Con el lema “Mejora tu vida” y la visión estratégica de “Tratamiento para todos”, se resumen las metas que para este año tiene la Federación Mundial de Hemofilia, de crear conciencia sobre esta condición y de mejorar la calidad de vida de todas las Personas con Hemofilia a nivel mundial, mejorando su diagnóstico, manejo y cuidado a través de un equipo de salud multidisciplinario.

Venezuela no es una excepción y gracias al excelente trabajo que realizan la Asociación Venezolana para la Hemofilia y el equipo de salud multidisciplinario del Centro Nacional de Hemofilia, en conjunto con organismos del Estado como el Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, han logrado no solo mejorar el diagnóstico, sino también el manejo y cuidado de la hemofilia al lograr la adquisición de productos de última generación para su tratamiento, como lo son los productos recombinantes, entre ellos el Factor VII activado recombinante (rFVIIa) – de la firma danesa Novo Nordisk – para el manejo de sangrados en personas con Hemofilia e Inhibidores. Estos productos recombinantes son obtenidos por biología molecular por el método ADN recombinante y al no ser de origen plasmático, ofrecen más seguridad frente a infecciones virales transmitidas por la sangre, como la Hepatitis y el VIH.

Día Mundial de la Hemofilia en Venezuela

Para celebrar este año el Día Mundial de la Hemofilia, Novo Nordisk Venezuela se une a la Asociación Venezolana para la Hemofilia para proyectar, en función privada de cine, la película “La Familia del Futuro” en Cines Unidos del Centro Sambil en Caracas el día 19 de Abril a las 10 a.m., para el disfrute de los pacientes más pequeños que tienen esta condición y sus familiares.

Así mismo la Asociación Venezolana para la Hemofilia tiene planificadas otras actividades a nivel nacional, entre las que destacan:

- Fiesta en el Club del Lago en Maracaibo, organizado por la Filial Zulia, el día 17 de Abril.
- Cruce a nado del Río Orinoco y Río Caroní, por parte de personas con Hemofilia, el día 22 de Abril; organizado por la Filial Guayana.
- II Competencia Nacional de Natación, a realizarse en Barinas el próximo 28 de Abril; organizado por la Filial Barinas.
- Actividad Social (Carne en Vara) el 28 de Abril, organizado por la filial Andina.

Con estas actividades la Asociación Venezolana para la Hemofilia y el Centro Nacional de Hemofilia esperan estrechar y afianzar los lazos que unen a todos sus afiliados para seguir en la lucha constante de mejorar día a día el cuidado integral de esta condición y ofrecer tratamiento seguro para todos.


Sobre la Hemofilia

La Hemofilia es un desorden congénito del sangrado, hereditario, ligado al cromosoma X, por lo que lo padecen los hombres y lo transmiten las mujeres y resulta de la deficiencia de uno de los Factores de la Coagulación VIII o IX, denominándose Hemofilia A a la deficiencia de Factor VIII y Hemofilia B a la deficiencia de Factor IX. Se caracteriza por una tendencia importante a los sangrados, los cuales pueden ser espontáneos o posteriores a trauma y su severidad depende del grado de déficit del Factor involucrado.

Sobre el Día Mundial de la Hemofilia

Celebrada a nivel mundial el 17 de Abril, en honor a Frank Schnabel, en la fecha de su natalicio, quien padecía Hemofilia A severa y tuvo la visión de mejorar el cuidado de la Hemofilia a nivel mundial, fundando la Federación Mundial de Hemofilia en 1963.

¡Mejora tu vida!

Uno de los componentes claves del cuidado integral que promueve la Federación Mundial de Hemofilia este año con su lema “Mejora tu vida” es la Rehabilitación Física de las Personas con Hemofilia, ya que se ha demostrado que mejorando sus condiciones físicas, se fortalecen sus músculos y se previenen los sangrados y las lesiones a nivel articular, que son las más frecuentes y las más discapacitantes. En Caracas, el Centro Nacional de Hemofilia, cuenta con un área de rehabilitación física para todos sus pacientes desde Septiembre del 2006, gracias a un donativo realizado por el laboratorio farmacéutico danés, Novo Nordisk.


Acerca de Novo Nordisk

Novo Nordisk es una compañía dedicada al cuidado de la salud. Con la más amplia gama de productos para la diabetes en la industria farmacéutica, incluyendo los más avanzados en el área de la administración de insulina.

Además, Novo Nordisk también tiene una posición líder en áreas tales como los trastornos de la coagulación, trastornos del crecimiento y terapia de reemplazo hormonal.

Novo Nordisk elabora y comercializa productos farmacéuticos y servicios que representan una significativa diferencia para los pacientes, la profesión médica y la sociedad.