Deseo contactar con familiares de la E de H

Deseo contactar con familiares de esta patología, i abrir un foro de debate que profesionales de la medicina puedan responder a nuestras dudas.
También desearía saber cuantos enfermos hay en cada provincia y si hay alguna esperanza para curar esta enfermedad

Hola, lamento decirte que no es fácil de conseguir lo que solicita. No obstante pueden contactar con nosotros y les facilitaremos toda la información que deseen conocer o saber y que nosotros dispongamos de ella. Enviamos un email o simplemente nos llaman por telefono: Apehuca@hotmail.com - Tlfno. Móvil 679 89 71 58

Cordiales Saludos para tod@s
Antonio Peña
Presidente APEHUCA "Asociación Pacientes Enfermedad de Huntington, Unidos por Comunidad Autónoma".

mi correo es brand@gmail.com
mi esposo tiene la enfermedad, mi suegra la tuvo y no se si la tiene mis hijos y nietos

serìa bueno colocar en el mensaje en qué pais nos encontramos ya que, si bien internet nos acerca, el lugar fisico en que nos encontramos es importante para saber si tenemos al alcance los mismos medios para solucionar nuestros problemas
soy chilena, mi correo brand39 ya que no siempre puedo estar en el foro

corrijo mi correo:
brand39@gmail.com

Tus familiares afectados, ¿cuantas repeticiones de CAG tienen?

Mi madre padece esa enfermedad mi correo es florvero@hotmail.com escribeme

hola escribeme a florvero@hotmail.com mi madre tiene la enfermedad

mi sobrina padece esta enfermedad desde hace 5 años. Su padre fallecio el pasado verano despues de 22 años con la enfermedad. Mi mayor interes es estar informada sobre las invesgaciones que se estan realizando pero parece ser un proceso lento. Hay que esperar aunque para algunos ya sera demasiado tarde.

[quote=Anónimo]mi sobrina padece esta enfermedad desde hace 5 años. Su padre fallecio el pasado verano despues de 22 años con la enfermedad. Mi mayor interes es estar informada sobre las invesgaciones que se estan realizando pero parece ser un proceso lento. Hay que esperar aunque para algunos ya sera demasiado tarde. [/quote]

Hola, llevo viviendo con afectados de la EH desde que nací. Mi abuelo la tenía, mi tio tambien y mi madre.
Somos 4 hermanas y 2 de ellas están afectadas por la enfermedad, que aún no se ha manifestado.
Si puede ser de ayuda mi experiencia en la convivencia con esos enfermos, estaré encantada de colaborar en lo que haga falta.
Soy enfermera y pocas veces he encontrado un lugar donde expresar mis miedos (que ya no tengo), incertidumbres (que aprendi a conllevar.....)
Mi correo es trinifg@gmail.com para lo que necesiten.