sindrome del Klippel Trenaunay

Este síndrome es poco conocido hasta donde tengo entendido, tengo 36 años y padezco de este síndrome desde que nací, resido en Panamá, ubicado en Centro América. En mi país es poco conocido este síndrome, pero se relaciona con tener hemangioma de color rojo y venas varicosas en una pierna. Lo mío se manifiesta con hemangioma de color rojo desde la cadera hasta mi pies en la pierna derecha con varices abultadas que van desde la rodilla hasta mi pies. En muchos casos se manifiesta de otro color y en diferentes partes del cuerpo. Según el foro, hay algún especialista que me indique el tratamiento a seguir y si tiene conocimiento de este síndrome que es bastante raro alrededor del mundo. La verdad es un tema sumamente interesante en tratar.
Saludos desde Panamá, Vielka

Tengo 35 años, vivo en Madrid(España) y padezco SKT. Según tú lo describes me siento identificada pero yo tengo afectadas las dos piernas desde la cadera hasta los pies. Me estoy tratando en la clínica de Navarra, una clínica de aquí, en Pamplona. Espero que te sea de ayuda.

Me puedes contar del tratamiento que están utilizando para tratarte el síndrome y desde cuándo?

Desde el punto de vista quirúrgico, deben tratarse las varices que aparecen en este síndrome, si bien las ramas de menor entidad pueden beneficiarse del tratamiento tópico con fleboesclerosis, microespumas y, en algunas ocasiones, laser percutáneo.

Estoy buscando informacion sobre el KTS, parece que mi hijo de 3 años responde al cuadro (mancha de vino en una pierna, un dedo del pie mas largo y agrandamiento de la pierna y la nalga).
Que informacion se puede agregar sobre el tema en niños? cuando se detiene el crecimiento de la pierna afectada? que puede hacerse ahora? el deporte es sano o perjudicial?

Tengo el síndrome también en la pierna izquierda. Vivo en Bogota, Colombia, si alguien me puede dar alguna información sobre tratamiento en el país dejo mi mail:
nirap17@hotmail.com


Me parece que la situcion es igual en todos los paises, no he encontrado datos sobre la incidencia del síndrome.

Me llamo Natalia de Cordoba, Argentina y tengo Sd de Klippell trenaunay de nacimiento en forma de manchas rojo-vinosas en toda la pierna derecha y 2 cms mas larga. Estoy preocupada porque acabo de quedar embarazada y tengo mucho temor, quisiera que alguien me contara su experiencia o si algun medico pudiera informarme que debo hacer exactamente. muchas gracias

no es hereditoria

El único tratamiento eficaz para tratar el Síndrome de Klippel Trenaunay en el mundo es la escleroterapia en microespuma.

ona_martin@hotmail.com
(afectada)

el doctor Cristobal Papendieck en Argetina puede ayudarte, yo soy de Colombia y en este momento estoy en Buenos Aires, donde él atiende.
él me dio el diagnóstico de la enfermedad y ha tratado a conocidos mios en colombia.
mi mail es nirap17@hotmail.com

He visto solo un caso en toda mi vida de médico internista en el Hospital México en Costa Rica, y no hay tratamiento específico, la paciente se presentó con sangrado digestivo con tres gastroscopías negativas, hasta que en un sangrado masivo se llevó a sala de operaciones y tampoco se encontró la causa del sangrado, en una segunda cirugía se logró encontrar un vaso sanguíneo que sangraba hacia la luz gástrica y se suturó, y habían múltiples malformaciones en cavidad abdominal. Creo que se podría hacer algun método embolizante si peligra la vida del paciente.

Este síndrome consiste en fístulas arterio-venosas (comunicación entre venas y arterias en forma anómala) de nacimiento, ocasiona aumento del tamaño de la extremidad afectada, hemangiomas y presencia de várices; los más indicado es que te pongas en contacto con un angiologo o cirujano vascular para evitar su control y evitar comp´licaciones

Hola, soy de Argentina, tengo 32 años y tengo dos hijas.Padezco el SKT en mi pierna derecha desde gluteo hasta tobillo. Fui operada a los 12 años por el Dr. Cristobal Papendieck, una eminencia para mi en este tema. Creo que gracias a esa operación no tuve mayores complicaciones incluyendo embarazos que fueron super normales. La verdad que nunca hice ningún tratamiento, recién hace un par de años empecé a notar que tenía algunas varices no muy sobresalientes, hinchazón por líquido al finalizar el día y pesadez. En los proximos meses trataré de visitar al doctor para escuchar sus recomendaciones.
Saludos.

Tengo 37 años;yo también tengo síndrome Kt y, como tú, tengo afectadas las dos piernas, desde la cadera hasta los pies.Vivo en Madrid y también me estoy tratando en Pamplona en la clínica de Navarra.

Han intentado tratarme con microespuma, pero no sirve para todos los casos.Para mí, no hay tratamiento.

HOLA ME LLAMO JOAQUIN SOY DE MONTILLA PROVINCIA DE CORDOBA Y TENGO UN HIJO DE 11AÑOS EL CUAL A LOS 2AÑOS LE DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE KLIPPEL TRENAUNAY QUISIERA COMUNICARME CON AFECTADOS PARA INTERCAMBIAR PREGUNTAS . UN SALUDO JOAQUIN

Dejo mi mail para que nos comuniquemos: paulinebaa@hotmail.com
Saludos.

:grin:hola soy de cordoba argentina y tambien tengo el sindrome klippel trenaunay en la pierna derecha, desde el gluteo hasta la punta de los dedos. fui tratada desde lo 2 años por el Dr. Papendieck. despues de muchas operaciones deje de ir al médico, hoy a los 30 estoy tratando de volver, no me es facil empezar de nuevo.

hola a todos,soy varon de 27 años y tengo skt.Soy de barcelona Spain,mira si es raro que estoy viendo todos los foros relacionados y todos teneis el skt en la parte inferior del cuerpo a excepcion de mi.Yo tengo un brazo mucho mas grande que el otro y de momento no me creze mas,pero me ha dado muchos problemas.tengo la espalda desviada por el peso, se me duerme el brazo muy amenudo y eso no es bueno.siempre hay que hacer deporte, siempre que se pueda.un abrazo a todos y animo que la vida es vella como para perder el poco tiempo que estamos aqui..

PaulineBA mi email es jmoralesd@intnova.com quisiera comunicarme con afectados para intercambiar preguntas.

Joaquín. Vaya un saludo por delante. Me llamo Javier y vivo en Córdoba. "A tu lado". Soy padre de un niño de cuatro años que, como el tuyo, tiene el SKT. Él tiene afectada la pierna izquierda, desde la rodilla hasta los dedos, y ligeramente la parte posterior del muslo.

Me gustaría contactar contigo y comentar cómo afrontar la situación. Te dejo mi dirección de correo:

javiermoya1@hotmail.com

Un abrazo. Y ya ves que no estamos solos.

Compartimos problema. Mi hijo de casi 4 años también padece skt.

Si quieres lo comentamos.

javier.moya@juntadeandalucia.es

hola tengo una bebe de 10 meses no tengo mayor informacion sobre el tratamiento y necesito orientacion me contaron que el unico especialista en el mundo estaba en argentina o paraguay no estoy segura,podrias averiguar si es en argentina por favor ya que mi bebe tiene hinchado el brazo izquiedo te lo agradeceria ya que no tengo mayores recursos para poder averiguar y no me resigno a la idea de no poder hacer nada. que dios te bendiga gracias. guatemala ciudad, claudia.

Te recomedaría contactes al Dr. Papendieck en Argentina. El se dedica especialmente a esta malformación.

tengo una niña de 3 años la cual nacio con un hemangioma en su pierna derecha,este le cubre parte de su gluteoy vagina.Es de coloracion roja y tiene pequeñas varices.Quisiera saber si a como ella va creciendo desaparecera y en que perjudica.Gracias

hola, te cuento que ese es un sindrome congenito, y jamas se quita solo puede mejorar la vida de tu hija, yo estoy en la misma situacion tengo 24 años y lo tengo en el brazo izquierdo y me he realizado estudios y hasta ahora solo tengo tratamiento q me ayudan a senetirme mejor pero eso depende de cada caso, te recomiendo vayas a un angiologo, ellos son expertos en venas..

Buenos Dias Natalia

Mi nombre es Eulogio Esturain, Soy de Panama
Mi hijo tiene 7 años y padece de Sindrome de Klippel Trenaunay
A la edad de 3 años fue operaado por problemas vasculares en la Ciudad de Rosario Argentina.
Comparto tus preocupaciones,
Aun continuamos enfrentandonos a esa Enfermedad
Saludos y Fe y Confianza en el SEÑOR.
El has sido nuestro soporte en esta Batalla

Eulogio
e_esturain@hotmail.com

Buen dia Joquin

Mi nombre es Eulogio, soy de Panama - Centro America
Mi hijo de 7 años tambien nacio con el Sindrome de Klippel
A la edad de 3 años lo lleve la ciudad de Rosario Argentina, donde fue intervenido quirurgicamente .
Aun continuamos enfrentando la Enfermedad
Saludos.

Eulogio

la operacion perdona le fue bien, porque dicen que no se puede operar, jo tengo un niño de 7 años de España y dicen que no se puede tocar nunca

hola.tengo un niño de 5 anyos con el sindrome klippel trenaunay me gustaria hablar con gente con el mismo problema, no conozco a nadie

hola tengo 15 años y padezco de este problema. Mi malformacion es en la pierna izquierda despues de la rodilla tiene lunares rojos, es mas caliente y mas larga que la otra pierna (la falta de simetria es corregida con una operacion llamda epifiodesis a la edad de 12 años) y tiene venas varices. Lo primero que debes saber es que el Medico Cristobal Papendieck es el doctor mas especialisado en estos casos, en Colombia tiene una fundacion llamada angeopediatria la puedes buscar en google y te dan bastante informacion. Otra cosa que debes saber es que es TOTOALMENTE NECESEARIO que desde muy corta edad se usen soportes elasticos para venas varices ya que, esto permite que las fistulas se cierren mas facilmente para eso puedes llevar a tu hija o a tu hijo a un vascular para que te recete las medias. Si eres colombiano el Dr Papendieck viene cada 3 o 6 meses sin embargo toda la informacion que necesites sobre sus visitas esta en la pagina.
TE DESEO MUCHISIMA SUERTE Y ESPERO HABERTE AYUDADO
FUERZA QUE TODO TIENE CURA

Yo también tengo un niño con el síndrome que hará 5 años en noviembre. están tratándole en Pamplona y esta bastante bien.

Busca la fundacion Angiopediatria en Colombia