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Madrid
(España) |
25 de
Febrero de 2008 |
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Los síntomas más desconocidos
del Parkinson son más frecuentes en las personas jóvenes
afectadas. |
La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja
Madrid presentan Biblioteca Parkinson, la primera línea editorial
exclusiva sobre la enfermedad de Parkinson. Se trata de una serie de
publicaciones que tiene como principal objetivo dar a conocer la
enfermedad desde diversas perspectivas: la del propio enfermo, la del
cuidador, el médico, los terapeutas, etc. Dicha conexión se distribuirá
a todas las asociaciones miembro de la Federación Española de Parkinson.
Este proyecto nace de la necesidad de dar a conocer a todos los
afectados una enfermedad aún muy desconocida para muchos, incluso para
los propios cuidadores, lo que provoca un tremendo aislamiento social en
la mayoría de los parkinsonianos españoles, situación que se agudiza más
en los afectados jóvenes. En España uno de cada diez nuevos casos
diagnosticados tiene menos de 50 años.
Entre los factores más desconocidos de dicha enfermedad destacan los
psicológicos, aún más frecuentes en personas jóvenes, entre los que
destacan la depresión, que se da entre el 45% al 80% de los casos; y los
trastornos sexuales que afectan al 65% de las personas que padecen la
enfermedad. Además, también pueden presentarse otros trastornos como
brotes psicóticos, crisis de ansiedad, problemas de comportamiento o
déficits cognitivos.
Estos aspectos y otros muchos más de la enfermedad son tratados en los
dos primeros volúmenes de la Biblioteca Parkinson. El primer ejemplar
titulado ‘Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson’
centrado en la figura del cuidador, constituye un conjunto de
preparativos para emprender el viaje de cuidar, sin olvidar de cuidarse
a sí mismos.
El segundo ejemplar bajo el título de ‘Parkinson… un as en la manga’
narra la experiencia en primera persona de Jose Luis Molero, que
diagnosticado de párkinson joven lleva 11 de sus 53 años conviviendo con
la enfermedad. Este segundo volumen pretende servir de ayuda tanto para
las propias personas afectadas como para las familias, además de prestar
especial atención a la enfermedad de inicio temprano, o como el mismo
protagonista menciona, a los enfermos clandestinos.
Los síntomas más desconocidos de la enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es un mosaico de síntomas que afectan tanto
al enfermo como a su entorno familiar y social. En este sentido, lo
habitual es encontrar muchos libros y folletos donde se describe la
enfermedad en los que se dice que el Parkinson consiste básicamente en
una serie de síntomas motores como el temblor, lentitud, rigidez y
pérdida de postura.
Sin embargo, también existen síntomas menos conocidos y que son, en su
gran mayoría, de corte psicológico y cognitivo y no tanto físicos, que
afectan casi tanto como la fisiológicos y en algunos casos más,
principalmente en los casos más tempranos y en los más severos, como
son:
Depresión, es el trastorno emocional más común en la enfermedad de
Parkinson con una prevalencia que va desde un 45% a un 80%, desde
padecer una depresión mayor a síntomas depresivos parciales o
incompletos y existe mayor prevalencia entre las mujeres que entre los
varones. Se asocia, además, con formas de inicio temprano, y precede al
desarrollo de los síntomas motores en el 25% de los casos.
Ansiedad o pánico, es un trastorno menos frecuente que la depresión que
puede surgir como consecuencia de la medicación o por temores. Los
síntomas más comunes son: inquietud, nerviosismo, sensación de temor,
preocupaciones excesivas, irritabilidad, sensibilidad emocional
incrementada, taquicardias, disnea respiratoria, insomnio, etc.
Brotes psicóticos (alucinaciones y delirios), como consecuencia del
tratamiento las alucinaciones son, generalmente, visuales y consisten en
ver cosas que no existen y los delirios son ideas extrañas o raras que
por su contenido suelen ser de tipo sexual o de celos. Este tipo de
trastorno lo sufren de forma leve 1 de cada 5 enfermos de Parkinson y de
forma más intensa 7 de cada 100 y son más vulnerables a este trastorno
los que tienen un diagnóstico de Parkinson plus, parkinsonismo y
pacientes que llevan muchos años con dopaterapia, de 10 años en
adelante.
Trastornos sexuales, afectan al 65% de los enfermos de Parkinson y se da
más en hombres que en mujeres, por cada tres hombres afectados se da en
una mujer. Las causas son variadas, psicológicas, medicamentosas y
neurodegenerativas. En este sentido, el problema más frecuente esté
relacionado con la dificultad de mantener la erección en los hombres y
la disminución del deseo en general. Otro problema muy común es el de la
hipersexualidad que se produce generalmente como efecto secundario de la
medicación.
Problemas de comportamiento, hay algunas personas que tienen cambios de
conducta apareciendo comportamientos adictivos y obsesivos (ludopatía,
Internet, compras compulsivas, descontroles horarios, etc.) Son
comportamientos en general muy relacionados con el control de impulsos y
la inhibición de respuesta.
Déficits cognitivos, al inicio de la enfermedad y en fases moderadas
puede aparecer bradipsiquia que consiste en una lentificación general
del pensamiento y apatía que puede verse acentuada por la depresión. La
prevalencia de la demencia es del 15% al 44% en estadios avanzados de la
enfermedad. Casi uno de cada tres enfermos de Parkinson con larga
duración de su enfermedad llega a desarrollar una demencia llamada
subcortical. Es más frecuente en los pacientes más ancianos, en los de
sintomatología rígido-acinética, en los parkinsonismos y entre las
mujeres. Los síntomas más frecuentes son: lentitud extrema del
pensamiento, dificultades para la toma de decisiones, falta de
flexibilidad y perseveración de estrategias.
La enfermedad de Parkinson
Se estima que sólo en España hay más de 100.000 personas afectadas de
Parkinson, tanto hombres como mujeres, y su gran incidencia la convierte
en la segunda enfermedad neurológica por número de afectados. De ellos,
el 70% de las personas diagnosticadas supera los 65 años de edad, pero
el 30% de los diagnosticados es menor de 65 años. De esta última
estimación, el 15% tiene entre 45 y 65 años, y el otro 15% restante
tiene menos de 45 años, aproximadamente.
Se calcula que cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos
casos de enfermos de Parkinson por cada 100.000 habitantes. Y uno de
cada diez nuevos casos diagnosticados de Parkinson en España tiene menos
de 50 años.
A pesar de todos los avances en neurología, hoy en día se ignora la
etiología del Parkinson, es decir, sus causas, por lo que tampoco se
sabe cómo prevenirlo. Además, es una enfermedad que requiere mucha
asistencia que, hoy por hoy, asumen completamente las familias de los
afectados. Este trastorno neurodegenerativo necesita una mayor
comprensión y fuertes inversiones en investigación para detener su
progreso.
En lo referente a su tratamiento médico, pasa por controlar los síntomas
con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, pues, aunque
no es una enfermedad fatal, sí condiciona su existencia de forma
considerable.
La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez en 1817 por el
médico británico James Parkinson, que publicó un estudio sobre lo que
denominó “la parálisis temblorosa”. En él expuso los principales
síntomas de la enfermedad que, más tarde, llevaría su nombre.
Asociación Parkinson Madrid
La Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro,
declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior,
constituida para atender, orientar, formar e informar sobre la
enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o
cuidadores, profesionales y sociedad en general.
Actualmente, cuenta con más de 1.300 socios y un centenar de
voluntarios. Algunos de los servicios y terapias que ofrecen son:
fisioterapia, logopedia, masajes, rehabilitación en piscina, atención
social, orientación sanitaria, atención psicológica, musicoterapia,
organización de grupos de ayuda mutua, organización de conferencias
médicas, formación a profesionales, cuidadores y población en general,
apoyo a estudios e investigaciones y celebraciones de actividades de
ocio y tiempo libre.
Obra Social Caja Madrid y la lucha contra el párkinson
Obra Social Caja Madrid desde que en el año 2001 pusiera en marcha la
Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Parkinson, Alzheimer y otras
patologías neuro-degenerativas asociadas al envejecimiento, ha
contribuido a nivel nacional a la puesta en marcha de cerca de 550
proyectos que mejoran la calidad de estos colectivos y la de sus
familias, a través de los cuales se han beneficiado alrededor de 500 mil
personas entre enfermos y familiares. |
