mi caso no es así, la perdida del oido el cual me han implantado estoy diagnosticada de Meniere desde hace 28 años y mi perdida ha sido gradualmente, no con perdida total, pero no podía usar audifono porque no me serviría de nada por esto decidieron ponerme un implante cloquear.
En el que tengo el neurinoma me dio una sordera subita que recupere con corticoides y a los 6 meses me dio otra y solo recupere la mitad, el causante ha sido un neurinoma de 1.6 bueno o eso media, ahora veremos si no ha crecido...

Pero tambien se dan casos de Neurofibromatosis que pueden tener un neurinoma en ambos oidos, yo conozco tres casos y que se han operado y estan bien, uno con un implante, le pudieron salvar parte del nervio auditivo, otro que lleva un implante en el tallo cerebral y que tambien esta bien, el otro caso no se si solo tenia un neurinoma por la enfermedad.. como veis somos muchos en esta andadura y que por suerte se sale y que hay remedio para no quedarse sordo total ;-))) muchos animo!!!!

Hola a tod@s,soy paco,y hace 4 años fui diagnosticado de 1 neurinoma.Le tengo mucho miedo,a 1 operacion asi,y al ser pequeño,el doctor ibañez,me dio la opcion de dejarlo,e ir controlandolo anualmente.La verdad es que en estos 4 años,estoy viviendo un infierno,pero es que no me veo saliendo bien de la operacion,y por eso prefiero estar asi.Mañana tengo la visita con el doctor,para ver si ha crecido,y estoy muy nervioso,y la verdad es que creo que esta vez habrá crecido,y estoy en un sin vivir.Espero que no haya crecido,pero si es asi,no se que voy a hacer,porque como ya he dicho antes,no me veo saliendo de dicha operacion,le tengo mucho miedo a que me duerman,y ya no pueda despertar.Me ha tocado vivir esto,y la verdad,pienso que he tenido muy mala suerte en esta vida.Suerte a tod@s,y un saludo

Paco, yo me operé hace un mes y medio, y estoy aquí. No debes tener miedo. Tenemos muy buenos profesionales en España, y si tienes que operarte debes estar seguro de que todo saldrá bien. Mucho ánimo y fuerza. Se ha creado un grupo en facebook con el nombre Neurinoma España, donde se intentaremos darnos mutuo apoyo y aliento en este camino.
Nachete.

hola paco,no te desanimes yo soy una chica operada de neurioma hace 9 meses y como tu tenia mucho miedo,tengo 35 años y dos niños pequeños pero mi neurioma no podia esperar era demasiado grande casi 6cm,me operaron en barcelona en sant pau y todo fue muy bien a los 5 dias ya estaba en casa ,echa polvo pero en casa otra vez..estube en quirofano 12 horas y pensaba que no iba a salir de esta pero aqui estoi y espero poder dar animo a gente como tu que todavia estais en ello,un saludo enorme y para lo que necesites saber aqui estamos!!!!ANIMO

Hola Paco,yo tambien tengo un neurinoma del acustico y he consultado con Garcia Ibañez,y me ha dado la alternativa de cirugia o de observacion.
Cuanto mide tu neurinoma?en 4 años no te han hecho ningun seguimiento?no te han realizado RMN de control para valorar el crecimiento?que edad tienes?Que sintomas te produce?pues si en 4 años no te ha crecido y es muy pequeño,seguramente podras continuar en observacion.mucho animo .

[quote=mariar]Hola Paco,yo tambien tengo un neurinoma del acustico y he consultado con Garcia Ibañez,y me ha dado la alternativa de cirugia o de observacion.
Cuanto mide tu neurinoma?en 4 años no te han hecho ningun seguimiento?no te han realizado RMN de control para valorar el crecimiento?que edad tienes?Que sintomas te produce?pues si en 4 años no te ha crecido y es muy pequeño,seguramente podras continuar en observacion.mucho animo . [/quote]
Hola mariar,cada año me han hecho una rnm,tengo 39 años,el neurinoma mide aprox.9mm.los sintomas,son inestabilidad,unos dias mas que otros.ahora a las 10,tengo h.con el doctor ibañez,y estoy muy nervioso,como cada año,pero no se,cada vez me cuesta mas,aunque le tengo mucho miedo a la cirugia.muchas gracias a tod@s por los animos.un saludo

Hola Paco mi neurinoma mide tambien 9 mm ,y me lo han diagnosticado hace un año y medio,los sintomas que tengo son innestabilidad,acuferos,y perdida de audicion que se va produciendo lentamente.Animo porque en ocasiones no crecen,y se puede continuar en observacion.Que te ha dicho el doctor Garcia Ibañez?
Mucho animo y un saludo

[quote=mariar]Hola Paco mi neurinoma mide tambien 9 mm ,y me lo han diagnosticado hace un año y medio,los sintomas que tengo son innestabilidad,acuferos,y perdida de audicion que se va produciendo lentamente.Animo porque en ocasiones no crecen,y se puede continuar en observacion.Que te ha dicho el doctor Garcia Ibañez?
Mucho animo y un saludo [/quote]
Bueno,pues ha crecido,pero muy infimamente,asi que otro año mas,ya que sigue siendo muy pequeño,y siempre se esta a tiempo de operar.un saludo a tod@s,y mucha suerte

hola
A mi me diagnosticaron hace 5 meses uno de 3mm , hace unos dias me han hecho una RM y me han dicho que no ha crecido, tengo acufenos pero, prefiero tenerlos y que no me crezca, hasta de aqui un año no me haran una RM, se ve que hay gente que los tiene toda la vida,,,
saludos

estoy aterrada no me imagine tantas cosas despues de extripar un neurinoma estoy asustadisima no se que va pasar alguien que quiera platicar conmigo

hola hace 9 mese aproximadamente me dieron la noticia neurinoma 3mm por lo que me dicen muy pronto desde entonces llevo dando tumbos de un lado para otro en la SS con consulta en Garcia Ibanez hace 4 meses y me dijo que lo mejor era operar tenia decidido operarme en septiembre me acojone mucho y lo he retrasado un poco esta semana resultados de RM ha crecido un poco y mi otorrino me ha dado cita con neurocirujia para marzo del año que viene le pregunto que cuento tiempo tengo, que por que tengo dolor en el oido no me explica nada estoy muy confusa no te dan informacion, lo que ms miedo me da es el facial no se si esperando se puede comprometer mas 3mm es bastante pequeño . me gustaria que me contaras un poco que te han explicado. hay gente que los tiene toda la vida pero si evolucionar? gracias

Hola anónimo,por mi experiencia personal,3mm es muy pequeño,y el neurinoma crece muy lentamente,así que no debes preocuparte.
Que sintomas tienes?la afectacion del facial suele ser un síntoma en neurinomas de tamaño grande,así que tranquila que puedes continuar observando la evolucion con RMN anuales.
Yo también estoy en observacion,cada año realizo una RMN para valorar el crecimiento y he ido a consulta con el doctor Garcia Ibañez y me ha recomendado cirugia,pero yo he optado por realizar un seguimiento para valorar su crecimiento.
y de momento el crecimiento ha sido minimo.
Pues existe un porcentaje de neurinomas que no crecen,o su crecimiento es mínimo.
Mucho animo.

Hola gracias por responder ,¿cuanto mide el tuyo? la verdad por lo que dicen me he enterado muy pronto y la operacion es muy invasiva y se puedo esperar un poco fisicamente menos por los zumbidos y algun dolor me encuentro bien y meterme en la operacion y que algo salga mal , pero tambien lo que me dijo garcia ibañez tambien lo doy parte de razon si lo tienes y te has enterado pronto por que esperar a que crezca y se puedan ver mas cosas afectadas mejor quitarlo cuanto antes estoy echa un lio ahora tengo dos niños pequeños necesito estar al 100% tu cuanto tiempo hace que te enteraste ? has hablado con algun neurocirujano ? ana

Hola Paco sabés hasta qué dimensiones del tumor puede tratarse mediante la observación? Yo tengo 30 años y mi neurinoma mide 45 mm si hay alguna posibilidad de tratarlo por otros medios no quisiera operarme tengo mucho temor al posoperatorio más que tengo que dejar a mi hijita sola en nuestra ciudad porque me oprarán en la capital. No soy de España soy argentina.
De todos modos saber de otras experiencias me ha devuelto un poco la calma

Quiero contar que aún no me han operado, que tengo todos los síntomas, pérdida de audición, mareos, pérdida de sensibilidad facial y hata una rectificación de la lordosis periférica de la cervical que me provoca contracturas. Pero lo que no me dejaba vivir en paz eran las cefaleas y migrañas que sufría a diario y luego los ruidos en el oido que gracias a Dios y sesiomes semanales de REIkY se fueron por completo. Practico también meditación a diario y respiración, las técnicas las aprendí en el arte de vivir y los videos de you tube me ayudan con la meditación. Espero esto le sirva de algo a alguien. Saludos

hola me gustaria que explicaras un poco mas los beneficios que has obtenido con el reiki y por que si tienes tantas molestias has aun no te has operado . gracias

Pues la verdad.. El doctor Garcia es muy partidario a las operaciones rapidas, los hay que que prefieren esperar mientras el neurinoma sea pequeño, ¿que es lo mejor? es difícil de saber, pero si son tan pequeños 3mm, da como pereza meterse en una operación, ademas nunca se sabe, igual con un poco de suerte deja de crecer o se queda quietecito mucho tiempo... en el foro hay mucha gente que se ha operado y sigue haciendo una vida normal, los hay que con menos suerte pero que tambien están contentos, nunca se sabe lo que es mejor. Yo tambien estoy en compas de espera, he pensado muchas veces si me habré equivocado, pero me da pánico la operación.. el mio mide o media 1,6mm... mucha suerte a todos... y seguid contando que somos muchos y los que mas nos entendemos en esta enfermada llamada rara, pero que de cada vez somos mas... igual se ha dramatizado demasiado.... buenas noches....

Hola... no me he operado porque recién la semana pasada me dieron el diagnóstico, tengo turno para dentro de un mes para la operación gracias a que viajé 400 km a la capital y me atendieron rápido, las molestia que tengo fueron apareciendo semana a semana el último mes, si bien mis cefaleas no son nuevas, ahora eran diarias y con el reiky desaparecieron completamente hasta el día de hoy,dejé de tomar la medicación desde el primer día y no hubo problemas. No sabía de qué se trataba hace cuatro semanas cuando fui por primera vez pero tenía mucha fe de que me ayudaría.

[quote=Anonimo]Hola... no me he operado porque recién la semana pasada me dieron el diagnóstico, tengo turno para dentro de un mes para la operación gracias a que viajé 400 km a la capital y me atendieron rápido, las molestia que tengo fueron apareciendo semana a semana el último mes, si bien mis cefaleas no son nuevas, ahora eran diarias y con el reiky desaparecieron completamente hasta el día de hoy,dejé de tomar la medicación desde el primer día y no hubo problemas. No sabía de qué se trataba hace cuatro semanas cuando fui por primera vez pero tenía mucha fe de que me ayudaría.
Consulté y debe operarse por el lugar en el que se encuentra, ha empujado y corrido el tronco encefálico y podría causarme problemas motores y demás si no lo quitan y crece un poquito más
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[/quote]

Hola Ana mi neurinoma mide 1cm ,he visitado varios neurocirujanos y cada cual me ha dado distintas alternativas,y te puedo decir que existe un porcentaje que no crece,por lo que una alternativa es un seguimiento con RMN para valorar su crecimiento,pues suelen ser de crecimiento muy lento.
La cirugia es muy invasiva,en tu caso al ser tan pequeño te la realizarian por la fosa media,y tratarian de no afectarte el nervio auditivo.
Que edad tienes?mucho animo.Maria

hola mariar me gustaria saber cuanto tiempo hace que lo tienes y cuanto ha crecido desde que sabes , yo no he hablado con ningun neurocirujano solo con garcia ibañez no se si consutar a mas estoy un poco confundida yo tengo 34 años y tu? no has pensado en operarte y pasar el mal trago cuanto antes me gustaria que alguien que se haya operado escriba cual fue su valoracion para decidir a operarse claro hablo que gente de neurinomas pequeños cuando a un se supone que se puede esperar. ana

Hola Ana,mi neurinoma ha sido diagnosticado hace 2 años,y su crecimiento ha sido minimo,casi no se aprecia lo que ha crecido,ya me lo han diagnosticado de 1cm.
He visitado varios neurocirujanos y me han indicado la alternativa de observacion,cirugia y radiocirugia
Tu neurinoma es muy pequeño,y puedes optar por la observacion.
En principio he optado por la observacion,puesto que la cirugia puede dejar secuelas,y si tengo la suerte que no crezca ,pues no pasare por la cirugia en principio.
Si crece pues valorare las alternativas,dependiendo hacia que zona realiza el crecimiento.
Aqui hay gente que se ha operado ,y la experiencia ha sido muy positiva,pero eran de mayor tamaño que el tuyo.mucho animo.si quieres enviarme tu mail,nos podemos comunicar por correo.un abrazo y mucho animo.

hola me han operado el dia 31 de julio, creo que es lo mejor, pero no se, estoy un poco mal por culpa de la paralisis facial, por lo demas bien.

Hola Fran la cirugia depende de la ubicacion y tamaño del neurinoma.
Yo he consultado con varios especialistas ,y de momento mi decision ha sido valorar su crecimiento y observacion ,y por el momento no ha habido cambios.
Animos pues la paralisis facial con rehabilitacion,y tiempo suele remitir totalmente.
muchos animos.

hola fran que tal te encuentras me gustaria que explicaras un poco como era el tuyo donde te han operado y que tal el posoperatorio . mucho animo esto el algo pasajero.

Hola a todos,

Os voy a contar mi caso para intentar ayudar a los indecisos, que dudan entre la cirugía y la radiocirugía:

Mi repentina sordera llevó a mi otorrino a solicitar la RM que mostró, por primera vez, mi neurinoma de casi 3cm. Tras visitar varios especialistas, y teniendo en cuenta mis circunstancias personales y mis miedos, opté por la alternativa de la radiocirugía.
Todo iba bien… hasta que 6 meses más tarde desarrollé una hidrocefalia (un efecto secundario que ninguno de los médicos a los que visité me comentó). Tuve que ser intervenida el año pasado, me pusieron una derivación ventriculoperitoneal con la que tendré que vivir el resto de mi vida. Aunque los cirujanos lo consideran “cirugía menor”, os diré que no es nada agradable saber que por el catéter que parte del agujero que me hicieron en la cabeza y que finaliza su recorrido en el abdomen, pasa el líquido sobrante que produce la hidrocefalia. Por otro lado, al no haberme quitado el tumor, tengo que seguir preocupándome por el crecimiento del mismo. Tras la última RM que me hicieron me dijeron que todo sigue igual, que tras casi 2 años el neurinoma no ha crecido, pero ahí está. No quiero que mi caso os asuste porque es muy concreto. He leído varios artículos al respecto y, al parecer, la incidencia de hidrocefalia como efecto secundario tras la radiocirugía se da más en mujeres que en hombres y en casos de tumores grandes. Por tanto, yo particularmente sigo creyendo que la radiocirugía es una muy buena opción para todos aquellos que no quieren/pueden pasar por quirófano pero, si he de ser sincera, no sé si hoy optaría por esta solución para mi tumor de tamaño L.

Os deseo mucha suerte y ánimo, y espero que vuestras intervenciones quirúrgicas (o no) sean todo un éxito. Un abrazo

Os animo a que expongáis vuestras preguntas o experiencias en esta página de facebook. Buscad "Neurinoma España", vuestra colaboración es importante.

Venga,vamos adelante.

Hola. buenos dias.. si alguien me pudiera informar si se ha puesto en manos del Dr. Ivan Domènech, o tuviera información de sus manos como Médico.. yo tambien estoy diagnosticada de un neurinoma y estoy buscando información... gracias a todos los que aportais este granito de arena, ya que es un estado de incertidumbre... muchas gracias...

Hola a todos. Gracias por los buenos ánimos. Mi neurinoma mide 1.3 mm. y es intracanalicular. Síntomas muy leves, buena audición. No sé quién debe estar al frente, un neurocirujano o un otorrino? Creo haber visto un posteo que mencionaba equipos con experiencia en esto, en buenos aires, argentina. Gracias. (tango)

hola tango me gustaria saber si conseguiste informacion...nosotros estamos en una situacion similar... en ARGENTINA rosario y todos los caminos nos conducen al FLENI con el doctor cervio....aunque estamos luchando con la pre paga ESENCIAL que no quiere cubrirlo...por tu parte que informacion tenes? muchas gracias

Hol... estoy desanimada y con miedo, estoy diagnosticada de un neurinoma, dicen que es una enfermedad rara, pero la verdad que veo que hay mucha gente con ello.. cuanto tiempo de recuperación es? de verdad es tan dificil de salir de ello.. o es que yo soy una miedica.. no se que hacer... gracias... por estar por ahi y asi poder decir lo que sentimos... estoy triste...

Esto te puede ayudar.
http://www.hectorfranco.blogspot.com.es/

Gracias!!!

hola la verdad es que yo llevo un año con esto y si que es cierto que se supone que hay mucha gente pero hay poca información . Cuanto tiempo hace que te has enterado y cuanto te mide ? el blog de Hector no lo había visto gracias a quien lo haya puesto. Yo cuando consulte para operarme me dijeron que 2 meses de recuperación pero por lo que leo todo el mundo esta mas tiempo. no es que seas miedica es que una mala decisión puede condicionar el resto de tu vida , yo aun no la he tomado estoy en modo de espera un poco paralizada y como que esto no fuera conmigo. La verdad es que yo animaría a gente que haya pasado por esto y que sus miedos fueran los mismo que los nuestros ahora y después de la operación este bien ,pk todo el mundo te dice no mires internet , pero es inevitable y ver casos como el de Hector anima mucho.

Hola a todos me llamo Jesus soy de Zaragoza y me opero el Dr Emilio Garcia Ibañez el 18 de Septiembre en Barcelona. Estoy super contento Nada paralisis Facial ahora estoy en casa recuperando la forma, a pesar del esfuerzo economico volveria a hacerlo sin pensarlo. Si necesitais cualquier informacion no dudeis en dirijiros a mi. el mio media2cm

Hola mi nombre es Terete y creo que sobre todo hay que ser muy positivos y pensar que de esto se sale. El 25 de Enero del 2011 fui operada de un neurinoma de 3,5cm soy de Pamplona pero me mandaron a operar a Madrid al Gregorio Marañón con el doctor Aristegui (mi Dios). En un principio al ser un tumor grande y estar ya tocando cerebro, el pronostico no era muy bueno. Perdida total de oído izquierdo, parálisis severa, inestabilidad de por vida, cansancio, no poderme quitar el tumor entero...
Bueno pues después de 11 horas de quirófano el resultado fue. Perdida total de oido izquierdo, no he tenido parálisis facial, inestabilidad bueno algún mareito de vez en cuando, pero puedo conducir y hacer una vida mas o menos normal, cansancio noto mas que antes pero se lleva, y el tumor me lo quitaron entero así que por eso digo lo de que el doctor Aristegui es mi Dios porque lo mas complicado que era no poderme limpiar bien y que no se me quedara una paralisis lo consiguió. Ahora mi vida es un poco diferente pero es lo que hay y siempre puede ser peor. Animo a todos los que están pasando por esto y deciros que siendo positivos todo resulta mejor y que si la mayoria lo hemos superado vosotros también. Un saludo y mucho animo, si teneis alguna duda y puedo solucionarla estaré encantada de hacerlo. Un besito

Gracias Terete, Jesus, por vuestra información, que suerte el haber ya pasado por ello...
Terete cansancio porque??
Que tal los primeros días? pregunta para los dos ;-)

Sobre la pregunta que me ha hecho anónimo, decirle que el mio mide 1.6cm, tengo acufenos y perdida de audición no total, pero si bastante importante...

Que síntomas teníais vosotros???

La verdad que leyendo hay casos mas duros que otros, pero también me fijo que actualmente lo digo por las fechas parece que como que los efectos colaterales son mas leves.. confiemos en que la ciencia vaya mejorando enormemente!!

gracias...

Se me ha olvidado comentar, que por lo que veo habéis tenido la suerte de estar en unas de las mejores manos que hay actualmente en España... Garcia y Aristegui...

No te preocupes. De todo se sale. Al principio uno lo pasa mal, pero se supera. Te animo a entrar en la página de Facebook "Neurinoma España", le das a "me gusta" y pregunta. Mucho ánimo.

Os animo, de forma complementaria a este foro, pasaros por la página "neurinoma españa", le dais a "me gusta" y plantead o contad vuestras experiencias. Allí están Héctor Franco, Nachete, Terete y mucho más. VENGA ANIMAROS.

El mio(que ya no existe )media segun resonancia 1.6 los sintomas igual que tu, perdida de un 50% audicion, lo importante, es tener un plan, el primer mes lo pase fatal hasta que fui a la consulta de Garcia Ibañez, entonces cambio mi cabeza(dificil de dominar)tenia total confianzaa en Garcia Ibañez.El te dice lo que puede pasar despues, paralisis facial, inestabilidad, cuando deasperte de la operacion y vi quw no tenia paralisis facial todo se ve mas positivo, una semana ingresado en la teknon, que bien hacen su trabajo se convierten de repente en las personas mas importantes de tu vida es incrreible, ahora estoy en casa con la inestabilidad, paseos y me han dicho que se recupera. Conclusion lo que decidas hacer tienes que tener confianza total en el y optimismo.
Saludos

Te ha operado Emilio Garcia Ibañez o su hijo?pues parece ser que ahora ya realiza las operaciones su hijo.
Cuentanos por favor como va siendo la recuperacion.y si ha sido muy dura la operacion.gracias

A mi me opero el Padre, al hijo no lo he conocido, la operacion duro unas cinco horas, yo ni me entere, 24 horas rn la uci, que tampoco me entere de mucho la verdad porque estas dormido casi todo el rato luego te suben a la planta, no hay dolor no hay molestias, al tercer dia te levantas no ande ni dos pasos(inestabilidad), al siguiente dia andaba poe el pasillo siempre con alguien. Por cierto para tapar la raja detras de la oreja, te cojen grasa de la tripa con otra rajita del mismo tamaño, de todas formas antes de entrar hay un Neurologo que te lo explica y que te visita tdos los dias. Ahora salgo todos los dias a pasear para que el cuerpo se normalice. Hoy hace dos semanas de la operacion.

Hola,
Mi nombre es Rocio, Me gustaria contactar con gente que haya sido operada del Neurinoma en Alicante.

Os dejo mi E-mail. Gracias

rocioalicante83@hotmail.es

Hola que tal? El cansancio me explicó el doctor Aritegui que el siempre ponía este ejemplo. Que me imaginara que hasta la operación yo como todo el mundo vamos por la vida con dos remos, pero al quitarme un nervio del equilibrio es como si me hubieran quitado un remo, así que ahora voy por la vida con un remo ,eso quiere decir que un poco mas lenta y me canso un poco mas.
Y a la otra pregunta yo hacia mucho tiempo habia notado como muchos ruidos pero luego se me pasaron y al año o asi noté que no oía bien,fuí a mi medico pensando que tenía un tapón pero el me dijo que no y me mandó al otorrino, allí me hicieron una audiometria y salio que habia perdido el 80% de oido asi que me mando una resonancia y "bingo" un BICHITO de 3,5cm. De ahi ya valoraron si operar o radioterapia y en menos de una semana me llamó mi otorrino y me dijo que me tenían que operar y que me mandaba a Madrid porque ella en el que más confiaba era en el doctor Aristegui.
Dos meses despues me operaron.
-La noche antes de operar me dieron una pastilla para dormir
-A las 6 de la mañana una ducha y otra pastilla para ir mas tranquila al qurofano
-Te cortan el pelo en el quirofano ya dormida eso me gusto porque estaba un poco agobiada con lo del pelo. Ya se que es una tonteria pero me gustó no enterarme.
-11 horas de operacion, dejaron que me viera mi marido todavia con tubos mientras me llevaban a la u.c.i.
-Pasé toda la noche en la sala esa con la mascara de oxigeno un poco agobiada por el ruido y por que tenia a un chico al lado que se pasó toda la noche llamando a la enfermera, pero se está muy bien atendida cada media hora o así pasan para ver como estas.
-A primera hora de la mañana apareció el doctor Aristegui y me pregunto como me encontraba le dije que oía mucho ruido y mandoque me quitaran el oxigeno, que descanso. Me dijo que me habia limpiado todo el tumor y que de momento no tenía paralisis facial, que era un milagro. La paralisis podia aparecer en cualquier momento pero seria muy leve y se quitaria.
-Durante la mañana me subieron a la habitacion.
Al día siguiente por la tarde me levante por primera vez agarrada a mi marido y di un pequeño paseo por el pasillo, la verdad es que la sensación era de mareo continuo pero ni tan mal.
-Todos los dias paseitos por la tarde y muy bien siempre acompañada y agarrada del brazo por si a caso.
-El noveno dia me quitaron las grapas de la cabeza y de la tripa, mis hermanas y marido alucinaron con la cicatriz de la cabeza, de lo grande y a la vez bien hecha que estaba.
-Y al decimo a casita coger el tren y a Pamplona.
-Fueron 10 dias de ingreso por ser de fuera, asi vine a casa con los puntos quitados.
-En casa todos los dias paseos acompañada y poco a poco empeze ya sola.
Bueno pues mas o menos mi ingreso fue asi. Un besito y animo

Enhorabuena estas fantastico!!! 5 horas solamente, era muy pequeño el neurinoma?????

Muchas gracias Terete, te has explicado de maravilla!!! me alegro enormemente de tu buena evolución

Besitos

Segun la resonancia1.6, segun el informe que te dan despues 2 cm.
Saludos

Hola de nuevo a todos! soy Héctor.
Me alegro que a los operados recientemente les haya ido muy bien a todos.
Por mi parte, voy un pelín mejor, pero esto va muy despacio. Todavía me queda paralisis en la frente y algo menos en el labio.
Por lo que veo a cada uno nos afecta de diferente manera la operación. Yo no estoy para nada cansado, los mareos van a menos.
Os animo a meteros en el grupo de facebook que hay creado.
Muchas gracias por compartir mi blog,que creé para intentar ayudar a todos los que estamos pasando por esto. [url=http://hectorfranco.blogspot.com.es/][/url]

muchas gracias a todo yo aun estoy en seguimiento no he decicido opertarme pk es pequeño y pk estoy acojonada no se si me equivoco , pero el echo de leer tantas experiencias que no son nada parecido de lo que habia leido hasta ahora me tranquiliza bastante Nunca sabes lo fuerte que puedes llegar a ser hasta que ser fuerte es la unica opcion. hector graccias

La informacion que das sobre la radiocirugia es erronea o esta totalmente desfasada. Yo acabo de pasar consulta de radiocirugia con Gamma Knife en el hospital Ruber y el informe dice que el control del tumor es del 96%, disminuye de tamaño en un 60%, afectacion facial solo 1 entre 200 pacientes, afectacion del trigemino, no hay casos, y ademas afirma que si fuera necesaria una cirugia posteriormente NO seria mas complicada por el hecho de haber sido sometido a radiocirugia previamente.

Hola a todos, soy Jesus de Zaragoza el 18 hace un mes que me operaron todo va mejor de lo previsto, la inestabilidad va mejor dia a dia , la semana que viene quiero coger la bicicleta a ver que tal.
Un saludo y animo a todos

Me alegro mucho Jesus por tu evolucion tan positiva,y que compartas con nosotros tus progresos y mejoria.
Muchos animos.

hola jesus gracia por compartir esas buenas noticias con nosotros la verdad a mi me anima oir estas cosas por cierto donde te operaste. gracias y mucho animo

hola mi nombre es anabel, quiero ayudare tu correo es arroyo_@hotmail.com

Me opero el Dr Emilio Garcia Ibañez en la clinica Teknon de Barcelona.
Saludos

Hola a todos, mi nombre es J.Antonio(Zaragoza),mi neurinoma era de 1cm, pase por radiocirujia con 26 sesiones terminado el 26 de agosto de este año.
Mis secuelas son ruidos en el oido derecho con perdida de audicion, y mareos constantes, que pasados 2 meses aun persisten, el 26 de noviembre tengo revision, si aguno de vosotros a pasado por esto, me gustaria saver si los mareos remiten.
Saludos Jose Antonio sesanchez8119@gmail.com

Quería desearos una "felices Fiestas! y que el año 2013 nos llegue cargado de buenas vibraciones y deseos pedidos.. A todos vosotros los que estáis en recuperación, los que estamos en espera, los que habéis pasado por ello.. y que los reyes vengan cargaditos de salud!!!

Un abrazo

Rosa

Gracias Rosa yo me sumo a tus deseos, seguro que el 2013 trae buenas noticias y salud, a los que estais en espera os deseo que os vaya tan bien o mejor que a mi que lo tengo practicamente superado.
Saludos.
Jesus

Gracias Jesus!!! me alegro de tú prueba superada!!!

un abrazo
Rosa