Miofascitis macrofágica

Hola,

Tengo una hija pequeña que tiene esa enfermedad o eso, al menos, es lo que le han diagnosticado. Los médicos no tienen mucho conocimiento acerca de este problema.

La niña tiene casi 3 años y aún está empezando a andar (muy mal, por cierto). Tampoco puede hablar, solo balbucea, y nos tiene muy preocupados porque aún después de tres años los médicos no pueden decirnos nada acerca del tema.

La verdad es que me gustaría saber si hay algún especialista o experto en el tema dentro del territorio español. No tengo ni idea, pero quizás en Madrid, Nabarra o Barcelona.

De está forma podría desplazarme hasta allí y ver que se puede hacer.

Otra cuestión es preguntar si ustedes saben algo del tema. ¿Me podrían explicar si hay algún tipo de tratamiento o la enfermedad es terminal como me han dicho?.

Muchas gracias por su tiempo. Esperando su respuesta.

En Parìs,es donde usted opuede encontrar a los mejores especialistas en miofascitis macrofagica

Soy el padre de una niña de tres años que presenta el mismo diagnóstico y síntomas similares.
Me gustaría ponerme en contacto con otros padres que tengan hijos con la misma valoración 986490394

Preguntas y Respuestas sobre la MMF y los resultados de un nuevo estudio (Mayo/04)

P1. ¿Qué es la miofascitis macrofágica (MMF) y qué relación tiene con la presencia de aluminio en vacunas?

R. Unos pocos casos de biopsias del músculo deltoides realizadas en Francia en enfermos con diversas molestias han revelado la presencia de un foco inflamatorio muy reducido de macrófagos, con inclusiones de cristales y necrosis muscular microscópica asociadas. Se ha comprobado que estas lesiones localizadas contienen sales de aluminio. Como la ubicación de las lesiones en el deltoides coincide con el punto de inyección habitual de las vacunas, parece probable que estas lesiones microscópicas guarden relación con la administración de vacunas que contienen adyuvantes de aluminio.

articulo publicado por la OMS
http://www.who.int/vaccine_safety/topics/aluminium/questions/es/index.html

[quote=beatriz_peña]

Tengo un niño de 1 año y 5 meses, le realizaron todos los tipos de examenes y como final la BIOPSIA MUSCULAR en dos partes y el resultado es como indica: PORFAVOR QUISIERA QUE LO LEAN Y ME DEN SU OPINION... GRACIAS:

1.- DELTIODE IZQUIERDO:

INTERPRETACION: MIOPATIA ACTIVA, NO INFLAMATORIA, MORFOLOGICAMENTE NO
ESPECIFICA ATROFIA DE FIBRAS DE TIPO II.
COMENTARIO : Esta biopsia muestra una miopatia activa de moderada severidad, sin encontrarse hallazgos tipicos de una miopatia metabolica,mitocondrial, miopatia congenita y no se observan hallazgos distroficos significativos. No se observa atrofia perisfascicular o cambios tipico de una miopatia inflamatoria tipo polimiositis, sin embargo la presencia de algunos macrofagos y fibrosis permisial sugiere considerar Miofascitis Macrofagica en el diagnostico diferencial.

2.- VASTUS LATERALIS
INTERPRETACION: NO ANORMALIDADES SIGNIFICATIVAS

COMENTARIO : Esta biopsia no muestra los hallazgos descritos en la biopsia
del Deltoide, sin embaro las fibras tipo II muestran un menor
diametro de lo normal para la edad.

Porfavor, les pido que me ayuden a indicarme donde hay cura para este mal, se los suplico y con quien hay que contactarse y que previsiones debo tomar con mi niño para ayudarlo. PORFAVOOOOOOORRRRR

Nadie le respondió???