Haciendo énfasis en la diferencia entre “todo lo que puedo hacer” y “lo que no debo hacer”, los niños con hemofilia u otras coagulopatías realizarán, este año, su campamento decimoprimero en el Club Bahía de los Piratas, donde se reunirán unos 40 niños campistas y sus guías, que también tienen esta misma condición.

César Garrido, integrante de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), indicó que “la realización de este campamento, permite el haber creado ya hasta 3 generaciones propias de guías y jefes de campamentos que padecen de hemofilia y que en años anteriores asistieron como campistas”.

Desde que la AVH inició estas actividades cuenta con un equipo de facilitadores que se ha incrementado con los años, debido a que han aumentado las actividades de recreación y educación que realizan, por lo que, según acotó Garrido, mantienen “un gerente del Campamento, encargado de la logística, una enfermera hemoterapista, 1 hematólogo, 1 facilitador de actividades artísticas, 1 facilitador en relajación, terapias del dolor o yoga. Hace cinco años se incorporó la asistencia de una psicóloga, 1 facilitador en deportes y durante los dos últimos años se unió al equipo otro facilitador de deportes junto a un odontólogo, para dar paso a este año a la entrada de una fisioterapeuta y con esto llegar a un grupo de 52 personas aproximadamente, que durante 5 días continuos, conviven compartiendo sus diferentes experiencias”.

Explicó que “este equipo se encarga de impartir charlas de instrucción en forma ligera y disimuladas con actividades recreativas y de diversión en salas acondicionadas o al aire libre” siguiendo “principios y esencias filosóficas, basadas en la hermandad, compañerismo, sentido de trabajo en equipo, sentido de responsabilidad, disciplina, solidaridad y amistad, haciendo énfasis en la diferencia de: todo lo que puedo hacer y lo que no debo hacer”.

Igualmente expresó que es “el aspecto seguridad es considerado como primera prioridad y esto se afianza con el uso de los concentrados liofilizados necesarios y apropiados para cada coagulopatía que intervenga en el evento, siendo a la fecha bajo el esquema de profilaxis, de forma que, bajo la vigilancia continua de la enfermera y el hematólogo, estos niños puedan disfrutar a plenitud, no sólo de las instalaciones del hotel y el uso de sus piscinas y playa, sino también de otras actividades tales como: tobogán de agua, guerra de caballitos en el agua, competencias de natación y waterpolo, paseo en lancha, futbolito, carrera de obstáculos y pistas (Gin-Kana), Karaoke, bailoterapia, baile de tambores, dormir en carpa, motos de agua, banana, snorkel, cocinar parrilla en fogata, paseo en barco, arco y flecha, botes de pedal, tiro con rifle de aire, paseo a caballo, ordeño de vacas, juegos nocturnos, origami, películas cine forum, castillos de arena y juegos lúdicos donde ensayan sus conocimientos acerca de la hemofilia”.

Educación también como prioridad

Como acción educativa, mencionó César Garrido que “en estos campamentos, los niños han aprendido a auto infundirse su factor como técnica de independencia para administrarse su factor de coagulación. Muchos son los que han aprendido a cómo mantener una higiene bucal y el mejor cuidado de sus dientes por medio de títeres y juegos de mesa. Muchos son los que han entendido la importancia de la natación y el desempeñarse en actividades deportivas para fortalecer sus músculos y proteger sus extremidades y muchos son los que han aprendido más sobre su deficiencia y cómo combatir mejor sus implicaciones ya que se les enseña el origen de este padecer, retos que enfrentarán, qué significa la hemofilia y cuáles son los tratamientos a seguir para vivir con una mejor calidad de vida. Mucho son los que han podido darse cuenta de los valores artísticos que tienen y lo verán como alternativa de vida”.

Por otra parte, dijo que durante estos años, “hemos contado con la presencia de personajes que representen un modelo de vida a seguir y copiar, bien sea por la actividad que realizan o por lo que el esfuerzo de ellos ha representado en sus respectivas disciplinas, lo que significa que la voluntad y la disciplina con constancia ayudan a alcanzar las metas propuestas. Individuos como Carlos Cayuso del Proyecto Cumbre y Carlos Coste, Campeón Mundial de apnea, nos han acompañado en varias oportunidades dando charlas de autoestima y cómo alcanzar retos”.

Compañías farmacéuticas productoras de los factores de coagulación también participan en la realización de estas actividades, como Novo Nordisk Venezuela quienes desde hace tres años participan y colaboran con la realización de estos campamentos, instruyendo, de forma apropiada, sobre complicaciones de la hemofilia como el desarrollo de inhibidores y las ventajas de un tratamiento seguro con el uso de factores recombinantes como el Factor VIIa recombinante en este grupo de pacientes.


Acerca de la Hemofilia

La Hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita, hereditaria, ligada al cromosoma X, donde existe una deficiencia total o parcial de una proteína o Factor de coagulación, el cual puede ser el Factor VIII (Hemofilia A) o Factor IX (Hemofilia B), no permitiendo un adecuado proceso de coagulación que conlleva a presentar hemorragias cuya severidad depende de los niveles de factor presentes en sangre, siendo las mismas de aparición espontánea o posteriores a traumatismos.

Acerca de Novo Nordisk

Novo Nordisk es una compañía dedicada al cuidado de la salud. Con una posición líder en áreas tales como los trastornos de la coagulación con productos innovadores como el Factor VII activado recombinante.

Cuenta también con la más amplia gama de productos para la diabetes en la industria farmacéutica, incluyendo los más avanzados en el área de la administración de insulina; productos para trastornos del crecimiento y terapia de reemplazo hormonal.