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Madrid
(España) |
17 de
Diciembre de 2007 |
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La investigación clínica en
la Esclerosis Múltiple: una necesidad en este momento. |
Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis
Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple , miembro de la
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
quieren quieren llamar la atención a la opinión pública difundiendo el
siguiente manifiesto:
El día 18 de diciembre de 2007 es el Día Nacional de la Esclerosis
Múltiple, para los que trabajamos todo el año alrededor de esta
enfermedad no supone ninguna diferencia, y menos aún para los que la
padecen de forma directa, pacientes o indirecta, familiares y amigos de
los pacientes. Para el resto de la sociedad es sin embargo un motivo de
reflexión y concienciación de lo que esta enfermedad supone.
La Esclerosis Múltiple la padecen alrededor de 45.000 personas en
nuestro país, adultos jóvenes en su mayoría y con doble de incidencia en
las mujeres respecto a los varones. Se trata de una enfermedad crónica,
que los pacientes una vez diagnosticados, van a llevar consigo el resto
de su vida. Es verdad que la mayoría de los casos y en parte gracias a
las nuevas terapéuticas, estas persona van a poder seguir realizando una
vida casi normal, pero ya este casi supone una espada de Damocles, que
les va a marcar, tanto a nivel personal como profesional. La sociedad no
puede ignorar la importancia que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple
va a suponer en la vida de personas jóvenes, que a los 20 o 30 años
están sentando las bases de su futuro familiar y profesional.
Los logros en el campo socio-sanitario son reconocidos por todos, tanto
en nuestro país como en el resto del mundo, pero el reparto del
reconocimiento social a los distintos colectivos de enfermos no ha sido
muchas veces, proporcional a la afectación de los distintos grupos de
pacientes que sufren por su enfermedad.
Como neurólogo creo que en general las enfermedades neurológicas no
están aún recibiendo, por parte de la sociedad en general y de las
instituciones publicas en particular, la atención que se les debe, pero
creo que el caso de la Esclerosis Múltiple es aún mas notable y este
colectivo necesita mas apoyo social.
Pero con ser importante esta falta de apoyo social, desde mi punto de
vista la Esclerosis Múltiple en nuestro país no está recibiendo la ayuda
necesaria en recursos de investigación y este punto requiere un análisis
mas profundo.
En la figura adjunta se puede apreciar el impacto social de la
discapacidad que la Esclerosis Múltiple produce, medidos por días
perdidos ajustados por calidad de vida (AVAC) y que lo que mide es la
pérdida de calidad de vida real de los enfermos, de un país como
Australia , con una prevalencia similar a la de España, es la mayor
entre las enfermedades neurológicas e inmensamente superior a otras
enfermedades mucho mas conocidas como la hepatitis C, las hernias de
disco o el síndrome de Down, y solo por detrás de la diabetes, las
cataratas y el cáncer de Páncreas.
La razón de este importante impacto en la calidad de vida en nuestra
sociedad, es debida al hecho de que al ser la Esclerosis Múltiple una
enfermedad crónica de comienzo en edades juveniles de la vida, va a
afectar de forma más importante que otras enfermedades con un mayor
numero de enfermos afectados.
Los enfermos personalmente y por medio de sus asociaciones, nos demandan
a sus médicos, mas que nunca que nos impliquemos en la búsqueda de una
solución definitiva de sus padecimientos. Ya los pacientes no nos piden
atención, la exigen porque saben que tienen derecho a ella y nuestra
sanidad debe responder, lo que quieren los pacientes ahora es que sus
médicos, y en el caso de los pacientes con Esclerosis Múltiple, sus
neurólogos seamos capaces de curar la enfermedad; no solo detener su
avance, no únicamente aliviar sus síntomas, sino quieren que les
retiremos del grupo de enfermos crónicos en el que están incluidos ahora
y seamos capaces de devolverles sus capacidades previas, su actividad
física y cognitiva perdida, que les eliminemos su fatiga.
Estamos ante un salto de calidad en el tratamiento de nuestros
pacientes, que los neurólogos no podemos abordar solos, requerimos el
apoyo de la sociedad, necesitamos que la investigación se vuelque sobre
las necesidades reales de nuestros pacientes y que los recursos de la
investigación se apliquen donde mas necesarios son, para ello es preciso
que sea la sociedad, en general, los enfermos en particular asesorados
por sus médicos neurólogos, los que controlen las inversiones que la
sociedad esta haciendo en investigación. La investigación básica es
imprescindible y debe ser libre, pero la investigación clínica es hoy en
día una exigencia vital y la sociedad no puede dejar que se desvíen
estos recursos imprescindibles sin auditar su utilización.
En este momento, al menos en lo que a las enfermedades neurológicas se
refiere, no se esta asignando de forma equitativa el pastel de recursos
para ayudas de investigación, ya que en las últimas convocatorias solo
el 15% de las asignaciones económicas han ido a proyectos de
investigación liderados por investigadores clínicos, lo que es un
porcentaje muy pequeño, si tenemos en cuenta el peso específico de los
neurólogos clínicos en la investigación en este momento en nuestro país
y a nivel internacional. La situación de la Esclerosis Múltiple es
especialmente lamentable, ya que a pesar de la gran carga de
discapacidad social que produce no ha sido considerada ni siquiera como
una enfermedad de actuación preferente.
Estamos ante un problema sanitario con repercusiones socio-políticas
importantes. España es un país desarrollado con gran capacidad
investigadora, capacidad que no esta aplicando de forma adecuada, en
parte por mantener estructuras ya obsoletas ancladas en el pasado. Los
neurólogos estamos exigiendo que se oiga nuestra opinión y la Sociedad
Española de Neurología ha hecho una labor extraordinaria los últimos
años, pero la sociedad debe escuchar también a los miembros mas
afectados, los pacientes y sus asociaciones. También la asociación de
enfermos de Esclerosis Múltiple (AEDEM), trabaja en esta línea, pero
probablemente sea el tiempo de pasar de pedir, y comenzar a exigir lo
que los pacientes necesitan realmente, lo que la sociedad debe hacer
respecto a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
Neurólogo Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen
Macarena de Sevilla
Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de
Esclerosis Múltiple |
