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Caracas
(Venezuela) |
4 de
Septiembre de 2007 |
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Niños con hemofilia desde
este lunes en campamento. |
Haciendo énfasis en la diferencia entre “todo lo que
puedo hacer” y “lo que no debo hacer”, los niños con hemofilia u otras
coagulopatías realizarán, este año, su campamento decimoprimero en el
Club Bahía de los Piratas, donde se reunirán unos 40 niños campistas y
sus guías, que también tienen esta misma condición.
César Garrido, integrante de la Asociación Venezolana para la Hemofilia
(AVH), indicó que “la realización de este campamento, permite el
haber creado ya hasta 3 generaciones propias de guías y jefes de
campamentos que padecen de hemofilia y que en años anteriores asistieron
como campistas”.
Desde que la AVH inició estas actividades cuenta con un equipo de
facilitadores que se ha incrementado con los años, debido a que han
aumentado las actividades de recreación y educación que realizan, por lo
que, según acotó Garrido, mantienen “un gerente del Campamento,
encargado de la logística, una enfermera hemoterapista, 1 hematólogo, 1
facilitador de actividades artísticas, 1 facilitador en relajación,
terapias del dolor o yoga. Hace cinco años se incorporó la asistencia de
una psicóloga, 1 facilitador en deportes y durante los dos últimos años
se unió al equipo otro facilitador de deportes junto a un odontólogo,
para dar paso a este año a la entrada de una fisioterapeuta y con esto
llegar a un grupo de 52 personas aproximadamente, que durante 5 días
continuos, conviven compartiendo sus diferentes experiencias”.
Explicó que “este equipo se encarga de impartir charlas de
instrucción en forma ligera y disimuladas con actividades recreativas y
de diversión en salas acondicionadas o al aire libre” siguiendo “principios
y esencias filosóficas, basadas en la hermandad, compañerismo, sentido
de trabajo en equipo, sentido de responsabilidad, disciplina,
solidaridad y amistad, haciendo énfasis en la diferencia de: todo lo que
puedo hacer y lo que no debo hacer”.
Igualmente expresó que es “el aspecto seguridad es considerado como
primera prioridad y esto se afianza con el uso de los concentrados
liofilizados necesarios y apropiados para cada coagulopatía que
intervenga en el evento, siendo a la fecha bajo el esquema de
profilaxis, de forma que, bajo la vigilancia continua de la enfermera y
el hematólogo, estos niños puedan disfrutar a plenitud, no sólo de las
instalaciones del hotel y el uso de sus piscinas y playa, sino también
de otras actividades tales como: tobogán de agua, guerra de caballitos
en el agua, competencias de natación y waterpolo, paseo en lancha,
futbolito, carrera de obstáculos y pistas (Gin-Kana), Karaoke,
bailoterapia, baile de tambores, dormir en carpa, motos de agua, banana,
snorkel, cocinar parrilla en fogata, paseo en barco, arco y flecha,
botes de pedal, tiro con rifle de aire, paseo a caballo, ordeño de
vacas, juegos nocturnos, origami, películas cine forum, castillos de
arena y juegos lúdicos donde ensayan sus conocimientos acerca de la
hemofilia”.
Educación también como prioridad
Como acción educativa, mencionó César Garrido que “en estos
campamentos, los niños han aprendido a auto infundirse su factor como
técnica de independencia para administrarse su factor de coagulación.
Muchos son los que han aprendido a cómo mantener una higiene bucal y el
mejor cuidado de sus dientes por medio de títeres y juegos de mesa.
Muchos son los que han entendido la importancia de la natación y el
desempeñarse en actividades deportivas para fortalecer sus músculos y
proteger sus extremidades y muchos son los que han aprendido más sobre
su deficiencia y cómo combatir mejor sus implicaciones ya que se les
enseña el origen de este padecer, retos que enfrentarán, qué significa
la hemofilia y cuáles son los tratamientos a seguir para vivir con una
mejor calidad de vida. Mucho son los que han podido darse cuenta de los
valores artísticos que tienen y lo verán como alternativa de vida”.
Por otra parte, dijo que durante estos años, “hemos contado con la
presencia de personajes que representen un modelo de vida a seguir y
copiar, bien sea por la actividad que realizan o por lo que el esfuerzo
de ellos ha representado en sus respectivas disciplinas, lo que
significa que la voluntad y la disciplina con constancia ayudan a
alcanzar las metas propuestas. Individuos como Carlos Cayuso del
Proyecto Cumbre y Carlos Coste, Campeón Mundial de apnea, nos han
acompañado en varias oportunidades dando charlas de autoestima y cómo
alcanzar retos”.
Compañías farmacéuticas productoras de los factores de coagulación
también participan en la realización de estas actividades, como Novo
Nordisk Venezuela quienes desde hace tres años participan y colaboran
con la realización de estos campamentos, instruyendo, de forma
apropiada, sobre complicaciones de la hemofilia como el desarrollo de
inhibidores y las ventajas de un tratamiento seguro con el uso de
factores recombinantes como el Factor VIIa recombinante en este grupo de
pacientes.
Acerca de la Hemofilia
La Hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita, hereditaria,
ligada al cromosoma X, donde existe una deficiencia total o parcial de
una proteína o Factor de coagulación, el cual puede ser el Factor VIII
(Hemofilia A) o Factor IX (Hemofilia B), no permitiendo un adecuado
proceso de coagulación que conlleva a presentar hemorragias cuya
severidad depende de los niveles de factor presentes en sangre, siendo
las mismas de aparición espontánea o posteriores a traumatismos.
Acerca de Novo Nordisk
Novo Nordisk es una compañía dedicada al cuidado de la salud. Con una
posición líder en áreas tales como los trastornos de la coagulación con
productos innovadores como el Factor VII activado recombinante.
Cuenta también con la más amplia gama de productos para la diabetes en
la industria farmacéutica, incluyendo los más avanzados en el área de la
administración de insulina; productos para trastornos del crecimiento y
terapia de reemplazo hormonal. |
