NEUROFIBROMATOSIS TIPO II

Hola, me acaban de diagnosticar esta enfermedad y no sé muy bien las consecuencias, tengo un neurinoma del acustico y un ependimoma en la C3.
No conozco a nadie que la padezca y ademas me han comentado que es una enfermedad de las consideradas como raras.

Alguien me podría comentar algo y si conocen algún especialista en ella.

gracias,

Te han hecho la analítica o te lo han dicho porque tienes dos tumores????

Que algo escuché...hay un libro o película

ahora hay tratamientos muy desarrollados , era rara , ya no lo creo. Hay fundaciones también. Suerte.

La película es muy triste y conmovedora pero nada se sabía de la enfermedad en aquella época.

Me lo han detectado porque tengo dos tumores, uno en la medula y un neurinoma del acustico, me han dicho que es lo mas problable, aunque tengo que hacerme más pruebas

¿como se llama?

¿La película? Eso quieres saber. Es muy triste el nombre...
y la historia.

El hombre elefante.

Esa enfermedad no es neurofibromatosis, al principio se creia que sí, pero ya hay estudios que indican que era otra enfermedad y mucho menos del tipo II, que son tumores en el sistema nervioso central y el cerebro.

Gracias por la información - del tipoII sabía que no.

hola, queria preguntar si alguien esta en el mismo caso , a mi niño de 2 años y medio le han diagnosticado neurofibromatosis segmentaria, acausa de unas manchas de cafe con leche y estamos hundidos pq la enfermedad es bastante dura y no existe ni una evolucion clara, necesito ayuda

ola soy madre de una adolescente ya...tiene 14 años pero le diagnosticaron la enfermedad a los cuatro...se me undio el mpor si pudiera aconsejarte o darte animos undo..pero aq esta mi correo es pilar3737@hotmail.com

Hola! No tengo NF2, pero si tengo unas amigas que padecen con NF2, os animo a alguien que padece con NF2, me gustaria hablar con vosotros, y me podeis escribir un mail a aristoteles_7@msn.com.
Saludos !!

Yo tengo amigas también y por ellas es que sé bastante de la enfermedad. Muy amigas, de las buenas. y he conversado acerca del tema porque ellas han sufrido mucho

Hola soy Josemiguel y yo tengo neurofibromatosis desde hace 10 años ,te dejo mi e-mail y hablamos josemi_virgi@hotmail.com.Un saludo

Hola, mi sobrina nació con neurofibromatosis1, se la detectaron a los 2 meses de nacida. Yo la quiero eso fué un golpe muy duro, tanto para sus padres como para toda la familia.
Ya tiene 17 años, y lo único notorio es sus manchitas en la piel, porque es muy inteligente, yo hay días que me deprimo mucho de verla, ella es una chica muy valiente, pero no sabemos hasta dónde llegará la enfermedad, ella siempre ha sabido lo que tiene, y se ha puesto a investigar.
Sé lo duro que es esta enfermedad, solo espero en Dios que no tenga más consecuencias.
Que bueno poder platicar con alguien que entiende acerca de esta enfermedad y de cómo nos sentimos los que tenemos una persona tan querida padeciéndola.

tengo neurofibromatosis con afectacion en la columna los tumores son shuanomas tipo 1 me estoy atendiendo con un doctor homeopata es medicamento suizo yaleman mi numero es 016688133551 los mochis sinaloa mexico ya se a curado gente

Tengo una nietecita que segun la biopsia es una fibromatosis, el medico que la opero no esta de acuerdo con el diagnostico de la biopsia, pero lo cierto es que al parecer se le esta formando otra, en la otra pierna y en la operada tiene como un cayo, estamos en las mismas condiciones ella no es la unica nieta que tengo, pero es la que vive conmigo y es muy inteligente para la edad que tine 1 año y 10 meses, es mi adoración y le pido a Dios y a la virgencita de Guadalupe que no se le vaya a convertir en algo malo, estoy muy asustada pues no quisiera que ella sufriera porque le gusta mucho bailar , me gustaria que si alguien tiene mas informacion sobre esto, por favor diganlo por que la angustia es terrible.
saludos.
Maita (así me llama ella).

Tengo una nieticita que segun la biopsia es una fibromatosis, el medico que la opero no esta de acuerdo con el diagnostico de la biopsia, pero lo cierto es que al parecer se le esta formando otra en la otra pierna y en la operada tiene como un cayo, estamos en las mismas condiciones ella no es la unica nieta que tengo, pero es la que vive conmigo y es muy inteligente para la edad que tine 1 año y 10 meses, es mi oadoración y le pido a Dios y a la virgencita de guadalupe que no se le vaya a convertir en algo malo, estoy muy asustada pues no quisiera que ella sufriera porque le gusta mucho bailar , me gustaria que si alguien tiene mas informacion sobre esto por favor diganlo por que la angustia es terrible.
saludos.
Maita (así me llama ella).

[quote=Anonimo]Hola, mi sobrina nació con neurofibromatosis1, se la detectaron a los 2 meses de nacida. Yo la quiero eso fué un golpe muy duro, tanto para sus padres como para toda la familia.
Ya tiene 17 años, y lo único notorio es sus manchitas en la piel, porque es muy inteligente, yo hay días que me deprimo mucho de verla, ella es una chica muy valiente, pero no sabemos hasta dónde llegará la enfermedad, ella siempre ha sabido lo que tiene, y se ha puesto a investigar.
Sé lo duro que es esta enfermedad, solo espero en Dios que no tenga más consecuencias.
Que bueno poder platicar con alguien que entiende acerca de esta enfermedad y de cómo nos sentimos los que tenemos una persona tan querida padeciéndola. [/quote]

hola soy rodo de Argentina, de san francisco, cordoba especificamente. nosotros somos tres hnos con esta enfermedad. estamos en la lucha constante. si queres ubicarme te dejo mi correo rodolfoscarpello@hotmail.com.

hola yo tmb tengo nf y quisiera charlar contigo fery84@hotmail.com
grax bye

hola yo soy de guadalajara y tambie tengo nf y qisiera charla conn tigo
fery84@hotmail.com

SALUDOS A TODOS SOY NUEVA EN EL FORO. LES CUENTO QUE ME DIAGNOSTICARON NEUROFIBROMATOSIS HACE APROXIMADAMENTE 18 AÑOS Y NO ME PREOCUPE HASTA AHORA QUE TENGO VARIOS TUMORES(PEPITAS ABULTADAS) EN MI ESPALDA Y AGDOMEN NUNCA ME INTERESO SABER MAS ALLA DE LO QUE ESCUCHABA, NO SE CUAL ES LA DIFERENCIA ENTRE LA I Y LA II QUISIERA QUE ALGUIEN FUERA MAS ESPESIFICO; CREO QUE TODA MI IGNORANCIA ERA MAS MIEDO QUE OTRA COSA PERO AHORA ME DEPRIMO MUCHO Y TENGO ATAQUES DE ANSIEDAD AVECES NO DUERMO BIEN, DISCULPEN SI NO ESTOY SIENDO OPTIMISTA O MI MENSAJE NO ES DE MUCHA AYUDA POR LO POCO ALENTADOR, PERO SE QUE EN ESTE FORO VOY A ENCONTRAR EL ANIMO QUE NECESITO. QUE DIOS LOS BENDIGA :(

hola les comunico tengo un hijo con neubrofibromatosis se lo detetaron a los dos meses de edad y a hora tiene 21 año es muy inteligente, ya se graduo y esta en la universidad, lleva 23 cirugias,Dios nos mantiene bendecidos, me gustaria que se comuniquen con nosotros mi correo es amandag.30@hotmail.com.
solo Dios conoce nuestro destino

hola soy una mama de una niña de 11 años que le acaban de dianosticar nf1.y estoy un poco asustada tratando de tener informacion sobre la enfermedad y por su puesto llevandola con los doctores si tienes me gustaria intercmbiar imformacion gracias.
:(

Hola, posiblemente tengo nf2, ya me operaron de dos meningiomas hace algo más de 2 años, pero me queda un resto y tengo que hacerme radioterapia ya que parece que ha crecido.

Me preocupa la radiación y secuelas que pueda dejar, pero más todavía la posibilidad de herencia familiar que es muy alta, tengo dos niños de 2 años, y quería saber si alguien está en un caso similar.
Ya me hice el estudio genético y estoy a la espera de resultados...

Saludos!

Hola, yo estoy un poco como tu, solo que aun esperamos que nos confirmen que tiene la enfermedad, y mi hija tiene 7 meses, me gustaria me informase de los pasos que has seguido. Gracias

hola deceo mucha suerte y sobre todo bendiciones.yo tengo una hoja con esta enfermedad y me estoy informando.ojala podamos intercambiar informacion.

ola si deseas conocer a alguien mi nombre es jocelyn y mi correo es jocelyn_f_g@hotmail.com tbn tengo nf II y ya me e operado 1 vez, tengo 4 tumores en mi cabeza y ademas tengo varias personas de mi familia con esta enfermedad kisas en algo te puedo ayudar se bastante de la enfermedad.

Chau.

Hola a todos,
¿alguien sabe algo sobre schwanomatosis?
saludos

tengo una amiga que a su hija le detectaron neurofibromatosis tipo 2 desde los 4 años, estubo buscando muchas opciones sin tener resultados favorables, actualmente la niña tiene 12, pero me comento que la llevo a una terapia y despues de un tiempo en sus ultimos estudios le dijeron que ya no tenia fibrosis y a mejorado mucho su calidad de vida. esporo que esto le pueda servir a todos los de este foro les dejo mi correo por si necesitan informacion (marthasanchez383@gmail.com) ¡saludos y mucha suerte!

yo yevo con esta emfermedad desde ke tenia 7 años y tengo 18 me han extirpado en 2 ocasiones en la medula 1 e el cuello 2 en el gluteo y 1 e la pierna es dificil de yevar cuando te enteras pero despues se yeva ai dias ke estas mas deprimida y otros mejor pero animo

Yo tengo 36 años y llevo diagnosticada desde los 5 años más o menos, porque antes nadie sabía nada de esto. A mi me han operado ya 35 veces. Me han quitado infinidad de tumores en la cadera y la corba, y al final me amputaron esa pierna. Me quitaron también uno del abdomen de más de un kilo. Estoy operada de escoliosis y mi vida está bastante limitada debido a todo ello, pero sigo adelante mejor o peor.
Yo no tengo nadie en mi familia con esta enfermedad, pero tengo las manchas café con leche en la piel y los cuerpos de lisch. Llevo ya unos cuantos años sin tumores y espero que siga asi, pero con esta enfermedad nunca se sabe porque además tiene otros efectos secundarios que van apareciendo con los años, como hipotiroidismo, que también padezco.

En fin, que mucho ánimo a tod@s.

Hola a mi niña de 3 años le han diagnosticado NF2, tiene un tumor en el cerebro y otro en el nervio auditivo. estoy muy preocupada, es cierto que esta enfermedad tambien produce problemas de aprendizaje?
Gracias espero tu respuesta.
Paloma

ola yo tambien tengo nf2 y tambien tengo momentos malos y buenos es lo normal yo latengo desde hace bastantes años y tengo bastantes operaciones pero bueno voy para adelante. Si te apetece hablar contacta conmigo.

ola Paloma lo siento por tu niña. Yo tengo la enfermedad desde hace muchos años 18 años me empezo con 8 años. He tenido multiples operaciones pero ploblemas grabes de aprendizaje no he tenido conozco otras casos con nf2 que tampoco habian tenido si bien es cierto que a todos losque conozco le aparecio en la adolescencia 16 - 17 años a mi me comenzo a los 8 pero generalmente sule comenzar en esa edad. Espero que te haya servido de ayuda. UN saludo

hola yo tambien tengo nf1 desde hace años tengo momentos buenos
y momentos muy malos no me aguanto ni yo a pesar que el mes de septiembre me van a quitar algunos tengo problemas para que me salga trabajo porque si la cosa esta mal para trabajar con mi enfermedad peor ha veces me siento apartada pero sigo luchando
bueno si te apetece hablar

hola como estas mmm cual es tu correo para habla de esto

HOLA CUAL ES TU CORREO PA HABLAR DE ESTO YA QUE YO LA PADEZCO

Yo la tengo de grado1. Hace 17 años me operaron de un astracitoma en el bulbo raquidio. tb tengo problemas de vision y audicion, y por si fuera poco, hace 1 año me diagnosticaron epilepsia

Hola! Soy Yolanda, tengo 38 años y alos 23 años, me diagnosticaron NFI, tengo múltiples neurofibromas en las raices de la cola de caballo, mi problema desde entonces es el dolor, ya que presionan las raices nerviosas, y ahora han crecido y tienen que volevrme a operar. Si tu hijo los tiene subcutaneos es mejor para su calidad de vida, yo desde enrtonces no he podido hacer una vida normal, pero soy una gran luchadora y muy optimista. Hace unos meses encontré en internet al doctor Maruta que lleva investigando con un propoleo especial el bio 30 y que ha tenido muy buenos resultados para reducir neurofibromas y para el cancer. Yo hice un pedido directamente a Nueva Zelanda, aunque hemos conseguido reducir un poco el tamaño, a mi me tienen que operar ya, porque me comprimen los esfinteres. Te lo comento porque yo tengo propoleo para 4 meses de tratamiento, luego tendrías que pedirlo a Nueva zelanda. te dejo mi móvil 630211155, para todo lo que necesites, ah! soy de Murcia.
Un Beso y Animo!

Hola! Soy Yolanda y tengo neurofibromatosis tipo I, mi correo es yolandachinda@hotmail.com y mi móvil 63021115. Vendo propoleo bio 30, que está dando muy buenos resultados para reducir neurofibromas y para el cancer. A mi me ha ido bien, pero tienen que operarme , ya que hay dos tumores que comprimen los esfinteres en las raíces de la cola de caballo.
Animo!!

ME GUSTARIA SABER QUIERES POR ELLO.
GRACIAS UN SALUDO

ROCIO